X
تبلیغات
رایتل
شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1396

ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر

انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد

#میاستنی_گراو

با تلاش دوستان وپیگیری های  فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی  را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم . 

که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم . 


✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و اونجا خیلی مشکلات رو میشه حل کرد.خودشون بهمون دفتر میدن و در طول هفته یه نماینده اونجا حضور داره تا با بچه ها و مشکلاتشون در ارتباط باشه.

✔دوم تمام دوستانی که اینجا هستن با تشکیل پرونده در بنیاد میتونن از خدمات رایگان کلینک فوق تخصصی بنیاد استفاده کنند.

✔سوم دوستانی که بیمه نیستن توسط بنیاد بیمه میشن

✔چهارم از بیمه تکمیلی بیمه ایران قراره بهرمند بشیم فقط برای بیماران نادر

✔پنجم اینکه بیماری های نادر قراره جهانی بشه و در اینصورت امکاناتش از بیماری های خاص بیشتر میشه

✔مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده :

١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر.

٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ( در صورت وجود )

٣- کپى شناسنامه

٤- کپى کارت ملى

٥- یک عدد عکس سه در چهار بیمار

٦-پر کردن کامل و دقیق و خوانا فرم تشکیل پرونده بیماران


برای دریافت فرم به تلگرام و یا اینستاگرام پیغام بدهید. 

چهارشنبه 25 مرداد‌ماه سال 1396

همایش و دورهمی دوم _تهران

با سلام خدمت دوستان عزیزم  

با توجه به درخواست دوستان و هماهنگی های انجام شده با بنیاد بیماریهای نادر جهت خالی بودن سالن و هماهنگی برای  دعوت از اقای داوودی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر زمان و مکان دقیق همایش مشخص شد.

زمان :

 ساعت  10 تا 12 -پنج شنبه 96/06/02

دو شهریور 

مکان :

سالن کنفرانس بنیاد بیماریهای نادر به ادرس (تهران_جمال زاده شمالی_چهار راه نصرت_مجتمع تصویر برداری پارسیان_ط4)


تلفن ارتباطی شما :

 09192982576زهرا اسدی


دوستان عزیزی که حضورشون رو اعلام نکردن و منتظر زمان و مکان همایش بودن لطفا با شماره  تماس اعلام شده تماس بگیرندو  اعلام کنند.

ممنونم

جمعه 13 اسفند‌ماه سال 1395

تولدِ وبلاگ

شنبه 23 بهمن‌ماه سال 1395

ارتباط با ادمین تلگرام

دوستان سلام ، شنبه تون بخیر.

برای ارتباط با ادمین گروه( منصوره جان که مدیر وبلاگ هم هستند) لطفا فقط از طریق اپلیکشن تلگرام تماس برقرار کنید که در ادامه ایدی ایشون میزارم ، در غیر اینصورت موفق به دریافت جواب نمیشید. 


@mansoreh88        تلگرام 





( نوشتار بنفشه)

برچسب‌ها: تلگرام
دوشنبه 27 دی‌ماه سال 1395

روش نوبت دهی دکتر شهریارنفیسی در تهران

سلام شبتون بخیر. 

چند نفری از دوستان پیغام گذاشتن که روش وقت دهی اقای دکتر شهریار نفیسی در تهران چطور هست؟ که در ادامه توضیح میدم: 


آقای دکتر شهریار نفیسی در روزهای زوج از ساعت ۲:۳۰ در مطب هستند که باید برای وقت گرفتن ، دوستانی که در تهران هستند از هر دکتری در خطاب به دکتر نفیسی معرفی نامه بگیرند و اطلاعات بیمار از جمله اسم، سن ، داروهای مصرفی در آن ذکر بشه و حضوری مراجعه کنند، و دوستانی که در دیگر شهر ها هستند فکس کنند و در ساعت حدودا ۴ یا ۵ بعدظهر که دکتر پاسخگو هستند، تماس میگیرند تا نوبت بگیرند .( لطفا دقت کنید در روزهای زوج) 


ادرس: تهران خیابان شریعتی،بالاتر از میرداماد،روبروی ایستگاه شریعتی،جنب مرکز خرید مینا، کوچه زرین پلاک ۳۱

تلفن: ۸۵ الی ۲۲۸۹۴۸۸۴-۰۲۱ 

فکس:۲۲۸۹۴۸۸۶-۰۲۱


نوشتار: بنفشه 

سه‌شنبه 21 دی‌ماه سال 1395

کورتون و رژیم صحیح

دوستان سلام، این پست برای دوستانی هست که با مصرف کورتون دچار ورم و چاقی شده اند و از این موضوع در اثر عوارض ، ناراحت هستند، در ادامه اشاره شده:


کورتون نام عامیانه گروهی از داروهاست که خاصیت مسکن و تضعیف سیستم ایمنی بدن را داشته و در درمان تعداد زیادی از بیماری ها کاربرد دارند. نام علمی این داروها کورتیکواستروئید است و به شکل قرص، آمپول، اسپری و پمادهای موضعی در بازار وجود دارند.

پردنیزولون، بتامتازون، دگزامتازون، متیل پردنیزولون، تریامسینولون، هیدروکورتیزون وکلوبتازول همه از انواع کورتون ها هستند.


رای درمان برخی از بیماری ها به عنوان مسکن فوری از انواع کورتون ها استفاده می شود. مثلادر حساسیت های شدید تزریق یک آمپول کورتون می تواند نجات بخش باشد یا در حملات شدید آسم استفاده از کورتون خوراکی یا تزریقی باعث باز شدن راه های هوایی و بهبودی می شود. در بسیاری از بیماری های پوستی حاد نیز پمادهای حاوی کورتون برای تسکین علامتی به کار می روند.

موارد بی شماری از کاربرد این داروها در درمان درازمدت بیماری ها وجود دارد که قابل جایگزینی با هیچ داروی دیگری نیستند و به دلیل خاصیت تضعیف ایمنی کورتون ها استفاده وسیع از این داروها برای درمان بیماری های خود ایمنی صورت می گیرد. مثلابرای درمان روماتیسم مفصلی، انواعی از بیماری های کلیوی، نوعی از هپاتیت که هپاتیت خودایمنی نامیده می شود و انواعی از بیماری های پوستی مزمن استفاده از کورتون به مدت طولانی کاربرد دارد.

درمان بیماری کرون که یک بیماری روده ای است و بیماری ام اس نیز در مراحل مختلف با کورتون ها صورت می گیرد.


عوارض کورتون چیست؟


1- پوکی استخوان : کورتون مانع فعالیت سلولهایی میشود که در استخوان سازی و رسوب کلسیم در استخوانها نقش دارند . از سوی دیگر از جذب کلسیم در روده جلوگیری می کند . در نتیجه کلسیم از استخوانها برداشته میشود و به درون خون راه می یابد . این دو فرایند موجب پوکی استخوان میشود . در افرادی که از این داروها استفاده میکنند لازم است برای پیشگیری از بروز عوارض ، مصرف لبنیات در رژیم غذایی وجود داشته باشد و در صورت نیاز از مکمل های کلسیم هم استفاده شود .

2- چاقی : افزایش بی رویه اشتها از دیگر عارضه های جانبی کورتون است و به همین دلیل به کسانیکه تحت درمان با کورتون قرار دارند توصیه میشود که غذاهای کم کالری مصرف کنند

3- تورم : کورتونها اغلب موجب دفع پتاسیم و جذب سدیم میشود . مصرف نمک سدیم در این بیماران میتواند موجب تورم شدید شود . رژیم غذایی چنین فردی باید در حد امکان بدون نمک طعام باشد

4- مشکلات چشمی : مصرف طولانی کورتون شانس ابتلا به آب مروارید و گلوکوم ( آب سیاه ) را نیز زیاد میکند .

6- قرمزی پوست : استفاده از پمادهای حاوی کورتون شاید به سرعت التهابات پوستی را درمان کند . اما استفاده طولانی از آن موجب قرمزی پوست میشود . استفاده طولانی مدت از کورتون باعث نازک شدن پوست و گشاد شدن رگهای زیر پوست میشود که پیامد آن قرمزی پوست است .

7- یکی از عوارض استفاده زیاد از کورتونها افزایش میزان چربی است . این حالت بعلاوه تورم بدن باعث پُف کردن فرد شده و علامتی بنام صورت ماه ایجاد میکند . البته صورت از لحاظ زیبایی مثل ماه نمیشود بلکه مثل ماه گرد میشود .

8- استفاده مکرر از کورتون باعث تحلیل رفتن عضلات میشود . به دلیل تخریب پروتئین های بدن ، پروتئین غذایی فرد باید حتی الامکان بالا باشد

9- استفاده از مقادیر بالای کورتون موجب افزایش احتمال نوع خاصی از بی نظمی ضربان قلب ، که یکی از عوامل اصلی سکته مغزی است ، میشود .

10- علاوه بر اینها استفاده از کورتون میتواند موجب سردرد ، سرگیجه ، عصبانیت ، افسردگی ، هیجان پذیری ، اختلال خواب ، جوش غرور ، رشد موهای زائد ، ناراحتی معده ، افزایش فشار خون ، تاخیر در بهبودی بیماریهای عفونی و زخم ها ، درد یا ضعف عضلانی ، افزایش تعریق ، تشنگی شدید ، کبودشدگی غیر طبیعی و اختلال در قاعدگی زنان نیز بشود .



چگونه عوارض کورتون را کم کنیم؟


1- به هیچ وجه کورتون نباید به طور ناگهانى قطع شود و کاهش میزان آن و قطع آن باید تحت نظر پزشک انجام شود .


2- به هنگام روبروشدن با استرس هاى شدید و پیش از جراحى هاى کوچک یا بزرگ ، موضوع را به آگاهى پزشک خود برسانید تا به طور موقت میزان کاربرد دارو را افزایش دهد .


3- ازآنجا که کورتون میتواند باعث پوکى استخوان گردد، به ویژه در روزهاى نخست کاربرد آن ، بنابراین براى پیشگیرى از پوکى استخوان موارد زیر پیشنهاد میشود :


· مصرف کلسیم به میزان 1000 تا 1500 میلى گرم روزانه(یک لیوان شیرمعادل 300 میلى گرم کلسیم دارد ) بیماران لوپوس با درگیرى کلیه و ازدیاد فشارخون در مورد مصرف لبنیات با پزشک معالج خود مشورت نمایند.


· مصرف ویتامین D ( دى ) تحت نظر پزشک معالج


· انجام ورزش منظم به ویژه پیاده روى


· داشتن رژیم غذائى کم نمک


· استفاده از داروهاى ضد پوکى استخوان به صورت پیشگیرانه با تجویز و تحت نظر پزشک معالج


4- مصرف کورتون میتواند افزایش چربى هاى خون را درپى داشته باشد ، بنابراین براى کاهش این پیامد ناخواسته پیشنهاد میشود :


· داشتن رژیم غذائى کم چرب


· اندازه گیرى وکنترل کردن چربى خون در ابتداى مصرف کورتون و سپس هر یک سال


5- مصرف کورتون میتواند باعث افزایش قند خون شود بنابراین براى کاهش این عارضه موارد زیر توصیه میشود :


· رعایت رژیم غدائى مناسب


· اندازه گیرى قند خون هرچند وقت یکبار درطى مصرف کورتون با دستور و صلاحدید پزشک معالج


6- مصرف کورتون میتواند فشارخون را بالا ببرد، بنابراین براى کاهش این پیامد پیشنهاد میشود :


· رژیم غذائى کم نمک داشته باشید


· اندازه گیرى کردن فشار خون در هر دیدار با پزشک معالج


7- کاربرد کورتون به ویژه در اندازه هاى زیاد میتواند سبب افزایش خطر عفونت شود بنابراین براى کاهش این پیامد موارد زیر پیشنهاد میشود :


· پیشنهاد میشود واکسن آنفلوآنزا سالانه زده شود. با دستور و صلاحدید پزشک معالج


· از تماس با افراد داراى عفونت هاى ویروسى و حضور در محل هاى شلوغ به ویژه در فصل زمستان جلوگیرى شود.


·پیشنهاد میشود در صورت بروز هر گونه تب ، هر چه زودتر به پزشک خود مراجعه داشته باشید .


8- کاربرد کورتون میتواند سبب ایجاد آتروفى ( ضعف ) در ماهیچه هاى بدن شود بنابراین براى کاهش این پیامد پیشنهاد میشود :


· انجام ورزش هاى کششى براى پیشگیرى از آتروفى عضله


نوشتار:(بنفشه)

چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395

گروه تلگرام دوستان میاستنی

دوستان عزیز سلام  عصر بخیر. 

با توجه به درخواست دوستانی که از گروه تلگرام خبر ندارند و در این مورد سوال مکرر کردند. 

خواستم بگم که حدود ۲ سال هست که موفق به دورهم شدن دوستان شدیم در شبکه مجازی با همت منصوره جان  و دیگر دوستان. 

لطفا اگر میاستنی دارید و  دوست دارید در جمع ما باشید 

با ایدی تلگرام مدیران گروه که در ادامه میزارم پیغام بدید تا براساس صلاحدیدشون ادد بشید. منتظر شما هستیم. 

ایدی تلگرام :telegram.me/mansoreh88

Telegram.me/mjblue

    نوشتار؛ بنفشه

برچسب‌ها: تلگرام
چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395

یکی از راه های درمان: پلاسما فرز

پلاسمافرز چیست؟

پلاسمافرز، فرایندی است که در آن مایع موجود در خون یا پلاسما از سلول‌ها جدا می‌شود.






در افراد بیمار، پلاسما حاوی آنتی‌بادی‌هایی


است که به سیستم ایمنی حمله می‌کند.دستگاهی، پلاسمای آلوده را از خون خارج می‌کند و آن را با پلاسمای خوب یا جایگزین پلاسما تعویض می‌کند. به این فرایند، تعویض پلاسما هم می‌گویند. این فرایند شبیه به دیالیز کلیه است. پلاسمافرز به فرایند اهدای پلاسما هم می‌گویند که در آن پلاسما جدا می‌شود و سلول‌ها به بدن بازگردانده می‌شوند.

چه زمانی پلاسمافرز انجام می‌شود؟

پلاسمافرز برای درمان انواع اختلالات خودایمنی ازجمله میاستنی گراویس، سندروم گیلن باره و سندروم لمبرن-ایتون به کار می‌رود. همچنین می‌توان برای درمان اسکلروز چندگانه از آن استفاده کرد. گاهی برای مقابله با عوارض ناشی از فرایند پس زدن طبیعی بدن، در افرادی که عضو پیوندی دارند، استفاده می‌شود. در سال‌های اخیر، استفاده از این درمان برای بیمارانی که عفونت حاد و مشکلات حاد دیگر دارند افزایش یافته است.

پلاسمافرز چگونه انجام می‌شود؟

در طول درمان  پلاسمافرز، بیمار  روی تخت بیمارستانی می‌خوابند. یک سوزن یا سوند وارد رگ ساعدی که رگ مشخص‌تری دارد، وارد می‌شود. در برخی موارد، سوند وارد کشاله ران یا بازو می‌شود. پلاسمای تعویضی یا بازگشتی از درون لوله دومی که به ساعد یا پا متصل شده است، وارد بدن می‌شود. مدت درمان بین یک تا سه ساعت است. ممکن است بیمار به پنج درمان در هفته نیاز داشته باشد. تکرار درمان با توجه به شرایط مختلف، متفاوت است و به وضعیت کلی سلامت بیمار بستگی دارد. طبق قوانین فدرال، هر فرد حداکثر دو بار در هفته می‌توانید پلاسما اهدا کند. جلسات اهدای پلاسما حدود 90 دقیقه است. گاهی لازم است فرد در بیمارستان بستری شود. در موارد دیگر، درمان سرپایی ممکن است.

مزایای پلاسمافرز چیست؟

بیمارانی که از درد عضلات، ضعف و اختلالات خودایمنی مانند میاستنی گراویس رنج می‌برند، در عرض چند روز تسکین می‌یابند. در موارد دیگر، چند هفته طول می‌کشد تا درمان تأثیر خود را نشان دهد. متأسفانه، بهبودها کوتاه‌مدت هستند و معمولاً درمان باید تکرار شود.

خطرات پلاسمافرز چیست؟

به‌ندرت پیش می‌آید که پلاسمافرز عوارضی را نشان دهد اما اگر این اتفاق بیفتد، عموماً خفیف خواهد بود. گاهی موجب افت فشارخون و احساس غش می‌شود. عرق سرد و ناراحتی معده هم می‌تواند از عوارض آن باشد. خطرات جدی‌تر اما غیرمتداول آن عبارت است از: خونریزی که به دلیل داروهای ضد انعقاد خون است، تشنج، گرفتگی عضلات شکم یا مورمور در اعضای بدن.

بیمار چگونه برای پلاسمافرز آماده می‌شود؟

قبل از انجام درمان یا اهدا، غذای مقوی بخورید. پس از پلاسمافرز چه اتفاقی می‌افتد؟ برخی اعلام کرده‌اند که پس‌ازآن احساس خستگی می‌کنند اما اکثر افراد مشکلی ندارند.

یکشنبه 5 دی‌ماه سال 1395

معرفی دکتر در شهرهای مختلف

به نام خدا ...

دوستان سلام. برای آشنایی بیشتر و اطلاع از پزشک مربوط هر شهر ، از دوستان میاستنی که باهم در ارتباط هستیم ، سوال کردم و لیستی که در ادامه قرار گرفته نام پزشک هایی هست که معالج میاستنی هم هستند، منتهی اگر کسی غیر از این پزشکان ، در شهر خودش کسی میشناسه، لطفا کامنت بزارید و اسم و شهر بگید. ممنونم

تهران 
دکتر شهریار نفیسی
دکتر رویا ابوالفضلی
دکترفرزاد فاتحی 
دکتر سید شهاب الدین طباطبایی
دکتر هژیر سیگارودی
دکتر خسرو خسروی
دکتر هما صادقی
دکتر فرشته اسفندیاری
دکتر عسگر قربانی
دکتر مازیار شجاعی
دکتر مهرپور 
دکتر مهدی مقدسی
دکتر فرهاد منطقی 
دکتر طبسی 
دکتر سرژیک ازاریانس


مشهد
دکتر رضا بوستانی
دکتر محسن فروغی پور 
دکتر کریم نیکخواه 
دکتر آخوندیان


کرمان
دکتر بهناز صدیقی 
دکتر رستم سیف الدینی 
دکتر محمدعلی شفا
دکتر کاوه شفیعی


اهواز 
دکتر الهام ازادمنش
دکتر شهرام رفیع
دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
دکتر نسترن مجدی نسب
دکتر شمسایی


بندر عباس
دکترابریشمی زاده


همدان
دکتر مهیار معتقد 
دکتر مهر دخت مَزده

 رشت
دکتر حمیدرضا رجبی

تنکابن
دکتر رضا ابراهیمی راد

اصفهان
دکتر باجغلی
دکتر کیوان بصیری
دکتر وحید شایگان نژاد 


سنندج
دکتر نورالدین صدرالاسلامی
دکتر بهروز احسن

دزفول
دکتر صفری

کرج 
دکتر مهدی شمس 

زنجان
دکتر مهدی مقبولی

تبریز
دکتر هرمز   آیرملو
دکتر مسعود نیکان فر
دکتر سید محمد مهدی حسینیان 
دکتر ایرج لطفی 
دکترجواد یوسفی
دکتر محمد یزدچی


بابل
دکتر علی بخردی

جهرم 
دکتر جلالی

 ممنونم از همه دوستانی که برای تهیه این متن کمک کردن مخصوصا بنفشه جان که خیلی زحمت کشیدن...

در پناه حق باشید عزیزان.
پنج‌شنبه 28 مرداد‌ماه سال 1395

پخش پوستر

به نام خدا ...


سلام دوستان عزیز. یکی از دوستان ما زحمت کشیدن و یه پوستر طراحی کردن. من ازتون خواهش میکنم این پوستر رو چاپ کنین و تو مطب دکتراتون نصب کنین. چون میخوایم یه آماری داشته باشیم از تعداد مبتلایان برای تشکیل انجمن... به امید خدا قراره اتفاقات خوبی بیوفته... ممنونم از همکاریتون دوستان عزیزم...

شاد و سلامت باشید و خداحافظ...


( تعداد کل: 197 )
   1      2      3      4      5      ...      20      >>