X
تبلیغات
رایتل
یکشنبه 1 فروردین‌ماه سال 1395

سال نو مبارک

به نام خدا . سلام عزیزان.


سال نو مبارک. امیدوارم سال خوب و پر از خیر و برکتی پیش رو  داشته باشیم.ان شالله برای همگی سال خوبی باشه.


به یاد همه تون هستم. منو هم از دعا فراموش نکنید.


روز و شبتون بخیر و خدانگهدار...

نظرات (16)
با سلام وعرض تبریک سال نو
امیوارم همه مریضها شفا پیدا کنن ومیاستنی گراو هم رخت بر بندد
جواب: سلام دوست گرامی. ممنونم ان شالله برای شما و همگی دوستان سال خوبی باشه... شاد باشید.

یکشنبه 1 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 11:27 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به منصوره جون و همه ی دوستان خوبم.امیدوارم سال1395 سالی سرشار از موفقیت و شادمانی برای همتون باشه و به همه ی ارزوهاتون برسین.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم رضوان جون . ان شالله سال خوبی داشته باشی تو هم. و امیدوارم سالی باشه که همه مون شفا بگیریم... شاد باشی عزیزم.

دوشنبه 9 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 03:52 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام . سال نو مبارک
من همین امروز وبلاگ شما را پیداکردم و از این بابت خوشحالم.
من سال ۷۸ زمانی که سیزده سالم بود میاستینی داشتم همون سال جراحی کردم و تیموسم را برداشتن اما به دلیل سن کم پلاسما فرز نشدم مدت پنج سال بعد از عمل هم مستینون شصت میل روزی ۲ عدد مصرف کردم تا به تشخیص دکتر خوبم دارو قطع و دوره درمان تکمیل و حال من خوب شد.چطور عضو وبلاگتون باشم؟
جواب: سلام عزیزم. سال نو مبارک. خیلی خوشحالم که حالت خوبه. امیدوارم همیشه سالم و شاد باشی. لطفا اسم دکترتون رو بگید. این وبلاگ شرایط خاصی برای عضویت نداره. وقتی مطلبی میذاریم دوستان میاد نظر میذارن و .. همین. همیشه شاد و سلامت باشی...

پنج‌شنبه 12 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 02:51 ب.ظ
امتیاز: 1 0
با سلام و تبریک سال جدید .امیدوارم حال همه خوب باشه .

منصوره خانم دکتر مهدیس برای مشاوره ما رو به دکتر نفیسی معرفی کرده و از ایشون وقت گرفتم .
قبل از عید مهدیس خیلی خوب نبود اما خدا رو شکر الان بهتره .
برای همه عزیزان آرزوی سلامتی دارم.
جواب: سلام . خداروشکر که حال مهدیس جون خوبه. امیدوارم دکتر نفیسی بتونه کمک کنه و روز به روز بهتر بشه ان شالله. شاد باشید...

دوشنبه 23 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 03:27 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره خانم برای تزریق ریتوکسی رفتی
جواب: سلام عزیزم. هنوز نه متاسفانه کارم پیش نمیره در این مورد. نمیدونم چرا. توکل به خدا. شاد باشی عزیزم

سه‌شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 10:15 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به دوستای خوبم امیدوارم روز به روز بهتر وقویتر وشادتر باشین,
من تاحالا امپول ریتوکسیمب تزریق نکردم,میخواستم اطلاعاتی راجب نحوه ودوره تزریق بدونم.وقیمت داروها واینکه آیا لازمه برای تزریقش حتما دربیمارستان بستری بشیم ؟
ممنون میشم جواب بدین.
با آرزوی سلامتی وخوشبختی همگی
جواب: سلام ناهید خانم. راستش داروی ریتوکسیمب رو دکتر به من پیشنهاد داد ولی من هنوز تزریق نکردم. شکیلا خانم تزریق کردن و نسبتا راضی هستن. فاطمه جون هم تزریق کردن اما متاسفانه اثر نداشته براشون. هنوز نمیشه دقیق گفت که صد درصد اثر خوب میذاره یا نه. بله لازمه بستری بشید برای دفعه اول.قیمت و من در جریان نیستم. به نظر من درمان رو پیش دکتر نفیسی ادامه بدین و به حرف نفیسی گوش بدین. شاد و سلامت باشید...

یکشنبه 29 فروردین‌ماه سال 1395 ساعت 01:20 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به همگی و ناهید جون
من از دارو ریتوکسی راضی ام.خدا رو شکر باهاش تقریبا بیماری ام کنترل شده.چهره ام از حالت شل و افتادگی در اومده و تقریبا خوب به نظر میاد.انشاله بهتر خواهم شد.
هزینه هم من همیشه حدود 500 الی 600 تومن میدم
جواب: سلام عزیزم. خداروشکر خیلی عالیه... امیدوارم روز به روز بهتر و بهتر بشید... شاد باشید عزیزم

چهارشنبه 8 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 10:47 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره خانم منم بیماری میاستنی دارم در مورد این داروی ریتوکسیمب اطلاعات میخواستم آیا عوارض داره باعث ریزش مو میشه قیمتش چنده با دفترچه بیمه این امپولا رو میدن -کجا برم این امپولا رو برام بزنن -دکتر من تو بیمارستانی هست که بیمه تامین اجتماعی نداره منم بیمه تکمیلی ندارم -نگرانم گفته بیا این امپولا رو بزن اگر باعث ریزش موها بشه نمیرم،علائم من از تابستون 84 از دوبینی چشمام شروع شد اسفند 85 تشخیص میاستنی دادن از فروردین 86 دارو خوردن همون سال تیموس رو برداشتم اما الان دکتر میگه میاستنی من و نوع بده این عمل خوبم مورد اون رفت تو 9 سال کورتون و ازارام میخورم چند بار ای وی ای جی شدم-پلاسما نگو چندبار که تعدادش یادم رفته خدا دیگه برام نیاره چه زمان بدی رو زیر دستگاه پلاسمافرزیس میگذروندم الان دکتر میگه بیا این امپولا رو بزن گفت هر دارویی عوارض داره عوارض این امپولا اینکه باعث عفونت مغز میشه -یک خواهش بازم پیگیر بشین از طریق خانم دکتر حائری را خودتون میاستنی جزء بیماری خاص بشه منو هم جزء خودتون کنید گاهی خیلی تو فشار هستم جدیدا تمام رضا دعام برای شفام بعد نمیدونم چطور تو ای دی شما پیام بدم در ارتباط باشم
جواب: سلام فرزانه خانم. عزیزم شکیلا جون تزریق کردن و خداروشکر حالشون خیلی بهتر شده. امیدوارم راهنمایی تون کنن. من خودم هم خدمتتون گفتم که دارو باعث ریزش مو نمیشه فقط سیستم ایمنی رو تضعیف میکنه که باید خیلی مراقب باشید. در مورد هزینه و بیمه من اطلاعاتی ندارم. از شکیلا جون خواهش میکنم توضیح بدن. شاد باشید

دوشنبه 13 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 10:58 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام فرزانه جان
منم مثل شما همه راهها رو زیاد طی کردم مخصوصا ای وی ای جی، که دیگه خوراکم شده بود ای وی ای جی.هر ماه میرفتم برای تزریق.
اما از وقتی ریتوکسیمب زدم خدارو شکر بهتر شدم.البته فورا تاثیر نگذاشت.چند ماه طول کشید تا اثر کنه.
ریزش مو دارم البته نه جوری که دیگران بفهمن.خودم رو بالشم مو زیاد میبینم البته این ریزش مو الان خیلی کمتر شده شاید اصلا به ریتوکسیمب ربطی نداشته.
فقط باید از نظر بهداشت زیاد رعایت کنیم و مخصوصا تو آفتاب باید به شدت مراقب باشیم.
در مورد هزینه هم من تا حالا هزینه ام برای هر بار بین 500 الی 600 هزار تومن شده.البته منم بیمه تکمیلی ندارم.هر دو نوع بیمه خدمات درمانی و تامین اجتماعی فرقی نداره.فقط با بیمه روستایی میگن 250 تومن میشه.منم خاستم بیمه روستایی بگیرم که موفق نشدم.بیمه تکمیلی هم اگر باشید باید دارو را پوشش بده.وگرنه اصلا بهتون هزینه رو نمیدن.
جواب: سلام عزیزم. ممنونم از توضیحاتتون . خیلی خوشحال شدم بابت بهبودیتون. ان شالله همیشه سلامت باشید...

یکشنبه 19 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 01:24 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام بچه ها حجامت برای ما خوبه من از اسفند تا حالا 2 بار انجام دادم بازم انجام میدم چون مقاومت بدن رو برای مریضیها بیشتر می کنه کمتر سرما می خوریم ضرر نمی کنین انجام بدین بعد اطلاع رسانی کنین
جواب: سلام دوست عزیز. ممنونم که اطلاع دادین امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید...

سه‌شنبه 21 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 09:44 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره خانم خوبی اگه ادرس تلگرام دارید برام بفرستین که من هم عضو شم
جواب: سلام عزیزم. این آیدی منه تو تلگرام. mansoreh88
پیام بدین من ادتون کنم. شاد باشید

چهارشنبه 29 اردیبهشت‌ماه سال 1395 ساعت 10:58 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جون
چرا دیگه پست تو وب نمی ذاری؟!
جواب: سلام عزیز دلم خوبی زینب گلی؟ شرمنده م. آخه از اون روزی که گروه تشکیل دادیم دیگه زیاد نمیام وب ان شالهه دوباره راهش میندازیم. مرسی عزیزم... شاد باشی.

پنج‌شنبه 20 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 03:20 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام
انگار مستینون ایرانیو خارجی کم شده
جواب: سلام. بله متاسفانه چند روزه نایاب شده. هم ایرانی و هم خارجی. آخه کی قراره معضل داروها حل بشه خدا میدونه... شاد باشید...

پنج‌شنبه 20 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 09:49 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام به جامعه میاستنی گراو.امیدوارم حالتون خوب باشه.دایی من لس آنجلس ساکن هستن.قبلا بهش گفتم درمان این بیماری اونجا چطوره امروز پیام داد به نتیجه قطعی نرسیدن.اما روش کار می کنن امیدوارم به زودی درمان کامل این بیماری پپدا شه.
جواب: سلام دوست عزیزم. ان شالله به زودی درمان قطعی رو بتونن پیدا کنن. ممنونم که اطلاع دادین. شاد باشید...

دوشنبه 31 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 01:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام
برادر شوهر من میاستنی داره . بعضی جاها میاد مهمونی بعضی جاها نمیاد. چند بار دعوتش کردم خونمون نمیاد عیدم نیومد
سوالم اینه شما میدونین چرا یه میاستنی رغبت نداره بیاد توجمع؟ یا گاهی میاد یا گاهی نمیاد؟
جواب: سلام. خب این طبیعیه کسی که یه بیماری داره ممکنه گاهی حالش خوب نباشه و نتونه بیاد مهمونی . مهمونی های طولانی برای من خسته کننده هستن و باعث میشن علاءمم زیاد تر بشن. دلیلش فقط خستگیه. شاد باشید...

دوشنبه 31 خرداد‌ماه سال 1395 ساعت 02:00 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام .یه خبر بد دارم.میخاستم برم ریتوکسیمب تزریق کنم اخه وقتش رسیده.اما گفتن از تعهدات بیمه خارج شده.حالا میخام پرونده ام بفرستم تهران ببینم تایید میکنن که با بیمه برم بزنم یا نه.
جواب: سلام عزیزم. وای چقدر بد... ان شالله کارتون زودتر درست بشه. چرا واقعا این موقع که بیماران اینقدر نیاز دارن اینطوری شده

شنبه 5 تیر‌ماه سال 1395 ساعت 10:17 ق.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد