جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

گردهمایی پیاده روی

سلام به همگی دوستان امیدوارم حالتون خول باشه و از تابستون آفتابی لذت ببرین


همونطور که میدونید زمانی که افراد با مشکلاتی مواجه می شن با کمک و همدلی دیگران راحت تر می تونن با اون مشکلات کنار بیان. مثل زمانی که برای یکی از دوستانمون مشکلی پیش می یاد و ما سعی میکنیم با هم باشیم تا به اون ارامش بدیم و با هاش همدردی کنیم. میاستینی گراویس هم یکی از همون مسایل که به کمک دیگران راحت تر میشه باهاش کنار امد. هر ساله همایش ها و کنفرانس های زیادی در مورد میاستینی گراو در سر تا سر دنیا برگزار میشه که محور بیشتر انها بحث های تخصصی پزشکی که معمولا بیماران زیادی هم توی اون کنفرانس ها شرکت نمی کنند. 

اما یکی از اقدامات جالبی برای جمع کردن افراد مبتلا به میاستنی گراویس و خانواده های انها دور هم انجام شده پیاده رویMG هستش که در ایالات متحده امریکا برگزار می شود. (MG Walk) . هدف اصلی این پیاده روی هم جمع آوری پول برای کمک به انجمن های حامی بیماران میاستینی و سازمان هایی است تحقیقاتی را پیرامون میاستینی انجام می دهند. پیاده روی ها معمولا در فصل بهار برگزار می شود. مسیر پیاده روی در مناطق خوش آب و هوا و پارک ها برگزار می شود. طول مسیر از سه مایل بیشتر نمی شود. شرکت در این پیاده روی برای همه افرادی که بخواهند به این انجمن کمک کنند ازاده و در ازای دریافت مقداری پول اهدایی به انها تی شرت، کلاه هم می دهند.  

به نظر من که حرکت بسیار جالبی است. به خصوص این که افراد می توانند دوستان جدید را پیدا کنند که بیماری مشترکی با انها دارند. نظر شما چیست؟ آیا برگزاری چنین گردهمایی های می تونه مفید واقع  بشه؟


محمد


نظرات 7 + ارسال نظر
دریا دوشنبه 9 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:21 ق.ظ

سلام بچه ها
خواستم بهتون بگم که حتما چای سبز استفاده کنید چون هم اثرات ضد التهابی داره هم در کاهش ورم ناشی از مصرف کورتون ها موثره.
فقط یادتون باشه که چای سبز نباید روی حرارت دم بشه فقط آب جوش براش کافیه خودش دم میکشه

سلام.
چای سبز هم خوبه. اره یه سری اصول واسه دم کردن داره که میتونید از عطاری ها بپرسید.

کتایون دوشنبه 9 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 08:48 ق.ظ

سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه و ماه مبارک رمضان برای تمامی شما عزیزان پراز برکت و لطف الهی باشه! بنظر من کارهای که باعث میشه امثال ما از پیله خودمون بیایم بیرون خیلی خوبه خود من که بشخصه بعد از بیماریم از تمام مهمانیهای شلوغ فراری شده ام و فقط توی جمع های نزدیک دوستانه و فامیل درجه یک هستم!علیرغم اینکه حالم خداروشکر خیلی خوبه و توی محل کارم هم خیلی فعال هستم (بیماریمو فراموش میکنم) ولی از عکس گرفتن اجتناب میکنم چون بشدت خنده رو هستم با دیدن عکسهام ولبخند عجیب غریبم حالم بد میشه! نمیدونم چرا اثرات بیماری هنوز توی صورتم مشخصه؟ نمیدونم شاید من خیلی حساسم!! باآرزوی توفیق روزافزون برای تمام دوستان

سلام
خیلی خوبه که همیشه خندان هستین. اره اینطور گرددهمایی ها خیلی میتونه موثر باشه.

معصومه دوشنبه 9 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:37 ق.ظ

سلام .حلول ماه مبارک رمضان و ماه میهمانی خدا را به تمام دوستان عزیزم تبریک میگم.التماس دعا
به نظر من حرکت قشنگیه و میتونه خیلی مفید باشه.در جمع افرادیکه همه میاستنی دارند و همگی قراره یه کارقشنگ انجام بدن لذت بخشه و باعث بالا رفتن اعتماد به نفس و روحیه میشه و اینکه یه کار قشنگ مثل کمک کردن هدف اصلی این پیاده روی.امیدوارم از همایش ها تو ایران هم برگزارشه.

سلام.
ما هم ماه رمضان را به شما و همه ی دوستان تبریک میگیم.
تو ایران هم برگزار میکنیم. خیلی هم خوبه. تازه تی شرت و کلاه هم میدیم.

ریحانه دوشنبه 9 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:58 ب.ظ

سلام,منم ماه مبارک رمضان روبه همگی تبریک میگم والتماس دعادارم,اره خیلی حرکت خوبیه ومیتونه موثرباشه,راستی منصوره جان فکرمیکنم که من باردارباشم.البته بادکترم مشورت کردم,قرص ازاتیوپرینمم قطع کردم باوجوداینکه دکترگفت نیازنیست قطعش کنی,ولی چون شنیدم براجنین مضره قطعش کردم,روزی 10میل پردنیزولون و3یا4تامستینون هم میخورم فولیک اسید5میلی ازدوماهی هست برای سلامتی جنین میخورم,برام دعاکنین حال خودم خداروشکرخیلی خوبه فقط برابچه نگرانم که باوجودبیماری وقرص هام سالم وسلامت به دنیا بیادانشالاه.

سلام عزیزم. خیلی خوشحال شدم از این بابت. امیدوارم بچه سالم و سلامت باشه. همچنین خودت و همسرت... شاد باشی...

ریحانه سه‌شنبه 10 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:42 ق.ظ

ممنونم ازت منصوره جان.

رضوان استقلالی سه‌شنبه 10 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:14 ب.ظ http://myasthnigravis.blogsky.com

سلام به همگی دوستان.ماه رمضان رو به همتون تبریک میگم. دوستان عزیز میخواستم ازتون بپرسم شماها میدونید توی ایران چند نفر میاستین دارن؟

سلام عزیزم. منم به شما تبریک میگم و التماس دعا دارم. راستش نه نمیدونم چند نفر میاستنی دارن اما فکر میکنم کم نیستیم ، متاسفانه!
شاد باشی...

باران سه‌شنبه 17 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:49 ق.ظ

سلام دوستان
به نظر من انجام این کار عالی هست
در کشور ما هنوز این بیماری به خوبی شناخته نشده و خیلی خوب هست تا با ایجاد گروه و انجام یکسری فعالیت ها هم بچه های میاستنی با هم آشنا بشن و هم مردم بیشتر با این بیماری آشنا بشند

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد