X
تبلیغات
زولا
شنبه 27 تیر‌ماه سال 1394

عیدتون مبارک...

به نام خدا


سلام دوستان عزیزم. امیدوارم حالتون خوب باشه. منم خوبم . بابت این غیبت کبری عذر خواهی میکنم. حدود 40 روز پیش متاسفانه خاله م رو که 6 سال با سرطان جنگید از دست دادم. خیلی غم سنگینی هست. ای کاش هیچ وقت هیچکس غم از دست دادن عزیز رو نمیدید.


عید فطر رو تبریک میگم خدمت همگی. امیدوارم طاعاتتئن قبول باشه و نهایت استفاده رو کرده  باشید از این ماه عزیز.


به دوستان جدید هم خوشامد میگم. دوستان قدیم لطفا نظرات پستهای قبلی رو بخونید. بعضی دوستان سوال دارن. مخصوصا پست « راههای درمان» رو.


دکتر نفیسی جدیدا برای همه بیماران شون ریتوکسیمب رو تجویز میکنن.

جالبه فکر کنم روش درمانی جدید پیش گرفتن.


امیدوارم دوستانی که این دارو رو زدن یا قراره بزنن به زودی نتیجه بگیرن و کاملا خوب بشن.


همیشه شاد باشید دوستان گلم . این دنیا خیلی پوچ و فانی هستش. تا میتونید تو دنیا شاد باشید.


شاد بودن تنها انتقامیست که ما میتونیم از این دنیا بگیریم. به قول چه گوارا...


شب و روزتون خوش.بابت غیبتم بازم عذر میخوام. خداحافظ...

نظرات (36)
سلام به همه ی دوستان.یه سوال داشتم : کوآنزیم 10 چند میلی گرم باید استفاده کنیم؟آخه رفتم دارو خونه گفتم کو آنزیم 10 میخام گفت چند میلیش میخای
جواب: سلام عزیزم. من نمیدونم چند میلی باید استفاده کرد. چند میلی شو داشت؟؟

چهارشنبه 31 تیر‌ماه سال 1394 ساعت 09:04 ق.ظ
امتیاز: 2 1
سلام دوستان
به منصوره خانم تسلیت میگم.غم اخرتون باشه
خانم شکیلا لطفا به بنده توضیح بدید ریتوکسیماب کدوم علایم شما رو بهبود میده . بنده 17 ساله درگیر میاستنی هستم 6 تا مستینون 2تا کورتن 5میل و 2 تا آزارام در روز میخورم اما مشکل گرفتگی صدام بر طرف نمیشه و دکتر رحیمی جابری (درمانگاه امام رضا شیراز م مغز و اعصاب ) گفتند باید یه آمپول جدید اومده تزریق کنی . میخوام بدونم کدوم علایم شما بهبود پیدا کرده و دوز دارو هاتو لطفا بنویس
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از شما. خوش آمدین به جمع ما... امیدوارم شکیلا جان راهنمایی کنن. شاد باشید عزیزم.

پنج‌شنبه 1 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:21 ق.ظ
امتیاز: 0 0
کوانزیم قیمتش چنده

پنج‌شنبه 1 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:23 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت همه دوستان وعزیزان .

منصوره خانم از صمیم قلب تسلیت عرض میکنم . انشاا... خداوند صبر عطا کنه .

من ریتو کیسمب از دکتر مهدیس سوال کرم گفت نیاز نداره
خانم شکیلا قبل از خرید از ارتباط با بیماری و تاثیرش تحقیق کنید چون به من گفتن تاثیری نداره .
جواب: سلام. خیلی ممنونم جناب حضرتی... خدا رفتگان شما و همه دوستان عزیزم رو رحمت کنه ان شالله. فکر میکنم ریتوکسی روی میاستنی مادرزادی اثر نداشته باشه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.

پنج‌شنبه 1 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 05:17 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام خدمت آتنا خانم.لطفا اطلاعاتی در مورد مقدار کافی از مصرف قرص کوآنزیم 10 در اختیارمدن قرار بدید. و اینکه چند میلی گرم استفاده کنیم.متشکرم.

سه‌شنبه 6 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت همه و مریم جون.عزیزم من تقریبا همه ی مشکلات رو داشتم.از افتادگی بلک گرفته تا صحبت کردن و خندیدن و راه رفتن و شونه کردن موهام و خلاصه همه چی.اینقدر وضعیتم بد بود که هر ماه 125 گرم ای وی ای جی میزدم اما الان خدارو شکر خیلی علائمم کم شده و داروی ریتوکسیماب روی همه ی علائمم تاثیر گذاشته و الان همه کاری انجام میدم.نمیگم کاملا خوب شدم ولی دیگه زندگی برام سخت نیست و در کل راضی ام و درمانمو ادامه میدم.
راستی از دکتر رحیمی در مورد کو آنزیم 10 برسیدم گفت روزی یه دونه و 30 میلی گرمی استفاده کنم.امروز میخرم و نتیجه رو اعلام میکنم.
اگه دکتر گفته ریتوکسی بزن به نظرم برو بزن و به خودت بگو حتما جواب میگیرم و جواب میگیری.
من مستینون ایرانی قبلا روزی 6 تا میخوردم و الان 4 تا 60 میلی.کورتن 50 میلی قبلا روزی سه چهارم و الان نصف.سل سبت هم قبلا میخوردم که دیگه نمیخورم.منظورم از قبلا،قبل از آخرین تزریقه.
من هر سری که میریم 1 گرم ریتوکسی میزنم یعنی دو تا نیم گرمی.

چهارشنبه 7 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:19 ق.ظ
امتیاز: 0 0
منصوره جان عزیزم میدونم سرتون شلوغه و شاید اوضاع روحیتون مناسب نباشه اما اگه امکان داره 3_4 روزی یکبار سر بزنید و نظرات بچه ها رو تو وبلاگ بگذارید.متشکرم
جواب: چشم عزیزم. سعی میکنم. ممنونم که دوستان رو راهنمایی میکنید. شاد باشی عزیزم.

چهارشنبه 7 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:21 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت دوستان

ی سوال از شکیلا خانم داشتم:میخاستم بدونم ایشون بعداز چه مدت از تزریق اول وضعیت جسمانیشون بهبود پیدا کرد.
آخه مادر من الان 15روز از تزریقشون میگذره البت از مرحله دوم،اما هنوز خیلی بهبود پیدا نکردن،ب اصطلاح هنوز دست وپاهاش جون نگرفته

ممنون میشم اگه جواب بدید

شنبه 10 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:30 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان عزیز
صفورا هستم و تازه با این وبلاگ اشنا شدم.
من از سال 1378 درگیر بیماری میاستنی هستم
یک سال طول کشید تا بیماری من تشخیص داده شد و دو سه سالی زمان برد تا با وضعیت خودم کنار بیام. فکر کنید یه دختر سر زنده و شیطون همین که دیپلم می گیره زمین گیر بشه......
اما خدا کمکم کرد کنار اومدم. فوق لیسانس دارم و کارمند هستم. ازدواج کردم و یه پسر سه ساله دارم. دارم به دومین بچه هم فکر می کنم. نمیدونم بارداری برای بار دوم درست هست یا نه؟
تنها دارویی که مصرف کردم روزی 7-8 عدد مستینون 60 هستش. تیموس برداشتم اوایل بیماری پلاسمافرز انجام دادم. ولی با داروهایی که شما می فرمایید اشنایی ندارم؟
جواب: سلام دوست عزیزم. خوش آمدین...
خیلی عالیه که تونستین با وجئد بیماری یه زندگی خوب و نرمال داشته باشید. فکر میکنم بیماری شما از نوع خفیف بوده خداروشکر... اون دارو ها رو احتمالا شما نیاز نداشتین. چون من شنیدم ممکنه افراد با برداشتن تیموس حالشون خوب بشه.
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید در کنار خانواده...

یکشنبه 11 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 01:58 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
مژده جان،فاصله اولین و دومین تزریق من 2 هفته بود(روال کار اینجوره) ولی بعد دیگه شد 6 ماهی یکبار.تقریبا 1 ماه بعد از دومین تزریق حالم یه کم بهتر شد اما نه خپیلی زیاد ولی خوب بودم.تقریبا یکی دو ماه بعد از دومین تزریق باید جواب بگیرید ولی اگر هم خدایی نکرده جواب نگرفتین نا امید نشید و درمان رو ادامه بدید اخه بعضی ها یه کم دیرتر جواب میدن.

سه‌شنبه 13 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:00 ق.ظ
امتیاز: 0 0
صفورا خانم سلام.خوش اومدی به جمع ما.منم مثل شما بودم یه دختر شاد و شیطون و پر حرف و مجلس گرم کن.ترم اول دانشگاه مریض شدم و خیلی حالم سخت بود ولی با این حال لیسانس گرفتم و بعد رفتم سر کار و ازدواج کردم فوقم هم گرفتم الان هم کارمندم و یه پسر یک سالو نیم دارم.خیلی زجر کشیدم ولی الان خدارو شکر خوبم حتی با 4 ساعت رانندگی باز دو بینی ندارم و اصلا اذیت نمیشم در حالی که قبلا یه مسافت کوتاه هم نمیتونستم رانندگی کنم.صبح ها که از خاب بیدار میشم یه خورده ضعف تو دستام دارم اما زود برطرف میشه.
ببخشید میشه بگید شما کجا زندگی میکنید؟
دوست دارم باهاتون اشنا بشم.من شیرازم

سه‌شنبه 13 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:07 ق.ظ
امتیاز: 0 0
راستی کو انزیم خریدم المانی تقریبا 67 تومن.راستش تغییری احساس نکردم.اما دارو رو میخورم چون به نظرم به مرور زمان اثر میکنه.
اسمش هم کوانزیم پلاس و 30 میلی هست.
جواب: ممنونم عزیزم که راهنمایی کردی...

سه‌شنبه 13 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:10 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
من به تازگی علایمی از این بیماری را دارم. البته از 5سال قبل علایم خفیف تری بود که با شک و تردید بالاخره رد کردند. البته بدون ازمایش و تست، فقط با MRI مغز!!
دوست خوبم! چند سوال دارم ممنون میشوم پاسخم را بدهید
1- زمان ضعف عضلانی، قدرت تکان دادن دست و پای خود را دارید؟ یعنی آنقدر ضعیف میشود که توان بلند کردن نداشته باشید؟
2- از شدت ضعف دلم میخواهد گریه کنم... گرسنه نیستم اما مثل وقتهایی که آدم ضعف از شدت افت قند خون پیدا میکنیم، میشوم اما برعکس اصلا میل و رغبتی به غذا ندارم... شما بزرگواران هم این گونه میشوید؟
3-آیا تست عصب_عضله را داده اید؟ برای همه شماها، مثبت بوده؟ آخر برای من عدد آزمایش استیل کولین ام 7.2 است و با حمله ضعف عضلانی و مشکل در بلع و تنفس در ICU4روز بستری شدم. تشخیص قطعی نتوانستند بدهند و موکول کردند به نظر د.نفیسی. ایشان هم علیرغم پرسشهای مداوم بنده که اگر آزمایش مثبت باشد و تست عضله منفی، آیا من میاستنی دارم یا نه؟ چند بار تایید کردند. اما وقتی دوباره به بیمارستان منتقل شدم به پزشکانم گفته بودند میاستنی ندارد!! اما صبر کنید جواب آزمایش از آلمان بیاید..
دوستان من واقعا درمانده شده ام؛ بالاخره ازمایش مهم است یا تست عضله؟!! عدد آزمایشهای شما عزیزان را میتوانم بدانم؟
من اصلا جان ندارم. انگار تمام توانم را از دست داده ام. انگار گفته اند برو این بیست طبقه را خانه تکانی کن... فکر کنید بتوانید همه بیست تا را انجام دهید، آخرش چقدر جان در بدن تان می ماند؟! من هم همان قدر
لطفا کمکم کنید
سپاس
جواب: سلام عزیزم. خیلی ناراحت شدم بابت مشکلاتت. بله منم دقیقا مثل تو بودم. قدرت نداشتم پام رو از زمین بلند کنم. گاهی از روی صندلی هم حتی نمیتونستم پاشم. من فکر میکنم آزمایش استیل کولین مهم تر باشه. عدد آزمایش من اوایل 50 بود. اما دو سال پیش که انجام دادم 8 شده بود. شما نگفتی دارو چی میخوری الان؟ چون استفاده از مستینون خودش یک راه تشخیص هست برای اینکه متوجه بشن میاستنی هست یا نه. من وقتی مستینون خوردم به طور موقت و تا سه چهار روز حالم خوب بود...
امیدوارم حالت خیلی زود خوب بشه عزیزم. فقط اینو بدون که نباید استرس داشته باشی. استرس برای ما سمه. غصه نخور این بیماری به راحتی کنترل میشه. به شرط اینکه استرس رو بتونی کنترل کنی... مراقب خودت باش
امیدوارم

سه‌شنبه 13 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:18 ب.ظ
امتیاز: 0 0
لطفا زودتر جواب من رو بدید
من دیروز مرخص شدم و باز حال ندارم... در بیمارستان با روزی 4بار یک دوم مستینون ایرانی، شروع کردند که البته بلعم خوب شد.. و بعدا فهمیدم کورتون هم میزدند.
و در انتها تسلیت هم عرض میکنم. خداوند رحمت شان کند

سه‌شنبه 13 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:25 ب.ظ
امتیاز: 0 0
.reza. [ web ]
سلام خدمت دوستان عزیز و خانوم منصوره..
یه سوال داشتم ممنون میشم راهنمایی کنید
پدر من سال پیش اردیبهشت تیموسشو عمل کرد و بعدشم به علت نوع تومور تحت شیمی درمانی و رادیوتراپی بود..بعد عمل خدا رو شکر علایم میاستنی شامل افتادگی گردن و سستی عضله برطرف شد..و همچنین بعد یک سال از عمل و مراحل درمانی دیگه مشکل تومور هم برطرف شد..پدرم عین روزهای اولش شده بود که تا این که یه هفتست تقریبا دچار دوبینی شده و اذیتش میکنه ..دکترشم یه دونه مستینونشو اضافه کرد (جمعا شد 4تا)و 1/4 پردنیزولون گف مصرف کنه.ولی تا الان رفع نشده مشکل؟ممنون میشم دوستانی که تجربشو داشتن راهنمایی کنند..حل میشه؟
به نظر من پدرم چون زیاد تو کوه و بیابونه گرمای زیاد و استرس و خستگی موجب شده دوباره علایم میاستنی ظاهر شه شایدم اشتباه فکر میکنم..شرمنده طولانی شد..آرزوی سلامتی و آرامش برای همه
جواب: سلام دوست عزیز... بله درسته گرما و خستگی باعث میشه ضعف بیشتر بشه. لطفا بهشون بگید استراحت کافی داشته باشن. قبلا پردنیزولون مصرف نمیکردن؟ اگر یک چهارم قرص 5 میلی گرمی باشه به نظرم خیلی کمه. حتما با دکترشون مشورت کنید .
امیدوارم حالشون خوب بشه زودتر... شاد و سلامت باشید.

پنج‌شنبه 15 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
Mamad [ web ]
بسیار سپاسگزاریم و خسته هم نباشید

جمعه 16 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 10:06 ق.ظ
امتیاز: 0 0
ممنونم شکیلا خانم

والبت باید تشکر اصلی رو از منصوره جان کرد بخاطر وقتی که براما میذارن


ب امید شفای همه مریضا
جواب: خواهش میکنم عزیزم. امیدوارم شاد و سلامت باشید...

جمعه 16 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:45 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام . به همه دوستان انشاا... حال همه خوب باشه .
خانم نسیم خیلی نگران هستید منتظر جواب آزمایش باشید و لطفا اصلا استرس نداشته باشید . استرس دشمن شماره یک برای شما در مقابله بااین بیماریه .
جواب: سلام... بله کاملا موافقم. استرس خیلی برای ما مضرره . به شدت و سرعت روی ما اثر میذاره. تشکر و شاد باشید...

شنبه 17 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 04:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی دوستان یه سوال از شکیلا خانم داشتم تا کی این امپول را باید ادامه بدهند و عوارضی مثل ریز ش مو نداشتند چون داروی شیمی درمانیه حتماعوارض زیادی داره زمانی که ریتوکسی ماب تزریق می کردید حالتون بد نمی شددکتر نفیسی 8 ماه پیش به من گفت انجام بدم میترسم عوارضش زیاد باشه از چند تا دکتر دیگه هم سوال کردم گفتند عوارضش زیاده حالم هم به شدت بده و روز به روز بدتر میشم چشمهام انحراف و دوبینی پیدا کرده و مشکل بلع هم دارم صدام تو دماغی شده نمی دونم چه کار کنم در مورد هزینه بیمارستان مژده خانم گفتند 4/5 میلیون مگه دفترچه نداشتند اگه میشه جواب بدین ممنون
جواب: سلام دوست عزیزم. این دارو به شدت سیستم ایمنی رو سرکوب میکنه اما ریزش مو و عوارض داروهای شیمی درمانی رو نداره. امیدوارم شکیلا جان بیشتر راهنمایی کنن. شاد باشید عزیزم...

یکشنبه 18 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 07:11 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام یه سوال از مژده خانم داشتم اگه میشه زودتر جواب بدین مادرتون چند روز بیمارستان بستری بودند و خود دکتر نفیسی تو بیمارستان ایشون رو دید و باید دارو رو خودمان از بیرون تهیه کنیم یا بیمارستان داره شما از کجا خریدی و چرا هزینه ایقدر زیاد شد بیمه دارو رو تایید نکرد و ازاد خریدیدممنون

دوشنبه 19 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 06:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
.reza. [ web ]
ممنون از پاسختون خانم منصوره..
قبلا پردنیزولون مصرف کردن ولی بعد بهبودی کامل قطع کردن.الانم پردنیزولون 50 نوشته رو قرص...1/4 رو دکتر گفته..
شاد و سلامت باشید.
جواب: تشکر ... امیدوارم همیشه شاد باشید...

دوشنبه 19 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 11:01 ب.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت دوستان

درجواب الهام خانم باید بگم که روال کار تزریق این آمپول به این شکل هست که در مرحله اول دو روز باید بستری شی ودرمرحله دوم که بافاصله15روز بعد انجام میشه بین7تا10ساعت بستری لازمه.

دکتر نفیسی خیر بیمار مارو ندیدن گویا اصلن بیمار نمیبینن تو بیمارستان شریعتی،فقط اونجا تدریس میکنن.

درمورد بیمه هم باید بگم که هزینه آزاد هر مرحله از تزریق 4میلیون پانصد هزارتومنه بقیه بیمه هارو اطلاع ندارم ومسولیت تهیه دارو هم باخوده بیمارستانه.

امیدوارم جواب کامل داده باشم
جواب: سلام عزیزم... ممنونم از توضیحاتت. شاد باشید و سلامت.

چهارشنبه 21 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 02:33 ب.ظ
امتیاز: 0 1
سلام بر همه
یه مورد عجیب
دفعه قبل عرض کردم که عدد ازمایش استیل کولین ۷بود,ازمایشگاه نور.
د.نفیسی گفتن پارس تهران دوباره تکرار کنم. دیشب جواب از حد منفی خیلی پایین تر بود.
بدون دارو و درمان!!!
سوال: شماها که سابقه بیماری رو دارید, بنظرتون بالاخره کدوم ازمایش درسته؟ به کدوم مطمئن بشم؟ اتفاق افتاده برای شماها یا شنیده بودین که بیخود عدد بالا باشه بعد خودش بیاد پایین؟؟؟؟ عادیه این وضع یا نکنه یه بیماری دیگه اس؟!!!
جواب: سلام عزیزم. حقیقتش من زیاد تو این مسائل اطلاعی ندارم . اما آزمایشگاه نور خیلی معتبر و معروفه. بستگی داره علائمتون چی باشن . یکی دو مورد داشتیم که آزمایش نرمال بوده اما ضعف و علائم همچنان بوده. شما علائمتون چی؟ برطرف شدن یا بد تر شدن؟ حتما به پزشک نشون بدین. شاد و سلامت باشید...

پنج‌شنبه 22 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 05:06 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به تمام عزیزان از لطف شما خواهر خوبم منصوره جان ممنون که در کمترین زمان ممکن جواب میدهید از مژده خانم هم متشکرم که پاسخ دادنداگه لطف کنید و به چند سوالم جواب بدهید ممنون میشم من برای 10 شهریور وقت گرفتم فقط بیمارستان شریعتی میگه دارو رو خودت از بیرون تهیه کن بیمه خدمات درمانی دارم که اونهام میگن دارو تحت پوشش بیمه نیست و فقط برای سرطان بیمه پوشش میدهد شما اصلا دفترچه نداشتید یا بیمارستان گفت دارو آزاد حساب میشه و به شما نگفتند خودتان از بیرون دارو رو تهیه کنید گفتید دو روز مادرتون بستری بودندمنظورتان 48 ساعت کامله اخه من از شهرستان باید بیام تهران و میخوام برنامه ریزی کنم به شما هم گفتند ساعت 8 صبح بیمارستان باشید و زود بستری شدید یا نه و اجازه میدن همراه پیشت باشه و در حین تزریق مادرتون اذیت نشد رسیدگی میکردندراستش تو شهر ما تا حالا برای کسی این دارو رو استفاده نکردند من میترسم مشکلی پیش بیاد و مجبورم بیام تهران دکتر نفیسی برای مادرتون آزمایش قبل از تزریق دارو نوشتند مثل هپاتیت اخه برای من نوشته بودندالان مادرتون بهتر هستند و نوبت بعدی چند ماه دیگه است دکتر دارو هاشون رو قطع نکردممنون
جواب: سلام عزیزم... خواهش میکنم وظیفه ست... امیدوارم خیلی ود دارو پیدا بشه. متاسفانه مستینون هم اصلا گیر نمیاد ! ان شالله در پناه خدا سلامت و شاد باشی...

جمعه 23 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:03 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام شکیلا خانم یه سوال من دربه در دنبال بیمه و تایید دارو ولی میگن این دارو تحت پوشش بیمه نیست و فقط برای سرطانه و باید ازاد بخرم شما دارو رو خود بیمارستان تهیه کرد از بیرون نخریدی چه کار کردی هزینت کم شدبیمارستان شریعتی که قبول نمیکنه اگه بیمه پوشش نده که باید سراسری باشه ممنون میشم جواب بدهید

جمعه 23 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:08 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوست عزیز
علائم درد عضلانی در پاها هنوز هست,اما کم و زیاد میشود.
سوال اصلی من این است
آیا برای شما پیش آمده که بدون مصرف دارو، ازمایش استیل کولین که عدد بالایی را نشان میداده، یکباره منفی شود؟
راستش به د.نفیسی اعتماد ندارم. با تمام علمی که دارند و میدانم استادند در این رشته,
اما وقتی شب گفتند قطعا میاستنی است و در مرحله حاد,دیر تشخیص داده شده, برگردانید ICU، بعد از یکساعت که با پزشک ارشد درمان کننده ام که صحبت کردند, گفته بودند که اصلا میاستنی ندارد ...( من هنوز نامه ایشان به پزشک خودم را دارم که بیماری را تایید کرده بودند)
لذا هم به دنبال پزشک مطمئن راستگو در تهران میگردم و,کمک میخواهم از شما بزرگواران, هم پاسخ سوالم...
سپاس از همراهی تان
جواب: سلام عزیزم. نه خیر برای من پیش نیومده همچین مشکلی. احنمالش هست که آزمایش اشتباه شده باشه. دکتر نفیسی هم با توجه به آزمایش اولی شما تشخیص دادن. و مساله ی مهم تر علائم شما هستن. اگر ضعف در کل عضلات بدن مثل گردن و دست و پاها و چشمها ندارید ممکنه آزمایش اولی اشتباه شده باشه. دکتر رویا ابوالفضلی هستن تهران. میتونید از 118 شماره و آدرسشون رو بگیرید. شاد باشید...

جمعه 23 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:26 ب.ظ
امتیاز: 0 0
مرسی از شکیلا جون
لطفا عوارض دارو رو هم بگید .آیا ریزش مو و عوارض داروهای شیمی درمانی رو دارید ؟

دوشنبه 26 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 02:10 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام
الهام جان ما بیمه یکی از بانکها هستیم اما بیمارستان با بانک ماقرارداد نداشت و مامجبور بودیم هزینه رو آزاد پرداخت کنیم وبعداز پرداخت هزینه خود بیمارستان دارو رو برامون تهیه کرد.

بله به همراه اجازه میدن که باشه من خودم همراه مادرم بودم،ساعت دقیق مشخص نیست بستگی داره که چه موقع تزریق تموم شه ولی ماجلسه اول3روز بستری بودیم چون توی تعطیلات بود و دکتر نبودمجبور شدیم یکروز بیشتر باشیم بستگی ب شرایط داره.

رسیدگی بیمارستان خیلی خوب نبود عادی بودودر حین تزریق مادرم مشگل خاصی نداشتن بجز سرگیجه وسستی وگرفتگی صدا که ایناطبیعیه وجزء عوارض داروبودو برطرف شد.

درمورد بهبودوضعیت باید بگم که دکتر نفیسی گفتن حدود3ماه طول میکشه تا دارو اثر کامل بذاره،مادر من متاسفانه افسردگی گرفتن براهمین روندبهبودش کنده امیدوارم رو شما زودتر جواب بده.

قبل از تزریق ما ی تست عصب وعضله دادیم ویک آزمایش خون که تعداد آنتی بادی ها مشخص بشه.

ازهمه دوستان بخصوص منصوره جان بابت طولانی شدن مطلب عذر میخام
جواب: سلام عزیزم. ممنونم که وقت گذاشتی و راهنمایی کردی . شاد باشید ...

دوشنبه 26 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 12:33 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام به همه و الهام جان.ببخشید دیر جواب دادم.چند روز هست که بچه ام مریضه و به وبلاگ سر نزدم.
من دو بار با دفترچه خدمات درمانی رفتم بیمارستان و یه بار هم با تامیین اجتماعی.هر سه بارش هم حدود 500_600 تومن شد.به منم اولش گفتن تحت بیمه نیست ولی بعد گفتن هست.تعجبم چطور شما ازاد میخرید.در ضمن بیمارستان خودش دارو داره.
جواب: سلام عزیزم. امیدوارم کوچولوتون خیلی زود حالش خوب بشه. ممنونم که راهنمایی کردین. شاد باشید...

سه‌شنبه 27 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 09:25 ق.ظ
امتیاز: 1 0
راستی ریزش مو ندارم یا شاید اینقدر کمه که من متوجه نمیشم.اما پشت دستم جندتا زگیل زده و چون دیگه زیاد تو آفتاب نمیرم تعدادش زیاد نشده.
دیگه عوارضی نداشتم

سه‌شنبه 27 مرداد‌ماه سال 1394 ساعت 09:29 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام و عرض احترام به همه دوستان و عزیزان امیدوارم حال همه خوب باشه .

ظاهرا بازم مستینون کمیاب شده دوستان اگه در تهران خبر دارن لطفا اطلاع بدن ممنون میشم .

برای همه سلامتی آرزو دارم .
جواب: سلام جناب حضرتی. من شنیدم داروخانه 13 آبان داره .هلال احمر هم سوال کنید. امیدوارم گیر بیاد...شاد باشید.

یکشنبه 1 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 09:26 ق.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام یه سوال از مژده خانم دارم حال مادر تان امیدوارم که بهتر باشه الان دکتربعد ازریتوکسی داروهای مادر تان را قطع کرد و چه دارو های استفاده میکردن ممنون

یکشنبه 1 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 10:53 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من چند سالیه دوبینی دارم گاهی خوبم گاهی شدید یک روز که کاری انجام بدم تا دو روز باید یه گوشه بیفتم کتر به میاستنی شک کرده تست عضله دادم منفی بود ولی دکتر گفت میاستنی رد نمیکنه ام ار ای هم دادم نرمال بود مدتیه درد پاهام زیاد شده و زانو کمر شست پام گزگز میشه مشکل بلع و این چیزا ندارم فقط اگه خیلی حرف بزنم صدام میگیره شما که تجربه دارید میاستنی هست یا نه لطفا کمکم کنید اگه هست دکتر نفیسی که میگین منو میبینه؟
جواب: سلام عزیزم. یه آزمایش هست بهش میگن آزمایش آنتی بادی اگر اینو انجام بدین مشخص میشه مبتلا هستین یا نه. وقت گرفتن از دکتر نفیسی فقط نیاز به معرفی نامه داره. شما به مطب زنگ بزنید منشی راهنمایی میکنه. شماره مطب دکتر نفیسی 02122894884 الی 5
خانم دکتر ابوالفضلی هم هستن تهران اما من شماره مطبشون رو ندارم. امیدوارم زود خوب بشید...شاد و سلامت باشید.

دوشنبه 2 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 09:41 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام
ممنونم الهام خانم با امید بهبودی شمام.
مادرم قبل تزریق مستینون وآزارام و کرتون مصرف میکردن که بعد از تزریق گفتن آزارام با ریتوکسی تداخل داره دیگه نخور .الان مستینون و کورتون میخورن

دوشنبه 2 شهریور‌ماه سال 1394 ساعت 10:02 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من لوپوس دارم قراره آمپول ریتوکسیماب تزریق کنم ولی مشکل مالی دارم برای خرید آمپول ، کسی هست که این امپول رو با بستری شدن تو بیمارستان زده باشه با هزینه ی خود بیمارستان چون مشاور تامین اجتماعی چنین حرفی رو به من زد تنها راه گرفتن امپول بستری شدن تو بیمارستان . ممنون
جواب: سلام. بله عزیزم. حتما باید بستری بشید. چون خود دارو ها طوریه که باید حتما تحت نظر باشید. تو بیمارستان تامین اجتماعی برید شاید اونجا بتونن راهنمایی کنن که هزینه کمتر بشه.

یکشنبه 2 آبان‌ماه سال 1395 ساعت 08:35 ب.ظ
امتیاز: 0 0
رضا [ web ]
سلام.منصوره خانم ایا اگه خانمی مبتلا به این بیماری باشند امکان حاملگی هست ؟
جواب: سلام
بله امکانش هست ولی باید تحت نظر پزشک باشن، خیلی از دوستان بچه دار شدند

چهارشنبه 8 آذر‌ماه سال 1396 ساعت 09:36 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد