دوشنبه 28 مهر‌ماه سال 1393

دوستان جدید...


به نام خدای مهربان.


سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاد باشید. اولین ماه پاییز هم رو به پایانه... چه سرعتی گرفته این عمر !!!


چند نفر از دوستان جدید به جمع ما اضافه شدن. منتها نظر خصوصی گذاشتن. خواهش میکنم دوستانی که سوال دارن نظر خصوصی نفرستن که بنده بتونم تو قسمت کامنتها پاسخ بدم. ممنونم...


مریم خانم و مینو خانم هم توی پست قبل نظر دادن. ممنونم و امیدوارم شاد باشن.


آقایان امیر رضا و سید حسین و محمد امین نظر خصوصی فرستاده بودن.


آقای محمد امین پرسیدن که به خاطر پوکی استخوان میخوان داروی پردنیزولون رو قطع کنن. آیا میشه یا نه؟


اولا حتما حتما باید تحت نظر پزشک داروی پردنیزولون را قطع یا حتی کم کنید چون داروی بسیار حساسی هستش.

شما میتونید با خوردن قرص کلسیم و شیر و ماست به راحتی از بروز پوکی استخوان جلوگیری کنید. داروهای مکمل مثل ویتامین دی و پتاسیم هم در پیشگیری از پوکی استخوان خیلی موثر هستن. سعی کنید مصرف نمک و شیرینی و نشاسته را به حداقل برسونید.


امیدوارم در هر صورت حالتون خوب باشه و مشکلی پیش نیاد اما حتما با پزشک مشورت کنید.


خدمت آقای امیر رضا عرض کنم که اینجا عضویت مهم نیست همین که نظر بذارید یعنی عضوی از جامعه میاستنی هستین. به خاطر مشکلاتتون هم متاسفم. انشالله همیشه خوب و شاد باشید.


و خدمت آقای سید حسین باید بگم که به جمع ما خوش آمدید.


مریم خانم و مینو جان هم جدید به ما اضافه شدن که خدمتشون خوش آمد میگم.


خواهشا مطالب قبل و نظرات دوستان رو مطالعه بفرمایید. امیدوارم مفید باشه برای همه.


همگی دوستان خواهشا بیاید استرس و اضطراب رو به هر شکل شده از خودمون دور کنیم و سعی کنیم در زندگی آرامش داشته باشیم. میدونم خیلی سخته اما سعی کنیم...


مراقب خودتون باشید. خداحافظ...

یکشنبه 13 مهر‌ماه سال 1393

یه خبر داغ دارم :)


به نام خداوند بزرگ و مهربان.


سلام به همه دوستان گل. امیدوارم حال همگی خوب باشه...


عید بزرگ قربان رو خدمت همه شما عزیزان تبریک میگم و همینطور پیشاپیش عید سعید غدیر... انشالله عیدی خوبی از خدا بگیرید :)


دیروز دکتر بودم. تا منو دید بهم گفت یه خبر خوب !! گفت یه آمپول هست که جدیدا وارد ایران شده. برای بیماران خودایمنی مثل ام اس و لوپوس و میاستنی و همینطور روماتیسم هستش. مثل آی وی آی جی هست اما مضعف سیستم ایمنیه و برای بیمارانیه که خیلی بیماریشون شدیده. اسمش « ریتوکسیماب» هست.


من خیلی خوشحال شدم. :))


اومدم خونه و تو اینترنت سرچ کردم و درباره ش خوندم . نوشته بود یک نوع داروی شیمی درمانی هستش که برای بیماران سرطانی هم استفاده میشه. تاثیر گذاریش بر روی بیماران ام اس خیلی خوب بوده و نتیجه خوبی گرفتن. در بعضی بیماران حتی بیماری خاموش شده. هر شش ماه یکبار تزریق میشه و قاعدتا عوارض خاص خودشو داره...


اما از نظر هزینه خیلی گرونه!!! منم شانس آوردم که حالم خوب بود وگرنه دکتر میخواست بستریم کنه و این دارو رو بهم تزریق کنه!!


اما در کل خیلی خوشحال شدم. امیدوارم روزی برسه که یه دارو با عوارض کمتر و قیمت پایین تر کشف کنن و همه بیماران میاستنی خوب بشن.


حدود یک هفته پیش هم رفتم یه دکتر طب سنتی... جالب بود. البته برای درد گردنم رفتم.


آخرش بهم گفت تو دختر به این زیبایی ، چشم و ابرو به این قشنگی، تو که میاستنی اصلا رو چهره ت اثر نذاشته،

چرا اینقدر غمگینی؟! یکمی شادتر زندگی کن!!


من اینطوری شدم O_o


ولی واقعا راست میگفت... کاش ازش پرسیده بودم چطوری؟ چطوری میتونم شادتر زندگی کنم؟؟ واقعا بلد نیستم!!


مراقب خودتون باشید عزیزانم ... خداحافظ .