X
تبلیغات
وکیل جرایم سایبری
جمعه 18 اسفند‌ماه سال 1396

روز مادر

سلام دوستان عزیز  به ویژه خانم ها و مادران 

تبریک ( با تاخیر) به همه ی شما دوستان 

این روز های اخر سال چگونه اید؟ 

امیدوارم سال خوبی در انتظار همه باشه ، و این روزهای آخر به خوشی سپری بشه

به امید روزهای خوب


با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396

افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر

به نام خدا و سلام


این کلینک  برای کلیه بیماران نادر رایگان هست با کارتی که براشون صادر میشه. با حضور دکتر افروز شنبه افتتاح میشه. به امید اتفاقات بهتر برای دوستان




با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396

همایش روز جهانی بیماریهای نادر

به نام خدا

سلام

روز جهانی بیماری های نادر هر ساله در روز  27 فوریه (8 اسفند) در 94 کشور جهان برگزار می شود و بنیاد بیماری های نادر ایران نیز امسال همزمان با سایر کشور ها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایشهای صداو سیما  برگزار می کند.         
آدرس همایش  :
بزرگراه چمران قبل از پارک وى ( بعد از پمپ بنزین ولنجک ) سالن همایش هاى صدا و سیما/ساعت 6تا10      

  جهت شرکت در همایش با شماره زیر تماس حاصل فرمایید +989197390758رخساره کشفی @Royapar87


با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
پنج‌شنبه 5 بهمن‌ماه سال 1396

اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر

به نام خدا

سلام دوستان عزیز.یک خبر بسیار خوب دارم اینکه اولین جلسه رسمی انجمن با تلاشهای زیاد دوست عزیزم خانم اسدی برگزار شد. خیلی خوشحالم که بالاخره میتونیم امید داشته باشیم به تشکیل انجمن. با تشکر ویژه از جناب دکتر ادراکی مدیر عامل محترم بنیاد و همه دوستان عزیز که برای رسیدن به این هدف والا تلاش میکنن...  

به امید خبرهای بهتر ...




با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
شنبه 30 دی‌ماه سال 1396

تولد مدیر وبلاگ

دوستان سلام 

بعد از مدت ها  بی خبری 

تولد مدیر وبلاگ بهترین فرصت بود تا هم تشکر و قدردانی کنیم از منصوره ی عزیز و هم احوالپرس شما عزیزان باشیم 

منصوره ی عزیز 

امروز فرصتی شد تا دوباره برای راه اندازی این وبلاگ خوب و دوستانه ی تو و جمع کردن همه ی ما در کنار هم  تشکر ویژه کنیم 

و برایت بهترین ها و موفقیت روز افزون  همراه سلامتی از خداوند میخواهیم  

برای تمام تلاش هایت ممنون 

از طرف جمعی از دوستان  میاستنی تو در سرتاسر  این کره ی خاکی


نوشتار #بنفشه 

برای ارتباط مستقیم با منصوره جان میتونید از طریق 

تلگرام به ایدی 

@mansoreh88 

پیغام بدین

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
پنج‌شنبه 7 دی‌ماه سال 1396

تلگرام

به نام خدا


سلام دوستان. امیدوارم خوب باشید. به دلیل مشکلات زیاد نمیرسم وبلاگ رو آپدیت کنم.


ای دی تلگرام خودم رو میذارم اگه مایل بود پیام بده تا در گروه ادش کنم.


telegram.me/mansoreh88

سلامت و شاد باشید.

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
یکشنبه 7 آبان‌ماه سال 1396

درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر

دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  در آستانه  نهمین  سالگرد تاسیس  بنیاد، ساعت 18 امروز در اثر سکته قلبی در گذشت 

------------------------------------------------

سلام متاسفانه  مجبور به حامل بودن این خبر ناگوار هستیم ، با اینکه مدت زیادی از اشنایی ما  در رابطه با نادر اعلام کردن بیماری میاستنی توسط ایشان نمیگذرد.. اما عمر این دوستی  انگار کوتاه بود ... دعای خیر ما بدرقه ی سفرشان ، روحشان شاد 

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1396

ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر

انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد

#میاستنی_گراو

با تلاش دوستان وپیگیری های  فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی  را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم . 

که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم . 


✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و اونجا خیلی مشکلات رو میشه حل کرد.خودشون بهمون دفتر میدن و در طول هفته یه نماینده اونجا حضور داره تا با بچه ها و مشکلاتشون در ارتباط باشه.

✔دوم تمام دوستانی که اینجا هستن با تشکیل پرونده در بنیاد میتونن از خدمات رایگان کلینک فوق تخصصی بنیاد استفاده کنند.

✔سوم دوستانی که بیمه نیستن توسط بنیاد بیمه میشن

✔چهارم از بیمه تکمیلی بیمه ایران قراره بهرمند بشیم فقط برای بیماران نادر

✔پنجم اینکه بیماری های نادر قراره جهانی بشه و در اینصورت امکاناتش از بیماری های خاص بیشتر میشه

✔مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده :

١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر.

٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ( در صورت وجود )

٣- کپى شناسنامه

٤- کپى کارت ملى

٥- یک عدد عکس سه در چهار بیمار

٦-پر کردن کامل و دقیق و خوانا فرم تشکیل پرونده بیماران


برای دریافت فرم به تلگرام و یا اینستاگرام پیغام بدهید. 

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
چهارشنبه 25 مرداد‌ماه سال 1396

همایش و دورهمی دوم _تهران

با سلام خدمت دوستان عزیزم  

با توجه به درخواست دوستان و هماهنگی های انجام شده با بنیاد بیماریهای نادر جهت خالی بودن سالن و هماهنگی برای  دعوت از اقای داوودی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر زمان و مکان دقیق همایش مشخص شد.

زمان :

 ساعت  10 تا 12 -پنج شنبه 96/06/02

دو شهریور 

مکان :

سالن کنفرانس بنیاد بیماریهای نادر به ادرس (تهران_جمال زاده شمالی_چهار راه نصرت_مجتمع تصویر برداری پارسیان_ط4)


تلفن ارتباطی شما :

 09192982576زهرا اسدی


دوستان عزیزی که حضورشون رو اعلام نکردن و منتظر زمان و مکان همایش بودن لطفا با شماره  تماس اعلام شده تماس بگیرندو  اعلام کنند.

ممنونم

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
جمعه 13 اسفند‌ماه سال 1395

تولدِ وبلاگ

با عرض پوزش، به مدت کوتاهی به دلیل تغییرات بر روی برنامه قادر به سرویس دهی نمی باشیم
( تعداد کل: 202 )
   1      2      3      4      5      ...      21      >>