جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

روز های کورتونی...

به نام خدای مهربان . سلام دوستان عزیزم .


امیدوارم سرشار از نشاط و شادی و سلامتی باشید. با تشکر از خانم کتایون عزیز که مطلب مفیدی را برامون فرستادند. در قسمت « روز مادر مبارک » . پیشنهاد میکنم حتما بخونیدش.


چند وقت پیش داشتم کمدم رو تمز میکردم که به کارنامه های دوران دبیرستانم برخوردم. باورم نیشد سال اول و دوم دبیرستان معدلم 19 شده و سال سوم 18.!!!


یکدفعه یادم اومد که اون زمان که حدود 4 یا 5 سال پیش میشه بنده دوز بسیار بالای کورتون رو مصرف میکردم. اون زمان از نظر روحی و جسمی خیلی خوب بودم . خیلی آرام و ریلکس. از روی حوصله به تمام کارهام میرسیدم. البته خیلی چاق شده بودم و اونم به دلیل همون مصرف دوز بالای کورتون بود و فقط از همین بابت ناراحت بودم.


کلا مکانیسم درمان با کورتون همین هستش که از نظر روحی به فرد آرامشی میده و این باعث میشه که بهبودی زود تر حاصل بشه و فرد بهتر به درمان پاسخ بده.


اون زمان من سر ساعت به درسام میرسیدم و حدود 4 یا 5 ساعت در روز درس میخوندم. نمیدونم چرا ولی اصلا تلویزیون نمیدیدم!!!! اصلا ها... یعنی هیچ کدوم از سریالهای سالهای 85 و 84 را ندیدم و نمیدونم چی بودند.


سر ساعت 10 شب میخوابیدم و بدون کوک ساعت ، ساعت 5 صبح بیدار بودم.


کلا روزگار خوبی بود چون همونطور که گفتم از همه نظر آرام و خوب بودم...


اما الان خیلی بی قرار و مشوش هستم . نمیدونم چرا ولی انگار منتظر یه اتفاقی هستم.  اصلا دل به درس خوندن نمیدم و هر کار میکنم نمیتونم درس هام را درست بخونم.


اما هنوز هم امیدوارم... به خدا ... به زندگی... دارم سعی میکنم با این مشکلات مبارزه کنم و انشاالله پیروز بشم.


نصرٌ مِن الله و فتحٌ قَریب.

امیدوارم همه شما عزیزان همدردم سالم و شاد در کنار خانواده باشید.

فعلا خداحافظ....


نظرات 4 + ارسال نظر
کتایون چهارشنبه 27 اردیبهشت‌ماه سال 1391 ساعت 09:18 ق.ظ

سلام منصوره جان امیدوارم همیشه سرحال وشاد باشی
مسئله ای که مطرح کرده ای کاملا طبیعیه واین سردرگمی والتهابی که بعضی از ما داریم ناشی از شرایط جامعه است که هرنوع تصمیم گیری رو برای ما مشکل کرده بهر حال عزیز دلم بهت پیشنهاد میکنم فعلا از زندگیت لذت ببردر مورد درسها هم فعلا یه کوچولو به خودت فرصت بده تا دلت براشون تنگ بشه
متن زیر(توی یه وبلاگ خوندم اسمش یادم نیست) رو هم برای یاد آوری اینکه نباید منتظر سبزشدن همه چراغ قرمز های زندگی شدوباید از اولین فرصتها استفاده کرد!
همه ما خودمان را چنین متقاعد می کنیم که زندگی بهتری خواهیم داشت اگر:
شغلمان را تغییر دهیم
مهاجرت کنیم
با افراد تازه ای آشنا شویم
ازدواج کنیم

فکر میکنیم،‌ زندگی بهتر خواهد شد اگر:
ترفیع بگیریم
اقامت بگیریم
با افراد بیشتری آشنا شویم
بچه دار شویم

و خسته می شویم وقتی:
می بینیم رییسمان نمی فهمد
زبان مشترک نداریم
همدیگر را نمی فهمیم
می‌بینیم کودکانمان به توجه مداوم نیازمندند
بهتر است صبر کنیم ...

با خود می گوییم زندگی وقتی بهتر خواهد شد که :
رییسمان تغییر کند، شغلمان را تغییر دهیم
به جای دیگری سفر کنیم
به دنبال دوستان تازه ای بگردیم
همسرمان رفتارش را عوض کند
یک ماشین شیک تر داشته باشیم
بچه هایمان ازدواج کنند
به مرخصی برویم
و در نهایت بازنشسته شویم....

حقیقت این است که برای خوشبختی، هیچ زمانی بهتر از همین الآن وجود ندارد.

اگر الآن نه، پس کی؟

زندگی همواره پر از چالش است.

بهتر این است که این واقعیت را بپذیریم و تصمیم بگیریم که با وجود همه این مسائل، شاد و خوشبخت زندگی کنیم.
به خیالمان می رسد که زندگی، همان زندگی دلخواه، موقعی شروع می شود که موانعی که سر راهمان هستند، کنار بروند:
مشکلی که هم اکنون با آن دست و پنجه نرم می کنیم
کاری که باید تمام کنیم
زمانی که باید برای کاری صرف کنیم
بدهی‌هایی که باید پرداخت کنیم
و ...
بعد از آن زندگی ما، زیبا و لذت بخش خواهد بود!

بعد از آن که همه ی این ها را تجربه کردیم، تازه می فهمیم که زندگی، همین چیزهایی است که ما آن ها را موانع می‌شناسیم

این بصیرت به ما یاری میدهد تا دریابیم که جاده‌ای بسوی خوشبختی وجود ندارد. خوشبختی، خود همین جاده است.. بیایید از هر لحظه لذت ببریم.

برای آغاز یک زندگی شاد و سعادتمند لازم نیست که در انتظار بنشینیم:
در انتظار فارغ التحصیلی
بازگشت به دانشگاه
کاهش وزن
افزایش وزن
شروع به کار
مهاجرت
دوستان تازه
ازدواج
شروع تعطیلات
صبح جمعه
در انتظار دریافت وام جدید
خرید یک ماشین نو
باز پرداخت قسط ها
بهار و تابستان و پاییز و زمستان
اول برج
پخش فیلم مورد نظرمان از تلویزیون
مردن
تولد مجدد
و...

خوشبختی یک سفر است، نه یک مقصد.

هیچ زمانی بهتر از همین لحظه برای شاد بودن وجود ندارد.

زندگی کنید و از حال لذت ببرید.

اکنون فکر کنید و سعی کنید به سؤالات زیر پاسخ دهید:
1. پنج نفر از ثروتمندترین مردم جهان را نام ببرید..
2. برنده‌های پنج جام جهانی آخر را نام ببرید.
3. آخرین ده نفری که جایزه نوبل را بردند چه کسانی هستند؟
4. آخرین ده بازیگر برتر اسکار را نام ببرید.

نمی توانید پاسخ دهید؟ نسبتاً مشکل است، اینطور نیست؟
نگران نباشید، هیچ کس این اسامی را به خاطر نمی آورد..
روزهای تشویق به پایان می رسد! نشان های افتخار خاک می گیرند! برندگان به زودی فراموش میشوند!
اکنون به این سؤالها پاسخ دهید:
1. نام سه معلم خود را که در تربیت شما مؤثر بوده‌اند ، بگویید.
2. سه نفر از دوستان خود را که در مواقع نیاز به شما کمک کردند، نام ببرید.
3. افرادی که با مهربانی هایشان احساس گرم زندگی را به شما بخشیده‌اند، به یاد بیاورید.
4. پنج نفر را که از هم صحبتی با آن ها لذت می برید، نام ببرید.
حالا ساده تر شد، اینطور نیست؟
افرادی که به زندگی شما معنی بخشیده‌اند، ارتباطی با "ترین‌ها" ندارند، ثروت بیشتری ندارند، بهترین جوایز را نبرده‌اند ....
آنها کسانی هستند که به فکر شما هستند، مراقب شما هستند، همان هایی که در همه ی شرایط، کنار شما می مانند ...
کمی بیاندیشید. زندگی خیلی کوتاه است.
و زندگی فقط در لحظه حال اتفاق می افتد.....

سلام کتایون خانم عزیز. خیلی متن زیبا و جالبی بود . واقعیته... راستش تطابق با این وضعیت خیلی سخته. منظورم اینه که قبلا اینقدر حالت خوب باشه و الان اینجوری باشی... ولی من باز هم خدای مهربان رو شاکرم که حداقل دردی بهم داده که میشه کنترلش کرد. ممنونم که به من امید و روحیه میدید. سلامت و پیروز باشید.

رسول چهارشنبه 27 اردیبهشت‌ماه سال 1391 ساعت 07:15 ب.ظ

سلام من از زمانی که کورتون مصرف کردم علایم بیماری در من تشدید پیدا کرد مثلا موقعی که مصرف نمیکردم سالی دو سه ماه علایم ان در من تشدید پیدا میکرد اما امروز سالی دوازده ماه سولی داشتم میاستنی در کدام قسمت بدن شما هست در من چشم هستش ایا با ایجاد سرما خوردگی در بدن تشدید میشود

سلام . بله همینطوره ابتدا علائم تشدید میشند اما بعد از حدود یک تا دو ماه خیلی خوب میشید. منم همینطور بودم. من وقتی که حالم خیلی بد بشه پاهام درگیر میشن و عظلات دستهام . صورتم هم به هم میریزه و چشم هام هم همینطور...سرماخوردگی خیلی برای ما بد هست. تا میتونید از سرما خوردن جلوگیری کنید.علائم را تشدید میکنه... شاد و سلامت باشید.

نرگس پنج‌شنبه 28 اردیبهشت‌ماه سال 1391 ساعت 11:05 ب.ظ

سلام سایت خوبی دارین از شما مدیر سایت و همجنین از اقا رسول به خاطر سولات بسیار خوبشان در مورد بیماری. سلامت و تن درست باشید بای

سلام . منم از شما ممنونم...

رسول شنبه 30 اردیبهشت‌ماه سال 1391 ساعت 01:29 ب.ظ

سلام من چیکار کنم افتادگی پلک چپ و دوبینی من رفع بشه

سلام. راستش بنده نمیدونم اما اگر خیلی حاد شده باید حتما به پزشکتون مراجعه کنید. دارو هاتون روسر موقع مصرف کنید و با مشورت پزشکتون میتونید یه دونه مستینون اضافه کنید. همیشه سلامت باشید...

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد