جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
آدرس مطب دکتر در تهران
به نام خدا و سلام . تشکر از تمام دوستانم. آقای محمدرضای عزیز و کتایون جان و مینا خانم گل که همگی اطلاعات خیلی خوبی به ما دادند.
این پست برای مینا خانم هست و تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران میخوان.
1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹
2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب بیمارستان تهران کلینیک انتهای خیابان شهدا پلاک ۵ ساختمان آرین طبقه ۳ واحد ۱۶ ۸۸۷۰۵۹۳۹
3-دکتر سیگارودی بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده (دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ طبقه همکف. ۸۸۹۶۷۱۲۷
4- دکتر نفیسی فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴
توی کرمان هم خانم دکتر صدیقی هستند که واقعا دکتر فهمیده ای هست. فکر میکنم اگر از یه دکتری نامه بیارید بپذیره چون من دیدم میگه بیمار جدید نمیپذیرم . آدرسش چهارراه طهماسب آباد کوچه مرکز خیریه امید کمال داخل کوچه ساختما پزشکان زکریا. ۲۴۵۹۱۰۸
امیدوارم همواره خوب و شاد و خوشحال باشید. خدانگهدارتون...
زنده بمون!
شب ها زود بخواب. صبح ها زودتر بیدار شو. ..
نرمش کن. بدو. کم غذا بخور.
زیر بارون راه برو. گلوله برفی درست کن.
هر چند وقت یک بار نقاشی بکش.
در حمام آواز بخوان و کمی آب بازی کن.
سفید بپوش.
آب نبات چوبی لیس بزن.
بستنی قیفی بخور.
به کوچکتر ها سلام کن.
شعر بخون. نامه ی کوتاه بنویس.
زیر جمله های خوبی که تو کتاب ها هست خط بکش.
به دوست های قدیمیت تلفن بزن.
شنا کن.
هفت تا سنگ تو آب بنداز و هفت تا آرزو بکن.
خواب ببین.
چای بخور و برای دیگران چای دم کن.
جوراب های رنگی بپوش.
مادرت رو بغل کن. مادرت رو ببوس.
به پدرت احترام بذار و حرفاش رو گوش کن.
کسی رو که دوستت داره دوست داشته باش.
دنبال بازی کن. اگر نشد وسطی بازی کن.
به برگ درخت ها دقت کن. به بال پروانه ها دقت کن.
قاصدک ها رو بگیر و فوت کن. خواب ببین.
از خواب های بد بپر و آب بخور.
به باغ وحش برو. چرخ و فلک سوار شو. پشمک بخور.
کوه برو. هرجا خسته شدی یک کم دیگه هم ادامه بده.
خواب هات رو تعریف نکن. خواب هات رو بنویس
بخند. چشم هات رو روی هم بگذار.
شیرینی بخر.
با بچه ها توپ بازی کن.
برای خودت برنامه بریز.
قبل از خواب موهات رو شانه کن.
به سر خودت دستی بکش.
خودت رو دوست داشته باش. برای خودت دعا کن!
برای خودت دعا کن که آرام باشی.
وقتی توفان می آید، تو همچنان آرام باشی.
تا توفان از آرامش تو آرام بگیرد.
برای خودت دعا کن تا صبور باشی؛
آنقدر صبور باشی تا بالاخره ابرهای سیاه آسمون کنار بروند و خورشید دوباره بتابد.
برای خودت دعا کن تا خورشید را بهتر بشناسی. بتوانی هم صحبتش باشی و صبح ها برایش نان تازه بگیری.
برای خودت دعا کن که سر سفره ی خورشید بنشینی و چای آسمانی بنوشی.
برای خودت دعا کن تا همه ی شب هایت ماه داشته باشد؛
چون در تاریکی محض راه رفتن خیلی خطرناک است.
ماه چراغ کوچکی است که روشن شده تا جلوی پایت را ببینی.
برای خودت دعا کن تا همیشه جلوی پایت را ببینی؛ آخه راهی را که باید بروی خیلی طولانی است.
خیلی چاله چوله دارد؛ دام های زیادی در آن پهن شده است و باریکه های خطرناکی دارد؛
پر از گردنه های حیران و سنگلاخ های برف گیر است.
برای خودت دعا کن تا پاهایت خسته نشوند و بتوانی راه بیایی.
چون هر جای راه بایستی مرده ای و مرگی که شکل نفس نکشیدن به سراغ آدم بیاید، خیلی دردناک است.
هیچ وقت خودت را به مردن نزن!
برای خودت دعا کن که زنده بمانی. زنده ماندن چند راه حل ساده دارد!
برای اینکه زنده بمانی نباید بگذاری که هیچ وقت بیشتر از اندازه ای که نیاز داری بخوابی.
باید همیشه با خدا در تماس باشی تا به تو بیداری بدهد.
بیداری هایی آمیخته با روشنایی، صدا، نور، حرکت.
تو باید از خداوند شادمانی طلب کنی. همیشه سهمت را بخواه
و بیشتر از آن چه که به تو شادمانی ارزانی می شود در دنیا شادمانی بیافرین تا دیگران هم سهمشان را بگیرند.
برای اینکه زنده بمانی باید درست نفس بکشی و نگذاری هیچ چیز ی سینه ات را آلوده کند.
برای اینکه زنده بمانی باید حواست به قلبت باشد.
هرچند وقت یکبار قلبت را به فرشته ها نشان بده و از آنها بخواه قلبت را معاینه کنند.
دریچه هایش را، ورودی ها و خروجی هایش را و ببینند به اندازه ی کافی ذخیره شادمانی در قلبت داری یا نه!!
اگر ذخیره ی شادمانی هایت دارد تمام می شود باید بروی پشت پنجره و به آسمان نگاه کنی. آنقدر منتظر بمان و به آسمان نگاه کن تا بالاخره خداوند از آنجا رد بشود؛
آن وقت صدایش کن؛
به نام صدایش کن؛
او حتماً برمی گردد و به تو نگاه می کند و از تو میپرسد که چه می خواهی؟؟!
تو صریح و ساده و رک بگو.
هر چیزی که می خواهی از خدا بخواه. خدا هیچ چیز خوبی را از تو دریغ نمی کند.
شادمان باش. او به تو زندگی بخشیده است و کمکت می کند که زنده بمانی. از او کمک بگیر.
از او بخواه به تو نفس، پشمک، چرخ و فلک، قدم زدن، کوه، سنگ، دریا، شعر، درخت... تاب، بستنی، سجاده، اشک، حوض، شنا، راه، توپ، دوچرخه، دست، آلبالو، لبخند، دویدن و ... عشق... بدهد.
آن وقت قدر همه ی اینها را بدان و آن قدر زندگیت را ادامه بده که زندگی از این که تو زنده هستی به خودش ببالد!!
دیگران را فراموش نکن
سلام مینا خانم عزیزم. چقدر زیبا بود. خیلی خیلی. واقعا نمیدونم چه طوری احساسم رو بیان کنم. ممنونم . پشمک و آلبالو و کوه و دریا رو خیلی دوست دارم....
امیدوارم خدا به همه ما عشق عطا کنه تا حداقل اطرافیانمان از ما ناراضی نباشند. عاشق باشیم و به همدیگه عشق بورزیم...
همیشه از دونستن و خوندن جزئیات خوشم میومد! امیدوارم همیشه اونقدر کارت برات تازه بمونه که همه چیو با نکته هاش تو ذهنت نگهداری و واسه بقیه هم زود زود تعریف کنی! ملاصدرا میگه خاطره رو باید تو لحظه نوشت،چون هر بار که به یادش میاریم ناخودآگاه دستی به تغییرش میبریم!
موفق باشی! راستی اگه دوست داشتی یه سر هم به من بزن
با آرزوی سلامتی برای هر کسی که احساس میکنه خیلی خوشبخت
ممنونم دوست خوبم.
سلام من مریم هستم امشب باوبلاگ خوبت اشنا شدم ممنون ازاطلاعات مفیدت .دخترم محدثه 6سالشه.و3ساله که میاستنی گرفته خیلی براش نگرانم با مصرف کورتون هم چاق شده از تجربیاتتون برام بگید تا بهتر بتونم کمکش کنم.
مرسی گلم.
سلام دوست عزیزم. خیلی خوش آمدین به جمع ما... انشالله بتونم کمک کنم. کورتون داروی پر عارضه ایی هست. عارضه هایی مثل فشار خون بالا دیابت پوکی استخوان چاقی . اما میشه با رژیم غذایی عوارض رو کاهش داد. سعی کنید نمک رو خیلی خیلی کاهش بدین. همینطور مواد نشاسته ایی و شیرینی جات. در عوض مواد پروتئین دار زیاد بخوره. سبزیجات میوه مخصوصا موز خیلی خوبه. شیر و قرص کلسیم هم حتما بخوره. و البته آب هم زیاد بخوره.این دارو معده رو هم اذیت میکنه که شیر و ماست خیلی میتونه کمک کنه به آرام شدن معده. سعی کنید حس نکنه مریضه... بذارید شادی کنه و شاد باشه. برای مزه دار شدن غذاش آب لیمو ترش استفاده کنید.
کلا مواد پر انرژی با طبع گرم مثل خرما و عسل و مویز بخوره.
انشالله خیلی زود خوب بشه محدثه جانم.
الان دیگه چه دارویی استفاده میکنه؟ علائمش چی بوده؟ کدوم دکتر میبریدش و کدوم شهر هستین؟
شاد باشید و سلامت... استرس رو از خودتون دور کنید.