جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
جشن فارغ التحصیلی
به نام خدا...
سلام به همه دوستان. امیدوارم حالتون خوب باشه و سرحال باشید...
فردا قراره جشن فارغ التحصیلی برامون بگیرن... راستش هم خوشحالم و هم دلم گرفته... دوره دانشجویی من خیلی خوب بود و احتمالا برای همه ی جوونا سرشار از خاطره است... درسته بعضی وقتا به خاطر استرس زیاد درسا حالم بد میشد و نمیتونستم درست درس بخونم و بعدشم نمراتم خوب نمیشد اما در کل خاطرات بسیار شیرینی دارم از استادا و از دوستام...
راستش اصلا دلم نمیخواد این دوران تموم بشه... بیشترم به خاطر اینکه سرگرم کاری بودم و اوضاع جسمی خوبی داشتم... شاید ارشد قبول بشم... شایدم برم سر کار... تا ببینیم دست تقدیر اینبار ما رو به کجاها می کشونه...
قراره از اون لباسا که به دانشجویان فارغ التحصیل میدن به ما هم بدن... با اون کلاه ها!!!
من همیشه از آینده میترسیدم و نگران بودم... بعد از کنکور یادمه که هیچ امیدی به قبولی نداشتم و به شدت حالم بد شد... ولی وقتی قبول شدم فهمیدم که خدا خیلی هوامو داشته... در حقیقت من برای فرار از بیکاری امتحان کنکور دادم ...
اینبار هم مطمئنم که خدا کمکم میکنه ... به رحمت خدا ایمان دارم... همیشه منو شرمنده کرده...
خدای خوبم به همه ی بندگانت کمک کن که از زندگی شون راضی باشن... کمکشون کن که سالم و سلامت باشن و همه جا موفق و سربلند باشن...
خدایا هزار مرتبه شکرت...
خداحافظ دوستان خوبم...
سلام عزیزم خوبی. بهت تبریک میگم امیدوارم درتمام مراحل زندگیت موفق باشید شادباشید
سلام فرزانه جان... مرسی... جای همگی دوستان خالی... خیلیخیلی خوش گذشت.
شاد و سلامت باشی عزیزم
1 .تا حالا شده این جوری به حرفای خدا گوش کنید؟؟؟
سوگند به روز وقتی نور می گیرد و به شب وقتی آرام می گیرد که من نه تو را رها کرد ه ام و نه با تو دشمنی کرد ه ام. (ضحی 1-2)
افسوس که هر کس را به تو فرستادم تا به تو بگویم دوستت دارم و راهی پیش پایت بگذارم او را که مرا به سخره گرفتی. (یس 30)
و هیچ پیامی از پیام هایم به تو نرسید مگر از آن روی گردانیدی.(انعام 4)و
با خشم رفتی و فکر کردی هرگز بر تو قدرتی نداشته ام(انبیا 87) و
مرا به مبارزه طلبیدی و چنان توهم زده شدی که گمان بردی خودت بر همه چیز قدرت داری. (یونس 24) و
این در حالی بود که حتی مگسی را نمی توانستی و نمی توانی بیافرینی و اگر مگسی از تو چیزی بگیرد نمی توانی از او پس بگیری (حج 73)
پس چون مشکلات از بالا و پایین آمدند و چشمهایت از وحشت فرورفتند، و قلبت آمد توی گلویت و تمام وجودت لرزید چه لرزشی، گفتم کمک هایم در راه است و چشم دوختم ببینم که باورم میکنی اما به من گمان بردی چه گمان هایی ( احزاب 10
)تا زمین با آن فراخی بر تو تنگ آمد پس حتی از خودت هم به تنگ آمدی و یقین کردی که هیچ پناهی جز من نداری، پس من به سوی تو بازگشتم تا تو نیز به سوی من بازگردی ، که من مهربان ترینم در بازگشتن. (توبه 118)
وقتی در تاریکی ها مرا به زاری خواندی که اگر تو را برهانم با من می مانی، تو را از اندوه رهانیدم اما باز مرا با دیگری در عشقت شریک کردی (انعام 63-64)
این عادت دیرینه ات بوده است، هرگاه که خوشحالت کردم از من روی گردانیدی و رویت را آن طرفی کردی و هروقت سختی به تو رسید از من ناامید شده ای. (اسرا 83)
آیا من برنداشتم از دوشت باری که می شکست پشتت؟ (سوره شرح 2-3)
غیر از من خدایی که برایت خدایی کرده است ؟ (اعراف 59)
پس کجا می روی؟ (تکویر 26)
پس از این سخن دیگر به کدام سخن می خواهی ایمان بیاوری؟ (مرسلات 50)
چه چیز جز بخشندگی ام باعث شد تا مرا که می بینی خودت را بگیری؟(انفطار 6)
مرا به یاد می آوری ؟ من همانم که بادها را می فرستم تا ابرها را در آسمان پهن کنندو ابرها را پاره پاره به هم فشرده می کنم تا قطره ای باران از خلال آن ها بیرون آید و به خواست من به تو اصابت کند تا تو فقط لبخند بزنی، و این در حالی بود که پیش از فرو افتادن آن قطره باران، ناامیدی تو را پوشانده بود (روم 48)
من همانم که می دانم در روز روحت چه جراحت هایی برمی دارد ، و در شب روحت را در خواب به تمامی بازمی ستانم تا به آن آرامش دهم و روز بعد دوباره آن را به زندگی برمی انگیزانم و تا مرگت که به سویم بازگردی به این کار ادامه می دهم. (انعام 60)
من همانم که وقتی می ترسی به تو امنیت می دهم (قریش 3)برگرد، مطمئن برگرد، تا یک بار دیگه با هم باشیم (فجر 28-29)
تا یک بار دیگه دوست داشتن همدیگر را تجربه کنیم. (مائده 54)
و آنگاه که دوست داری کسی به یادت باشد به یاد من باش که همواره به یادت هستم (بقره 152)
Photosimage002.jpg image002.jpg image004.jpg Download All
Delete Reply Reply All Forward Move Spam Actions Next PreviousMinimizeClose 0
چقدر زیبا بود عزیزم... مرسی از لطفت...
سلام منصوره جان امیدوارم که حال واحوال شما وسایر دوستان خوب وایامتان سرشاراز خیر وبرکت باشد فارغ التحصیلی ات رو تبریک میگم وبرایت آرزوی ادامه تحصیل در مقاطع بالاتر وانشالله یک شغل درست وحسابی وکم استرس با حقوق مکفی دارم. وااای الهام جان چه بجا یادآوری کردی!!! مرسی.....
منصوره جان میخواستم بپرسم با قرص ال کارنیتن چه میکنی راضی هستی یا نه لطفا خبرم کن!خدانگهدار تو دختر گل باشه.
سلام کتایون جان... خوبید؟ خیلی ممنونم شما لطف دارید... امیدوارم تمام دوستان از زندگیشون راضی باشن...
راستش یکماه و نیم مصرف کردم ولی کمی معده ام رو اذیت میکرد. تو بروشورش نوشته بود که بین غذا مصرف شود و منم بین غذا میخوردم اما...
اما خیلی عالی بود... حالم خیلی بهتر شده بود...
شاد و سلامت باشید.
سلام همگی منصوره جون خیلیییی مبارک باشه به سلامتی و ارزوی موفقیت در مراحل بعدی به امید خدا...خیلی جملات زیبایی بود و بجا امیدوارم همگی بتونیم همیشه در هر حال به یاد خدا باشیم...با ارزوی سلامتی و موفقیت
سلام عزیزم چند وقت نبودی خوبی؟؟
مرسی بنفشه جان لطف داری...
سلامت و شاد باشی...
تبریک میگم عزیزم انشاالله که ارشدم قبول میشی.
موفق باشی
قربونت برم عزیزم مرسی...
سلام به منصوره عزیزم وتمام دوستان.
منصوره جون تبریک میگم انشالله خبر قبولیت واسه ارشد بهمون بدی .
ممنون از الهام جون خیلی زیبا بود دلم گرفته بود خوندم آرامش گرفتم.
سلام عزیزم... خوبی؟ از داداشت چه خبر بهار جان؟؟؟ بهتر شدن ؟ خودت خوبی؟
مرسی عزیزم... لطف داری...
باسلام و خسته نباشید خدمت خواهر خوبم خانم منصوره وهمه دوستان محترم .انشاالله توی تمام مراحل زندگیتون موفق باشین و همیشه شادو سلامت .
مرسی ازاینکه جواب اییمیل بنده رو دادین.خدمت شما عرض کنم که تا بحال سه نوبت ام ار ای رفتیم دو بار معمولی یک بار هم با تزریق خداروشکر هیچ مورد خاصی مشاهده نشد وهر سه نوبت ام اس منفی بوده .
میخوام طرز تهیه یک معجون رو برای بچه های وبسایت خوب میاستینی بنویسم با اجازه شما .امیدوارم بچه ها مطالعه کنند واز اون استفاده کنند.حتما و حتما استفاده اون برای بچه ها مفیده به شرط اینکه تنبلی نکنند شما هم لطف کنین ونظرم رو برای همه بچه ها بزارین .
مواد لازم :
1-عرق بیدمشک نیم لیتر ترجیحا با برند اوند شیراز 2-سیب یک کیلو یا شش سیب متوسط بازم ترجیحا سیب سرخ 3-عسل سه قاشق غذا خوری 4-تخم شربتی دو قاشق غذا خوری 5-گلاب یک استکان کوچک معادل 30 سی سی . بیشتر موادتون رو میتونید از عطاریهای خوب محله تون تهیه کنید.
طرز تهیه :
عرق بیدمشک رو توی یک ظرف شیشه ای مثل پارچ اب خالی کنید . گلاب رو به اون اضافه کنید و با عسل مخلوط کنید ویک شربت گوارا تهیه کنید . سیبها رو با پوست رنده کنید (حتما سیبهارو خیلی خوب بشورید) وبعدش سیب رنده شده و شربتی که قبلا تهیه کردین رو با تخم شربتی هر سه را خوب مخلوط کنید. ترکیبتون اماده ست . داخل یخچال از ان نگهداری کنید .
طرز مصرف :
روزی سه نوبت هر نوبت 5 قاشق غذاخوری میتونید با مستینون مصرف کنید یا هر جوری که خودتون باهاش راحت بودین یا تجربه کردین که بهتر جواب میده. حتما تا 40 روز مداوم استفاده کنید / بعد از 40 روز مصرف روزی سه نوبت 3 قاشق غذاخوری/ یا شبی 9 قاشق معادل تقریبی نصف لیوان بازم شب و روزش دست خودتون هر جوری که جواب داد .
دوستان این ترکیب توی طب بو علی هستش شاید خیلیها اون رو بشناسن فقط گلاب رو من به اون اضافه کردم به خاطر گرمی و عطر و طعم خوبش . بیمار من تقریبا 3 ساله این ترکیب رو استفاده میکنه . تا بحال هم شکر خدا داروی کورتون دار استفاده نکرده و از روزی هم که مشکلشون (دو بینی شدید مداوم تا یکسال-مشکل تکلم و بلع ) قطع شده حدودا 2 سال میشه به لطف خداوند تا به امروز بیماریشون عود نکرده . البته افتادگی پلک داره و فقط روزی 3 تا مستینون مصرف داره (ایرانی) باضافه مولتی ویتامین و اهن و امگا 3 .عوارضی هم نداره. خواستین با پزشکتون هم مشورت کنید.دوستان امتحانش ضرری نداره تنبلی نکنید وچند وقتی ازش استفاده کنید. یک حسی به من میگه شاید بشه برای همیشه با کورتون خداحافظی کرد . مطلق صحبت نکردم همه چیز دست خداست با توکل به خداوند مصرف این ترکیب رو شروع کنین .
با ارزوی شفای عاجل همه بیماران. یا علی خدا نگهدار
سلام علی آقا... خیلی ممنونم از راهنمایی و معرفی که کردین...
حتما انجامش میدم...
شاد و سلامت باشید...
سلام منصوره جون وتمام دوستان.ممنون که به یادمی دوستم. من خداشکر تا حدی حالم خوبه با این همه استرس البته باید یه سری پیش دکتر برم. حال برادرم متاسفانه همونطور تو کماست ما هم همچنان منتظر..الاان 41 روز گذشته.. اما خدا شکر بدتر هم نشده... التماس دعا
سلام عزیزم... من همیشه به یاد تو و همه دوستام هستم... امیدوارم خودت خوب باشی و داداشت هم هر چه زود تر به هوش بیاد...
مراقب خودت باش بهار جان...