X
تبلیغات
رایتل
یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392

حتما یه حکمتیه!!


به نام خدا. سلام به همه دوستان عزیز...


نمیدونم چه حکمتیه؟!! این بیمارستان رفتن ما هم داستانی شده!! سه ماهه میخوام برم بیمارستان هی نمیشه!!!


اعصابم به هم ریخته به خدا! امروزم قرار بود برم که رفتیم بیمارستان گفتن تخت خالی نیست . فردا زنگ بزنید ببینیم اگه کسی مرخص شد بگیم شما بیاین...


خلاصه اگه چند وقتی نبودم ، بیمارستانم. دلم براتون تنگ میشه.


فریبا جون عزیزم عذر میخوام پست قبلی رو حذف کردم آبجی گلم. ممنونم از محبتت...


اسم وبلاگ رو هم میذاریم «جامعه میاستنی گراویس» ، امیدوارم خوب باشه...



خداحافظ دوستای عزیزم...

نظرات (22)
" گاهی
خدا پنجره ها را میبندد
و درها را قفل میکند،
زیباست که فکر کنیم
شاید آنطرف طوفانیست! "

هرچی خدا بخواد همون میشه.خودش پشت و پناهت باشه
جواب: ممنونم از لطف شما آقا داوود... شاد و سلامت باشید.

یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان خوبی.بالاخره تونستم نظر بدم.اینترنت گوشیم خراب بود.خیلی خوشحالم که جایی هس بتونم حرفای دلم روبنویسم منصوره جان میتونم اتفاقاتم رو از زمان ابتلا تا الان تو سایت بذارم؟خیلی حرفآدارم یه روز یه شارژ توپ میخرم قشنگ حرف میزنم آخه رایانه ندارم.من وقتی عمل کردم بعدنمونه برداری از تیموس گفتن تیموما تیپ ب۱ .اگه کسی اطلاعآتی دراین باره داره ممنون میشم تو سایت بذاره راستی چن مدت پیش منم قراربود بستری شم همین اتفاقات افتاد انقد دعاخوندم بستری شدنم کنسل شد.بره همتون آرزوی سلامتی میکنم.
جواب: سلام عزیزم. آره همینجا اگه بنویسی داستان بیماریت رو ،همه میخونن عزیزم. من اطلاعی ندارم از این نوع تیموس!!
شاد و سلامت باشی عزیزم.

یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 09:07 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
از امدن بهار و از رفتن دی اوراق وجود ما همی گردد طی
می خورد مخور اندوه که فرمود حکیم غمهای جهان چو زهر وتریاقش می

حکیم عمر خیام
ما هم برای شما ارزوی بهبودی داریم.
جواب: ممنونم از لطف شما آقا محمد... شاد و سلامت باشید.

یکشنبه 10 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 09:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون .چرا میخوای بری بیمارستان ؟منصوره جون 15 سال پیش رفتم تو کریز برای همین مجبورشدم کورتن بخورم الان روزی 15میلی میخورم هیچ جوری نمیتونم کمش کنم خیلی نگران چشمام هستم تو رو خدا اگه اطلاعاتی داری بهم بده .هر 6 ماه یه بار چشم پزشک میرم تا حالا آسیب ندیده ولی اگه ببینه چیکارکنیم ؟
جواب: سلام عزیزم... ویتامین آ زیاد بخور. آب هویج بریز تو شیر یا بستنی بعد بخور. منم دکتر چشم پزشک میرفتم همینا رو بهم میگفت. مراقب فشار خون و پوکی استخوان هم باش.
من سه ماه پیش دکتر بهم گفت برو بیمارستان واسه پلاسما فرز ، هی نمیشه!!!
شاد و سلامت باشی.

دوشنبه 11 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 01:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره خانم.خوبی؟
شما هم وقتی سلسپت میخوری مث من حالت تهوع پیدا میکنی,یا اینکه خیلی ضعف کنی؟
جواب: سلام عزیزم من وقتی سلسپت میخورم دلم درد میگیره. کل حفره شکمم!!!

دوشنبه 11 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 07:22 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلامممم
بچه ها چطورید؟ منصوره جون خوبی؟ بچه ها من یه مدت هست پاهام ضیف شدن .میشه کمک کنید ، بگید من چه کار کنم؟
جواب: سلام عزیزم... مرسی.
ورزششون بده عزیزم. اگه یه دونه یا نصف مستینون هم اضافه کنی اشکال نداره.

دوشنبه 11 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:23 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
انشا الله با آرامش و سلامتی انجام بشه
امیدوارم زودتر بهتر بشی
l
جواب: سلام. ممنونم از لطف شما آقا محمد... شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 11 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:27 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام به همه ی دوستان جدیدو قدیم مخصوصا منصوره جون امیدوارم حالتون خوب باشه مثل اینکه یه مهدیه خانوم به ما اضافه شده به مهدیه خانم ورضوان جون خوش امد میگم
شرمنده ازاینکه نبودم ونتونستم جواب رضوان جون رو بدم شاید باورتون نشه من به طور معجزه اسایی حالم خیلی خوب شده به طوری که بیماری رو فراموش کردم پیرو حرفای همسرم شروع به مهمونی رفتن کردیم خیلی تاثیرداره ادم غم وغصه هاشو فراموش میکنه وقتی اونا فراموش شد بیماریها هم فراموش میشه
اول ازهمه ایام محرم روبه همه تسلیت میگم وبعداز اقا محمدرضا خیلی تشکر میکنم بابت مطلبشون همش فکر میکردم بجه ام هم میاستنی داره ولی الان خوشحالم که اینطوری نیست!
میخواستم از رضوان جون خواهش کنم اگه میشه ادرس ایمیلشونو به program295@gmail.comبفرستن اونجا رهنماییشون کنم به دلیل مسائل زنانه
درباره ی اینکه میاستنی بیماری خاص بشه منم موافقم چون داروها ارزونتر میشن!
راستی رضوان جون من اصلا عمل تیموس نکردم وهیچ کدوم از داروهایی که بعضی از دوستان مصرف میکنن مصرف نکردم مثل کورتون که فقط شکلشو دیدم یا پلاسما فرزی که میگن من فقط مستینون ایرانی مصرف میکنم قبلا مستینون بارسلونیایی میخوردم ولی هیچ تغییری ندیدم درپی گرونی های اخیر ایرانیشو خوردم خیلی تاثیر داشت راستی منم کرمانی هستم دکترم هم کیانوش قاسمی هست بهم میگه لازم نیست عمل کنم دردوران بارداری فقط مستینون وفولیک اسیدوشربت نعناع لیمو تجویز میکرد
جواب: سلام مهدیه جان... مرسی که جواب دادی عزیزم.
خوشحالم که حالت خوبه گلم... شاد و سلامت باشی

چهارشنبه 13 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
قدراهل درد، صاحب درد میداند که چیست

مرد صاحب درد،دردِ مرد میداند که چیست

هرزمان درمجمعی گردی چه دانی حال ما

حال تنهاگرد،تنهاگرد میدانذ که چیست

رنج آنهائی که تخم آرزوئی کشته اند

آنکه نخل حسرتی پرورد،میداند که چیست

آتش سردی که بگدازد درون سنگ را

هرکه را بودست آه سرد، میداند که چیست

بازی عشقست کاینجا عاقلان در شِشدَرند

عقل کی منصوبه این نَرد،میداند که چیست

قطره ای از باده عشقست صد دریای زهر

هرکه یک پیمانه از این می خورد، داند که چیست


سلام به منصوره خانم و بقیه دوستان عزیزم.امیدوارم حالتون خوب باشه.خیلی خوشحالم که توی یک جمع درد آشنا هستم.پیشنهاد زهرا خانم هم خوبه.من هم موافقم که دوستان بیشتر همدیگه رو بشناسند.حاضرم نفر اول باشم.شاد و سر افراز باشید.
جواب: سلام ممنونم از سعر زیبایی که فرستادین...
خب خوبه... معرفی کنید پس!!
شاد و سلامت باشید...

پنج‌شنبه 14 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان ومنصوره عزیزم
منصوره جان آزمایشهای من آماده شد آزمایش قبلی من در حد نرمال شده بود که دکترم دوتا آزمایش در دو آزمایشگاه متفاوت داد جواب یکی 158 ودومی بالای60 بود فکر کنم برم دکتر عملمو جلو بندازه الان مستینون 4تا و پردنیزولون60 میخورم دکترم گفته باید هفته ای 5 تا اضافه کنم تا موقع عمل به 75 برسه نظر شما چیه آیا عمل باید انجام بدم ؟ و مراحل قبل از عمل را دوستان میتوانند برایم بگویند ازهمه دوستان ممنونم وآرزوی سلامتی برای همه ی بیماران دارم
جواب: سلام عزیزم. باید حتما به حرف دکترت گوش بدی. فکر میکنم اگه دکتر آزمایشت رو ببینه برات وقت عمل بذاره. مال من 50 بود تازه چهار ماه بعد از عمل این عدد بود. بعد از یک سال مصرف کورتون رسید به 8.
معمولا قبل از عمل 5 جلسه پلاسما فرز باید انجام بدی. اصلا کار عجیب و غریبی نیست اصلا نترس. بعد از عمل هم اگه عمل باز باشه باید حداکثر دو روز آی سی یو باشی. (اگه مشکل حادی پیش نیاد که انشاالله نمیاد)
شاد و سلامت باشی عزیزم و امیدوارم خیلی زود خوب بشی.

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:33 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه عزیزان.مختصری راجع به خودم

داود بهاری هستم.متولد اول فروردین 1353 اهواز.ساکن اهواز هستم.سال 74 در رشته الکتروتکنیک دیپلم گرفتم.بزرگترین اشتباه زندگیم شاید این بوده که باوجود اینکه اکثرا شاگرد ممتاز بودم درسم رو ادامه ندادم و جذب بازار کار شدم.شغل من تعمیرات برق و کولر اتومبیله. بعد از خواهر بزرگم پسر اول خانواده هستم .مجردم و با پدر و مادر و خواهر و برادرای کوچکترم زندگی میکنم.سرگرمیهام کار، اینترنت ، شعر ،فیلم و تماشای مسابقات تیمهای ملی والیبال،فوتبال و کشتی ایرانه.در مورد بیماریم اینکه از اردیبهشت سال 88 متوجه شدم.همون سال پلاسمافرز شدم ولی درمان رو ادامه ندادم.دیماه 89 دوباره پلاسما شدم و بعدش عمل تیموس برداری و ادامه درمان تا خرداد 92 که دکترم تقریبا همه داروها رو قطع کرده بود مشکلی نداشتم.اما روز ششم خرداد 92 که برادر بعداز خودم طی یک سانحه در صنایع فولاد عمرش رو به شما داد شوک وحشتناکی به همه خانواده وارد شد و همونطور که میدونید بدترین چیز در مورد تشدید بیماری ما فشارهای روحی و روانی هست و من هم درمانم سیر نزولی پیدا کرده و مدتیه که دوباره درگیر مشکلات این بیماری شدم و پیگیر معالجه هستم.امیدوارم از زیاده گوئی من خسته نشده باشید.اگر پرسشی داشتید یا کمکی از دست من برمیاد در خدمتتون هستم.ایمیل من davood_pk2000@yahoo.com همیشه شاد و سلامت و سربلند باشید
جواب: مرسی ... شاد و سلامت باشید...

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:42 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام منصوره جونوهمه ی دوستان عزیز امیدوارم حالتون خوب باشه
میخواستم بدونم بستری شدی یانه؟
تغییر اسم وبلاگ هم خوب بود یه تنوع برا ما شد
ایشاا...همه ی بچه ها شادو سلامت باشن شما هم منصوره جون بهتر باشی
جواب: سلام عزیزم. شنبه ایشالله بستری میشم.
مرسی لطف داری عزیزم. شاد و سلامت باشید

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 09:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
دل ما هم برات تنگ می شه عزیزم. راستی یه سئوال داشتم منصوره جون ...
اگه پلاسمافرز نکنی چی می شه ؟ آیا فقط با خوردن مستینون جواب نمی گیری؟ و اینکه تفاوت تأثیر گذاری پلاسمافرز در مقایسه با مصرف تنهایِ مستینون چقدره؟
سلامت و شاد باشی.
جواب: ممنونم عزیزم. ببین عزیزم ما حداقل یکبار در سال نیاز هست یا IVIGتزریق کنیم و یا پلاسما فرز انجام بدیم. حداقل برای من که اینطوری بوده. الان آخرین باری که من بستری شدم برای IVIG بوده حدود دو سال پیش. پلاسما فرز تقریبا برای جلوگیری از عود بیماری انجام میشه . در حقیقت برای کنترل بیماری. من علائم خاصی ندارم فقط کمی صدام تو دماغی شده.
تمام این روشها بعلاوه مصرف به موقع داروها باعث میشه بیماری خیلی راحت کنترل بشه.
شاد و سلامت باشی...

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 03:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه ی دوستان ومنصوره عزیزم
ممنونم که جواب سوالم را دادی امیدوارم بدون مشکل پلاسمافرز انجام بدی وبه امید خدا سلامت به آغوش خانواده برگردی عزیزم از راهنماییهای خوبت ممنونم وبرای همه آرزوی سلامتی دارم
جواب: سلام... ممنونم مهدیه جان. تو هم ایشاالله زود خوب بشی... شاد و سلامت باشی عزیزم.

جمعه 15 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:31 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام, مرسی مهدیه جون,مطب دکترقاسمی کجاست?
جواب: سلام گلم... دکتر قاسمی تو بیمارستان کاشانی هستن.

شنبه 16 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 03:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام عزیزم ممنونم که جواب سئوالم رو دادی.
من از بدو تولد دچار این بیماری بودم و 20 سال بدون هیچ دارویی زندگی کردم چونکه پزشکها نتونستن تشخیص درست بدن . و تازه چند سالیه که بیماریم تشخیص داده شده و فقط مستینون مصرف می کنم .
مستینون یه درمان چند ساعته است و باید پیوسته تجدید بشه و تازه شاید همه ی توانایی های یک فرد نرمال رو به آدم نده اما برای من همین کافیه که از پس کارهای خودم بر بیام .

آرزو می کنم همیشه همه چی بر وفق مرادت باشه.
جواب: سلام عزیزم... خوشحالم که حالت خوبه.
امیدوارم شاد و سلامت باشی.

یکشنبه 17 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 10:55 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستای عزیزم.من معصومه رشیدیان هستم وطی یک شوک عصبی شدیدسال 86متوجه بیماریم شدم روزهای سختی بودافسردگی افت تحصیلی شدیدداغونم کردهزینه های بالای درمان باعث میشدبعضی وقتانتونم مستینون بخرم وحالم میشداول درمان من با4تامستیون شروع شد حالم خوب بودبه خآطرهزینه بالاقید دانشگاه رو زدم ورفتم سرکارفروشنده یک بوتیک بودم نمیدونم به خاطر کار زیادبودیاچی حالم بدشدومستینون شد روزی 6تا.رفته رفته حالم بدشدتا اینکه دکتربهم کورتون و آزاتیوپرین دادامادرباره عوارض کورتون چیزی بهم نگفتن به شدت چاق شدم و.این موضوع بدجوری اذیتم میکردوافسرده ترشدم و داروهای مختلف ا
جواب: سلام عزیزم . خوش اومدی...
عزیزم سعی کن به مراکز بیماریهای خاص مراجعه کنی و مشکلاتت رو بهشون بگی . اونا حتما میتونن راهنماییت کنن. امیدوارم همیشه خوب باشی...

سه‌شنبه 19 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 08:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستان خوبم خوشحالم ا. اینکه شماهارو دارم من عمل تیموس انجام دادم خدارو شکر موفقیت امیز. بوده از اون دوستمون که اسمشونو ننوشتن و دورانه حاملکی رو طی کردن راهنمایی میخواستم که میشه به این ادرس با من در ارتباط باشین ممنون www.hanye982gmil.com

چهارشنبه 20 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:30 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستای خووووووووووووووووبم من مدتی هست که متن ونظرات وبلاک رو دنبال میکنم ولی موفق نشدم نظر بدم من سه ساله که میاستینی دارم یعنی از سال 89عمل کردم وخدا رو شکر عمل موفقیت امیز بوده امیدوارم روزی رو ببینم که تمام مشکلات دوستایه خوبم برطرف شده باشه شاد سلامت باشین

پنج‌شنبه 21 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 02:35 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلاممنصوره عزیزم امیدوارم پلاسمافرز بدون مشکل انجام شده باشه وبا آن به امید خدا بیماریت از بدنت خارج شده باشه هرشب برای شما وهمه ی دوستان دعا میکنم
منتظرت هستم عزیزم

یکشنبه 24 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:49 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مهدیه جون ببخشیداطلاع داری که مامیتونیم توبیمارستان کاشانی هم بستری بشیم یانه فقط شفا چون بیمه تامین اجتماعی دارم اونجابهتره
جواب: سلام آره عزیزم. میشه بستری بشی تو بخش داخلی بستری میکنن. همون دکتر قاسمی بستری میکنه.

یکشنبه 24 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام.
خانم سمانه می تونم بپرسم چه مقدار دارو مصرف میکنین و چه مارکی؟
توی این بیست سال زندگیتون چطور بود سخت نبوده؟
خانم منصوره خوشحالیم که حالتون بهتره
جواب: سلام... منم همین سوالو داشتم!!
مرسی لطف دارید...

دوشنبه 25 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 12:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد