جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

معالجه در تهران

 به نام خدای زیبا و مهربان و با سلام خدمت تمام دوستانم.

 

خوب برمیگردیم سر موضوع خودمون که راجع به بیماری میاستنی بود . من باید اول یه توضیح راجع به این بیماری به کسانی که مبتلا نیستن ولی این وبلاگ رو میخونن بدم که این یک بیماری عصبی-عضلانی و البته خودایمنی هست که اعصاب محیطی رو درگیر میکنه مثل عضلات دست و پا و صورت وچشم. در مواردی هم به عضلات بلع و تنفس حمله میکنه و باعث ضعف و ناتوانی در افراد میشه و اینکه در خانمها بیشتر از آقایون هست. دلیلش میتونه یک شوک عصبی شدید باشه یا یک فشار عصبی بلند مدت. راه درمان قطعی نداره البته تا جایی که من میدونم٬ولی بسیار راحت کنترل میشه به شرطی که خود بیمار کمک کنه.

خوب رسیدیم به جایی که برای ادامه درمان رفتم تهران.

دکتر گفت که باید دو برابر وزنت به گرم ٬ پردنیزولون بخوری تا وقتی که خوب خوب بشی. من که ۱۴ سال بیشتر نداشتم و پدر و مادرم هم از پزشکی سررشته ای نداشتند٬رضایت دادیم که دکتر درمانش را شروع کند. ۱۰ روز در بیمارستان بستری شدم و روزانه ۱۱۰ میلی گرم قرص میخوردم. راستی در کرمان دکترها برای من روزانه ۳ عدد قرص مستینون تجویز کرده بودند. عوارض قرص پردنیزولون بسیار زیاد بود. از جمله دیابت ٬ فشار خون٬ پوکی استخوان٬ فشار چشم و چاقی مفرط به طوری که من را در عرض یک و نیم سال از ۵۵ کیلو به ۸۰ کیلو رساند. البته خدا خیر به دکتر بدهد که همان ابتدا مارا آگاه کرد و قرص کلسیم داد و گفت که شیرینی جات و غذاهای نشاسته ای و شور تا میتوانی اصلا نخور. شاید باور نکنید من به مدت دو و نیم سال لب به شیرینی و برنج نزدم و نان را هم مادر عزیزم بدون نمک برایم میپخت. چون هم من نمیتوانستم نان نخورم و هم نان بازار نمک زیادی داشت. و همینطور غذای بیرون را اصلا نمیخردیم. البته خانواده ی عزیزم با من بسیار همکاری کردند.

خلاصه به خاطر سختیه رفت و آمد و هزینه ها و همینطور استرسی که به من وارد میشد٬ بعد از ۳ سال تصمیم گرفتیم درمان را در کرمان ادامه بدیم. در این ۳ سال حالم بهتر شده بود و از نظر روانی هم آرام بودم و اضطراب نداشتم اما به خاطر چاقی زیاد اعتماد به نفسم کم شد و کمی افسرده شدم.

فعلا کافیه  همدردای عزیزم یادتون نره نظر بدید

در آخر این شعر زیبا تقدیم شما:

تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد                  وجود نازکت آزرده ی گزند مباد

نظرات 1 + ارسال نظر
مرضیه سه‌شنبه 6 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 03:43 ب.ظ

دارم دیووونه میشم

سلام عزیزم. چرا؟؟ خدا نکنه... تو پست جدیدم نظر بذار لطفا...
سوالی اگه داری اونجا بپرس.

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد