X
تبلیغات
رایتل
یکشنبه 13 مهر‌ماه سال 1393

یه خبر داغ دارم :)


به نام خداوند بزرگ و مهربان.


سلام به همه دوستان گل. امیدوارم حال همگی خوب باشه...


عید بزرگ قربان رو خدمت همه شما عزیزان تبریک میگم و همینطور پیشاپیش عید سعید غدیر... انشالله عیدی خوبی از خدا بگیرید :)


دیروز دکتر بودم. تا منو دید بهم گفت یه خبر خوب !! گفت یه آمپول هست که جدیدا وارد ایران شده. برای بیماران خودایمنی مثل ام اس و لوپوس و میاستنی و همینطور روماتیسم هستش. مثل آی وی آی جی هست اما مضعف سیستم ایمنیه و برای بیمارانیه که خیلی بیماریشون شدیده. اسمش « ریتوکسیماب» هست.


من خیلی خوشحال شدم. :))


اومدم خونه و تو اینترنت سرچ کردم و درباره ش خوندم . نوشته بود یک نوع داروی شیمی درمانی هستش که برای بیماران سرطانی هم استفاده میشه. تاثیر گذاریش بر روی بیماران ام اس خیلی خوب بوده و نتیجه خوبی گرفتن. در بعضی بیماران حتی بیماری خاموش شده. هر شش ماه یکبار تزریق میشه و قاعدتا عوارض خاص خودشو داره...


اما از نظر هزینه خیلی گرونه!!! منم شانس آوردم که حالم خوب بود وگرنه دکتر میخواست بستریم کنه و این دارو رو بهم تزریق کنه!!


اما در کل خیلی خوشحال شدم. امیدوارم روزی برسه که یه دارو با عوارض کمتر و قیمت پایین تر کشف کنن و همه بیماران میاستنی خوب بشن.


حدود یک هفته پیش هم رفتم یه دکتر طب سنتی... جالب بود. البته برای درد گردنم رفتم.


آخرش بهم گفت تو دختر به این زیبایی ، چشم و ابرو به این قشنگی، تو که میاستنی اصلا رو چهره ت اثر نذاشته،

چرا اینقدر غمگینی؟! یکمی شادتر زندگی کن!!


من اینطوری شدم O_o


ولی واقعا راست میگفت... کاش ازش پرسیده بودم چطوری؟ چطوری میتونم شادتر زندگی کنم؟؟ واقعا بلد نیستم!!


مراقب خودتون باشید عزیزانم ... خداحافظ .

نظرات (21)
سلام به همگی عیدتون مبارک مبارک باشه.
در مورد این امپول خواستم بگم که خیلی وقته وارد ایران شده من پارسال دکترنفسی چهار تا واسم تجویز کردن این داروهمونطور که گفتین جز دارو های شیمی درمانی محسوب میشه و معمولا واسه سرطان خون استفاده میکنن درسته که عوارض خاص خودش رو داره وسیستم ایمنی ضعیف میکنه اما کمک خیلی بزرگی میتونه به بیماران بکنه اما متاسفانه این دارو هم واسه من خیلی عوارض داشت و دکترم اجازه تزیق رو نداد ودرهمون مراحل اولیه تزریق درمان متوقت کرد. امیدوارم حال هیچ کس مثل من اونقدری بد نباشه که دکترش این دارو رو تجویز کنه ولی اگر روزی دکتر تصمیم به تزریق گرفت بدونید حتما به نفع شما من خیلی ها دیدم بدون هیچ مشکلی این دارو رو تزریق کردن واتفاقا خیلی هم خوب جواب گرفتن . ولی خب نمیدونم چراااا واسه من نشد :((
راستی اسم دیگه امپول مپترا با همون ریتوکسی مپ هستش هزینه بالایی هم داره پارسال 20میلیونه هزینه 4 تا ویال شد .تو روخدا ببخشید خیلی پرحرفی کردم .
جواب: سلام نگارم... امیدوارم همیشه شاد باشی عزیزم. خیلی ناراحت شدم از اینکه دارو برات نتیجه نداشته.
انشالله بهبودی هر چه سریعتر حاصل بشه.

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 06:21 ق.ظ
امتیاز: 2 1
باسلام و عرض تبریک عید قربان خدمت منصوره خانم و کلیه دوستان و عزیزان و آرزوی سلامتی .
منصوره خانم ممنون از معرفی آمپول اگه اطلاعات کاملتری هم موجود بود ممنون میشم .

در مورد شاد زیستن البته من خودم با موضوع مشکل دارم ولی یک بار صحبتهای علی دهکردی ( هنرپیشه ) روشنیدم که کلی بیماری و ... داشت و کلا راه شاد زیستن رو در حال زندگی کردن میدونست . مشاوره خیلی تاثیر داره . سلامت باشید.
جواب: سلام... ممنونم از شما.
اطلاعات کاملتری ندارم حقیقتش. دکترم که همینا رو گفت. یکمی هم از اینترنت جستجو کردم.
مرسی از لطف شما. احتمالا منظورتون آقای پیام دهکردی نیست؟! تو برنامه ماه عسل اومده بودن؟ اگر ایشونه منظورتون واقعا صحبتهای جالبی بود. اما همونطور که گفتم متاسفانه کمی شاد بودن سخت شده. اما امید به خدا دل ها رو کمی آرام میکنه.
شاد و سلامت باشید...

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 07:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره عزیز. منم عید قربان رو تبریک میگم. ممنون از این خبرای خوبت که باعث میشه نور امید تو دلمون روشن بشه...فقط کاش بگی قیمت این آمپول چقدره؟ و عوارضش چیه؟منم هفته دیگه که رفتم دکتر حتما ازش میپرسم...با سپاس
جواب: سلام نفیسه جان. قیمتش خیلی بالاس... نگار جان بهتر میدونن. شمام از دکترتون بپرسید و بهمون خبر بدین.
انشالله شاد و سلامت باشی...

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:37 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان گلم و منصوره جون
انشالله که یه دارو پیدا میشه که همه دوستان خوب شن
دکتر هم راست گفته دیگه چرا دختر به این خوشگلی شاد نیست هان؟
جواب: سلام مرضیه جانم. قربونت برم...
راستش راههای شاد زیستن رو بلد نیستم!! و در واقع شاد زندگی کردن تو این دوره زمانه سخت شده! اما سعی میکنم شاد باشم... شما هم انشالله شاد باشید همیشه.

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 10:53 ق.ظ
امتیاز: 0 1
سلام منصوره جان امیدوارم روز به روز حالتون بهتر بشه وشادتر باشین واقعا درست گفتن شما که خیلی ها از جمله خودم با حرفهای شما امیدوار میشیم حیف نیست غمگین باشین!!!!! طبق معمول از شما سوال دارم همسرم چند روز پیش ازمایش کلی داد که wbs بدنش زیاد بود که فکر کنم در مورد گلبولهای سفید باشه که برای یه التهاب تو بدنه شما چیزی در مورد این موضوع شنیدین یعنی مربوط به بیماری خودشه اگه کمکم کنید ممنون میشم خودشم خیلی استرس داره البته باید دکتر داخلی بره ولی چند روز بعد وقت ویزیت داره .
جواب: سلام عزیزم. راستش من به نظر خودم اینقدرام غمگین نیستم. اما با حرف دکتر واقعا به فکر فرو رفتم!! قربان شما ممنونم.
نگران نباشید . بله WBC مربوط به گلوبولهای سفیده. ممکنه عفونت کوچیکی وارد بدن شده باشه و این گلبولهای سفید بالا رفته باشن. احیانا سرماخوردگی نداشتن؟؟ گلبول سفید اگه پایین باشن خطرناک ترن! تا اونجایی که من میدونم نه مربوط به بیماری نیستش. راستش خود من اوایل بیماریم گلبولهای سفید خونم خیلی پایین بودن!
جای نگرانی نیست انشالله
اما حتما پیگیری کنید و دکتر نشون بدین. شاد باشید...

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 02:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دختر زیبای کرمانی، این غم پنهان در چشمان زیبایت شاید نشأت گرفته از اینه که با این بیماری به اوج رسیدی و دیگر چیزی برایت جذابیت ندارد، اما توصیه میکنم داشته هایت را بنویس، نعمتهاى پنهان و اشکاری که خدا بهت داده، مطمئن باش خوشحال خواهی شد، گاهی هم باید به مسائل از دریچه طنز نگاه کنی
در پناه حق مستدام و شادی همنشین همیشگی دلت باشد
جواب: سلام عزیزم. ممنونم ار لطف و توصیه شما... واقعا گاهی بهتره به جای عصبانیت از بعضی اتفاقات اونا رو از جنبه طنز نگاه کنیم.
مرسی... همیشه شاد و سلامت باشید...

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:49 ب.ظ
امتیاز: 0 0
پُری از حس آرامش، شبیه ِ چای ِ بابونه
با لبخندای شیرینت، تنفس می‏کنه خونه...‏‏
جواب: وای مرسی عزیزم. خیلی از لطف شما ممنونم...

دوشنبه 14 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره خانم ممنون که وقت گذاشتین جواب دادین .چون خودتون گفتین دکتر گفته چرا انقدر غمگینی این حس به ادم منتقل میشه در غیر اینصورت فکر کنم همه میدونن چه انگیزه ای دارید ببخشید وقتتون گرفتم امیدوارم همیشه سلامت باشید
جواب: سلام . ممنونم از لطف شما...
خیلی به بنده محبت دارید و از اینکه به بنده اهمیت میدین متشکرم. شاد باشید

سه‌شنبه 15 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 11:33 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به تمام دوستان عزیزم.عید سعید قربان رو به همتون تبریک میگم. برای تمام دوستان آرزوی سلامتی میکنم.
جواب: سلام عزیزم. خوبی معصومه جان. کجایی خیلی وقته نیستی عزیزم؟ نگرانت بودم. ممنونم عید شما هم مبارک. اگه برنامه لاین روی گوشیت یا کامپیوترت داری منو اد کن. اونجا گروه داریم :)
آی دی من : mansoreh88
امیدوارم سلامت و شاد باشی عزیزم.

شنبه 19 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 11:53 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من 13 سال که میاستنی دارم یه پسر 13ساله هم دارم توی مدت بیماری بیشتر از 10 بار icuخوابیدم وپلاسمافرز شدم وبه دستگاه وصل شدم راستش من اگر بخاطر وجود همسرم نبود تا الان دوام نمی اوردم ولی الان فهمیدم باید بخاطر همسر وپسرم شاد باشم من برعکس شما بیماری عظلات صورتم ودرگیر کرده ولی با این حال الان کار میکنم وسعی میکنم با شرایط سختم کنار بیام وقصد دارم اگر خدا کمک کنه دوباره بچه دار بشم الان مدتی که دستام اذیتم میکنه ولی باز هم بیشتر کارهام وانجام میدم پس سعی کن خوشحال باشی وبدون که افرادی با شرایط بدتر از شما هم هستن موفق باشید
جواب: سلام. خیلی خوشحال شدم که به وبلاگ ما سر زدین. منم نه ساله که مبتلا هستم. امیدوارم سالم و شاد باشید و انشالله در کنار خانواده از زندگی لذت ببرید. سعی کنید استرس رو از خودتون دور کنید چون واقعا برای ما سمه . شاد باشید.

دوشنبه 28 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 09:12 ق.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام، مینو هستم 26 ساله. به تازگی بیماریم تشخیص داده شده. همین دیروز.
امروز قراره برم دکتر تا ببینم دارو چی تجویز میکنه. خیلی خوشحالم که جمع شما رو پیدا کردم.
دانشجوی دکتری هستم و یک دختر سه ماهه دارم. بعد از زایمانم استرسهای خیلی خیلی شدیدی داشتم که فکر میکنم عامل بیماریم بوده.
از حدود یک ماه پیش موقع لبخند زدن، لبم حالت طبیعی نداره و علائم بعدی هم خستگی زودهنگام فک، ضعف عضلات دست و پا،دوبینی، افتادگی پلک، گرفتگی صدا و مشکل بلع هست. از دیروز هم حس میکنم زبانم موقع صحبت کردن گاهی درست نمیچرخه.
در هر صورت خوشحالم که بیماریم زود تشخیص داده شد. شاید هم روند پیشرفتش بسیار سریع بوده ولی در هر حال با خوندن نظرات دوستان بسیار امیدوار شدم. از موسس ویلاگ هم بسیار بسیار سپاسگذارم.
مشکلی که دارم اینه که تصمیم داشتم به عنوان شغل آینده تدریس رو انتخاب کنم که گویا فعلا باید کمی صبر کنم تا ببینم صدام بهتر میشه یا نه؟!
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحالم که به وبلاگ ما سر زدین. ناراحت شدم بابت مشکلاتتون. انشالله خیلی زود حالتون بهتر بشه. این بیماری راحت کنترل میشه به شرط اینکه استرس رو از خودتون دور کنید.
سعی کنید مطالب وب و نظرات دوستان رو بخونید امیدوارم کمکتون کنه.
شاد و سلامت باشید. بازم به ما سربزنید.

دوشنبه 28 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 10:23 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ن [ web ]
سلام من دانشجو پزشکی هستم و خودم میاستنی دارم
این امپولی که میگید در واقع انتی بادی داخل وریدی هست (inter vinal Ig )
همون طور که میدونید در بیناری میاستنی انتی بادی بر علیه گیرنده استیل کولین که گیرنده عصبی روی عضله هست ایجاد میشه و گیرنده رو می موشونه و نمیذاره میانجی و پیام عصبی منتقل بشه و عضله فلج میشه

این انتی بادی که تزریق میکنیم در واقع بر علیه انتی بادی بد هست و وون رو از بین میبره ولی متاسفانه عوارض دیگه ای هم داره

درمان های زیادی هست و بیماری میاستنی در دنیا خیلی شایع هست .میتونم مقلپالات انگلیسی رو ایمیل کنم
موفق و ساد و امیدوار باشید
جواب: سلام. خیلی ممنونم از راهنمایی شما. خوشحالم از آشنایی تون. این ایمیل بنده س
mansoreh.maz@gmail.com
امیدوارم شاد و سلامت باشید...

سه‌شنبه 6 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:45 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام به همه دوستای عزیز
تاریخ ارسال نظراتتون مال پارساله و من امیدوارم کسی اینجا پیام منو بخونه
من تازه متوجه بیماریم شدم یعنی فکر میکردم افتادگی یکی از پلکام به مرور خوب بشه اما از این مشکل 4یا 5 سال گذشت تا اینکه به چندتا از دکترای به اصطلاح متخصص سر زدم و اونا گفتن مادر زادیه! تا اینکه من قانع نشدمو بعد کلی تحقیق و کمک یکی از دوستام به دکتر امیری معرفی شدم و میاستنی من تشخیص داده در حال حاضر دارم مستینون 60 استفاده میکنم و خیلی دوست دارم باحاتون در ارتباط باشم تا از روند درمان شما دوستان عزیز اطلاع داشته باشم .به خاطر این وبلاگ ازت ممنونم منصوره جان
برای همتون آرزوی سلامتی شادی و موفقیت دارم
فعلا
جواب: سلام دوست عزیزم. تو پست های جدید نظر بذارید که بقیه ی دوستان هم بخونن.
الان چند سالتونه؟ با خوردن مستینون برطرف شده ؟ من فکر میکنم چون ضعف تو دست و پاهاتون ندارید زیاد مهم نیست. این آی دی من تو لاین هستش.
mansoreh88
تو لاین گروه داریم اگر دوست داشتین ادتون میکنم. شاد باشی عزیزم.

دوشنبه 7 دی‌ماه سال 1394 ساعت 02:14 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خوب هستین؟ من الان سه ساله ک این بیماری رو دارم و الان دارم آمپول ریتوکسماب رو میگیرم..میخوام در مورد این آمپول بدونم تو اینترنت چیزی خاصی درموردش نفهمیدم..راستی شما کرمانی هستین؟ من کرمانی هستم خوشحال میشم بیشتر باهاتون آشنا بشم و درمورد این بیماری باهم دیگه بیشتر صحبت کنیم منم غمگینم
جواب: سلام عزیزم . ریتوکسیمب یه داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی هستش . خیلی قویه و نسبتا زود اثر میکنه. شما دکترتون کیه؟ چون این دارو حتما باید تحت نظر یک پزشک متبحر تزریق بشه. بله عزیزم من کرمانی هستم. منم خوشحال میشم بتونیم با هم صحبت کنیم. ان شالله به زودی... شاد و سلامت باشی عزیزم.

پنج‌شنبه 2 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 11:30 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من ده ساله لوپوس دارم قراره ریتوکسیماب تزریق کنم برام دعا کنید ازش جواب بگیرم خسته شدم از درد و مریضی . ممنون از همگی
جواب: سلام دوست عزیزم. امیدوارم به زودی سلامتی حاصل بشه و این دارو برای شما جواب بده.

شنبه 26 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 08:47 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
بچه ها کسی از ریتوکسیماب جواب گرفته که الان کامل خوب شده باشه

شنبه 26 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 08:49 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام به همه.منم یک ساله که درگیر این بیماری هستم.حتی جراحی تیموس هم انجام دادم اما خوب هنوزم شدیدا درگیرم.دو روز پیش به تشخیص دکتر برام ریتوکسیماب شروع شد اما عوارضش بدجوری اذیتم کرد هنوز هم تب و لرز دارم.نمیدونم نتیجه بده یا نه اما امیدوارم با این عذابی که واسه عوارضش کشیدم لااقل نتیجه بگیرم.
جواب: سلام دوست عزیز. این دارو در بلند مدت جواب میده. ان شالله کامل کامل خوب بشید . یکمی صبور باشید...

دوشنبه 12 مهر‌ماه سال 1395 ساعت 10:45 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان،مادرم لوپوس داره با واسکولیت شدید با حملات مکرر تو بیمارستان بخش آی سی یو هست الان دکتر آمپوله ریتوکسیمپ تجویز کرده امروز تهیه کردیم تحویل آی سی یو دادیم که تزریق کنن میخواستم دوستان اگر تجربه ای دارن به من بگن ؟؟ این آمپول هم خارجیش بهتره یا همون ایرانیش؟؟ ممنون دوستان
جواب: سلام دوست عزیز. حقیقتش فکر میکنم خارجی بهتره اما خیلی گرونه و ممکنه تحت پوشش بیمه هم نباشه. امیدوارم خیلی زود حال مادرتون بهتر بشه.

جمعه 26 آذر‌ماه سال 1395 ساعت 10:02 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.من تازه این وبلاگو پیدا کردم.البته ۹ساله میاسنی دارم.هم پلاسما فرز شدم هم ای وی ای جی گرفتم.و قبل عید هم ریتوکسی مپ گرفتم اما واقعا عوارضش اذیتم میکنه و خارش شدید و طوری ک بدنم از شدت خارش زخم شده.میخواستم ببینم کسی هست ک بدونه چطور میتونم این خارشو کم کنم؟امیدوارم کسی باشه که جواب بده
جواب: سلام نازنین مریم جان ! دوستانی که تزریق داشتند گفتند باید هیدروکورتیزون مصرف بشه برای این حالت.. سلامت باشید و موفق

پنج‌شنبه 10 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 10:58 ب.ظ
امتیاز: 0 1
علی [ web ]
سلام به همه ی همدردان عزیز
من 2ساله میاستنی دارم و فقط 4 ماهه درمان شیمیایی شروع کردم....بنا به اشتباهاتی قبلا همیوپات میرفتم و و فقط مستینون میخوردم جهت زنده موندن....حالا هم15 سالمه... یبار 4ماه پیش حمله داشتم که پلاسما شدم و کورتون ها همراه ازارام شروع شد که بی نتیجه بود...الانم پزشکم دکتر ایرملو (تو تبریز یدونست عالیه کارش)ریتوکسی رو تجویز کرده ...میخوام بدونم چقد باید بستری بمونم برا تجویز؟...یا سرپایی هستش؟امروز جواب ازمایش هپاتیت برا امپوله میره پیش دکتر ...یعنی باید دوباره بستری شم؟
جواب: سلام پوست عزیز و‌نوجوانم.. اینطور که بقیه بچه ها ریتوکسی زدن فکر کنم یک روز بستری میشی و زود میای خونه .. نگران نباش به این فکر کن که بعد از تزریق حالت خوب میشه .. خیلی ها از این درمان نتیجه گرفتن ..
راستی اگر دوست داری بیای توی گروه تلگرام . به ایدی ادمین که در پست های قبلی اعلام کردیم پیغام بده ..
قوی باش و صبور پیش به سوی سلامتی برو

چهارشنبه 30 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 03:09 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام به همه ی عزیزان میاستنی
دوستان یه سوال داشتم ...من خیلی به غذا ها و خوراکی های با طعم ترش علاقه دارم مثلا روزی بیست تا چهل تا گوجه سبز میخورم و بدنم خیلی سست میشه...اما باید بخورم نمیتونم جلو خودمو بگیرم ...از اونجایی که ریتوکسی دو ماه پیش تزریق کردم نگرانم نکنه این همه سردی میخورم جلو اثر گزاریشو بگیره :(
یا اصلا غذایی هست که جلو اثر ریتوکسی رو بگیره؟ یا کم اثرش کنه؟....ممنون میشم جواب بدین....ایشالا بیماری هممون خفه بشه بره پی کارش:)
جواب: سلام ، بله اثر داره غذاهای با طبع سرد و باعث سستی میشه ، لطفا رعایت کنید و کم تر بخورید و یا حتما بعد از خوردن سردی جات از یک جایگزین استفاده کنید مثلا چای نبات بخوزید بعدش یا دارجین و زنجفیل ... غذاهای طبع گرم خیلی کمک میکنه بهمون که انرژی داشته باشیم .. اگر زیاد سردی بخورید ممکنه روند بیماریتون عقب بیوفته .. این یک تجربه است که اکثرا بهش رسیدیم .. ممکنه دکترها تایید نکنند .. اما رعایت کنید

چهارشنبه 28 تیر‌ماه سال 1396 ساعت 11:17 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد