X
تبلیغات
رایتل
سه‌شنبه 15 مرداد‌ماه سال 1392

مستینون نایاب شد!!!

به نام خدا... سلام دوستان خوبم.


امیدوارم خوب و سلامت باشید. دیروز با بابام رفته بودیم داروی مستینون بگیریم . به خاطر همین دارو خریدنهای مکرر دکتر داروخانه با بابام تقریبا دوست هستن و هر وقت مستینون بارسلونا میخوایم بهمون میدن.


اما با کمال تعجب دیروز فقط 20 تا دونه بهمون دادن!!! دکتر گفت دیگه اصلا گیر نمیاد و من باید مستینون ایرانی مصرف کنم...


منم که اصلا روم جواب نمیده مستینون ایرانی!!! گفتیم هلال احمر چطور دارن یا نه؟ گفت اونجا باید اولا حتما نسخه داشته باشید و دوما به احتمال زیاد ندارن...


خلاصه نمیدونم چه باید کرد... تو شهر های شما چطور؟؟ مستینون بارسلونا یا آلمانی گیر میاد؟؟

احتمالا اگه تو شهریور ماه بابام بره تهران یا مشهد بگیره برام... دوستان عزیز اگه اطلاعی دارن بهم خبر بدن...


ممنونم و شاد و سلامت باشید...


خداحافظ...


نظرات (39)
behzad [ web ]
سلام خوبی وبلاگ خوب و جالبی داری
خوشحال میشم از وبلاگم دیدن کنید
در انتظار نظر زیبای شما هستیم

سه‌شنبه 15 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 03:32 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام.کلا الان کل ایران مشکل دارو وجود داره.من خواهرم پیوند کلیه شده داوهاش هفته پیش نبودن ولی خب گفتن هفته دیگه میاد.منم که مشهدم کره ای مصرف میکنم.احتمالا شبنم خانم که آلمانی مصرف میکنن بدونن.
جواب: سلام ممنونم که خبر دادین... امیدوارم مشکل خواهرتون هم برطرف بشه.
شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 15 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 05:00 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خوبی عزیزم؟ ازین گشتنا نگو ک مکافات زیاده ولی اینجا یک داروخونه هست اشناست بذار بپرسم ازش اگه داشت میگم نگه داره یا خودت بگیری یا واست پست کنه..حتما بهت خبر میدم امیدوارم دست پر بیام پیشت..راستی اغابهزاد منظورشون از شبنم فکنم من بودم..
جواب: سلام عزیزم...خووبی؟ چند وقت نبودی! امیدوارم حالت خوب باشه...
خیلی لطف میکنی اگه بهم خبر بدی... مرسی عزیزم.
بله اشتباهی نوشتن شبنم.
شاد و سلامت باشی.

چهارشنبه 16 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:17 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.شرمنده.آره منظورم بنفشه بود.این روزا اینقدر حالم گرفته هستش که اسم خودم یادم نرفته خیلی هنر کردم.بازم شرمنده بنفشه خانم
جواب: سلام چرا برادر؟؟؟ چرا حالتون گرفته است؟
شما که از همه ما بهتر بودین... امیدوارم زود خوب بشید.

چهارشنبه 16 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 11:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوباره..مرسی اره خوبم میومدم سر میزدم ولی حرفی نبود بگم گوش سپرده بودم ب حرفای شما دوستان..واسه قرص داروخونه حلال احمر اینجا داره و یک داروخونه دیگه هم هست ک داره با روکش لعابی نمیدونم شما میخوری یا نه چون من بهم دیر اثر میکنه ولی شماره داروخونه رو بهت میدم بزنگ بهش چون گفته داره ..داروخونه مدیکال-۷۶۸۷۰۶۶- ۷۶۴۵۴۹۴-۰۵۱۱تماس بگیر امیدوارم موفق بشی ولی بازم بگو اگه نشد من واست بگیرم یا حالا هرکاری بشه بکنیم..
جواب: سلام عزیزم. خیلی خیلی لطف کردی... حالا شنبه خودم میرم هلال احمر کرمان اگه نداشتن باید از مشهد بخرم. آره عزیزم من روکش دار میخورم البته آلمانی هم روم جواب میده فقط کره ایی روم جواب نمیده.
بازم مرسی عزیزم...

پنج‌شنبه 17 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 03:12 ق.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
ببخشید دوست خوبم منم میاستنی دارم ولی جدیدا داروی سل سپت کمیاب شده و به جاش داروی سوپریمون اومده کسی از
دوستان این دارو رو مصرف کرده ؟ اگه مصرف کرده چقدر روش اثر داشته؟ ایا بیماریش عود داشته ؟
جواب: سلام. سوپریمون و سلسپت نام تجاری داروی مایکو فنولات موفتیل هستش. یعنی هیچ فرقی با هم ندارن.من خودم روزی یه دونه میخورم. در کنترل بیماری نقش زیادی داره خودمم یکمی حس میکنم. نه خدا را شکر عود نکرده...
شاد و سلامت باشید

پنج‌شنبه 17 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 05:41 ب.ظ
امتیاز: 0 1
از دست روزگار دیگه.نمیدونم چرا خدا همه درارو روم میبنده
جواب: امیدوار باش آقا بهزاد. خدا بزرگه... مهربون هم هست. مطمئن باش آخر سر همون کمکت میکنه. همیشه شاد باشی...

پنج‌شنبه 17 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 07:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
باسلام و احترام و خسته نباشید خدمت همه دوستان امیدوارم حال همگیتون خوب باشه . انشاالله
عید سعید فطر رو خدمت همه عزیزان تبریک میگم انشاالله خداوند طاعات همه مارو قبول کرده باشه.
منصوره خانوم داروخونه هارو سر میزنم اگه داروی مورد نظر شما گیرم اومد حتما تهیه میکنم وبراتون پستش میکنم.
بچه ها کجایین؟ به قول بچه ها نیستین؟ به وبسایت خودتون سر بزنین حالا به هر بهانه ای تا از حال هم با خبر باشین.
شخصا بچه ها سر نمیزنند من نگران میشم.مخصوصا بهار خانوم که چند وقتیه ازخودشون وبرادرشون خبری نیست .انشاالله هرجا هستین خوب و خوش و سرحال باشین.امین.شبهای احیا تو لحظه های قدر قدر قدر به یاد همتون بودم و اگه قابل باشم برا همتون دعا کردم.انشاالله هرجا مریضی هست گرفتاری هست هر چی سریعتر به لطف خداوند همه مشکلات حل بشه.امین والحمدلله رب العالمین یاعلی خدانگهدار
جواب: سلام علی آقا. عید شما هم مبارک و طاعاتتون قبول. خیلی لطف دارید اما اگه شما فقط به من خبر هم بدین که کدوم داروخانه دارو رو داره و آیا بدون نسخه میده یا نه ممنون میشم. دیگه راضی نیستم به زحمت بیوفتید.
منم همیشه وقتی بچه ها دیر به دیر سر میزنن یکمی نگران میشم اما انشاالله که حالشون خوبه و داره بهشون خوش میگذره. راجع به بهار جان هم آخرین خبیری که دارم اینه که هنوز برادرشون بهوش نیومده متاسفانه. من همیشه به یادشونم. امیدوارم خیلی زود شفا پیدا کنن.
شاد و سلامت باشید...

جمعه 18 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 03:05 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون عزیزم تماس گرفتی؟ چی شد؟ ...راستی عیدتونم مبارک بوده باشه ایشالا..ایام ب کام
جواب: سلام عزیزم. عید شما هم مبارک. راستش من هنوز باید برم هلال احمر کرمان ببینم دارن یا نه اگه نداشتن زنگ میزنم. مرسی بنفشه جان...
شاد و سلامت باشی.

شنبه 19 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 12:57 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من پدرم 7 ماه که میاستنی گرفته تو این 7 ماه شاید فقط 3 ماه زندگی خوبی داشته و اکثرا با مشکل ضعف عضلانی در پاها دست قدرت بلع مواجه بوده و عمل تیمکتومی انجام داده است و شاید نزدیک 20 بار پلاسما فرز کرده است الان هم در بیمارستان بستری است و تحت درمان کورتون شیوه ی درمان کورتون به چه شکلی است؟راستی خیلی خوشحالم که همجین وبلاگ خوبی پیدا کردم ممنون
جواب: سلام بهاره خانم. احتمالا کورتون میتونه خیلی بهشون کمک کنه. نگران نباشید. در سنین میانسالی میاستنی یکمی شدید تر بروز میکنه اما بازم کنترل میشه. باید مراقب رژیم غذایی هم باشن پدرتون. نمک و نشاسته جات و شیرینی جات تا میتونن باید مصرف نکنند. به جای اون پروتئین و شیر و مواد ویتامینی زیاد مصرف کنن.
امیدوارم زود بهبود پیدا کنن.

شنبه 19 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:31 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستان عزیز ومنصوره جان امیدوارم که حال همگی خوب باشه عید فطر رو بهتون تبریک میگویم وامیدوارم خدا رفع مشکلاتمون رو عیدی این عید قرار بده درضمن خواستم یادآوری کنم که توی این چند ماهه حسابی هوای خودتون رو داشته باشید تا بیماری عود نکنه چون اواخر تابستان واوایل پاییز اوج اپیدمی بیماری ماست.
منصوره جان من دوهفته پیش ۲بسته مستینون سویسی یا همون روکش دار خریدم البته پارسال دوستانم که درعلوم پزشکی کار میکنند بهم گفته بودند که دارو داره کمیاب میشه وبرای چند ماه دارو تهیه کنم ومن هم ۶ بسته مستینون گرفتم سلسپت هم که جزو دارو های هلالی هستش که فقط ازاون طریق میشه تهیه کرد بهرحال اهواز هنوز مستینون هست ومیتونم برات بدون نسخه تهیه کنم برات شماره موبایلم رو ایمیل میکنم تا اگر خواستی برات تهیه کنم
ازبهزاد جون هم میخوام خودشو بابت هیچ چیز ناراحت نکنه میدونم یه خورده نشدنیه اما خودت بهتر میدونی کمترین ناراحتی باعث شدت گرفتن بیماریمون میشه دادشم مواظب خودت باش!!!
پاینده وشاد وسلامت باشید دوستان گلم
جواب: سلام کتایون جان. عید شما هم مبارک و طاعاتتون قبول.
من نمیخوام براتون زحمت بشه. شما خیلی لطف دارید. من یکشنبه میرم هلال احمر کرمان اگه اونجا هم نداشتن باید مزاحم شما دوستان عزیزم بشم. بهتون خبر میدم. امیدوارم همین کرمان داشته باشن.
بازم خیلی ممنون از لطفتون. شاد و سلامت باشید.

شنبه 19 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
واقعا ممنون که جوابمو دادید ببخشید می خواستم بدونم کسی از شما تا الان خدایی نکرده حالش انقدر بد شده که نتونه کامل راه بره یا غذا خوردن براش مشکل باشه ولی خوب شه؟ این حالات تو بیماری میاستنی همیشگیه؟ آخه به هر کسی میرسی میگه بیمارای میاستنی با قرص حالشون خوبه امیدوارم که همه ی همه ی شما عزیزان حالتون همیشه خوب باشه
جواب: خواهش میکنم عزیزم. احتمال عود این بیماری خیلی زیاده. من خودم یه وقتایی ممکنه حالم خیلی بد بشه و اصلا از روی صندلی هم نمیتونم بلند شم! سال گذشته هم دوست عزیزمون کتایون جان به دلیل اختلال در تنفسشون تو بیمارستان بخش ICU بستری شدن که همه ما شوکه شدیم و خیلی ناراحت شدیم. به طور مطلق نمیشه گفت که فقط با دارو مستینون کنترل میشه. اگه استرسها رو کنترل نکنن ممکنه عود کنه.

یکشنبه 20 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:09 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام برای اطلاع دوست جدیدمون بهاره جون باید بگم ک خودم تا بحال چندین بار ب icuرفتم و هر بار ۲۰ روز اونجا بودم ولی همونطور ک بقیه هم میدونن استرس واسه ما سم هست و استراحت و ارامش حکم طلا رو داره واسمون ایشالا پدرتونم ب زودی خوب بشن..فقط نگفتینم کدوم شهر هستین بهاره جون..اگر پست قبلی بچه هارو بخونین خیلی بهتون در بهبود پدر کمک میکنه..
جواب: سلام عزیزم. تو هم ICU رفتی بنفشه جان؟؟؟ من نمیدونستم عزیزم!!امیدوارم اونقدر حالت خوب بشه که وقتی اون روزا رو به یاد میاری فکر کنی همش خواب بوده که دیدی. همیشه سالم و شاد باشی. مرسی که گفتی عزیزم.

دوشنبه 21 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 12:34 ق.ظ
امتیاز: 0 0
Zahra [ web ]
Salam chera pas javab mano nemidid?
جواب: سلام زهرا جان... نظرتون رو خصوصی فرستاده بودید به خاطر همین میخواستم بهتون ایمیل بزنم فراموش کردم. جالبه ما دقیقا همسن هستیم! من الان تقریبا بیماریم کنترل شده. اوایل مشکلم پاهام بودن اما الان عضلات صورتم موقع خندیدن و صدام کمی مشکل داره. تایمکتومی کردم. پلاسما فرز فکر کنم 10 12 جلسه شایدم بیشتر. IVIG شاید 10 بار. کورتون 4 سال خوردم با دوز بسیار بالا. الانم سلسپت میخورم و روزی 4 یا 5 تا مستینون. خوبم خدا را شکر. تو هم از خودت واسه ما بگو. شاد و سلامت باشی.

دوشنبه 21 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 12:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه در پاسخ به سوال دوستمون بهاره جون پارسال درمدت ۱۰ روز حالم به تدریج خیلی بد شد به طوری که درعرض ۳ تا۴ساعت که رفتم اورژانس آنقدر بد شدم که مجبورشدند برام لوله تنفسی بگذارند ۳هفته هم icu بستری شدم 7بار پلاسمافرز و 5 جلسه هم ivig شدم بعدش هم طول کشید تا حالم بهتر شد نزدیک یک ماه بعد ضعف دست وپام ازبین رفت(تایکماه روی صندلی مینشستم ودوش میگرفتم ومادرم لباس تنم میکرد) تا دوماه مشکل بلع داشتم مستینونم کرده بودم هر 3 ونیم ساعت تازه بعضی روزها آنقدرمشکل بلعم حاد بود که همون مستینون رو نمیتونستم بخورم (مخصوصا صبح های زود)مجبور بودم با شکر بکوبم و با آب حل کنم و قطره قطره بخورم( یکماه فقط مایعات سفت با نی میخوردم شیرموز باعسل ویا سوپ ماهیچه رو میکس میکردم با نی میخوردم) صدام هم تقریبا 4 ماه طول کشیدتا به حالت قبلی برگشت. نمیخواستم ناراحتتون کنم ولی وقتی بیماریمون شعله ور میشه زمان میبره تا به حالت نرمال برگرده دکترها هم فقط مصرف دارو وزمان رو مطرح میکردند ومیگفتند نگران نباش کم کم خوب میشی و واقعا هم همینطور بود بعدش خدا رو شکر انقدر حالم خوب شد که روی تردمیل هم میرم
به این دوستمون توصیه میکنم نگران پدرش نباشه و فقط بهش روحیه بدهند یه روزهایی توی آن زمان وقتی نمیتونستم دارومو بخورم اگر دلگرمیهای مادرم نبود نمیدونم چه اتفاقی برام می افتادببخشید که طولانی نوشتم اما لازم دیدم با بیان تجربه ام این دوستمو از ناراحتی خارج کنم. بهاره جون اون موقع از 70 میلی کورتون شروع کردم الان چون بهتر شدم بمرور دکترم داره کمش میکنه الان 15 میلی مصرف میکنم انشا الله پدر تو هم بهبود پیدا میکنه فقط بهش روحیه بدهید وشاد نگهش دارید. منتظر شنیدن خبرهای خوب هستیم
جواب: سلام کتایون جان. ممنونم از اینکه تجربیاتتون رو درمیون گذاشتید. میدونم مرور کردن اون خاطرات تلخ چقدر براتون دردناکه. اما گاهی برای اینکه بفهمیم چه راهی رو پشت سر گذاشتیم و خدا رو شکر کنیم مرور اون خاطرات لازمه. دعا میکنم دیگه هیچ وقت چشمهای مهربونتون نامهربانی های روزگار رو نبینه...
شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 21 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 07:50 ق.ظ
امتیاز: 0 0
واقعا از تک تکتون ممنونم از خانم کتایون که تجربیاتشون را گفتند و از خانم بنفشه به خاطر راهنمایی هاتون از همتون متشکرم خیلی خیلی ممنون امیدوارم تمام کسانی که بیمار هستند و چه این بیماری یا هر بیماری دیگری را دارند خداوند منان و بزرگ شفا بده و همه ی مردم در کنار خانواده هاشون بهترین و ناب ترین لحظه ها را تجربه کنند راستی خانم بنفشه ی عزیز ما از تهران هستیم
جواب: خواهش میکنم عزیزم... با روحیه دادن خیلی میتونید به پدر عزیزتون کمک کنید. یه سوال: تیموس پدرتون از اندازه معمولی بزرگتر بود؟ آزمایش پاتولوژی نتیجه اش چی بود؟ سن پدرتون چقدره؟
مرسی اگه جواب بدی بهاره جان. امیدوارم پدرتون زود خوب شن.

سه‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:01 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.آره بهاره خانم.منم سال اولی که مبتلا شده بودم تقریبا نمیتونستم راه برم تو بلعیدن غذا هم مشکل داشتم ولی الان تقریبا خوبه خوب شدم و مشکلی ندارم
جواب: سلام... ممنونم آقا بهزاد...
شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 10:14 ق.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
دوست خوبم ایا بیماران میاستنی می توانند ازدواج کنند؟ ایا کسی حاضره با این شرایط با بیمار میاستنی ازدواج کند؟ دوست خوبم من خودم همه جور مستینونی خوردم اسپانیایی و سوئدی والمانی و کره ای و الان هم دو ساله ایرانی مصرف می کنم بد نیست اثر داره در ضمن من 7ساله این بیماری رو دارم الان 21 سالمه 6 بار بیمارستان بستری شدم الان خودم داروهام رو کم و زیاد میکنم و به حرف دکترم گوش نمی دم چون احساس می کنم دکترم بلد نیست داروهام رو کم و زیاد کنه هر وقت این کار رو میکنه منو میفرسته بیمارستان بیماری من اونقدر شدیده که اگر زیر 25 میلی کورتون در روز بخورم باید برم بیمارستان و سل سپت هم 5 ساله روزی دو تا مصرف می کنم اما تنها بدی کورتون اینه که صورت ادم باد میکنه و ادم از ریخت می افته مخصوص اگر دخترا مصرف کنند بیمارانی که زیاد کورتون میخورن به مرور زمان رگهای بدنشون ضعیف میشه و تو پلا سما فرز برای پیدا کردن رگ به مشکل برمیخورن ایا شما چنین مشکلی داشتید؟
جواب: راستش من نمیدونم فکر کنم این سوال رو باید از کسی بپرسید که این بیماری رو نداره!! بله من خودم 3 یا 4 سال بود که کورتون میخوردم و خیلی هم چاق شده بودم. اما الان 5 ساله که قطعش کردم و بدنم برگشته به حالت قبلیش. منم زمانی که کورتون میخوردم رگهام ظریف شده بودن و پیدا کردنشون خیلی سخت بود.
امیدوارم شاد و سلامت باشید...

سه‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 10:53 ق.ظ
امتیاز: 0 0
Zahra [ web ]
Salam baz.mishe bedonam ahle kodom shahri?man faghat sedam moshkel dare ke az vaghti taymektomi shodam to damaghi monde.hodod 6 mah pish bad az 12 sal hamle behem dast dad icu bodam ivig behem zadan hata zire dastgah ham raftam.dobare 1 mah pish ham to tehran ye nim hamle behem dast dad ke khodaro shokr aslan icu naraftam faghat 5 jalase pelasma ferez shodam ke sedam yekam behtar shod.alanam mestinon rozi 4 ta.perednizolon 50 mili gr rozi ye done va azaram ke jadidan behem dadan.
جواب: سلام زهرا خانم. من کرمانی هستم. خوشحالم که به جمع ما اومدی...
امیدوارم زود خوب بشی...
شاد و سلامت باشی.

سه‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 12:30 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Zahra [ web ]
سلام عزیزم امیدوارم که همیشه خوب باشی.یه لطف دیگه بکن اسم داروی سلسپت وال کارنیتین روخارجیشوواسم بنویس
جواب: سلام زهرا جان. ال کارنیتین(L-Carnitine 250)
داروی سلسپت هم نام تجاریش سوپریمون هست. تو بازار به اسم سلسپت میشناسن و نام شیمیاییش هم مایکوفنولات موفتیل (Suprimun)
راستی یه نکته میخواستم بگم بهت. بهتره درباره مصرف آزارام بیشتر فکر کنی. چون شنیدم قرص خطرناکی هستش. من خودمم حدود 6 ماه خوردم . روی ژنهای بدن اثر میذارن. نمیخوام نگرانت کنم فقط به دکترت بگو یه داروی جایگزین دیگه بهت بده.
شاد و سلامت باشی عزیزم.

سه‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 11:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
بله یک کم بزرگتر بود و خدا رو شکر به شیمی درمانی احتیاجی نداشت من داییم دکتر رادیوتراپی و آنکولوژی هستند که ایشون تشخیص دادند احتیاجی به شیمی درمانی نیست پدرم هم 52 سالشونه الان هر 3 ساعت مستینون می خورن و روزانه 50 میلی گرم هم کورتون و آزارام و الان چند روزی میشه از بیمارستان مرخص شدند و خدا را شکر بهترند
اقا بهزاد از شما هم ممنون امیدوارم همیشه سالم و شاد باشید
جواب: افراد وقتی تو سنین بالا به میاستنی دچار میشن (مخصوصا مرد ها) احتمال 70 % تیموسشون سرطانی شده. خدا را شکر که پدرتون نیازی به شیمی درمانی نداشتن. دعا میکنم خیلی زود خوب بشن.

چهارشنبه 23 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 01:20 ق.ظ
امتیاز: 0 0
Zahra [ web ]
سلام خوبی؟عزیزم مستینونی که من میخورم هلندیه بابامم یه داروخونه آشناداره اگه بارسلونا داشت میخوای واست بگیرم؟
جواب: سلام عزیزم. مرسی لطف داری اما کتایون جان زحمت کشیدن و از اهواز برام پست کردن. دستت درد نکنه عزیزم. به داروخانه های تهران و مشهد هم زنگ زدم نداشتن...
به هر حال از لطف همگی ممنونم.

چهارشنبه 23 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 05:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Zahra [ web ]
سلام عزیزم میتونم شمارت روداشته باشم؟درضمن من یزدی هستم
جواب: سلام... شرمنده ام ببخشید. میتونم ایمیلم رو برات بفرستم اگه سوالی داشتی از طریق ایمیل ازم بپرس. بازم ببخشید...

چهارشنبه 23 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 05:43 ب.ظ
امتیاز: 0 1
ممنون امیدوارم همه سالم و شاد باشید
جواب: خواهش میکنم عزیزم.

چهارشنبه 23 مرداد‌ماه سال 1392 ساعت 10:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان.من نزدیک ۲ماه میشه که میاستنی گرفتم.مستینون روزی ۶تا ۶۰میلی میندازم وکورتون هم روزی۱دونه ۵۰میلی.بعضی وقتا حالم خوبه ولی بعضی وقتا انقد حالم بد میشه که نمیتونم وایسم.صدام هم بعضی وقتا تودماغی میشه.غذاهای جویدنی هم که اصلا نمیتونم بخورم.امیدم به خداست ولی تو این ۲ماه سختی زیادی کشیدم طوری که دیگه دوس ندارم زنده بمونم.میخواستم بدونم خوب میشم؟تروخدا راستشو بگینچیکار باید بکنم؟خواهش میکنم راهنماییم کنید
جواب: سلام حسین آقا... این بیماری به راحتی کنترل میشه. داروهاتون رو به موقع مصرف کنید و برید پیش یه دکتر خوب.
میشه بفرمایید چند سالتونه و اهل کدوم شهر هستید؟
نگران نباش برادر عزیز. با توکل به خدا خیلی راحت کنترل میشه این بیماری.
شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 3 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 09:47 ب.ظ
امتیاز: 0 0
من ۲۲سالمه و اهل استان قم هستم.داروهامو که به موقه مصرف میکنم.چند روز قبل رفتم مستینون خارجی بگیرم نزدیک ۴۵هزار تومن دادم به ۲۰۰تا مستینون تازه اونم با دفتچه بیمه.الانم دیگه زیاد به شروع دانشگاه ها نمونده و من موندم که چیکار باید بکنم آخه محل تحصیل من تبریز هستش.راستی من کی باید تایمکتومی کنم؟آیا تایمکتومی کنم حالم خوب میشه؟آیا من باید تا آخر عمرم قرص استفاده کنم؟(خواهشا جواب همه سوالامو بدین)تشکر
جواب: حسین آقا من نمیدونم شما کی باید تایمکتومی بشید. دکترتون باید سی تی اسکن از قفسه سینه تون رو ببینه که آیا اندازه طبیعی داره یا نه و یه آزمایش آنتی بادی هم باید بدید که ببینه آیا آنتی بادی های خونتون بالا هستن یا نه. ممکنه اصلا نیازی به تایمکتومی نباشه. من خودم فکر میکردم با برداشتن تیموس حالم کامل خوب بشه اما اینطور نشد. فکر کنم بله تا آخر عمر باید دارو مصرف کنید شاید اگه کنترل بشه بیماری، میزان و دوز دارو رو کم کنن. انشاالله درست میشه همه چی. امیدوارم شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 5 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 06:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سی تی اسکن که گرفتم دکترهم گفته که تیموسم بزرگ شده و جواب آنتی بادی هامم اومد.مقدار آنتی بادی خونمم زیاده.دکترهم گفته که احتمال زیاد میدم که بعد از تایمکتومی۸۰-۷۰ درصد حالم بهتر بشه.الانم خداروشکر چند وقته با استفاده به موقه قرصام حالم خوبه مثل افراد عای طوری که افتادگی بلکم خوب شده و دوبینی هم ندارم.صدامم دیگه زیاد تودماغی نمیشه.فقط تو طول روز ۳-۲ساعت خستگی عضلانی دارم.دوستان من تو این مدت بیماریم انقد اطلاعات جمع کردم که دیگه واسه خودم یه دکتری شدم.اگه خواستید میتونم تاحد توانم کمکتون کنم.یاعلی
جواب: اگه تیموستون بزرگ شده بهتره جراحی کنید. ما همگی خوشحال میشیم از اطلاعات شما استفاده کنیم. امیدوارم خیلی زود خوب بشید.
راستی نگفتید چه رشته ایی میخونید و ترم چندمین!؟

پنج‌شنبه 7 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 07:17 ب.ظ
امتیاز: 0 0
دکترم گفته که فعلا تایمکتومی نیاز نداره منم به حرف ایشون گوش کردم و فعلا دارم از قرصام استفاده میکنم.خداروشکر حالم نسبت به ماه قبل خیلی بهتره فقط باید زیاد فعالیت نداشته باشم.من زیست شناسی سلولی ومولکولی میخونم ترم۷ هستم وکلا زیست وچیزای جالبو دوست دارم و عاشق رشتمم.بنده در خدمت دوستانم هستم و هر اطلاعاتی که بخوایید تا حد توانم سعی میکنم ارائه بدم.سوالی چیزی داشتید من در خدمتم.التماس دعا
جواب: انشاالله خیلی زود خوب بشین.
همیشه شاد و سلامت باشید.

شنبه 9 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 07:17 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید الان حال شما بعد از تایمکتومی چطوره؟از قرصا چه اندازه وچندساعت یه بار استفاده میکنین؟رشتتون چیه وترم چندین؟
جواب: من بعد از تایکتومی حالم هیچ تغیری نکرد که مجبور شدم برم تهران و کورتون درمانی رو شروع کنم. دکترم تهران گفت اگه تیموس رو جراحی نمیکردی هم هیچ مشکلی نبود یعنی مشکل بیماری من با تایمکتومی حل نشد. روزی 4 یا 5 تا مستینون میخورم و یک روز در میون یه دونه سلسپت. من 22 سالمه و این ترم که گذشت ترم آخر بودم رشته اقتصاد.
حسین آقا از این به بعد تو پستهای جدیدتر نظر بذارید لطفا...

یکشنبه 10 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 06:05 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید که دوباره اینجا نظر گذاشتم.میخواستم بدونم الان وضع زندگی شما در طول این بیماری چجوره و مشکلات این بیماری چجور تو وضع زندگی روزانتون تاثیر داره؟آیا مثل افراد عادی زندگی میکنید یانه؟ممنون میشم اگه جواب بدین
جواب: من مثل یه فرد عادی درسم رو ادامه دادم و دانشگاه میرفتم. با تاکسی بیرون میرم و تو خونه حتی از اون یکی خواهرم بیشتر کار میکنم. ظرف میشورم و غذا میپزم. مهمونی و هرجا که خانواده ام میرن منم میرم. کلا عادی هستم. تنها مشکلم این بوده که شبها ساعت 9 به بعد پلک هام میوفتن. و تازگی صدام هم تو دماغی میشه.
من وقتی به دوستم گفتم مشکل دارم اصلا باور نمیکرد. از ظاهرم اصلا پیدا نیست. من بیماریم شدید بود و الان تقریبا کنترل شده. بستگی داره بیماری شما هم شدید باشه یا نه.
فقط تلقین افکار مثبت رو فراموش نکن. اینکه من حالم خوبه و بهتر از این میشم...خدا بهم کمک میکنه و از این بیماری نجات پیدا میکنم.
خوب باشی همیشه...

سه‌شنبه 12 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 11:31 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید یه چیز دیگه.چرا بعد از تایمکتومی حالتون بهتر نشد؟آیا علت خاصی داشت؟دکترتون چی گفت؟بازم معذرت میخوام.ممنون میشم اگه جواب سوالاتم رو بدین.تشکر
جواب: راستش منم نمیدمنم چرا خوب نشدم. شاید به خاطر اینکه من دیر رفتم دکتر! و آنتی بادی تو بدنم زیاد بود. همون اولش دکترم گفت احتمال 70% بعد از عمل خوب میشی... و از اونجایی که من همیشه جزو اقلیت هستم!! و از شانس مبارک بنده!! من شدم جزو اون 30% باقیمانده...
شاد و سلامت باشی.

سه‌شنبه 12 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 11:34 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ما که والله امیدمون به خداست.خدا هرچی بخواد حتما خوبه.این مائیم که با کارامون و رفتارمون بدش میکنیم.آرزوی سلامتی وبهبودی وموفقیت روزافزون واستون دارم.سعی میکنم هر چندوقت یه بار بیام و یه نظری بذارم وشما رو از حال واحوال خودم باخبر کنم.یاعلی
جواب: انشاالله خدا به همه مون کمک کنه. شما اگه تو پستهای جدید نظر بذارید دوستان همه میخونن و راهنماییتون میکنن. بازم بیاین اینجا...
شاد و سلامت باشید.

پنج‌شنبه 14 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 05:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید بست های جدید یعنی کجا؟
جواب: شما تاریخ انتشار مطالب رو نگاه کنید هرکدوم جدید تر از همه بود توی اون مطلب نظر بذارید. ممنونم...

جمعه 15 شهریور‌ماه سال 1392 ساعت 11:27 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوست خوبم من 2ماه پیش تو تبریز یک بسته خریدم. اما بدلیل مشکلات زیاد دیگه نتونستم برم تبریز. منم حالم بده اگه هرجا پیدا کردید بم خبر بدید.به ایمیلم.مرسی
جواب: سلام مستینون همچنان کم یابه!!

پنج‌شنبه 30 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:27 ق.ظ
امتیاز: 0 0
من ایرانیش مصرف میکردم ایندفعه که رفتم مستیون بگیرم خارجیش بود وخیلی گرون بود در حالی که ایرانیاش برای من بهتر بود
جواب: درسته ایرانی ارزونتره اما رو بعضیا جواب نمیده. مثلا خود من تا حالا ایرانی مصرف نکردم اما کره ایی که میخوردم اصلا حالم بهتر نمیشد.
ممنون بازم سر بزنید و لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید.

جمعه 16 اسفند‌ماه سال 1392 ساعت 03:12 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام .من خانم 42 ساله هستم .نه سال و هفت ماه هست که پیوند کردم تا دو ماه پیش هیچ مشکلی نداشتم از دو ماه و نیم پیش که سوپریمون رو بجای سل سپت شروع کردم کردم اول مقدار کراتینین افزایش پیدا کرد و الان هم چند روزیه که افزایش وزن پیدا کردم و ادرارم کم شده .....خواستم بگم ما بیماران به اندازه کافی مشکلات در زندگیمون داشتیم و داریم چرا باید مسئولین دارو اینقدر بی تفاوت باشن و با جون مریضها بازی کنند خدا ازشون نگذره .چند تا از مریضهای دیگه هم دچار این مشکل شدند و افزایش کراتین پیدا کردند با جایگزین شدن سوپریمون ....کاش کسی باشه صدای ما رو به گوش مسئولین برسونه .
جواب: سلام عزیزم. بابت مشکلتون خیلی ناراحت شدم. اما من خودم سوپریمون مصرف کردم. اینا فقط اسم تجاری شون با هم فرق داره چون شرکت سازنده شون فرق دارن وگرنه ماده ی شیمیایی شون یکی هست. امیدوارم مشکلتون زود برطرف بشه. شاد باشید.

جمعه 6 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 07:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سحر [ web ]
سلام دوست عزیز من مشکل میستنی بهم گفته بودن دارم که خدا رو شکر اشتباه تشحیص دادن 2 تا بسته مستینون پلپ و تارخ دار دارم که مونده گفتم اگه به درد شما می خوره ادرس بدم بیاین بگیرین ازم چون داروی کمیابی و من هم به سختی گیر میاوردم
جواب: سلام عزیزم. بله اتفاقا یکی از دوستان در کرمان نیاز شدید دارن. مستینون سوئیسی هستن دیگه؟؟ شما کدوم شهر هستین سحر جان؟؟ ممنونم اگه بفرستین... همین جا برام پیام بذار لطفا عزیزم.

جمعه 13 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 03:42 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان.خوبین؟منصوره خانم مستینون دوباره کم شده.اصلأ هیچ جا نیس.چه خاکی توسرم بریزم؟راهنماییم کن لطفأ
جواب: سلام دوست عزیز. کرج شنیدم یه داروخانه هست. آدرس دقیقش رو میذارم تو وب . من شنیدم قراره بیارن دارو به زودی میارن .نگران نباشید

یکشنبه 10 آبان‌ماه سال 1394 ساعت 02:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
حسن [ web ]
سلام.

جسارتا در مشهد کجا گیر میاد؟ چندجا رفتیم گفتند نداریم دیگه. برای مادرم نیاز داشتم

چهارشنبه 7 مهر‌ماه سال 1395 ساعت 03:57 ق.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد