جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

داروهای کورتون

به نام خدا و سلام خدمت تمامی دوستان.

داروی کورتون داروی بدی نیست اما در بعضی موارد مضرات زیادی داره.اولا اگر کورتون مصرف میکنید باید یادتون باشه که نمک و شیرینی جات رو برای مدت درمانتون کنار بذارید. غذاهای نشاسته ای مثل برنج و نان خیلی کم بخورید و شیر و کلسیم به میزان فراوان بخورید. اگر هم معده تون ناراحت شد شربت معده حتما مصرف کنید.

درمانهای زیادی برای بیماران میاستنی تجویز میشه مثل: آزارام و سلسپت و سرمهای وریدی IVIG پلاسما فرز . اینها جدا از مستینون هست که روزی 4 یا 5 تا میخوریم. و همچنین عمل برداشتن تیموس ( تایمکتومی).

راستی یادم رفت که بگم چه چیزهایی باید در دوران مصرف کورتون بخورید بهتره رژیم پر پروتئین داشته باشید یعنی گوشت قرمز و ماهی و مرغ زیاد بخورید چون کورتون پروتئین های بدن رو تجزیه میکنه و اگر میتونید انواع مغز ها و حبوبات زیاد مصرف کنید.

در آخر خواسته بودید آدرس دکترم در تهران رو بدم . من حدود ۵ سال پیش میرفتم تهران نمیدونم که آدرسش همینه یا عوض شده . تهران بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده(دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ و تلفنش هم هست ۸۸۹۶۷۱۲۷ .

البته من هم در تهران ۱۰ روز در بیمارستان بستری بودم و با دوز بسیار زیاد شروع کردم روزی ۱۱۰ میلی گرم کورتون میخوردم و این خیلی زیاد هست.

خواهشا دوستان شماره تلفن و آدرس دکترا شون رو بنویسن.

منتظر نظرات شما هستم. یا علی و خدا نگهدار

شنبه 26 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 11:43 ب.ظ

نظرات 11 + ارسال نظر

اینترنت نامحدود - ساکس یکشنبه 27 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 12:03 ق.ظ http://npsystem.blogsky.com/

سلام

خوشحال میشیم از وبلاگ ما دیدن کنید و تبادل لینک کنیم.

***********************************************
دیگر نیاز نیست ساعت ها منتظر دریافت اکانت ساکس خود باشید.

7روز هفته 24 ساعته

پرداخت آنلاین و مطمئن ، تحویل آنلاین بعد از خرید، بدون نیاز به تماس با مدیران

آدرس های جدید سایت را از صفحه ی فیس بوک یا وبلاگ ما دریافت کنید.

***********************************************

محمد رضا یکشنبه 27 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 09:37 ق.ظ

سلام به همه دوستان عزیز و میزبان خوبمون

یه خبر خوب، من از وقتی از تعطیلات عید برگشتم احساس میکنم بهتر شدم.
یه دوره سرما خوردگی و گلو درد داشتم، که با مصرف قرص سفکسیم 400 روزی یک عدد و به مدت 10 روز کاملا بر طرف شد، از اون روز به بعد احساس بهتری دارم.
من فکر میکنم اگر احساس بد حالی میکنید، ممکنه به دلیل یه عفونت کوچولو یا ویروس سرما خوردگی باشه.

میخوام بگم تا میتونید از مواد غذایی که باعث تقویت سیستم ایمنی میشه استفاده کنید، من خودم دارای طبع گرم هستم و سابقا خیلی کم از خوراکیهای گرم استفاده میکردم، به خاطر جوش و از این جور چیزها.
اما الان حداقل روزی یک بار تو چاییم زنجبیل میریزم، صبحها هم قبل از اینکه بیام سر کار خرما یا عسل میخورم.
ماهی هم خیلی خوبه، سعی کنید خیلی با روغن سرخ نشه، بیشترش پخته باشه ، من که طعمش رو خیلی دوست دارم، مزه دریا میده.

من هفته ای دو روز صبحها یک ساعت ورزش میکنم. البته دو روز کمه ولی سعی میکنم جبرانش کنم.

این کار از نظر روحی تو این مدت خیلی کمکم کرده. شما هم حتما این کار رو بکنید. البته به خودتون فشار نیارید، بیشتر هم با افراد دیگر این کار رو بکنید. تو جمع باشید.

یه دکتری به من میگفت هفته ای یک بار برو استخر ، توی یک روز و ساعت مشخصی هم برو، گفتم چرا؟ گفت با آدمهایی که اون ساعت میان آشنا میشی و باعث میشه با افکار مردم آشنا بشی و از حالت تک بعدی بیای بیرون.

در ضمن من واقعا از "دکتر رویا ابوالفضلی" ممنونم. این دکتر معطلت نمیکنه، من بیمارهای میاستنی زیادی رو توی مطبش دیدم که از من حالشون بدتر بوده ولی الان خیلی از وضعشون راضی هستن.
آدرس دکتر ابوالفضلی: خ قائم مقام فراهانی، جنب تهران کلینیک، انتهای خ شهدا، پ 5، ساختمان آرین، ط 3 ،واحد 16
تلفن : 88705939

یکی از آشناهای دور ما که یک آقایی بوده و سنش هم از من خیلی بیشتر بوده و میاستنی گرفته و توسط این دکتر کاملا خوب شده.
ایشون تو بیمارستان خاتم الانبیا و امیر اعلم هم هستن.

اسم این دکتر رو تو وب سرچ کنین اطلاعات خوبی ازش هست.

منصوره جان یه زحمتی بکش این آدرس ها و تلفنها رو یه موضوع درست کن همه رو توش بزن. ببخشیدا...

یه سوال هم دارم، آیا تا حالا آزمایش آنتی ماسک هم انجام دادین؟

در مورد سوال آقا رسول و احتمال ناباروری به دلیل میاستنی، من دیروز پیش پزشکم بودم و ازش سوال کردم گفت نه، میاستنی با کاهش میزان قدرت باروری رابطه نداره ولی انجام پلاسما فرز برای یه مدت کوتاهیی ممکنه باعث کاهش اسپرم بشه اونهم به دلیل نا مساعد بودن شرایط جنسی آقا، نه دلیل دیگه ای.

در مورد خانمها هم نمیدونم.

در کل سعی کنید خوشحال و راضی باشید و خودتون رو خیلی دوست داشته باشین.

خیلی پر حرفی کردم، ببخشید، همیشه شاد باشید و خندون.

سلام آقای محمدرضا. خوشحالم که حالتون خوبه . دکتر منم گفته برم استخر اما میترسم که از اونجایی که سیستم ایمنی من خیلی ضعیفه دچار عفونت یا ویروسی بشم. آزمایش آنتی ماسک رو انجام ندادم نمیدونم چیه. راجع به غذاهای با طبیعت گرم واقعا راست میگید چون سیستم ایمنی رو هم تقویت میکنه. ورزش هم که خیلی عالیه. ممنونم که نظر گذاشتید به امید سلامتی برای همه...

محمد رضا یکشنبه 27 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 09:57 ق.ظ

دوباره سلام و عرض ادب

یه چیزی رو فراموش کردم بگم، دکترم برام جینسینگ هم تجویز کرده. شبی یک قرص،
خواصش رو برید بخونید از این آدرس:
http://www.tebyan.net/index.aspx?pid=85554

یا حق.

داروی تقویتی هستش؟؟

مینا یکشنبه 27 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 02:37 ب.ظ

سلام دوباره به همه
یه سوال ! رفتن به دندانپزشکی واستفاده از امپولهای بی حسی و ... مشکلی برای افراد میاستنی نداره؟ ممنون . جدیدا یه معجون گیاهی پیدا کردم درستش کردم دبدم خوب بود دستورش رو می ذارم . سلامت و پیروز باشین

سلام عزیزم . من خودم باید دندونهای عقلم رو بکشم . از دکترم پرسیدم کفت این لیست داروهایی که برای میاستنی ها خوب نیستند همراهتون باشه و پیش هر دکتری که رفتید حتما نشون بدید. توی وب هست پستش. سلامت باشی عزیزم.

کتایون یکشنبه 27 فروردین‌ماه سال 1391 ساعت 04:44 ب.ظ

سلام دوستان
امیدوارم حال همگی خوب باشدَمن حدود ۱۵ ماهه که مبتلا شده ام با توجه به تجربیاتی که دوستان داشته اند وخودم هم امتحان کرده ام عصبانیت واسترس وافکار منفی به شدت در تشدید بیماریم نقش دارندرژیمی هم که منصوره جان گفته(مصرف پروتئین بالا ونشاسته ونمک کم )رو رعایت میکنم(مخصوصا روزهای که مشکل بلع دارم حتما سوپ مرغ یا آش مرغ میخورم چون گوشت مرغ در این دو غذا خیلی پخته ونرم میشه البته با ادویه کم چون حس میکنم غذاهای تند اذیتم میکنه )در مورد داروهای گیاهی هم گل گاوزبان مخصوصا در دوران سرماخوردگی وپیشگیری از آن تاثیر مثبت داشته است. پزشکم در تهران دکتر ایلخانی -میدان ولیعصر کنار مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹
در خصوص پزشک فکر میکنم هر کس طی دوسه جلسه اول به این نتیجه میرسه که به پزشکش اعتماد داره یانه/با توجه به اینکه شیوه درمان دارویی تقریبا یکسان هستش مهم همان راحتی دسترسی به پزشک و وقتی است که برای شما میگذارد علیرغم شلوغی مطب دکترم همیشه باصبر وحوصله جوابم رو داده البته در اولین جلسه به شما میگه فقط علایمت رو بگو وتشخیص نمیخواد عمده تستهای عصب وعضله رو خودش انجام میده که حدود ۳۰۰ هزارتومان هزینه داره و برای بیمه تکمیلی هم نامه میده که حدود ۲۰۰ تومنش رو بیمه میده بار اول من ۸ شب نوبت داشتم که تا۱۱ ونیم مطب بودم وسل سپت وپردنیزلون علاوه برمستینون برام تجویز کرد که شکر خدا نتیجه بخش بوده البته گفته به جراحی هم فکر کنم چون اعتقادش اینه که درصد تاثیر جراحی بیش از ۶۰ تا ۷۰ درصده
فقط کاش دوستانی که با جراحی درمان شده اند تجربیاتشان رو در اختیار ما بگذارندچون تا الان که نظر مثبتی ثبت نشده است.
بهر حال هم چنان منتظر نظر دوستان هستم خدانگهدار

سلام کتایون جان عزیز. منم حس کردم وقتی که عصبی هستم حالم خیلی بد میشه و تقریبا دو روز طول میکشه تا خوب شم . راستی من خودم که دیروز مطب دکتر بودم گفت تا حالا هیچ دارویی بهتر از مستینون برای کاهش علائم پیدا نشده و فقط روش دکترها در تجویز داروهای شیمیایی و درمانهای اساسی فرق میکنه. انشاالله شاد و سلامت باشی عزیزم.

اردشیر مرادی آورزمانی دوشنبه 26 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 01:40 ق.ظ

مملکت بوجود شما افتخار میکند بخود میبالد وبجرات خودرا برخ بزرگترین کشورهای پیشرفته بکشد شناخت بنده ازجنابعالی مداوای بیماری مریم ابوالحسنی درودبرشما

سلام دوست عزیز. اگر منظورتون بنده است باید بگم ممنونم اما من پزشک نیستم و خودم بیمارم. احتمالا منظورتون جناب دکتر سیگارودی بوده که حقیقتا صحیح میفرمایید ایشون افتخار بزرگی هستن برای ایران... شاد باشید...

افشین جمعه 30 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:56 ق.ظ

سلام چرا هرچی به مطب دکتر ابوالفضلی زنگ میزنیم جواب نمیدن؟ چطور باید وقت بگیریم؟

سلام. فکر میکنم روزهای زوج هستن مطب.از ساعت 3 ...

سحر یکشنبه 29 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 10:53 ق.ظ

شماره تلفن جدید مطب کسی میتونه بهم بده

سلام دوست عزیزم. اگر منظورتون تلفن مطب دکتر سیگارودی هستش لطفا از 188 سوال کنین چون این آدرس و تلفن مال خیلی وقت پیشه. ضمنا ایشون تو بیمارستان شریعتی هم هستن. شاد باشید...

سحر سه‌شنبه 31 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 08:00 ب.ظ

سلام منظورم خانم دکتر ابوالفضلی بود چند تا شماره ازش دارم ولی همش اشتباه

حقیقتش دوستان اگر شماره جدیدی داشته باشند مینویسن برامون. از 118 سوال کردین؟

مریم نایب زاده سه‌شنبه 7 مهر‌ماه سال 1394 ساعت 09:03 ق.ظ

شماره تماس خانم دکتر ابوالفضلی 88705939

خیلی ممنون لطف کردین... شاد باشید.