X
تبلیغات
رایتل
یکشنبه 15 تیر‌ماه سال 1393

برای دوستمون دعا کنیم


به نام خدا و سلام.


دوستان گلم امیدوارم طاعات و عبادات تون قبول باشه و شاد و سلامت باشید . تو این ماه عزیز ما رو هم از دعا فراموش نکنید.


یکی از دوستان عزیزمون بنام هستی خانم الان بیمارستان هستن و در حال انجام پلاسما فرز. حال روحی مساعدی ندارن. من بهشون گفتم که تو وب مینویسم تا همه دوستان خوبمون برات دعا کنن.


دوستای گلم خواهش میکنم تو این روزها و شبهای عزیز برای همه مریض ها مخصوصا هستی جان دعا کنید و مطمئن باشید که تاثیر داره.


برای همه کودکان و همه بیماران سرطانی، بیماران قلبی و کلیوی، بیماران عصبی برای همه، برای همه بندگان خدا دعا کنیم که ان شالله حال همه مون هر چه زودتر خوب بشه.


دل منم خیلی گرفته... :( یکمی هم ضعیف شدم!


امیدوارم لبخند مهمون همیشگی لب هاتون باشه...


التماس دعا و خداحافظ...

نظرات (42)
باسلام خدمت منصوره خانم و سایر دوستان . طاعات و عبادات شما مقبول در گاه خداوند . انشا ا...

منصوره خانم خواستم بگم مهدیس پیش دبستانی رو تموم کرد . اسمشو کلاس اول نوشتیم . دوست داشت تابستون بره کلاس ژیمناستیک ولی من ترسیدم انرژی کم بیاره و ضرر داشته باشه نذاشتم بره .
با ارزوی سلامتی برای شما و همه دوستان . خدا حافظ
جواب: سلام. به به انشالله خبر دانشگاه رفتنش رو بشنویم :)
ژیمناستیک فکر میکنم مشکل باشه براش اگه بتونه شنا بره خیلی عالیه. البته اگر حساسیت نداره! چون برادر زاده خودم به کلر آب استخر حساسیت داشت نتونست ادامه بده. همیشه موفق و شاد باشید.

دوشنبه 16 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 07:01 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام رفیق عزیز ودوستان گرامی متن زیر را از یک سایت خیلی خوب به اسم رنگی رنگی انتخاب کرده ام میگذارم اینجا تا هم خودم وشما به آن عمل کنیم:
خوشبختی هیچ چیز عجیب غریبی نیست. خوشبختی به هیچی نیاز نداره و با هیچ کاری نداره. خوشبختی یه احساس شخصی و درونیه و انقدر بزرگه که نه کاری به پول تو حساب بانکی‌تون داره، نه شرایط کار و زندگی‌تون. اگه یه فستیوال خوشبختی برگزار بشه و همه کسایی که احساس خوشبخت بودن می‌کنن یه جا جمع شن، می‌بینیم که توشون هم آدم فقیر هست هم ثروتمند، هم سالم هست هم مریض، هم پیر هست هم جوون… این نشون می‌ده که خوشبختی به هیچی ربطی نداره. خوشبختا تو یه حس با هم شریکن، تو یه نگاه، اینکه زندگی با همه خوبیا و بدیاش مال ماست و باید از این هر چیزی که داریم لذت ببریم.

خوشبختا، برای شاد بودن نه منتظر فردان، نه ناامید از گذشته. خوشبختا مطمئنن که غیرممکنه یه آدمی هیچ مشکلی تو زندگی نداشته باشه، اونا با همین اطمینان به این نقطه رسیدن که کمبودها دلیلی برای ناراحت بودن نیست، بلکه فقط انگیزه‌ایه برای تلاش بیشتر. خوشبختا برای شاد بودن و خوب زندگی کردن چشم به آسمون ندوختن که یه بسته خوشبختی بیوفته تو بغل‌شون. اونا از هر چیز کوچیکی که دارن، از هر لحظه‌ای که توش هستن لذت می‌برن و این راز شاد بودن همه خوشبختاست.

برای اینکه این حس رو تو خودمون تقویت کنیم، اولین قدم همینه که قدر امروز رو بدونیم، همین لحظه رو، نه منتظر فردا باشیم، نه افسوس دیروز رو بخوریم. این طوری امروزمون یه روز خوبه و فردامون یه روز خوب‌تر.

شاید بهترین الگوی کلاسیک واسه این قدرشناسی روزانه خیام باشه. یه کتاب کوچیک از رباعی‌های خیام رو بخرید و بذارید بالای تخت‌تون. هر شب یکی از این چهاربیتی‌های کوچیکش رو بخونید و بذارید هر روز آدم خوشبخت تو دلتون هی بزرگتر و قوی‌تر بشه. آدم خوشبخت درونتون رو هیچی غمگین‌تر از این نمی‌کنه که وقتی می‌خواد خودی نشون بده، با یکی از مشکلات‌تون بزنید تو سرش. اگه بذارید اون موجود خوشبخت پر و بال باز کنه، خود به خود مشکلات هم جور دیگه‌ای حل می‌شن.

هر روز اینو به خودتون بگید: امروز بهترین روز زندگی منه. سال بعد همین موقع یه آدم دیگه‌اید. آدمی که تو فستیوال خوشبختا اول از همه دعوت می‌شه.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم متن بسیار زیبا و قابل تاملی بود. همیشه شاد باشی کتایون جان.

دوشنبه 16 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان عزیز.امیدوارم که حال همه روز به روز بهتر بشه.برای هستی خانم هم آرزوی سلامتی و بهبودی عاجل دارم.شاد و موفق باشید
جواب: سلام. ممنونم از لطف شما. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 16 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 03:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوست عزیز
طاعات و عبادات قبول
از قول من به هستی بگید براش حتما امشب به نیت بهبودیش قران می خونم
جواب: سلام عزیزم. مرسی از لطفت... امیدوارم شما هم شاد و سلامت باشید. ایمیلتون رو چک کنید لطفا :)

سه‌شنبه 17 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون و سلام به همه دوستای گلم -ماه رمضان که میشه من دلم خیییلیییی میگیره چون نمیتونم روزه بگیرم امسال بعد ۱۶ سال داروهای من به ۲یا ۳ بار مصرف طی روز رسیده خواستم روزه بگیرم -نشد باید آب زیادی مصرف کنم -عزیزم من حالم روز به روز بهتر میشه الان مصرف مستیننم به ۴/۳قرص رسیده -برا همتون تو جلسات قران دعا کردم مخصوصن هستی جان -فقط امیدوار باشید -ایشالاه هر روز بهتر خواهید شد دوستان من ۵ماه پیش مستینن سویسی از بسته های شیشه ای ۱۵۰ تایی گرفتم حالا مصرفم اومده پایین -۳۰۰ تا رو نمیتونم استفاده کنم تاریخشم تا اولین ماه سال ۲۰۱۵-اگه از بچه ها کسی لازم داره براش بفرستم ایمیلمetr_dehghani1255@yahoo.com -منصوره جون همیشه دوست دارم اطلاعات شما باعث شد تا دنبال دررمانهای دیگه باشم --با آرزوی شادی -آرامش وآرامش برات
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحالم که حالت خوبه و امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی... تو این روزها و شبها ما رو دعا کن عزیزم. من کاری نکردم ناهید جان. پاینده باشی :)

چهارشنبه 18 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 01:44 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام دوستان ماه رمضونتون مبارک و قبول باشه..برای اقای علی رضا که دخترشون ژیمناستیک اجازه ندادن خوبه ولی استخر فکنم خوب نباشه چون من هم میرفتم و متاسفانه تمام انرژی من رو تخلیه میکرد و کم میاوردم..بزارینش کلاس رقص یا موسیقی خیلی تاثیر خوبی داره هم شاد میشه و هم هنر یاد میگیره.. البته اگر علاقه داره و شما صلاح میدونید..دوستان دیگه هم امید دارم خوب و خوش باشن..ایام به کام التماس دعا
جواب: سلام. ممنونم طاعات شما هم قبول باشه...
دکتر من بهم توصیه کرد برم شنا اما خودم چون گلبولهای سفید خیلی پایین هستش ترسیدم برم. بله احتمالا شما درست میفرمایید. موسیقی عالیه خیلی خیلی توی روحیه اثر مثبت داره و مهدیس جان تا عمر داره میتونه از نواختن ساز لذت ببره. من خودم تجربه داشتم که میگم. اگه از بچگی بره که دیگه عالی تر میشه...
ممنون از شما دوست عزیز.

پنج‌شنبه 19 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به تمام دوستآن عزیزم
این ماه،ماه عزیزیه و از خدا میخوام حال هستی جون خوب شه و به نیتش دعای توسل میخونم.و منصوره جون من بره تو همیشه دعامیکنم چون آرامشی که الان تو زندگیم دارم مدیون تو هستم.
جواب: سلام عزیزم. مرسی از لطفت معصومه جان . من که کار خاصی نکردم. منم همیشه به یاد تمام شما دوستای عزیزم هستم و همیشه سر نمازم اولین دعام اینه که حال همه دوستام خوب باشه. شاد باشی عزیزم.

پنج‌شنبه 19 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون امید وارم حالت خوب باشه.برای هستی هم ارزوی سلامتی دارم.میخواستم بدونم پلاسما فرز هم برای میاستین مادر زادی خوبه؟اثری داره برای من؟
جواب: سلام عزیزم. مرسی...
راستش نمیدونم من اطلاعی ندارم. اما فکر میکنم باید تاثیر داشته باشه!! شاد باشی عزیزم.

پنج‌شنبه 19 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:40 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه ی دوستان
ناهید جان من با این میل asadistudy1000@gmail.comبرای شما ایمیل فرستادم اما جوابی دریافت نکردم.در زمینه قرصهای سوئیسی

شنبه 21 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:11 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان امیدوارم به حق این ماه عزیز همه مریض ها حالشون خوب بشه ... مادر من تازه به این بیماری مبتلا شده حدود 2ماه چند تا دکتر بردیم فقط روز به روز قرصاشو زیاد میکنن حالش زیاد فرقی نکرده 10 روز بستری بود پلاسما فریز شد اما 1هفته بعد پلاسما حالش خوب بود اختلال تکلمش اصلا خوب نمیشه آخرین دکتری که رفتیم سیکلوسپورین تجویز کرد اما یه هفته هست که میخوره صورتش شدیدا حساسیت داده پردنیزولون50 مستینون روزی 6 تا هم میخوره شماهم اوایل این قرصارو مصرف کردین از عوارضش خیلی میترسم واسه شما عوارضی داشت?تنگی نفسش گاهی اوقات میاد مشکل بلع گاهی داره دیگه نمیدونم باید چکار کنیم....
جواب: سلام عزیزم. بابت مشکل مادر غزیزتون متاسفم. پردنیزولون داروی پر عارضه ایی هست. تو وب نوشتم عوارضش رو. نمک و شیرینی جات و نشاسته جات تا میتونن اصلا نخورن. پروتئین و ویتامین و قرص کلسیم یا شیر حتما زیاد بخورن. این دارو ممکنه باعث پوکی استخوان و دیابت و فشار خون بشه. خیلی مراقب مادر باشید نمک خیلی مضرره!
مشکلات بلع و تنفس به خاطر پردنیزولونه که بعد از دو سه ماه عادت که بکنن خوب میشه. تکلم هم کم کم خوب میشه صبور باشید و امیدوار... ان شالله به زودی خوب میشن.

شنبه 21 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 05:49 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام دوستان گلم همگی خوبید؟امیدوارم خوب باشید منصوره عزیزم بهتر شدی؟ دعاگوی همه شما به خصوص هستی جان هستم شما هم مرا فراموش نکنید
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از لطف شما... همیشه بیاد تمام دوستان گلم هستم و البته شما... شاد باشی.

شنبه 21 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:07 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.خواستم از ناهید جان بپرسم مشکل صدا هم داره یا نه؟ دکترشون کی هست ؟
آیا فقط مستینون مصرف میکنه؟
چه داروهاییی و دوزش رو بگید لطفا و اینکه چند سله اید و وزنتون ؟
مرسی ناهید

شنبه 21 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:24 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره گلم -برای فززانه جان باید بگم پرد نیزلن خودش عوارض زیادی داره من وقتی ۳سال پیش شروع کردم دکترم میگفت باید استراحت زیادی کنم چون خیلی ضعفمو زیاد میکرد ولی الان بعد صبر و تحمل زیاد به ۵میل رسیده -سعی کنید پیاده روی داشته باشن و امید وار -حتما و مطمئنن این روزا به پایان میرسه--برای مریم جونم باید بگم من۳۴ سالمه-۱۶ساله میاستنی دارم-۵۶ کیلو در حال حاضر اوایل بیماری وزنم ۷۲ بود خودم با پشتکار زیاد و کمک همسرم ورزش شروع کردم و وزنمو کم کردم-بعضی موقعا که خودمو زیاد خسته کنم و طرف صبح که پرد میخورم و آخر شب صدام کمی میلرزه-در حال حاضر سیکلوسپورین ۲تا -۴/۳مستیننو و کلسیم و ۵ میل پردنیزلن میخورم ۳ ساله دکترم دکتر نفیسی -شماره مطبش ۲۲۸۹۴۸۸۴ الی۵ فقط روزای زوج پاسخگو هستن سخت جواب میدن ولی به سعیش می ارزه کارش عالیه -من که هرماه برا ای وی ای جی هر ماه به مدت ۶سال بستری بودم وروزی ۸تا مستینن-خدارو شکر بهترم هر چند داروهای جدید عوارض دارن ولی خب ضعفم خییلییی کم شده-تو این ماه عزیز از همتون التماس دعا دارم. از خداوند برای همه ی دوستان آرامشی می طلبم که از بهترین شاکرین و صابرین درگاهش باشیم ....
جواب: سلام عزیزم... کاملا با شما موافقم. مرسی از راهنمایی های مفیدتون.
ان شالله روزهای خوب هم میرسن. شاد باشید.

یکشنبه 22 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:46 ق.ظ
امتیاز: 0 0
به دوستان شدیدا تاکید میکنم که روحیه داشته باشید ..مخصوصا اونایی که حالتون یکم بد هست...پلاسما فرز فراموش نشه ..بعضی دکترا خنگ هستن پلاسما فرز تجویز نمیکنن اونوقت هست که سر و کارتون مثل من به icu میکشه..دوستانی که نفس تنگی دارند پلاسما فرز نجاتتون میده ...لطفا نگذارید نفستون خراب شه از دکترتون بخواهید براتون پلاسما فرز بنویسه...
من از اوناش بودم که از نفس تنگی از هوش رفتم و متاسفانه بدلیل عدم آگاهی پرستارها ریه هام رو سوراخ کردن و کلا نزدیک بود خفه بشم..
نکته مهم : اگه بیمار در اثر تنگی نفس بی هوش شد و به بیمارستان انتقال داده شد( قابل توجه همراهان بیمار)
اول یه لوله توی گلو میندازن که وصل میشه به مجرای تنفس بعد به وسیله آمبو به بیمار نفس میدن که توجه کنید اگه آمبو مخصوص بزرگسال باشه این پرستارای خنگ میزنن ریه رو سوراخ میکنن ..پس همراهان بیمار توجه کنن آمبو بزرگسال رو برا یه نو جوان به کار نبرند
بعد از نفس دادن بوسیله آمبو دکترا به پرستارا میگن که عمل ساکشن رو باید انجام بدن ..که اگر لوله ساکشن رو تا ته ریه فرو ببرن همه اخلاط سینه بالا میاد و بیمار در جا خفه میشه
پس اون همراهه بیماری که اونجاست باید حواسش جمع باشه که اون پرستار لوله ساکشن رو تا ته ریه داخل نکنه و فقط اخلاط تراک های نزدیک مجرای تنفسی رو بیرون بکشن..این مسایل مربوط به مواقع اضطراری هست و مواقعی که بیمار باید منتظر تخت icu باشه وگرنه اگر سریعا به icuانتقال داده بشه مشکلی پیش نمیاد..
نکته ای رو که گفتم بسیار بسیار مهمه و گرنه بیمار از دست میره ...مشکلی که برا خودم پیش اومد
جواب: ممنونم عزیزم. خیلی نکات مهمی بود و البته ترسناک :(
امیدوارم هیچ کس درگیر این بیماری نشه... چی شد که حالت بهتر شد؟
راستی تو سمت جستجو بزن« مشخصات همه همدردان»
تو این پست همه دوستان اسم و مشخصات خودشون و نوشتن. با دوستان آشنا شو... شاد باشی...

یکشنبه 22 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 06:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام به دوستان عزیزم طاعات و عباداتتون قبول امدوارم همه سالم وسرحال باشن برای دوستمون هستی خییییییییییییلی دعاکردم ایشالاه که هر جه زودتر خوب شن
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از لطف شما... ان شالله همه مون یه روز کامل خوب شیم. شاد باشی عزیزم...

دوشنبه 23 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 04:10 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان,من همیشه سرنمازم براهمه مریضامخصوصاشمادوستان خوبم دعامیکنم,انشالاهستی جان پلاسمافرزشابه سلامتی پشت سربزاره خیلی براش دعامیکنم,امیدوارم خداهمه مریضاروشفابده
جواب: سلام عزیزم. مرسی از لطف شما... ان شالله همه چی درست میشه. شاد باشی :)

سه‌شنبه 24 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 03:22 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ناهید جان سیلکوسپورین دیگه چیه من که اینو تا حالا مصرف نکردم...
میگم واسه چی اینقد دوز داروهاتون بالاست ..روزی 4 تا مستینون میخوری صدات خوبه ؟ مثلا میتونی سر کلاس یه صبح تا ظهر تدریس کنی و خسته نشی ؟
من دکترم یوسفی پور، شیراز هست ..من 2 ساله دیگه سر به دکترم نزدم ...خدا میدونه گلبولام و وضعیتم درونم چی هست اما بیشتر مشکل صدا دارم و بی اشتهایی و لاغری ...
من روزی 1 مستینون میخورم و روزی 1 دونه آزاتیوپراین ...
منصوره جان راهنمایی کنید من این صدای نکره تو دماغیم درست شه بتونم سر کلاس تدریس کنم ...مرسی از همه
جواب: راستش نمیدونم عزیزم اما فکر میکنم اگه یه دونه مستینون اضافه کنی بهتر میشه. یه آزمایش خون هم بده خدا نکرده گلبولهای خونت پایین نباشن! امیدوارم خوب باشی همیشه.

سه‌شنبه 24 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 04:16 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام عزیزم
بنده یه 15-16 سالی هست در گیر این میاستنی کنه هستم
اوایل حالم خیلی بد بود -پلک افتادگی -خسته میشدم-گرفتگی شدید صدا-عدم تعادل گردن - بی تعادلی-یکم سریع راه میرفتم پرت میشدم-تنگی نفس-دیگه جونم برات بگه دو بینی ..
من که حالم بد بود هیچی حالیم نبود ..این ننه بابای ما هم نمیکردن این دکتر گاگول مارو عوض کنن .مارو میبردن پیش فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان ..برا ی آی وی آی جی زدن این دکتر گاگول ما رو فرستاده تهران پیش دکتر غفرانی که توی بیمارستان کودکان مفید بستری بشیم..انگار شیراز قحطی اومده بود ..خلاصه ما شده بودیم موش آزمایشگاهی این دکتره..اینقد خنگ بود که ی پلاسما فرز واسه من تجویز نکرد طی 4 سال ..کار به جای رسید که ما از شدت نفس تنگی بی هوش شدیم ما رو انتقال دادن icu ..اونجا به یه دردسر مارو زنده نگر داشتن با پلاسما فرز و تنفس بوسیله ونتیلیتور و کلی آزمایش و ... دیگه توی icu مارو به دکتر یوسفی پور توی شیراز معرفی کردن ...که بعد هر سال برا من پلاسما فرز تجویز میکرد و داروهام رو از پردنیزولون و آزاتیوپرین و مستینون اینقد کم و زیاد کرد تا به اینجا رسیدم... اما همیشه مستینون 1 دونه خوردم ..الان دیگه 6 ساله پردنیزولون نمیخورم..
الان خوبم فقط مشکلم صدام و عضلات صورتم هست که وقتی عکس میگیرم از قیافم میاستنی میباره ..
خلاصه موندم چیکار کنم ...اما اصلا بهش دیگه اهمیت نمیدم ..این بیماری رو هر چی کم محلش کنی زودتر شرش کم میشه..
جواب: سلام :)
دقیقا مثل من! منم عضلات صورتم شبا افتضاح میشن. اصلا نمیتونم بخندم اما صبحا خیلی بهترم.
راهی جز این نداریم که بی محلش کنیم شاید دست از سرمون برداره! :)
شاد باشی عزیزم.

سه‌شنبه 24 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 04:47 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه و درسته که نمیتونیم روزه بگیریم اما امیدوارم از برکات دیگه این ماه محروم نشویم.به دوست عزیزم مریم جان توصیه میکنم میزان مستینون رو بیشتر کنه فعلا ۲تا در روز بعد از ۲۰ روز اگر بهتر نشدند فکر کنم ۳تا بشه بد نیست چون توی بروشورهای قدیمی مستینون بارسلونا نوشته شده بود حداقل دوز برای ۶۰ کیلو به بالا روزانه ۳ تا میباشد خود من تدریس میکنم اما ساعتهای تدریسمو پشت سر هم نمی گیرم از پاورپوینت وارائه دانشجوها هم استفاده میکنم که خدارو شکر مشکل صدا نداشته باشم روزهای هم که صدام مشکل داره کمتر صحبت میکنم .. بهرحال برایتان آرزوی موفقیت وپیروزی دارم در ضمن هر چند که پس از مدتی خودمون یه پا دکتر میشویم اما بهتر است حتما تحت نظر یک پزشک حاذق باشید.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم همچنین شما. ما رو بعد از نمازهاتون دعا کنید. بله منم موافقم. ان شالله مشکل حل میشه و مریم جان حالشون خوب میشه. همینطور همه ما... شاد باشید.

چهارشنبه 25 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:50 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام همگی..اگر قابل باشم امشب واسه همگی دعا کردم.. به امید روزهای بهتر.. مریم خانوم عریز تقریبا مشکل اولیه ما همه مثل هم بوده از تشخیص اشتباه ..ولی الان من مطمئن هستم مشکل صورت و صدا رو باید با مستینون بیشتر در روز حل کنید مخصوصا که فعالیت بیرون هم دارین و هم تدریس..حتی فکر میکنم اگر میخوایید از شر اون خنده کج و کوله که خودم هم دچارش میشم گاهی خلاص بشید باید پردنیزولون با کمترین دوز یکبار در روز مصرف کنید..امتحان کنید البته با اطلاع پزشکتون..ولی مستینون حتما بیشتر بخورید..امیدوارم مفید باشه واستون.. یا علی همگی التماس دعا
جواب: سلام بسیار ممنون از لطف شما. منم برای تمام دوستان عزیز دعا کردم.
ممنونم از راهنمایی شما... اگه ممنکه اسمتون رو بنویسید لطفا. مرسی شاد باشید.

پنج‌شنبه 26 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 01:31 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام دوستای عزیزم من تازه با وبتون اشنا شدم
من دوران دبیرستانم مشکوک به میاستنی بودم ولی وقتی دکترم از ایران رفتش بهم گفتن که مشکلی نداری ولی الان که حدودا 6-7 سال ازش گذشته من ضعف عضلانی دار و موقع غذا خوردن عضلات گردنم میگیره و ...
من حتی پیش روانپزشکم رفتم و وقتی اینا رو بهش گفتم گفت که بهتره برم پیش دکتر مغز و اعصاب برم ولی من به خاطر کنکورم نرفتم
به نظر شما اینا میتونه علائم میاستنی باشه ممنون میشم راهنمایم کنید
جواب: سلام عزیزم. به نظر منم باید حتما بری پیش دکتر مغز و اعصاب. چون ممکنه خدا نکرده بیماری پیشرفت کنه. آره امکانش هست من خودم تو غذا خوردن مشکل داشتم و عضلاتم هم خیلی ضعیف شده بود. چشم هام هم مشکل پیدا کرده بودن. تو چشات مشکلی نداره؟؟
انشالله که چیز خاصی نباشه اما حتما به دکتر مراجعه کن. شاد باشی عزیزم.

پنج‌شنبه 26 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 02:49 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید کامنت قبلی مال من بود

پنج‌شنبه 26 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 02:52 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره گلم- التماس دعا تو این شبای قدر -بچه ها برا همدیگه دعا کنید خیییلییییی-برا مریم جون باید بگم من سه چهارم یه قرص مستینن میخورم یعنی کمتر از یه دونه-عزیزم حتمن برو دکتر من یه مدت آزاتیو خوردم که جواب نداد ولی هر دو ماه آزمایشات کبدی و گلبول ها رو انجام میدادم یه بار تست کبدیم خیلی بالا بود که دوز داروهامو تغییر داد - من زیاد از اول مشکل صدا نداشتم .وقتی برا داداش خودم تدریس میکردم یادمه فقط گردنم و چشام زیاد خسته میشدن -الانم احتمالن تا چند ماه آینده پردنیزلن قطع کنه-بعدش سیکلوسپورین داروی پیوند قلب و کلیه و کبد-و....ایناست هر چیه دکترا میدونن با آرزوی سلامتی -شادی و ارامش براتون
جواب: سلام عزیزم. شما هم برای ما دعا کن... نگران نباش انشالله بدنت به دارو خیلی خوب جواب بده. فقط سعی کن استرس نداشته باشی... امیدت به خدا باشه. شاد باشی ناهید جان.

پنج‌شنبه 26 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 03:39 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من دیدم که به خاطر بیماری چشمی کلوبوم وگلوکوم کمه ولی وقتی یکم زیادتر درس میخونم چشم سمت چپم کامل بسته میشه به دکتر چشمم که گفتم گفت مشکل از چشمام نیست
و یه چیز دیگه من وقتی سرما میخورم همیشه حدود یک هفته صدام کامل میگیره... اهان راستی یه چیزی من همون موقع ها تست عضله داده بودم که خوب بودش...
میشه یه دکتر خوب تو تهران معرفی کنید ممنون میشم
جواب: سلام عزیزم. آره علائمش همین افتادگی پلک هم هست. دکتر نفیسی اگه بتونی وقت بگیری عالیه. و خانم دکتر ابوالفضلی و دکتر قره گزلو.
امیدوارم همیشه خوب باشی.

جمعه 27 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:36 ق.ظ
امتیاز: 0 0
منصوره جون اسمم پاک شده بود ببخشید!! دوستان این شبها التماس دعا...
جواب: بنفشه جان تو بودی؟! چند وقته ازت خبر نداشتم عزیزم. امیدوارم حالت همیشه خوب باشه و شاد باشی...

جمعه 27 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
مرسی منصوره جون از راهنمایهات

نسیـم، دانه را از دوش مـورچـه انـداخت.
مورچـه دانـه را دوبـاره بر دوش گرفــت و رو به آسمان گفــت:
گـاهـی یـادم مـی رود کــه، هستی…
کـاش بیـشتـر نسیـم بـوزد
جواب: خواهش میکنم عزیزم. جمله بسیار زیبایی بود... مرسی :)
شاد باشی.

شنبه 28 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
سلام بچه ها
خیلی خوشحال شدم که این بلاگ رو پیدا کردم ...
من یه برادر دارم 18 سالشه ... چند ماهی بود افتادگی پلک داشت تازه دیروز متوجه شدیم این بیماری رو داره .... یکم هنوز گیجیم و اینکه اطلاعات در باره ی بیماری نداریم دکتر فعلا فقط مستینون داده و گفته تا مهر مصرف کنه و بعدش یک MRI بده ببینیم چی میشه , ولی اینکه باید منتظر تا چه حد پیشروی باشیم ؟ امکان داره پیشرفته تر بشه وضعیتش؟ یا اینکه الان تشخیص داده شده از پیشروی جلوگیری میکنه ؟ پرهیزهایی که دکتر گفته مثل اینکه خسته نکنه خودش را یا مثلا جاهاهایی مثل سونا نره رو تا چه حد جدی بگیریم ؟ نیاز هست کار خاصی یا درمان دیگه ای نسبت به تجربه ای که دارین انجام بدیم ؟
ممنون میشم اگه راهنکاییم کنین و مواردی که تجربه ی خودتون بودرو لطف کنید به منم بگید :-)
جواب: سلام. بله درسته فعلا مستینون مصرف میکنن بعدش کم کم داروهای کمکی مثل پردنیزولون و آزارام و آی می آی جی و انجام پلاسما فزر. احتمالا بیماری برادر شما وخیم نیست. یعنی ضعف شدید ندارند. در موارد شدید ضعف در پاها و دستها و گردن و ضعف در عضلات تنفسی ایجاد میشه. اگه خدا نکرده این علائم بروز کرد حتما به دکترشون اطلاع بدید. احتمال اینکه بیماری پیشرفت کنه هست اما حالا که متوجه شدید اگه بدتر شدن حتما سریع برید پیش دکترشون. حمام گرم و سونا خوب نیست کلا. هوای خیلی سرد هم خوب نیست. ورزشهای سنگین و کار طولانی مدت نباید انجام بدن تا حالشون بهتر بشه. قرصها تقویتی و غذاهای مقوی و پر انرژی بخورند.
یه چیز خیلی مهم اینه که اصلا استرس نباید داشته باشن. ناراحتی و غم و اضطراب نداشته باشن و سعی کنن افکار منفی رو از ذهنشون پاک کنن. این بیماری درمان کامل نداره اما راحت کنترل میشه. شما و خانواده محترم سعی کنید محیط آروم و به دور از استرس براشون فراهم کنید. سفر و گردش و کارهایی که دوست داره بذارید انجام بدن. همین... شاد باشید.

دوشنبه 30 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 11:38 ق.ظ
امتیاز: 0 0
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم .
همان یک لحظه اول، که اول ظلم را میدیدم از مخلوق بی وجدان
جهان را با همه زیبایی و زشتی، به روی یکدگر، ویرانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
که در همسایه صدها گرسنه
چند بزمی گرم عیش و نوش میدیدم
نخستین نعره مستانه را خاموش آن دم ، بر لب پیمانه میکردم .
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
که می دیدم یکی عریان و لرزان، دیگری پوشیده از صد جامه رنگین
زمین و آسمان را واژگون مستانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
نه طاعت میپذیرفتم
نه گوش از بهر استغفار این بیدادگرها تیز کرده
پاره پاره در کف زاهد نمایان ، سبحه صد دانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
برای خاطر تنها یکی مجنون صحرا گرد بی سامان
هزاران لیلی ناز آفرین را کو به کو، آواره و دیوانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
بگرد شمع سوزان دل عشاق سرگردان
سراپای وجود بی وفا معشوق را، پروانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
بعرش کبریایی، با همه صبر خدایی
تا که میدیدم عزیز نابجایی، ناز بر یک ناروا گردیده خواری میفروشد
گردش این چرخ را وارونه ، بی صبرانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
اگر من جای او بودم
که میدیدم مشوش عارف و عامی
ز برق فتنه این علم عالم سوز مردم کش
بجز اندیشه عشق و وفا ، معدوم هر فکری
در این دنیای پر افسانه میکردم
عجب صبری خدا دارد !
چرا من جای او باشم
همین بهتر که او خود جای خود بنشسته و
تاب تماشای تمام زشتکاریهای این مخلوق را دارد
وگرنه من بجای او چو بودم
یکنفس کی عادلانه سازشی ، با جاهل و فرزانه میکردم
عجب صبری خدا دارد ! عجب صبری خدا دارد ! رحیم معینی کرمانشاهی
جواب: مرسی عزیزم. واقعا عجب صبری خدا دارد!!

دوشنبه 30 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 07:21 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام بچه ها امیدوارم همه شما زود خوب بشید من یه خواهر زاده دارم 3ساله به بیماری میاسنتی گراویس چشمی مبتلاست دکترش توتبریز بهش گفته روزی 3بارمستینون و3بارپردنیزول
ون ویک بار ال کارنتین .توراخدا بگید شماهایی که مثل اون هستی شماها کدوم داروهارو میخوری اصلا این دارو ها مال میاسنتی چشمی یا عمومیه خواهشا جواب بدیدخیلی نیاز دارم بنظرتون پردنیزولون کورتونه یا مسیتنون هم یه کورتونه؟ بنظرتون پردنیزولون نخوره بجاش مستینون بخوره ؟غذاهاممنوعه کدامند؟
جواب: سلام. راستش بنده از میاستنی چشمی اطلاعات زیادی ندارم. ولی داروی میاستنی چشما با میاستنی عمومی یکی هست. پردنیزولون همون کورتون هستش که وقتی مصرف میکنه باید حتما مراقب باشه که از همین الان غذای بی نمک بخوره و شیر و کلسیم حتما بخوره پروتئین زیاد بخوره اما نشاسته و شیرینی جات کم بخوره . چون هنوز بچه است میتونید عادتش بدین مخصوصا نمک و مواد قندی سعی کنید اصلا نخوره. چون داروی پردنیزولون ممکنه باعث دیابت و فشارخون و پوکی استخوان بشه. پس حتما شیر و پنیر باید تو برنامه غذاییش باشه. من نمیتونم بگم چه دارویی بخوره و چی نخوره شما همونطور که پزشک تجویز کرده عمل کنید انشالله خیلی زود خوب میشه و داروهاش رو قطع میکنن. اگه خدا نگرده دستها و پاهاش ضعیف شدن یا تنفسش مشکل پیدا کرد حتما سریعا به پزشکش اطلاع بدین. شاد باشید.

دوشنبه 30 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 09:16 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام .

با آرزوی قبولی طاعات و عبادت همه عزیزان .
منصوره خانم دیروز نوبت دکتر مهدسی بود با خانم دکتر کریم زاده که صحبت میکردم گفت که ظاهرا دوستانی که پیش کسوت هستند قراره یه انجمن درست کنند . خواستم ببینم شما در جریان هستید یانه .

سلامت و موفق باشید . خداحافظ
جواب: سلام. ان شالله طاعات شما هم قبول باشه و ما رو هم فراموش نکرده باشید از دعاهاتون. راستش من در جریان نیستم و زیاد خبر نمیگیرم. امیدوارم دوستان اگه خبری دارن به ما هم اطلاع بدن. شاد باشید.

سه‌شنبه 31 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 07:06 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه! یک احساس دوگانه دارم وقتی دوستان جدیدی به این جمع اضافه میشوند از یک طرف بابت اینکه با این جمع آشنا میشوند وانرژی مثبت میگیرند وتا حدودی از سردر گمی خارج میشوند خوشحالم واز طرفی خیلی ناراحت میشم از اینکه مبتلا شده اند. فقط یک نکته رو یادآوری کنم که اکثر ما اوایلش بیماریمون خفیف بوده وبدلیل عدم آگاهی در نوع ادامه درمان و نوع بیماریمون شدت یافت وبعد که متوجه شدیم چطور باهاش برخوردکنیم وکنار بیاییم بهتر شده ایم . به هرحال از دوستان جدید میخوام که بیماریشون رو جدی بگیرند و دنبال تکمیل اطلاعتشون باشند. در پناه حق همیشه شاد ومستدام
جواب: سلام عزیزم. کاملا با شما موافقم . کم کم شدید میشه اما اینکه بدونیم چطور باهاش کنار بیایم خیلی خوبه و به بهبودی کمک میکنه. شاد باشید کتایون جان:)

سه‌شنبه 31 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 10:30 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خوبی منصوره جان
من یه پیشنهاد دارم برای ارتباط سریعتر و انلاین از نرم افزارهای اجتماعی(داخل گوشیها) مثل لاین استفاده کنیم و یه گروه به نام جامعه میاستنی تشکیل بدیم البته تحت نظر خود شما
خودمم اولین عضو هستم
میشه این کار رو به نظر خواهی بزارید
اگه موافقت شد هرکس خواست ایدی لاینشو رو به طور خصوصی برا شما میل کنه و شما کار مدیریت گروه رو انجام بدید من خودم میتونم گروه رو تشکیل بذم ولی دیگران به شما بیشتر اعتماد دارند
و کسی که میاستنی نداره یا به این بیماری مربوط نمیشه رو داخل گروه راه نمیدیم یا جوین نمیکنیم فقط میاستنیها
برای دنیایی بهتر برا خودمون
البته مناین گروهو تشکیل دادم ولی تنها عضوش خودمم
جواب: سلام عزیزم. من موافقم اما باید ببینیم دوستان دیگه چی میگن و نظرشون چیه. به نظر من اگه خودت بتونی گروه رو اداره کنی خیلی بهتره چون من که فعال نیستم زیاد :) دوستان عزیز اگر موافق هستین آی دی لاین تون رو بذارید تا مرضیه جان ادتون کنن. ادت میکنم عزیزم. شاد باشی.

سه‌شنبه 31 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 12:40 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام بچه ها یه سوال تو میاستنی درد عضلانی هم وجود داره
جواب: سلام. نه زیاد اگر دردی هم باشه ناشی از خستگی شدید هستش که خیلی کمه. :)

سه‌شنبه 31 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 02:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلا به همه
مرسی برا راهنماییهاتوت
جواب: سلام. خواهش میکنیم مریم جان :)

چهارشنبه 1 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:09 ب.ظ
امتیاز: 0 0
چه رشتای تدریس میکنی؟
من حسابداری تدریس میکنم و مرتب باید فک بزنم
مستینون رو از امروز بیشتر میکنم ببینم چی میشه
لامصب این دیگه چی بود ولمون هم نمیکنه...والا
جواب: :)
ایشالله خوب میشی عزیزم. اگر برنامه لاین تو گوشیت داری ما گروه ایجاد کردیم این آی دی رو اد کن. mlblue
آی دی خودمم mansoreh88 از تمام دوستان خواهش میکنم اگر برنامه لاین دارن بیان تو گروه. اونجا هم خوبه :))

چهارشنبه 1 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ممنون از مطالب آموزندتون... من به پزشکم دسترسی ندارم دارو مستینون مصرف می کنم و میاستنی چشمی دارم حالا میخوام جراحی زیبایی بینی انجام بدم به نظرتون این عمل مشکلی برام به وجود نمیاره؟ چیزی در این مورد شنیدین؟ ممنون
جواب: سلام. من اطلاعی ندارم اما فکر میکنم یکی از دوستان جراحی کرده بودن. الان زیاد سر نمیزنن به وب. سخت بود براشون. شاد باشید.

پنج‌شنبه 2 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 12:53 ب.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
من داوطلب شدم واسه عضویت گروه ..بقیه دوستان هم تشریف بیارید
جواب: مرسی :)

جمعه 3 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:53 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان ..خواستم بگم ک لطفا در صورت داشتن برنامه لاین حتما به گروه ما بیاین..خیلی عالیه و راحت ..منتظر همه شما هستیم..
جواب: سلام عزیزم. آره بچه ها حتما بیاین اگه میتونید... راحت و دم دسته :)
مرسی بنفشه جون.

شنبه 4 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستان عزیزم بجه ها من یه مدت جشمام یکم سنکین شده رفتم بیش دکترم ازم نوار عصب و عضله نوار جشم کوش همه اینا رو کرفت سالم بود بهم کفت ازمایش خون هم بده میخوام ببینم در جه وضعیتی هستی من خیییییلی میترسم استرس دارم یعنی جی میشه
جواب: سلام. غصه نخور عزیزم. نباید استرس داشته باشی. ممکنه بدتر بشی. انشالله که چیزی نیست. شاد باشی..

شنبه 4 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 05:07 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به منصوره جان وهمه دوستان عزیزم .یکی از بچه ها گفته بود درمان بیماری ما تو المان واسراییل پیدا شده ولی بخاطر تحریم نمی زارند ایران بیاد خواهش میکنم بگید این خبر از کجا فهمیدی؟ما یک فامیل المان داریم بهش بگم کجارو در مورد این خبر پیگیری کنه بدونیم این خبر واقعیت داره یا...؟ایا دکتراتون این خبر شنیدند ؟اگه این خبر واقعی باشه چرا شما عزیزان کاری نمی کنیدچرا به سازمانهای مربوطه مراجعه نمی کنید نمی دونم هزار تا کار دیگه...من به شخصه حاضرم هم پای شما عزیزان همه کاری کنم درسته خواهرزادم وشماها این بیماری دارید ولی انگار من دارم همه درداوسختیاتون باتمام وجودم حس می کنم خواهش می کنم هیچ وقت تسلیم نشید سرباز پیاده در شطرنج اگه تا اخر ادامه بده وزیر می شود مطمینم همه شماها به زودی سلامتیتونو به دست می آورید به امید اون روزا.
جواب: سلام. آلمان رو خبر ندارم اما اسرائیل قطب پزشکی خاورمیانه است و بسیار در زمینه پزشکی پیشرفته است. به فامیلتون بگید به دکتر مغز و اعصاب در آلمان مراجعه کنه و بپرسه آیا درمان قطعی وجود داره یا نه. ما به سازمان بیماریهای خاص خیلی ایمیل زدیم اما کار خاصی نکردن. نمیدونم دیگه چیکار میشه کرد. چون درگیری زیاد داره ما هم از بس درگیر بیماری بودیم نتونستیم تا حالا دنبالش باشیم!!
انشالله درست بشه همه چی! شاد باشید.

شنبه 4 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 07:52 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستان و منصوره جان من جواب ازمایش خونمو کرفتم دکتر ازمایشکاه به شوهرم کفته بود که یه مقدار بالا بایین شده ولی دکتر خودم کفت خییلی خوبه بجه ها جوووونم من یه سوال از شما ها دارم جدیدا متوجه شدم که یه جایه سرم به صورت یه سکه ریخته میخواستم ببینم به به این میاستینیه کوفتی ربط داره یا نه ایا برایه شما ها هم تا حالا از این اتفاقات افتاده ممنون میشم اکه منو از نکرانی در بیارید
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحالم ... تبریک میگم عزیزم.
ریزش سکه ایی مو شنیدم بیماری خود ایمنی هست اما فکر نمیکنم ربط به میاستنی داشته باشه. ولی حتما با یک متخصص مو مشورت کن. شاد باشی...

شنبه 11 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 04:31 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام به دوستان من امروز این مطلب رو خوندم برای هستی دعا کردم. میخواستم بدونم در چه صورت پلاسما فرز رو انجام میدن؟از دوستان میخوام اگه میدونید جواب بدین
جواب: سلام عزیزم. در صورتی که بیمار ضعف بسیار شدید داشته باشه. اول پلاسما فرز رو شروع میکنن همزمان با اون داروهای مکمل مثل پردنیزولون یا آزارام یا سلسپت رو تجویز میکنن. معمولا قبل از عمل تیموس هم پلاسما فرز انجام میدن.
شاد باشی عزیزم.

دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 11:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد