میاستنی ،بیماری خاص؟؟!

به نام خدای مهربون.

سلام به همه دوستان گلم. واقعا معذرت میخوام به خاطر غیبت طولانی که داشتم. یه سری درگیری ها و مشغله ها بود که هم جریانات شادی بود و هم ناراحت کننده...

به هر جهت شرمنده!! دو تا عید عزیز رو هم پشت سر گذاشتیم که متاسفانه نتونستم بهتون شاد باش بگم! امیدوارم بهتون خوش گذشته باشه...

اول میخواستم یه سوال بپرسم: به نظرتون اگه بخوایم کاری کنیم که میاستنی جزو بیماری های خاص قرار بگیره به کدوم سازمان باید مراجعه کنیم؟ سازمان بیماریهای خاص؟؟ من تو سایتشون رفتم اما مشکل داشت و نمیشه رفت داخلش... بنابراین پیشنهاد میکنم هر کدوم از ماها به صورت حضوری تو شهر خودمون بریم به مرکز بیماریهای خاص و درخواست و تقاضای خودمون رو مطرح کنیم...

آیا همگی موافقید؟؟

نکته بعدی که میخواستم بگم تشکیل انجمن بود. برای تشکیل انجمن به کجا باید مراجعه کنیم؟؟؟

ما باید کاری کنیم که دارو هامون تحت پوشش بیمه قرار بگیرن. خدا را شکر سلسپت قیمتش پایین تر اومده اما IVIG خیلی گرونه!!! حتی ست پلاسما فرز!!

من چند روز پیش رفتم دکتر... دکتر گفت که سلسپت رو دو تا بخور و بعد از ده روز برو آزمایش. اگه گلوبولهای سفید خونت دوباره کم شدن باید یه داروی جدید رو شروع کنیم!!!

معلوم نیست چه بلایی سر کبد بیچاره ما میاد با این همه دارو خوردن!!!!!!!!

گفتم نیازه برم پلاسما فرز؟ گفت من که برات نوشته بودم بری، معلومه که اگه بری بهتره...

نمیدونم بالاخره قسمت میشه من برم پلاسما فرز یا نه!!

به نظر خودم هم نیازه که برم... بازم ببینیم چی پیش میاد.

دکتر بهم گفت میوه و سبزیجات زیاد بخور، شلغم و اسفناج بخور .تو محیط های شلوغ مثل مجلس ختم یا عروسی یا بازار نرو. خیلی مراقب باش سرما نخوری. لیمو ترش و عسل هم بخور.

منم به شما میگم... :)) راستی اگه سرما خوردین جوشانده تخم شوید و بابونه رو درست کنید و با یه قاشق عسل بخورید. خیلی خوبه...

امیدوارم تو زندگی هیچ وقت نا امید نشید... خدا هنوز با ماست.

مراقب خودتون باشید عزیزانم... خداحافظ.