جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
چه داروهایی به غیر از مستینون مصرف میکنید؟
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
آمار : 549134 بازدید
Powered by Blogsky
شادی را تجربه کنید
به نام خدا و سلام به تمام دوستان عزیز.
امیدوارم خوب و سرحال باشید. من که عالی ام... :))
یادمه اوایل بیماریم یه دکتر روانشناس به بابام گفته بود که اگه میخوای دخترت (یعنی من) شاد باشه و از استرس دور باشه ، وقتی میخواین به فقیری یا نیازمندی کمک کنید یا حتی صدقه بدین سعی کنید دخترتون (یعنی من) هم همراهتون باشه و خودش بخشیدن رو تجربه کنه. اینطوری میتونه شادی رو تجربه کنه.
یادمه یه خانواده فقیر و نیازمند بودن که ما یه شب با بابام و مامانم رفتیم در خونه شون و براشون برنج و روغن و یکمی گوشت خریدیم. بنده های خدا خیلی خوشحال شدن و من از اونا هم خوشحال تر بودم... خیلی حس خوبی بود...
شادی را با بخشیدن تجربه کنید... هر چقدر که به میزان اندک باشه...
همیشه شاد و خندان باشید... خدانگهدار.
سه‌شنبه 16 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 06:49 ب.ظ
سلام دوستان ومنصوره گلم امیدوارم که حالتون خوب باشه! خداروشکر من هم خیلی خوبم
منصوره جان واقعا بخشش وکمک به دیگران حال آدمو خوب میکنه و تجربه یکی از دوستام این بود که وقتی حالش خوب نبود(روحی) میگفت من مستخدم خدا هستم و هر کاری رو انجام میداد از کمک مالی تا حتی لبخند زدن و خندوندن یک آدم دلتنگ وجالبه که میگفت حال خودمم بعد بهتر میشد والبته مگر خدا مستخدم خودش رو بدون حقوق و پاداش میذاره!! خودم هم امتحان کرده ام واقعا کمک کردن به دیگران بدون چشمداشت معجزه میکنه. در پناه حق شاد وسلامت باشید دوستان گلم
سلام عزیزم. بله واقعا من خودم تجربه کردم. هنوزم وقتی بابام میخواد صدقه بده منو صدا میزنه که پول و بندازم صندوق. البته بخشش فقط مادی نیست. اگر سعی کنیم تا میتونیم بدی های دیگران رو ببخشیم اینم به شاد بودن خیلی کمک میکنه.
شاد و سلامت باشید عزیزم.
سلام به همه دوستان عزیز.خوبین؟
من 8م همین ماه تو بیمارستان شریعتی تهران عمل شدم(تایمکتومی)
البته غیر از تیموس یه کیست بزرگی از تو سینم در آوردن که فرستادن به آزمایشگاه پاتولوژی تا بررسی کنن.الانم به امید خدا حالم خوبه و قرصامو به دستور پزشک کم کردم.واسه سلامتی همه بیماران دعاکنید به دعاهای شما دوستان گلم هستش که سرپام.یاعلی
سلام. خیلی خوشحالم که حالتون خوبه... امیدوارم اون توده هم چیز خاصی نباشه. ان شالله روز به روز حالتون بهتر میشه. امیدتون به خدا باشه. شاد باشید.
salam
khoshbakhti yaeeni dar lahze shad boodan va az an lezat bordan
va zendegi jamee hamin lahzehast
ke khah ba bakhshidan shad mishavim khah ba
baqiyash ba shooma bebinid bishtar ba chi khoosh hal mishid hamoon karoo bookoonid
سلام عزیزم. حرفتون کاملا درست بود. مرسی...
شاد باشید...
سللم منصوره جون متن قشنگی بود میخواستم ازت بپرسم وقتی کورتون بدون تجویز دکتر زیاد کنی ضررهاش چیه؟مثلا یه روز درمیون نصفه هرروز یه نصفه. مرسی خداحافظ
سلام عزیزم. نباید بدون اطلاع دکتر دوز دارو رو زیاد کنی. عوارضش هموناست که گفته بودم. فشار خون و دیابت و پوکی استخوان. چاقی بیش از حد... شاد باشی عزیزم.
سلام خدمت دوستان و خانم منصوره
حدود 18 روزی میشه که با وبلاگتون آشنا شدم منتظر بودم پدرم که مبتلا به میاستنی است از بیمارستان مرخص شه بعد نظر بذارم ولی نمیدونم چرا نمیشه!!!
تقریبا از اواخر بهمن ماه بود که متوجه شدیم پدرم دچار سستی و بی حالی شده و گردنش میفته پایین خلاصه بعد از مراجعه به دکترهای مختلف بعد عید نتیجه ازمایش میاستنی گراو شد و دکترها گفتند که غده تیموس بزرگ شده و باید جراحی بشه.روز اول اردیبهشت پدرمو بستری کردیم و روز پنج شنبه یعنی دقیقا دو هفته قبل عمل شدند البته یه کیست ریه هم داشت که دکتر اونو هم برداشت (دکتر میگفت بعدا هم میشه اون کیست رو برداشت)خلاصه عمل شد و بردن icu ما منتظر بودیم بعد 3 روز از icu دربیارن ولی بدلیل اینکه از دستگاه تنفسی به سختی جدا میشد دکتر اجازه ترخیص نمیداد یکی دوبار جدا شد ولی حالش بد شد و دوباره وصل میکردن یه مقطعی خوب میشد و راحت حرف میزدیم خلاصه دکتر دو روز قبل عمل تراکستومی ( سوراخ کردن نای )رو انجام داد تا از اونجا تنفس کنه .و دیشب ما رو منتقل کرد به یه بیمارستان دیگه زیر نظر متخصص اعصاب در بخش icu اعصاب تا اونجا درمان ادامه پیدا کنه احتمالا با ivg.در ضمن 10 بار هم پدرم پلاسما فرز شدن.الان تقریبا حال عمومیشون خوبه ولی نمیدونم قدرت عضلانی و تنفسی طبیعی بر میگرده یا نه میتونه مثل سابق حتی یه ماه قبل سرپای خودش وایسه سر کار بره و ...؟؟؟.قبل عمل هم اینطوری نبود سر کارش میرفت فقط اواخر یه بار از ناحیه تتفسی حالش بد شد.شرمنده متن زیاد شد این مدت زندگی خیلی سخت شده واسمون همش استرس دلهره.خانم منصوره و دیگر دوستان از تجربیات و راهنمایی هاتون لطفا بگید.
سلام دوست عزیز. خیلی ناراحت شدم از مشکلی که بوجود اومده. معمولا میاستنی در سن بالا مشکلات زیادتری داره. تنگی نفس به خاطر ضعف عضلات دیافراگم هستش. مایعات مقوی زیاد بدین بهشون بخورن. احتمالا به دلیل ضعف فک غذا هم نمیتونن بخورن اما مایعات مثل سوپ و آبمیوه زیاد بدین بخورن. چون پلاسما فرز تمام املاح خون رو میگیره. دو ماه اول بعد از عمل معمولا ضعف زیاد تر میشه. اما بعدها حالشون بهتر میشه. چون منشا اصلی ترشح آنتی بادی و ایجاد ضعف همین تیموس هستش. درمان رو که با ivig شروع کنن حالشون خیلی بهتر میشه و احتمالا بعدش هم پردنیزولون رو شروع میکنن. حتما مراقب باشید داروهاشون رو به موقع مصرف کنن.
نگران نباشید . امیدوارم درمان موثر باشه و خیلی زود حالشون خوب بشه. ان شالله وقتی بهتر شدن بهشون بفرمایید که از نظر روحی و جشمی به خودشون فشار نیارن. از استرس دوری کنن .
مراقب پدر گرامی باشید.
سلام به همه ی دوستای قهرمانم ،یه سوال داشتم اگه میدونید توروخدا راهنماییم کنید میخواستم بدونم میاستنی میتونه همراه بادرد باشه ؟
سلام عزیزم. خوبی؟؟
تا اونجایی که من میدونم و تجربه کردم ، نه ; میاستنی درد نداره. شاید از شدت ضعف درد بوجود بیاد اما شدید نیست. چیزی شده؟ مشکلی پیش اومده؟؟
شاد باشی عزیزم.
مرسی از راهنمایتون . نه منصوره جونم چیزی نشده فقط یه بار که ضعفم خیلی شدید بود یه مقدار پاهام درد گرفتن راستش یکم نگران شدم. .
خدا رو شکر که چیزی نبوده. مراقب خودت باش عزیزم. نگرانم نباش...
شاد باشی.
سلام خدمت منصوره عزیزم و بقیه دوستان خوشحالم که همگی خوب هستید به خصوص حسین آقا که به سلامتی عمل کردند امیدوارم همگی روزهای خوبی پیش رو داشته باشیدانشاالله
سلام عزیزم. ممنونم. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی.
پدرلطف خدابرآدمیزاد. پدرکانون مهروعشق وامداد. پدرمشگل گشای خانواده.پدریک قهرمان فوق العاده. پدرسرخ میکندصورت به سیلی.رخ فرزندنگردد زردونیلی. پدرلطف خداروی زمین است.همیشه لایق صد آفرین است.خوشاآنان پدردرخانه دارند.درون خانه یک پروانه دارند.عید شما مبارک وروز پدر وروز مردرا به آقایان تبریک میگم
سلام دوستان وسلام منصوره دختر گلم
آقا رضا من 5 بهمن 92 عمل کردم دوماه وده روز حالم خیلی بد بود خیلی بدتر از قبل از عمل ولی شکر خدا الان یک ماه بیشتره که حالم از قبل از عمل هم بهتره نگران نباشیدوبهشون روحیه بدین
شب عید تولد حضرت علی دومین مجلس حدیث کسا درمنزل ما انجام شد شکر خدا همه کارشو خودم کردم وبرای همه شما دوستان دعاکردیم حدود50 نفر بودیم
درپناه خدا
سلام عزیزم. منم این عید رو تبریک میگم. امیدوارم روز به روز حالتون بهتر بشه. التماس دعا. شاد باشید.
سلام .
شادی خیلی خوبه و من به شخصه برای همه دوستان آرزو میکنم که همیشه شاد باشن ولی منصوره خانم فقط یه پدر و تنها یک پدر مثل من درک میکنه که وقتی دکتر شما در باره بیماری توضیح میده چه فشاری روی شونه پدر شما سنگینی میکرده . برای همه بچه ها آرزوی سلامتی دارم تا لبخند روی لب پدرها بشینه .
سلام آقا علیرضا... عیدتون مبارک. من تقریبا درک میکنم. چون چند وقت پیش برای بابام مشکلی پیش اومده بود و تو بیمارستان بستری شدن . وقتی روی تخت بیمارستان دیدمشون بغض گلوم رو گرفته بود ولی نمیتونستم گریه کنم. اونوقت بود که پیش خودم گفتم مامان و بابام چی میکشن وقتی من تو بیمارستانم!!! گفتم خدا رو شکر که من این بیماری رو گرفتم و قرار نیست مامان و بابام رو روی تخت بیمارستان ببینم. امیدوارم دختر ناز شما خیلی زود حالش بهتر بشه و شما هم دیگه غصه نخورید. شاد باشید.
سلام خدمت دوستان عزیز و ممنون از خانم منصوره و مهدیه ثانی به خاطر راهنمایی هاشون.
بالاخره 2 روز قبل پدرم بعد از 26 روز بستری در بیمارستان (21 روز ICU) آوردیم خونه. شکر خدا حالش خوبه و می تونه راه بره و کارهای شخصیشو انجام بده (تراکئستومی فلزی هنوز مونده و قراره دکتر چند روز بعد برداره)دکنر اعصاب هم گفت نیاز به IVIG نیست.الان روزانه 6 عدد مستینون و 1/4 قرص پردینزول 50 میلی مصرف میکنه.افتادگی گردن هم که قبل عمل داشت شکر خدا بعد عمل حل شده.دکتر جراح می گفت تیموس خیلی بزرگ بود و شب قراره بریم پیشش و احتمال زیاد روند درمانی رو به طریق دیگه ادامه بده.پدرم 50 سالشه و حدود 5 ماه دیگه بازنشسته میشه اگه خدا بخواد امیدوارم بتونه برگرده سر کارش تا خدایی نکرده از کارافتاده نشه.فقط بعضی وقتها روحیه اش خیلی ضعیف میشه و چون قبلا خیلی تو دشت و کوه و با حیوانات بود خونه دلتنگ میشه و میگه منو ببرید بیرون.آیا این کار تو این مقطع مضر نیست؟در مورد رژیم غذایی هم راهنمایی کنید خیلی ممنون میشم از دوستای عزیز و خانم منصوره..امیدوارم همیشه شاد باشید
سلام . خدا رو شکر که حالشون خوبه. امیدوارم بعد از عمل روز به روز بهتر شن. رژیم غذایی خاصی نیاز نیست فقط چون پردنیزولون میخورن کلسیم و پروتئین و ویتامین زیاد بخورن و در عوض شیرینی جات و نشاسته و نمک سعی کنن اصلا نخورن. دارچین و زنجفیل هم خیلی خوبه. بهترین کار همینه که ببرینشون گردش که احساس نکنن حالشون بده. همیشه بهشون بگین روز به روز بهتر میشن . سعی کنید ناراحتی ایجاد نشه براشون. اگه میتونن روزی 20 تا 30 دقیقه پیاده روی کنن تو پارک خیلی عالیه. روحیه خیلی مهمه.
غذاهای با طبع گرم باید بخورن که انرژی زا باشه. هیچ نگران نباشید انشالله خدا خودش کمک میکنه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.