جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

جملات مفید


مهم نیست چه سنی داری هنگام سلام کردن مادرت را در آغوش بگیر.

 اگر کسی تو را پشت خط گذاشت تا به تلفن دیگری پاسخ دهد تلفن را قطع کن.

 هیچوقت به کسی که غم سنگینی دارد نگو " می دانم چه حالی داری " چون در واقع نمی دانی.

 یادت باشد گاهی اوقات بدست نیاوردن آنچه می خواهی نوعی شانس و اقبال است.

 هیچوقت به یک مرد نگو موهایش در حال ریختن است. خودش این را می داند.

 از صمیم قلب عشق بورز. ممکن است کمی لطمه ببینی، اما تنها راه استفاده بهینه از حیات همین است.

 در مورد موضوعی که درست متوجه نشده ای درست قضاوت نکن.

 وقتی از تو سوالی را پرسیدند که نمی خواستی جوابش را بدهی، لبخند بزن و بگو: "برای چه می خواهید بدانید؟"

 هرگز موفقیت را پیش از موقع عیان نکن.

 هیچوقت پایان فیلم ها و کتابهای خوب را برای دیگران تعریف نکن.

 وقتی احساس خستگی می کنی اما ناچاری که به کارت ادامه بدهی، دست و صورتت را بشوی و یک جفت جوراب و یک پیراهن تمیز بپوش. آن وقت خواهی دید که نیروی دوباره بدست آورده ای.

 راحتی و خوشبختی را با هم اشتباه نکن.

 هیچوقت از بازار کهنه فروشها وسیله برقی نخر.

 شغلی را انتخاب کن که روحت را هم به اندازه حساب بانکی ات غنی سازد.

 هر وقت فرصت کردی دست فرزندانت را در دست بگیر .  به زودی زمانی خواهد رسید که او اجازه این کار را به تو نخواهد داد.

 چتری با رنگ روشن بخر. پیدا کردنش در میان چتر های مشکی آسان است و به روزهای غمگین بارانی شادی و نشاط می بخشد.

 وقتی کت و شلوار تیره به تن داری شیرینی شکری نخور.

 هیچوقت در محل کار درمورد مشکلات خانوادگی ات صحبت نکن.

 وقتی در راه مسافرت، هنگام ناهار به شهری می رسی رستورانی را که در میدان شهر است انتخاب کن.

 در حمام آواز بخوان.

 در روز تولدت درختی بکار.

 طوری زندگی کن که هر وقت فرزندانت خوبی، مهربانی و بزرگواری دیدند، به یاد تو بیفتند.

 بچه ها را بعد از تنبیه در آغوش بگیر.

 فقط آن کتابهایی را امانت بده که از نداشتن شان ناراحت نمی شوی.

 ساعتت را پنج دقیقه جلوتر تنظیم کن.

 هنگام بازی با بچه ها بگذار تا آنها برنده شوند.

 هرگز در هنگام گرسنگی به خرید مواد غذایی نرو. اضافه بر احتیاج خرید خواهی کرد.

فروتن باش، پیش از آنکه تو به دنیا بیایی خیلی از کارها انجام شده بود.

از کسی که چیزی برای از دست دادن ندارد، بترس.

فراموش نکن که خوشبختی به سراغ کسانی می رود که برای رسیدن به آن تلاش می کنند .


:) :) :) شاد و پر انرژی باشید...

نظرات 20 + ارسال نظر
مرضی شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 12:43 ب.ظ

عاااااااااااااااااااااااااااالی بود عااااااااااااااااااااااااااااااااالی عزیزم

عزیزمییییییی. مرسی که اومدی

علی رضا حضرتی شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 04:11 ب.ظ

سلام خدمت منصوره خانم و کلیه دوستان امیدوارم حال همه خوب باشه .

منصوره خانم خیلی جالب و در ضمن پند آموز بود . مخصوصا برای من قسمت دست بچه ها روگرفتن یعنی واقعا یه همچین روزی میرسه ؟

یاد دعای قدیمیا افتادم که همیشه مگن خدا عاقبت همه رو ختم به خیر کنه .

برای همه آرزوی سلامتی دارم . خداحافظ

سلام آقا علیرضا... خیلی دعای خوبی کردین. ممنونم... ایشالله همگی عاقبت بخیر بشیم. مهدیس جان چطوره؟ خوبه که ایشالله؟ امیدوارم شاد و سلامت باشید در کنار خانواده.

مجید شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 10:24 ب.ظ

سلام خانم
من مادر زادی میاستنی دارم خیلی سال هست مستینون می خورم
تیموس هم برداشتم
زندگی میگذره
موافقم بیشتر همکاری داشته باشیم تا بشه بهم کمک کنیم
09123122986 دوست داشتین تماس بگیرین شمارتونو داشته باشم

سلام. خوش اومدین به جمع ما... خوشحالم. شاد باشید و سلامت...

کتایون شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 10:26 ب.ظ

سلام منصوره جان. به روی چشم حتماً عمل میکنم

سلام عزیزم. چشمتون بی بلا... شاد باشید همیشه کتایون جانم.

محمد جواد یکشنبه 26 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 08:22 ب.ظ

سلام وارزوی بهبودی بزای تمام دوستام .
واقعا عالی وتامل برانگیز بود .
پیشنهاد میکنم دوستان برای اینکه این جملات باارزش تو زندگیشون ورفتاروگفتارشون تاثیر بزاره تو اتاقشون یا محل کار بنویسن تا همیشه بخونن تاملکه ذهنشون بشه .

سلام . ممنونم آقا محمد جواد پیشنهاد بسیار خوبیه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید. در پناه حق...

مجید سه‌شنبه 28 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 03:08 ب.ظ http://mardemazhabi.mihanblog.com

سلام
احوال شما؟
یک انجمن گفتگو تشکیل دادم به آدرس زیر:
http://forummyasthenia.takbb.com/thread-1.html
با هدف اینکه بیماران میاستنی در این انجمن گرد هم آیند و تجربیات خود را بیان کنند و از حال یکدیگر با خبر شوند.
به امید شفای همه بیماران محترم (مخصوصا بیماران MG)
پس لطفا به دوستان اطلاع دهید

سلام. ممنونم از لطفتون. مرسی از زحماتتون. شاد باشید

علی رضا حضرتی سه‌شنبه 28 بهمن‌ماه سال 1393 ساعت 04:13 ب.ظ

با سلام خدمت منصوره خانم و سایر دوستان .

ممنون از اینکه حال مهدیس روجویا شدین خدا روشکر مهدیس خوبه و فعلا با کلاس اول مشغوله البته بعضی وقتا خسته میشه .

اما ماشاا... حرف میزنه تا دلتون بخواد خدا روشکر .

برای شما و همه آرزوی سلامتی و شادی بسیار دارم .

سلام. ماشالله ... عالیه. من حرف زدن بچه ها رو خیلی دوست دارم.برادر زاده منم کلاس اوله. پر از شور و شوقه کودکی... ایشالله همیشه شاد باشید در کنار خانواده.

سارا شنبه 2 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 10:18 ب.ظ

سلام منصوره جان برای همه آرزوی سلامتی میکنم.منم از کسانی بودم که تا امروز اسم این بیماری را نشنیده بودم تا امروز که داروهای مادرم را از داروخانه گرفتیم واسم قرص میاستینی را توی نت سرچ کردم وتازه فهمیدم که مادرم به چه بیماری دچار شده .خیلی ناگهانی بود ...میخوام اطلاعاتم را درباره بیماری مادرم بیشتر کنم و محیط را براش طوری فراهم کنم که باعث پیشرفت بیماریش نشه خواهش میکنم هر راه کار و هر پیشنهادی دارین با منم در میون بذارید تا تحمل بیناری را برای مادرم راحت تر کنم.آرزوی سلامتی برای همه مرض ها آرزوی قلبی منه...

سلام عزیزم. بابت بیماری مادرتون متاسفم. ایشالله که بیماریشون خفیف باشه و خیلی زود کنترل بشه. پیشنهاد میکنم مطالب ابتدایی وب رو مطالعه کنید. بعد باید بگم که استرس و ناراحتی و نگرانی رو از مادرتون دور کنید و بهشون بگید که بیماریشون خیلی راحت کنترل میشه. داروهاشونو حتما سر موقع مصرف کنن. توکل و امید به خدا امیدوارم خیلی زود خوب بشن. سوالی داشتی بپرس عزیزم.
مادرتون علائمشون چی بوده؟ چه داروهایی الان استفاده میکنن؟ چند وقته که این علائم رو دارن؟ چند سالشونه؟ ببخشید پرسیدم. اینطوری بهتر میتونم راهنماییت کنم. شاد باشید.

شکیلا یکشنبه 3 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 12:31 ب.ظ http://shakila25.blogsky.com

سلام

سلام شکیلا جون. خوبی عزیزم؟ چه خبر؟

نیما یکشنبه 3 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 02:08 ب.ظ

سلام خدمت دوستان .
منصوره خانم من خیلی کم به وبتون سر میزنم .میخوام دوستان که میخونن اطلاع دقیق بدن تا حالا ازارام نخوردم چندسال کورتون میخورم دکترم میخواد برام ازارام شروع کنه .ازارام روبچه دار شدن وقتی که مرد میاستنی باشه زن سالم چه تاثیری داره ؟ لطفا اگر دوستان بامصرف ازارام بچه دارشدن اطلاعات بدن ممنونم. درضمن عوارض ازارم چیه ؟
باتشکر

سلام آقا نیما امیدوارم خوب باشید. راستش من دقیق نمیدونم چه اثری میذاره . اما شنیدم استفاده دراز مدت از آزارام باعث جهش ژنتیکی میشه.اگر قصد بچه دار شدن دارید حتما با دکترتون مشورت کنید در این باره چون خیلی مهمه. شاد باشید...

شکیلا دوشنبه 4 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 08:22 ق.ظ

سلام عزیزیم.خوبید؟ببخشید یه مدت کار داشتم و نتونستم بهتون سر بزنم.خداروشکر خوبم ولی بعضی وقتها یه کم تذیت دمیشم و میاستنی ام شدید میشه.فردا نوبت دکتر دارم.
شما چطورید؟ریتوکسی زدید؟

سلام عزیزم. ایشالله بهتر بشی عزیزم. من نه هنوز نزدم. میترسم راستش!!! به امید خدا امیدوارم خیلی زود خوب بشی. شاد باشی عزیزم.

معصومه دوشنبه 4 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 12:22 ب.ظ

سلام منصوره جان
خیلی زیبا و آموزنده بود،ممنون

سلام عزیزم. ممنونم... شاد باشی معصومه جان...

مجید دوشنبه 4 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 07:46 ب.ظ http://mardemazhabi.mihanblog.com

ولادت ستاره پرفروغ کوثر ، بانوی فصاحت و اعجاز
حضرت زینب علیها السلام مبارک باد
سلام
ممنون بابت تبادل لینک
باز هم به وبلاگ ما سر بزنید و نظر فراموش نشود
برای همه بیماران دعا کنید همچنین برادر بنده

سلام من هم تبریک میگم خدمت شما و همه دوستان گلم. ایشالله شفای عاجل برای همگی مخصوصا برادر شما... شاد باشید.

عزیزی سه‌شنبه 5 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 02:27 ق.ظ

با سلام و عرض تبریک به مناسبت این روز عزیز امیدوارم حال همه دوستان خوب باشد، منصوره خانم اگه امکان داره میخواستم دوستان به من و همسرم کمک کنند، ما تصمیم گرفتیم دوباره بچه دار شیم وقتی چند روز پیش به مطب دکتر رفتیم گفت چطور وقتی همسر شما این بیماری رو داره دوست دارین صاحب فرزند دیگه بشین چون فرزند دوم برای پدر همراه با استرس و مسولیت بیشتر، همسرم 13 ساله میاستنی چشمی داره تو این چند سال دوبار پلک چشمش به طور کامل افتاده و چند بار هم دوبینی و علایم دیگه ای داشت در حال حاضر روزی 6 میلی پردینیزول و 2 تا مستینون مصرف میکنه، میخواستیم بدونیم در بین دوستان کسی یا کسانی هستند که با بارداری و زایمان همسرشون شرایط جسمی آنها بدتر شده باشه، ببخشید طولانی بود شرمنده ممنون میشیم جواب بدین، آیا این داروها مشکلی برای بارداری ایجاد میکنه با تشکر

سلام دوست عزیز. من خودم فکر میکنم پدرانی که میاستنی دارن کمتر استرس و سختی میکشن. مگر اینکه به خاطر اسنرس زمان تولد. که اونم اگر تکنیکهای ریلکسیشن رو انجام بدن و تمرین کنن میتونن استرس رو کنترل کنن. امیدوارم دوستان راهنمایی کنن. شاد باشید.

ندا پنج‌شنبه 7 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 02:55 ب.ظ

سلام دوستان عزیز خوبید منصوره جان خوبی ؟ دلم براتون تنگ شده بود . عزیزی جان من الان فرزند دومم باردارم یک ماه دیگه زایمان می کنم با وجود اینکه خودم میاستنی دارم و دارو مصرف می کنم دکتر گفت مشکلی نداری تا الان هم که نداشتم شما که همسرتون میاستنی داره اصلا ربطی تداره نمیدونم دکتر چرا ناشی گری کرده اصلا نگران نباش

سلام عزیز دلم. خوبی؟ چه خبرا؟ حالت بد نشده که؟ ایشالله به سلامتی وضع حمل کنی عزیزم و بچه ت هم سالم باشه ایشالله. ممنونم که راهنمایی کردی. منم موافقم دکتر بی مورد شما رو نگران کرده خانم عزیزی. شاد و سلامت باشید...

عزیزی شنبه 9 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 07:29 ب.ظ

با عرض سلام آرزوی تندرستی برای همه شما عزیزان، منصوره جون ممنون از این که مثل همیشه وقت گذاشتین جواب دادین از ندا خانم هم ممنونم امیدوارم خدا کمکشون کنه به راحتی و سلامتی زایمان کنند.

سلام عزیزم. خواهش میکنم. امیدوارم شما هم در کنار همسترتون همیشه شاد و برقرار باشید.

مجید دوشنبه 11 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 03:19 ب.ظ http://mardemazhabi.mihanblog.com

سلام خدمت دوستان عزیز
امیدوارم حالتون خوب باشه
وبلاگ را با قرار دادن عکس های مربوط به پیاده روی ویژه بیماران میاستنی آبدیت کردم.
با کلیک روی عکس به سایت منبع هدایت خواهید شد.
نظر یادتون نره.

سلام . ممنونم... شاد باشید.

زهرا پنج‌شنبه 14 اسفند‌ماه سال 1393 ساعت 12:41 ق.ظ

سلام منصوره جون امیدوارم که سلامت باشی
ببخشید یه پیشنهاد دارم اگه لطفا شبکه اجتماعی لاین داری یه گروه بزن تولاین مخصوص بچه های میاستنی گروا
ممنون میشم اگه این لطف رو بکنی
باسپاس فراوون
شاد باشی

سلام عزیزم. بله تو لاین گروه داریم. mansoreh88 این آی دی منه. پیام بفرستین ادتون کنم تو گروه. شاد باشید.

مهشید سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 02:31 ب.ظ

سلام خیلی خوب بودن ممنون یه سوال خصوصی شما چند سالتونه چرا اینقد ماشاالله روحیه خوبی دارین و خبلی سوالای دیگه بعدا ....

من 24 سالمه عزیزم. باید بگم من خیلی روزگار سختی رو گذروندم و خیلی روی خودم کار کردم که مثبت نگر و امیدوار باشم.خدارو شکر خیلی الان بهتر شدم. ممنونم از لطف شما. امیدوارم شما و همه دوستان هم همیشه حالتون خوب باشه...

مهشید چهارشنبه 23 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 03:04 ب.ظ

مرسی که وقت میذارین سوالامونو جواب میدین خیلی ممنون بازم جملات مفید بذارین خدا قوت

خواهش میکنم عزیزم. چشم. لطفا پستهای جدید تر رو مطالعه بفرمایید. شاد باشید.

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد