X
تبلیغات
کالج کارآفرینی تیوان
شنبه 30 آذر‌ماه سال 1392

یک پیشنهاد...


به نام خداوند زیباییها...


سلام به تمام دوستان عزیزم. امیدوارم شاد و سرحال باشید.


بعد از یه سرچ کوچیک تو اینترنت تونستم ایمیل قائم مقام مرکز بیماریهای خاص رو پیدا کنم.  البته یه پیشنهاد دارم. میگم همه مون یه ایمیل واسشون بفرستیم مبنی بر اینکه داروهامون خیلی گرون بودن و الان گرونتر هم شدن! چطوره؟؟ موافقید؟


شماره های تماس: 021-22591926 و 22591957


قائم مقام مرکز بیماریهای خاص نمیدونم کی هستن و فامیلشون چیه!؟؟! فکر کنم هنوز خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی باشن . چون قبلا ایشون بودن.


ایمیلشون : president@cffsd.org


امیدوارم به نتیجه ایی برسیم. خودم دارم متن ایمیل رو آماده میکنم. ان شاالله درست بشه.


«باور به نور و روشنایی ست که این شام تیره از دل شب یلدا ، مهر و روشنایی به ما هدیه میدهد... یلدا مبارک...»

بهتون خوش بگذره... ولی مراقب باشید مثل این کوچولو نشید!!


روزگارتون خوش و خدا نگهدارتون.


نظرات (19)
سلام منصوره جان,مرسی ازاین همه زحمتی که میکشی,اره ای کاش به یه نتیجه ای برسیم داروهاواقعاگرون شده کاش یه فکریم برامامیکردن,که همیشه بایدداروبخوریم قیمتشم که واقعاگرون شده,امیدوارم همه بچه ها فعالیت داشته باشن وپیگیرباشن وایمیل بدن شایدکاری بشه واسمون
جواب: سلام عزیزم خواهش میکنم وظیفه است...
من اصلا باورم نمیشه اینقدر مستینون یکدفعه گرون شده!! خیلی بده.
امیدوارم کارمون نتیجه بده.
شاد و سلامت باشی.

شنبه 30 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 11:00 ب.ظ
امتیاز: 0 0
س منصوره جون ممنون پیشنهادخوبیه.منم دارم متن ایمیلو حاضرمیکنم که بفرستم.امیدوارم نتیجه داشته باشه.
جواب: سلام عزیزم. مرسی ازت. امیدوارم به نتیجه برسیم.
شاد و سلامت باشی عزیزم.

یکشنبه 1 دی‌ماه سال 1392 ساعت 09:33 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به منصوره مهربانم و سلام به همه دوستان
ایام اربعین حسینی رو به همه ی دوستان تسلیت میگم
منصوره جان ممنونم از زحماتی که میکشی انشاالله تو این ایام پاداشتو از خود امام حسین بگیری منم موافقم وایمیل میزارم انشاالله همه نتیجه بگیریم خدا نگهدار
جواب: سلام عزیزم. منم به شما و همه دوستان تسلیت میگم.
لطف میکنی مهدیه جان. ما هنوز امیدواریم.
شاد و سلامت باشی.

دوشنبه 2 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:05 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه بچه ها و ارزوی سلامتی و بهبودی برای همه.
سلام منصوره جان خوشحالم بهتری انشاءاله دیگه بیمارستان نری .سمانه خانم توی این 20سال چند بار عود بیماری داشتی ؟
نشانه های عود چی بود ؟ من تو سال 15 بیماریم .فقط یک بار 3 سال پیش عود شدید به خاطر استرس و فشار زیاد کاری داشتم .الان با دارو کنترل شدم .
ممنون میشم سیر بیماریتو شرح بدی
جواب: سلام. ممنونم از شما آقا محمد جواد...
شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 2 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان.توآزمایش آنتی بادی رو باچی نشون میدن من اصلانمیدونم چه آزمایشی؟سال ۸٦دکترنوشت آزمآیش بعدگف میاستنی داری اول ٤تامستینون دادبعدکرد ٦تاوروزی ۲تا آزاتیوپرین وبعدشد۸تامستینون،۲تا آزاتیوپرین و ۵۰میلی گرم پردنیزولون.بعدعمل مستینون شد ٦تادیگه بقیه قرصارو نخوردم چن ماه پیش مسموم شد قرص دادن که بامستینون تداخل داشت حالم بدشد دکترمستینون رو کرد۸تاو آزاتیوپرین نوش روزی ۲تا.اصلابره من دیگه آزمایش ننوشتن که ببینن سیربیماریم چطور؟راستی قبل عمل ٤جلسه پلاسمافورس کردن که جراح عمومی اومدتوبخش شالدون رو انداخت بدون بی حسی مردم و زنده شدم.
جواب: سلام عزیزم. راستش من دقیق نمیدونم اما احتمالا تو آزمایشت همون عدد 30 عدد آنتی بادی رو نشون میده. فکر کنم اگر از 0.19 بیشتر باشه نشون میده که فرد میاستنی داره.
امیدوارم روز به روز بهتر بشی عزیزم. شاد و سلامت باشی...

سه‌شنبه 3 دی‌ماه سال 1392 ساعت 01:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان.این مشخصات آزمایشم که سال ۸٦ دادم.
ESR-1hr 5
CPK 30
anti-acetylcholine receptor 0.19 negetive A.S.M.A negetive
ممنون میشم راهنماییم بکنی مرسی گلم
جواب: حالا من زیاد مطمئن نیستم . اجازه بده خودم وقتی جواب آزمایشم رو گرفتم از روی اون توضیح میدم واست. البته فکر کنم درست گفتم تو کامنت قبل!!! ببخشید...
شاد و سلامت باشی عزیزم.

سه‌شنبه 3 دی‌ماه سال 1392 ساعت 09:46 ب.ظ
امتیاز: 0 0
samaneh [ web ]
سلام به منصوره ی عزیز و همه ی دوستان؛ امیدوارم حالتون خوبه خوب باشه.
آقا محمد جواد من نمی دونم منظورتون از عود بیماری چیه! ممکنه کمی توضیح بدین؟ قبلا هم برام جای سئوال بود!
من در حال حاضر که مستینون مصرف می کنم ، تا زمانی که تأثیرش هست خوبم اما به محض تجدید نشدن اون به حالت اول بر می گردم، دقیقا مثل عملکرد مُسکِن.
قکر می کنم در کل بیماریم روند یکنواختی داشته، تا سن 5،4 سالگیم که خیلی چیزی از علائم بیماریم به یاد ندارم جز چیزهایی که از مادرم شنیده ام و از این سنین به بعد بود که تا حدودی آگاه به تفاوتم با دیگر هم سن و سالهای خودم شدم...
جواب: سلام عزیزم. عود بیماری یعنی زمانی که حالت بدتر میشه و علائمت شدیدتر برمیگردن. امیدوارم همیشه خوب و شاد و سلامت باشی...

چهارشنبه 4 دی‌ماه سال 1392 ساعت 01:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام به منصوره عزیزم وهمه دوستان خوبم
معصومه خانم من آزمایش خودم رادیدم چیزی متوجه نشدم توی اینترنت مطالبی پیدا کردم برای شما مینویسم شاید کمکی به شما دوست محترم بکنم
آنتی اسیدکولین شما پایینتر از 0/4حالت نرمال است
CPKیک آنزیم داخلی سلولی است وکراتین کیناز رانشان می دهدبرای مردان50_200بایدباشدوبرای زنان 0/25کمترهست
کاهش آن درکسانی که توده ی عضلانی کمی دارند وبیماران خودایمنی هست
ESRگلبولهای قرمز رانشان میدهدکه درواقع سرعت رسوب گلبولهای قرمز خون برحسب میلیمتربرساعت رانشان میدهدحدنرمال آن درمردان تا10ودرزنان تا20 است
به نظر من شما مجددا بایک پزشک مغز واعصاب مشورت کنید وآزمایش جدید بدهید وبانوار عصب عضله عود یا رکود بیماری برای شما مشخص میشود
انشاالله که بیماری شما از بدنتون خارج شده باشه به امیدخدا

چهارشنبه 4 دی‌ماه سال 1392 ساعت 01:15 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه ی دوستان
منصوره جون خوبی گلم؟
میخواستم بپرسم دوران نقاهت عمل تیموس چقدر طول میکشه؟
الان 1 ماه از عمل مامان میگذره ولی هنوز درد داره
ممنون
جواب: سلام عزیزم... حدود دو یا سه ماه باید بگذره تا بهتر بشن. به هر حال جناغ سینه شکافته شده زمان میبره تا جوش بخوره و به حالت قبل برگرده...
شاد و سلامت باشی...

چهارشنبه 4 دی‌ماه سال 1392 ساعت 09:11 ق.ظ
امتیاز: 0 0
samaneh [ web ]
سلام منصوره جونم ممنونم از توضیحت ، در واقع در زمان عود بیماری داروهایی که روزانه برای کنترل بیماری مصرف می شن دیگه تأثیر گذار نیستن؟ و نیاز به تغییر روش درمان یا داروها و یا افزایش دُز مصرفی دارو پیش می یاد ؟
اگر برداشتم درست بوده باشه ، پس من تا به حال عود بیماری نداشتم، چونکه از زمان شروع مصرف دارو تا به امروز وضعیت تقریبا ثابتی داشتم. البته اگر در مصرف دارو دیر کرد داشته باشم همه ی علائمم بر می گرده تا دارو دوباره تجدید بشه.

با آرزوی بهترینها برای تو بهترین
جواب: سلام عزیزم. خدا رو شکر که تا حالا نداشتی... امیدوارم همیشه خوب و شاد و سلامت باشی...

پنج‌شنبه 5 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:28 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به منصوره ی عزیزم وسلام به همه دوستان
منصوره جان من شبها آب دهانم برمیگرده توگلوم وحالت خفگی بهم دست میده با سرفه شدید بیدار میشم وساعتها دردسینه وسرفه دارم میخواستم بدونم این مشکل مربوط به بیماریم هست درضمن بعضی وقتها قدرت سرفه ندارم این چطور ؟ ممنون میشم هرکس میتونه جوابمو بده
بازهم ممنونم از زحماتت منصوره جان
جواب: سلام عزیزم. آره متاسفانه مال بیماریه. منم گاهی اینطوری میشم. توان سرفه زدن هم نداری مال همینه. اما بازم به دکترت حتما بگو.
شاد و سلامت باشی عزیزم.

پنج‌شنبه 5 دی‌ماه سال 1392 ساعت 06:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام منصوره جون حالت خوبه؟
منم باپیشنهادت موافقم خیلی خوب میشه اگه داروها ارزونتر بشه ولی نمیدونم چی باید بنویسم اگه میشه راهنمایی کنید
جواب: سلام عزیزم. همین که بیماریمون چیه و چه داروهایی مصرف میکنیم و اینکه خیلی گرون شدن.
شاد و سلامت باشی عزیزم

پنج‌شنبه 5 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان وسلام به همه دوستان خوبم
منصوره ی عزیزم دکتر من مهدی وحید دستجردی هست اگه دیده باشی شنبه ها شبکه ی سلامت ساعت 4عصر برنامه ی ضربان پخش زنده داره !
میخواستم ازت اجازه بگیرم بهش بگم به وبلاگ ما سر بزنه مارو راهنمایی کنه وهم ازهمه ی دوستان خواهش کنم به برنامه ی ضربلن پیام بدن که درمورد میاستنی برنامه تهیه کنن شماره پیامکشون30006006هست
بازهم از زحماتت ممنونم دختر گلم به امید بهبودی همه ی بیماران خدانگهدار
جواب: سلام عزیزم. دکترتون رو ندیدم اما خوشحال میشم بهشون آدرس وب رو بدین. امیدوارم ایشون هم بیان و به ما سر بزنن.
ببخشید شما چند سالتونه.؟ جسارته ها!!
شاد و سلامت باشین...

جمعه 6 دی‌ماه سال 1392 ساعت 01:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام وآرزوی بهبودی برای تمامی دوستان .
سمانه خانم من سال 77 مبتلا شدم درمان شدم تیموسمو برداشتم خوب شدم تا سال 81 یه عود افتادگی پلک داشتم .پلاسمافرز شدم با دارو کنترل شدم داروهامو چند سال قطع کردم
چندسال تقریبا بدون دارو زندگی کردم تا 3سال پیش بخاطر فشار کار و استرس عود شدید کرد که خداروشکر بادارو کنترل شده ولی دارو هنوز مصرف میکنم .
جهت اطلاع دوستان از زمان شروع بیماری از سال چهارم تاسال 7 امکان عود هست.
جواب: سلام ممنونم که اطلاع دادین. من تو این 9 سال تقریبا هر سال بیمارستان بستری شدم. فقط سال 91 بستری نشدم.
دکتر بهم میگه بیماریت هنوز کامل کنترل نشده!!
شاد و سلامت باشید.

جمعه 6 دی‌ماه سال 1392 ساعت 04:43 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام به همگی.

دوستان من هم از دوران کودکی بیماریم تشخص داده شد. و من هم تا به حال مشکل خاصی مثل عود کردن بیماری نداشتم. فکر میکنم چون ما به صورت مادرزادی مبتلا شدیم سیر بیماری تقریبا ثابت میمونه مثل خانم سمانه نظر شما چیه؟؟؟
جواب: سلام... منم همینطور فکر میکنم...
سمانه جان هم تقریبا همینو گفتن.
شاد و سلامت باشید.

شنبه 7 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:29 ق.ظ
امتیاز: 0 0
samaneh [ web ]
سلام بر همگی دوستان
مهدیه خانم فکر خیلی خوبیه...
آقا محمد جواد، از آونجا که من تا 20 سالگیم دارویی مصرف نمی کردم پس درمانی وجود نداشته که بخواد عود بیماری وجود داشته باشه . از سال 86 تنها روشی که دکترم برای کنترل بیماریم در پیش گرفت تنها تجویز مستینون بود و هست. بنابراین هیچ وقت به طور کامل خوب نشدم. حتی با وجود مصرف مستینون چشمهام معمولا به اطراف محدودیت حرکتی و دوبینی دارن و اگر چند ثانیه به سمت بالا نگاه کنم چشمهام خسته و کاملا بسته می شن. متأسفانه به همین دلیل دو ماه پیش که برای گرفتن گواهینمامه رانندگی اقدام کردم ، کمیسیون پزشکی ناجا با گرفتن گواهینامم موافقت نکرد. حالم خیلی گرفته شد .....
دوستانی که می خوان اقدام به گرفتن گواهینامه کنن باید بدونن که برای معاینه چشم که می رن باید توانایی راه رفتن روی پنجه و پاشنه ی پا و نشستن و برخواستن رو داشته باشن. تا کارشون مثل من به کمیسیون نکشه.
جواب: سلام عزیزم... منم گواهینامه ندارم! دنبالشم نرفتم...
انشاالله همیشه خوب و شاد و سلامت باشی...

شنبه 7 دی‌ماه سال 1392 ساعت 02:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان وسلام به همه ی دوستان
منصوره جان من47 سالمه وهفت ماه هست که متوجه بیماریم شدم امروز شاید شبکه سلامت برنامه ضربان دکتر مغزواعصاب بیاد ومن پیام زیاد دادم تا درمورد میاستنی برنامه بذارن شما دوستان هم امروز پیام بدین شاید بااین برنامه ها بیماری ما شناخته تر بشه برای مردم و پزشکان عمومی
ممنون از همه دوستان
جواب: سلام مهدیه خانم. ببخشید من نمیدونستم فکر میکردم همسنهای خودم هستین. اگه حرفی زدم که باعث جسارت به شما شده منو ببخشید. راستش من برنامه های پزشکی رو نمیبینم. اما چشم حتما بهشون پیام میدم. انشاالله شما هم بعد از عمل حالتون کامل خوب میشه. فقط استرس و انرژی منفی رو از خودتون دور کنید و همیشه به خدای بزرگ توکل کنید. مطمئن باشید خدا اگه غم و دردی به انسان میده قدرت تحملش رو هم بهش میده.
شاد و سلامت باشید.

شنبه 7 دی‌ماه سال 1392 ساعت 03:25 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام و آرزوی بهبودی خدمت تمامی دوستان .
خدمت محمد آقا که گفتن از بچگی بیماری داشتن مثل سمانه خانم و بیماریشون مادرزادی بوده آیا پدر یا مادرشون میاستنی داشتن ؟ اگر داشتن کدومشون مبتلا بوده ؟
ممنون میشم جواب بدین
سلامت و پیروز باشید .
جواب: سلام... سوال خوبیه واقعا! یا اینکه تو خانواده تون کسی بوده که به بیماریهای نقص سیستم ایمنی مبتلا باشن؟؟
ممنونم اگه آقا محمد و سمانه جان جواب بدن.
از شما هم ممنون آقا محمدجواد.

شنبه 7 دی‌ماه سال 1392 ساعت 06:42 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام به همگی،
نه تو خانواده ما کسی سابقه ی میاستینی و یا بیماری سیستم ایمنی بدن رو نداشته. اتفاقا من دلیل ابتدا به بیماری رو از دکتر جویا شدم گفتش که دلیلش ناشناخته هست.
در ضمن من واسه گواهینامه گرفتن مشکلی نداشتم. یعنی اصلا نگفتم که میاستینی دارم.
به خاطر ثابت بودن سیر بیماری زیاد هم پیش دکتر نمی رم. خودم میزان مصرف مستینون را با توجه به فعالیت جسمانی که دارم تنظیم می کنم.
اینم بگم که تنها زمانی احساس میکنم شدت بیماری بیشتر شده که توی یک محیط گرم باشم. پارسال تابستون جنوب بودم واقعا سخت گذشت بهم میستینون هم تاثیرش کمتر شده بود.
ببخشید پر حرفی کردم. همیشه خندان باشید. فعلا
جواب: سلام
خب خدا رو شکر .منم تو گرما و سرمای شدید حالم بدتر میشه!
امیدوارم همیشه حالتون خوب باشه و شاد و سرحال باشید.

یکشنبه 8 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد