جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...درباره من
نظرسنجی
پیوندها
دستهها
ابر برجسب
rare desease Iran myasthenia foundation Iran myasthenia society imyasthenia gravis myasthenia بیمار نادر تنها نیست بیماری های نادر میاستنی گراویس میاستنی انجمن میاستنی ایران تلگرامجدیدترین یادداشتها
همه- به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
- برگزاری همایش بیماری های نادر
- آدرس کانال ما در تلگرام
- روز مادر
- افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
- همایش روز جهانی بیماریهای نادر
- اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
- تولد مدیر وبلاگ
- تلگرام
- درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
- ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
- همایش و دورهمی دوم _تهران
- ارتباط با ادمین تلگرام
- کورتون و رژیم صحیح
- یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
- پخش پوستر
- مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- جملات مفید
- من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- چند داستان بامزه
نویسندگان
- منصوره 56
بایگانی
- فروردین 1398 1
- اسفند 1397 1
- آبان 1397 1
- اسفند 1396 3
- بهمن 1396 1
- دی 1396 2
- آبان 1396 1
- شهریور 1396 1
- مرداد 1396 1
- بهمن 1395 1
- دی 1395 2
- مرداد 1395 1
- دی 1394 1
- بهمن 1393 3
- آذر 1393 1
- مرداد 1393 2
- تیر 1393 1
- خرداد 1393 1
- اردیبهشت 1393 3
- بهمن 1392 1
- دی 1392 1
- آذر 1392 1
- آبان 1392 3
- مهر 1392 1
- شهریور 1392 1
- مرداد 1392 1
- خرداد 1392 1
- اردیبهشت 1392 1
- آذر 1391 1
- شهریور 1391 1
- مرداد 1391 3
- تیر 1391 1
- خرداد 1391 1
- اردیبهشت 1391 2
- فروردین 1391 3
- اسفند 1390 5
آدرس مطب دکتر
به نام خدا و سلام . امیدوارم همگی خوب باشید.
این پست برای تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران خواسته بودند. لطفا دوستان هر کسی که آدرس و شماره تلفن دکتر خوبی در تهران یا شهر خودش میشناسه بذاره تو قسمت نظرات. مرسی...
1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹
2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب بیمارستان تهران کلینیک انتهای خیابان شهدا پلاک ۵ ساختمان آرین طبقه ۳ واحد ۱۶ ۸۸۷۰۵۹۳۹
3-دکتر سیگارودی بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده (دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ طبقه همکف. ۸۸۹۶۷۱۲۷
4- دکتر نفیسی فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴
توی کرمان هم خانم دکتر صدیقی هستند که واقعا دکتر فهمیده ای هست. فکر میکنم اگر از یه دکتری نامه بیارید بپذیره چون من دیدم میگه بیمار جدید نمیپذیرم . آدرسش چهارراه طهماسب آباد کوچه مرکز خیریه امید کمال داخل کوچه ساختمان پزشکان زکریا. ۲۴۵۹۱۰۸
امیدوارم همواره خوب و شاد و پر انرژی باشید. خدانگهدارتون...
سلام منصوره خانم
مرسی که تو پست قبلی جوابمو دادین
آن هستید یه سوال دارم آیا میشه تو میاستنی چشمی فقط یه چشم درگیر بشه و نه هر دو؟
سلام عزیزم. فکر میکنم این قضیه ممکن باشه چون داشتیم دوستانی که میگفتن فقط یک چشمشون انحراف داره یا افتادگی داره. شاد باشی عزیزم.
سلام عزیزانم
من واقعا از این همه ازمایش و سی تی و ام ار ای و ... خسته شدم کم آوردم
هیشکی نمیدونه مشکل منو
همه اینا رو به تنهایی میرم
نمیتونم بگم
خیلی روحیه ام ضعیف شده
امشب دکترم برام الکترومیوگرافی نوشته خسته شدم بخدا
اصلا فک نمی کنم تو میاستنی چشمی این تست جواب بده؟
دوستان کسی تست تنسیلون و الکترومیوگرافی رو انجام داده
میشه یه کم راهنماییم کنید که چطور هست ایا درد داره یا نه؟
من در مورد عوارض تست تنسیلون خیلی شنیدم میخواستم ببینم کسی انجام داده و چه اتفاقی افتاده براش؟
ممنون میشم اگه لطف کنید جوابمو بدین
الهی که همیشه شاد باشین
سلام عزیزم. متاسفم که مشکلت اینطوری شده. کاملا درک میکنم خیلی سخته. اما عزیزم توکلت به خدا باشه . این تست آخری رو هم برو امیدوارم متوجه بشن مشکلت چیه. سعی کن به خودت انرژی مثبت بدی. ان اشالله هر چه زودتر خوب بشی عزیزم. برات دعا میکنم. شاد باشی...
سلام به همه دوستان و منصوره ی عزیز که برای ما خیلی زحمت میکشن.
دکتر من توی شیراز هست.دکتر رحیمی جابری.توی درمانگاه امام رضا سر فلکه نمازی هست.شماره درمانگاه از 118 میتونید بگیرید.
دکتر یوسفی پور هم هست اونم شیرازه توی خیابون ملاصدرا.شمارش ندارم.دکتر خوبی هست اما بیشتر ام اس میبینه.
راستی از روزی که داروهام سر وقت میخورم و البته قرص کلسیم هم شروع کردم حالم بهتر شده البته شبها همچنان اذیت میشم.
یه چیز دیگه،یه شب خیلی حالم بد بود با بدختی مقداری عسل و زنجبیل و گردو خوردم صبح که بیدار شدم تا ظهر حالم خیلی خیلی خوب بود.از اون موقع هروقت حالم بده این کارو میکنم و حالم بهتر میشه.البته عسلی که استفاده میکنم طبیعی هست.زنجبیل هم ریشه ی خشک شده اش از عطاری میخرم وخودم آسیاب میکنم،اونایی که آسیاب شده و آماده میخریم اصلا کیفیت نداره.
من هروقت بابونه میخورم حالم بدتر میشه.
اگه کسی توصیه غذایی خاصی داره لطفا بگه.مرسی
سلام عزیزم. مرسی که گفتی خیلی عالی بود. بله من خودم هم چندین دفعه گفتم که زنجبیل و دارچین خیلی خوبه برامون. بازم مرسی که گفتی.
باسلام، من و مادرم پیش دکتر طبسی میریم. آدرسشون هم تهران، شریعتی، بالاتر از ظفر، ساختمان سهیل هست
سلام. ممنونم از لطف شما... شاد باشید.
سلام به همه دوستان.
دیشب رفتم دکتر،وضعیتم رو که بهش توضیح دادم و ازش خاستم که برام ای وی ای جی بنویسه،گفت زیادی دارم ای وی ای جی میزنم و بدنم داره بهش عادت میکنه بهم پیشنهاد داد که ریتوکسیماب بزنم.گفت تا حالا به چند تا از مریض هاش تجویز کرده و وضعیتشون خیلی بهتر شده.قرار شد 5 شنبه برم بستری بشم و توی یه روز دارو بزنم.گفت عوارض آنچنانی نداره فقط حین تزریق باید تحت نظر باشم که مشکلی از نظر عوارض نداشته باشه.وقتی دارو زدم بهتون میگم چطور بود.
تا اطلاع بعدی خدانگهدار
سلام عزیزم. ان شالله به سلامتی انجام بشه و زود خوب خوب بشی. خدا پشت و پناهت. مراقب خودت باش عزیزم...
سلام به همه دوستان.امیدوارم که خوب باشید.
من روز 5شنبه رفتم بیمارستان و بستری شدم و ریتوکسیماب زدم.دو تا آمپولش 500 ریختن توی سرم و بهم وصل کردن که تقریبا 12 ساعت تزریقش طول کشید.چون سرعت تزریقش کند بود عوارضی برام نداشت جز یه کم دلپیچه.یه روز هم بیمارستان نگه ام داشتن که اگه تب کردم دکتر بالا سرم باشه که البته تب نکردم و مرخص شدم.باید دو هفته دیگه هم برم برای تزریق بعدی ،اخه دوره درمانش اینجوری هست.
هزینه اش هم با دفترچه خدمات درمانی شد 520000 تومن.آزاد 5 میلیون میشد.
یه نفر بیمارستان بود و داشت پلاسمافرز میشد که کل هزینه اش 560000 تومن شد.کلیه لوازم پزشکی و آلبومین و ... خوده بیمارستان تهیه میکه و دیگه نیاز نیست از بیرون خرید و هزینه خیلی کم شده.
فعلا حالم خوبه اما یه کم زمان میبره که دارو اثر کنه.
اگه سوالی بود در خدمتم
سلام عزیزم. خداروشکر که به راحتی تزریق کردی و مشکلی پیش نیومد. راستش منم دیروز رفتم دکتر برام نوشت که برم بیمارستان. برای تزریق همین ریتوکسیماب. ان شالله چند وقت دیگه منم میرم برای تزریق. شکیلا جان شما سلسپت هم مصرف کردی؟؟ روزانه چند تا و آیا دل درد هم میشدی؟ بعد علائمت چقدر شدید بود که دکتر گفت ریتوکسیماب تزریق کنی؟؟
مرسی عزیزم. ایشالله همیشه سالم و شاد باشی...
سلام عزیزم.امیدوارم خوب باشی.منکه شکرخدا داره روز به روز حالم بهتر میشه.
سلسپت رو باید قبل از تزریق قطعش کنی،دکترم گفت و منم سه روز قبلش قطع کردم.
منم وقتی سلسپت میخوردم دل درد و دلپیچه و اسهال داشتم.الان ندارم ولی دکترم قرص فاموتدین 40 هر 12ساعته بهم داده.
علایمی که داشتم: صورتم کاملا بی حرکت شده بود( ماسک) صحبت کردن برام سخت شده بود،راهکه میرفتم نفس تنگی داشتم،فعالیت کردن برام سخت بود،پاهام زود خسته میشد،دستام جون نداشت،باور کن الان خیلی خوبم،تازه دکتر گفت 2هفته میشه تا اثر کنه ولی من بعد از 5روز اثرش رو حس کردم،باید 4شنبه اینده دوباره برم برای دوز بعدی،و بعدش هم هر 6 ماهی یکبار،انشاالله خوب بشم و دیگه نرم برای تزریق و انشاالله همه دوستان.
سلام مرسی عزیزم. خیلیل ممنونم از راهنمایی هات. احتمالا منم دو سه هفته دیگه میرم برای تزریق. امیدوارم عواض بدی برام نداشته باشه. همیشه شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام
منم مثل آذردخت جون میرم پیش دکتر طبسی.تا الان که مشکلی نداشتم .بهم گفتن بیماریم کاملا مهار شده ولی بهتره مستینون را تا یه مدتی مصرف کنم تا کاملا قطع کنن. البته مقدارش زیاد نیست روزی نصف قرص.یه مطلبی هست که خیلی آزارم میده واین دید آدمهای دور و برمونه به ما . من که خیلی اذیت شدم و به خاطر این بیماری حرفای زیادی شنیدم . ولی اشکالی نداره . من امیدم به خداست و میدونم که این بیماریم تموم میشه و خدا که خودش درد را میده درمانش هم میده
شاد و پیروز باشید و به همه آرزوهای قشنگتون برسید دوستای خوبم
سلام دوست عزیزم. امیدوارم روز به روز بهتر بشید. بله درسته دیدگاه اطرافیان نسبت به ما خیلی ازار دهنده س. خود من وقتی عمل کرده بودم اقوام نادان میگفتن سرطان سینه داشته عملش کردن :((
بالاخره دنیا اینجوریه دیگه... شاد باشید.
دکتر نفیسی کارشون عالیه
بله بسیار پزشک خوب و حاذقی هستن...
منم دکتر طبسی رو در زمینه میاستنی بهترین میدونم .
ممنون
سلام دوستان کسی دکتر خوب بندرعباس باشه یا کرمان سراغ نداره ؟
سلام دوست عزیز
کرمان دکتر بهناز صدیقی دکتر خوبی هستند که تعدادی از دوستان هم تحت نظر ایشون هستن
سلام
خانوم من از ۱۰ سالگی چشم چپش دچار میانستی شده و یه ماهی هست که چشم راستشم همین مشکل رو پیدا کرده
دکترش آقای سیگارودیه
دکتر خیلی خوبیه
خواستم ببینم دکتری بهتر از ایشون میشناسین که معرفی کنین؟
سلام دوست عزیز
اگر از دکترشون راضی هستین ، و خانمتون باهاشون احساس راحتی دارند طبق تجربه دکترشون تغییر ندین
ولی برای یکبار چک شدن بد نیست پیش دکتر رویا ابولفضلی هم برید
البته دکتر شهریار نفیسی هم هست اما ایشون از نظر اخلاق و وقت گذاشتن برای بیمار زیاد چندان حوصله ندارن ولی از نظر تشخیص و درمان جزو دکتر های خوب هستن در تهران
برای اطلاع از دکترهایی که دوستان تحت درمانشون هستن و با میاستنی اشنایی دارند به پستی که در این موضوع گذاشته شده با عنوان لیست پزشکان مراجعه کنید
سلامت باشید