X
تبلیغات
رایتل
سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394

مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان

به نام خدا . سلام خدمت دوستان گلم.

امیدوارم حال همگی عزیزان خوب باشه. تو این روزها ی سرد مراقب خودتون باشید که خدا نکرده بیمار نشید و انفولانزا نگیرید.


میخوام مکانیزم بیماری میاستنی و تاثیری که بر بدن میذاره و باعث ضعف میشه رو برای دوستانی که جدیدا مبتلا شدن و اطلاعی ندارن عرض کنم و بعد میرم سراغ راههای درمان و کنترل.


میاستنی یک بیماری عصبی عضلانی و در عین حال اتو ایمنی هستش. بیماریهای اتو ایمنی زیادن مثل ام اس ، رماتیسم، لوپوس ، آلرژی و غیره که میاستنی هم جزو همینا هستش. سیستم ایمنی بدن افراد بیمار اختلالی داره که باعث میشه سیستم ایمنی بر علیه بدن پادتن تولید کنه. در میاستنی این پادتن ها در قسمت اتصال عصب و عضله قرار میگیرد و باعث میشه پیام از عصب به عضله نرسه. اغلب این پادتن ها به وسیله ی غده ی تیموس ساخته میشن.


راههای زیادی هستش که بشه این بیماری رو کنترل کرد. از جمله:


1- عمل برداشتن تیموس( تایمکتومی) : این عمل باعث میشه که پادتن کمتری در بدن ترشح بشه و طبیعتا بعد از عمل ضعف کمتر میشه ولی کامل از بین نمیره. چون ارگانهای دیگه یی هستن در بدن که پادتن ترشح میکنن .


2- مصرف قرص پریدوستیگمین برومید (مستینون) : این قرص باعث میشه محل اتصال عصب و عضله تقریبا از پادتن ها پاک بشه اما متاسفانه اثر موقت داره و حداکثر اثرش 8 ساعت هست و حداقل اثرش 3 ساعت.


3- مصرف داروهایی که سیستم ایمنی رو ضعیف میکنن. مثل آزارام ، سلسپت و سیکلوسپورین. اینا با اثر بر روی سیستم ایمنی باعث میشن سیستم ایمنی اختلال کمتری داشته باشه و بر علیه بدن حمله نکنه.


4- پلاسما فرز ( plasma exchange ) : یعنی پلاسمای خون کامل گرفته میشه و فقط گلبول قرمز خون به بدن برگردانده میشه. فلسفه ی این کار اینه که اون دسته از ارگانهایی که هنوز پادتن در خون ترشح میکنن با این کار پادتن ها از بدن خارج میشن. من خودم شخصا با انجام پلاسما فرز حالم بسیار بسیار خوب میشه.


5- تزریق IVIG : این داروی تزریقی باعث تقویت سیستم اینمی میشه اما نه به صورتی که برای بیمار مضر باشه. چون سیستم ایمنی ما مختل هست این دارو باعث بهبود کارکرد سیستم ایمنی میشه. در حقیقت اختلال رو برطرف میکنه. و از طرفی هم باعث میشه که عوارض جانبی داروهایی که مصرف میکنیم کمتر بشن.


6- ریتوکسیمب یا مپترا: این داروی شیمی درمانی تزریقی نسبتا جدید اومده و بعضی دکتر ها جدیدا برای بیماران استفاده میکنن. به شدت سیستم ایمنی رو سرکوب میکنه . تقریبا مشابه سلسپت و آزارام و سیکلوسپورین هستش ولی خیلی قوی تر. جدیدا دکتر خودم این دارو رو برای من تجویز کرده اما من خیلی نگرانم . نمیدونم استفاده کنم یا نه.


من خودم شخصا همه ی راهای کنترل رو که خدمتتون عرض کردم امتحان کردم به جز قرص سیکلوسپورین و ریتوکسیمب.


امیدوارم اطلاعاتی که خدمتتون  ارائه کردم مفید باشن.  در پناه حق همیشه شاد و سلامت باشید دوستان عزیزم.


نظرات (22)
سلام عالی بود گلم
البته همه تمام درمانها رو تجربه نمیکن
جواب: سلام عزیزم. فدات شم. بله درسته همه س مبتلایان الزاما همه ی روشهای درمان رو تجربه نمیکنن. ممنونم عزیزم شاد باشی...

سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394 ساعت 12:39 ق.ظ
امتیاز: 0 0
eli [ web ]
سلام منصوره جون ممنون از مطلب مفیدتون
جواب: سلام عزیزم. قربونت شاد باشی...

سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394 ساعت 12:44 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوررررره جون
بابت اطلاعات جامعت بسیار سپاسگزار.فدایی داری عزیز.ان شاء الله همیشه شاد و سلامت باشی.
جواب: سلام زینب گلی. قربونت برم عزیزم ... وظیفه بود گلم. ان شالله تو هم همیشه شاد و سلامت باشی عزیزم .

پنج‌شنبه 3 دی‌ماه سال 1394 ساعت 03:12 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ببخشید میخواستم بدونم دکتر رویا ابوالفضلی چه روزایی مطبن ؟من میخوام دکترمو عوض کنم میخواستم اگه کسی پیشش رفته ازشون راضی بوده.مرسی
جواب: سلام عزیزم. فکر میکنم روزای زوج مطب باشن. اکثر دوستانی که مریض ایشونن راضی هستن. شاد باشی عزیزم...

پنج‌شنبه 3 دی‌ماه سال 1394 ساعت 05:19 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ببخشید من هرچی تماس میگیرم مطب خانوم دکتر ابوالفضلی یا همش مشغوله یا بوق میخوره برنمیداره میخواستم بدونم اگه کسی رو میشناسید که دکترش خانوم ابوالفضلیه بگن نوبت گیرشون چطوریه ؟ممنون
جواب: سلام عزیزم.گویا فقط حضوری باید وقت بگیرد . از شنبه تا 4 شنبه هم مطب هستن.

شنبه 5 دی‌ماه سال 1394 ساعت 05:25 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ممنون ازین که مطلعم کردید .من دکتر قبلیم دکتر نفیسی بودن میخوام دکترمو عوض کنم میخواستم اگه دکتر خوبی تو تهران میشناسید که تلفنی بتونم وقت بگیرم بهم معرفی کنید ممنون.
جواب: سلام عزیزم. من نمیشناسم و فکر میکنم معروف ترین دکترا دکتر نفیسی و دکتر ابوالفضلی هستن تو تهران.شاد باشید.

یکشنبه 6 دی‌ماه سال 1394 ساعت 11:59 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
دوستان چرا فکر میکنید ما مریضیم .... چرا دنبال درمان هستیم..... بخدا قسم میخورم من وقتی میرم سرکارم طول هفته پشت میز کار اداری میکنم حالم بدتر میشه تا زمانی که اخره هفته میرم روستا و کارمیکنم مثل کارگرا.... باور کنید همه چی روحیست... میخوایید خوب بشید... اعصاب راحت داشته باشید
جواب: سلام. بله درسته ... متاسفانه اعصاب راحت نمیشه پیدا کرد این دوره مونه. ولی باید شیوه ی زندگی مون رو تغییر بدیم. شاد باشید...

دوشنبه 7 دی‌ماه سال 1394 ساعت 05:50 ب.ظ
امتیاز: 0 1
عاشقان بُستان جان‌بخش دعا را بنگرید...

این دو نور عالم آراى خدا را بنگرید...

باده نوشان مِى قالوا بلى را بنگرید...

وجه صادق را، جمال مصطفى را بنگرید...

سلام بر شما و همه دوستان عزیز

**میلاد پیامبر اکرم (ص) و امام صادق (ع) مبارک باد**

http://mardemazhabi.mihanblog.com

به ما هم سر بزنید.
جواب: تشکر دوست عزیز... منم تبریک میگم.

سه‌شنبه 8 دی‌ماه سال 1394 ساعت 11:33 ق.ظ
امتیاز: 0 0
باسلام خدمت منصوره خانم و سایر دوستان انشا.. حال همه خوب باشه.

ظاهرا مجددا مستینون جدید وارد شده البته همان بسته 20 عددی . چنانچه دوستان نیاز داشته باشند باتلفن 1490 اطلاعات دارویی تماس بگیرند به صورت موردی پیدا میشه .

برای همه سلامتی آرزو میکنم .
جواب: سلام جناب حضرتی. ممنونم از اطلاع رسانی تون. لطف کردین. مهدیس جان خوبه؟ امیدوارم همگی خوب باشید...

پنج‌شنبه 10 دی‌ماه سال 1394 ساعت 12:35 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من مدت دوساله میاستنی دارم
دکتر برام قرص پیرامیست تجویز کرده و روزی سه بار میخورم
وقتی میخورم حالم خوبه و اثرش که بره حالتام برمیگرده ولی کمتر از قبل شده
مدتیه یهویی میل شدید به خواب پیدا میکنم به نظرتون مربوطه به میاستنی؟؟؟؟/
جواب: سلام عزیزم. من فکر نمیکنم به خاطر میاستنی باشه . اما شما هر سه ماه یکبار باید حتما برید پیش دکترتون که در جریال وضعیتتون باشه. شاد باشید...

یکشنبه 13 دی‌ماه سال 1394 ساعت 01:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
میشه لطفا لینک گروه تلگرامتون رو بزارید
جواب: سلام . تو تلگرام گروه نداریم. تو لاین گروه داریم. mansoreh88 این آی دی منه. اگه بخواین ادتون میکنم

چهارشنبه 16 دی‌ماه سال 1394 ساعت 10:54 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان عزیز. لطفا کمکم کنید. من داداشم حدود یک ماه علائم میاستنی گراویس رو داشت و امروز بعد از اومدن نتیجه بعضی از آزمایشها دکتر گفت احتمالا میاستنی گراویس هست. میخواستم ازتون خواهش کنم اگر دکتر متخصص و کاردرستی در این زمینه سراغ دارید شماره تماس و آدرسش رو برام بنویسید. اگر گروه خاصی هم در تلگرام دارید ممنون میشم اگر راهنمایی کنید تا من هم عضو گروهتون شم. برای همه تون آرزوی سلامتی دارم.
جواب: سلام. شما کدوم شهر هستین؟ تو همین وبلاگ پست "آدرس مطب دکتر" رو بخونید . توی لاین گروه داریم . آی دی من mansoreh88
امیدوارم برادرتون زود خوب بشن.

پنج‌شنبه 17 دی‌ماه سال 1394 ساعت 08:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خدمت شما و همه دوستان عزیز
با فروش بلیط هواپیما در خدمت شما هستیم.
به ما هم سر بزنید.
http://perssian.airpass.ir
http://mardemazhabi.mihanblog.com
لحظات خوشی را برایتان آرزومندیم.
موفق باشید.

دوشنبه 28 دی‌ماه سال 1394 ساعت 06:55 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به تمام دوستان امید وارم که حال همگی خوب باشد شکیلا خانم خبری از شما نیست امیدوارم رو به راه باشید تزریق ریتوکسی مپ رو ادامه میدید چقدر تاثیر براتون داشت راضی هستید تا کی باید این تزریق رو ادامه بدید
جواب: سلام عزیزم. بله دقیقا منم همین سوالو دارم ازشون. ان شالله بخونن و جواب بدن. ممنون عزیزم شاد باشی...

سه‌شنبه 29 دی‌ماه سال 1394 ساعت 09:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام دوستان
امیدوارم حال همه خوب و روبه بهتر شدن باشه
فکر می کنین خوردن شیر روزانه خوب باشه
جواب: سلام دوست گرامی. خوردن شیر برای میاستنی فایده خاصی نداره ولی از عوارض داروی کورتون که همون پوکی استخوان و مشکل معده هست کم میکنه . شاد و سلامت باشید...

شنبه 3 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 09:28 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همه دوستان و الهام خانم گل
ببخشید این روزها خیلی گرفتار کار و زندگی ام.
چند روز پیش ریتوکسیماب زدم.خدا رو شکر عالی ام.
سر کار خیلی فعال و تو خونه همش در حال کار کردن.من عااااااااااااااااااااااااااااالی ام.شما هم بگید عاااااااالی ام تا عالی بشید.
جواب: سلام عزیزم. خیلی خوشحااااالم که عالی هستین و ان شالله روز به روز هم بهتر میشید عزیزم. ممنون که خبر دادین. منم همین چند روزا میرم برای تزریق ریتوکسیمب. توکل به خدا... شاد و سلامت باشید...

شنبه 10 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 12:51 ب.ظ
امتیاز: 0 0
راستی مدت زمان ادامه ی تزریق این دارو برای من فعلا مشخص نیست.
مدتش برام مهم نیست فقط حالم خوب باشه برام کافیه.
جواب: احسنت. امیدوارم با همین دوز همیشه حالتون عالی باشه...

شنبه 10 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 01:00 ب.ظ
امتیاز: 0 0
رها [ web ]
سلام به همه دوستان و منصوره خانوم.
من یکساله که میاستنی دارم و از همون موقع، این وبلاگ رو پیداکردم و میخونم ولی تاحالا نشده بود که نظر بذارم.
علائم بیماری من بعد از ظاهرشدن، با سرعت خیلی زیادی تشدید شد و خوشبختانه خیلی سریع تشخیص داده شد و درمان شروع شد. طوری که من دو هفته بعد از شروع علائم، عمل تیمکتومی رو به صورت باز انجام دادم و غده تیموسم بزرگ شده بود. دوبارهم ivig گرفتم، قبل و بعد از عمل. الان روزی 20میل کورتون میخورم و با این مقدار، خوبم.حتی با این مقدار نیازی به مستینون ندارم ولی اگه کروتونم کم بشه، مستینون روم اثری نمیذاره. دی ماه پارسال بود که عمل کردم.
منصوره جان میخواستم دوتاسوال ازشما بپرسم.یکی اینکه الان آزارم میخورین؟ و دوم اینکه عمل تیموستون،باز بوده؟
منم همشهری شمام و بنظرم میاد که این بیماری توی کرمان خیلی زیاد شده. فک کنم همسنم هستیم. من متولد 69ام.
مدتی که توی بیمارستان بودم خانومایی رو دیدم که بعد ازاین بیماری،ازدواج کرده بودن و بچه دارشده بودن.امیدوارشدم چون منم دلم خیلی نی نی میخواد. الان زیرنظر دکتر شفیعی هستم و مشهد پیش دکتر بوستانی هم رفتم.ایشون گفتن که پردنیزولون بخور تا بچه داربشی، چون توی این دوران این ازهمه کم خطرتره.بعد از بچه دارشدن بیا که پردنیزولون رو قطع کنی و آزارم رو شروع کنی.
اومدن به اینجا و نظردادن رو همش مینداختم واسه بعدازپایان نامه و دفاع، که خداروشکر دفاع کردم و تموم شد. اوایل اصلا نمیتونستم باورکنم، تاقبل از مریضیم حتی تجربه سرم زدن رو نداشتم...الان خدا رو شکر خوبم.منتظرم خدا بهمون نی نی بده که پردنیزولون رو بعدش قطع کنم وآزارم رو شروع کنم.امیدوارم همه بچه ها خوب خوب بشن
و اینکه احساس میکنم کرمانی ها تقریبا زیادن تو این وبلاگ. اگه اینجوریه که گاهی دورهم جمع شیم. خوبه واسمون :-D
جواب: سلام رها جان. خیلی خوشحالم از آشنایی باهات عزیزم. تو وبلاگ حدود 4 یا 5 نفر کرمانی داریم. فکر خوبیه اگه بتونیم همو ببینیم... من آزارام نمیخورم الان. اما قبلا میخوردم به مدت 6 ماه. من الان روزی 25 میلی پردنیزولون و 4 ت مستینون میخورم.عمل تیموسم باز بود. خرداد 84 تو بیمارستان شفا عمل کردم. دکترم هم خانم دکتر صدیقی هستش. 10 سال پیش دکتر شفیعی رو تو بیارستان دیدم رزیدنت سال چهارم بود. ان شالله کامل خوب بشی چون عمل تیموس تو بعضیا جواب میده و کامل خوب میشن. امیدوارم خدای بزرگ یه نی نی سالم و خوشگل بهتون عطا کنه عزیزم. مراقب خودت باش. شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 11 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 07:01 ب.ظ
امتیاز: 1 0
سلام .الناز خانم که نوبت دکتر ابوالفضلیرو میخوان شنبه ها 5صبح بیمارستان امیراعلم برن
جواب: سلام ممنونم لطف کردین...

سه‌شنبه 13 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 08:07 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.
خدمت آقای شرافت عرض کنم که خوردن شیر بی تاثیر هم نیست.البته صحبت منصوره جان هم درسته اما کلسیم بر عملکرد ماهیچه ها تاثیر مثبت میگذاره و باعث بهبود عملکردش میشه.پس یه جورایی برای ماها خوبه.
جواب: سلام ممنونم شکیلا جان درسته حق با شماست... مرسی

پنج‌شنبه 15 بهمن‌ماه سال 1394 ساعت 11:59 ق.ظ
امتیاز: 0 0
azi [ web ]
سلام
اول از همه براتون از ته دلم آرزوی سلامتی دارم و امیدوارم هرچه سریعتر همتون سالم و شاداب و سرحال باشید.
میخواستم ازتون یه راهنمایی بگیرم.آخه متاسفانه من تا حدود دو سه ماه دسترسی به دکتر خوب ندارم.
داستان از این قراره که حدود یه سال پیش,یه سری اتفاقات خیلی بد پشت هم برای من افتاد بطوریکه من فک کنم واقعا افسرده شده بودم و شب و روز گریه میکردم و خیلی بی حوصله و با قیافه آویزون بودم همش...که بعدنا متوجه شدم چشم چپم یه حالت افتادگی داره...در واقع نیمه چپ صورتم کلا یه کوچولو پایین تر از راست شده...بعضی از ساعتای روز بدون هیچ کاری انقد احساس خستگی میکنم که فقط دوس دارم دراز بکشم و افتادگی پلکم شدیدتر میشه,بعضی وقتا هم برعکس,خوبم و حتی افتادگی پلکم هم خوب میشه.
بعضی از صبا هم با اینکه تازه از خواب پامیشم یجوری سست و بیحالم.
من چون شدت بیماری میاستنی رو دقیقا نمیدونم و فقط با خوندن یه سری مطالب تو نت یه چیزایی فهمیدم از,به نظر شما علایم میاستنی میتونه باشه اینا؟
بعد با درمانش,افتادگی پلک خوب میشه؟
جواب: سلام دوست عزیزم.علائمتون شبیه هست اما به طور قطع نمیشه گفت که میاستنی هستش. حتما باید برید دکتر و یه سری آزمایش انجام بدین تا مشخص بشه. اما اگر میاستنی باشه احتمالا خفیف هستش و بهتره که هر چه زودتر اقدام کنید برای درمان. چون در مراحل ابتدایی اگه تشخیص داده بشه خیلی خوبه و ممکنه بعدها بیماری خاموش بشه.اگر میاستنی باشه بله با خوردن دارو همه علائم برطرف میشن. ان شالله که چیز مهمی نیست... شاد باشید.

پنج‌شنبه 5 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 02:13 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام خدمت شما دوست عزیز
اول از شما واسه این وبلاگ تشکر می کنم
من حدود دو روز پیش آخرین جلسه از سه جلسه پلاسما فریز رو انجام دادم ولی تقریباً هیچ تاثیری نداشته
تا چند روز بعدش تقریباً بهبودیش معلوم میشه
با تشکر
جواب: سلام دوست عزیز. پلاسما فرز حدودا یک ماه طول میکشه تا اثر کنه و اثرش هم معمولا تا یک سال هست. اما بازم بستگی به شدت بیماریتون داره. امیدوارم شاد و سلامت باشید...

شنبه 8 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 12:19 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد