جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
راههای درمان
به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
سلام من مدت ١٢ ساله درگیر این بیماری هستم مدت ٤ساله که بدتر شدم اونم به خاطر خیانت همسرم هر چقدر سعی میکنم فکر نکنم متاسفانه نمیتونم اعتقادی به قرص ندارم روزی یکی بیشتر نمیخورم لطفا راهنمایم کنید گاهی حتی به خودکشی هم فکر میکنم
سلام دوست عزیزم. خیلی بایت مشکل تون ناراحت شدم. واقعا خیلی سخته نمیتونم بگم درکتون میکنم. اما اینو بدونین که توی زندگی فقط خودتون میتونید به خودتون کمک کنید. اینکه شما بنشینید و غصه بخورید صد درصد کاری رو درست نمیکنه بلکه خراب تر میکنه. شما وضعیت ویژه یی دارید و باید به فکر سلامتی تون باشید . ورزش و پیاده روی رو بهتون توصیه میکنم . آهنگ های آرام بخش گوش بدین. ذکر گفتن و قران خوندن. سعی کنید خودتون رو به کاری مشفول کنید و سرگرم باشید که به این مشکل فکر نکنید. امیدوارم شاد و سلامت باشید عزیزم.
سلام مدتی هسنش که دچار میاستنی چشمی شدم و 2 ماه هستش که غده تیموسم رو برداشتن 10 روز بعد از عمل به شدت چشمام پف کرد و الان نمیدونم چیکار کنم روزی 3 تامستینون میخورم دکترمم هم دکتر طبسی هستش الان پف چشمام خیلی خیلی اذیتم میکنه میشه راهنماییم کنید
سلام. حقیقتش تا حالا نشنیده بودم که بعد از عمل چشمها پف کنن. داروی پردنیزولون مصرف نکردین؟ به دکترتون گفتین این مشکل رو؟ اگر داروی پردنیزولون میخورید ممکنه از اون باشه چون پف آلودگی میاره. امیدوارم زود خوب بشید...
سلام دوستان
من 4 ساله این بیماری رو دارم
ومیشه گفت راهی پیدا کردم توسط یکی از دوستانم
والان خیلی خیلی خوب شدم
یکیش رژیم غذایی ویک نوع معجونه که توضیح میدم
رژیم:برنج مرغ گوشت هر نوع سرخ کردنی مثل سیب زمینی ساندویچ کباب جوجه و... میوه ها خیار هندوانه خربزه توت فرنگی
میدونم سخته جای گوشت سویا استفاده کنید
معجون:50 گرم گل محمدی قرمز داخل 4 لیوان آب بجوشانید تا به 2 لیوان برسد روزی 2 قاشق غذا خوری بخورید صبح و شب
اسانس نعنا 8 قطره در استکان روزی یک بار
گل گاو زبان 10 گرم - تخم ختمی 10 گرم - تخم گشنیز 10 گرم - تخم ترب 10 گرم - لیمو امانی یک عدد نبات کوچک 2 عدد - در داخل 8 لیوان آب جوشیده شود به 3 لیوان رسد صاف شود روزی نصف استکان نوش جان فرمایید به مدت 1 ماه سخته تحمل کنید خوب میشید من که خییییییلی خوب شدم جدی بگیرید
سلام دوست گرامی... ممنونم که اطلاع دادین. چشم اگه سعی میکنیم حتما تهیه کنیم این معجون رو. فقط اون رژیم غذایی تون رو متئجه نشدم اینا رو میخورید یا نمیخورید؟ شما تیموس عمل کردین؟ چه داروهایی الان مصرف میکنید؟ امیدوارم شاد و سلامت باشید...
سلام
برای این بیماری و بیماری ام.اس که هر دو هم خانواده و بیماری خود ایمنی هستند بهترین درمان استفاده از ژل رویال و گرده گل و عسل ارگانیک میباشد
نظر به غنی بودن ژل رویال از استیل کولین ترمیم ساختار اسیب دیده عصبی و را خواهیم داشت و با توجه به تاثیر این سه ماده در ترمیم ساختار مغز استخوان در نتیجه ترمیم ساختار گولبولهای سفید میتوان حتی از این توصیه درمانی امید بهبود و حتی درمان داشت
جهت تهیه این محصولات من شخصی به نام ایزدی به شماره 09010776921 میشناسم که خودمم از ایشون تهیه میکنم و محصولات خالص تحویل میده
امیدوارم اطلاعاتم بدرد شما هم بخوره و پاسخ بگیرید
سلام . خیلی ممنونم از لطف شما و راهنمایی تون. شاد و سلامت باشید...
سلام دوستان. من بچه ی هشت ماه ونیمه دارم که اخیرا متوجه شدم میاسنتی گرراویس داره، اما از همون تولد افتادگی پلک رو داشت. الان که بستری شده کاملا بیحال تر شده و قرص میستونین (یک هشتم 60میلی ) را هر دوازده ساعت مصرف میکنه.حالا با این توصیفات بچه ی من با چه شدتی این بیماری را گرفته؟ آیا در دوران بلوغ مشکلی براش پیش میاد ؟یا حتی دوسالگی(هنگام راه رفتن )لطفا راهنمایی ام کنید. تو روخدا.
سلام دوست عزیز. حقیقتش من نمیتونم بگم شدتش چقدره. باید حتما همیشه تحت نظر دکتر باشه بچه تون. خیلی کار خوبی کردین که زود بردین دکتر. کلا بیماران میاستنی مادرزادی یک روند یکنواختی دارن. اکثرا هیچوقت بیماریشون شدید نمیشه. ممکنه کمی راه رفتن براش سخت باشه اما در دوران بلوغ مشکلی پیش نمیاد.امیدوارم خیلی زود خوب بشه...
سلام خیلی ممنون
انشاالله شما هم همیشه شاد باشید
من تیموس عمل نکردم
مستینون میخوردم ولی ٣ ساله که مستینون نمیخورم
دکترم گفت نیازی به عمل نداری و با بیماریت کنار بیا
من این معجونو خوردم و قرص کیو تن میخوردم و چشمام کاملا خوب
افتادگی پلک و دوبینی داشتم
الان بعد از ٢ سال هست که معجونو نمیخورم و ١٠ روزه باز بیماریم برگشته باز میخوام رژیم غذایی و معجونو شروع کنم
باید اون مواردو نخورید در ضمن غذا هایی که مواد نگهدارنده داره نخورید خواهشن امتهان کنید جدی بگیرید
سلام. ممنونم از راهنمااینو. امیدوارم خیلی زود شما هم خوب وسلامت بشید... شاد باشید.
سلام .من یه سال و نیمه که متوجه بیماریم شدم..اونم فقط بخاطر مشکلات گفتاریم.دکتر بهم گف دیر تشخیص داده شده اما میتونم مث قبلم بشم...روزای سختیو پشت سرگذاشتم .هنوزم سختمه اما با تجویز داروهای دکترم اقای رحیمی جابری تو شیراز که کارشون درسته:) و تزریق ای وی ای جی خیلی بهترم .مشکل من فقط گاهی تو حرف زدن یه کم گیر میکنم.استرس و عصبی شدن خیلی بده برا این بیماری..گرما و فعالیت زیادم خوب نیس..همیشه بخندیدو شاد باشید ...با اون دوستمون که گفتن هرچی بهش بیشتر فک کنی و خودتو درگیرش کنی بدترمیشه هم موافقم...برای همه ارزوی سلامتی کامل دارم...
سلام عزیزم. ممنونم از پیامت. منم باهات موافقم. امیدوارم به زودی خوب خوب بشی... شاد باشی عزیزم.
سلام.امیدوارم حال همه تون خوب باشه.خیلی خوشحالم که باهاتون آشنا شدم.من از سال 87 افتادگی پلک چپ پیدا کردم.پیش دکتر چشم و بینایی سنجی هم رفتم خیلی عادی با این موضوع برخورد کردن بدون هیچگونه معاینه ای.بعداز اون ازدواج کردم و بچه دار شدم.شرایطم طوری بود که دنبال درملن نرفتم چون گفته بودن با جراحی زیبایی احتمال پنجاه درصد هست که پلکتون خوب بشه منم گذاشته بودم تا شرایطم آماده بشه دیگه هیجگونه علایمی نداشتم تا سه جهار ماه میش احساس کردم چشمم یه کم اذیت میشه دوباره رفتم چشم پزشک که منو معرفی کردن دکتر مغز و اعصاب که ام آر آی و آزمایش نوشتن جواب ام آر آی آماده شده بردم پیش دکتر و چون ام اس نداشتم گفتن احتمال میاستنی باشه هنوز حواب آزمایشم آماده نشده.در مورد ضعف عضلات هم گاهی ضعف دارم ولی نه خیلی شدید مثلا اگه بخوام وسیله ای رو بادست بالا بگیرم بد از چند دقیقه باید یه دست دیگه ام رو بذارم زیر اون یکی دستم .البته سال 84 ضربه ایی به پلکم وارد شده دقیقا همینجایی که افتادگی پیدا کرده.دیکه علایم دیگه ایی ندارم .برای زایمانم هم از بی حسی نخاع استفاده کردم که بعدش هم مشکلی نداشتم و چند بار هم دندونپزشکی رفتم.حالا به نظر شما من میاستنی چشمی دارم یا میتونه از ضربه ایی باشه که به پلکم وارد شده.در ضمن توی معاینات چشم مزشک مشخص شده از گوشه چشم چپم دوبینی دارم یعنی از روبرو مشکلی توی دیدم نیست و تاری دید هم ندارم.
ممنونم و معذرت میخوام که متن پیام زیاد شده
سلام عزیزم. اگر در دست و پاها احساس ضعف دارید میاستنی عمومی هستش. اما اگر فقط چشمتون درگیره میاستنی چشمی هست. معمولا میاستنی با یه شوک ناگهانی عصبی اتفاق میوفته و نه ضربه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشید...
درضمن میخواستم بدونم میاستنی کودکان چطور تشخیص داده میشه.دختر من دو سال و نیمشه فعالیتهای زیادی داره ولی یه موقعهایی همش میاد میکه خسته ام.انگار که بی حال باشه اگثرا وقتی از خواب بیدار میشه اینطوره .خواهش میکنم بگین چطور باید بفهمم میاستنی هست یا نه.پلک و چشم سمت چپش هم احساس میکنم مثل هم نیستن دکتر مغز و اعصاب هم گفته چیزی نیست بزرگتر که بشه ناهماهنگی چشماش برطرف میشه.ولی ار اونجایی که خودم مشکوک به میاستنی هستم خیلی نگرانم که دخترم هم این مشکل رو داشته باشه.ممنون میشم از راهنماییتون.
میاستنی ژنتیکی نیست. نگران نباشید.خودتون میگید فعالیتش زیاده اگه دخترتون میاستنی داشت اینقدر نمیتونست فعالیت کنه. به دلتون بد راه ندین. راه تشخیصش هم همون دکتر مغز و اعصابه...
سلام فرزند من 7سالشه از 2 سالگی متوجه شدیم مبتلا به میاسنی گراویس هست .روزی یک قرص مستینون بصورت چهار تا 1/4مصرف می کنه . تا سال گذشته به توصیه پزشک بصورت گاه وقتی مصرف می کرد و وقتی هم مصرف می کرد خوب بود . اما حالا که مرتب مصرف می کنه اون اثر رو نداره . اخیرا" هر روز یک وقتایی صداش عوض میشه . یعنی اینم بخاطره ابتلا به میاسنی گراویسه ؟
سلام. بله گاهی ماها به خاطر ضعف عضلات گلو صدامون تو دماغی میشه. حتما ببریدشون دکتر شاید دوز دارو کمه براش. امیدوارم شاد و سلامت باشید...
سلام خانمم 45 ساله است ازسال82 میاستین داره سال 87 عمل تیموس انجام دادند ولی تاثیری نداره سالی چندین باربستری میشه ای وی اجی وپلاسما میشه ولی هیچ کدامشون اثری نداره برای راهنمایی نیازدارم چون امید به زندگی نداره
سلام دوست عزیز. مهم ترین رکن در این بیماری روحیه هستش. اگر بیمار روحیه نداشته باشه نه دارو تاثیر میذاره و نه عمل. به نظر من وبلاگ رو براشون بخونید تا متوجه بشن چقدر مبتلایان به این بیماری زیادن. کارایی انجام بدن که خوشحالشون میکنه. اگه میتونن در هفته دو سه دفعه پیاده روی ملایم داشته باشن . خیلی کمک میکنه. امیدوارم خوب باشن...
سلام من هجده سال پیش میاستینی داشتم تیموس را برداشتن و تا پنج سال بعدازاون تحت درمان بودم و بعدازاون دارو قطع شد و حال من هم خوب شد بدون هیچ علایمی از میاستینی.
دوسال پیش لنفاو سنت راست سینه و گردنم را با حراحی برداشتن و پارسال عمل میومکتومی انجام دادم که قبل از عمل وقتی سابقه جراحی های قبلیم را گفتم دکتر بیهوشی بیهوشم نمیکرد با جراح قلب و دکتر خودم مشورت کردن تا بالاخره با مرفین بیهوش شدم اما بهم گفتن دفعه بعد نباید بیهوش بشی ممکنه بیماری میاستینی که داشتی برگرده . کسی این تجربه را داشته یا اطلاعاتی داره ؟
سلام. منم شنیدم خیلی بده و نباید بیهوشی کامل داشته باشیم و علایم رو بدتر میکنهو منتها من تا حالا کسی رو نمیشناسم که تجربه شما رو داشته باشه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشید...
سلام دوستان من شایان هستم
خاله من 15 ساله که بیماری میاستنی گراویس مبتلاست
15 سال پیش تیموس خودشو برداشته و تابحال 6 بار زیر دستگاه تنفسی رفته(بنت)
اون تا حالا قرص های کورتن،مستینون،آزارام،کیوتن و.... مصرف کرده است .
اون هر دو ماه یکبار ivig میشود.ولی متاسفانه هنوز خوب نشده.
پزشک معالجش دکتر نفیسی بوده.
از شما خواهش میکنم به این ایمیل پیشنهاداتون رو ایمیل کنید shayanyasamani0017@gmail.com
سلام. خیلی متاسفم بابت وضعیت خاله تون. احتمالا نوع میاستنی شون مقاوم به درمان هستش. درمانهای معمول همون مستینون هستن و کورتون و ivig و پلاسما فرز. امیدوارم خیلی زود حالشون بهتر بشه ان شالله
سلام بر عزیزان
من آرش هستم 37 سالمه
از سال 86 این بیماری رو گرفتم که اونو فقط و فقط لطف خدا میدونم
سال 90 ازدواج کردم
تا بحال به 2 مرتبه به کوه سبلان صعود داشتم اولین بار با دوستان و سپس باتفاق بانو
آزاد کوه و علم کوه رو هم با بانو صعود کردیم و از همه مهمتر 11 تیرماه امسال با بانو موفق به صعود به بام ایران دماوند باشکوه شدیم
اگر مایلید عکس های صعود رو هم براتون میفرستم
من الان هم سلسپت مصرف میکنم هم پردنیزولون
من این بیماری رو دوست دارم
سلام دوست عزیزم. خیلی خیلی خوشحال شدم از موفقیت و سلامتی شما. ان شالله درتمام مراحل زندگی تون موفق و سلامت باشید. به امید بهبودی کامل... شاد و سلامت باشید...
سلام.من از سال 86 به میاستنی مبتلا هستم.همه ی راهای درمانی به روی من انجام شده وازهمون سال تا الان تحت درمانم.اما متاسفانه هربار پزشکانم به خارج رفتن و داروهای من تاالان قطع نشده.من ساکن کرج هستم.دوستان عزیز اگه پزشک حاذقی رو در کرج میشناسن معرفی کنندممنون میشم.با ارزوی سلامتی برای همه ی دوستان.
سلام دوست عزیزم. تهران دکتر نفیسی و دکتر رویا ابوالفضلی هستن. اما من کرج کسی رو نمیشناسم. دکتر ابوالفضلی حضوری فقط نوبت میدم. دکتر نفیسی شماره مطبش اینه 22894884
شاد باشی...
با سلام ! آیا به نظر شما میاستنی گراویس انواع دارد؟ اگه دارد برای من معرفی کنید
سلام. بله. مادرزادی ، چشمی و جنرال یا عمومی
سلام من از دی سال94 فهمیدم میاستنی چشمی دارم روزی 2تا مستینون خارجی میخوردم ولی الان چون پیدا نمیشه روزی 3تاپیرامیست60 میخورم ولی خیلی اثر نداره الان چند ماهی احساس میکنم لپ صورتم ورم داره و افتادگی داره مثل پلک چشمم ایا کسی هست اینجوری باشه ودست وپاهام وقتی قرص نخورم دچار درد شدید میشه مخصوصا ناحیه مچ پا و دست و سردرد هایی که با چشم درد شدید همراهه.
سلام. شما حتما باید تحت نظر پزشک باشید . ممکنه نیاز باشه به داروهای دیگه مثل پردنیزولون. هر چه زودتر برید دکتر و علائمتون رو بگید بهشون. امیدوارم سلامت و شاد باشید...
سلام
من مادرم رو چند ماه پیش به ازر این بیماری ازدست دادم. شاید روندی که باعث این سیه روزی شد برای دوستان قابل توجه باشه.
مهمترین نکته اینه که به هیچ وجه به درمان در شهرستان ها بسنده نکنید. پزشکان شهرستانی به هیچ وجه آشنایی کامل با این بیماری و درمان اون رو ندارند. از طرفی داروی IVIG و دستگاه های پلاسما فرز در شهرستان ها خیلی خیلی کمه. ممکنه در شرایط اورژانسی حتی یک دوز IVIG از هلال احمر شهرستانتون هم نتونید پیدا کنید. دستگاه پلاسمافرز هم یا نیست، یا خرابه یا خیلی قدیمی و غیر قابل اعتماده. پس حتما در تهران و ترجیحا زیرنظر دکتر نفیسی درمان رو ادامه بدید.
عملیات پلاسمافرز مثل دیالیز میمونه. باید واقعا واقعا واقعا به شرایط استریل بودن دستگاه و محیط توجه کنید.
مادر من در بیمارستان شریعتی تهران بخاطر سهل انگاری اپراتور دستگاه به عفونت مبتلا شد.
بعد از عفونتی که وارد بدن مادرم شد یک پزشک نفهم اراکی به نام دکتر آقابزرگی عفونت رو متاستاز ستون فقرات تشخیص داد(البته باستناد سی تی اسکن) و 3 ماه مادرم با درد شدید و بی خوابی ناشی از اون روز به روز به مرگ نزدیکتر میشد و پزشکش سرگرم کشت بافت و آزمایش و سی تی اسکن بود.
دکتر عمادی کوچک متخصص بیماری های عفونی با یه نگاه ساده با آزمایش ها فهمید خبری از کانسر نیست و یک عفونت ساده است که بخاطر عدم درمان گسترش پیداکرده. و درمان انتی بیوتیکی رو آغاز کرد.
در بیمارستان خصوصی قدس اراک درمان آنتی بیوتیکی(که به گفته دکتر عمادی نیازی به بستری نبود ولی ما احتیاطا مراقبت شبانه روزی رو ترجیح دادیم) آغاز شد.
از بی توجهی کادر درمانی و اشتباهات مکرر آن ها(مثلا تزریق سرم قندی نمکی به مادر من که دیابت هم داشت و با تیزبینی خودمون جلوش رو گرفتیم) مشکل میاستنی عود کرد، مشکل تنفسی ایجاد شد و ناچارا با اتصال به ونتیلاتور(تنفس مصنوعی) به آی سی یو منتقل شد.
بخاطر بیماری میاستنی و تضعیف عضلات تنفسی امکان جداکردن از دستگاه نبود و وابستگی به دستگاه رخ داده بود.
بعد از 4 هفته بستری در آی سی یو، فوق تخصص ریه ویزیت فرمودند و به ما گفتن باید دستگاهی به اسم بایپس از تهران بخریم و برای قطع وابستگی استفاده کنیم. تصور کنید مجهزترین بیمارستان شهرستان اراک دستگاه بای پس نداره!!!!!
ماهم تصمیم به انتقال به تهران گرفتیم.
مجددا زیرنظر دکتر نفیسی و بیمارستان دی فقط ظرف مدت 48ساعت بیمار از دستگاه جدا شد و بعد از چندروز به بخش منتقل شد. و با چند مرحله پلاسما فرز شرایط عادی شد.
غافل از اینکه بیش از یک ماه خوابیدن روی تخت، باعث ایجاد لخته خون در پاشده بود ولی هنوز کسی خبردار نبود.
بعد از ترخیص و مراجعت به شهر خودمون، بعد از دو هفته درد پا شروع شد و مجددا با مراجعه به دکتر میناوند متخصص قلب و عروق، لخته تشخیص داده شد. اصرار ما برای انتقال به مراکز درمانی تهران با تاکید فراوان دکتر برای عدم حرکت بیمار روبرو شد و ناچارا در بیمارستان امیرکبیر (راه اهن) اراک بستری شد.
حال آنکه دکتر برای مسافرت برنامه داشتن و روز بعد از بستری، برای خوشگذرانی در سواحا نمیدونم کجا به مرخصی رفتن.
چندروز بعد از دریافت داروهای ضد انعقاد خون، مشکلات گوارشی (احتمالا بخاطر ضعیف شدن پوست اندام گوارشی و انعقاد پایین خون، که بدلیل مصرف داروهای مستینون و ضد انعقاد رخ داده بود) و نبود سنوگرافی در اون مرکز، بیمار به بزرگترین بیمارستان شهر، یعنی بیمارستان ولیعصر منتقل شد.
و اما افتخار انقلاب اسلامی رو اینجا شاهد هستیم
در این مرکز، هیچ تشخیص درستی از مشکل انجام نشد.
از طرفی بیماری میاستنی عود کرده بود و نیاز شدید به پلاسما فرز وجود داشت. و از طرفی پیداکردن رگ برای تزریق همون داروهای ضد انعقاد هم ناممکن بود.
افتخار اول:
باتجربه ترین پرستار مرکز بالای سر بیمار حاضر شد ولی با وجود استفاده از بیش از 50 سوزن سرم، موفق به ایجاد حتی یک محل تزریق سرم نشد و محل رو ترک کرد.
شاهکار دوم:
برای تسکین درد بیمار مبتلا به میاستنی گراویس، از مورفین با دوز بالا استفاده شد. و این رو حتی دانشجوهای پزشکی هم میدونن که چقدر خطرناکه.
بشاهکار سوم:
بیمار ما احتیاج به شدید به تخت آی سی یو داشت، ولی در هیچ جای شهر تخت خالی نبود.
در جواب التماس ها و خواهش های ما، پزشک معالج پاسخی داد که فهمیدیم در این شهر درمانی رخ نخواهد داد:"باید یکی از بیمارهای آی سی یو بمیره که بیمار شما بره جاش"!!!!!
پزشک کاملا از درمان قطع امید کرده بود و گفته بود امکان درمان وجود نداره.
ولی یکی از دانشجوهایی که اونجابود گفت:"در تهران درمان میشه"
بلافاصله با اورژانس خصوصی بیمار رو به بیمارستان امام خمینی (البته با کلی اینور و تونور زدن) تهران منتقل کردیم . بعد از یک هفته به دلیل حرکت لخته و آمبولی ریه فوت شد.
جالب اینکه به گفته کادر درمانی اگر بیمار زودتر منتقل میشد امکان بهبودی خیلی زیاد بود.
سلام. خیلی خیلی بابت از دست دادن مادرتون ناراحت شدم. ان شالله روحشون قرین رحمت باشه. واقعا بعضی وقتها همه چی دست به دست هم میده تا یک اتفاق ناگوار بیوفته. ان شالله خدا صبرتون بده...
سلام به همه دوستان.من 16 خرداد براتون پست گذاشته بودم. توی این مدت من آزمایشای دیگه ای انجام دادم که همه میاستنی رو نفی کردن بعد از اون تست عضله چشم ازم گرفتن که میاستنی چشمی رو تایید میکرد.سی اسکن غده تیموس هم دادم که نرمال تشخیص داده شد.چهار روزه که قرص مستینون میخورم و تا یک ماه طبق دستور دکتر باید استفاده کنم و اگر تاثیر داشت که باید ادامه بدم. همون طور که قبلا توضیح دادم از سال 78 افتادگی پلکم شروع شده و طوری که من شنیدم بعد از دو سال اگر بقیه اعضا رو درگیر نکنه همون محدود به چشم باقی میمونه ولی پیام سمیرا خانم رو که خوندم کمی نگران شدم. آیا این احتمال وجود داره که بقیه بدن درگیر بشه؟
با توجه به اینکه به جز تست عضله چشم بقیه آزمایشا و سی تی و ام آر آی نرمال بوده و وجود میاستنی عمومی رو رد کرده آیا ممکنه مصرف قرص مستینون باعث تحریک بقیه اعضا بشه؟؟
در بین جمع ما کسی هست چندین سال از میاستنی چشمیش بگذره و جای دیگه درگیر نشده باشه؟
و اینکه افتادگی پلک و دوبینی چشم با مصرف این قرصا برطرف میشه؟
از همکاری و راهنمایی هاتون ممنون و ببخشید از اینکه سوالاتم زیاد شد چون واقعا کسی نیست که منو آگاه کنه.سپاسگذارم
سلام عزیزم. معمولا اینطوریه که میاستنی چشمی همونطور باقی میمونه. نداشتیم کسی که میاستنی چشمی ش به جنرال تبدیل شده باشه.افتادگی پلک و دوبینی با مستینون برطرف میشه. اما اینکه احتمال داره که به جنرال تبدیل بشه رو از دکترتون سوال کنید حتما. چون من واقعا نمیدونم. ان شالله شاد و سلامت باشید...
با سلام مجدد.همونطور که براتون توضیح داده بودم از گوشه چشم چپ دوبینی داشتم ولی الان متوجه شدم بعداز استفاده از مستنیون تحرک چشم چپم کمتر شده و چشم راستم هم از گوشه دچار دوبینی شده .به نظرتون منتظر بمونم یه ماه مصرف قرصم رو انجام بدم تا نتیجه اش مشخص بشه یا این موضوع رو با دکتر درمیون بذارم.احتمال داره بدنم نسبت به قرص مستینون واکنش نشون داده باشه؟
سلام عزیزم. بله به نظر من بهتره زودتر برید دکتر چون یکی از دوستان بودن که به مستینون حساسیت داشتن. شایدم نیاز باشه داروهای مکمل رو براتون شروع کنن... امیدوارم خیلی زود خوب بشید...
سلام دوستان.ایا رژیم غذایی خاصی برای مبتلایان به این بیماری وجود داره؟ایا کسی ازدوستان باطب سنتی یاطب سوزنی حالش بهترشده؟ارزوی سلامتی دارم برای همکی شما عزیزان.
سلام دوست عزیزم. رژیم غذایی خاصی نداره ولی حتی المقدور بهتره که غذاهای با طبع گرم مصرف کنید. طب سوزنی نشنیدم تا حالا کسی خوب شده باشه. شاد باشید...
سلام من سه ماهه که به این بیماری مبتلا هستم، تا حالا 7 تا دکتر عوض کردم هشتمیش فهمید میا ستنی دارم بهم پیرامیس تجویز کرد خارجیش گیر نیاوردم ایرانیش گرفتم بعد از مصرف تا یک هفته خیلی خوب بودم ولی بعد یک هفته از اولم هم بدتر شدم لطفاً راهنمایی کنید دیگه خسته شدم
سلام دوست عزیزم. احتمالا نیاز به داروی مکمل دارید مث پردنیزولون یا آزارام. به دکترتون حتما بگید که بدتر شدین. ان شالله زود خوب بشید
سلام.همونطورکه قبلا گفتم من هم9سال هست که میاستنی دارم و تمام درمانها به روی من انجام شده.چندسال بعداز جراحی حالم خیلی خیلی خوب بود واصلا ضعف عضلات نداشتم.اما چند وقتی هست که بازضعف داره دست وپاهام.البته دارو مصرف میکنم،پردنیزولون ومستینون.دوستان میدونند چه کارمیشه کرد که این ضعف وخستگی عضلات برطرف بشه.؟سلامتی تنهاارزوی من برای تمام دوستان وتمام بیماران هست.انشاالله.
سلام دوست عزیزم. ممکنه گاهی بیماری عود کنه. دتذوها رو نباید سر خود و ناگهانی قطع کرد. گاهی حتی وقتی به تشخیص دکتر هم دارو ها کم میشه احتمال عود هست. داروهاتونو سر موقع و مرتب مصرف کنید. امیدوارم زود خوب بشید...
سلام.من ازسال 86 مبتلاشدم به میاستنی.همه ی درمانهای لازم هم انجام دادم.درحال حاضرهم کورتون ومستینون مصرف میکنم.بعضی اوقات دست وپاهام دچارضعف میشه.بایدچی کارکنم تااین ضعف نباشه؟ارزوی سلامتی دارم واسه همگی.
سلام عزیزم. این ضعف برای همه هست حتی با اینکه دارو مصرف میکنیم. سعی کنین یکمی ورزش کنین . ملایم البته. شاد باشید.
سلام
آیابابی خیالی طی کردن این بیماری بهتره
یامصرف دارو
وازهمه مهمتراین بیماری واگیردارهست یانه ؟
مثل باقی مانده لیوان آب یاهرنوشیدینی یاخوراکی که فردی ازاین بیمارمیل کند
دارو حتما باید مصرف بشه. واگیر دار نیست.
سلام،من بیماریم از سال 86 تشخیص داده شد از اولش هم با مشکل افتادگی پلک شروع شداوایل خوب بودم اما الان جالب نیستم ،تایمکتومی و پلاسمافرز و ivig رو انجام دادم.عضله های پام خیلی ضعیفن اصلا پله نمیتونم بالا برم ،مشکل دوبینی و بسته شدن پلک دارم،روزی 3 تامستینون60mg, پردنیزولون40 دوز، سلسپت 2تامیخورم .حس میکنم داروها تاثیری رو بیماریم نداره، دکترم هم دکتر مقدسی هستن میخواستم بدونم کسی ایشون رو میشناسه?
سلام عزیزم. من نمیشناسم. اما اگه از روند کار پزشکتون راضی نیستین حتما دکترتون رو عوض کنید. البته گاهی به صورت دوره یی میاستنی عود میکنه . دارو هاتون رومرتب استفاده کنید امیدوارم خیلی زود خوب بشید.
سلام دوستان چه تفاوتی میان پی اس پی با میانستی گراوا وجود داره من پی اس پی دارم ولی داروهای پارکینسونیسم و میانیستی گراوا برای من تجویز شده هم لوودوپا و هم پیرامیست
سلام. من از بیماری پی اس پی اطلاعی ندارم. اما میاستنی روی ماهیچه ها اثر میذاره و باعث ضعف عضلات میشه. شما چه علایمی دارید؟ مشکل اصلی تون چی بوده؟
سلام دوستان
منم از مهر93 علائم داشتم ولی هر دکتری رفتم الا دکتر اعصاب یک ماه به عید مونده بود که به دکتر اعصاب رفتم و تشخیص داده شد از 94 قرص پیرامیست 60 میخورم تا الان در این مدت من به دکتر گیاهی (دکتر شاکری) رفتم به مدت ده ماه داروهای گیاهی که داده بود مصرف کردم علاوه بر اون دکتر طب سوزنی هم رفتم فوق العاده بود علائم منو تا 30 درصد کاهش داد دو ماه رفتم طب سوزنی النم گاهی خودم سوزن میزنم بد نیست علاوه بر این دکتر ها دکتر عسل درمانی رفتم تغذیه منو اصلاح کرد خیلی خیلی خوب شدم یعنی چیز هایی که برام مضر مصرف نمیکنم و فوق العاده حالمو خوب کرد دوستانی میخوان بدونن چی مصرف نکنن گوش کنن فقط سه ماه عمل کنید و از لحاظ روحی خودتونو اروم کنید ورزش کنید مثل شنا پیاده روی کوه برای دونستن موارد غذایی به شماره من تو تلگرام پیام بدین تا موارد رو براتون بفرستم
دوستان من من هیچوقت دکتر اعصاب نمیرم یعنی یک سالو نیم میشه که نرفتم چون روحیه منو خراب میکنن احساس میکنم اونا دکتر واقعی نیستن چون فقط دارو مینویسن و قصد دارم هیچوقت عمل نکنم و تمام کارهایی که شما عزیزان انجام دادین انجام ندم و خودم خودمو خوب کنم با روحیه قوی البته شاید سالی یکبار برم ولی اگر از عمل حرف بزنه نمیرم همنطور که دو ساله پیش گفت من قصد دارم خودم با خودم کنار بیام اینکه چرا اینجوری شد.
اگر کسی با من موافقه این شماره ام بیایید تلگرام تا تمام نکات خودمو براتون بگم بهتون بگم چیکار میکنم که حالم خوبه.
09384269953
سلام دوست عزیزم. خیلی خوشحالم که خوبید. احتمالا بیماری شما خفیف بوده. چون من خودم راههای زیادی رد امتحان کردم. اصلاح تغذیه خوب بوده اما فقط 10 درصد. داروهای گیاهی و طب سوزنی یک بخش از درمان هستند. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید...
سلام من هم حدود یازده ساله تحت درمانم.تایمکتومی و پلاسموفرز و IVIG انجام دادم،الان هم مستینون روزی سه تا،پردنیزولون 40 دوز،سلسپت روزی دوتا مصرف میکنم،پله هم به سختی بالا میرم و افتادگی پلکم هم طوریه که اذیتم میکنه کلا خونه نشینم کرده،میگن یوگادرمانی جواب میده،کسی امتحان کرده؟!
سلام عزیزم. من یوگا نرفتم ولی پیاده روی میکنم. خیلی عالیه هم برای روحیه هم اینکه عضلات رو قوی میکنه. پیاده روی ملایم باید باشه. و اینکه نباید به عضلات فشار بیاد و خوذتون رو خسته کنید چون بدتر میشه.
سلام دوستان.من میاستنی دارم.قراره دندونمو بکشم.بهم گفتن باید دز کورتونمو بیشترکنم تامشکلی پیش نیادواسم.میخواستم دوستان اگه تجربه ای دراین مورد دارند منوراهنمایی کنند.باتشکر.
سلام. من قبل از دندون پزشکی مستینون اضافه کردم. شاید دکترتون به دلیل خاصی گفتن کورتون اضافه کنین. بهنره به حرف دکتر گو ش بدین.
باسلام وخسته نباشید دوستان دختر من ۱۳ساله اشه حدود دو ماه پیش خیلی ناگهانی دچار دوبینی وانحراف چشم شد بدونه سابقه قبلی پس از پیگیری وعوض کردن دکتر های مختلف اعم از چشم پزشک ومتخصص انحراف چشم وانجام ام آر آی که هیچ مشکلی نداشت با انجام تست تنسیلون پزشک معالج احتمال میاستنی داد چون پس از انجام تست انحراف برطرف شد الان نزدیک یک ماه ونیم که مستینون میخوره ولی هیچ تغییری ظاهر نشده البته آزمایش آنتی بادی هم که از آلمان آمد جوابش منفی بود وهیچ گونه ضعف و بی حالی در عضله هاش نداره ولی پزشکش میگه صبر کنیم ببینم تغییری میکنه یا نه واقعا گیج شدیم از یه طرف جواب تست مثبت بود ازیه طرف طرف جواب آزمایش منفی واقعا موندیم که آیا میاستنی هست یا نه اگر میتونید راهنمایین کنید خوشحال میشم
سلام. سه چهار مورد داشتیم که دقیقا همینطور بودن. و متاسفانه هیچ دکتری نتونسته تشخیص بده. شما برید پیش دکتر ابوالفضلی ان شالله ایشون بتونن کمک کنن.
سلام
من 35 سالمه و چهارماهه که به علت افتادگی و خستگی پلک هام به دکتر مراجعه کردم و بعد از انجام کلی آزمایش و درنهایت آزمایش تخصصی و mri مشخص شد میاستنی دارم بقدری ترس و وحشت منو گرفته که روحیه ام رو کاملا از دست دادم و الان خستگی به بدنم هم سرایت کرده روزی دو تا مستینون 60 میخورم خواهش می کنم منو راهنمایی کنید
سلام. این بیماری با دارو به راحتی کنترل میشه اصلا نگران نباشید. استرس برای ما اصلا خوب نیست. باید بتونید استرس رو کنترل کنید. ان شالله خیلی زود خوب بشید
با سلام و خسته و نباشید.خواستم بدونم معمولا چه مدت بعد از مصرف قرص مستینون افتادگی پلک و دو بینی برطرف میشه؟ من حدود دو ماهه روزی چهار تا قرص مستینون 60 میخورم ولی هنوز تاثیری نداشته.میاستنی من چشمی هستش.
ممنون از لطفتون
سلام. تا اونجا که من میدونم مستینون یکمی دیر روی میاستنی چشمی جواب میده و باید دارو رو دقیق و سر وقت بخورید. حدود سه یا چهار ماه . امیدوارم خوب و سلامت باشید...
سلام.ایاتمام انتی بیوتیکها با پردنیزولون تداخل دارند؟من میاستنی دارم وبخاطرمشکل دندونم تحت معالجه با اموکسی سیلین هستم.ایاکسی میدونه تداخلات دارویی پردیزولون با بقیه ی داروهارو؟
سلام. از آنتی بیوتیک ها فقط سفکسیم برامون مجازه. اینو بخورید بهتره
سلام خدمت همه دوستان من سال 90 عقد کردم 1 ماه بعد میاستنیم تشخیص داده شد،ابتدا پلاسما بعد عمل تا چند ماهی حالم خوب بود بعد ضعیف شدم بعد 2 سال ivij کردم کلی حالم بهتر شد و عروسی کردم،تا الان بخاطر کم کردن قرصام حالمم خوبو بد شده ولی شکر خدا راضیم،امسالم خدا یه فرشته بهم داده که روحیم خیلی بهتر شده باا ینکه حاله جسمانیم زیاد خوب نیست،ورزش نه زیادش به اندازش فوق العادست،یه پیشنهاد به دوستانم برای دوبینی فقط خوردن اب هویج به مقدار زیاد معجزه میکنه برای سر درد هم اسپرین،روی من عالی بوده واینکه خدا خیلی بزرگه
سلام. خداروشکر که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشید...
سلام دوستان من ٤٤سالمه وفکر کنم به این بیماری مبتلا شدم تمام علایم رو دارم تازه ازمایش دادم ولی جواب هنوز نگرفتم خیلی نگران هستم مخصوصا اینکه نمی تونم درست صحبت کنم شماها هم در تکلم مشکل داشتین وایا بعد از درمان خوب شدین خیلی میترسم که نتونم دیگه حرف بزنم وایا هزینه درمان این بیماری سنگینه لطفا به من جواب بدین ممنونم ازتون
سلام عزیزم. نباید استرس داشته باشید چون برای ما سمه. این بیماری خیلی راحت کنترل میشه. اصلا نگران نباشید...
سلام دوستان میخواستم بدون توی این بیماری کسی هست که مشکل تکلم داشته باشه وایا با دارو خوب شده لطفا به من سریع جواب بدین من خیلی نگرانم
سلام. بله اکثرا یا مشکل بلع داشتن یا تکلم
سلام دوستان من پیش یک دکتری رفتم که در حال حاظر حالم داره خوب میشه و در ١ هفته تغییرات خوبی دارم میبینم
و دکترم اعلام کرده راه حل داره هر کسی یک جوری من با ٣ آمپول شروع کردم و روزی ٣ مستینون و یک روز در میان نصف قرص نیزوپرد ٥٠ و هر هفته چک میشم توسط دکترم و قول داده خوب میشم اگه دوست داشتید یک سری بزنید به این دکتر دکتر سلطانی مطبش هفت تیره از شنبه تا ٣ شنبه هست تا ١١ شب
سلام دوستان من مادرم حدود یکماهه دستاشو سخت بالا میاورد و تازه پنج روزه تشخیص دادن میاستنی داره ایا چون زود متوجه شدیم درمان قطعی داره و راهی هست کمک کنه بلعش بهتر بشه ممنون میشم جواب بدید و راهی پیشنهاد کنید
سلام. بله تشخیص زود هنگام خیلی کمک میکنه به خاموش شدن بیماری. ان شالله خاموش بشه. باید حتما همیشه داروهاشون رو به موقع مصرف کنن و همیشه تحت نظر باشن.
سلام دوستان من همدرد هستم من ٦ سال این بیماری رو دارم و ٢ سال بود ازش اصلا خبری نبود باز اومده بیماری من چشمی هست همونجور که میدونید حالت ضعیف این بیماری هست من از همه کسانی که این بیماریو از نوع چشمی دارن با من تماس بگیرن چون درمان میشه
من پیش پرفسور کلانی
دکتر قرهگزلو و... که واقعا متخصص مغز و اعصاب خوبی هستن رفتم ولی نتیجه مطلوب نداشت تا امسال یک دوست دارو ساز که در حال حاضر در امریکا زندگی میکنه یک دکتر معرفی کرد که ادرسش هفت تیره به نام دکتر سلطانزاده و در مدت یک هفته شرایط من رو خیلی تغییر داده و امشب گفتن که تحمل کن صبر کن درمانت میکنم وگفت هر کی گفته میاسنی چشم خوب نمیشه .....
٠٩١٢٢٥٠١٩٢٠ این خط خودمه فقط تلگرام پیام بدید راهنمایی میکنم
من شمارمو خدا شاهده فقط بخاطر درمان دادم همین
سلام. ممنونم دوست عزیز. خیلی لطف کردین. امیدوارم شاد و سلامت باشید...
سلام پسر من یازده سالشه از چهار سالگی دچار افتادگی پلک شد ولی شش سالگی تشخیص دادن میاستنی گراو هست الانم تحت درمان با مستینون و پردنیزولون هست لطفا راهنماییم کنید میخوام بدونم چه مشکلاتی در آینده ممکنه براش پیش بیاد مخصوصا زندگی مشترک
سلام عزیزم. اکثر دوستان ما زندگی طبیعی دارن. البته بستگی به شدت بیماری داره. اما نگران نباشید
سلام دوستان مهربان چنانچه باخبرهستید چندوقت پیش یه پیام فرستاده بودم که خانمم بیماری میاستین گراو دارد که امروز به دکترمراجعه کردیم که آمپولی اسم دادکه بجای پلاسما آمده آیاکسی درمورد این آمپول خبری دارد مثل اینکه جدیدآمده دکترپیش نهادکردکه بستری بشودوآمپول تزریق گردد لطفا راهنمایی کنید متشکرم
سلام. این داروی ریتوکسیمب هستش. جدیدا دکترا تجویز میکنن. داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی هستش. ان شالله که خانمتون جواب بگیرن... شاد باشید...
سلام دوستان من کاردرمانگرم ما یک سری تمرینات برای افراد با این مشکل انجام می دیم ک ب حرکاتشون خ کمک می کنه گفتم ک علاوه بر دارو به کاردرمانی هم حتما مراجعه کنید
سلام ممنونم از لطفتون
سلام من چندساله پلک یکی از چشمام میفته اما خفیفه فک نمیکردم بیماری باشه الان رفتم دکتر ومتوجه شدم میاستنی چشمیه الانم 25 سالمه وآزمایش آنتی بادی خون و نوار عصب و عضله منفی بوده اما یه آدنوم کوچک دررون تیموس دارم که بعضی دکترا میگن جراحی کن بعضیا نه میگن سی تی رو دوباره تکرار کن
سلام دوست عزیزم. اگه تیموس اندازه ش طبیعی نیست بهتره عمل کنین که خدانکرده بدخیم نشه
شاد باشید
سلام.من ازوقتی میاستنی دارم و تحت درمان باکورتون هستم پای چپم ورم داره و داپلر رنگی مشخص کردکه لخته خون درپام وجوداره.ایاکسی ازدوستان همچین مشکلی داره؟راه حلش چیه؟متخثص عروق گفتن که 6ماه جوراب واریس بپوشم.اما تاثیری نداشته.
سلام عزیزم. من اینطوری نشدم. فکر نمیکنم دلیلش مصرف کورتون باشه. هیچ کدوم از بچه ها تا جایی که من میدونم اینطوری نشدن. خوب باشید ان شالله
سلام میشه آدرس یه دکترخوب ولطف کنیدمن خیلی ازاین بیماری رنج میبرم
سلام دوستان از خدا میخوام که همه مریض هارو شفا بده
من26سالمه امروز دکتر بهم گفت که میاستنی دارم
علائمم اول افتادگی پلک بود بعد دوبینی همراه با ضعف بدنی موقع خستگی
که اول پلک چپم بود بعد پلک راستم هم درگیر شد
بنظر شما چیکار کنم قرص میستینون برام تجویز کرده
بیماریم در چه حدی هست
سلام دوست عزیز، همین طور آرزوی سلامتی برای شما. اگر دکتر مغز و اعصاب تشخیص میاستنی دادند. درمان شروع کنید. به امید خدا با مستینون مشکلتون برطرف بشه..
اگر معرفی کنید خودتون از کدوم شهر هستید
سلام من 10 سال است مبتلا به میاستنی هستم 8 سال پیش تیموسم را برداشتم پلاسما برز شدم ای وی ای جی دریافت کردم و.... هنوز همونظورم مثل 10 سال پیش.
باهاش کنار اومدم . اما مستینون خارجی گیرم نمیاد و با ایرانی مشکل دارم . روزی 4 تا مستینون خارجی مصرف میکنم و یک روز در میان 12.5 میلی گرم پردنیزولون .
سلام دریا جان، متاسفانه قرص خارجی خیلی کمیاب هست مخصوصا اخیرا.. نگفتی چند سالته و از کجایی! اما به عنوان راهنمایی اگر تونستی تهران پیش خانم دکتر ابولفضلی یک ویزیت برو.. در ضمن در تلگرام گروه داریم اگر خواستی بیا پیشمون
سلام میکنم به همه دوستان و برای همه آرزوی سلامتی دارم. من قبلا گفته بودم که میاستنی چشمی برام تشخیص دادن ولی آخرین تست عضله رو به نام تست ژولی توی بیمارستان الزهرا پیش دکتر بصیری انجام دادم و گفتن تستم مشکلی نداره و میاستنی نیست حالا واقعا موندم چیکار کنم. سه ماه مستینون 60 میلی خارجی روزی چهار تا و یک ماه هم پردنیزولون 5 روزی دو تا مصرف کردم که بهم گفتن کم کم قطع کنم. توی این مدت هم افتادگی پلکم برطرف نشده بود الان قرصا رو قطع کردم و هنوز هم همون قدر افتادگی پلک دارم. اگه میشه آدرس تلگرام رو بدین . ممنون
سلام ، اگر تمام ازمایش ها برای تشخیص انجام دادید، مثل ازمایش استیل کولین و انتی ماسک و عکس از غده تیموس و این تست عضله همه منفی بوده ، امیدوارم میاستنی نداشته باشید، اما برای اطمینان یک تست نهایی هم هست به اسم تست تنسیلون که البته مقداری ریسکش بالاس و باید رضایتنامه بدین خودتون، در این مورد هم با پزشکتون مشورت کنید، و اگر هم میخواید پیش خانم دکتر رویا ابولفضلی و دکتر نفیسی هم در تهران برید و فقط به یک دکتر اکتفا نکنید. به امید خدا که چیز مهمی نباشه افتادگی پلکتون .باز هم سوالی بود در خدمتم
با سلام به هموطن عزیز پسرم میثم سه ساله دارد مادر زادیی مبتلا به بیماری میاستینی شد الان دو ساله قرص پیرامست 60 مصرف مکنند که با مصرف قرص کمی به حالت عادی بر مگرده و هر شش ماه دکتر ویزیتش مکنه و فقط مقدار مصرف قرص را بیشتر مکنه عزیزانی که دکتر متخصص و خوب میشناسند معرفی کنید لطفا من برای آینده بچه ام خیلی نگرانم این بیماری چطور درمان مشود اگر میشناسید با این شماره 09377319379تماس یا آدرس مطب و شماره تماسش برای من پیغام بدید لطفا ممنون توکل بخدا
سلام دوست عزیز، به امید خدا بهبود برای پسرتون حاصل بشه،از لحاظ اینده برای پسرتون حق دارید اما اگر داروهاش به موقع مصرف کنه و به قول خودمون میاستنی ش وحشی نباشه، میتونه زندگی ارومی داشته باشه که با توجه به تجربیات و دیدن دوستانمون ، معمولا مادرزادی ها زیاد درگیر این بیماری نمی شوند، درمورد دکتر و تخصص هم نگفتید کدوم شهر هستید و اگر به پست های قبلی نگاه بندازید در پست لیست پزشکان متخصص مغز و اعصابی که در میاستنی مهارت دارند قرار گرفته ، اما برای تهران دکتر رویا ابوافضلی ، و دکتر شهریار نفیسی از معروف ها در این زمینه هستند. سلامت باشید . اگر باز هم سوالی بود بفرمایید