جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
چه داروهایی به غیر از مستینون مصرف میکنید؟
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
آمار : 548221 بازدید
Powered by Blogsky
خبری نشد!!!
به نام خدای مهربان.
سلام به همه دوستان عزیزم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید.
عزاداری هاتون قبول و فرارسیدن ماه ربیع الاول مبارک... انشاالله همیشه شادی و بهروزی براتون به همراه داشته باشه...
میگم اون ایمیل هایی که زدیم به جایی نرسید؟!! هیچ خبری نشد!! واسه من که چیزی نفرستادن!!!
من قصد دارم هر هفته یه ایمیل واسشون بفرستم تا حداقل اگه کارمون رو راه نمی اندازن، راهنماییمون کنن که کجا میتونیم مشکلمون رو مطرح کنیم.
دوستان گلم از شما خواهش میکنم حداقل یکی دو دفعه دیگه ایمیل بزنید بهشون ببینیم به جایی میرسیم یا نه...
ممنونم از شما دوستای گلم...
این جمله رو کتایون جان واسه من فرستادن،با تشکر ازشون...این جمله منو واقعا تکون داد!!!!!!!!
امیدوارم همیشه پیروز و برقرار باشید... خداحافظ.
شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 ساعت 06:08 ب.ظ
سلام به همه دوستای خوبم
منصوره جون ممنون از تمامی تلاشهات .
آقا مصطفی امیدوارم حالتون زود زود، خوب و خوب تر بشه.
خوش باشید و سلامت....
سلام مرسی عزیزم. به نظرم باید همه مون تلاش کنیم و پیگیر باشیم در این زمینه. هنوز امیدوارم!!
شاد و سلامت باشی...
حضور محترم رییس الادمین سرکار منصورة الملوک
اگه ممکنه بگین موضوع چیه و به کی کجا چه وقت چه حوری در چه موردی باید ایمیل بزنیم؟!!!
من کلا لا ادری
ارادتمند شما
جناب محمدرضا خنده رو السلطنه!! لطفا پست « یک پیشنهاد...» رو مطالعه بفرمایید!!!
سلام منصوره جان,به منم هیچ جوابی ندادن تاحالادوسه بارایمیل زدم,امروزیه ایمیل زدم که دل سنگ روبه دردمیاره,فکرکنم به دستشون برسه همشون برامون زارزار گریه کنن,
خداکنه کاری برامون انجام بدن,چون واقعاحق ماهم هست که همیشه بایدداروبخوریم.
سلام عزیزم... آره پیگیری میکنیم انشاالله جواب میگیریم.
شاد و سلامت باشی...
سلام ب همگی..خیلی خوبه پیگیر هستین ولی ببخشید من میل نمیزنم..چون میدونم هیچ فایده نداره..
سلام به منصوره ی گلم وهمه ی دوستان
من امروز دکتر رفتم برنامه عمل برام نوشت تا با جراح هماهنگ کنم
میخواستم از دوستان برام از تجربیات عملشون بنویسن تا کمی آگاه بشم مثلا کجای سینه جراحی میشه؟احتمالاچندروز بستری میشم؟همه ی دوستانی که جراحی شدن آیا پلاسمافرز قبلش شدن یانه؟چه توصیه هایی برام دارین ؟ امیدوارم به مادرتون همگی جواب بدین ومشارکت کننین درضمن برام دعا کننین اگر بتونم وحالم خوب باشه تو بیمارستان ارتباطمو باشما قطع نمیکنم خدانگهدار
سلام عزیزم. اصلا ناراحت نباشید و استرس نداشته باشید. جای عمل مثل عمل قلبه. احتمالا یک هفته برای پلاسما فزر و حداکثر سه روز هم برای عمل که 24 ساعت icu هستین . قبلش که حتما باید پلاسما فرز رو انجام بدین.
حد مدت بستری شدن تو بیمارستان خیلی خودتون رو تقویت کنید. مایعات و ویتامین زیاد بخورید. بعد از عمل هم همینطور. توکلتون به خدا باشه. عمل حدودا یک تا یک و نیم ساعت طول میکشه. جای هیچ نگرانی نیست... من همیشه براتون دعا میکنم و به یادتونم...
شاد و سلامت باشید و پر انرژی...
سلام دوستان امیدوارم حالتون خوب باشه وهوای سرد اذیتتون نکنه؟
دوست عزیزم مهدیه جان من تیر۹۱ جراحی کردم وقبلش خیلی نگران بودم ولی خداروشکر خودم راضی هستم همونطور که منصوره جان گفتند قبل از عمل ۳تا۴ جلسه پلاسمافرز میشوید وبا یکی دوروز وحداکثر یک هفته بعد جراحی یک روز هم icu بستری میشوید یک روزهم بخش وبعد هم مرخص میشوید.
عمل من باز بود وباگذشت تقریبا یک سال ونیم یک خط سفید نازک که اگردقت کنی متوجه میشوی! خلاصه خواهر عزیزم نگران نباش بعد از عمل یک هفته ای توی دراز ونشست ها دچار مشکل میشوی که به هر حال در هر جراحی قفسه سینه ای هست.... منتظر خبرهای خوب هستیم خانم جان وباآرزوی سلامتی وبهبود
سلام عزیزم. ممنونم از شما.
انشاالله به زودی مهدیه خانم حالشون خوب خوب میشه...
شاد و سلامت باشید...
مهدیه خانم سلام
در مورد عمل جراحی باید خدا رو شکر کنین که یه عمل روتین توی پزشکیه و ساده هم هستش. من خودم عمل نکردم چون شرایط بیماریم یه کم متفاوت بوده و هست. باید خدا رو شکر کنین که با یه جراحی ساده و روتین بیماریتونو میتونین کنترل کنین.
در ضمن فکر کردین ما چند سالمونه که خودتونو مادر ما حساب می کنین!!!! مهدیه خانم مثلا من 36 ساله بجه شما خانم 22 ساله (حداکثر سن خانمها) هستم؟!!!
به هر حال اصلا اصلا اصلا نگران نباشین همه جوره رو من و بقیه بر و بچ گروه حساب کنین. اگه کاری از دستم بر میاد بگین ششدانگ چهار نعل خفن در خدمتم.
سلامت باشیییییییییییییییننننننننننننننننن
سلام. مرسی از شما.
همیشه شاد و سلامت باشید.
سلام به منصوره جان و همه دوستان مخصوصا مهدیه خانمه عزیز من سال 91 عمل کردم قبل از عمل هم بلاسما فرز شدم بجه ها باورتون نمیشه اصلا نمیترسیدم انکار که میخواستن بهم خروس قندی بدن ولی وقتی برکشتم درد میکشیدم ولی خدا رو شکر با مسکن برطرف میشد عمل من موفقیت امیز بود امیدوارم همه عملها موفقیت امیز باشه راستی 1 روز هم توی icu بودم زود توم میشه اصلا نکران نباشید به امید بهبوووووووووودی همه دوستایه خووووووووووووووووووووووووووووووووووووووووبم شاد باشید
سلام عزیزم. ممنونم ازت. خیلی خوبه که استرس نداشتی.
به امید بهبودی شما و مهدیه خانم و همه دوستان گلم.
سلام.مهدیه خانوم ..من سال ۷۹ عمل کردم که ۹ سالم بیشتر نبود ولی یادمه اصلا نمیترسیدم از اون چش سفیدا بودم:)خلاصه رفتم و عمل شدم قبلش من به جای پلاسما فرز بهم ای وی ای جی زدن و بعدش هم یک روز توی ای سی یو و بعد هم روند معمولی بعد عمل ..حتما بعد از عمل اناناس و اب گوشت و موارد تقویتی استفاده کنید..الان هم یک رد عمل مثل عمل قلب روی قفسه سینه هست البته چون من کوچیک بودم پوستم در حین رشد بود این رد عمل هم بزرگ شده و مونده ..شما ولی حتما رد کوچیک میمونه و اثر بدی نمیزاره..ولی بعد عمل حتما رسیدگی کنید به خودتون...
سلام عزیزم. مرسی از تو...
بله آناناس برای سریع جوش خوردن زخم و استخوانها خیلی خوبه.
همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام دوباره...واقعا این روحیه و اخلاق اقا محمدرضا خندرو جای تحسین داره امیدوارم همیشه خنده رو باشید...من که از انرژی زیادشون به وجد اومدم..افرین..البته توی خونه هم باید همین طور باشید هااا نکنه بد اخلاق بشید توی خونه که خیلی بد میشه..پر انرژی باشید و سرحال..
سلام به منصوره ی عزیزم وهمه ی دوستان مهربانم
ازهمه ی عزیزان ممنونم برای مطلع کردن من از نحوه ی عمل وبیشتر بخاطر انرژی مثبتی که همه ی دوستان به من دادن خوشحالم که همه یک دل شدیم و مشارکت در سوال هم داریم خیلی آرامش گرفتم بیشتر نگران ناراحت شدن اطرافیانم هستم ازهمه مخصوصامنصوره جان ,کتایون گلم ,آقامحمدرضا,هانیه عزیزم وبنفشه دختر پرانرژیم ممنونم وبرای همه ی شما هرروز مثل مادردعا میکنم آرزوی خوشبختی وسلامتی همه را دارم
سلام عزیزم... وظیفه مون بود. انشاالله و به امید خدا عمل خیلی راحت و بی دردسر انجام میشه. ما همیشه براتون دعا میکنیم.
شاد و سلامت و پرانرژی باشید.
من میخواهم به مهدیه خانوم بگم که عمل من 10 ساعت طول کشید چون با لاپاروسکوپی و بدون باز کردن عمل کردم قبل از عمل پلاسما فرز نیاز نیست بستگی به دکتر خودتان داره اگر بدن به مستینون جواب بده نیازی نیست من انجام ندادم پیشنهاد میکنم باز عمل نکنید چون بعد فرم سینه زشت میشه در مورد اقا بهزاد که برای سربازی میخواست واکسن بزنه من واکسن های سربازی رو زدم و مشکلی برام پیش نیومد بهترین بیمارستان هم برای عمل بیمارستان مسیح دانشوری تهران هست
اتفاقا عمل باز بهتره چون دکتر میتونه تمام تیموس رو برداره. با لاپراسکوپی احتمال اینکه تکه ایی از تیموس تو بدن بمونه بیشتره.
شاد و سلامت باشید.
اوقات خوش ان بود که با دوست نشستیم..باقی همه بیحاصلی و بیخبری است.. خوشحالم که همه با هم هستیم کاش توی یک شهر بودیم تا میتونستیم همدیگرو ببینیم..اگر موافق باشید توی اسکایپ یا مسنجر با هم در ارتباط باشیم اگر دوست داشتین نظرتون بگین..
آره عزیزم... خیلی خوب میشد اگه همدیگه رو میدیدیم...
والا ما که هر برنامه ایی نصب میکنیم رو گوشیمون ، یه ماه بعدش فیلتر میشه!!! نمیدونم والا...
غصه نخور عزیزم ایمیل که هست، وبلاگ هم هست...
شاد و سلامت باشی عزیزم....
سلام دوستان.خواستم بگم اقایانی که سربازی نرفتند میتونن معافیت از سربازی بگیرن.
سلام بر و بچ گل
من یه چند روزی ماموریت بودم و نتونستم این دور و بر بیام. ببینم خبر جدیدی ندارین؟ به خدا بهم بگین طاقتشو دارم!!!! نکنه میخواین بگین خدای نکرده رژیم عوض شده و من بی خبرم. نههههههههههه!!!!!!!
اگه اینطور باشه از فردا باید با شلوارک و کراوات بریم سر کار!!! خیلی با حال میشه نه؟
بگذریم بچه ها، من مطمئنم مهدیه خانم خوب خوب خوب میشه و سالم و سر حال بر میگرده خونه. اون قابلمه قشنگه رو قرمه سبزی بار میذاره و دیگه جای ما رو هم خالی میکنه!!!!
و اما بنفشه خانم این بنده الحقیر در دوران طفولیت مرض بیش فعالی داشتم که البته حالا که بزرگتر شدم و به سن نوجوونی رسیدم یه کم بهتر شدم. خدا به داد خانم گلم زهره عزیزم برسه!!!!
سلام... خیلی خوبه که شاد و سرزنده هستین... زهره خانمم مطمئنا شکایتی ندارن و در کنار شما شاد و خوشحالن...
امیدوارم خوشبخت و سلامت و برقرار باشید...
سلام به منصوره ی گلم وهمه دوستان
از دوستان میخوام هرکس دکتر جراح خوب توتهران میشناسه لطفا بهم معرفی کنه دکتر جراحی که به من معرفی شده بود امروز گفت عمل تیموس انجام نمیده از لطف همه ی شما ممنونم امیدوارم خداوند سلامتی را به همه ی بیماران برگرداند آمین
سلام عزیزم. من تهران هیچ جراحی رو نمیشناسم. امیدوارم دوستان عزیز راهنمایی کنن...
سلام مهدیه خانوم..دکتر جراح من دکتر حسن تاش بودن که بسیار دکتر عالی بودن که اون سال به پنجه طلایی معروف بود..بیمارستان مهراد تهران..امیدوارم تونسته باشم کمک کرده باشم..
سلام به منصوره جان ومهدیه خانم عزیز منم دکترم غضنفری بودن اسمشو یادم نمیاد دکتر خیلی خوبی بودن یکی از بهترین دکترهای بمارستان میلاد هستن که متخصص جراحی تیموس هستن منو عمل کردن و عمل موفقیت امیز بود اکر خواستین ادرس ومشخصاته دقیق ایشون رو براتون مینویسم امیدوالرم عمل شما و تمامی دوستان موفقیت امیز وعالى باشه شاددددد باشید
سلآم به همه بچه ها.منصوره جان منم پاسخی دریافت نکردم.چشم هرهفته میفرستم.راستی میاستنی من همرآه باتیموما هست تیموما به تومورهای تیموس میگن.اگه تیموما رشد کنه باید شیمی درمانی بشم.از همه بچه هامیخوام دعاکنند هیچ وقت تیموما رشدنکنه.مرسی
سلام عزیزم. مرسی معصومه جان...
من همیشه به یادتم و برات دعا میکنم گلم. مطمئنم خیلی زود خوب میشی و برطرف میشه. اصلا غصه نخور و توکلت به خدا باشه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
هیچ گاه تسلیم نشو....سرباز شطرنج اگر تا اخر برود ..وزیر میشود..
قطعا... مرسی عزیزم.
سلام به منصوره ی عزیزم وهمه دوستان خوبم
اول ازهمه ممنونم که منو راهنمایی کردن از دخترای گلم هانیه جون و بنفشه نازم میخوام آدرس دکتر جراح را برام بنویسن اگر زحمتی براشون نداره! ودر ضمن از معصومه دختر خوبم سوالی دارم : عزیزم تو تیموس رو عمل کردی والان تومور شده ؟چون من شنیدم اگر کامل خارج نشه ممکنه باقیش تومور بشه دکتر به من گفت جراحی باز بکن ولاپراسکوپی انجام نده ودلیلش خارج نشدن کامل تیموس بود
من هر روز برای همه دعا میکنم از امروز دعای مخصوص برای تو دختر گلم (معصومه عزیزم) میکنم به امید بهبودی همه انشاالله
سلام به همه دوستای عزیزم ومهدیه خانم گل من اردیبهشت 91عمل کردم وقبل عمل 4جلسه پلاسمافورس شدم.وقتی تیموس رو درآوردن فرستادن نمونه برداری و آزمایش و وقتی جوابش اومد گفتن تومور داره.تیموما تیب ب۱.به گفته خودشون کاملا در آوردن.ممنون میشم اگه کسی اطلاعاتی داره راهنماییم کنه.ممنون.
سلام عزیزم... راستش من اطلاع زیادی ندارم ...
غصه نخور گلم انشالله خیلی زود خوب میشی . خدا خودش کمک میکنه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام
خانم مهدیه ثانی برای شما ارزوی کامروایی داریم،
در ضمن عکس انتخاب شده برای این تاپیک بسیار زیباست و یه جورایی الان شهر ما هم این شکلی شده،
سلام. درسته سه روز پیش هم کرمان حدود 20 سانت برف اومد. جای همه دوستان خالی رفتیم برف بازی... خیلی کیف داد.
انشالله خدا این نعمت آسمانی رو از ما دریغ نکنه و بازم بباره...
شاد و سلامت باشید.
سلام به همه دوستان عزیز
مهدیه جان نکران نباش انشاا...عملت موفقیت امیز میشه استرس نداشته باش و زمان بستری به تغزیه ات خیلی اهمیت بده و جیز های مقوی بخور
سلام به منصوره عزیز وتمام دوستانه خوبم مخصوصا مهدیه خانمه عزیزم مهدیه خانم این ادرس جراح منه خیابان ملاصدرابلاک27طبقه سوم واحد ششم تلفن 88883924نادر غضنفری املشی فوق تخصص جراحی توراکس هستن امیدوارم که تونسته باشم کمکی کرده باشم موفق باشین مارو بیخبر نزارین
باعرض سلام خدمت دوستان عزیزم مخصوصا منصوره جون.حالت خوبه گلم؟
تو پست قبلی یه دوستی به نام ندا خانم نوشته بودن دکترشون کیانوش قاسمی هست منم دکترم ایشونه!!
ندا جون باید بگم اقای دکتر بیماری منو هم از روی علائم تشخیص دادن وبرام هیچ ازمایشی ننوشتن فقط وقتی قرصامو یه دوره ی 1ساله مصرف نکردم برام یه نوار عصب نوشت وبعداز روی ازمایشات گفت که میاستنی من فعاله من منظورشو درک نکردم. کسی میدونه میاستنی فعال یعنی چی؟
سلام ممنونم عزیزم. من خوبم. تو خوبی مهدیه جان؟
فعال یعنی خاموش نیست. فکر میکنم باید داروهات رو بخوری حتما. چون بعد از یه مدتی بیماری میتونه خاموش بشه.
شاد و سلامت باشی
سلام منصوره جون منم خوبم
بچه ها شما خوب هستید؟
منصوره جون ممنون که جوابمو دادی
به مهدیه جون هم میگم که ترس به دلش راه نده و فقط به خدا توکل کنه خدا خودش همه ی کارارو ردیف میکنه ایشاا...عمل مهدیه جون هم موفقیت امیز هست ودوباره به سلامتی برمیگرده خونه
راستی منصوره جون میخواستم بگم اگه میشه دیگه اسمموجای ایمیل ننویسم اینطوری فقط خودت میدونی کی هستم گفتم بقه هم بدونن
سلام عزیزم. آره حتما... اینطوری خیلی بهترم هست اتفاقا.