جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

تغیر اسم وبلاگ

به نام خدا.


سلام دوستان عزیزم. امیدوارم خوب و سلامت باشد...


میخواستیم رای گیری کنیم که اگه اسم خاصی رو برای وبلاگ پیشنهاد دارید بدید...


هر اسمی که رای پیشتری بیاره نام وبلاگ رو تغیر میدیم.


من پیشنهادم همین « همدردان - میاستنی گراویس» هستش.


منتظرم... فعلا خداحافظ...

نظرات 13 + ارسال نظر
Mamad پنج‌شنبه 7 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 04:02 ب.ظ

سلام
واقعا ممنونم که برای نظرات دیگران هم ارزش قایل می شید.
فکر کنم برای این که در اینده بتونیم شاهد گسترش گروه باشیم نام "جامعه میاستینی " رو انتخاب کنیم.
البته نظر اکثرت ملاک است
شاد و سلامت باشید.

سلام... پیشنهاد از خود شما بود من استقبال میکنم از پیشنهادات خوب شما.

کتایون پنج‌شنبه 7 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:06 ب.ظ

سلام دوستان ومنصوره عزیز امیدوارم که حالتون خوب باشه منصوره جان تو بعنوان چراغدار وپرچمدار این وبلاگ نام خوبی رو انتخاب کرده ای وحتی مثل باقی وبلاگ نویسها روزانه نویسی و شخصی نویسی هم نمیکنی بنظر من همین نام خوب است موفق پیروز وسلامت باشی دوست دریا دلم

سلام عزیزم. ممنونم از لطف شما کتایون عزیزم. مرسی که نطرتون رو گفتین. شاد و سلامت باشی دوست گلم.

محبوبه جمعه 8 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 04:16 ب.ظ

سلام به همه دوستان گلم به نظر منم اگه یه اسم دیگه باشه بهتر از همدردان هستش(وقتی من این اسمو میبینم دلم میگیره) مثلا زندگی با میاستنی-همراه با میاستنی-همراهان -دوست همیشگی ما,میاستنی-
و... ممنون از نظر خواهیت
موفق باشی

سلام عزیزم... مرسی که نظرت و گفتی.

فریبا جمعه 8 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:03 ب.ظ

همین خوبه خانوووم گل

قربونت برم آبجی جونم

سجاد جمعه 8 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:17 ب.ظ

سلام، متشکر به نظر من همین اسم خوبه اما اگه می خواهین تنوع طلب باشین چطور اسمشو بذارین "آبه نام خدای مهربون"

با تشکر

سلام... مرسی!!

سونیا شنبه 9 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 09:09 ق.ظ

سلام دوستان
مامانم بعد از ۱۷ روز بالاخره برگشت خونه
پلاسما و عمل تیموش انجام داد. عملو دکتر جهانشاهی توی بیمارستان اروند انجام داد و از کارش راضی بود
ولی بعد از عمل ضربان قلب مامان به 131 رسیده بود و مشخص نبود دلیلش چیه اخه مشکل قلبی نداشت
3 روزicu بستری بو بعد مرخص شد
قفسه سینشو کامل باز کردن و به خاطر اینکه مامان دیابت داره از پیچ یا پلاتین اشتفاده نکرده گفته رعایت کنه تا استخون جوش بخوره
الان خیلی لاغر و ضعیف شده حتی تن صداش کم شده
مراقبتهای بعد از این عمل چیه؟ چیکارا باید و نباید بکنه؟
ممنون اگه راهنماییم کنید.
هر چیزی که ذهنتو مشغول کنه میشه درد. همین اسم شایستس.

سلام عزیزم. ایشالله مامانت خیلی زود سرحال میشن. شنیدم خوردن آناناس واسه خوب شدن زخم ها خوبه.دارو ها رو حتما به موقع مصرف کنن. حدود یکماه طول میکشه تا بهتر بشن.
براشون دعا میکنیم. شاد و سلامت باشی عزیزم

سمانه یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:27 ق.ظ

سلام دوست عزیز، منصوره جان نامی که شما برای وبلاگتون انتخاب کردید نام خوبیه تنها یه مشکل داره اونم داشتن واژه ی {درد} است که فکر می کنم بار منفی دارد بهتر است از واژگانی مثبت استفاده کنیم و میاستنی را برای خودمان به درد تبدیل نکنیم. من پیشنهاد خاصی ندارم اما با جامعه میاستینی موافقم.
موفق و سلامت باشید.

سلام عزیزم. مرسی که نظرت رو گفتی...

داود یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 01:46 ب.ظ

سلام به خواهر گلم منصوره خانم و بقیه خواهر و برادرای عزیزم.امیدوارم همتون روزهای بهبودی رو به سرعت نور طی کنید.منصوره جان،انشاالله که خیلی زود دوباره شاهد این باشم که با سلامتی و انرژی کامل کار و زندگیت رو ادامه میدی.من هم به احتمال خیلی زیاد 15 آذر میرم برای پلاسمافرز.آخه دیگه دارم اذیت میشم.دستام جون ندارن و خیلی زود خسته میشم.واسه ما هم دعا کنید.سونیا جان،خوبه که عمل مامانت رو دکتر جهانشاهی انجام داده،امیدوارم که خیلی زود حالشون خوب بشه.فقط مواظب باشین که سرما نخورن و موقع راه رفتن دستهاشون رو به بدن بچسبونن.حدودا یکماهی طول میکشه تا روال عادی بشه.در مورد اسم وبلاگ هم به نظرم نام { دوستان خاص_میاستنی گراویس } یا { جمع برگزیدگان_میاستنی گراویس } هم بد نباشه. * آنچه را که دوست داری بدست آور،وگرنه مجبوری با آنچه دوست نداری زندگی را بگذرانی.همیشه بخاطر داشته باش که خدا هیچوقت تو را فراموش نمیکند حتی اگر تو اورا فراموش کرده باشی *.شاد و سربلند و سلامت باشید.

سلام آقا داوود... ممنونم از لطف شما...
ان شاالله شما هم خیلی زود حالتون بهتر میشه.
شاد و سلامت باشید.

بهاره یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 05:15 ب.ظ

سلام اگر اشکال نداشته باشه منم نظر بدم با محبوبه خانم موافقم به نظرم همراهان خیلی مناسبه!

سلام عزیزم... مرسی از اینکه نظرت و گفتی...

زهرا چهارشنبه 13 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 09:56 ق.ظ

سلام منصوره جان . امیدوارم من رو هم به عنوان یه دوست و همدرد خودتون قبول کنید فکر میکنم من پیشکسوت شما باشیم توی این درد . چون تازه با وبلاگتون آشنا شدم تمام مطالب همه ی ماهاتون رو خوندم همه ی کارهایی که دوستان برا درمان انجام دادن من هم انجام دادم من 18 ساله که میاستنی گراو دارم شکر خدا حالم خیلی خوبه و مشکل خاصی ندارم فقط مشکل من این که از تنهایی در آینده ترس دارم همیشه میترسم بعد از پدرو مادرم هیچ کس نیست که مونس تنهاییمون باشه اگه میتونستیم ازدواج کنیم شاید این غصه رو نداشتیم و اصلا خوب خوب میشیدم . به نظر من اسم وبلاگ همین خوبه چون فقط این ما خودمون هستیم که درد همدیگرو میشناسیم هیچکس دیگه نمیتونه ما رو درک کنه فقط آخرش یه من اضافه بشه یعنی همدرد من .ممنون از زحمات زیادت منصوره جان فقط یه پیشنهاد دیگه داشتم اگه بتونی یه لیست تهیه کنی که همه اسممون رو بدیم با مدت بیماری و سنمون خیلی خوب میشه . لطفا نظر بقیه را هم بپپرس اگه موافق بودن همه مشخصات واقعیمون و سن و مجرد یا متاهل بودن و مدت بیماریمون رو بنویسیم و بیشتر با هم آشنا بشیم بازم ممنون

سلام عزیزم. مرسی که نظر دادی...
امیدوارم دوستان اگه موافقن بگن... تو پستهای جدید تر نظر بذار عزیزم.
شاد و سلامت باشی

رضوان چهارشنبه 13 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 02:33 ب.ظ

سونیا جان سلام نگران نباش حال مامانت خوب میشه ولی یک ماهی طول میکشه چون عمل کرده وجراحی شده منم یک سالو نیم پیش همه این مراحلو طی کردم,مراقب مامانت باش عزیزم

هانیه چهارشنبه 20 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:02 ق.ظ

سلام خواهر و برادر های عزیزم مخصوصا منصوره جان.من سه ساله میاستینی دارم متاهل هستم از وبلاک خوبتون تشکر میکنم منصوره جان اکه نظر منو بخوایین همون همدرد بهترین اسمه که خود منصوره جان انتخاب کردن ششششششاد و تندرست باشین

سلام عزیزم. مرسی...

فریبا شنبه 23 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:09 ب.ظ

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد