X
تبلیغات
رایتل
پنج‌شنبه 3 اردیبهشت‌ماه سال 1394

لیله الرغائب


به نام حضرت حق... سلام دوستان عزیز. امیدوارم حالتون خوب باشه.


امشب شب آرزوهاست. امیدوارم همگی به آرزوهای قشنگتون برسید عزیزای من.


یکی از دوستان به نام آتنا خانم لطف کردن و این نظر رو فرستادن:


«همدرد های خوبم سلام.
چن تا راهنمایی براتون دارم.
1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز معجزه آسایی سستی عضله رو از بین میبره. ترکیباتش کلا ویتامینه. بسته ی 60 تاییش 103 هزار تومنه. ولی انقدر اثرداره که افراد سالم ولی ثروتمند ازش به عنوان قرص جوان کننده استفاده میکنن.
2. اینکه اصلا خودتون رو خسته نکنید تو هیچ فعالیتی. اگر هم به اجبار خسته شدید،انقدر استراحت کنید تا احساس کنید که کاملا شارژ شدین.
3.تمام تلاشتون رو بکنید تا غذاتون،حداقل مواد نگهدا نده رو داشته باشه.(هر محصول غذایی صنعتی این مواد رو داره).»


با تشکر از آتنا خانم. امیدوارم براتون مفید باشه.



خداوندا: 


دوستانی دارم آیینه ی تمام نمای عشق ، رسمشان معرفت، کردارشان جلای روح و یادشان صفای دل...


در شب لیله الرغائب که دست نیاز بسوی تو می آورند ، پر کن از آنچه در مرام خدایی توست... 


همیشه بیادتونم. شاد باشید...

نظرات (50)
سلام منصوره جان
بابت راهنمایی خوبت بسیار متشکر
کوانزیم Q10 که به اختصار CoQ10 نامیده می شود. عمده خوشنامی آن به دلیل تأثیر مثبتی است که بر سلامت قلب و عروق دارد. ولی اخیراً محققان ژاپنی گزارش کرده اند مصرف مکمل CoQ10 می تواند باعث افزایش قدرت هم بشود. البته کلید این مسئله مصرف مقدار کافی از آن است . دارای خواصی است مشابه ویتامینها و در فعل و انفعالات زیادی در بدن نقش دارد .
عصاره ی جوانیه، فوق العاده خوبه، یه تحقیقی الان داره تو یکی از دانشگاه های آمریکا روی اثر Q10 روی بیماری MS میشه، که تا الان نتایج نسبتا رضایت بخش بوده.
جواب: سلام عزیز دلم. خیلی لطف کردی که این توضیحات رو برامون نوشتی. ممنونم... ایشالله بتونیم استفاده کنیم و نتیجه بگیریم. همیشه شاد باشی گلم...

جمعه 4 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 02:46 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام مرسی از همه دوستان
جواب: سلام گلم ... مرسی از تو.

پنج‌شنبه 10 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 08:22 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام خدمت همه دوستان عزیز.

منصوره خانم احساس میکنم بعد از عید مستینون روی مهدیس خیلی خوب اثر نمیکنه یا دیر اثرش رو نشون میده مخصوصا روزهای تعطیل که برنامه دارویی به خاطر خواب به هم میخوره . البته آخر ماه وقت دکتر داره ولی میخواستم بدونم کسی تجربه خاصی داشته یانه .

برای همه دوستان آرزوی سلامتی و پیروزی دارم .
جواب: سلام جناب حضرتی. راستش من خودم همیشه با تغیر فصل یکم حالم بدتر میشه. مخصوصا زمستون به بهار و تابستون به پائیز. اما حتما از دکترش سوال کنید. راجع به نوع مستینون ممکنه ایرانی و خارجی هم کمی با هم فرق داشته باشن. امیدوارم حال مهدیس جان بهتر بشه. شاد باشید...

یکشنبه 13 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 04:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت شما و همه بیماران عزیز
امیدوارم خداوند شفای عاجل برای همه بیماری ها و مخصوصا بیماران میاستنی دهد (ان شا الله)
طبق ابلاغیه حسن روحانی، رئیس شورای عالی انقلاب فرهنگی روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به متن تقویم هجری اضافه شده است.
جا دارد به خاطر این همه زحماتی که برای این عزیزان کشیده میشود تشکر ویژه و قدردانی کنیم.
ضمنا روز نامگذاری شده 18اردیبهشت میباشد.
جواب: سلام دوست عزیز. ممنونم به امید شفا...
مرسی که اطلاع رسانی کردین کار خیلی خوبی کردن. فقط ای کاش بیماری میاستنی رو هم جزء بیماریهای خاص قرار میدادن.
شاد باشید.

سه‌شنبه 15 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 02:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
این تغییر فصل رو میاستنی ها اثر داره من چند روز پیش سرما خوردم خیلی اذیت شدم
بچه ها خوردن میوه جات و ورزش ملایم هر روزه بدنمونو قویتر می کنه
جواب: سلام. بله من هم دقت کردم با تغییر فصل حالم کمی بدتر میشه. ورزش های ملایم و نرمش کششی خیلی خیلی خوبه. توصیه میکنم حتما انجام بدین دوستان. ممنون از شما . شاد باشید...

پنج‌شنبه 17 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 06:16 ب.ظ
امتیاز: 1 1
سلام دوستان عزیز، راستش من هم حس میکنم روز های تعطیل و اوقات بیکاری یک مقدار ضعف دارم و روزهای کاری و وقتی که مشغول هستم حالم خوبه بنحوی که اصلا باورم نمیشه بیمارم
جواب: سلام کتایون جانم. درسته و صد درصد موافقم. امیدوارم همیشه خوب و شاد باشید و سرزنده...

پنج‌شنبه 17 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 07:07 ب.ظ
امتیاز: 3 0
سلام بچه ها کسی تا حالا تزریق rituximab داشته؟ چطور هست؟
جواب: سلام عزیزم. یکی از دوستان بودن شکیلا خانم. تزریق کردن. امیدوارم بیان و یکمی راهنمایی کنن.ممنون...

یکشنبه 20 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 12:14 ب.ظ
امتیاز: 1 1
دکتر من نفیسی هست، من خیلی استرس دارم، دیروز دکتر بودم و این دارو گفت باید استفاده کنم، من 17 سال هست بیمار هستم، از بعد عید حالم بد شده، بچه ها اگر کسی اطلاعاتی داره کمکم کنه، هزینه این دارو چقدر میشه؟
جواب: سلام عزیزم. هزینه این دارو تو بیمارستان دولتی و با بیمه تامین اجتماعی خیلی کمتر میشه و البته چون خود دارو خیلی گرونه ممکنه حدودا 3 یا 4 میلیون بشه. که اگه بیمه تکمیلی داشته باشی بازم کمتر میشه. نگران نباش عزیزم. ایشالله خیلی زود خوب بشی.

یکشنبه 20 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 12:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
منصوره جان سلام

امیدوارم حال شماوتمام دوستان خوب باشه.

خاطرتون هست یک ماه پیش با شماو سایتتون آشنا شدم.باهاتون دلگرم میشم سعی هم میکنم مامان رو هم دلگرم کنم اما متاسفانه روحیه مادرم خیلی ضعیف شده.
بیماریش شدید عود کرده<یعنی بهتره بگم افسردگی برش غلبه کرده>
جواب: سلام عزیزم. ممنونم...
ای وای چرا عزیزم؟ اخه روحیه خیلی مهمه برای ما. رابطه مستقیم داره با حال جسمی... به نظر من ببریدشون پیش روانشناس.از نظر جسمی چطورن؟ براشون تعریف کنید که اینجا چقدر هستیم ماها که این بیماری رو داریم. چند تا از خانمها ازدواج کردن و باردار هستن. سایقه ی خیلی از ماها 10 12 سال هم بیشتره. چند تا از خانمها هستن که نوه دارن. براشون توضیح بدین که تنها نیستن و خیلی ها درگیرن...
امیدوارم خیلی زود حالشون بهتر بشه. بهشون سلام برسونید.

یکشنبه 20 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 07:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
دوستان آرامش و خوردن مستینون و ورزش کششی ملایم وهرروز بما کمک می کنه
یک مستینون 180 تو خارج هست که عمرش تو بدن زیاده اما گرونه
جواب: بله موافقم صددرصد... ممنونم که اطلاع دادین. شاد باشید.

دوشنبه 21 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 09:54 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی.امیدوارم خوب باشید.بله من تا الان دو بار ریتوکسیمب زدم.اخر تیر ماه هم نوبت بعدیم هست.هزینه با دفترچه خدمات درمانی 500 هزار تومن میشه.بیمارستانی که تزریق میکنید دولتی و مرکز آموزش درمان باشه .من بیمارستان نمازی شیراز میزنم.
جواب: سلام عزیزم خیلی لطف کردی ممنونم از راهنماییت. یکی از دوستان دکتر براشون تجویز کرده بود به راهنمایی نیاز داشتن. مرسی...

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 12:22 ب.ظ
امتیاز: 1 0
راستی من هر سری که میرم دو تا آمپولش میزنم.

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 12:24 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید پیام هام جداجدا میفرستم آخه یکی یکی یادم میاد.اگه بتونید دفترچه روستایی ببرید حدودا 250 هزار تومن میشه.البته حسابدار بیمارستان گفت.
بیمه تکمیلی اگه دارید باید حتما دارو رو تحت پوشش قرار بده وگرنه پولتون بر نمیگرده.منم تکمیلی دارم ولی چون دارو جزء تعهداتش نبود به بیمارستان گفتم تکمیلی ندارم وگرنه همه هزینه ازم میگرفتن(یعنی 5 میلیون)و میگفتن برو از بیمه بگیر و بیمه هم بهم نمیداد.
قبل از بستری شدن حتما برید از حسابداری بیمارستان سوال کنین که هزینه تون چند میشه.اولش بهم گفتن این دارو جزء یارانه نیست ولی خدا خیر حسابدار اونجا بده که پیگیری کرد و کردش یارانه ای.
جواب: بازم ممنونم عزیزم. این دارو تاثیری در بهبودی هم داشته؟ حالتون بهتر شده؟ بعد از ترزیق عوارض خاصی نداشتین؟ این دوستمون گفتن که خودشون باید بیرون از بیمارستان دارو رو تهیه کنن. حالا نمیدونم چی بشه. امیدوارم هزینه زیاد نشه. بازم مرسی ... شاد باشید و سلامت.

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 12:31 ب.ظ
امتیاز: 1 0
ازنظرجسمی چه عرض کنم....
متاسفانه ترس از افتادن داره برا همین اصلا حرکت نمیکنه مواقعیم که بلند میشه از شدت استرس گرفتگی عضلات میگیره وبدنشون بلرزه میوفته!

نمیدونم چرا امسال اینجوری شده تو این13 سال سابقه نداشته
جواب: عزیزم حتما با دکترشون مشورت کنید. شاید مشکل جدیدی دارن. شاید دارو ها جوابگو نیست. خیلی ناراحت شدم بابت مشکل مادرتون. امیدوارم زود خوب بشن.

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 05:14 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
اگه می تونستیم یه انجمن قانونی تاسیس می کردیم خیلی خوب می شد یه همفکری بکنیم
جواب: سلام. بله من خیلی موافقم. اما نمیدونم کجا باید برم و اقدام کنم! دوستان لطفا راهنمایی کنن. ممنونم...

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 09:03 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام از شکیلا خانم سوال داشتم در مورد بهبودی خودشان بگویند و هر چند ماه یه بار این امپول را باید تزریق کنندو الان داروی دیگری استفاده میکنند یا نه ممنون

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 10:22 ب.ظ
امتیاز: 0 0
شکیلا جان بهتر شدی؟ تاثیر داشته؟ من دفترچه تامین اجتماعی دارم

سه‌شنبه 22 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 10:42 ب.ظ
امتیاز: 0 0
عوارض که داره ولی برای من پشت دستم که در معرض آفتاب بیشتر قرار میگیره چند تا زیگیل زده که دکتر گفت بخاطر ضعف سیستم ایمنی هست دیگه دارم تو آفتاب بیشتر رعایت میکنم.
از نظر وضعیت جسمی هم خداروشکر خوبم .خیلی کم پیش میاد که حالم بد بشه.
این دارو توی بیمارستان هایی که شیمی درمانی میکنن و دولتی هستن گیر میاد.برن بیمارستانی که دو لتی و آموزشی باشه و شیمی درمانی اونجا انجام میشه.
جواب: مرسی عزیزم که توضیح دادی . امیدوارم که حالت خیلی بهتر بشه. شاد باشید...

چهارشنبه 23 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 01:19 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
شما یه تماس با روابط عمومی وزارت بهداشت داشته باشین ازشون بپرسین
جواب: سلام . راستش من خیلی دنبال ش بودم . به رئیس بنیاد بیماریهای خاص کلی ایمیل زدم و تو سایت وزارت بهداشت مطرح کردم. از دوستان خواهش میکنم همگی اگه میتونن پیگیر باشن. ممنونم از راهنمایی شما. شاد باشید.

چهارشنبه 23 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 10:31 ب.ظ
امتیاز: 0 0
negar [ web ]
سلام به همگی امیدوارم ک حالتون خوب باشه ...
الان ساعت 5:38صب بنده بیدار والبته خیلیم کلافم ... خواستم فقط اعلام حضور کنم
شاد باشید ... :)
جواب: سلام عزیزم. چرا کلافه؟ نبینم ناراحت باشی... قربونت برم. شاد باشی

پنج‌شنبه 24 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 05:42 ق.ظ
امتیاز: 0 1
سلام بر منصوره جان وسایر دوستان
ممنونم از راهنمایی های خوبتون حال مادر من هم زیاد تعریفی نداره گرفتگی عضلاتش بیشتر شده مخصوصا موقع خواب! حتما این قرص رو امتحان میکنیم
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم روز به روز بهتر بشن. گرفتگی عضلات ممکنه از کمبود پتاسیم و کلسیم باشه. موز و گوجه و سیب زمینی سرشار از پتاسیم هستن. میتونید قرص پتاسیم هم از داروخانه بخرید. براشون دعا میکنم. شاد باشید...

یکشنبه 27 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 06:42 ب.ظ
امتیاز: 0 0
من هر 6 ماه یکبار آمپول میزنم.البته سری اول که زدم دو هفته بعدش دکتر گفت باید آمپول رو تکرار کنم ظاهرا روال کار اینه و بعدش دیگه 6 ماهی یکبار.
سل سپت 500 میلی روزی دوتا .کورتن 50 میلی سه چهارم.و مستینون 60 میلی هم روزی 4-5 تا .
راستشو بخایین اکثر روزها حالم خوبه.ولی خیلی کم پیش میاد که بعضی روزا زیاد خوب نیستم.هروقت تو خونه میشینم یا همش در حال استراحت هستم حالم بد میشه.
جواب: سلام شکیلا جون ممنونم که وقت میذاری و راهنمایی میکنی. مرسی. آره منم وقتی بیکارم حالم بدتر میشه. همیشه شاد باشی عزیزم.

دوشنبه 28 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 09:37 ق.ظ
امتیاز: 0 0
حدیث جان فکر نکنم فرقی بکنه.منم الان دفترچه تامین اجتماعی دارم.خدمات درمانیم اعتبارش تموم شد. ولی دنبال گرفتن دفترچه روستایی هستم.
من تا به حال همه دارویی استفاده کردم.ای وی ای جی که میزدم تاثیرش طولانی نبود ولی همون مدت هم که تاثیر داشت خیلی خوب بود اما ریتوکسیمب تاثیرش طولانی تر و شدتش تاثیرش کمه.دکترم میگفت این روش درمانی هست و امید داره با این دارو خوب بشم البته قرص هام رو باید تا ابد ادامه بدم.
دختر عموم هم این بیماری داشت اما کاملا خوب شده و اصلا قرص نمیخوره اون بعد از عمل بیماریش خاموش شد و متاسفانه الان لوپوس گرفته.لوپوس یه بیماری روماتیسمی و خود ایمنی هست.
جواب: ممنونم عزیزم. خیلی لطف کردی راهنمایی کردی.خیلی ناراحت شدم بابت دختر عمو تون. ان شالله خداوند همه بیماران رو شفا بده. شاد باشی عزیزم.

دوشنبه 28 اردیبهشت‌ماه سال 1394 ساعت 09:49 ق.ظ
امتیاز: 0 1
درست از همان لحظه ای که بیش ازحد وابسته میشوید همه چیز را به نابودی میکشانید.
مبارزه زندگی به معنای قدردانی از همه چیز و وابستگی به هیچ چیز است.
دنبال کردن حریصانه هرچیز به معنای فراری دادن آن چیز است.
هرگاه با ناامیدی درگیر چیزی شویم ویا وابستگی عاطفی و احساسی نسبت به ماجرایی پیداکنیم سدی در برابر آن میسازیم.
اگرکسی آرامش خود را حفظ کند همه چیز روبراه میشود.
اگر چیزی را می خواهی آن را ببخش.
سعادت و خوشبختی جریان ابدی بخشیدن و بدست آوردن است.راه و رسم بخشیدن بخشش بدون چشمداشت است.
سرچشمه غم و اندوه تمایل است.
عشق یعنی امکان انتخاب به معشوق دادن.
برای آنکه کسی را بدست آوری رهایش کن...
جواب: ممنونم بسیار زیبا بود... شاد باشید.

جمعه 1 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:31 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
امیدوارم همه دوستان خوب باشن
می خواستم احوالپرسی کرده باشم
جواب: سلام. ممنونم دوست عزیز... من خوبم و خداروشکر روزگار میگذره. امیدوارم شما هم خوب و سلامت باشید...

دوشنبه 4 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه
بچه ها کسی تا حالا بیمه از کار افتادگی گرفته؟
من زمانی که شاغل بودم دچار این بیماری شدم اما اون زمان بیمه نبودم.. دو سال پیش مجددا سر کار رفتم و در حین کا بیماریم اود کرد و چون این بار بیمه بودم تونستم 5 ماه استراحت پزشکی بگیرم به علاوه یک سال بیمه بیکاری.. اما شنیدم به ما بیمه ازکارافتادگی تعلق میگیره این موضوع واقعیه؟؟
با تشکر از همه شما دوستای خوبم
جواب: سلام عزیزم. حقیقتش من نمیدونم. اما بهتره از یک مشاور بیمه بپرسید چون یادمه یه بار اینجا صحبتی شد اما فکر نکنم کسی تا حالا بیمه از کارافتادگی رو گرفته باشه. شاد باشید...

سه‌شنبه 5 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان.انشالله که خوب باشید. یه ؟داشتم.هومئوپاتی چیه و برای بیماری ما چه اثراتی داره؟ ؟
جواب: سلام عزیزم. من اطلاعات زیادی ندارم اما شنیدم تو مایه های طب سنتی و ایناس... شاد باشید...

جمعه 8 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت همه دوستان
امیدوارم که حال همگی خوب باشه
ی سوال داشتم از عزیزان:آیا کسی راجب این قرصهای مکمل کوانزیم با پزشکش مشورت کرده،نظرشون چی بوده
باتشکر
جواب: سلام عزیزم. راستش من خودم هنوز دکتر نرفتم. اما حتما یادم میمونه که بپرسم. شاد باشی عزیزم...

پنج‌شنبه 14 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 08:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام و احترام به همه دوستان .

خانم مژده من از یک دکتر دارو ساز سوال کردم و مشکل بیماری رو هم مطرح کردم راستش گفت ارتباطی به هم ندارن و خیلی موثر نیست .

دوشنبه 18 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:01 ق.ظ
امتیاز: 0 0
چه علایمی داشتید که فهمیدید این بیماری رو دارید؟
من احساس درد و سنگینی توی چشم چپم دارم
جواب: مشکل من از دوبینی شروع شد و خیلی زود عضلات پام درگیر شدن. ضغف زیاد در گردن پاها و دستها

سه‌شنبه 19 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:35 ق.ظ
امتیاز: 0 0
زندگی یعنی :بخند هرچند که غمگینی.ببخش هرچند که مسکینی.فراموش کن هرچند که دلگیری.اینگونه بودن زیباست هرچند که آسان نیست.
http://mardemazhabi.mihanblog.com
جواب: ممنون بسیار زیبا بود

سه‌شنبه 19 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 03:05 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
امیدوارم همه دوستان خوب باشید گفتم یه احوالی پرسیده باشم.
جواب: سلام. ممنون دوست عزیز. خدارو شکر خوبیم همگی. امیدوارم شما هم خوب و سلامت باشید...

دوشنبه 25 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 09:51 ب.ظ
امتیاز: 0 0
هرچه داریم از خداست و هرچه توان داریم برای خدا باید خرج کنیم.
با ادب خاص خود وارد این مهمانی بی مانند بشویم ...
ماه رمضان بر شما مبارک
برایتان قبولی طاعات و عبادات را آرزومندم ...
التماس دعا

http://mardemazhabi.mihanblog.com
جواب: ممنون دوست گرامی. طاعات و عبادات شما هم قبول. ما رو هم دعا بفرمایید...

سه‌شنبه 26 خرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:17 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام خدمت همه دوستان و عزیزان طاعات و عبادات همه قبول درگاه پروردگار منان.

منصوره خانم خسته نباشید . یه مدتی خبری از شما نیست . انشاا... که خوب و خوش باشید در کنار خانواده .
جواب: سلام دوست گرامی. ممنونم از لطف شما. کمی گرفتارم اما از نظر جسمی خوبم. تشکر. مهدیس جان چطوره؟ سعی کنید تو این گرما زیاد بیرون نره. چون واقعا گرما حال ما رو بد میکنه. شاد و سلامت باشید.

پنج‌شنبه 4 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 05:57 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
سلام
امیدوارم حال تمام دوستان رو ه راه باشه و تابستان خوبی را هم در پیش داشته باشین.
جواب: سلام. ممنونم اقا محمد . همچنین شما... شاد باشید.

یکشنبه 7 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 05:40 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون امیدوارم حال شما وهمگی دوستامون خوب باشه راستش من پارسال باردارشدم ومنجربه سقط شدوبعدازسقط خیلی حالم بدشدبستری شدم وای وی ای جی تزریق کردم ویه ماه طول کشیدتاحالم خوب شد والان دوباره هفت هفته باردارم وشکرخدافقط روزی پنج تامستینون میخورم وتقریباخوبم البته ناگفته نماندبه محض اینکه فهمیدم باردارم رفتم دکتر وبستری شدم ای وی ای جی تزریق کردم که حالم بدترنشه چون اولش حالم یه کم بدشده بود که البته به شدت سرماهم خورده بودم شایدبه خاطرسرماخوردگی بوده باشه الان فقط یه کم ضعف دارم میخاستم ازهمه دوستانی که میاستنی داشتن وباردارشدن خواهش کنم راهنماییم کنن که حالشون ازچندماه بدترشدوچه داروهایی مصرف میکردن کورتون مصرف کردن توباردا ی یانه ممنونم ببخشیدخیلی حرف زدم
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم مشکلی برات پیش نیاد عزیزم. توکل به خدا. تحت نظر دکتر باش حتما. ان شالله به سلامتی دوران بارداریت بگذره... شاد باشید ...

یکشنبه 7 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 07:48 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت دوستان
امیدوارم حال همگی خوب باشه*
مابعداز کلی دوندگی موفق شدیم از دکتر نفیسی وقت بگیریم.دکتر مادرمو وزیت کردنو ی آزمایشو ی نوار عصب وعظله نوشتن که انجام دادیمو بعد از بیست روز دیشب دوباره تونستیم برسیم خدمت دکتر.
خوشبختانه یا متاسفانه برای مادر ریتوکسیمب تجویز کردن
والانم تو لیست انتظار بیمارستان شریعتی هستیم برابستری شدن.
امیدوارم ای شیوه درمانی جواب بده

توای روزا وشبای عزیز مادر منم از دعای خیرتون بی نصیب نذارید
*با آرزوی شفای همه مریضا*آمین
جواب: سلام عزیزم. خداروشکر که تونستید ویزیت بشید. امیدوارم مادر عزیزتون خیلی زود خوب بشن و داروها جواب بده. شاد و سلامت باشید...

دوشنبه 8 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 12:17 ق.ظ
امتیاز: 0 0
شب قدر
-----------
شب عفو است و محتاج دعایم
ز عمق دل دعایى کن برایم
اگر امشب به معشوقت رسیدى
خدا رادر میان اشک دیدى
کمى هم نزد او یادى زما کن
کمى هم جاى ما او را صدا کن
بگو یا رب فلانى رو سیاه است
دو دستش خالى و غرق گناه است
بگو یا رب تویى دریایى جوشان
در این شب رحمتت بر وى بنوشان

سلام و عرض ادب
امیدوارم اوقات خوشی را سپری کنید
به ما هم سر بزنید
ممنون

جواب: سلام. خیلی ممنونم از لطف شما. التماس دعا...

سه‌شنبه 16 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 01:00 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ali... [ web ]
سلام عزیزان
امیدوارم که همگی خوب باشین
دوستان میخواستم بدونم واسه درمان میاستنی مادرزادی چه داروهایی رو میخورید یا تزریق میکنید؟
سوال دیگم اینه که منظورتون از این که حالتون خوب میشه یعنی چی؟ چقدر خوب مثلا؟ یعنی مثل یه فرد سالم و عادی میشید؟
من الان تو مرحله تشخیص میاستنی هستم و هنوز به مرحله درمان نرسیدم واسه همینم این سوالاتو میپرسم ...
ممنون میشم اگه راهنماییم کنید
جواب: سلام. برای میاستنی مادرزادی هم مستینون تجویز میشه. با خوردن دارو علائم تا حدود 80 درصد بهبود میابن. مثل فرد عادی نه ولی خیلی بهتر میشیم. امیدوارم مشکلتون جدی نباشه. استرس رو از خودتون دور کنید . شاد باشید...

سه‌شنبه 23 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 08:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی. الان بیمارستانم دارو ریتوکسیماب دیشب تا صبح تزریق کردم الان هم منتظرم دکتر بیاد و مرخصم کنه.با دفترچه تامین اجتماعی اومدم. هر چی هزینه شد خبر میدم برای اطلاع دوستی که میخاست بدونه هزینه چقدر میشه.
حالم خوبه و مشکلی ندارم اما دیروز اصلا خوب نبودم پا و دستم اصلا جون نداشت.

چهارشنبه 24 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 09:14 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.دوستان من مرخص شدم.حالم در کل خوبه.
هزینه بیمارستان با دفترچه تامین اجتماعی برای دو تا آمپول نیم گرمی ریتوکسیماب یعنی 1 گرم ریتوکسیماب شد 600 هزار تومن
جواب: سلام عزیزم. خداروشکر که خوبی. ممنون که راهنمایی میکنی . خیلی کار خوبی میکنی. تشکر. شاد باشی...

پنج‌شنبه 25 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 11:51 ق.ظ
امتیاز: 1 0
مژی [ web ]
سلام خدمت دوستان
امیدوارم حال همگی خوب باشه
ما امروز تزریق دوم ریتوکسی مب رو داشتیم تو بیمارستان شریعتی تهران وحدود4میلیون وپانصد هزارتومن هزینه دارو شد.
یکمکی مادرم بهتر شده اما هنوز ضعف عضله داره بیشتر دوبینیش بهبود پیدا کرده
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم روز به روز حال مادر بهتر بشه. ای وای چقدر گرون! فکر میکردم ارزون تر بشه هزینه ش. شاد باشید...

یکشنبه 28 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 06:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ali... [ web ]
سلام
خیلی ممنون که به سوالم پاسخ دادین...
یه سوال دیگه هم داشتم
دوستان شما هم مثل من عضلاتتون کوچیک مونده ؟ کوچیک بودن ماهیچه جزو علایم میاستنی هست؟
اگه آقایون هم جواب میدادن خیلی خوب میشد.
جواب: سلام... حقیقتش من که اینطوری نیستن عضلاتم.. فکر نمیکنم از علائم بیماری باشه. شاد باشید...

سه‌شنبه 30 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 12:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت دوستان و همدردای خوبم من جدیدا با این وبلاگ اشنا شدم.من میستانی مادر زادی دارم از سال نود حس میکنم حالم خیلی بد تر شده روزی تا شش تا هم مستینون مصرف میکنم خیلی لاغر بودم اما الان کمی چاق شدم عضلات چشمام هم در گیرند ینی حرکت چشم ندارم در ماه یکی دوهفته خیلی بی حسم انقد که خیلی نمیتونم فعالیت داشته باشم و بیرون برم این حالت اذیتم میکنه :-(اما ورزش کششی که میکنم احساس میکنم کمی بهتر شدم خیییییلییی خوش حالم که باهاتون اشنا شدم حالا بعدا دوباره در مورد تغییر تحولات بدنم صحبت میکنم از شمام راهنمایی میخوام همدردای عزیزممم دوستون دارم
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوش حالم که به جمع ما اومدی...
میاستنی مادرزادی فکر میکنم فقط مستینون باید مصرف کنن. شماره مطب دکتر شهریار نفیسی 02122894884 الی 5
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی و حالت خیلی زود بهتر بشه...

چهارشنبه 14 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:50 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ممنونم منصوره جون امید وارم حال همه خوب شه من که حالم چندان تعریفی نداره
راسش تو یه برنامه ی پزشکی درمورد این بیماری صحبت میکردند
ومن شنیدم که چهل درصد این بیماری پیش روندست فک کنم میستانی مادر زادی شامل این چهل درصده
من با وجود این که مستینون میخورم اما خیلی بی حسم :'(
جواب: عزیزم سعی کن ذهنت رو از افکار منفی خالی کنی... به این فکر کن که هر روز بهتر و بهتر میشی. تلقین افکار مثبت خیلی در بهبودی ما تاثیر داره. همیشه شاد باشی عزیزم.

شنبه 17 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 03:10 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی دوستان خوبم منم تقریباسه ساله درگیرمیاستنی هستم بعدازتایمکتومی هیچ تغیری نکردم گاهی اوقات حالم خیلی خوبه وگاهی اوقات اصلاحتی نمیتونم حرف بزنمدولی چه میشه کردمشیت الهی اینجوری بوده الان حدودپانزده هفته باردارم گاهی اوقات خوبم وگاهی به شدت ضعف دارم هم درناحیه حنجره وبلع وصحبت کردن وهم دست وپاهام روزی گاهی اوقات پنج وگاهی هفت تادونه مستینون میخورم وسه تاپردنیزولون پنج اوایل بارداریم یه دوره ای وی ای جی هم گرفتم الان روزی شش هفت ساعت وقتی بیدارم خوبم سعی میکنم تواین شش هفت ساعت به کارهای روزمره وتقویت خودم بپردازم ازخانمایی که باردارشدن وبه سلامتی مادربچه شدن خواهش میکنم راهنماییم کنن راجع به حالشون وداروهایی که دربارداری مصرف میکردن وحالشون بعداززایمان وسلامتی بچشون ببخشیدزیادصحبت کردم
جواب: سلام عزیزم . خوشحالم از آشنایی با شما. دوستان زیادی داشتیم که باردار شدن . اکثرا ضعف جزیی داشتن اما خدارو شکر حالشون زیاد بد نشده. حتما تحت نظر پزشک باشید . درباره ی مصرف پردنیزولون در دوران بارداری پزشکتون مطلع هستن؟ توکل به خدا داشته باشید ان شالله به سلامتی وضع حمل کنید... شاد و سلامت باشید.

شنبه 24 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 04:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان اره دکترم مطلع هستن ولی دکترزنان میگن بیشترم بخوری اشکال نداره اما دکترمغزواعصاب گفتن ده میل پلی حالم خیلی بدبوددکترزنان گفت پونزده میل وبیشترم اشکال نداره البته سشنبه میرم دکترمغزواعصاب شایدبستری هم بشم واسه ای وی ای جی البته منصوره جان ارغوان اسم مستعارمه من قبلاهم بودم همشهری خودتونم عزیزم یه بارم بیمارستان باهم بودیم ومن شمارتوناندارم الان آون کوشیموتویه مراسم دزدین
جواب: سلام عزیزم. بله یادم اومد شما مگه بچه تون دنیا نیومد؟ گفتین دختر دارید و اینا...؟
امیدوارم حالتون خوب بشه عزیزم. نگران نباشید ان شالله اگه بستری هم بشید بعد از آی وی آی جی حالتون کامل خوب میشه... شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 25 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 05:34 ب.ظ
امتیاز: 0 0
بازم سلام دوستان میخواستم ببینم توشهرهای شماهم مستینون دوباره نایاب شده استان کرمان که اصلاگیرنمیادکل داروخونه هاروگشتم ۲۹تادونه مستینون خارجی پیداکردم دیگه یکی ازدوستام ازبندرکه اونجاهم کل داروخونه هاروگشته بودیه شیشه فقط بهش دادن مابایدچکارکنیم من به غذاوداروهم اطلاع دادم خواهش میکنم همه پیگیری کنن ویااگه توشهرکسی پیدامیشه بگه تامراجعه کنیم بخریم راستی منصوره جون کاش واسه سوالات وصحبت ها وحرفایه قسمت مخصوص بود بچه هاراحترباهم صحبت میکردن وازحرفاودردودلاهم مطلع میشدن مرسی.شادوسلامت وپرانرژی باشید.
جواب: سلام عزیزم. بله درسته کرمان به شدت نایاب شده متاسفانه. ما تو لاین گروه داریم عزیزم. اگر دوست داری ادت کنم این آی دی منه:
mansoreh88
اونجا خیلی راحت تره و بچه ها همه راهنماییت میکنن. شاد باشی عزیزم

دوشنبه 26 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من مستینون رو از داروخانه جهان درمان تو پونک تهران خریدم البته سه ماه پیش قبلش زنگ بزنید
جواب: سلام عزیزم. ممنونم که گفتی... شاد باشید.

پنج‌شنبه 29 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:54 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون نه عزیزم من گفتم باردارم درسته ولی اونموقع سقط کردم ولی خیلی کوچیک بود معلوم نبوددختره یاپسرشایدگفتم دوست دارم دخترباشه که الان دختره_نه مستینون ایرانی کرمان فراوونه من سوئسیشو میخورم نارنجی گرده حالابندرعباس هست گفتم دوستم برام بفرسته ایرانیش اصلابه من نمیسازه_من الان بیمارستانم منصوره جان دکترقاسمی بستری میکنه توپیامب اعظم ای وی ای جی ازرودفترچه تامین اجتماعی کاملارایگانه منم اطلاع نداشتم مطمعناخیلی ازدوستان هم نمیدونن چون دیدم دفترتامین داشتن وتوشفابستری بودن وازهزینه زیادش دررنج بودن_کلاتوکل کشورتوبیمارستان های تامین اجتماعی رایگانه حتی تعویض خونم رایگانه _بیمارستان کرمانم تازه نوسازی شده خیلی تمیزه ووقت ترخیصم خودشون فقط میان برگ ترخیص روبهت میدن که بری خونه دیگه نبایدم بری دنبال کاراترخیص_دکترم دکترصدیقی هستش ولی گفتن برم قاسمی که اینجابستری بشم دکترقاسمی هم دکترخیلی خوبی هستن_وووی چقدحرف زدم ببخشید:
جواب: سلام گلم. ممنونم که اطلاع دادی ... خیلی خوبه که رایگان باشه مخصوصا آی وی آی جی. پلاسما فرز هم رایگانه؟؟ امیدوارم زود خوب بشی عزیزم و بارداری ت هم به سلامتی تموم بشه .شاد و سلامت باشی...

چهارشنبه 4 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 02:53 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد