دوشنبه 28 مهر‌ماه سال 1393

دوستان جدید...


به نام خدای مهربان.


سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاد باشید. اولین ماه پاییز هم رو به پایانه... چه سرعتی گرفته این عمر !!!


چند نفر از دوستان جدید به جمع ما اضافه شدن. منتها نظر خصوصی گذاشتن. خواهش میکنم دوستانی که سوال دارن نظر خصوصی نفرستن که بنده بتونم تو قسمت کامنتها پاسخ بدم. ممنونم...


مریم خانم و مینو خانم هم توی پست قبل نظر دادن. ممنونم و امیدوارم شاد باشن.


آقایان امیر رضا و سید حسین و محمد امین نظر خصوصی فرستاده بودن.


آقای محمد امین پرسیدن که به خاطر پوکی استخوان میخوان داروی پردنیزولون رو قطع کنن. آیا میشه یا نه؟


اولا حتما حتما باید تحت نظر پزشک داروی پردنیزولون را قطع یا حتی کم کنید چون داروی بسیار حساسی هستش.

شما میتونید با خوردن قرص کلسیم و شیر و ماست به راحتی از بروز پوکی استخوان جلوگیری کنید. داروهای مکمل مثل ویتامین دی و پتاسیم هم در پیشگیری از پوکی استخوان خیلی موثر هستن. سعی کنید مصرف نمک و شیرینی و نشاسته را به حداقل برسونید.


امیدوارم در هر صورت حالتون خوب باشه و مشکلی پیش نیاد اما حتما با پزشک مشورت کنید.


خدمت آقای امیر رضا عرض کنم که اینجا عضویت مهم نیست همین که نظر بذارید یعنی عضوی از جامعه میاستنی هستین. به خاطر مشکلاتتون هم متاسفم. انشالله همیشه خوب و شاد باشید.


و خدمت آقای سید حسین باید بگم که به جمع ما خوش آمدید.


مریم خانم و مینو جان هم جدید به ما اضافه شدن که خدمتشون خوش آمد میگم.


خواهشا مطالب قبل و نظرات دوستان رو مطالعه بفرمایید. امیدوارم مفید باشه برای همه.


همگی دوستان خواهشا بیاید استرس و اضطراب رو به هر شکل شده از خودمون دور کنیم و سعی کنیم در زندگی آرامش داشته باشیم. میدونم خیلی سخته اما سعی کنیم...


مراقب خودتون باشید. خداحافظ...

نظرات (47)
هوالشافی
با سلام خدمت همه دوستان و آرزوی سلامتی و بهبودی
منم چند روزه متوجه بیماری گیلن باره شدم و صبح میرم بیمارستان بستری بشم که روزانه ٢٠ گرم سرم آی وی آی جی دریافت کنم.
امیدوارم روز به روز بهتر بشید و منم دعا کنید
یا علی
جواب: سلام دوست عزیز. امیدوارم خیلی زود بهبودی حاصل بشه براتون. انشالله خبر خوب شدنتون رو بهمون بدین. شاد باشید.

سه‌شنبه 29 مهر‌ماه سال 1393 ساعت 11:40 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به تمام دوستان جدید و قدیم
به دوستان جدید هم خوش امد میگم
امیدوارم که هرچه زودتر همه دوستان خوب بشن
مایه گروه تو لاین هم داریم اگه خواستید خوشحال میشیم که به اون گروه هم سر بزنید فکر کنم بتونه کمک کنه
id : mlblue
این ای دی من هستش
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از لطفت...
شاد باشی گلم.

پنج‌شنبه 1 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:51 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان یه سوال با این بیماری کسی تا حالا باردار شده عارضه ای روی جنین میزاره من مستینون وسیکلوزپرین وپردنیزولون می خورم
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم دوستان راهنمایی کنند. البته حتما تحت نظر پزشک باشید. شاد باشید...

پنج‌شنبه 1 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 01:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام بر دوستای قدیمی و جدیدی امیدوارم همگی خوب باشیدمریم جون من الان پنج ماهه باردارم قبل از بارداری با دکترای زیادی مشورت کردم گفتند مشکلی نیست فقط ممکنه بعد از زایمان نوزاد چند روز تحت نظر باشه تا آنتی بادی هایی که هنگام زایمان از مادر گرفته از بدنش خارج بشه ولی نوزاد دچار این بیماری نمی شه
جواب: سلام عزیزم . ممنونم از راهنمای هات. انشالله به خوبی و سلامتی بچه تون به دنیا بیاد عزیزم. شاد باشید.

شنبه 3 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 12:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام .

خدمت منصوره خانم و کلیه دوستان امیدوارم خوب و خوش باشید .
منصوره خانم چند روزه احساس میکنم مهدیس با وجود خوردن مستینون البته طبق تجویز بعضی وقتها خصوصا بعد اظهر مشکل حرکتی داره چون وزنش زیاد نیست دکتر دز دارو رو زیاد نکرده نمیدونم از چی میتون باشه . البته پارسال پیش دبستان زمان کمتری در مدرسه بود ولی امسال تا 12/5 تومدرسه اس . سعی میکنیم حتما خواب نیم روز رو هم داشته باشه ولی تو این دوهفته دو یا سه بار اتفاق افتاده . ببخشید طولانی شد. موفق و سلامت و پیروز باشید.
جواب: سلام. اگه ممکنه پاهاش و دستهاش رو ماساژ بدین و اتاقش رو زیاد گرم نکنید. دارو چی و چقدر مصرف میکنه مهدیس جان؟؟ نصفه مستینون رو هم اگه اضافه کنه اشکالی نداره.
انشالله بهتر بشه خیلی زود. نگران نباشید.

شنبه 3 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:50 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه ی دوستان امیدوارم خوب باشین.
خیلی وقت وقت بود نیومده بودم دلم براتون تنگ شده بود.
منصوره جون میخواستم بدونم این داروی ریتوکسیماب برای میاستینی مادرادی هم خوبه؟یا فقط اکتسابی؟من دو سه روز پیش
اشتباهی کورتونو به جای اینکه یه نصفه بخورم درسته خوردم فکر کردم عضلاتم خیلی ضعیف میشه ولی زیاد نشد تقریبا یه نصفه روزاونم یکم ضعیف شدم خداحافظ.
جواب: سلام عزیزم. منم دلم برات تنگ شده بود :)
این دارو تضعیف کننده شدید سیستم ایمنی بدنه. همون تاثیر کورتون رو داره. من راجع به میاستنی مادرزادی چیزی نمیدونم اما اگر کورتون روی شما اثر داره احتمالا این دارو هم تاثیر داره.
شاد و سلامت باشی عزیزم.

شنبه 3 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
راستی مریم جون یادم رفت بگم من فقط مستینون مصرف می کنم
جواب: مرسی :)

یکشنبه 4 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:19 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام و آرزوی سلامتی برای همه
میخواستم بدونم ازدواج و بارداری چه تاثیراتی روی بیمار میاستنی گراو ممکنه داشته باشه؟ آیا انتقال این بیماری به جنین امکان پذیره؟
جواب: سلام. ممنونم...
تا اونجایی که من میدونم احتمالش صفره که نوزاد هم مبتلا بشه. اما باید حتما تحت نظر پزشک اقدام به بارداری کنید. شاد باشید.

یکشنبه 4 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مریم جان.من باردار شدم و یه پسر هم دارم.خدارو شکر بچه ام سالمه .خودمم توی دوران بارداری خیلی خوب بودم اما بعد از زایمان وضعیت بیماری ام مثل قبل از بارداری بد شد
جواب: سلام. ممنونم از راهنماییهاتون...
شاد باشید.

دوشنبه 5 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید خودمو معرفی نکردم
من شکیلا 30 ساله از شیراز هستم.11 ساله میاستنی دارم.بیشتر روی صورتم اثر گذاشته.اما دست و پاهام هم بی نصیب نمونده
من با این بیماری هم لیسانس و هم فوق رو گرفتم و الان هم شاغلم.نگذاشتم بیماری جلوی فعالیتم رو بگیره.
هر از گاهی به این سایت سر میزنم اگه سوالی بود جواب میدم.سعی میکنم زودتر سر بزنم.
جواب: خوش اومدین. خوشحالم که موفق هستین و حالتون خوبه. با آرزوی بهترین ها... شاد باشید.

دوشنبه 5 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 11:03 ق.ظ
امتیاز: 1 0
بنام خدا
سلام. سیمین هستم . خیلی خوشحالم که با شما آشنا شدم . من هم متاسفانه از دوستی با میاستنی بی نصیب نبودم . گرچه باید اینم بگم که من دوست دبگه ای هم بنام لوپوس (sle ) دارم .
جواب: سلام عزیزم. خوشحالم از آشنایی با شما و همچنین خیلی ناراحت شدم بابت مشکلاتتون. انشالله روز به روز حالتون بهتر بشه و شالم و شاد باشید. اگه ممکنه کمی بیشتر معرفی کنید.... ممنونم.

سه‌شنبه 6 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 01:41 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سرکار خانم منصوره سلام و عرض ادب
من حدود 8 ساله که بین پزشکهای مختلف سرگردونم و هیچکدوم جواب درستی به من نمیدن . با جستجو در اینترنت و دیدن وبلاگ شما امیدوار شدم که شاید شما با تجربیاتتون بتونید به من کمک کنید .
راستش علائم آزار دهنده ای که من تو بدنم حس میکنم اینهاست :
1 - افتادگی پلک چشم چپ (فقط وقتی که خسته هستم یا صبحهایی که شبش خوب استراحت نکردم)
2 - احساس خستگی مفرط در طرف چپ بدن بیشتر از طرف راست بطوریکه احساس خستگی منجر به درد خفیف هم میشه .
3 - وقتی که میخوابم اگر دمر نخوابم و پای چپم رو جمع نکنم انگار اصلا استراحتی نکردم !!
جواب: سلام از بنده است. خیلی بابت مشکلاتتون ناراحت شدم.
انشالله به زودی متوجه بشید مشکل از کجاست.
راستش ضعف میاستنی کل بدن رو درگیر میکنه. یعنی کل ماهیچه ها درگیر میشن. مثلا هر دو پلک میوفتن ، پاها هر دو ضعیفن دستها و گردن و ...
البته در مرحله اولیه که دارو مصرف نکرده بودیم. اما الان که بعد از ده سال بنده خودم دارو مصرف میکنم گاهی یک پلکم میوفته.
اما اینکه فرمودین خستگی در طرف چپ بدن دارید کمی عجیبه.
با توجه به اینکه ام آر آی و نوار عصب و اینا رو هم انجام دادین و همگی نرمال بوده واقعا عجیبه. مستینون مصرف کردین؟ بهتر نشدین؟
چون یکی از راههای تشخیص همین تجویزه مستینون هستش.
ممکنه مشکل چشمتون میاستنی چشمی باشه چون همچین بیماری هم هست.
بله خود منم وقتی که صعفم زیاد میشه کمی تپش قلب دارم.
نوار مغزی نگرفتین؟ شاید مشکل از اعصاب مرکزی باشه. یا ام آر آی نخاع
به هر حال متاسفم نتونستم کمک کنم. انشالله شما هم پیگیر باشید که به زودی مشکل حل بشه. شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 6 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 03:55 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام.

منصوره خانم ممنون از راهنمایی.
مهدیس الان 2/5 قرص در روز به صورت نصف و 1/4 تقسیم شده در طول روز مصرف میکنه . البته مهدیس خیلی عرق میکنه و وقتی از خواب بلند میشه خیس عرقه .

سلامت و موفق باشید .
جواب: سلام . خواهش میکنم... وظیفه است.
پردنیزولون اصلا مصرف نمیکنه مهدیس جان؟
باید دقت داشته باشید که مستینون های روکش دار ( اونایی که خط وسط ندارن) رو نباید نصف کنید چون تاثیرشون از بین میره. مستینون گچی استفاده کنید یا مستینون 20 میلی گرمی. نصف مستینون رو اگه ضعیف شده اضافه کنید براش.
عرق کردن کف دست به خاطر مستینون هستش اما موقع خواب رو نمیدونم. کلا دکترم گفت اگه زیاد عرق میکنی و عرق سرد هست به خاطر مستینونه. یادتون باشه اتاقش رو نه زیاد گرم کنید نه زیاد سرد.
شاد و سلامت باشید.

سه‌شنبه 6 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 03:58 ب.ظ
امتیاز: 0 1
لازمه عرض کنم که 2 تا متخصص نظرشون این بود که میاستنی دارم ولی بعد از انجام ام آر آی مغز و قفسه ی سینه و بررسی ابعاد تیموس و انجام آزمایش خون و چک کردن آنتی بادی و گرفتن نوار عضله ، شک این دو تا متخصص محترم که منو نزدیک 6 ماه بردن و آوردن به جائی نرسید و گفتن میاستنی نیست ! ! !
ولی یکیشون (دکتر بابک زمانی)اصرار داشت که : تو حالا مستینون بخور شاید بهتر شدی !
اخیرا یک کم احساس تپش قلب دارم که با چکاپ دکترا مشخص شد قلبم مشکلی نداره . خودم حس میکنم وقتایی که مشکلات طرف چپ بدنم زیاد میشه ، تپش قلب به سراغم میاد .
خواستم ببینم شما دوستان بزرگوار میتونید کمکی به من بکنید که لا اقل بفهمم مشکلم چیه ؟
جواب: امیدوارم دوستان بتونن راهنمایی کنند. با عرض شرمندگی...

سه‌شنبه 6 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:04 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام و احترام خدمت منصوره خانم و سایر دوستان .

منصوره خانم مهدیس فقط مستینون مصرف میکنه .
من تو دارو خانه فقط یک نوع مستینون پیدا کردم که فکر میکنم مال اتحادیه اروپاست چون بعضا اسم اسپانیا و یا سوئد و ... نوشته شده . خط وسط هم نداره . در ضمن دکترش مستینون 60 تجویز کرده .
عرق سرد نداره .

باتشکر و آرزوی سلامتی برای شما و همه دوستان .
جواب: سلام انشالله سلامت باشید. دکتر من گفت که مستینون هایی که خط وسط ندارن رو نباید نصف کرد چون تاثیر دارو از بین میره.
بازم از دکترش سوال کنید. شاد باشید.

چهارشنبه 7 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان عزیز امیدوارم که حالتون خوب باشد، جناب آقای انوشیروان دوست گرامی، خود من هم هر وقت خسته شوم افتادگی پلک چشم چپ و پیچیدگی خاصی پیدا میکرد البته دکترم گفت میاستنی دوطرف عضو را درگیر می‌کند و احساس عدم تقارن شما درست نیست، میخواستم پیشنهاد کنم مستینون را امتحان کنید، و برای اطمینان بیشتر پیش دکتر ایلخانی (میدان ولیعصر جنب مرکز خرید ایرانیان که البته تست عصب را خودش انجام می دهد و گران هم میگیرد) ویا خانم دکتر ابوالفضلی و یا دکتر شهریار نفیسی بروید، درضمن خیلی حساس نباشید و اگر موردی تشخیص داده نشد به تقویت عمومی بدن و استراحت و دوری از استرس بپردازید.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از راهنماییتون. لطف کردین :)

چهارشنبه 7 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 09:16 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون -مطالبت عالیه خانم -دکتر منم همیشه تاکید میکنه استرس نداشته باشم و حساس نباشم -در جواب دوستمون که در مورد ژوکی استخوان وکورتون ژرسیدن باید بگم همراه کورتون همیشه کلسیم باید مصرف کنید دکتر من هر سال برایم آزمایش تراکم استخوان مینویسه تا از پوکی اسخوان مطمئن شود.من روزی دو تا کلسیم با دو و نیم گرم پردنیزولون مصرف میکنم.
در جواب دوستمان در مورد بارداری با سیکلوسپورین:من فقط دوره ی بارداری مستینون مصرف میکردم.احتمالا اجازه ی با سیکلوسپورین را ندارم.
ودر جواب آقای انوشیروان من هم فقط چشم چپم درگیر است و ضعف هر دو طرف دارم ولی طرف چپ بیشتر است بهتر است برای تشخیص بهتر به دکتر شهریار نفیسی مراجعه کنید.فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴ باآرزوی سلامتی برای همه ی دوستان
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از راهنمایی شما. خیلی لطف کردین.

چهارشنبه 7 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی امیدوارم اوضاع احوالتون خوب باشه به دوستان جدید هم خوش امد میگم به جمع ما خوش اومدین .
اقا انو شیروان بابت مشکلاتتون خیلی ناراحت شدم . گفتید که این مدت به دکترای زیادی مراجعه خواستم بدونم پیش دکتر نفیسی هم رفتین ؟
جواب: سلام گلم. مرسی... لطف کردی.

پنج‌شنبه 8 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 05:26 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام امیدوارم همگی به خصوص مهدیس جان بهتر باشند آقا علیرضا شما بهتره برای تعرق زیاد مهدیس جان به دکتر قلب کودکان مراجعه کنید چون دختر منم همین مشکل رو داشت و سال گذشته با اکو مشخص شد سوراخ کوچکی در قلبش وجود دارد که چون کارکرد قلب بیشتر می شود باعث تعرق می گردد در ضمن نگران نباشید چون بر اساس اندازه سوراخ قلب دختر من فقط ویتامین تجویز کرد و گفت با تقویت خود به خود سوراخ بسته می شود الان هم مشکلی ندارد خیلی پر حرفی کردم ببخشید
جواب: سلام عزیزم. ممنونم که راهنمایی کردی ندا جان. شاد باشی...

پنج‌شنبه 8 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
[ web ]
سلام خدمت دوستان جدید..زود میرم سر اصل مطلب..جناب علیرضا برای دخترتون قرص مستینون بارسلونا یا همون اسپانیا باید گچی تهیه کنید البته کمتر هست زمینه اش توی بازار ولی نوع گچی شیشه هاش ٢٠ تایی هست ولی اون ١٥٠ تایی ها لعابی هست..گچی بهتر جواب میگرین اگر پیدا کنید.. اقای انوشیروان نگفتید کدوم شهر هستیدو پیش کدوم دکتر رفتین.. تست تنسیلون اگر ندادید میتونه راه خوبی باشه...ولی مستینون مصرف کردنش اگر تجویز کردن واستون امتحان کنید شاید اثر کرد...
جواب: سلام عزیزم. ممنون از راهنمایی شما. لطف کردین... شاد باشید.

جمعه 9 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 11:25 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ملک [ web ]
سلام دوستان
بالاخره بعداز۵ سال جستجوواین دکترواون دکتررفتن فهمیدن که من میاستنی دارم اونم ازنوع پیشرفته وبعدازگرفتن ١٢٠گرم ivig وچندین بارشوک تنفسی به اتاق عمل رفتم وبااحتمال ٢٠درصدوگذروندن ۶ساعت جراحی ویکساعت ونیم ریکاوری ازاتاق عمل بیرون اومدم همه ایناگذشت الان چهل روزه جراحی شدم دردزیادی دارم هنوزنمیتونم شباخوب بخوابم دارومیخورم همش به جهنم ودرک ولی اینی که داره آزارم میده وضعیت روحیمه به شدت ریختم به هم هرچیزی ناراحتم میکنه ومیزنم زیرگریه ازتوخونه بیرون نمیرم مگربه اجبارکه بایدبرم دانشگاه اگرکسی مراحل عمل روپشت سرگذاشته لطفابرام پیغام بگذاره ممنونم
جواب: سلام دوست عزیز. از آشنایی با شما خوشحالم.
افسردگی بعد از عمل برای همه ما پیش اومده. سعی کنید باهاش کنار بیاید . کم کم برطرف میشه اما خودتون باید کمک کنید. بیرون برید موسیقی گوش گنید. هر کاری که بهتون آرامش میده. اگه حتی گریه کردن هم بهتون آرامش میده گریه کنید.
من خودم این اتفاقات رو پشت سر گذاشتم. نماز و دعا خواندن، موسیقی گوش کردن، پیاده روی، کتاب خواندن و ... به من خیلی کمک کرد. شما که دانشگاه هم میرید فرصت خوبیه که به بیماری فکر نکنید. شبها موقع خواب سعی کنید ذهنتون رو از فکرای بد خالی کنید و به افعال خوب فکر کنید. این افعال رو به خودتون تلقین کنید که من خوبم و روز به روز بهتر از این میشم.
گذشت زمان همه چیز رو درست میکنه فقط کمی صبور باشید و خودتون تلاش کنید که بهتر بشید. شاد و سلامت باشید...

شنبه 10 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:43 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ببخشید برای راهنمایی بیشتر دوستان: کتایون جون چنتا دکتر معرفی کردن ک دکتر ایلخانی هم بودن( من تجربه کردم و متاسفانه اصلا حاذق نبودن وهمونطور کتایون جان گفتن گرون میگیرن و در اخر حتی یک نگاه هم به تست ونوار نمی اندازه) گفتم در جریان باشید همگی..خدانگهدار
جواب: سلام عزیزم. مرسی گلم لطف کردی... شاد باشی...

چهارشنبه 14 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:11 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان.امیدوارم همه خوب باشید.
من هم سمت چپ بدنم مخصوصا چشم چپم بیشتر در گیر میاستنی هست.
چندروز هست که قرص مستینون فرانسوی از شرکت valeant استفاده میکنم150 تایی هست و لعاب رنگ صورتی داره. شاید همون قرص سوئدی باشه که بعضی دوستان معرفی کردن.اصلا خوب نیست از ایرانی برای من بدتره.
اما یه مستینونی که به نام کالیمین که آلمانیه توی بازار بود خیلی خیلی خوب بود اما دیگه گیرم نیومد.اگه کسی سراغ داره توروخدا بهم بگه.
یه سوال دیگه:چه غذا و داروهای گیاهی بخوریم و کدوم ها رو نخوریم؟
من هر وقت بابونه خوردم بدتر شدم
جواب: سلام عزیزم. کالیمین خوب بود متاسفانه کمیاب شد و فکر کنم دیگه ایران نیست. همین صورتی ها هم ( اسپانیایی) برای من خوبه. البته حدود یکماه روزی دو تا اسپانیایی خوردم و دوتا ایرانی که خدا رو شکر حالم بد نشد.
دارچین و زنجبیل خیلی عالیه. من واقعا نتیجه گرفتم. اصولا غذاهای با طبع گرم خیلی برای ما خوبه.
شاد باشید همیشه...

شنبه 17 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:47 ق.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام و امید سلامتی برا همه
من تازه با این وبلاگ آشنا شدم و حدود 10 ساله که میاستن دارم.از منصوره هم به خاطر اینکه همچین فضایی رو برای سوالات و بیشتر شدن آگاهیمون فراهم کرده ممنونم. فقط اگه امکانش باشه یه کم فضارو شادتر کنه خیلی خوب میشه مثلا قالب وبلاگ رو عوض کنه یا اینکه بحثهای طنز هم توش باشه. که یه کم روحیه همون عوض بشه. ماها درد همو بهتر می فهمیم و شاید بهتره باشه لحظات لذت بخشی رو کنار هم داشته باشیم . به خدا غصه مون میشه وقتی میایم و به این وبلاگ تقریبا بی روح سر می زنیم.
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحالم از آشنایی با شما.
شرمنده اگه وبلاگ سرد و بی روح شده. چند وقته نتونستم مطلب خوب بذارم. چشم حتما سعی میکنم بهتر بشه...
شاد باشید.

شنبه 17 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 08:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان و با ارزوی سلامتی .

ممنون از راهنمایی همه مخصوصا منصوره خانم و خانم ندا .

اگه کسی از موجود بودن مستینون گچی اطلاع داره ممنون میشم خبر بده تا تهیه کنم.

ببخشید منصوره خانم منظور از عمل در بیماری پشیرفته میاستینیا چه عملیه ؟

خداحافظ . سلامت باشید.
جواب: سلام آقا علیرضا... مهدیس جان خوبه؟
مستینون گچی و بدون روکش منظورم آلمانیه که اسم تجاریش کالیمین هستش. اما متاسفانه خیلی کمیاب شده . فکر میکنم دوبی گیر بیاد. البته حدود 8 9 سال پیش همین مدل اسپانیایی هم گچی داشت( بدون روکش).
منظورم از عمل هم ، عمل تیموس هستش. تیموس غده ایی هست که تقریبا نزدیکای قلبه. برای بیماران میاستنی این غده رو بر میدارن تا از ترشح بیش از حد آنتی بادی در خون جلوگیری بشه. احتمالا بیمارانی که میاستنی مادرزادی دارن یعنی از نوزادی میاستنی داره این عمل ضروری نیست.
شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 18 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:22 ب.ظ
امتیاز: 0 0
دوستان گرانقدر سلام و عرض ادب
از راهنمائیهای مشفقانه ی شما بسیار ممنون و متشکرم . از درگاه خدای لا شریک برای همتون آرزوی سلامتی و طول عمر دارم . من تهران هستم ، دکتر بابک زمانی ، دکتر سیکارودی ، دکتر مژگان معصومی نژاد ، پزشکانی بودند که من مراجعه کردم . دکتر نفیسی رو هم به توصیه ی شما دوستان عزیز خواهم رفت . باز هم از محبت و معرفتتون ممنونم . از منصوره خانم عزیز هم که این وبلاگ رو مدیریت میکنن تشکر و سپاس مضاعف دارم .
جواب: سلام دوست عزیز... خواهش میکنم انجام وظیفه بود.( البته خودم را عرض میکنم) :)
منم تهران حدود سه سال تحت نظر دکتر سیکارودی و دکتر خسروی بودم. دکتر سیکارودی هنوز هستن؟؟ خدا خیرشون بده خیلی منو در رابطه با خوردن پردنیزولون راهنمایی کرد. حدود 40 دقیقه داخل اتاقش با منو مامانم و بابام صحبت کرد.
ان شالله هر چه زودتر شما هم خوب بشید و همیشه شاد باشید.

یکشنبه 18 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 06:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی .
اقا انوشیروان حتما حتما پیش دکتر نفیسی برید کار تشخیصش و درمانش حرف نداره حرف اولو در زمینه بیماری عصب و عضله تو ایران میزنه فقط نوبت دهی شون یکم سخته باید یه معرفی نامه از یه دکتر دیگه داشته باشید و اونو فکس کنید حالا با مطب تماس بگیرید توضیح میدن واستون اینم ادرس مطب
دکتر شهریار نفیسی متخصص مغزو اعصاب و فوق تخصص بیماریهای عصب و عضله (نورو موسکولار) و الکترو میوگرافی از کانادا و دانشیار دنشگاه علوم پزشکی تهران
تهران _خیابان شریعتی- بالاتر از میرداماد _روبروی ایستگاه متروی شریعتی ،جنب مرکز خرید مینا _کوچه ی زرین _
پلاک 21_طبقه ی دوم
تلفن :85-22894884
جواب: سلام. ممنونم عزیزم. مرسی از راهنماییت...
شاد باشی :)

دوشنبه 19 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 09:34 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان.انشااله که همیشه شاد و سلامت باشید.میشه راهنمایی هایی که دکتر در مورد پردنیزولون به شما کرده به ما هم بگید.من زیاد این به این دارو اهمیت نمیدم و سر وقت نمیخورم.حتی بعضی وقتها چند روز هم میشه که نمیخورم.من الان 25میلی در روز پردنیزولون.دوتا سلسپت500 میلی و 4-5تا مستینون میخورم
جواب: سلام عزیزم. راجع به رژیم غذایی برام گفت که البته منم تو پستهای قبل برای همه دوستان گفتم. اینکه نمک و شیرینی جات و نشاسته جات خیلی خیلی کم مصرف کنم در عوض پروتئین و میوه و سبزیجات زیاد مصرف کنم. شیر حتما مصرف بشه .همچنین قرص کلسیم...
باید داروهاتون رو مداوم مصرف کنید تا بیماری به حالت خاموشی دربیاد. خواهشا داروهاتون رو منظم مصرف کنید. شاد باشید.

دوشنبه 19 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 10:26 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت همه دوستان
می خواستم به آقای انوشیروان بگم که تقریبا علایم من هم شبیه یه ایشون بوده مثلا فقط افتادگی پلک راست داشتم در حالیکه پلک چپم هیچ مشکلی نداشت. پزشک معالجم هم دکتر حرریرچیان بود که خدا خیرش بده چون بعد از یک سال سر درگرمی بعد از مراجعه به ایشون متوجه میاستنیم شدم.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از راهنمایی شما... شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 19 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 05:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان گلم,امیدوارم حال همگیتون خوب باشه,همه ماکه میاستنی داریم خوب میدونیم این بیماری پستی وبلندی داره هممون ممکنه چندروزخوب باشیم دوباره یه کم حالمون بدبشه ویه روزضعف عضلات وسایرعلایممون بیشترویه روزکمترباشن,بهترین کاربرای مااولاخوردن داروهامون به موقع هست,داروی پردنیزولون همیشه بانظرثزشک البته بایدکمترین دوزباشه,قرص کلسیم فراموش نشه,چون این داروبایدبه مدت طولانی مصرف بشه میتونه عوارض بدی داشته باشه ازجمله پوکی استخوان وافزایش وزن وادم وبه دنبال اون فشارخون,مصرف میوه وسبزی وغذاهای کم نمک وکم چرب فراموش نشه,استراحت کافی,نه بیش ازحد.اگه حالتون خیلی بدبوداول داروهاتون روبخورید بعداستراحت کنیدمثلایک ساعت بخوابیدواقعاجواب میده,استرس روازخودتون دورکنید,نکته مهم راجع به مستینون اصلاتوصیه نمیکنم البته طبق تجربیات خودم,که مستینون روعوض کنیدهمیشه یه نمونشوبخورین البته ایرانیشومطمعن نیستم اماخارجی ها رومیدونم چون بدن بهش عادت میکنه وقتی عوضش کنین اولش حالتون بدمیشه بعدیع مدت که بگذره دوباره به قرص جدیدعادت میکنین,همین مدتی که تاعادت کنین حالتون بدمیشه خیلی بده پس بهتره عوضش نکنین المانی وهمین نارنجی ها هردوشون خوبن ولی ازیه نمونش بخورین,خواب کافی داشته باشین,باتوجه به شروع فصل سرمالطفامواظب خودتون باشین سرمانخورین,تومحیط های الوده به ویروس وشلوغ هم ازماسک استفاده کنین.ببخشیدخیلی پرحرفی کردم.
جواب: سلام عزیزم... خیلی خیلی ممنونم. توصیه های بسیار خوب و به جایی بود. شاد باشی عزیزم.

چهارشنبه 21 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 05:27 ق.ظ
امتیاز: 0 0
راستی میخواستم ازناهیدخانم ونداخانم وشکیلاخانم که باوجودمیاستنی دوران بارداری روهم سپری کردن بپرسم قبل ازبارداری چه داروهایی مصرف میکردن?توبارداری چه داروهایی?حالشون توبارداری چه طوربود?باوجودقطع کردن داروها?ایادردوران بارداری بستری شدن یانه?به نظرشون من باتوجه به اینککه کارمندهستم اونم کارمندبیمارستان وشیفت شب دارم ویه کم سخته کلا.میتونم بارداربشم یعنی میخوام بدونم چون مطمعنابایدقرص پردنیزولون که من الان20میل میخورم باازاتیوپرین قطع بشه هرچنددکترامیگن باوجودایناهم میشه باردارشد,ولی من نمیتونم به این قرصااعتمادکنم,خواهش میکنم به همه سوالام جواب بدین دوستان ازتجربیاتتون توبارداری باوجوداین بیماری برام بگین بچه میخوام ولی خیلی میترسم که هم کارموازدست بدم هم حالم خیلی بدبشه هم بچه سالم نباشه.بازم ببخشیدخیلی حرف زدم
جواب: امیدوارم دوستان راهنمایی کنن... مرسی.

چهارشنبه 21 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 05:37 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام خوبید امیدوارم همگی خوب باشید ریحانه جان من قبل از بارداری مستینون می خوردم و الان هم استفاده می کنم چهار ماه اول بارداری مشکلی نداشتم ولی الان که توی پنج هستم عضلاتم سریع خسته می شوند ولی خوشبختانه مشکل حادی ندارم.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم که راهنمایی کردین... شاد باشین :)

پنج‌شنبه 22 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 09:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به شما درباره بیماری شما چیزی نمی دانستم ولی خودم سالهاست با هوچکین دست و پنجه نرم می کنم ... اللهم اشف کل مریض
جواب: سلام دوست عزیز. ان شالله به زودی حالتون خوب بشه. شاد و سلامت باشید.

پنج‌شنبه 22 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 04:48 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام همگی.زود میرم سر اصل مطلب..کالیمین خیلی کم شده کلا همه جا حتی المان هم ما سفارش کردیم نشد باید خیلی اشنا داشته باشی..نوع بارسلونا اگر سفارش بدین فکرکنم پیدا بشه البته ب سختی ..منم این مشکل دارم همیشه چون لعابی نمیتونم بخورم..ولی کالیمین گچی و لعابی فرق نداره هرو دوش خوبه...دکتر حریرجیان خدا خیرش بده واسه منم پزشک موقع عمل بودن خیلی واقعاانسان واقعی هستن..به امید یک روز خوب برای همه..خدانگهدار
جواب: سلام عزیزم. مرسی از راهنماییت. شاد باشی :)

جمعه 23 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 01:50 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ریحانه جون -من ۱۰سال بود میاستنی داشتم باردار شدم چند سال قبل بارداری آزارم میخوردم نصف قرص -بعد هر ماه آیوی آجی با ۶تا مستینن-به مدت ۴سال -موقع بارداری با توجه به اینکه حالم خوب بود فقط ۵مستینن و آیوی ای جی فقط ماه چهارم بارداری تزریق کردم حالم خیلی خوب بود دوره بارداری-بعد دنیا اومدن دخترم کمی تشدید شد ضعفم-باز با دکترتون مشورت کنید ببینید میتونید با این داروها باردار بشید یا عوارض داره -من دوره جدید که درمان با آزارم شروع کردم دکترم پرسید قصد بارداری دوباره داری یا نه-و قطع آزارم سخته تحت نظر دکتر باشی خیلی خوبه-با آرزوی سلامتی همه همدردان
جواب: سلام ناهید جان. مرسی از راهنماییهاتون. خیلی لطف کردین... شاد و سلامت باشید.

شنبه 24 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 01:53 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام نداجون مرسی ازراهنماییت عزیزم,یعنی قبل ازباردارشدنت هم فقط مستینون میخوردی دیگه پردنیزولون یاازاتیوپرین مصرف نمیکردی,اخه من روزی 15میل پردنیزولون ودوتاازاتیوپرین هم میخورم,فک کنم اگه قطشون کنم بخوام باردارشم حالم بدبشه.راستی نداجان قبل بارداری حالت خوب بود چه علایمی داشتی?ببخش زیادسوال پرسیدم امیدوارم به سلامتی فارغ بشی وهم خودت هم بچتوبه خدامیسپارم عزیزم

یکشنبه 25 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 03:32 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ریحانه جان.امیدوارم خوب باشی.من قبل از بارداری قرص مستینون المانی و سلسپت500 دو تا و پردنیزولون15 میلی میخوردم و چون بارداری ام ناخاسته بود به محض اینکه متوجه شدم رفتم پیش دکترم(دکتر رحیمی جابری توی شیراز)اون گفت سلسپت رو قطع کنم و پردنیزولون رو به 37 میلی(سه چهارم از یه قرص 50 میلی)در روز افزایش داد.
اینو میدونم که هرکس که ازاتیوپرین مصرف میکنه باید اول این قرص رو قطع کنه و بعد از 3 ماه باردار بشه.چون این قرص توی بدن تا 3 ماه ماندگاری داره.این قرص به شدت روی رحم اثر میگذاره پس اگه بچه ندارین این تغییر بدین.نمونه خارجیش هم خوبه اما گیر نمیاد.من 7سال این قرص رو خوردم وچون خارجیش گیرم نیومد و بچه نداشتم دکترم برام سلسپت تجویز کرد.
دوران بارداری مستینون و پردنیزولون میخوردم.حالم خیلی خوب بود حتی بعضی روزها مستینون رو 2 تا میخوردم.
تنها عوارض مستینون در بارداری زایمان زودرس هست و منم پایان 8 ماهگی کیسه اب جنینم پاره شد و اورژانسی سزارین شدم(البته قبل از سزارین باید چند روز پلاسما فریز میشدم که دیگه بخاطر پاره شدن کیسه جنین نتونستم اینکار رو انجام بدم)تقریبا 4 روز بعد از زایمان حالم بد و بدتر شد که بعد از اینکه بچه ام از بیمارستان مرخص شد رفتم و ای وی ای جی زدم.
در مورد بچه هم اینو بگم که بعداز زایمان مشکل تنفسی و تغذیه داشت که بعد از 24 ساعت رفع شد که این موضوع عادی هست اخه اونا هم این بیماری رو دارن و بعد از24 ساعت رفع میشه.ولی چون شیر خوردن براش سخت بود چند روز نگهش داشتن و وقتی کاملا خوب شد(بعد از 7 روز)مرخص شد.الن هم بچه ام 9 ماهشه و کاملا سرحال و شیطون هست.
راستی یه ازمایش خون هست که باید توی 14 هفتگی بارداری باید انجام بدی (الفا فتو پروتیین)که دکتر ببینه ایا با بارداری زیاد شده یا نه (باید زیاد بشه.برای من فکر کنم 14/5 بود)
راستی توی دوران بارداری سونو های مختلفی باید انجام بدی از جمله سونو سلامت
خیلی پر حرفی کردم اگه سوال دیگه ای بود در خدمتم
جواب: سلام عزیزم. خیلی لطف کردین. راهنماییهاتون خیلی مفید بودن. مرسی... شاد باشید.

یکشنبه 25 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 09:26 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه همدردان عزیز
من اردیبهشت 1390 به میاستنی مبتلا شدم و همون سال جراحی کردم. حالم به مرور بهتر شد تا پارسال زمستون که دوباره بیماریم اود کرد.. ضعف پاهام هنوز خوب نشده یعنی هنوزم اکثر اوقات نمیتونم از سرویس بهداشتی ایرانی استفاده کنم یا رانندگی کنم و یا نمازمو ایستاده بخونم.. چون سه سال به طور مداوم کورتون استفاده کردم دکتر ها گفتن اثر معکوس گذاشته. برای همین آزارم را شروع کردم تا کم کم کورتون را قطع کنم.. نا امید شدم احساس میکنم روند بهبودیم کند شده.. یعنی بیماری ما هر دفعه ممکنه اود کنه و وضعیت جسمی بدتر از قبل بشه؟
جواب: سلام عزیزم. خوشحالم از آشنایی با شما. ممکنه بیماریتون در اثر عادت کردن به

دوشنبه 26 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 03:58 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان امیدوارم که حالت خوب باشه؟؟؟
وای منصوره عزیز بیشتر از یک ماهه که آپ نکردی!!!
یادمون باشه اینجا اولین جایی بود و هست که با هم صحبت می کنیم و از خوشی ها و سختی ها مون با هم حرف میزنیم و سبک میشویم،،
در پناه حق مستدام و سرشار از نشاط و امید
جواب: سلام عزیزم. عذر میخوام واقعا... حق با شماست. دلیل این غیبت اینه که راستش حرف تازه ایی برای زدن نداشتم... ان شالله به زودی پست جدید میذارم. فداتون بشم که اینقدر به فکر دوستانمون هستین. مرسی
شاد و سلامت باشید...

پنج‌شنبه 6 آذر‌ماه سال 1393 ساعت 07:30 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام .
خدمت منصوره خانم و سایر دوستان . راستش منصوره خانم میخواستم بگم شما و زحمتی که میکشید از دید هیچ کس پنهان نیست .

البته شما برای این گروه مثل کاپیتان تیم میمونی روحیه شما ما رو هم با روحیه میکنه .

امیدوارم همیشه سالم و سلامت و شاد باشید .
جواب: سلام برادر عزیز... بنده رو خجالت زده میفرمایید. ممنونم از لطف شما. گاهی وقتا که خودم کمی ناراحت میشم با خوندن نظرات شما دوستان گلم انرژی میگیرم. بازم از شما ممنون. شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 9 آذر‌ماه سال 1393 ساعت 06:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
آقای انوشیروان
با سلام
با توجه به توضیحات مطرح شده توسط شما، من هم دقیقا مشکل شما رو دارم افتادگی پلک چپ
و تا حالا هم همه ازمایش هام نرمال بوده
لطفا اگه تا حالا تشخیص دادند دکترا بفرمایید که چه بوده
من باید الکترو میوگرافی انجام بدم میخوام ببینم برای شما این تست هم نرمال بوده با خیر؟
لطفا اگه این پست رو خوندید
یه ایمیل به من بزنید elmira.ahmadi2013@gmail.com
با تشکر

دوشنبه 24 آذر‌ماه سال 1393 ساعت 12:51 ق.ظ
امتیاز: 1 0
سلام.من هم این بیماری رودارم وتازه حدود یک ماهه متوجه شدم
جواب: سلام عزیزم. خوش آمدین... علائمتون چی بودن؟ دارو چی مصرف میکنید؟ کدوم شهر هستین؟

سه‌شنبه 6 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 01:21 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من خیلی وقت پیش عضو این انجمن شوده بودم ولی کلمه عبور فراموش کردم میشه من هم این بیماری دارم ولی دکترم فقط داروی میستنون 60میلی تجویز کرده البته تیموس هم جراحی کردم ولی ضعف عضلانی در قسمت پا و کمی هم دستهام دارم
جواب: سلام عزیزم خوش آمدی. اینجا وبلاگ هستش و نیازی به کلمه عبور و رمز نداره. امیدوارم حالت خوب باشه . داروی دیگه یی مصرف نمیکنی؟ شاد باشی عزیزم

چهارشنبه 18 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 11:56 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من هاجر 34 ساله از شهرستان مراغه دارای لیسانیس علوم تربیتی بی کار که هنوز موفق به اشتغال نشدم و این خیلی اذیتم میکنه مجرد هستم ورانندگی میکنم وخوشبختانه مشکلی در رانندگی ندارم من 19 سال که میاستین گروا دارم و از همون ابتدا میستیون 60 میلی مصرف میکنم و2سال بعداز تشخیص تیموس عمل کردم قبل از عمل کمی دو بینی داشتم ولی بعداز عمل کم اتفاق میفته و از همون ابتدا ناراحتی من بیشتر در قسمت پاهام بود ودر پاهام احساس خستگی میکردم ودر دستام خیلی کم بود ویک سالی است که گواتر عمل کردو دارویی لووتیروکسین سدیم یک در صد برای گواترم میخورم والحمدلله حالم خوبه وروزی 3عددمیستیون میخورم فقط بعداز مصرف دارو بدنم سست میشه که بعداز لحظاتی حالم خوب میشه
جواب: سلام عزیزم. از آشنایی باهاتون خوش بختم. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید عزیزم.

سه‌شنبه 24 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 12:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستااااانننن...... کمکم کنید من یه ساله پلک چپم افتاده....جز اینم علایمی ندارم اما به علت داشتن ارتودنسی نرفتم ام ارا ای....اما حالا دوباره پیگیرش شدم...جالبه من افتادگی پلکم با ریختن قطره نفازلین خوب میشه تا چندساعت شما هم اینجوری هستییین دوستان؟؟؟ چندتا دکتر رفتم مشکوک به میاستنی بودم...خیلی میترسسسسسممممم
جواب: سلام مینا خانم. حتما پیگیر درمان باشید میاستنی چشمی زیاد چیز خاصی نیست استرس نداشته باش. بله افتادی پلک و دوبینی یکی از علایم بیماری میاستنی هستش. امیدوارم چیز خاصی نباشی.

یکشنبه 10 آبان‌ماه سال 1394 ساعت 04:32 ب.ظ
امتیاز: 0 0
رضا [ web ]
سلام دوستان
آمپول تنسیلون از کجا میتونم پیدا کنم،لطفا اگه هر کسى اطلاع داره با بنده خیلى سریع تماس بگیره
09123112001
جواب: سلام دوست عزیز ، تا اونجا که میدونم خود بیمارستان باید داشته باشه و داروخونه های اشنا ، چون داروی کم مصرف و خاصی هست ، اما شمارتون میزارم در گروه تلگراممون تا دوستانی که اطلاع دارند بهتون خبر بدن .
موفق باشید و سلامت
( اگر دوست داشتید شرح مختصری از خودتون بدید )

جمعه 29 بهمن‌ماه سال 1395 ساعت 01:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام برای من هم تازه تشخیص میاستنی گذاشتن البته من ١٤ساله بیماری msدارم همینطور کولیت و هپاتیت اتوایمیون الان روزی ٤مستینون می خورم و ٣٠میلی پردینیزلون البته احساس ضعف هنوز دارم امیدوارم همیشه حالتون خوب باشه
جواب: سلام دوست عزیز. به امید سلامتی هرچه زودتر و بهبودی کامل..

پنج‌شنبه 4 خرداد‌ماه سال 1396 ساعت 10:46 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد