جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

ویتامینهای گروه B...


به نام خدای خوب و مهربان.


سلام دوستان خوبم. ان شالله که حالتون خوبه و شاد و سلامت هستین.


عید گذشته رو و همچنین روز پدر رو خدمت تمام دوستان عزیز مخصوصا پدران گرامی تبریک میگم. شرمنده که نتونستم سر وقت تبریک بگم.


چند وقته که به سفارش چند تا از دوستانم ویتامین ب 12 ( B 12) مصرف میکنم. حدود دو هفته است و به طرز محسوسی سر حال و پر انرژی شدم. حس میکنم نسبت به ماه قبل خیلی حالم بهتره. ( چون چند وقتی بود که حالم خیلی بدتر شده بود) آمپول تزریقی ش هم هست که شنیدم اثرش بهتر و بیشتره و اصلا هم درد نداره چون ویتامین ب محلول در آب هستش. البته قطعا زیاده روی هم نباید کرد چون هر چیزی به اندازه مفیده و زیاد از حدش مشکل زا میشه.


پیشنهاد میکنم شما هم استفاده کنید. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید و هم غم و غصه ایی نداشته باشید.


همیشه به یادتونم. خداحافظ.

نظرات 14 + ارسال نظر
سونیا چهارشنبه 24 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 08:28 ب.ظ

سلام منصوره جون
طریقه ی مصرفش چطوره؟ هم قرص هم آمپولشو اگه امکان داره توضیح بده عزیزم
مرسی از راهنمایت
میبوسمت

سلام عزیزم. قرصش و من یه شب درمیون یه دونه میخورم. اما آمپولش و شنیدم ماهیانه یه آمپول کافیه. کلسیم و ویتامین دی هم خیلی مهمه. به مادر گرامی بگین حتما مصرف کنن. شاد باشید.

سونیا شنبه 27 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 10:01 ق.ظ

سلام عزیزم
آمپولشو واسه مامان زدم
چون چند روزی داشت میرفت سفر گفتم یکم جون بگیره.
ولی خیلی درد داشت موقع زدنش
یکشنبه که برگشت اگه واسش جواب داده بود میگم که باقی بچه ها هم استفاده کنن
به امتحانش میارزه.
راستی منصوره جون کارت خوب پیش میره؟ خسته نمیشی؟

سلام. امیدوارم خوب باشه و حالشون بهتر بشه.
بله عزیزم میرم سر کار. بدک نیست اما یکمی خسته میشم . گاهی هم وسط هفته یه روز مرخصی میگرم اگه خستگیم زیاد باشه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.

علی رضا یکشنبه 28 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 03:32 ب.ظ

سلام .
منصوره خانم در مورد ویتامین B12 با دکتر هم مشورت داشتیتد یانه راستش من از دکتر مهدیس در مورد میوه و یا غذاهای موثر در این بیماری سوال کردم جواب خاصی نداد و فقط گفت مهدیس باید وزن بگیره .

سلام. منم چند مرتبه از دکترم پرسیدم میگه نه چیز خاصی نیاز نیست بخوری. اما با چند نفر از دوستام که صحبت میکردم گفتن ویتامین بی خیلی خوبه. تو اینترنت هم که خوندم نوشته بود برای تقویت سیستم عصبی مفیده. روی (zinc) برای اشتها ی بچه ها خیلی خوبه. اشتها رو زیاد میکنه.

عزیزی سه‌شنبه 30 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 03:31 ب.ظ

سلام منصوره خانم من تو این چند روز خیلی مزاحمتون شدم میخواستم بدونم که این دارو برای همسر من هم خوبه ****** به بقیه دوستان هم سلام میگم من تازه چند روزه که با این سایت اشنا شدم همسر من هم درگیر این بیماریه من خودم بیشتر از او استرس دارم ولی توکل بر خدا

سلام. چه مزاحمتی... ویتامین بی کلا برای سیستم عصبی خوبه. شما باید به همسرتون آرامش تلقین کنید و استرس رو ازشون دور کنید. خودتون هم گفته بودین که وقتی مستینون رو قطع میکنن بیماریشون تشدید میشه پس نباید یکدفعه قطع کنن. میتونن مثلا روزایی که حالشون بهتره یه دونه کمتر بخورن. به نظر من فعلا اگه با خوردن همین دوز دارو حالشون خوبه همینطوری ادامه بدن تا نوبت دکترشون برسه و ببینن دکتر چی میگه. راستش من راجع به میاستنی چشمی چیزی نمیدونم. اما فکر میکنم تشدید نمیشه.حالا بهتره از دکترتون سوال کنید. یادتون نره استرس خیلی این بیماری رو بدتر میکنه. شاد باشید.

مرضیه سه‌شنبه 30 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 06:35 ب.ظ

سلام بچه ها. امیدوارم حالتون خوب باشه..
منصوره جان مرسی ایمیلم رو جواب دادی. من 26 سالمه. 2 ماهه که مشکل دارم، گلوم درد میکنه و راحت نمیتونم صحبت کنم توی غذا خوردن هم یکمقدار مشکل دارم و کلا خیلی بیحال شدم، اما با اینکه "جواب ازمایش هام سالم هستن " دکتر تشخیص میاستنی دادن. روزی 4 تا مستینون مصرف میکنم و شیراز هستم. راستش به دکتری که پیششون رفتم اعتماد ندارم و دارم دنبال 1 دکتر خوب میگردم که زیر نظرشون باشم، که اگه بهم راهنمایی بدید توی شیراز میشناسید دکتر خوبی یا نهایتا تهران، واقعا ممنون میشم ازتون.
راستش درباره این بیماری خیلی نگران هستم. نمیدونم اخر این بیماری چی میشه؟ من خیلی میترسم که نتونم از عهده کارها و فعالیت های روزانم بربیام مخصوصا که حتی بلند شدن و نشستن برام سخته و ضعف دارم. و میخوام بدونم هیچ راهی وجود نداره که این بیماری خوب شه؟ اخه دکتری که پیشش رفتم بهم گفتن همیشه باید دارو خورد .. این روزا خیلی گیجم و استرس دارم نمیدونم باید چکار کنم..
ببخشید انقدر زیاد حرف زدم..
برای همه تون ارزوی سلامتی و موفقیت دارم.

سلام عزیزم. اولین کاری که باید بکنی اینه که استرس و ناراحتی رو از خودت دور کنی و آرامش اعصاب داشته باشی. چون استرس به شدت بیماری رو تشدید میکنه. دکتر نفیسی و دکتر ابوالفضلی تو تهران شنیدم خوبن. داروهاتو به موقع مصرف کن و سعی کن کارهایی که بهت آرامش میده انجام بدی. این بیماری به راحتی کنترل میشه اما متاسفانه درمان قطعی نداره. نگران نباش و به خدا توکل کن.مطالب وب رو بخون امیدوارم بهت کمک کنه. شاد باشی عزیزم.

بنفشه سه‌شنبه 30 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 11:27 ب.ظ

سلام ب دوستان امیددارم همگی خوب باشید. ویتامین گروه ب خیلی مفید هست اگر قرص میخورید ب کمپلکس همراه با فولیک اسید بخورید تاثیر بیشتری داره و یا امپول ب کمپلکس بزنید به نظر من اصلا هم درد نداره... در جواب اقای علی رضا برای دختر گلشون چون میاستنی روی بلع تاثیر میزاره اول توجه کنید ک موقع خوردن مشکلی نداشته باشه چون اگر نتونه بخوره راحت ، خود به خود از خوردن بدش میاد و وزنش میاد پایین .. دکتر به من گفت: حتما قرص مستینون نیم ساعت قبل هروعده غذایی بخور تا مشکل بلع نداشته باشی.. من هم چون از بچگی میاستنی دارم میتونم حس دخترتون درک کنم البته نمیدونم چند سالشه ولی ایشالا زودتر از همه ماها خوب بشه فرشته کوچولوتون.. رژیم غذایی نداره ولی اب گوشت و مواد انرژی زا بهش بدین من زمانی ک خیلیییی حالم بد بود و کنترل گردن و پاهام از دست داده بودم انبه ک میخوردم خیلی انرژی میگرفتم و خوب میشدم . اناناس و دیگه چیزایی ک خودتون حتما بهتر میدونید.. نوش جان.. و سلامت وموفق باشید.. راستی جناب علی رضا دخترتون به شما و مادرش خیلی توجه داره ک چطوری نسبت به اون واکنش دارین یا خسته میشین پس به خودتون هم برسین تا انرژی لازم برای مبارزه و حفظ این راه همراه دخترون داشته باشید.. روزگار خوش ایام به کام.

سلام عززیززم... چطوری بنقشه جان؟ امیدوارم خوب باشی عزیزم. مرسی از راهنمایی های مفیدت . کاملا باهات موافقم . مرسی...
شاد باشی...

عزیزی چهارشنبه 31 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 11:15 ق.ظ

سلام منصوره خانم *** ممنون که زحمت میکشین و به سوالها جواب میدین باور کنید این چند روز که با شما در تماس بود م خیلی ارام تر شدم فقط نمیدونم الان که چند روزه که پلک چپ همسرم کاملا افتاده چطوری میتونم کمکش کنم چون با همون شرایط تا بعدازظهر سر کاره .کسی از دوستان میتونه کمکم کنه که این شرایط چند روز طول میکشه الان تعداد دارو رو هم بیشتر کرده . من برای همتون دعا میکنم شما هم برای همسر من دعا کنین .

سلام. خواهش میکنم کاری نمیکنم که. خوشحال میشم بتونم راهنمایی کنم. چند روزی طول میکشه که به حالت عادی برگرده. مراقب باشی داروهاشون رو هیچ وقت کامل قطع نکنن. ان شالله به زودی حالشون خوب میشه. بهشون بگید فاصله زمانی مصرف مستینون رو کم کنن اما دوزش رو نصف. مثلا اگه 3 تا مستینون در روز میخورن 6 بار در روز هر دفعه نصف بخورن. یعنی هر 4 ساعت نصف مستینون بخورن. خیلی اثرش بیشتر میشه. شاد باشید.

مرضیه چهارشنبه 31 اردیبهشت‌ماه سال 1393 ساعت 10:15 ب.ظ

مرسی منصوره جان..سعی ام رو میکنم که چیزهایی رو که گفتی رعایت کنم .. فقط 2 تا دکتری که گفتی تهران هستن رو چطور میتونم پیدا کنم عزیزم؟ شما ادرسی از بیمارستان یا مطبی که کار میکنن داری؟..
مرسی که انقدر حوصله به خرج میدی و جواب میدی عزیزم..
انشالله موفق و شاد باشی گلم

خواهش میکنم. دکتر نفیسی تو بیمارستان شریعتی تهران هستن. تو نت سرچ هم بکنین میتونین آدرس یا شماره تلفن مطب رو پیدا کنین. خواهش میکنم عزیزم. شاد باشید.

هانیه پنج‌شنبه 1 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 12:31 ق.ظ

سلام به دوستان عزیزم امیدوارم که حالتون خوب باشه دوستان من به کفته منصوره جون رفتم امبول بکمبلکس و ب12 که مخلوط بود رو زدم یه اسم خاصی داشت یادم رفته خیییلی خوب بود فرداش ساغت 7 صبح بیدار بودم منی که همیشه تا 11 خوابم مرسی از راهنماییت منصوره جان

سلام عزیزم. خواهش میکنم. خوشحالم که حالت خوبه. فکر کنم اسمش نوروبیون باشه. شاد باشی.

محمدجواد پنج‌شنبه 1 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 09:32 ب.ظ

باسلام و آرزوی سلامتی وشادی خدمت تمتم دوستان .
مرضیه خانم از شیراز من تهران هستم و 15سال تحت نظر خانم دکترابوالفضلی هستم .کارش حرف نداره .
اگه میتونی بیا پیشش .ادرس مطب و شمارش اینه :
میدان هفت تیر- خیابان قائم مقام -جنب تهران کلینیک - انتهای خیابان شهدا پلاک 5-ساختمان ارین واحد16 . 88797751
برای همه دوستان ارزوی سلامتی دارم

نفیسه یکشنبه 4 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 10:27 ق.ظ

سلام مرضیه خانم منم 4 ماهه که دچاره این مشکل شدم ولی دکتر ابوالفضلی با همون ویزیت اول متوجه بیماری من شدن و تشخیص به موقع این بیماری باعث شد که جلوی پیشرفتش گرفته بشه و بیماریم کنترل بشه.. به نظرم حتما یه سر به ایشون بزن .خیلی پزشکه خوبین ایشون با اطلاعاتی که از این بیماری بهت میده آرامش میگیری.. موفق باشی.

انسیه دوشنبه 31 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 05:21 ب.ظ

سلام من هم واسه همگى دعا میکنم امید با ارزشترین نعمتى که خداوند هدیه داده پس این نعمت را درونمون قوى کنیم.ممنون از اینکه آگاهیهاتون و به اشتراک میگذارین.
من هم 3 ماه هست که بیماریمو شناختم و الان سرما خوردم و تا اونجا که میدونم سرما خوردگى واسمون خوب نیست.
آیا خانواده چرک خشک کننده ها ضررى ندارن واسه بیمارى میاستنى؟

سلام دوست عزیزم. ان شالله خداوند سلامتی عطا کنه به همه مون. برای ما سفکسیم و کو آموکسی کلاو خوبه. سفکسیم 400 روزانه یکدونه. جنتامایسین و آزیترومایسین برای ما ممنوع هستن. شاد باشید عزیزم.

رویا شنبه 16 بهمن‌ماه سال 1395 ساعت 01:46 ب.ظ

سلام عزیزم ممنون از وبلاگ بسیار خوبت و ارزوی سلامتی برای تمام بیماران میاستنی . بدر من هم میاستنی است میخواستم بهش ویتامین ب 1 بدم آیا این ویتامین هم خوب است

سلام ، ممنون. سلامت باشند پدرتون . بله مشکلی نداره ، به طور کل مکمل های دارویی خوب هستند به جز منیزیم به خاطر اینکه اثر شل کنندگی عضلات داره. سلامت باشید

پریا شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1397 ساعت 04:42 ب.ظ

سلام به همگی چطوری شما مطمین شدید که بیماری گراو دارید۰

سلام دوست عزیز
برای تشخیص میاستنی راه های مختلف داره
آزمایش استیل کولین
عکس از غده ی تیموس
تست تنسیلون
و تشخیص پزشکی که در زمینه ی میاستنی مهارت و شناخت کافی داره
گاهی بدون این ازمایش ها هم پزشک اکر مهارت داشته باشه تشخیص میده
سلامت باشید و موفق

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد