X
تبلیغات
رایتل
جمعه 23 خرداد‌ماه سال 1393

در هوایت بی قرارم...



در هوایت بی‌قرارم روز و شب
سر ز پایت برندارم روز و شب
روز و شب را همچو خود مجنون کنم
روز و شب را کی گذارم روز و شب
جان و دل از عاشقان می‌خواستند
جان و دل را می‌سپارم روز و شب
تا نیابم آن چه در مغز منست
یک زمانی سر نخارم روز و شب
تا که عشقت مطربی آغاز کرد
گاه چنگم گاه تارم روز و شب
می‌زنی تو زخمه و بر می‌رود
تا به گردون زیر و زارم روز و شب
ساقیی کردی بشر را چل صبوح
زان خمیر اندر خمارم روز و شب
ای مهار عاشقان در دست تو
در میان این قطارم روز و شب
می‌کشم مستانه بارت بی‌خبر
همچو اشتر زیر بارم روز و شب
تا بنگشایی به قندت روزه‌ام
تا قیامت روزه دارم روز و شب
چون ز خوان فضل روزه بشکنم
عید باشد روزگارم روز و شب
جان روز و جان شب ای جان تو
انتظارم انتظارم روز و شب
تا به سالی نیستم موقوف عید
با مه تو عیدوارم روز و شب
زان شبی که وعده کردی روز وصل
روز و شب را می‌شمارم روز و شب
بس که کشت مهر جانم تشنه است
ز ابر دیده اشکبارم روز و شب


به نام خدا و سلام به همه دوستان عزیزم.


امیدوارم شاد و سلامت باشید. میلاد حضرت قائم مهدی موعود (عج) رو خدمت شما تبریک میگم . من رو از دعاهاتون محروم نکنید... این شعر بسیار زیبا از مولانا رو امروز زمزمه میکردم. فکر میکنم بی مناسبت نباشه...


همیشه شاد و خندان باشید و خدا نگهدار...


نظرات (18)
مرسی از شعر زیباتون
میخاستم اگر بشه تلفنی با شما صحبت کنم نامزدم فردا واسه تزریق کورتون داره بستری میشه ازتون راهنمایی میخاستم
جواب: سلام عزیزم. راستش من درباره میاستنی چشمی چیزی نمیدونم. فکر میکنم بهتره با پزشکشون مشورت کنید. کورتون خیلی میتونه به بهبودی کمک کنه. ان شالله درمان جواب میده و زود خوب میشن. نگران نباشید.

جمعه 23 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام بر دوستان عزیزم ولادت با سعادت حضرت مهدی رو خدمت شما تبریک عرض می کنم همه گویند به ظهورش صلوات ایکاش یک وقت بگوییم به حضورش صلوات . التماس دعا
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از شما...
ان شالله و به امید ظهورش... شاد باشی.

جمعه 23 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 04:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه
پنج شنبه شب وقتی داشتم از سرکار برمیگشتم چشمم به چراغون و تزیین خیابون ها افتاد.احساس غم سنگینی رو قلبم کردم به زور جلوی بغضی رو که داشت خفم میکرد رو گرفتم دوست داشتم یه دل سیر گریه کنم نمیدونم چرا اینجوری شدم.دعامیکنم یه روز خبرظهورش رو به هم بدیم
جواب: سلام عزیزم... امیدواریم و منتظر.
به امید روزهای خوب. شاد باشی...

یکشنبه 25 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 08:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
.reza. [ web ]
با سلام خدمت خانم منصوره و دوستای عزیز
بعد عمل جراحی پدرم خوشبختانه علایم قبل عمل میاستنی مثه افتادگی گردن و مشکل بلع حل شده ولی متاسفانه و شوربختانه جواب پاتولوژی بدخیمی تیموس (تیموما B2) شد.و دکتر 6 جلسه شیمی درمانی نوشته که فردا بعد 21 روز برای جلسه دوم قراره بریم. آیا از دوستای عزیز که تیموسشونو برداشتن خدایی نکرده به چنین مشکلی برخوردن؟؟؟
قبلا تموم فکر و ذکرمون فقط میاستنی بود ولی از وقتی این مهمون ناخونده اومده دیگه میاستنی رو هم فراموش کردیم...نمیدونم چه حکمتیه!!
ممنون میشم راهنمایی کنید
با آرزوی سلامتی و شادابی برای همه ی دوستای عزیز
جواب: سلام. خیلی متاسف شدم. ان شالله با شیمی درمانی و رادیو تراپی مشکل به کلی حل بشه. معمولا در سنین بالا میاستنی همراه با بدخیمی تیموس هستش. تیموس من که خدا رو شکر تومور نداشت راستش نمیدونم از دوستان کسی اینطوری بوده یا نه.
شما هم به خدا توکل کنید و درمان رو کامل انجام بدین ان شالله بهبودی هر چه زودتر حاصل بشه. ما هم حتما دعا میکنیم. فقط خواهشا روحیه تون رو حفظ کنید جلوی پدر گرامی که خدا نکرده امیدشون رو از دست ندن. شاد باشید.

چهارشنبه 28 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:11 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت منصوره جان وهمه دوستای عزیزم,میخواستم باتوجه به تجربیاتی که تواین 2,5که میاستنی دارم به دست اوردم چندنکته روبگم,اول اینکه همیشه سعی کنین ازیه نمونه مستینون به تنهایی استفاده کنین,مثلاایرانی وخارجی باهم نخورین.دوم اینکه اگه خواستین ایرانی یاهرنمونه دیگه ای بخورین بایدحداقل دوهفته بگذره تاببینیدخوبه یانه,من هرنمونه که عوض کردم اولش خیلی خوب نبودبعدازیکی دوهفته بهش عادت میکردم,اگه حس کردین حالتون خوبه میتونین داروهاتونو به تدریج کم کنین.یکدفعه کم نکنین مثلا ماه اول بعد دوهفته بعدیک هفته ازمقدارداروی موردنظرتون کم کنین اگه اولش یه کم حالتون بدبشه طبیعییه ولی کم کم به اون مقداردارو عادت میکنین,سعی کنین کورتونتون کمترین دوزباشه,همراه باهم داروهاتون و کم نکنین.مثلا کورتون ومستینون روباهم کم نکنین.خودتون روزیادخسته نکنین,زیادهم استراحت نکنین,کارهای سبک انجام بدین هم براروحیه هم براجسمتون خوبه,زیادتوافتاب قرارنگیرین افتادگی پلک پیدامیکنین,زیادتوهوای مرطوب وگرم نمونین تنگ نفس میشین,بلندبلندحرف نزنین شمرده شمرده حرف بزنین واروم,استرس وگریه وغم وغصه روازخودتون دورکنین,گاهگداری حتی برای تماشابه بازاربرین.موسیقی موردعلاقتون یاکارموردعلاقتون روانجام بدین هروقت حالتون خوبه.که انرژیتون باقی بمونه.دیگه فکرکنم خییییییللللی پرحرفی کردم ببخشیداخه من اینجوری حالم خیلی خوبه هرچنداین مریضی پستی وبلندی زیاد داره,پناه برخداهرچی خواست خداباشه.
جواب: سلام عزیزم. خیلی خیلی ممنون. واقعا عالی گفتی...
دقیقا تجربیات منم بود که نوشته بودم تو پستهای اولی...
امیدوارم شاد و سرزنده و سلامت باشی همیشه. بازم مرسی.

چهارشنبه 28 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 10:55 ق.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام.
خانم ریحانه مرسی به نکات خوبی اشاره کردین. میاستینی مثل یه بچه ی شیطونه باید باهاش کنار بیایم.
جواب: سلام. بله دقیقا... خیلی نکات ظریف و البته مهمی بودن. شاد باشید.

چهارشنبه 28 خرداد‌ماه سال 1393 ساعت 04:14 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام به همه دوستای گلم در جواب اقا رضا باید بگم منم تیموس از نوعB2 بود ولی دکتر گفت نه نیازی به رادیو تراپی و نه شیمی درمانیه !!!!راستش حالا که از اقا رضا شنیدم یه کم نگران شدم نکنه دکتر من اشتباه کرده باشه!!!اخه الان 5 ماهه علائمم خیلی شدید شده.
جواب: سلام. ممنون ان شالله خیلی زود خوب بشید و چیز خاصی نباشه. به هر حال دکترا بهتر میفهمن. شاد باشید.

یکشنبه 1 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 08:58 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خواهر منم به بیماری میاستینی گراویس مبتلا شده غده تیموسش هم برداشته و شش بار هم پلاسمافرز انجام داده و قرص مستینوم هم استفاده میکنه ولی هنوز خوب نشده و دکترش گفته باید چهار بار آمپول آی وی آی جی 29 گرمی استفاده کنه اگه درباره قیمت این آمپول اطلاعاتی دارید به ما بگید بعضی ها میگن قیمتش بالاست یعنی اگه این آمپولو تزریق کنه خوب میشه و اگه آدرس یک پزشک خوب هم میدونید راهنمایی کنید هر شهری هم که باشه مشکلی نداره فقط کارش خوب باشه.
جواب: سلام. تزریق آی وی آی جی خیلی به بهبود کمک میکنه اما درمان کامل نیست. من اطلاعی از قیمتش ندارم اما میدونم که قیمتش نسبتا بالاست. تهران دکتر نفیسی و دکتر قره گزلو و خانم دکتر ابوالفضلی هستن اما باید از یه دکتر دیگه معرفی نامه داشته باشید تا بهتون وقت بدن . تلفنشون رو هم از 118 میتونید بگیرید.
امیدوارم بیماریشون زودتر خوب بشه. فقط یادتون باشه که استرس خیلی برای بیماران میاستنی بده. بهشون بگید که آرامش روان باید داشته باشند.

یکشنبه 1 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:29 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام در مورد iv ig باید بگم من الان چهار ماهه دارم میزنم و تا حالا 40 ویال پنج گرمی زدم. چهار روز پیش هم ده ویال زدم.بعد از هر بار زدن خیلی حالم بهتر میشه ولی اینا یه درمان کمکیه و اثرش تقریبا تا یه ماه میمونه و باید از داروهای دیگه هم استفاده بشه.در مورد قیمتش هم جدیدا هر چی قیمت دارو باشه بیمار فقط ده درصدش رو میده که مال من 500 هزار تومن شد(قیمت اصلی دارو 5میلیون بود) البته چون فقط بیمارستان این دارو رو میده من دو شب بستری شدم که البته هزینه بیمارستان و چیزای دیگه هم 400 هزار تومن شد و جمعا تقریبا 900 تومن هزینه داشت. ولی ممکنه بیمه شما این 400 تومن قبول داشته باشه ولی تامین اجتماعی قبول نداشت.
جواب: سلام عزیزم. مرسی از راهنماییت. انشالله زود خوب شی. آی وی آی جی روی من متاسفانه اثر نداره و وقتی تزریق میکنم عوارض دارو خیلی ناراحتم میکنه. یکی از عوارض نادرش مننژیت آسپتیک هستش که سردرد بسیار بسیار شدید هست. :(( امیدوارم هیچ کدوم از دوستان به این درد گرفتار نشن. شاد باشید.

دوشنبه 2 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:02 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام درموردقیمت ای وی ای جی اگه بیمه تامین اجتماعی باسین توبیمارستان تامین اجتماعی رایگانه و هیچ هزینه ای نباید بپردازین تو کرمان که اینجوریه امیدوارم همه جا همینجوری باشه بیمه تکمیلی هم هزینشو میده.امااگه هیچ کدوم ازاین بیمه هارو ندارین تقریبا 1200 هزارتومان بایدبپردازین.یادتون باشه وقتی ای وی ای جی میگیرن باید مایعات زیاد مصرف کنن ازچندروزقبل از تزریق تاچند روز بعدازتزریق
جواب: سلام عزیزم. بیمارستان تامین اجتماعی کرمان داروی آی وی آی جی منو نداد. من از بیمه نکمیلی گرفتم که حدود 60 الی 70 درصدش رو میده. البته موضوع مال 4 سال پیشه. شاید جدیدا بیمارستان قبول میکنه. به هر حال مرسی عزیزم که اطلاع دادی. شاد باشید.

سه‌شنبه 3 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام.این مطلب راجع به ای وی ای جی هستش. چند وقتی است که دنبال راهی برای اصرار به مسئولان در باره ارزان کردن آی وی هستم اما فقط از رئیس سازمان انتقال خون که می گفت دو سال است توانسته اند پلاسماهای خونهای اهدایی را به آلمان بفرستند و آی وی آی جی تهیه شده از خون ایرانی ها را البته با قیمتی ارزانتر از دنیا به ایران وارد کنند شنیدم که دارند تولید را زیاد می کنند اما میگه قیمت داروهای وارداتی از قیمت جهانی اثر می گیرد . نمیدونم همیشه اینجوری بوده ؟
و باز از معاون دارو و غذای وزارت بهداشت در آوردم که قرار است محموله های آی وی آی جی چینی هفته آینده با قیمت ارزانتر برسد ! خیر است ان شاالله
آی وی آی جی در ایران یارانه می گیرد (البته تا چند سال پیش همه قیمتش یارانه بوده )و حالا قیمتش یک پنجم می شود یعنی از گرمی ۸۰ هزار تومان میشه ۱۶ هزار تومان که با دفترچه بیمه هم کمی ارزانتر می شود اما باز برای بیمار بزرگسالی که باید ماهی ۲۰ تا ۳۰ گرم از آن را تزریق کند یا بچه ای که باید دریک دوز نصف همین مقدار را دریافت کند گران است . ماهی ۳۰۰ - ۴۰۰ یا ۵۰۰ هزارتومن گاهی هم بیشتر . برای فرزندان یا برای پدرو مادر ها سخته اگر زندگی عزیزشان به این دارو وابسته باشد .
آی وی آی جی ایمونوگلوبولین تزریقی است که جای خالی سیستم ایمنی بی رمق بدن را در این بیماران می گیرد و آنها را از گزند انواع ویروسها و باکتریها و قارچها حفظ می کند چون در نقص ایمنی ُ بدن هیچگونه پادتنی نمی سازد یا کم می سازد .
کاش آن روز که قرار است از مصیبت این داروهای وارداتی بخصوص داروهای سرطان راحت بشویم زودتر بیاید و کاش دست اونهایی که نمی گذارند پالایشگاه خون در کشور خودمان راه بیفتد از جان این مردم کوتاه بشود .
می توانیم که آرزو کنیم ؟
باز هم گهگاهی تیری در تاریکی می اندازم .... دلم گرم است
جواب: سلام ممنونم از لطف و راهنمایی شما. به هر حال تنها کاری که از دستمون بر میاد اینه که امیدوار باشیم. ان شالله همه چیز درست بشه. شاد باشید.

سه‌شنبه 3 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام حضوردوستان.یه سئوال ازدوستان داشتم.خواستم بپرسم ازدوستان کسی هست که دکتر بهشون اجازه روزه گرفتن داده باشه؟
جواب: سلام. من وقتی از دکترم پرسیدم خنده اش گرفت :(
به نظر من خودتون دقت کنید ببینید توانایی ش رو دارید یا نه. به حرف دکترا نمیشه اعتماد کرد چون خود آدم خیلی بهتر میفهمه که میتونه یا نه. شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 3 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
سلام شما کرمانی هستید؟
جواب: سلام بله من کرمانی هستم :)

جمعه 6 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:19 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام دوستان فرارسیدن ماه مبارک رمضان رو خدمت همگی تبریک عرض می کنم روزی سه بار به سایت سر میزنم اما خبری از شما نیست دیگه گروه به نظرم مثل قبل نیست امیدوارم خوب باشید
جواب: سلام عزیزم. منم تبریک میگم و امیدوارم دوستان ما رو دعا کنن. بله متاسفانه وب سوت و کور شده اما انشالله درست میشه. به زودی :)
شاد باشید.

یکشنبه 8 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 08:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
سلام: چه جالب شد منم کهنوجی هستم پس هم استانی هستیم خودمون/ ولی من خواهر میاستین گراویس داره و ساکن بندرعباسه/ امروز هم از تهران اومدن رفته بود برای پیگیری بیماریش و فکر کنم ماهانه باید بیش از 200 میلیون تومان آمپول آی وی آی جی تزریق کنه که بیشتر این مبلغ بیمه تامین اجتماعی پرداخت میکنه.
جواب: سلام عه چه خوب خوشحالم که اینجا رو پیدا کردین. امیدوارم خواهر عزیزتون هم زودتر خوب بشن. وای!! 200 میلیون؟؟!!
اگه بیمه تکمیلی داشته باشن خیلی عالی میشه فکر میکنم حدود 100 تا 120 میلیون رو بیمه تکمیلی میپردازه. البته بستگی به نوع بیمه تکمیلی هم داره. بیمه تامین اجتماعی رو نمیدونم!! شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 10 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
یه سوال داشتم مادری که به بیماری میاستین گروایس مبتلا شده و بچه شیرخوار داره آیا شیر دادن به نوزاد هیچ خطری ندارد یا نوعی دیگر آیا این بیماری واگیردار نیست و یا برای سایر افراد خانواده خطری ندارد؟
جواب: سلام.
چند وقت پیش مطلبی پیرامون میاستینی و بارداری روی وبلاگ قرار دادیم احتمالا میتونه برای شما مفید واقع بشه. ادرس رو این زیر میزارم.
http://myasthnigravis.blogsky.com/1392/08/19/post-135/بارداری-و-میاستنی-
در ضمن این بیماری واگیر نداره خیالتون راحت باشه. در صورت اگاهی در مرد بیماری به راحتی قابل کنترل هم هست. لطفا برای هر گونه تصمیم گیری در مورد بیماری میاستینی اول از همه با پزشک معالجتون مشورت کنید. مرسی.

Mamad.

چهارشنبه 11 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:50 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من طی یک هفته گذشته ۵0 عدد آمپول IVIG، صد میلی و 29 گرمی زدم ولی الان ادرارم قرمز شده و روی صورتم آبله میزنه و حتی موقع راه رفتن هم تعادل خودمو از دست میدم به نظر شما مشکل کجاست و باید چکار کنم ممنون میشم راهنمایی کنید./تشکر
جواب: سلام عزیزم. شما حتما باید به پزشک مراجعه کنید. من تا حالا همچین تجربه ایی نداشتم. امیدوارم مشکل جدی نباشه اما حتما به دکترت اطلاع بده. شاد باشی عزیزم.

چهارشنبه 18 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:35 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام میاستنی خوب شدنی نیست؟اگه پاتولوژی b2بشه بده کسی هست که جند سال باشه درگیر باشه؟
جواب: سلام. کامل نه اما کنترل میشه و تقریبا به زندگی نرمال میرسیم با دارو. من ده ساله بیمارم. پاتولوژی رو متوجه نشدم منظورتون چیه.

پنج‌شنبه 21 آبان‌ماه سال 1394 ساعت 04:21 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد