X
تبلیغات
رایتل
چهارشنبه 28 فروردین‌ماه سال 1392

خدا رحم کرد...

به نام یکتا پروردگار بی همتا...


سلام دوستان . امیدوارم حال همگی خوب باشه و شاد و سلامت باشید...


دیروز یه زلزله ی خیلی شدید استان سیستان و بلوچستان رو لرزاند... شدتش 7/5 ریشتر بود و مدتش هم 40 ثانیه!!!  فقط و فقط خدا بهمون رحم کرد که در عمق 90 کیلومتری زمین لرزید وگرنه با این شدت و این مدت زمان لرزش نصف ایران و نصف پاکستان ویران میشدن... کافی بود فقط 30 کیلومتر نزدیکتر باشه به سطح زمین... کارمون تموم میشد!!!


خدا را شکر میکنیم که بهمون فرصت داد... اوست رحمان و رحیم...


خوب حال همگی خوبه؟؟ سلامت و رو به راه هستید؟؟ ( و به قول نقی تو پایتخت : رو به راهی؟ رو به رشدی؟!!)


منم خوبم... این ترم به خاطر انتخابات خرداد امتحانامون افتادن تو تیرماه! از 2 تا 18 تیر و پشت سر هم! امیدوارم از این بابت هم خدا بهم رحم کنه!!!


برام دعا کنید... همیشه به یادتونم و خداحافظ...



نظرات (52)
من metine یا همون مستینون کره ای میخورم ، بارسلونا و آلمانی هم خوردمم، سیکلوسپورین و پردنیزولون هم میخورم ، من تیموکتومی شدم وقتی ١٠ سالم بود ، سه بار آی وی آی جی و دو سال پیش پلاسماا شدم
من تهران زندگی میکنم گلم
و خوشحالمممممم که خطر زمین لرزه رد کردید
جواب: الان حال عمومی ت خوبه عزیزم؟؟ من یکدونه سلسپت میخورم و 4 تا مستینون. دکترت تهران کیه؟؟
ممنونم واقعا خدا رحم کرد...

چهارشنبه 28 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 11:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
حال عمومی من خوبه من داروهامم کم کردم از ٤ تا به ٢ تا مستینون ، دکتر شهریار نفیسی ، ایشون بهترین هستن تو خاورمیانه و درمانشون تو mg عالیه قبل از اینکه پیش ایشون برم واقعا شرایط بدی داشتم ، من تو دو سالی که ایشون درمانم شروع کرد واقعا خوب شدم
فقط ازززز غذا فراریمممم و اشتهامممم صفرهه
جواب: خوشحالم حالت خوبه...نمیشه که غذا نخوری دختر!!! ضعیفتر میشی ها!! گرچه من خودم هم همینطورم و با مامانم همیشه جنگ و دعوا داریم... فقط میدونی طریقه گرفتن نوبت از مطب دکتر چطوریه؟ باید از یه دکتر دیگه نامه داشته باشم؟؟ آخه خیلی تعریف دکتر نفیسی رو شنیدم میخوام یه بار برم پیشش. اگه بگی ممنون میشم... راستی دانشگاه رفتی؟ چه رشته ایی خوندی؟
همیشه شاد و سلامت باشی عزیزم...

پنج‌شنبه 29 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 12:14 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان گل و البته عضو جدید حدیث جون ..هرچند خودمم زیاد قدیمی نیستم اینجا ولی توی میاستنی ید طولایی دارم..حدیث جون منم دقیقا از همون ده سالگی مبتلا شدم..جالبه شرایطمون شبیه هم هست..لطفا اگر میشه شماره تلفن یا ایمیل یا ادرس دکترت رو بگو که بشه ارتباط بگیریم ...ایشالا خوب و سلامت باشی ...
جواب: سلام بنفشه جان... من به همه دوستان پیشنهاد میکنم که یکبار حداقل پیش دکتر نفیسی برن. البته خودم هنوز نرفتم ولی شنیدم که تحقیق درمان این بیماری از طریق سلولهای بنیادی برعهده دکتر نفیسی هست.
امیدوارم امکانش پیش بیاد و درمان این بیماری پیدا بشه...
شاد و سلامت باشی...

پنج‌شنبه 29 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 09:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
چه جالب من هم همششش با مادر درگیرم سرغذا
من ایمیلم رو میزارممم تا با هم در ارتباط باشیممم
بچه ها برای ویزیتت دکتر باید معرفی نامه از دکترتون بیارید و حتمن بیاید چون واقعن کارش عالیه
Hadis.nikbakht@gmail.com
من فوق دیپلم IT دارم و امسالمم برای کارشناسی شرکت کردم بچه ها برام دعا کنیددد قبول بشم
با آرزوی سلامتییییییی برای همتون
جواب: مرسی که گفتی... انشاالله تابستون میام... امیدوارم تو کنکور هم موفق باشی. شاد و سلامت باشی عزیزم

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 12:09 ق.ظ
امتیاز: 0 0
راستی بچه ها من چند روز پیش برای تحقیق روی ژن های mg خون دادم امیدوارم بتونم یه گوشه کوچیک از این تحقیق باشم برای بیماران مثل خودممم .
جواب:

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 12:14 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من امدم خیلی سرحالم 20 کیلو وزن کم کردم که خیلی خوشحالم راستش نمیدونم ولی من موادی که طبع گرم دارن میخورم بدتر میشم برا همین غذاهای مانند ماهی و غیره میخورم از میوه ها هم خیار و کیوی ........تنها چیز گرمی که میخورم عسل هست که یه دکتر گیاهی برای پاک سازی کبدم داده من عسل و گرده گل و ژل رویا (برا یه مدت) مصرف کردم و همراهش روزی نیم ساعت پیاده روی هم وزنم کم شده اون تو یک ماه و نیم 20 کیلو هم از نظر علائم بیماری خیلی ضعیف شده جوری که خانوادم گفتن انگار خوب شدی
من قرصای مستینون را همراه شیر میخورم که به جذب بهتر اون کمک میکنه البته کورتون را نه چون شیر باعث دیر جذب شدن اون میشه دوست داشته باشید رژیم غذایی را که دارم بهتون میدم شما هم استفاده کنید من که دارم نتیجه میگیرم
راستی دو بینی اصلا نداشتم تو دوماه نیم گذشته افتادگی پلکم اینقدر ضعیف بوده که به چشم نیمده اصلا و به راحتی رانندگی کردم دوست داشتید یه سرچی در مورد این نوع از عسل ها و موادی که میگم انجام بدین و بعد تحقیقات بخورید اگه دوست داشتید
عسل و زعفران.....عسل سدر....گرده گل....ژل رویا..و انایی که گرمی اذیتشون نمیکنه عسل و دارچین .....چایی سبز برا تصفیه خون ......اب زرشک....اب عناب ..فصل البالو هم اب البالو ...فقط اگه خواستین عسل مصرف کنید خواهشا طبیعی
یکم گرون هست اما نتیجش خوبه یه عسل دیگم هم هست که فوق العاده هست اگه طبیعیش گیرتون بیاد اونم عسل کوههای کردستان
موفق باشید من راهی که این دوماه رفتم براتون نوشتم تصمیم با خودتون هست با پزشکتونم در میون بزارید پزشک من که خوشش امد
جواب: سلام امیر آقا... خوشحالم که حالتون خوبه... 20 کیلو تو یک و نیم ماه!!! خیلی زیاده ممکنه خطرناک باشه.!! ولی خوردن عسل خیلی خوبه... ممنون که رژیم تون رو به ما هم دادید... تهران رفتید دکتر؟؟
شاد و سلامت باشید...

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 02:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون خوبی ؟خداروشکر که به خیر گذشت زلزله ی بدی بود .ازحدیث جون خواهش میکنم آدرس مطب دکتر بنویسن ماشهرستانیاهم بتونیم بریم ممنون.
جواب: سلام عزیزم... شما خوبی؟ آره واقعا خیلی شدید بود!!

ایمیل دکتر : s_nafissi@yahoo.com تو بیمارستان دکتر شریعتی هم هستن ایشون

شاد و سلامت باشید...

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 05:43 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به منصوره جان عزیزم خوشحالم که حالت خوبه وزلزله به خیرگذشت امیدوارم سایردوستان هم حالشون خوب باشه ببخشید دیر به دیربرات نظرمیگذرم البته مرتب سر میزنم ولی حوصله نوشتن نداشتم البته خداروشکر حالم خوبه فقط یه مقدار مشغله هام زیاد شده ! منتظرم امتحاناتت تموم بشه وبرات یه سری فایل ایمیل کنم(درمورد تفکر مثبت وهدف گذاری وضمیر ناخودآگاه و...البته طبق نوشته هات قبلا یه سریشو انجام دادی مخصوصا تلقین قبل از خواب وبعد از بیدار شدن) دوست داشتم با مطالعه اونها ازشون در وبلاگت استفاده کنی تا سایردوستان هم بتوانند استفاده کنند.منصوره جان خوشبحالت که اشتهات کمه من توی این سه ماهه با اینکه دارم کورتونمو کم میکنم اشتهام زیادشده و۶۵ کیلو شدم قبل از بیماریم وتا این اواخر ۶۰ بودم که بعد از اینکه سه هفته بیمارستان بودم شدم ۵۶ بعد چون میخواستم خودمو تقویت کنم شروع کردم به خوردن غذاهای پروتینی وگوشتی حالا شدم ۶۵ کیلو که باید دوباره کم کنم البته روزی نیم ساعت پیاده رویمو دارم وسعی میکنم غذاهای کم کالری بخورم اما مثل اینکه نتیجه نداره!بهرحال مهم واصل سلامتی ادمه وگرنه چندین کیلو اضافه وزن فرع قضیه هستش( الکی دلخوشکنک)برات آرزوی سلامتی وشادی دارم خدانگهدارت
جواب: سلام کتایون جان... خوشحالم که حالتون خوبه دلمون براتون تنگ شده بود...
غصه نخورید تازه 65 کیلو که خوبه من از 55 کیلو تا مرز 80 کیلو رسیدم !!! مطمئن باشید وقتی که دارو تون رو خیلی کم کنید یا قطع کنید وزنتون پائین میاد... اصلا نگران نباشید.
امتحانات ترم ما از 2 تیر شروع میشن تا 18 تیر!!! عملا ما 2 ماه تابستون داریم که تازه من باید کار عملی تحویل بدم!!!
امیدوارم شاد و سلامت باشید...

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 09:02 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.خوشحالم که همه سرگرم فعالیت هستیم منم تازه شروع کردم و واسه تدوین و میکس دارم کلاس میرم امیدوارم مفید واقع بشه... از دیگر دوستان هم واسه راهنمایی در بهبود خیلی متشکرم.حدیث جون این ازمایشی که دادی اگر میشه اسمشو بگو از دکترم بپرسم جریانشو..ماشالا از همه بیشتر فعالیت داری واسه روند این پروسه میاستنی..امیدوارم موفق باشی..به امید روزهای خوش برای همه خدا نگهدار
جواب: سلام بنفشه جون... امیدوارم تو هم موفق و سلامت باشی...
من شنیدم برای آزمایش سلولهای بنیادی هم داوطلب میگرفتن فقط باید ساکن تهران باشی...
شاد و سلامت باشی عزیزم...

شنبه 31 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 11:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون وتمام دوستای خوبم .خیلی وقته نیمدم همه خوبین؟ امیدوارم حال همگی خوب باشه.
هیچکی پس سراغم و نگرفته. دوستان واسم دعا کنید برادرم به طور بدی تصادف کرده خونریزی مغزی زیاد الان روز 13 هست تو کماست وقتی دبدمش حتی نمیتونسم بشناسمش داداشمه ..دکترا میگن فقط دعاش کنید. دیگه میاستنی خودم یادم رفته. از غصه داداشم دارم دق میکنم . بیچاره مادرم ....
دلم خیلی از دنیا گرفته پدر ومادر من 3تا بچه دارن اون ازمن اون طور مریض شدم اونم از برادرم خدا میدونه چی میشه....ناشکری نمیکنم راضیم به اونی که خدا خواسته برامون اما روزای خیلی سختیه برامون دعا کنید...
جواب: سلام عزیزم...من همیشه به یادتم بهار جون... خیلی ناراحت شدم از ته دل برای برادر عزیزت آرزوی سلامتی میکنم... قوی باش عزیزم امیدت به خدا باشه... به مامانت هم دلداری بده... ما حتما حتما دعا میکنیم...
انشاالله هر چه زودتر سالم و سرحال میشه. تو هم غصه نخور خدای نکرده بدتر میشی... ما حتما دعا میکنیم...

یکشنبه 1 اردیبهشت‌ماه سال 1392 ساعت 01:05 ق.ظ
امتیاز: 0 0
واااای بهار جون واقعا متاسف شدم ولی قوی باش میدونم ما جای تو نیستیم و نمیتونیم واقعا درکت کنیم ولی خدا کمک میکنه..امید وارم هرچه زودتر روزهای خوش توی زندگیت قرار بگیره...ایشالا زود داداشت خوب بشه..واسه مامانتم سوره ولعصر میخونم که صبر و ارامش بیشتری بهشون بده..خدایا خودت کمک کن..
جواب: از همه ی دوستان خواهش میکنم برای سلامتی داداش بهار عزیز دعا کنن... ممنونم.

یکشنبه 1 اردیبهشت‌ماه سال 1392 ساعت 11:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام بچه ها ... بله همونجور که منصوره جون گفتن این آزمایش برای تحقیق روی ژن های mg هست ...
فعالیت که دارم در زمینهههه های گوناگون ، دارو گیاهی هم پایه ام ، معمولن برای سرماخوردگی پونه کوهی میخورم...
بچه ها من قبل بیماریم بجه پرانرژی بودم و به معنای واقعی دیوار رو بالا میرفتم ... بعد بیماریم ضربه سختی خوردم اما از درد و ناراحتی شکایت نکردم، من تیموسم جراحی کردم چون پیشروی داشت و ٥٣ گرم بود ، من تو شرایطی رفتم اتاق جراحی که شانس زنده بودنم کمتر از ٥٠٪ بود.. زیاد زمین خوردم و زیاد رنج کشیدم .. گاهی به لبه پرتگاه رسیدم اما نذاشتم پرت بشم ...
نترسید از زمین خوردن ، چون باید بعد از هر بار قویتر بلند بشید... و یادتون باشه اگر دنیا یکی زد تو گوشتون شما دو تا بزنید ، یکی برای تسویه و دومی برای اینکه بهش بگید از أون قویتر هستیدد
به امید سلامتی
جواب: عزیزم منم دقیقا قبل از بیماریم خیلی پر شر و شور و پر انرژی بودم.
خیلی خوشحالم که الان خوبی و میتونی به امثال خودت کمک کنی...
همیشه شاد و سلامت باشی...

دوشنبه 2 اردیبهشت‌ماه سال 1392 ساعت 01:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خوبید
اصفهان هم زلزله امد اخرش
راستی حدیث جان میشه شماره تلفنی یا ادرسی از دکترت بهم بدی ممنون میشم
جواب: تو نظرات پست جدید آدرس دکتر رو نوشتن.

دوشنبه 2 اردیبهشت‌ماه سال 1392 ساعت 07:54 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام دمت دوستان عزیز
امید هستم مهندس کامپیوتر گرایش نرم افزار
منم میاستینی دارم از دوستان شنیدم که قرص سلسپت مصرف میکننن . من پدرم به دلیل بیماری کلیه از این قزصها مصرف میکردن تاثیرش تو میاستینی چیه ؟
داروی خطرناکیه و عوارض زیادی داره .....

یکشنبه 30 تیر‌ماه سال 1392 ساعت 01:54 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام خدمت دوستان عزیز
امیر هستم مهندس کامپیوتر گرایش نرم افزار
منم میاستینی دارم از دوستان شنیدم که قرص سلسپت مصرف میکننن . من پدرم به دلیل بیماری کلیه از این قرصها مصرف میکردن تاثیرش تو میاستینی چیه ؟
داروی خطرناکیه و عوارض زیادی داره .....
جواب: سلام. ممنونم...
ولی یه نکته... شما با یه IP چهار دفعه نظر گذاشتین. من متوجه نشدم شما امیر هستین، امید هستین یا آرزو؟؟؟

یکشنبه 30 تیر‌ماه سال 1392 ساعت 01:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام ممنون که این چیزارو میگی ولی چیز های خطرناک زیادی تو (ا ی ر ا ن )میوفته که کسی نمیفهمه.
جواب: اوهوم...!!!

پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 01:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.من فاطمه هستم.3سال و6ماه دارم .مبتلا به میاستنی می باشم.وقتی به تهران امدم دکترهای مشهد جوابم کرده بودند.چون کودک بودم همه ی دکترهای تهران حداقل یکبار رفتم .درنهایت تنها دکتری که مرا ازمرگ نجات داد دکتر شهریار نفیسی بود .والان 1/5سال است که زندگی ارومی دارم.وبه جای icuالان در مهد کودک بازی می کنم.ودکترم خیلی دوست دارم.خداکنه همیشه ایران بمونه
جواب: سلام عزیزم... فاطمه جون امیدوارم زود خوب بشی گلم ...
عزیزم از خدا میخوام خیلی زود شفای کامل بگیری . شاد و سلامت باشی گلم...
چطوری کامنت گذاشتی عزیزم؟؟!!!

پنج‌شنبه 7 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:24 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من زهرا هستم 12 ساله میاستنی دارم 8ساله تحت نظردکترنفیسی هستم دبیرهستم ازوقتی پیش دکترنفیسی رفتم حالم خیلی بهتر شده .
جواب: سلام عزیزم. خوشحالم از آشناییتون. موفق و سلامت باشید. لطفا در پست های جدیدتر نظر بذارید. ممنونم.

چهارشنبه 7 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 09:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام کسی هست که میاستنی چشمی داشته باشه؟دکتر من دو هفته است مصرف کورتون پردنیزولون روزی یک عدد50روشروع کرده احتمال میده میاستنی چشمی داشته باشم همه ازمایشام منفی بوده ولی درمان داده تواین دوهفته هیچ تغییری حس نمی کنم پلکم هم افتادگیش تغییر نکرده ،چه مدت بعدشروع مصرف انتظاربهبودی داشته باشم،خیلی استرس دارم که ایا اصلا میاستنی هست یا نه یا اصلا خوب میشه یا نه ،ممنون میشم کامل توضیح بدین
جواب: سلام دوست عزیز. راستش چند نفری بودن که میاستنی چشمی داشتن که البته بعضیا هم میگن با مصرف دارو تغییری نکردن. پیشنهاد میکنم به دکترای بیشتری مراجعه کنید و نظرات اونا رو هم بپرسید. شاد باشید...

چهارشنبه 12 آذر‌ماه سال 1393 ساعت 01:16 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت دکترعزیزومحترم...حدود چندسال پیش به بیماری آمیلوییدوز ارثی مبتلا شدم.که ازطریق آزمایشگاه ژنتیک به مطب شما معرفی شدم،وبعدازگرفتن نوارعصب وعضله ویک سری آزمایشات کلی بنابه تشخیص شما برای پیوندکبد به بیمارستان امام خمینی معرفی شدم ولی متاسفانه بدلیل مشکل قلب قادربه انجام پیوندنشدم وبه بیمارستان نمازی شیراز فرستاده شدم.وخوشبختانه بعدازچندماه انتظارپیوندکبدشدم.تایک ماه ازلحاظ جسمی مشکلی نداشتم ولی بازهمون علایم قبل پیوند ظاهرشد خوب نمیتونم راه برم تعادل ندارم پاهام بی حس میشه.به یه متخصص قلب مراجعه کردم که بعدازگرفتن اکو بهم گفتن قلبم رسوب داره طبق نظردکتر بعدازچندماه دوباره برای اکو مراجعه کردم که تشخیص دادن بایدقلبم وپیوند بزنم.ولی هنوزجواب قطعی ندادن.به نظرشما آیا بجزاین کار راه دیگه ای تداره که قلبم درمان بشه خواهشا راهنمایی کنید...باتشکر ازشما استادعزیز
جواب: سلام دوست گرامی. فکر میکنم اشتباه نظر گذاشتین. بنده دکتر نیستم. البته بابت مشکلاتتون متاسفم. دعا میکنم خداوند شفای عاجل نصیب همه مون کنه. ان شالله... شاد و سلامت باشید.

یکشنبه 26 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 01:07 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
من ۱۴ساله میاستنی و۲سالهcidp دارم وتحت درمان دکترم وکنترل شده واقعا دکترخوبی هستن
جواب: خدا رو شکر که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.

جمعه 11 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 08:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام دوستان...
مثل اینک خیلیاتون میخواید ب دکترنفیسی مراجعه کنید منم یکی ازبیمارای ایشون هستم؛توی شهرستان هیچ دکتری نتونست بیماری منو تشخیص بده ولی دکترنفیسی باچندتا آزمایش و بی اپسی بعدازچندروز تونستن بیماری منو ب طور کاملا دقیییییق تشخیص بدن؛و جالب تراینک دقیقا بعد از سه روز مصرف داروهایی ک ایشون تجویز کرده بودن حالم رو به بهبودی رفت والان هم کاملا سالمم توصیه میکنم شماهم حتما پیش ایشون برید؛دکتر نفیسی توبیمارستان شریعتی تهران کارمی کنند
جواب: سلام. بله درسته ایشون بسیار دکتر حاذقی هستن. شاد باشید...

دوشنبه 22 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 02:16 ب.ظ
امتیاز: 0 0
من هم یکسالو خورده ای هستش مبتلا به میاستنی هستم
جواب: به جمع ما خوش آمدی عزیزم...

دوشنبه 29 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 02:05 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ایا این سایت برا بیماریهای مربوط به نخاع هم هست.چون من به دکتر نفیسی ارجاع داده شدم
جواب: سلام دوست عزیز. خیر این وبلاگ مخصوص بیماران میاستنی گراویس هست. یک بیماری عصب و عضله... شاد باشید

جمعه 6 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 02:58 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
با امید و آرزوی سلامتی و داشتن روحیه ای بالا،
مادر من مدت یک سال و نیم هست که دچار تحلیل عظله شده
بطوری که صحبت کردن براش خیلی سخت شده، همینطور
غذا خوردن. و راه رفتن و بلند کردن اجسام هم در حال مشکل
شدن،، و اخیرا با مراجعه به دکتر نفیسی تشخیص ALS
داده اند واقعا نمیدونم چه باید بکنیم؟ سرفه های طولانی
و کم جون دارند که ما را می‌ترسونه -
دارو هم بصورت اصلی Relotek ساخت فرانسه میخورند که
تاثیری نداشته، فعلا کم کردن وزن هم متوقف شده
در مورد ورزش - غذا - و چیزهای دیگه راهنمایی کنید
لطفا
ممنون (فرهاد)
جواب: سلام دوست عزیز. بابت مشکلات مادرتون متاسفم. حقیقتش من چون خودم مبتلا به میاستنی هستم این وبلاگ رو ایجاد کردم برای همدردانم. اطلاعی از بیماری ای ال اس ندارم. ببخشید واقعا. اما فکر میکنم غذاهای مقوی و سبک بخورن و ورزش هم اگر توان دارن حتما انجام بدن هر چند کم . همینطور که خودتون فرمودین روحیه ی بالا خیلی مهمه. سعی کنید روحیه بدین بهشون.
امیدوارم هر چه زودتر بهبودی حاصل بشه به امید خدا. شاد باشید.

دوشنبه 6 مهر‌ماه سال 1394 ساعت 12:41 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان خوبین من بیماری sma دارم به نظر شما دکتر نفیسی میتونه بهم کمک کنه ؟
جواب: سلام دوست عزیز. حقیقتش من نمیدونم چه بیماریی هست. یکمی ممکنه توضیح بدین؟ امیدوارم حالتون خوب بشه خیلی زود...

سه‌شنبه 7 مهر‌ماه سال 1394 ساعت 07:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام امیدوارم

جمعه 8 آبان‌ماه سال 1394 ساعت 07:23 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان مد ت دوماه به میاستنی چشمی مبتلا هستم دوبینی منو خیلی,اذیت میکنه 34 سالمه در حال حاضر روزی 3 عدد مستینون و پردنیزولون نصف مصرف میکنم میخواستم بدونم کسی میدونه باردار شدن با این شرایط میشع یا نه چه مشکلاتی داره/؟
جواب: سلام دوست عزیزم. میاستنی چشمی منعی برای بارداری نداره فقط باید برای بارداری داروتون رو عوض کنید یا قطع کنید. حتما با پزشکتون مشورت کنید. پیشنهاد من اینه که اول بذارید بیماریتون کنترل بشه بعد اقدام کنید. امیدوارم شاد و سلامت باشید...

سه‌شنبه 17 آذر‌ماه سال 1394 ساعت 07:37 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
دختر من 11 سالشه و از 15 ماهگی متوجه شدیم مشکل حرکتی و عضلانی داره
تمام کارهایی که از دستم برمیومده توی این سالها کردم اما بی نتیجه بوده
اخیرا متوجه شدم به بیماری SMA مبتلا است دنبال دکتر واقعا متخصص در این باره میگردم چون اینقدر دکترهای مختلف بردمش که هیچ امیدی به هیچ کدومشون ندارم
جواب: سلام دوست گرامی. امیدوارم خوب باشید. حقیقتش من نمیدونم که بیماری دختر گلتون در تخصص چه دکتری هست ولی فکر میکنم تخصص مغز و اعصاب باید برید. تو تهران دکتر نفیسی و دکتر ابوالفضلی رو میشناسم که کاربلد هستن.همینطور دکتر اشرفی که متخصص مغز و اعصاب کودکان هستش. شماره مطب دکتر نفیسی 02122894884. متاسفانه دکتر ابوالفضلی فقط حضوری نوبت میدن .من آدرس مطب و ندارم. امیدوارم دخترتون خیلی زود خوب بشن. شاد و سلامت باشید

دوشنبه 17 اسفند‌ماه سال 1394 ساعت 12:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام... به همه دوستان عزیز..‌‌.من روی بیماران میاستنی گراویس تحقیق میکنم‌ ...فردی بین شما هست که عمل تایمکتومی نشده باشه و قراره که عمل بشه؟
جواب: سلام دوست گرامی. من میشناسم اما قرار نیست عمل کنن و دکتر بهشون گفته که نیاز به عمل ندارن. شاد باشید...

سه‌شنبه 21 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 12:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام
اگر می شود آدرس جدید دکتر رو می فرستید.
ugdghasemi@yahoo.com

جمعه 31 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 06:46 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام دختر عموی بنده با ضعف و درد عضلات گردن.مشکلات بلع آب وغذا و مخصوصا غیر واضح صحبت کردن مواجه می باشد هفت ماهی میشه تشخیص mg داده اندوقرص میستینون ایرانی وخارجی مصرف میکنه و آی وی آی جی هم.زده تو بیمارستان ویک بار هم پلاسما فرز شده اما هیچ تغییری نکرده و وضعیت روحیشم خوب نیست.پیش دکتر طبسی خ شریعتی رفتیم نوشته برا تیمکتومی در بیمارستان مسیح دانشوری اگه میشه کمک کنید.
جواب: سلام دوست عزیز. روحیه خیلی خیلی مهمه. باید به درمان امیدوار باشن وگرنه همه روشهای درمان بی تاثیر خواهد بود. عمل در حدود 30 درصد میتونه در سالهای اول تاثیر مثبت بذاره. یعنی 30 درصد احتمال داره بعد از عمل حالشون خیلی خوب بشه. اما کلا و در بلند مدت جراحی تیموس به بهبودی کمک میکنه. حتما بهتره که زودتر عمل کنن. سی تی و آزمایش آنتی بادی شون چطور بوده؟؟ ان شالله خیلی زود خوب بشن...

چهارشنبه 9 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 05:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.پدر من مشکوک به بیمارى اى ال اس هستن. ازتون خواهش میکنم اگر آدرس و شماره تلفن فعلى مطب دکتر نفیسى رو دارید بهم بدید. هرجا میگردم پیدا نمیکنم
جواب: سلام . شماره تلفن مطب شون 22894884
آدرس خ شریعتی بالاتر از میرداماد کوچه بغلی مرکز خرید مینا . داخل کوچه سمت چپ

شنبه 12 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 06:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ازتون خواهش میکنم آدرس و شماره تلفن مطب فعلى دکتر نفیسى رو بذارید.در بدر دنبالشم تو رو خدا بذارید برام اگه دارید.
جواب: سلام . شماره تلفن مطب شون 22894884
آدرس خ شریعتی بالاتر از میرداماد کوچه بغلی مرکز خرید مینا . داخل کوچه سمت چپ

شنبه 12 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 06:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ممنون از راهنماییتون .آزمایش آنتی بادی را متاسفانه بعداز گرفتن آی وی آی جی آزمایش داده که احساس میکنم خوب جواب نشان نداده .ولی سی تی اسکن تیموس مشکل نداشته.
جواب: سلام. نه میزان آنتی بادی در خون ربطی به تزریق ivig نداره. اگر پلاسما فرز شده بودن نتیجه فرق میکرد. ان شالله خیلی زود بهتر بشن ولی کمک شون کنید که روحیه شونو از دست ندن. بهشون این وبلاگ و معرفی کنید و بگید که چندین نفر مبتلا هستن به این بیماری
امیدوارم خیلی زود خوب بشن.

دوشنبه 14 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 12:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ببخشید دکتر نفیسی چه روزهایی مطب هستند؟آیا بدون معرفی نامه‌هم مریض میپذیرند؟لطفا راهنماییم کنید دخترم ۱۳ساله اشه ودچار انحراف ودوبینی شده واحتمال میاستنی دادند الان یک هفته است که قرص مستینون میخوره ولی فرقی نکردن
جواب: سلام . روز های زوج از ساعت 3. باید حتما معرفی نامه داشته باشید. زنگ بزنید مطب منشی راهنمایی میکنه. شماره مطب 22894884 الی 6

یکشنبه 10 مرداد‌ماه سال 1395 ساعت 06:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
رضا [ web ]
سلام من نزدیک به سه سال بیماری دیسفرلینوپاتی دارم آیا درمان دارد دکتر نفیسی می تواند به من کمک کند
جواب: سلام. دکتر نفیسی متخصص مغز و اعصاب هستن. من نمیدونم بیماری شما چیه اما اگر مربوط به مغز و اعصاب میشه حتما میتونن کمک کنن دکتر نفیسی . شاد باشید...

شنبه 23 مرداد‌ماه سال 1395 ساعت 10:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام وخسته نباشید خدمت همه دوستان آزمایش آنتی بادی دختر من منفی بود ولی چون تست تنسیلونش مثبت نشون داده دکترش میگه احتمال این که میاستنی داشته باشه هست الان یک ماه و۱۰روزه که روزی ۴تا قرص مستینون ۶۰میخوره ولی هیچ فرقی نکرده نه انحراف چشم نه دوبینی پیش یه دکتر دیگه بردم اون به یقین گفت که میاستنی نداره چون هیچ کدوم از علائم این بیماری رو نداره بجز انحراف ودوبینی از دکتر نفیسی هم نتونستم وقت بگیرم چون منشیش گفت باید معرفی نامه داشته باشی وفکسش کنی بعد بهت وقت میدیم دکتر چشم پزشکش دکتر سنجریه اون دکتر مقدسی رو معرفی کرد دکتر مقدسی نظرش اینه که باید صبر کنیم فعلا داره روزی ۴تا قرص میخوره اگر کسی دراین باره میتونه راهنمایم کنه خوشحال میشم بشنوم
جواب: سلام عزیزم. شما نپرسیدین که اگه میاستنی نیست پس چرا تست تنسیلون مثبته؟ به نظر من برید پیش دکتر رویا ابوالفضلی. مطب شون تو خیابون قائم مقام هست و فقط حضوری نوبت میدن. دکتر خوبی هستن. امیدوارم میاستنی نباشه و هر چه زودتر خوب بشه دخترتون.

جمعه 12 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 12:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام دوستان گرامی من حدود دوسال هست که ضعف عضله دارم تازگی ها پیش یه دکتر رفتم گفت که احتمالا میاستنی گراو باشه و به دکتر نفیسی معرفی نامه دادن من این وبلاگ و همه علایم این بیاری رو خوندم سوالی که از شما دارم اینه که آیا همه این علائم باید باشه چون من افتادگی پلک و مشکل بلعیدن ندارم تنها مشکل من بالا رفتن از پله هست که اذیتم می کنه و. اینکه زود خسته می شم و عضلات دست و پام ضعف می ره
جواب: سلام دوست عزیزم. نه الزاما همه علائم نباید باشه. دو سه تا از مهمترین علائم همین ضعف عمومی بدن هست و مشکل بالا رفتن از پله. امیدوارم خوب بشید زود...

جمعه 12 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 09:41 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام اقای دکتر من سال 91 به میاستنی چشمی دچار شدم با75 میلی پردنیزولون و روزی چهار عدد مستینون بهبودی پیدا کردم و روزی 3 عدد مستینون ادامه میدام تا اینگه رباط زانوم رو عمل کردم یک هفته بعد از عمل دو بینی و هر آگاهی افت پلک دارم از شما ممنون میشم که راهنمایی کنید.
جواب: سلام دوست عزیز. من دکتر نیستم. اما میدونم که بیهوشی و بیحسی برای ما خوب نیست. احتمالا به خاطر همون اثرات بیهوشی هستش که علائمتون برگشته. به دکترتون بگید شاید نیاز باشه دوز داروتون رو زیاد کنن.

دوشنبه 29 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 09:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ممنون برای تلفن دکتر نفیسی.
تو هیچ سایتی نبود.
دکتر شجاعی جراح مغز و اعصاب خیابان مطهری، روبه روی خیابان سنایی، دکتر نفیسی رو برای گرفتن نوار عصب عضله معرفی کردن. خود دکتر شجاعی هم دکتر خیلی خوب و دقیقی هستند
جواب: خواهش میکنم دوست خوبم... شاد باشید...

چهارشنبه 7 مهر‌ماه سال 1395 ساعت 11:51 ق.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام من آذر ماه سال پیش به بیماری گیلن باره مبتلا شدم و از ناحیه صورت و دو پا بی حس شدم بعد از تزریق ivig صورتم کاملا خوب شد ولی گزگز پاهام از مچ به پائین گزگز رو دارم الان پنج روزه باز مجددا ivig تزیق کردم و جواب تمام آزمایشهام نرمال بوده فقط پروتئین مایع نخایم 106 یعنی دوبرابر .لطفا دوستانی که اطلاعات دارن راهنمائیم کنند. ممنونم
جواب: سلام. والا من اطلاعی ندارم از گلین باره. فقط میدونم که ممکنه در اثر غفونت مایع نخاعی ایجاد بشه. ان شالله خوب باشید ...

دوشنبه 12 مهر‌ماه سال 1395 ساعت 12:50 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Helen [ web ]
سلام.من ۶ ساله که به سختی راه میرم وپای راستم سنگینه .هنوز تشخیص دقیق ندادن.میگن التهاب نخاع .حالا به نظر شما دکتر نفیسی کاری برام میتونه بکنه؟؟؟؟؟؟
جواب: سلام عزیزم. به نظر من یه ویزیت بشین بد نیست چون تخصصشون عصب و عضله س.
این شماره مطبشون هست. 22894884
زنگ بزنین منشی راهنمایی میکنه چطوری وقت بگیرید

جمعه 28 آبان‌ماه سال 1395 ساعت 06:47 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام
من محمد هستم۲۰ساله از اصفهان
برام تشخیص میوپاتی متابولیک دادن و ضعف در راه رفتن و از پله بالا رفتن دارم
از اقای دکتر نفیسی هم وقت ویزیت گرفتم برای ۱۰روز دیگه
خواستم بدونم نتیجه بخش هست برم یا ن
جواب: سلام دوست عزیز، حتما نتیجه بخش هست، دکتر نفیسی دکتر خوبی هستن. و البته دکتر رویا ابولفضلی . به امید بهبودی

چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395 ساعت 02:40 ب.ظ
امتیاز: 0 0
دوستان سلام
به امید شفای همه بیماران
لطف میکنید بگین که دکتر نفیسی چه روزایی بیمارستان میرن
من از کرمانشاه هستم میخوام برای معاینه پیش دکتر برم برگه معرفی هم دارم
جواب: سلام دوست عزیز، در پست جدیدی که قرار میگیره تمام اطلاعات لازم گفته شده! بازم سوالی بود بپرسید . سلامت باشید. راستی تهران خانم دکتر رویا ابولفضلی هم مهارت در میاستنی دارند .

دوشنبه 20 دی‌ماه سال 1395 ساعت 09:06 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان من الان نزدیک ۲ سال میاستنی هستم دکترم معتمدی هستش خیلی بهترم ولی میخوام دکتر نفیسی ویزیتم کنه چکار کنم منو به عنوان بیمارش بپذیره . در ضمن من تهرانم.
جواب: سلام دوست عزیز، چه خوب که از دکترتون راضی هستید ، به طور کل روش های درمان یکی هست اگر از وضعیت خودتون راضی هستید. اما برای روش ویزیت دکتر نفیسی ، به پست یکی مونده به اخر با عنوان ( روش نوبت دهی دکتر نفیسی ) مراجعه کنید.
و البته دکتر رویا ابولفضلی هم تهران در زمینه میاستنی مهارت لازم دارند.
سلامت باشید

چهارشنبه 4 اسفند‌ماه سال 1395 ساعت 08:54 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام عضلات بدنم خیلی ضعیف شده .بشینم دیگر نمی توانم بلند شوم .در راه رفتن تعادل ندارم .
جواب: سلام دوست عزیز، خیلی توضیح مختصری دادید. اما ضعف عضله مخصوصا اندام حرکتی از علائم میاستنی و یا مصرف دوز بالای کورتون هست .. این مسئله رو با دکترتون در میون بزارید تا راهنمایی تون کنند. اگر هم در توانتون هست به طور خیلی ارام و نرمش مانند در حالت نشسته پاهاتون حرکت بدید تا ماهیچه هاتون تنبل نشه ( البته خیلی کم و اروم ) . اگر دوست داشتید بیشتر برامون از خودتون بگید تا بهتر کمک حال هم باشیم. سلامت باشید و صبور

شنبه 14 اسفند‌ماه سال 1395 ساعت 08:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
غلی [ web ]
سلام
نظرات سایر افراد را خواندم و بعد با معرفی نامه رفتم مطب دکتر نفیسی
نوبت ۲۶/۱/۹۶ داد امیدوارم درمان جواب بده
از بس دکتر رفتم دیگه خسته شدم
جواب: سلام دوست عزیز سال نو مبارک، به امید بهبودی کامل و سلامتی در سال جدید.

شنبه 28 اسفند‌ماه سال 1395 ساعت 09:22 ب.ظ
امتیاز: 0 0
پسرم 2سالشه ونوروپاتی داره دنبال دکترخوب تو تهران میگشتم شهریارنفیسی رو معرفی کردن مطبش عوض شده ومیگن هم دیگه توبیمارستان شریعتی کار نمیکنه کسی آدرس یا شماره تلفن جدیدش نداره
جواب: سلام .
بله بیمارستان شریعتی گویا تازگی رزیدنت ها معاینه میکنند متاسفانه..
تهران دکتر رویا ابولفضلی هم هستند که اکثرا دوستان پیش ایشون هم ویزیت میشوند .. میتونید اونجا برید
سلامت باشید

شنبه 19 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 11:57 ب.ظ
امتیاز: 0 0
خواهر من بیماری میاستنی داره میگن دکتر نفیسی تو این زمینه کارش خیلی خوبه اما میگن تازگیا مطبشئ عوض کرده و دیگه تو بیمارستان شریعتی هم کار نمیکنه. شما آدرس جدید مطبشونو دارید؟
توروخدا کمکم کنید مطب ایشونو پیدا کنم
جواب: سلام ، مطبشون عوض نکردن ، همونجاست ..

شنبه 27 خرداد‌ماه سال 1396 ساعت 02:54 ق.ظ
امتیاز: 0 0
( تعداد کل: 52 )
   1      2      >>
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد