X
تبلیغات
رایتل
جمعه 21 فروردین‌ماه سال 1394

سفرنامه


به نام خدا و سلام... روز مادر مبارک


امیدوارم حالتون خوب باشه دوستان عزیزم. من رفتم تهران و دکتر نفیسی بنده رو معاینه کردن. و گفتن نیازی به تزریق ریتوکسیمب نیست. بهم گفتن که تو بعد از ده سال تقریبا بیماریت کنترل شده و نیازی به این دارو نداری... اگر چنانچه بیماریت عود کرد و حالت خیلی بد شد باید از اول درمان رو شروع کنی . اون موقع ریتوکسی میتونه خوب باشه و جواب بده...


گفت نیازی نیس بیای تهران و همون کرمان تحت نظر باش . البته گفت اگه بعد ها هم نیاز داشتی زنگ بزن و نوبت بگیر و بیا. بهم گفتن که سلسپت هم قطع کن چون یه دونه برات کاری نمیکنه. فقط 5 میلی پردنیزولون بخور و 5 تا مستینون.


راستش خودم رفت و آمد به تهران برام سخته وگرنه خیلی دوست داشتم تحت نظر دکتر نفیسی باشم.


خلاصه اینم از داستان ما...


یکی از دوستان گفتن اگه کسی مستینون ده میلی گرم  استفاده میکنه ایشون هشت شیشه آلمانیش رو دارن اگه بخواین یراتون بفرستن.


به امید فرداهای بهتر... شاد و سلامت و موفق باشید عزیزان.


نظرات (29)
سلام
خدا رو شکر منصوره جون
انشالله که به حق این روز عزیز و شفاعت خانم فاطمه زهرا بیماری همه کنترل و خاموش بشه
جواب: سلام عزیزم. ممنونم مرضیه جان... ان شالله امیدوارم به زودی شما و همه دوستان عزیزم خوب خوب بشید. شاد باشی گلم

جمعه 21 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 12:35 ب.ظ
امتیاز: 2 0
سلام منصوره جون
خوشحالم از اینکه نیازی به تزریق نبوده.ان شاء الله همیشه سالم و بانشاط باشی.
پشت دریا شهریست که یک دوست در آن جا دارد
هر کجا هست ، به هر فکر ، به هر کار ، به هر حال ، عزیز است ...

خدایا تو نگهدارش باش !
جواب: سلام عزیز دلم... ممنونم بابت شعر بسیار زیبایی که فرستادی. خیلی لطف کردی. به امید شفای عاجل. شاد باشی زینب جانم...

یکشنبه 23 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 09:19 ب.ظ
امتیاز: 1 0
shahidi [ web ]
سلام منصوره جان - خیلی خوشحال عزیزم -
این آمپول چی هست ؟ چی عوارضی داره ؟
برای پدر من تجویز شده ؟
الان 3 ماه درگیره .
با پلاسما فرز و ivig خوب نشد
جواب: سلام دوست عزیز... خیلی متاسفم هنوز حال پدرتون بهتر نشده؟؟ راستش این آمپول جزو داروهای شیمی درمانی هستش که به شدت سیستم ایمنی رو سرکوب میکنه. عوارض خاص خودش رو داره اما بیشترش مربوط میشه به همون ضعف سیستم ایمنی و احتمال ابتلا به انواع میکروبها و ویروسها. امیدوارم خیلی زود حال پدر بهتر بشه و خبرهای خوبی به ما بدید.

دوشنبه 24 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 09:49 ق.ظ
امتیاز: 0 0
shahidi [ web ]
مرسی عزیزم از محبتت .ایشالا که این بیماری راه درمان قطعیش پیدا بشه .
بعد از ivig بعد از پلاسما فرز - الانم کورتون 50 میلی و مستینون اما جوابی نداده .البته الان بهتر شده اما هنوز بلعش کامل نشده لان در 2 ماه 20 کیلو لاغر کرده
جواب: بله امیدوارم... ایشالله پدر شما هم هرچه زودتر بهتر بشن. بله متاسفانه بنده خودم اوایل بیماری 10 کیلو وزنم کم شد. کورتون معمولا خیلی زود جواب میده ... معلومه که خیلی شدید هستش. توکل به خدا. من خیلی دعا میکنم براشون...

سه‌شنبه 25 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 10:30 ق.ظ
امتیاز: 0 0
hamid [ web ]

با سلام امیدوارم حال همگیتون خوب باشه امروز داشتم وب گردی میکردم که رسیدم به سایت شما مطابتونو خوندم خوشحال شدم .خوشحال شدم که تنها نیستم اخه منم میاستنی دارم حدود25 سال این بیماریو دارم دیگه باهش کنار اومدم
بچه ها شما کسی رو سراغ دارین که خوب شده باشه
جواب: سلام ... خیلی خوشامدید. با این حساب شما سابقه دارترین همدرد ما هستین... راستش همدردانی که کنترل شده باشه داریم اما فردی که خوب شده باشه و داروهاش رو قطع کرده باشه نه... امیدوارم شاد باشید.

چهارشنبه 26 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 10:21 ق.ظ
امتیاز: 1 0
hamid [ web ]
با سلام
من علاوه بر میاستنی حساسیت به نور خورشید دارم که ظاهرا عوارض همین بیماری یعنی هر جای بدنم در معرض نور افتاب باشه سریع زخم میشه تحملش از میاستنی سختره برام ایا از شما کسی مثل من هست
اگه کسی راحلی پیشنهادی داره ممنون میشم
جواب: سلام... خیلی عجیبه! دکتر نرفتین به خاطر این مشکل؟؟ کورتون پوست رو بسیار نازک میکنه و سلسپت هم عوارض پوستی میاره. شاید به خاطر این داروها باشه... امیدوارم مشکلتون زود برطرف بشه...

چهارشنبه 26 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 10:44 ق.ظ
امتیاز: 1 0
سلام خدمت همه دوستان امید وارم حال همه خوب باشه .

منصوره خانم خبر خوبی بود . انشاا... و با توکل به خدا روزهای پر از سلامتی در پیش داشته باشد.

فکر کنم مستینون 60 جدیدا توزیع شده البته همان اتحادیه اروپاست با بسته بندی و تاریخ 2017
جواب: سلام دوست عزیز... ممنونم از لطف شما. مرسی که اطلاع دادین. شاد و سلامت باشید در کنار خانواده...

چهارشنبه 26 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 04:28 ب.ظ
امتیاز: 1 0
hamid [ web ]
مرسی
یه چیز جالب بهتون بگم من تقریبا بد از عمل بر داشتن قده تیموس که حدود 15 ساله میشه نه دکتر رفتم نه ازمایش دادم هر وقتم که میستینون تموم کنم بابام یه دکتر اشنا داره دفترچه بیمه مو میبره واسم تجدید میکنه فکر کنم در این موردم رکورد دار باشم
امیدوارم یه روزی بیاد که شما هم مثل من احتیاج به دکتر رفتن نداشته باشید یا اصلا یه راه درمانی پیدا بشه که همگی از شر این بیماری راحت شیم
جواب: بله درسته دکتر من میگفت خیلیا هستن که بعد از عمل خیلی حالشون خوب میشه. خوشحالم که خوبید... شاد باشید.

پنج‌شنبه 27 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 09:36 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام وآرزوی سلامتی برایه همه دوستان

من امروز با سایتتون آشنا شدم
مادر منم حدودا 14 ساله که میاستینی داره و همه ی راه های درمانی رو هم طی کرده اما متاسفانه هرسال ی
مدتی2/3ماهه بیماریش عود میکنه و درگیر میشیم

خوشحالم که این سایتو پیدا کردم
جواب: سلام. خوشحالم از آشنایی با شما. درسته این بیماری در سال معمولا دو سه دفعه عود میکنه. دکتر نفیسی تو تهران دکتر بسیار خوبی هستن عزیزم. با مطبشون تماس بگیرید راهنمایی میکنن برای نوبت گرفتن چیکار باید بکنید شماره مطب 22894884 الی 5
شاد باشید.

پنج‌شنبه 27 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 07:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون پس من چی چی هستم گلم من تیر که بشه 4 ساله دارو نمی خورم درسته دکتر گفته احتمال برگشت داره ولی خیلی خیلی کمه
جواب: سلام عزیز دلم... ای وای من فکر میکردم میاستنی شما فقط چشمی بوده... شرمنده نمیدونستم از نوع جنرال بوده. عزیزمی گلم

جمعه 28 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 08:09 ب.ظ
امتیاز: 1 0
این آی دی لاین من هستش تو لاین یه گروه داریم که همه میاستنی بهشون چسبیده هر کدوم از دوستان که خواستن اد کنن وارد گروه بشن
mlblue
جواب: مرسی عزیز دلم. لطف کردی رئیس جان ...

جمعه 28 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 08:14 ب.ظ
امتیاز: 2 0
mahdi [ web ]
تو لاین چجوری میشه ادد کرد؟
جواب: تو قسمت more گزینه ی add friends رو انتخاب کنید. بعد اونجا گزینه search by id رو بزنید و آی دی ما رو پیدا کنید. آی دی منم mansoreh88 هستش.

شنبه 29 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 08:57 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
ممنون از راهنمایتتون

فردا پیش دکترخودش نوبت داریم ببینیم نظرش چیه

آخه چندروزه تمام استخوناش درد میکنه شب وروز.

پارسالم همینطوری شدا بعدخود بخود دردا قطع شدو بیماریش سر یک هفته عود کرد اونم شدید

خیلی میترسم امسالم همون طوری بشن
جواب: سلام امید به خدا . ایشالله اینطوری نمیشن. امیدوارم خیلی زود بهتر بشن . اگه تونستین از دکتر خودشون معرفی نامه بگیرید برای دکتر نفیسی. حتما هم باید معرفی نامه خطاب به دکتر شهریار نفیسی باشه. شاد باشید...

یکشنبه 30 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 06:05 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان امیدوارم که حالتون خوب باشد در پاسخ سوال اون دوستی که نوشته بود پدرش پلاسما فرز و ivig کردن اما بلع شون هنوز مشکل داره خواستم یادآوری کنم که مقداری زمان میبره تا ivig اثر کند من چهار ماه پس از ivig و مصرف مستینون و پردنیزلون و سلسپت اثرات بهبودی ام ظاهر شد. ان شا الله که پدر شما هم بزودی بهتر شوند
جواب: سلام عزیزم. خیلی ممنونم از راهنمایی شما. لطف کردین. به امید بهبودی سریع... شاد باشید.

دوشنبه 31 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 09:55 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان امیدوارم حال همه خوب باشه .

خانم مرضی نوشتن 4 ساله دارو نمیخورن . منظورتون هیچ داروی حتی مستینون .

ببخشید میپرسم بیماری شما مادر زادی بوده یانه و آیا عمل انجام دادین .
جواب: سلام جناب حضرتی... خوبین؟ مهدیس جان خوبن؟ مرضیه جان جواب میدن خودشون. شاد باشید...

سه‌شنبه 1 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 06:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
خوبید اقای حضرتی دختر گلتون مهدیس جان خوبه؟بیماری من مادرزادی نبوده از 19 سالگی با دوبینی و انحراف شدید چشم راستم شروع شد
سال 88 هم تیموسم رو جراحی کردم
بیشتر صورتم درگیر بود ولی خیلی کم موقع بلع و غذا خوردن وکمی تو دستام مشکل داشتم و کند شده بودم
از سال 90 هم دیگه هیچ دارویی مصرف نمیکنم
نمیدونم این میاستنی چه جوری که برا هر کی یه جوری بیماری من بین جنرال وچشمی بود عموم میگه بیشتر حالت چشمی رو داشتهتا جنرال ثابت
انشالله بیماری مهدیس و تمام دوستان کنترل و به حالت خاموشی دربیاد
بازم سوالی بود در خدمتم
جواب: سلام عزیز دلم. ممنونم که پاسخ دادی. به امید شفای همه ی بیماران... شاد باشی همیشه

چهارشنبه 2 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 06:46 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت همه دوستان و عزیزان .

خانم مرضیه ممنون از جوابتون . خدا رو شکر مهدیس هم بد نیست . الان مستینون میخوره بعضی روزها خیلی عالی ولی بعضی مواقع نه.

البته بیماری مهدیس رو مادرزادی تشخیص دادن و دکترش خانم دکتر کریم زاده متخصص مغز و اعصاب کودکانه .
جواب: سلام... با امید بهبودی هر چه زودتر مهدیس جان گل و همه دوستان. شاد باشید.

پنج‌شنبه 3 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 10:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام الان که دارم توی وبلاگ امیدوارکننده و شادت این نظر رو میذارم دلم خونه
من ی مادر 27 ساله هستم . ی پسر 8 ساله دارم الانم باردارم
6 سال پیش با ضعف شدید عضله و دوبینی به پزشک مراجعه کردم و متوجه شدم میاستنی دارم ...همون سال عمل کردم و خداروشکر خیلی بهبود پیدا کردم 4 سال قرص خوردم و الانم 2 ساله که قرصم قطع شده که تصمیم گرفتم دوباره بچه دار بشم
الان توی ماه هشتم بارداری هستم و دوبینی شدید و ضعف خفیف عضله اومده سراغم
دکترم وقتی دید بیماریم عود کرده فقط بهم گفت متاسفم یادم نبود بهت بگم توی بارداری ممکنه بیماریت برگرده....!!!!!!!!
حال روحیم خیلی خرابه... اگه کسی میدونه راهنماییم کنه.ممکنه هیچوقت خوب نشم و این علایم آزار دهنده همیشه باهام بمونه یا دوباره خوب میشم؟؟؟؟؟؟؟
مرسی که هستین...
جواب: سلام عزیزم. بید بگم هیچ جای نگرانی نیست. ما چند نفر از همدردامون بعد از یه دوره بیماری شدید باردار شدن شما که ماشالله حالتون خوبه و دارو رو قطع کرده بودین. درسته در دوران بارداری علائم تشدید میشن اما فکر نمیکنم تا حدی باشه که دوباره عود کنه. به نظر من حتما مستینون استفاده کنید. روزی حداقل سه تا استفاده کنید. اصلا نگران نباشید یادتون باشه استرس برای ما سمه. امیدوارم به سلامتی زایمان کنید و بچه تون سالم و سلامت و خوش قدم باشه. شاد باشید...

شنبه 5 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 06:03 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام دوست های خوبم دلم براتون تنگ شده بود زابمان کردم پسرم خوبه الان یک ماه است خودم هم چند روزیه خیلی خوبم و قرص هامو قطع کردم البته نه با مشورت دکتر .منصوره جان خیلی خوشحال شدم که شما هم بهترید.
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحالم که خوبی و خیلی تبریک میگم. قدم نو رسیده مبارک
ممنونم ازت عزیزم
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی کنار خانواده...

جمعه 11 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 05:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان منظورت از 5 تا مستینون 5 عدد هست یا 5 میل؟ اگه 5 عدد هست چند میلی میخوری؟
جواب: سلام عزیزم. مستینون رو من بسته به شرایط جسمی روزانه 4 یا 5 عدد میخورم که قطعا مستینون 60 میلی گرمی هستش... شاد باشید عزیزم.

جمعه 18 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 11:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه
بچه ها من دیگه از مستینون و از دکتر رفتن حالم به هم میخوره
راستس میخوام درمان با همیوپاتی رو شروع کنم
از مرض جون هم خواهش میکنم اسم و آدرس دکترشونو بدن به اعضا جامعه میاستنی
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم موفق و سلامت باشی. فکر میکنم یکیاز دوستان تو مشهد یه همچین جایی رو میشناختم.

یکشنبه 3 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 02:28 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان عزیز،قدم نورسید ه را به ندا جان تبریک می‌گویم و به دوست عزیزم سارا جون یادآوری می کنم که نگران نباشه چون باز هم میاستنی رو شکست میده و یک بچه خوشکل و تپل نیز خواهد داشت، لطفا تولد نوزادتان رو خبر رسانی کنید چون تمامی همدردان را خوشحال می کنید
جواب: سلام کتایون جان. ممنونم از شما . امیدوارم همگی همواره شاد و سلامت باشید...

دوشنبه 4 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 09:27 ب.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
ریتوکسیماب برای بیماری ام س هست و نباید برای میاستنی تجویز بشه درضمن منصوره خانوم در وبلاگتون از تجویز دارو برای دیگر دوستان بپرهیزید چون ممکن هست بعضی افراد استفاده کنند و صدمات جبران ناپذیری برای خود بوجود اورند
جواب: دوست گرامی این دارو جدیدا برای بیماران میاستنی هم تجویز میشه. بنده هم تا الان یادم نمیاد که دارو تجویز کرده باشم. مگر اینکه مستینون که اونم در مواقعی که بیماری عود میکنه تا سه تا مجازیم که اضافه کنیم و بنده هم فقط راهنمایی کردم. شاد باشید...

جمعه 8 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 09:54 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام مرضیه و ندای عزیز لطفا اسم. و آدرس پزشکتون رو بگید
ممنون

یکشنبه 17 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 03:13 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام خدمت دوستان گلم با تشکر از کتایون عزیز. دریا جان دکتر من آقای دکتر کیانوش قاسمی هستند آدرس هم کرمان - خیابان سعدی- پارک کلینیک

یکشنبه 31 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:45 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا [ web ]
سلام منصوره جون خوبی عزیزم؟نگرانت شدم مدتی هست سر میزنم به سایت نیستی گلم
جواب: سلام عزیزم. خوبی؟ من خوبم ممنونم عزیزم. ببخشید یکمی مشغله داشتم. شاد باشی گلم...

پنج‌شنبه 25 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 05:25 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام بممه شما

من ۱۱ساله تیموس برداشتم 8بذرivigو۴بارپلاسما کردم روزی ۶عددقرص میخورم الانم میخام ریتوکس مپ بزنم
جواب: سلام. خوش امدین. امیدوارم با تزریق ریتوکسی خیلی زود حالتون بهتر بشه. دکترتون کی هست؟ چه علائمی دارین؟ شاد باشید...

یکشنبه 12 مهر‌ماه سال 1394 ساعت 11:30 ب.ظ
امتیاز: 0 0
علی [ web ]
سلام
آدرس مطب دکتر نفیسی رو دارید می تونید برام بفرستید؟
ataherizade@gmail.com
به امید شفای همه بیمارها
جواب: سلام شماره مطب 02122894884
آدرس مطب دکتر نفیسی تهران خیابان شریعتی بالاتر از میر داماد روبروی ایستگاه مترو جنب مرکز خرید مینا داخل کوچه سمت چپ

یکشنبه 17 آبان‌ماه سال 1394 ساعت 01:42 ب.ظ
امتیاز: 0 0
کسی مستینون 150عددیمیخواد با شماره 09017408124 تماس بگیره بنده کارمند داروخانه هستم و موجودیم خوبه
جواب: سلام . ممنونم از شما . لطفا میشه قیمتش رو بفرمایید؟ مرسی

دوشنبه 14 دی‌ماه سال 1394 ساعت 06:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد