جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

تاثیر میاستنی بر روی بلع و صدا


به نام خدا و سلام به همه دوستان عزیز. امیدوارم سرحال و شاد باشید.


این مطالب مفید رو جناب آقای محمد مرادی لطف کردن و برای بنده ایمیل کردن. بخونید و امیدوارم استفاده کنید.



با سلام خدمت همه ی دوستان امیدوارم این مطلب که پیرامون صدا و بلع هست برای شما مفید واقع بشه . برای درک بهتر موضوع این چند تا بیماری را در ابتدا شرح می دهم. چون توی متن اصلی چندین بار تکرار شده و دانستن انها ضروری است.

Dysphonia : دیس فونیا (بد صدایی) یک اصطلاح گسترده برای تشریح اختلات صوتی است. بسیاری از مردم دیس فونیا را گرفتگی صدا قیاس مس کنند. با این حال دیس فونیا را به عنوان هر گونه تغییر نامطلوب در کیفیت صدا تعریف می کنند. بیماری های مختلفی می توانند سبب دیس فونیا شوند.

Dysarthria :دیس آرتری یک مشکل در بیان و یا چگونگی تلفظ آوا ها است. دیس آرتری اغلب با عنوان لکنت زبان شناخته می شود. که ممکن است به سبب نا هماهنگی یا ضعف عضلات رخ دهد. هنگامی که عضلات زبان، لب، کام، حنجره و یا فک کار خود را به درستی انجام ندهند صدا های مطلوبی ایجاد نمی شود.

Dysphagia (دشواری در بلع) یک اصطلاح پزشکی به معنای دشواری در بلع است. برخی از علایم رایج این بیماری اختلال در بلع است که شامل احساس گیر کردن چیزی در گلو ، ازدیاد آب دهان، باقی ماندن آب در دهان، عق زدن، سرفه و خفگی، کاهش وزن ناخواسته، دشواری در جویدن می باشد. افراد مبتلا به این بیماری معمولا از غذایی که می خورند لذت نمی برند.

 

تاثیر میاستینی بر روی صدای و صحبت کردن افراد

مقدمه:

دیس فونیا ( اختلال صدایی) عارضه ای نسبتا شایع در کل افراد است و تقریبا یک سوم افراد در طول زندگی خود با این موضوع روبه رو می شوند. اما تنها در 2% افراد مبتلا به میاستینی رخ می دهد. اختلال تکلم (لکنت زبان) در جمعیت عمومی کمتر دیده می شود اما در 10% افراد مبتلا به میاستینی گراو دیده می شود. مشکل در تکلم و یا صحبت کردن می تواند بر روی عملکرد شغلی افراد تاثیر گزار باشد و به سبب سختی در تکلم واضع و بلند صحبت کردن دچار انزوای از اجتماع شوند.

صدای انسان به کمک فشار هوای ایجاد شده در ریه ها ایجاد می شود. این جریان هوا در تارهای صوتی جریان می یابد و آواها و ارتعاشات را ایجاد می کند. ارتعاش روان و متقارن تارهای صوتی صدایی صاف را ایجاد می کند. صحبت کردن آدمی با استفاده از عضلات گلو، فک، کام، زبان و لب ها برای شکل دادن به صدای تولید شده از حنجره برای صامت و یا صدا دار کردن آن است. هنگامی که عضلات ریه، حنجره، گلو و دهان توسط میاستینی درگیر می شوند. ممکن است مشکلات صوتی، تکلم و بلع ایجاد شود.

مشکلات صوتی که در بیماران میاستینی گراویس زیاد دیده می شود شامل خستگی در تکلم ( در اثر صحبت کردن زیاد ) عدم توانایی کنترل آوا ها و ناتوانی یکنواخت صحبت کردن (عدم توانایی در تغییر آواهایی صوتی) می باشد.مشکلات صوتی به طور بنیادی به دلیل ضعف های تنفسی باشد که نمی توانند تارهای صوتی تارهای صوتی را پشتیبانی و به حرکت درآورد. اختلالات گفتاری شامل صدای هایپرنازال (صدای تو دماغی) و یا لکنت زبان (دیس آرتری) است. لکنت زبان (دیس آرتری) بیشتر در جوانان مبتلا به میاستینی دیده می شود. در حالی که بد صدایی (دیس فونیا) اغلب در مردان مسن مبتلا به میاستینی دیده می شود. به طور معمول با صحبت کردن زیاد علایم ظاهر شده و یا بدتر می شوند.

تشخیص:

تشخیص دیس آرتری و دیس فونیا در بیماری مبتلا به میاستینی بسیار آشکار است زیرا آنها به راحتی تغییر در صدای خود را در زمان مکالمات حس می کنند. برخی مواقع این مشکلات ممکن است خفیف و یا گزرا باشند که باید توسط گفتار درمان و یا پزشک تشخصی داده شود. از آنجایی که اختلالات تکلمی نشانه ای از سکته ی مغزی نیز می باشد به همین سبب ایجاد هرگونه اختلال تکلمی باید فورا توسط پزشک بررسی شود. افرادی که اختلالات تکلمی بیش از دو هفته به طول بکشد باید تحت مراقبت های پزشکی قرار بگیرند.

اگر شما تجربه ی اختلالات صوتی بهتر است به یک دکتر گوش حلق و بینی مراجعه کرده و مطمین شوید که مشکل پیش آمده تنها به سبب میاستینی گراویس است و گوش و حلق و بینی شما سالم هستند. دکتر های گوش حلق و بینی معمولا از لارنگوسکوپی برای تشخیص استفاده می کنند. که روشی نسبتا ساده است که از یک دوربین برای مشاهده مسیر هوای فوقانی در بینی استفاده میشود. و با بی حسی موضعی به صورت سر پایی و در عرض چند دقیقه صورت می گیرد.

درمان:

درمان تکلم و اختلالات صوتی در بیماران میاستینی گراویس با توجه به علت و شدت مشکلات در هر فرد متفاوت است. معمولا در بیماران مبتلا از میاستینی گراو از درمان های دارویی استفاده می شود. گفتار درمانی نیز از دیگر روش های مورد استفاده است. استفاده از روش های تقویتی و یا استراتژی های جبرانی در این موارد می توان مفید واقع شود. استراتژی های تقویتی در زمان بحران و یا تشدید میاستنی کاربرد ندارد. اما ممکن است در زمان ثبات و یا بهبودی مورد استفاده قرار گیرد. تمرینات باید در زمانی که داروهایی میاستینی بیشتر تاثیر را بر روی فرد گذاشته است انجام  شود. همیشه برنامه های درمانی خود را با پزشک معالج در میان بگذارید.

درمان و بهبود صدا اغلب با وضعیت کلی میاستینی گراو در ارتباط است. تحقیقات تا زمان پاسخ به سوالات و یافتن راه درمان جدید برای اختلالات تکلمی و لکنت زبان (دیس فونیا و دیس ارتری) ادامه خواهد یافت.

 

 

تاثیر میاستینی گراویس بر روی بلع

مقدمه:

مشکل در بلع (dysphagia) در افراد مبتلا به میاستینی گراو شایع است. بلع عملی پیچیده است که در حدود 50 ماهیچه را درگیر می کند. بلع هماهنگ و موثر برای جلوگیری از ورود غذا به مجازی تنفسی ضروری است. تاثیر میاستینی گراو بر روی بلع می تواند ناگهانی و یا تدریجی پدیدار شود. عضلات درگیر در عمل بلع ممکن است در پایان صرف وعده غذایی و یا زمانی که غذا نیاز به جویدن بیشتر داشته باشند دچار خستگی شوند. مبتلایان به میاستینی گراویس که دارای تومور تیموس (thymomas) هستند مشکلات بیشتری در عضلات صورت و گردن خود دارند در نتیجه اختلالات بلع در آنها بالاتر است.

عمل بلع در سه مرحله صورت میگیرد. در مرحله اول غذا و مایعات در دهان قرار می گیرد و در صورت نیاز جویده می شود. سپس غذا و مایعات به قسمت عقب یعنی گلو منتقل می شود. در مرحله ی بلع غذا و مایعات از گلو به داخل مری منتقل می شود. در مرحله ی پایانی غذا و مایعات از مری به داخل معده فرستاده می شوند.

بررسی:

اگر شما سابقه اختلالات در بلع را دارید احتمالا پزشک معالج، شما را برای بررسی عملکرد عضلات صورت و گلو نزد متخصص گفتار درمانی خواهد فرستاد. که ممکن در زمان ارزیابی از شما تقاضا شود که غذا های سازگارتری را مصرف کنید. اگر متخصص گفتار درمانی به این نتیجه برسد که شما نیاز به بررسی های بیشتری دارید ممکن است آزمایشات (MBS) و (FEES) بر روی شما انجام شود. در آزمایش MBS از اشعه ایکس برای تصویر برداری بلع غذاهای حاوی باریوم استفاده می کنند. در روش FEES از یک آندوسکوپی انعطاف پذیر برای مشاهده فرایند بلع در گلوی شما استفاده می کنند. در طی این آزمایش ممکن است از شما خواسته شود که وضعیت های مختلفی را (مانند گرفتن چانه و یا قفسه سینه در زمان بلع) برای مشاهده تاثیرات آنها انجام دهید.

درمان:

درمان مشکلات بلع بر اساس علت پیدایش و شدت بیماری در هر فرد متفاوت است. علاوه بر درمان دارویی میاستینی گراویس کاهش حجم وعده های غذایی و افزایش تعداد آنها می تواند از خستگی بیماران جلوگیری کند. استفاده از مواد غذایی نرم که نیاز به جویدن زیاد ندارند نیز بسیار سودمند است. استراحت قبل از صرف غذا و عدم صحبت کردن در زمان غذا خوردن نیز خستگی را کاهش می دهد. استراتژی دیگری که می تواند کمک کننده باشد مصرف بیشتر غذا های سرد و آبکی همچنین خوردن غذاهای جامد با مقداری از مایعات است.

استراتژی دیگر صرف وعده ی غذایی در زمانی است که داروی شما بیشتر تاثیر خود را گذاشته است (تقریبا یک ساعت بعد از مستینون Mestinon/pyridostigmine برای بهبود عملکرد عضلانی می باشد.) می باشد. برای افرادی که در بلعیدن دارو دارای مشکل می باشند خرد کردن دارو و یا قرار دادن آن در پودینگ یا پوره می تواند مفید باشد. بعضی داروها نیز ممکن است به صورت مایع و یا حل شده در ژله تجویز شوند. برای مشاوره پیرامون روش های مصرف دارو می توانید از یک دارو ساز کمک بگیرید.

در صورتی که مشخص شود که خوردن و آشامیدن از طریق دهان برای بیمار ایمن نیست ممکن است از یک لوله ی تغذیه استفاده شود. لوله ی غذایی ممکن است از طریق بینی به سمت معده فرستاده شود. و یک لوله ی دایمی تر ممکن است به صورت مستقیم از پوست شکم به داخل معده فرستاده شود. لوله تغذیه را می توان به عنوان ابزا تغذیه اصلی (زمانی غذا و مایعات از طریق دهان مصرف نمی شوند) و یا به عنوان ابزار مکمل تغذیه ای (زمانی برخی مواد غذایی و مایعات در طریق دهان مصرف می شوند) مورد استفاده قرار می گیرد.

مشکلات بلع را نمی توان در زمانی که علایم میاستنی شدت گرفته است بررسی نمود اما مشکلات بلع در زمان ثبات بیماری نیز ممکن است ایجاد شود. در صورتی که تمریناتی برای بلیدن تجویز شود این تمرینات باید در زمان اوج تاثیر دارویی انجام شود و نباید دقیقا قبل از مصرف غذا باشد.

آینده بیماری:

در افراد مبتلا به میاستینی گراویس مشکلات بلع حتی زمانی که دیگر علایم بالینی رفع گردید ممکن است باقی بماند. در افرادی که دارای اختلالات بلع در ناحیه ی گلو می باشند روند بیماری تضعیف بیشتری را در پی خواهد داشت. هرگونه نگرانی پیرامون مشکلات بلع باید با پزشک معالج مطرح شود. تحقیقات تا زمان یافتن پاسخ سوالات و یافتن روش درمانی اختلالات بلع در بیماران مبتلا به میاستینی گراویس ادامه خواهد یافت.

در صورت بروز خفگی اصول اضطراری مطرح شده توسط انجمن قلب آمریکا را برای جلوگیری از خفگی انجام دهید. مانور Heimlich

 

منبع: Myasthenia Gravis Foundation of America

محمد مرادی

m.moradi@outlook.com


و این عکس ها هم زمانی که شما خدا نکرده دچار خفگی شدید به شما کمک میکنه:








با تشکر ویژه از آقای محمد مرادی.


امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید. خدا نگهدار.


نظرات 12 + ارسال نظر
معصومه یکشنبه 18 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 12:12 ق.ظ

سلام.مطلب خوب و مفیدی بود.از آقامحمدرضا خیلی تشکرمیکنم.با آرزوی سلامتی برای همه

سلام عزیزم. مرسی... شاد باشی.
آقا محمد بودند البته :))

هستی یکشنبه 18 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:46 ب.ظ

سپاس فراوان خدمت آقای مرادی
خیلی لطف کردین

:)
خواهش میکنم عزیزم.

مهدیه ثانی دوشنبه 19 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 05:28 ب.ظ

سلام خیلی مطالب مفیدی بود از منصوره خانم وآقای مرادی متشکرم لطف کردین
چهار شنبه مراسم حدیث کسا دارم جشن میلاد امام زمان(عج)رانیزداریم برای شفای همه ی دوستان دعا میکنم امیدوارم مورد قبول واقع بشه انشاالله

سلام عزیزم. خواهش میکنم...
برای ما هم دعا کنید. قبول باشه...
شاد باشید.

منیره پنج‌شنبه 22 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 05:32 ب.ظ

سلام منصوره جان من تو یک سال گذشته وقتی قرص مستینون رو میخورم خیلی احساس گرسنگی وضعف دارم حدود یک ساعت بعدش میخواستم بدونم از شما یا دوستان کسی این مشکل نداشته خیلی ممنون به امید سلامتی شما و همه دوستانم

سلام عزیزم. راستش من زمانی که پردنیزولون میخوردم اینطوری بودم. معده ام خیلی ادیت میشد و خیلی سریع گرسنه میشدم. اگه شما پردنیزولون میخورید فکر میکنم مال همون باشه.شاد باشید.

محمد جواد پنج‌شنبه 22 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 07:23 ب.ظ

همه هست ارزویم که ببینم از تورویی . چه زیان توراکه من هم برسم به ارزویی
باسلام وارزوی بهبودی برای تمام دوستان .
فرارسیدن سالروز میلاد منجی عالم بشریت حضرت مهدی علیه السلام بر تمامی انسانها مبارکباد .برای سلامتی وظهورش دعا کنیم همونطور که ایشون به فکر ماهستند.
شاد وسربلندباشید.

سلام. ممنونم از لطف شما . عید شما هم مبارک.
ما رو از دعاها تون محروم نفرمایید...
شاد و سلامت باشید.

مریم شنبه 21 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:14 ب.ظ

سلام دوستان من حدود 15 سال هست درگیر mg هستم ..زیاد سختی کشیدم ..عمل تیموس و مشکل تنفس که 40 روز icu بودم با پلاسما فرز برگشتم و زنده موندم و خوب شدم...تنها مشکلم صدا و لاغری هست ...مستینون روزی 1 دونه . آزاتیوپرین روزی 1 دونه مصرف میکنم ..کسی هست که مشکل صداش رو کنترل کرده باشه ..
لطفا دوستان بگید چه دوزی از دارو رو استفاده میکنید

سلام مریم جان. خوشحالم که خوبی. اگه میشه تو پستهای جدید نظر بذار که همه دوستان بخونن. به نظر من یه سری مشکلات روی آدم میمونه. من چشم راستم به سمت راست نمیچرخه و همینطوری مونده!! اگه بتونی یه دونه مستینون اضافه کنی فکر میکنم صدات بهتر بشه. شاد باشی...

مریم یکشنبه 22 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:00 ب.ظ

مرسی منصوره جان

کیا مزه icu رفتن رو چشیدن ؟
بابا این بیماریه سرطان پیشش لنگ میندازه اما باید زور خودش رو بزنه تا در نهایت به بهبودی برسه ..
10 سال پیش اصلا ای وی ای جی گیر نمیومد برا من از خارج آوردن که اونم خدا میدونه چی بود
پلاسما فرز خیلی خوبه به دوستانی که حالشون بد هست بگم که باید پلاسما فرز بشید ..
بعد از پلاسما فرز مصرف پردنیزولون و مستینون ...بعد از 3-4 سال که با پلاسما فرز و پردنیزولون و مستینون حالت بهتر شد میری رو آزوتیوپرین و مستینون و دیگه تقریبا بیماری کنترل شده

سلام عزیزم. خدا رو شکر من تا حالا icu نرفتم. خیلی باید صبور باشیم تا کنترل بشه. اگه بتونیم استرس رو کم کنیم و انرژی مثبت رو تو خودمون افزایش بدیم خیلی راحت کنترل میشه.
بهبودی بستگی به شدت بیماری داره اگه بیماری خیلی شدید باشه مراحلی که شما گفتین هم نمیتونه بهبودی رو حاصل کنه. مثل خودم که بعد از 9 سال هنوز روزانه 4 تا مستینون و یکدونه سلسپت میخورم و هنوزم گاهی علائمم بر میگرده. اما پلاسما فرز خیلی عالیه. شاد باشید...

مریم یکشنبه 22 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:06 ب.ظ

منصوره جان شما بیماریتون با چه علایمی شروع شد و از کی؟
شما ای وی ای جی ...پلاسما فرز ...و خدا نکرده icu رو تجربه کردید؟

من 9 ساله مبتلا هستم. با دو بینی و ضعف عمومی شروع شد. بعد ضعف شدید پاهام. icu نرفتم خدا رو شکر اما ivig و پلاسما فرز تا دلت بخواد!!! سالی یکبار حداقل پلاسما فرز انجام میدم. اما چون به ivig حساسیت دارم و دو بار تزریق کردم و مننژیت گرفتم دیگه ivig نمیزنم.
یکمی تو از خودت بگو... چند سالته و چند ساله درگیری؟ چی خوندی؟ ازدواج؟
امیدوارم شاد و سلامت باشی مریم جان...

مریم به منصوره سه‌شنبه 24 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 05:13 ب.ظ

هو بابا من اصلا این بیماریه رو جز ادم حساب نمیکنم...اصلا بهش فکر نمیکنم..صبح تا صبح 2 تا قرص میندازم بالا ..تازه بعضی وقتا هم یهو 1 هفته یادم میره قرصام رو بخورم که از گرفتگی صدام و دهنم که خشک میشه میفهمم ای داد داروهام رو نخوردم ..
من 30 ساله - ساکن شیراز- فوق لیسانس حسابداری -
16 ساله میاستنی دارم ..ازدواج هم نه ه ه ه !

امیدوارم همیشه خوب و شاد باشی عزیزم ...

آرزو چهارشنبه 12 شهریور‌ماه سال 1393 ساعت 04:20 ب.ظ

سلام آرزو هستم 33سالمه ، 13 ساله با بیماری میاستنی گراو دست وپنجه نرم میکنم.دوتا بچه یه دختر 8 ساله یه پسر 6 ساله دارم، معاون مدرسه ابتدایی پسرانم . خدا رو شکر زندگی خوبی دارم.

سلام دوست عزیز ... خیلی خوشحالم که حالتون خوبه. انشالله همیشه شاد و سلامت باشید. لطفا از این به بعد تو پستهای جدید تر نظر بذارید... مرسی

علی یکشنبه 19 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 09:44 ب.ظ

از اطلاع رسانی بسیار سپاسگذارم

خواهش میکنم دوست عزیز

زینب سه‌شنبه 20 تیر‌ماه سال 1396 ساعت 01:33 ق.ظ

با سلام من دختر خالم ک مثل خواهرمه ۴ ساله میاستنی داره اول حالش خیلی خوب تر بود و بعد از ۴ سال ب جز اولین بار پلاسما شد اولین بار تاثیرش عالی بود اما این بار اصلا تاثیر نداشت قبلا معمولا افتادگی پلک داشت اما الان بلع و تکلمش خیلی ضعیف شده و اصلا روحیه ی قوی ای نداره روزی ۴ تا مستونین مصرف میکرد ک الان ۵ تا کرده خیلی لاغر شده داره ازبین میره توروخدا راهنمایی کنید

سلام زینب جان ، لطفا زودتر به دکتر متخصص مراجعه کنید تا داروهای مکمل مثل ازارام و یا کورتون به تشخیص پزشک براشون تجویز بشه ، فعالیتشون هم کم کنند و استراحت بیشتری داشته باشند ، غذاهای با طبع گرم بیشتر مصرف کنند..
دمتر متخصص مغز و اعصاب در تهران : دکتر رویا ابولفضلی _ دکتر شهریار نفیسی
دکتر مغز و اعصاب در مشهد: دکتر بوستانی
این دکتر ها در میاستنی مهارت لازم و تجربه کافی دارند .
به امید سللمتی همگی

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد