X
تبلیغات
شیکسون

جامعه میاستنی گراویس

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

دوستان جدید...


به نام خدای مهربان.


سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاد باشید. اولین ماه پاییز هم رو به پایانه... چه سرعتی گرفته این عمر !!!


چند نفر از دوستان جدید به جمع ما اضافه شدن. منتها نظر خصوصی گذاشتن. خواهش میکنم دوستانی که سوال دارن نظر خصوصی نفرستن که بنده بتونم تو قسمت کامنتها پاسخ بدم. ممنونم...


مریم خانم و مینو خانم هم توی پست قبل نظر دادن. ممنونم و امیدوارم شاد باشن.


آقایان امیر رضا و سید حسین و محمد امین نظر خصوصی فرستاده بودن.


آقای محمد امین پرسیدن که به خاطر پوکی استخوان میخوان داروی پردنیزولون رو قطع کنن. آیا میشه یا نه؟


اولا حتما حتما باید تحت نظر پزشک داروی پردنیزولون را قطع یا حتی کم کنید چون داروی بسیار حساسی هستش.

شما میتونید با خوردن قرص کلسیم و شیر و ماست به راحتی از بروز پوکی استخوان جلوگیری کنید. داروهای مکمل مثل ویتامین دی و پتاسیم هم در پیشگیری از پوکی استخوان خیلی موثر هستن. سعی کنید مصرف نمک و شیرینی و نشاسته را به حداقل برسونید.


امیدوارم در هر صورت حالتون خوب باشه و مشکلی پیش نیاد اما حتما با پزشک مشورت کنید.


خدمت آقای امیر رضا عرض کنم که اینجا عضویت مهم نیست همین که نظر بذارید یعنی عضوی از جامعه میاستنی هستین. به خاطر مشکلاتتون هم متاسفم. انشالله همیشه خوب و شاد باشید.


و خدمت آقای سید حسین باید بگم که به جمع ما خوش آمدید.


مریم خانم و مینو جان هم جدید به ما اضافه شدن که خدمتشون خوش آمد میگم.


خواهشا مطالب قبل و نظرات دوستان رو مطالعه بفرمایید. امیدوارم مفید باشه برای همه.


همگی دوستان خواهشا بیاید استرس و اضطراب رو به هر شکل شده از خودمون دور کنیم و سعی کنیم در زندگی آرامش داشته باشیم. میدونم خیلی سخته اما سعی کنیم...


مراقب خودتون باشید. خداحافظ...

تاریخ ارسال: دوشنبه 28 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:13 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 15 نظر

یه خبر داغ دارم :)


به نام خداوند بزرگ و مهربان.


سلام به همه دوستان گل. امیدوارم حال همگی خوب باشه...


عید بزرگ قربان رو خدمت همه شما عزیزان تبریک میگم و همینطور پیشاپیش عید سعید غدیر... انشالله عیدی خوبی از خدا بگیرید :)


دیروز دکتر بودم. تا منو دید بهم گفت یه خبر خوب !! گفت یه آمپول هست که جدیدا وارد ایران شده. برای بیماران خودایمنی مثل ام اس و لوپوس و میاستنی و همینطور روماتیسم هستش. مثل آی وی آی جی هست اما مضعف سیستم ایمنیه و برای بیمارانیه که خیلی بیماریشون شدیده. اسمش « ریتوکسیماب» هست.


من خیلی خوشحال شدم. :))


اومدم خونه و تو اینترنت سرچ کردم و درباره ش خوندم . نوشته بود یک نوع داروی شیمی درمانی هستش که برای بیماران سرطانی هم استفاده میشه. تاثیر گذاریش بر روی بیماران ام اس خیلی خوب بوده و نتیجه خوبی گرفتن. در بعضی بیماران حتی بیماری خاموش شده. هر شش ماه یکبار تزریق میشه و قاعدتا عوارض خاص خودشو داره...


اما از نظر هزینه خیلی گرونه!!! منم شانس آوردم که حالم خوب بود وگرنه دکتر میخواست بستریم کنه و این دارو رو بهم تزریق کنه!!


اما در کل خیلی خوشحال شدم. امیدوارم روزی برسه که یه دارو با عوارض کمتر و قیمت پایین تر کشف کنن و همه بیماران میاستنی خوب بشن.


حدود یک هفته پیش هم رفتم یه دکتر طب سنتی... جالب بود. البته برای درد گردنم رفتم.


آخرش بهم گفت تو دختر به این زیبایی ، چشم و ابرو به این قشنگی، تو که میاستنی اصلا رو چهره ت اثر نذاشته،

چرا اینقدر غمگینی؟! یکمی شادتر زندگی کن!!


من اینطوری شدم O_o


ولی واقعا راست میگفت... کاش ازش پرسیده بودم چطوری؟ چطوری میتونم شادتر زندگی کنم؟؟ واقعا بلد نیستم!!


مراقب خودتون باشید عزیزانم ... خداحافظ .

تاریخ ارسال: یکشنبه 13 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:50 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 11 نظر

این روزها که میگذرد...


به نام خدا و سلام خدمت همه دوستان عزیزم.


امیدوارم حال همه تون خوب باشه و شاد و سلامت و بدور از استرس و نگرانی باشید.


خدا رو شکر منم بد نیستم. کمی گیج و سردرگم شدم تو زندگی... خلاصه درسم تموم شده و برای آینده و اینکه چیکار میخوام بکنم کمی دچار دوگانگی و دلهره و سردرگمی شدم و متاسفانه از نظر روحی روم تاثیر گذاشته... که احتمالا طبیعی هستش. اما از نظر جسمی حالم خوبه خدا رو شکر...


روزها مثل برق میگذرند... انگار همین دیروز عید نوروز بود!!! باورم نمیشه!!!!!


روزهای آخر تابستون همیشه دلگیرترین روزها بوده. اما امیدوارم فصل خوبی رو شروع کنیم... پائیز هزار رنگ در راه است :)



 این روز ها که می گذرد، هر روز / احساس می کنم که کسی در باد / فریاد می زند

احساس می کنم که مرا / از عمق جاده های مه آلود / یک آشنای دور صدا می زند

آهنگ آشنای صدای او / مثل عبور نور / مثل عبور نوروز / مثل صدای آمدن روز است

آن روز ناگزیر که می آید/ روزی که عابران خمیده / یک لحظه وقت داشته باشند / تا سر

بلند باشند / و آفتاب را / در آسمان ببینند

روزی که این قطار قدیمی / در بستر موازی تکرار / یک لحظه بی بهانه توقف کند / تا

 چشم های خسته خواب آلود / از پشت پنجره / تصویر ابرها را در قاب / و طرح واژگونه

جنگل را / در آب بنگرند

آن روز / پرواز دست های صمیمی / در جستجوی دوست / آغاز می شود

روزی که روز تازه پرواز / روزی که نامه ها همه باز است

روزی که جای نامه و مهر و تمبر / بال کبوتری را / امضا کنیم / و مثل نامه ای بفرستیم

صندوق های پستی/ آن روز آشیان کبوترهاست

روزی که دست خواهش، کوتاه / روزی که التماس گناه است

و فطرت خدا / در زیر پای رهگذران پیاده رو / بر روی روزنامه نخوابد / و خواب نان تازه نبیند

روزی که روی درها / با خط ساده ای بنویسند: / « تنها ورود گردن کج، ممنوع!»

و زانوان خسته مغرور / جز پیش پای عشق / با خاک آشنا نشود

و قصه های واقعی امروز / خواب و خیال باشند / و مثل قصه های قدیمی / پایان خوب داشته باشند

روز وفور لبخند / لبخند بی دریغ / لبخند بی مضایقه چشم ها

آن روز / بی چشمداشت بودن لبخند / قانون مهربانی است

روزی که شاعران/ ناچار نیستند / در حجره های تنگ قوافی / لبخند خویش را بفروشند

روزی که روی قیمت احساس / مثل لباس / صحبت نمی کنند

پروانه های خشک شده، آن روز / از لای برگ های کتاب شعر / پرواز می کنند

و خواب در دهان مسلسل ها / خمیازه می کشد

و کفش های کهنه سربازی / در کنج موزه های قدیمی / با تار عنکبوت گره می خورند

روزی که توپ ها / در دست کودکان / از باد پر شوند

روزی که سبز، زرد نباشد

گل ها اجازه داشته باشند / هر جا که دوست داشته باشد / بشکفند

دل ها اجازه داشته باشند / هر جا نیاز داشته باشند / بشکنند

آیینه حق نداشته باشد / با چشم ها دروغ بگوید

دیوار حق نداشته باشد / بی پنجره بروید

آن روز / دیوار باغ و مدرسه کوتاه است / تنها / پرچینی از خیال

 در دوردست حاشیه باغ می کشند / که می توان به سادگی از روی آن پرید

روز طلوع خورشید / از جیب کودکان دبستانی

روزی که باغ سبز الفبا / روزی که مشق آب، عمومی است

دریا و آفتاب / در انحصار چشم کسی نیست

روزی که آسمان / در حسرت ستاره نباشد

 روزی که آرزوی چنین روزی / محتاج استعاره نباشد

ای روزهای خوب که در راهید! / ای جاده های گمشده در مه!

ای روزهای سخت ادامه! / از پشت لحظه ها به در آیید!

ای روز آفتابی / ای مثل چشم های خدا آبی! / ای روز آمدن! / ای مثل روز، آمدنت روشن!

این روزها که می گذرد، هر روز/ در انتظار آمدنت هستم!

اما / با من بگو که آیا ، من نیز /  در روزگار آمدنت هستم؟


این شعر بسیار زیبا از قیصر امین پور تقدیم شما... طولانی هستش اما بسیار زیباست.


به امید آمدنش...


دوستان گلم به خدا میسپارمتون. برام دعا کنید که خیلی محتاجم. خداحافظ.

تاریخ ارسال: جمعه 28 شهریور‌ماه سال 1393 ساعت 10:42 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 14 نظر

لبخند خدا...


به نام آفریننده هستی.


سلام دوستان عزیزم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاد باشید.


ولادت حضرت معصومه (س) و روز دختر را به همه دختران گل وبلاگم تبریک میگم...


روایت داریم : و خداوند لبخند زد و دختر آفریده شد ، لبخند خدا روزت مبارک...



امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید. برام دعا کنید...


همیشه به یادتونم دوستای گلم. خداحافظ...



تاریخ ارسال: پنج‌شنبه 6 شهریور‌ماه سال 1393 ساعت 10:55 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 10 نظر

پاسخ دوستان


به نام خدا و سلام...


امیدوارم حال همه دوستان خوب باشه و شاد و سلامت باشید. بعد از مدتها منم خدا رو شکر احساس شادی میکنم :))

اما امیدوارم این شادی زود تموم نشه !!


چند تا از دوستان پیام خصوصی داده بودن که من نتونستم به ایمیلشون پاسخ رو بفرستم... اینجا پاسخ رو براشون میذارم و ازشون خواهش میکنم پیام خصوصی نذارن دیگه... چون اگه بذارن هم من فراموش میکنم جواب بدم هم اینکه دسترسی راحتتر میشه برای جواب دادن.


مژگان خانم پرسیده بودن درباره دخترشون که میاستنی چشمی دارن. ازدواج و بچه دار شدن این بیماران کاملا بستگی به خود بیمار داره. ممکنه بعضی افراد با باردار شدن مشکلشون بیشتر بشه و بعضی افراد بهتر بشن. البته به داروهایی هم که استفاده میکنن ربط داره.


آقای عبادی هم پرسیده بودن که آیا من کاملا خوب شدم یا نه. نه خیر من هنوز دارو مصرف میکنم گاهی هم بیماریم عود میکنه . اما نسبت به روزهای اول بیماری خیلی بهتر شدم.


ربکا خانوم سعی کنید از استرس دوری کنید چون برای ما سم مهلک هستش. من اینو از چند تا دکتر شنیدم. انشالله حالتون خوب بشه و سلامت باشید.


دوستای خوبم همیشه به یادتونم... دنیا پوچ تر از اونه که بخواین بخاطرش خودتونو عصبی و ناراحت کنید. شاد باشید و از زندگی لذت ببرید.


خداحافظ....

تاریخ ارسال: جمعه 24 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 10:45 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 12 نظر

مدیتیشن به روش من :)


 به نام خدای بزرگ و سلام.


انشالله که همه دوستان عزیز حالشون خوبه. منم خوبم خدا رو شکر. دیروز دکتر بودم از وضعیت میاستنی م راضی بود فقط یه مشکل کوچیک هست که اگه خدا نکرده جدی شد شما رو در جریان میذارم. امیدوارم مشکل جدی نباشه...


میخوام تو این پست راجع به تلقین و مدیتیشن صحبت کنم. البته شاید مدیتیشن این نباشه و کلا چیز دیگه ایی باشه اما من میگم «مدیتیشن به روش من» :) کاری که من با انجامش تونستم تقریبا 20تا 30 درصد به بهبودی خودم کمک کنم.


این تکنیک ها رو من از چندین نفر شنیدم که دو سه نفرشون دکتر بودن و سه چهار نفرشون معلم هام بودن و یکی دو نفر هم استاد های دانشگاه. حدودا دو سه نفرشون که آدمهای مذهبی بودن گفتن که از اذکار و یاد خدا استفاده کنم و بعضی ها هم گفتن که از تلقین افعال مثبت و کلمات با بار مثبت زیاد استفاده کنم. اما در کل بیس و پایه هاشون مثل هم بود.


به این صورت که یک جای آسوده و راحت دراز بکشید به هر صورتی که احساس راحتی کنید. مثلا چراغ روشن باشه یا خاموش . محیط گرم باشه یا سرد روی زمین باشید یا روی تخت یا روی صندلی . ساعتش هم وقتی باشه که کسی مزاحم کارتون نشه. مثلا قبل از خواب شب... خلاصه زمان و مکانی که راحت باشید.


حدود 15 تا 20 دقیقه ابتدایی باید اینطوری باشه که ذهنتون رو خالی کنید و سعی کنید به هیچ چیزی فکر نکنید. تا زمانی که یک تصویر سفید رو تو ذهنتون پدید بیارید. 

بعد از اون سعی کنید تک تک عضلات بدنتون رو از حالت انقباض خارج کنید و آزاد و رهاشون کنید . بعد از این کار متوجه سنگینی خاصی در کل بدنتون میشید و حس میکنید روی یک لایه چسب خوابیدید... این پروسه در روزهای اول حداقل 30 تا 40 دقیقه طول میکشه خواهشا صبور باشید اما به مرور زمان که عادت کنید رسیدن به این مرحله براتون آسون میشه.


خب حالا یا میتونید از اذکار و نام های مقدس خداوند برای آرامشتون استفاده کنید مثلا صلوات بر پیامبر (ص). لا اله الا الله گفتن و ذکر روزهای هفته و ...

یا اینکه از افعال مثبت استفاده کنید مثلا من میتونم، من خوبم،حالم خیلی خوبه و بهترم میشم، من قوی هستم ، توانایی های زیادی دارم ، روز به روز حالم بهتر میشه و کلمات و جملاتی از این دست... سعی کنید حین گفتن این کلمات نفس عمیق بکشید. از بینی به داخل و از دهان خارج کنید.


من که هر دو کار رو انجام میدادم که واقعا عالی بود... البته این تکنیک ها برای کاهش استرس و اضطراب هم خیلی مفیده. کلا ذهن رو پاک سازی میکنه...


اگه بتونید این کار رو انجام بدید واقعا به بهبودیتون کمک میکنه. ذهن انسان بسیار بسیار قوی هستش پس خواهشا از افعال منفی خال کنید ذهنتون رو... مطمئنم که حال همه خوب میشه...


بیماری ما یک بار روانی خاصی داره. ممکنه من از نظر میاستنی هنوز به حالت کنترل شده نرسیده باشم اما با انجام این کارهایی که گفتم از بار روانی بیماریم کم شده... البته خیلی طول کشید تا تونستم باهاش کنار بیام. حدود 3 ،  4 سال.


امیدوارم وقت بذارید و این کار رو انجام بدین و نتیجه حاصل بشه.


دوستتون دارم دوستای گلم. مراقب خوبیهاتون باشید.

تاریخ ارسال: دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 11:12 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 7 نظر

خدایا شکرت...


به نام خدا و سلام به همه دوستان خوبم.


امیدوارم حال همگی خوب باشه و شاد باشید و انشالله تعطیلات خوش گذشته باشه.


چند وقت پیش حالم به شدت بد شد. خیلی ضعف شدیدی داشتم. یاد مرداد ماه 84 افتادم. روزی که برای اولین بار به تهران رفتم برای ویزیت دکتر. و چقدر سخت بود و درد ناک. ضعف کل بدنم رو فرا گرفته بود و با خودم گفتم که خدا رو شکر اون روزها گذشت.


واقعا باید خدا را شکر کنم به این خاطر که زمان میگذره و گذشت زمان همه چیز رو عادی میکنه.


یه حکایتی هست که میگه جوانی نزد پیر دانایی رفت و گفت: خیلی سخت میگذرد!!! پیر دانا گفت : خوبه که «میگذرد»...



و حافظ شیرین سخن که میفرماید :


فی الجمله اعتماد مکن بر ثبات دهر                                   کین کارخانه ایست که تغییر میکند



و البته خیام که گفته است:


می نوش که عمر زندگانی این است                                خود حاصلت از دور جوانی این است

هنگام گل و بن است و یاران سرمست                             خوش باش دمی که زندگانی این است




امیدوارم همواره در حال شکر گذاری باشید و از لحظه لحظه زندگی لذت ببرید. خداحافظ....

تاریخ ارسال: شنبه 11 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:15 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 13 نظر

عیدتون مبارک :)


به نام خدا


سلام به همه دوستان خوب...


امیدوارم حالتون و احوالتون خوب باشه و سلامت باشید.


عید فطر رو به همه تبریک میگم و انشالله طاعات و عبادات شما مورد قبول حق تعالی قرار گرفته باشه.


منم خوبم خدا رو شکر... مشغله های روزمره متاسفانه اجازه نمیده که بتونم زود به زود سر بزنم. از همه عذر میخوام...


راستی دوستان اگر برنامه « لاین» رو روی گوشی هاتون دارید آی دی من یا آی دی مرضیه خانم رو اد کنید چون اونجا هم گروه داریم مرضیه جان زحمت کشیدن و گروه ایجاد کردن. خوبه ... در دسترس تر از وب هستش...


ID : mlblue مرضیه خانم


ID : mansoreh88  من


امیدوارم در پناه خدا شاد و سلامت باشید عزیزان. خداحافظ...

تاریخ ارسال: سه‌شنبه 7 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 01:16 ق.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 0 نظر

برای دوستمون دعا کنیم


به نام خدا و سلام.


دوستان گلم امیدوارم طاعات و عبادات تون قبول باشه و شاد و سلامت باشید . تو این ماه عزیز ما رو هم از دعا فراموش نکنید.


یکی از دوستان عزیزمون بنام هستی خانم الان بیمارستان هستن و در حال انجام پلاسما فرز. حال روحی مساعدی ندارن. من بهشون گفتم که تو وب مینویسم تا همه دوستان خوبمون برات دعا کنن.


دوستای گلم خواهش میکنم تو این روزها و شبهای عزیز برای همه مریض ها مخصوصا هستی جان دعا کنید و مطمئن باشید که تاثیر داره.


برای همه کودکان و همه بیماران سرطانی، بیماران قلبی و کلیوی، بیماران عصبی برای همه، برای همه بندگان خدا دعا کنیم که ان شالله حال همه مون هر چه زودتر خوب بشه.


دل منم خیلی گرفته... :( یکمی هم ضعیف شدم!


امیدوارم لبخند مهمون همیشگی لب هاتون باشه...


التماس دعا و خداحافظ...

تاریخ ارسال: یکشنبه 15 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:12 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 42 نظر

نویسنده جدید وبلاگ


به نام خدا و سلام.


امیدوارم حال همه دوستان گلم خوب باشه. ماه رمضان رو خدمت شما عزیزان تبریک میگم و آرزو میکنم که در این ماه پر برکت برای منم دعا کنید :)


میخوام نویسنده جدید وب رو خدمتتون معرفی کنم جناب آقای محمد مرادی. ایشون مطالب بسیار خوب و مفیدی راجع به میاستنی دارن که البته خودشون ترجمه کردن و ان شالله در آینده تو وب قرار میدن. با تشکر فراوان از ایشون.


زمانی که مطلبی میذارن یا نظرات رو تایید میکنن اسمشون رو پایین مطلب و پاسخ نظر قرار میدن که شما دوستان عزیز متوجه شید که ایشون مطلب گذاشتن.


منتظر مطالب مفید و زیبا و جالب آقای مرادی هستیم. :) با تشکر ایشون...


از همه شما دوستان گلم ممنونم. ان شالله همیشه شاد و سلامت باشید و منو هم دعا کنید...






تاریخ ارسال: سه‌شنبه 10 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:46 ب.ظ | نویسنده: منصوره | چاپ مطلب 1 نظر
   1      2     3     4     5      ...      17   >> صفحات وبلاگ