X
تبلیغات
کالج کارآفرینی تیوان
دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392

مشخصات همه همدردان...



به نام خدا و سلام به تمام دوستان خوبم.


این صفحه رو ایجاد کردم برای آشنایی همه دوستان با همدیگه. چون خیلی از دوستانی که جدید اومدن تو وب اطلاعاتی از همدردان دیگه نداشتن. اینطوری فکر میکنم بهتر با هم آشنا میشیم. از همه تون میخوام که توی قسمت نظرات مشخصات خودتون رو بنویسید که همه دوستان با هم آشنا بشن.


دوستان اگه سوالی دارید تو پستهای قبل یا بعد بپرسید. میخوام این پست فقط مخصوص مشخصات دوستان باشه.


مثلا اسم (فامیل ضرورت نداره) ، سال تولد (بهتره سال باشه تا سن)، مدت زمان ابتلا به بیماری، تحصیلات ، شهر ، دکتر معالج، شغل، وضعیت تاهل و هر اطلاعات دیگه ایی که خودتون خواستین.


از خودم شروع میکنم :


من منصوره هستم. متولد 30 دیماه 1369 و 23 سالمه. تقریبا 9 ساله مبتلا هستم. لیسانس اقتصاد دارم. کرمان به دنیا اومدم و زندگی میکنم. دکترم خانم دکتر بهناز صدیقی هستن که کارشون خیلی عالیه و خیلی باسواد و با تجربه ان. فعلا دارم میخونم که اگه بشه ارشد قبول شم. مجرد هستم.


سرگرمی هام پیاده روی میکنم و به ورزش خیلی علاقه داشتم و دارم .گاهی تار میزنم به موسیقی هم خیلی علاقه دارم احساس میکنم موسیقی خیلی بهم کمک کرد که با بیماریم کنار بیام...  فیلم میبینم و ...


همینا دیگه... امیدوارم همه دوستان مشارکت کنن که با هم بیشتر آشنا شیم.


 از همگی ممنونم...شاد و سلامت باشید و خدانگهدار...



نظرات (30)
سلام دوستان من هانیه هستمزمتولد1370سال 89 با میاستینی دوست شم الان تغریبا 3 ساله که با همیم من دیبلم نقاشی دارم محل سکونتم تهرانه دکتر معالجمم دکتر سعید شاهبیکی هستن که با اولین ویزیت بیماری رو تشخیص دادن .خانه دار هستم متاهل هستم 4ساله ازدواج کردم وعمل هم کردم سال 90تیموسم بزرک شده بود وخوش خیم وموفقیت امیز بود خدارو شکر الانم مشکلی ندارم وفقط روزی 2 تا مستینون مصرف میکنم ولی با حرفایی که دوستان در مورد بارداری زدن خیلیییییی میترسم ولی دکترم بهم کفت نترس من اینجام ببخشید که خییییییلی زیاد حرف زدم ادرسه دکترمو تو بست قبل براتون مینویسم به امید بهبودیه همه شادو سلامت باشین

دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:50 ب.ظ
امتیاز: 1 1
منصوره خانم و دوستان عزیز سلام
خیلی خیلی خوشحالم بابت این صفحه
من محمد رضا متولد 9 اردیبهشت 1356 هستم. متاهل و شاغل در زمینه نفت خودم اصفهانی. خانمم هم شیرازیه و شاغله. ساکن تهرانیم. مدرک تحصیلیم فوقش لیسانسه!!!! (فوق نفتم)
اهل مسافرت هستیم و هر از گاهی یه سرگرمی واسه خودمون جور می کنیم مثلا پازل درست می کنیم کنسرت میریم سینما میریم.
اصلا اهل ورزش نیستم.
بقیه اش رو بعدا میگم
شاد باشین

دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 07:09 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.بنفشه هستم متولد 1370 سال 79 عمل تیموس انجام دادم تا امروز میشه 13 سال که میاستنی دارم..ساکن مشهد هستم و دکترمعالجم اقای کریم نیکخواه که بسیار دکتر مجربی هستن ..تحصیلاتم در رشته مولتی مدیا و تدوین دیپلم گرفتم ...در طی این چند سال چهار بار کریز تنفسی کردم که لوله تراشه گذاشتن ..قرص هایی که مصرف میکنم مستینون بارسلونا و المانی (kalymin)و ازاتیوپرین (ایموران)و پردنیزولون..این بود اطلاعات این جانب در طی ۲۲ سال سن که در حال حاضر به هیچ کاری مشغول نیست به علت شرایط بیماری متاسفانه..

دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 08:35 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام.
محمد
متولد دی ماه ١٣٦٩
اهل اصفهان
دانش اموخته ی مهندسی مکانیک از دانشگاه ازاد نجف اباد
تشخیص بیماری در خردسالی
پزشک معالج دکتر امیر حسین زاده
مجرد
جویای کار ( البته پاره وقت ترجمه می کنم)
و چیز خاص دیگه ای به نظرم نمی یاد اگه سوالی بود در خدمتم M.moradi@outlook.com
Facebook.com/mamadsia
جواب: دی 69... مثل من!

دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 10:03 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام,من ریحانه هستم,متولد4/10/1367 ساکن کرمان,اردیبهشت 90 مبتلا به میاستنی شدم,دکترم,اقای دکترشفیعی,متاهل,یه پسرنازدارم5 سالشه,لیسانس بهداشت خانواده دارم,فعلابیکارم,به خانوادم عشق میورزم,به مسافرت علاقه دارم,موسیقی وخریدکردن وبازارادوست دارم,تیموسماپارسال برداشتم,پلاسمافرزم شدم,دوبارivig گرفتم بدنیستم خداروشکر,مستینون,پردنیزلون15میل,ازاتیوپرین روزی3تامیخورم.
جواب: تولد ه گذشته ات مبارک عزیزم...

دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 10:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان محمدرضاهستم.متولد12/6/1352ساکن بروجردمتاهل دودختردوقلودارم.فوق لیسانس میکروب شناسی دارم .سال75بیماریم راتشخیص دادند.روزی دو عددمستینون ایرانی میخورم.پزشکم دکترمعتمدی تهران است.

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:33 ق.ظ
امتیاز: 0 0
samaneh [ web ]
سلام
من سمانه، 28 مهر 64 در تهران متولد شدم و ساکن همین شهرم.
عاشق هنرم و لیسانس ارتباط تصویری ( گرافیک) دارم.
کار تصویرگری انجام می دم.
اوقات فراغتم رو بیشتر طراحی های آزاد پر می کنه + گاهی دوچرخه سواری، رفتن به نمایشگاه ها و سینما ، نواختن سنتور و ...
حیوانات را خیلی دوست دارم .
از بدو تولد مبتلا هستم و از سال 86 مستینون مصرف می کنم.
پزشک معالج، دکتر شهریار نفیسی .

دوستان اگر کار گرافیکی داشتین در خدمتم.

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 10:57 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان ،ناهیدم از زنجان متولد ۵۹سال ۷۶ که پیش دانشگاهی بودم دوبینی و افت پلک شدید پیدا کردم رشته ام ریاضی بود جزو بچه زرنگام بودم ولی خب چشمم اجازه مطالعه زیاد نمیداد سال۷۷ تیموسم برداشتم ولی بهتر نشدم سال ۷۹ ازدواج کردم همون سال به علت عود بیماری ای وی ای جی گرفتم سال ۸۶ با توسل شدید ونیتی که من و همسرم تو حرم امام رضا کردیم بعد بر گشت من بعد ۲ماه حالم خود به خود بهتر شد طوری که مستینن از ۸تا به ۴تا رسوندم و دکترم بهم اجازه حاملگی داد دخترم صحیح و سالم سال ۸۶ دنیا اومد بعد اون دباره عود داشتم که دوباره ای وی ای جی و ازارم کورتونو الانم سیکلوسپورین می خورم .هفته ای ۲بار ایروبیک میرم ۲بارم یوگا دخترمو مدرسه ،کلاس ورزش،نقاشی میبرم کتاب و مجله می خونم عاشق همسرمو دخترمو خانوادمم وعاشق هر مصلحت خدا ،

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:11 ب.ظ
امتیاز: 0 0
دوباره سلام ببخشید یادم رفت درحال حاضر دکترم دکتر نفیسی،خودمم دیپلم ریاضی .زندگی شاد ،آرامی داشته باشید

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
فریبا هستم متولد 68/4/28 اهل ارومیه-آذربایجان غربی
لیسانس مدیریت بازرگانی و فوق دیپلم عکاسی دارم،فعلا مجرد

از سال 88مبتلا شدم یکسال طول کشید تا بیماریم تشخیص داداه بشه و 14 تا دکتر!!اسفند 88 تیموسمو برداشتن
دکتر خاصی ندارم و تحت نظر نیستم
روزی 8 تا مستینون سویسی میخورم.حال جالبی ندارم
فعلا کاری خاصی ندارم و در تلاش برای راهی به سوی موفقیت

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 06:48 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مهدیه هستم متولدآبان 1345 سه فرزند دارم یه نوه ی ناز 3ساله ریاضی خوندم ساکن تهران بهترین همسر دنیا رو دارم و خدارو شکر فرزندان سالم وصالح دارم که بزرگترین نعمت خدا به من بوده
7ماه هست که بیمارم و تیموسم رو باید عمل کنم فعلا 4مستینون و75پردنیزولون میخورم دکترم مهدی وحیددستجردی هست شنبه ها شبکه سلامت ساعت 4برنامه داره
ساکن تهرانم واز آلودگی هوا درعذاب

سه‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:47 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان سال نو میلادی مبارک وانشا الله که برای همه سرشار از اتفاقات خوب وسلامتی باشه
کتایون هستم متولد اردیبهشت ۵۲ ودر اهواز زندگی میکنم فوق لیسانس اقتصاد دارم ومجرد وشاغلم.
آذر۸۹ مبتلا شدم و چون تیموسم کوچک بود ومشکل خاصی نداشتم فقط مستینون ۳تا در روز مصرف میکردم تا اینکه اواخر ۹۰ صدام عوض شد و دچار افتادگی پلک شدم تیر۹۱ جراحی کردم وتیموسم رو خارج کردند که شهریور ۹۱ دچار کریز تنفسی شدم دوبار پلاسما فرز شده ام یکبار قبل از جراحی ویکبار در دوره کریز ivig هم در همان دوره انجام دادم داروهام مستینون و پردنیزلون وسلسپت هست. الان هم خدا رو شکر حالم خیلی خوبه ومشکل ضعف عضلات و بلع وتغییر صدا ندارم. فعلا هم تحت نظر دکتر احسان محمدیانی نژاد در اهواز هستم.

چهارشنبه 11 دی‌ماه سال 1392 ساعت 09:35 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه
من اینجا میام چون مامانم بیمار هست پس مشخصات هر دومون رو میدم خدمتتون
مامان مهینم متولد01/10/1343 هستش که شب یلدا تولدش بود. خوزستان بندر ماهشهر
الان 6 ماه که میاستنی اومده توی خونه ی ما!!!
دکترش اقای احسان محمدیانی نژاد هستن که مطبشون توی اهوازه
توی این 6 ماه ivig پلاسما و عمل تیموس انجام داد که الان 40 روز از عملش میگذره
در روز 3تا مستینونو هر 12 ساعت 2 تا سلسپت و 20 میلی کورتون مصرف میکنه که فبلا 25 بود
به علت داشتن دیابت بالا انسولین تزریق میکنه
و اما خودم
سونیا هستم متولد16/2/1366 فرزند سوم خانواده و مجرد. کاردانی حسابداری دارم و شاغل
پرستاری مامانم با منه و با دلو جون این کارو انجام میدم چون عزیزترین کس توی زندگیمه عاشقشم
خوشحالم که توی جمع شما هستم.
شرمنده اگه طولانی شد

چهارشنبه 11 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من از طرف پدرم مینویسم.پدرم متولد 1340 ساکن تهران که یکسال مبتلا شدند دکترشون دکتر همتی هستند.در حال حاضر بعد از یک عالمه مشکل خدا را شکر حالشون خیلی بهتره و روزانه یک عدد پردنیزولون و یک عدد کلسیم-دی و یک عدد پنتوپرازول و 5 عدد مستینون سویسی و 1 عدد مستینون کانادایی که روی هم کلا 8تا مستینون میشه استفاده می کنند! خودم هم تک فرزند متولد 1371 دانشجوی مهندسی عمران دانشگاه صدزا تهران هستم و خیلی خوشحالم که این جامعه کوچیک هست!!

چهارشنبه 11 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من معصومه هستم متولدبهمن ماه سال70.تهران.درست زمانیکه نقل مکان کردیم تبریز متولدبیماریم شدم یعنی ازسال86.سال .اردیبهشت 91عمل تیموس انجام دادم.پزشک معالجم دکترصفانجمی بود که رفتن آمریکا.مجردهستم دیپلم تجربی.شاغل.عاشق مطالعه و حل جدول.دوس دارم همه چیز رو یادبگیرم خیلی کنجکاوم و عاشق هیجان.عاشق مسافرت. و ورزشم یه باربه سرم زده بود برم سقوط آزاد.کلاس های پرواز ولی نشدبه خآطر بیماریم.ازسمانه و ناهید عزیزمیخوام که آدرس وشماره دکترنفیسی رو هم بنویسن.یه بار که رفتم تهران پیش دکترآدی بیگ،دکترنفیسی رو معرفی کردن.مرسی منصوره جون که این صفحه رو گذاشتی

پنج‌شنبه 12 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
الهام هستم متولد ۲/۱۱/۶۶ ساکن تهران لیسانس کامپیوتر- مجرد- مثلا دارم برای ارشد میخونم- بیکار و چویای کار نیمه وقت با بیمه مزایای عالی

در کنارش به کلاس زبان و حسابداری میرم

اردیبهشت ۸۶ با این بیماری اشنا و ابان همون سال عمل کردم
ابتدا دکترم عظیمی بود که فقط قرصام زیاد میکرد {روزی ۲۰ مستینون با کرتون ۲۵} به همین خاطر عوضش کردم و در حال حاضر تحت نظر دکتر منطقی هسنم که خدا رو شکر حالم خوب

سرگرمی هام هم هر چی کار شاد باشه و توش هیجان و نشاط باشه ژ

جمعه 13 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:43 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید یادم رفت بگم پدرم تیموسشون رو بعد از 2ماه که متوجه بیماریشون شدن عمل کردن

جمعه 13 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:05 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان عزیزم مخصوصا منصوره خانم .
من زهرا 32 ساله هستم، اهل کاشانم، مجرد هستم ، لیسانس حسابداری دارم و در یک شرکت فرش حسابدار میباشم .
از سال 76 یعنی 16 ساله که میاستنی دارم ، اوایل قبول کردنش برام سخت بود ولی کم کم بهش عادت کردم و جزوی از زندگیم قبولش کردم و باهاش کنار میام اونم با من کنار میاد.
روزی 5 تا مستینون ، 15 میلی پردنیزولون و 3 تا ایماران میخورم وضعم حسابی خوبه مگه نه ؟
مستینونم در حال حاضر ایرانیه قبلنا سویسی ، ایتالیایی همه مدله خوردم وقتی کم یاب شدن ایرانی خوردم و الانم دارم میخورم برام فرقی نداشت . سه بار پلاسما فرز شدم آخرین بار 14 سال پیش بود که توی کریز رفته بودم فقط یه بار کریز رفتم اونم به خاطر سرماخوردگی شدید بود.
تنها مشکل و ناراحتی من ترس از آینده و تنهاییمونه .
خیلی از آینده ی مبهم و نامعلومم میترسم .
خودتون خوب میدونید که واسه ی ازدواج هر کی شرایط ما رو قبول نمیکنه واسه اینه که من از آینده ترس دارم .
خیلی خوشحالم که باهاتون آشنا شدم .
میبوسمتون .

شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 ساعت 09:29 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید دوستان فراموش کردم بگم همون سال 76 که دکتر سید علی مسعود در کاشان بیماریم را تشخیص دادن به خاطر نبودن امکانات من را به بیمارستان شریعتی تهران و تحت نظر دکتر سیکارودی فرستادن و در آبان همون سال تیموسم را برداشتم الان هم تحت نظر دکتر مسعود هستم و نسبتا حال عمومیم خوب میباشد.خداراشکر.

شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 ساعت 11:23 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
من طاهر هستم
متولد 1368 اصفهان
از سال 87 این بیماری را دارم
امیدوارم همگی به بهبودی برسیم
جواب: سلام خوش اومدین...

شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:17 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام عزیزان
من متولد 3/7/1329 و مهندس راه و ساختمان (‌عمران-عمران)‌‌و تهرانی هستم ،مثل اینکه پیرترین فرد گروه باشم 4 سال است که مبتلا شدم ولی با دو سال تاُخیر درتشخیص پزشکم آسیب حدود 85%‌‌به قلب ریه کلیه کبد وضعف کل عضلات بخصوص دست و پا شدم تمام ناتوانیها باعث شد به خدای مهربان نزدیکتر شدم و چون او دوست ابدی انسان است خیلی خیلی خوشحالم انشا الله خداوند مهربان به همتون سلامتی کامل و عاجل و طول عمر با عزت عنایت بفرماید
التماس دعا
جواب: سلام ممنونم از لطف شما... انشاالله خیلی زود حالتون بهتر بشه.

شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:57 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام وآرزوی بهبودیبرای همه دوستان
محمدجواد متولد1365/4/1 ساکن تهران و متاهل .
ازسال 1377 با میاستنی رفیق شدم الان حدود15سال که توسرکله هم میزنیم دکترم خانم رویا ابوالفضلی یکی از بهترینهاست .
تو دفتراملاک تو پیشوا کارمیکنم اینجا آپارتمان ارزون با کمترین پول نقد میشه صاحبخونه شد .اگر دوستان تهرانی خواستند اطلاعات بگیرن این شمارمه :09109296976
شاد وپیروز باشید .

یکشنبه 15 دی‌ماه سال 1392 ساعت 05:23 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام برهمدردان عزیزمن ناصر۵۴ساله هشت ساله دچاری بیماری شدم ومانند یک موش آزمایشگاهی گیر دکترهای باانصاف!!!افتادم شغلم روازدست دادم وزمینگیرشده بودم.پزشکان بزرگی مرامعاینه کردندکه درنتیجه نزددکترمینامرادی کمی نتیجه گرفتم.پرفسورسمیعی ودکترشهرام نفیسی ازپزشکان معروف ان زمان بودند.من متاهل ودارای ۳فرزند و۲نوه هستم درحال حاضرحالم خوب است.اما۲سال پیش که موردحمله بیماری قرارگرفتم مجددابیکارشدم.من دیپلمه علوم تجربی هستم

سه‌شنبه 17 دی‌ماه سال 1392 ساعت 02:53 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام بر جمع خوشحالم از آشنایی با شما عزیزان من متولد63 هستم در کرمان زندگی میکنم پزشک معالج آقای دکتر قاسمی هستند مهندسی معماری خواندم شاغل و متاهل ومدت یک سال مبتلا به میاستنی شدم ودر حال حاضر مستینون مصرف میکنم و نکته بسیار جالب که پزشکم تحت هیچ شرایطی در این یک سال حاضر نشده آزمایش بنویسه فقط از روی علامت ها تشخیص داده جالبه نه؟

چهارشنبه 18 دی‌ماه سال 1392 ساعت 10:31 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستای خوبم محبوبه هستم متولد 66 .مجردم مهندسی نرم افزار خوندم پزشکم اقای دکتر بوستانی(مشهد )هستند از شهریور امسال فهمیدم که میاستنی دارم البته بعد از کلی ازمایش(منظورم تست اعصاب و سینگل فایبر و...)و 27 شهریور هم عمل شدم.بعد از عمل روزی 5تا کورتون و 3 تا مستینون میخوردم ولی دکتر کم کم کورتونو کم کرد و الان روزی 2 تا کورتون میخورم. تو این چند ماهه سعی کردم با این موضوع کنار بیام ولی بعضی وقتا از لحاظ روحی بهم میریزم .
ولی الان خداروشکر خوبم
با ارزوی موفقیت برای همه

پنج‌شنبه 26 دی‌ماه سال 1392 ساعت 07:05 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام.

دوستان دختر من 6 سالشه و اسمش مهدیسه . البته میاستینیا داره و تقریبا 5 ساله دارو میخوره . نیاز به دندانپزشک داره . دکتر دندانپزشک میگه باید بیهوش بشه . من نمیدونم اگه شما تجربه دندانپزشکی دارین لطفا منو راهنمایی کنید . امکان بیحسی هم هست یا نه . خواهش میکنم کمک کنید .

شنبه 28 دی‌ماه سال 1392 ساعت 12:43 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه ی دوستان عزیزم
من مرضیه لشگری هستم متولد ۱۳۶۷/۹/۶ لیسانس نرم افزار دارم. ساکن شهرصنعتی البرزم.شغل ازاد دارم.
بیماری من مهر۸۶ با دو بینی شروع شد. دکترم دکتر رضا فرهاد منطقی که فعلا ایران نیستن. اسفند۸۶ چشم راستم کاملا بی حرکت شد و انحراف چشم پیدا کردم. دوز مستینونم به روزی ۷تا هم رسیده.اوایل اسپانیایی می خوردم ولی ایرانیش بهم ساخت ایرانیشو مصرف کردم.
سال شهریور ۸۸ تیموسم رو دکتر غضنفری بیمارستان میلاد جراحی کردند. قبل جراحی یه دوره پلاسمافرز شدم.
بعد جراحی کم کم بیماری رو بهبود رفت از تیر ۹۰ هم داروهامو قطع کردم. و از اون موقع برای چشمم تحت نظر دکتر سنجری فوق تخصص استرابیسم(انحراف چشم)قرار گرفتم. بهمن پارسالم چشممو جراحی کردم کاملا دو بینی اش خوب نشدخ ولی خدا رو شکر فقط خودم متوجه میشم. الانماز صبح تا شب سرکارم و فعالیت دارم.
من کاملا خوب شدم و دارو مصرف نمیکنم۶ سال بدون نامیدی تلاش کردم این راه تهران قزوین رفتم اومدم حتی شده هفته ای ۲بارو ببخشید زیاد حرف زدمبه امید روزی که همه بنویسن ماهم دیگه دارو مصرف نمیکنیم
راستی هر کس مشکلی داشت ایمیل بزنه شاید تونستم کمکش کنم marziyelashgari@yahoo.com

چهارشنبه 2 بهمن‌ماه سال 1392 ساعت 10:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من نفیسه هستم . متولد 1357 . متاهل و درای دو فرزند و ساکن تهران هستم . دکتر معالجم دکتر رویا ابوالفضلی هستند که در اولین ویزیت با انجام آزماش خون متوجه بیماری من شدند.من تازه به این بیماری مبتلا شدم و مثل بچه ای که تازه وارد جایی شده گیج و منگ اطرافمو نگاه میکنم و نظرات دوستانو میخونم.لطفا در مورد این بیماری اگه اطلاعاتی دارین منو در جریان قرار بدید به نظرم بهتره با اعضا جایی جمع بشیمو در مورد مشکلاتمون و مریضیمون باهم صحبت کنیم خیلی خوب میشه اگه بشه..ممنون به امید سلامتی همه..

شنبه 23 فروردین‌ماه سال 1393 ساعت 12:02 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام مجدد من یادم رفت ایمیلمو واستون بفرستم تا اگه در مورد این بیماری میتونین منو راهنمایی کنید خوشحال میشم بهم ایمیل بزنید من تو شوک مریضیم هستم نمیدونم چی در انتظارمه هستم..نمیدنم چی واسم خوبه و چی بد لطفا منو راهنمایی کنید.. ممنون از همدردیتون...rastegar_n57@yahoo.com
جواب: سلام. نگران نباش عزیزم این بیماری به راحتی قابل کنترله. اگه کورتون مصرف میکنی سعی کن نمک و نشاسته جات و شیرینی خیلی خیلی کم بخوری. در عوض پروتئین و سبزیجات زیاد بخوری. استرس رو از خودت دور کن که برای ماها سمه. همیشه به خودت انرژی مثبت بده و سعی کن آرام باشی. شاد و سلامت باشی...

سه‌شنبه 26 فروردین‌ماه سال 1393 ساعت 10:15 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان .مریم هستم .متولد 1362.مجرد.16 ساله میاستنی دارم.فوق لیسانس حسابداری.
این بیماری من و خانوادم رو خیلی عذاب داد.خیلی سختی کشیدم

40 روز آی سی یو-1هفته بیمارستان کودکان مفید تهران-2 هفته بیمارستان نمازی شیراز-آی وی ای جی-پلاسما فرز ..همه مراحل رو طی کردم.
فکر میکنم ازدواج خویشاوندی پدر و مادرم بی تاثیر نبوده تو ابتلای من به بیماری.(پسر عمو -دختر عمو)
خیلی وقته حالم خوبه -به بیماریم اصلا فکر نمیکنم-فقط مشکل صدا منو اذیت میکنه- 1دونه مستینون ایرانی -1دونه ازاتیوپراین صبح تا صبح مصرف میکنم
دکترم یوسفی پور -شیراز-2ساله بهش سر نزدم
در حال حاضر برا دکترا میخونم و نگران آینده و تنهایی!
در آخر آرزوی سلامتی و موفقیت برا همه دارم

سه‌شنبه 24 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:23 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد