X
تبلیغات
کالج کارآفرینی تیوان
جمعه 22 مرداد‌ماه سال 1395

گروه تلگرام

به نام خدا و سلام .

ان شالله حالتون خوب باشه و سر حال باشید...

دوستان عزیز چند وقتی هستش که توی فضای مجازی گروه زدیم و به خاطر همین دیگه وقت نمیکنم وبلاگ رو آپدیت کنم. پس ازتون میخوام که اگه دوس دارید توی گروه تلگرام عضو بشید به آی دی من پیام بدین.


mansoreh88 آی دی منه


توی اینستاگرام هم پیج داریم . آدرسش myasyhenia.grav


امیدوارم شاد و سلامت باشید... خداحافظ


نظرات (12)
سلام دوستان من مطالب وبلاگ و کامل خوندم و علائم میاستنی گراو رو من حدود دو سال هست که دچار ضعف عضله شدم ولی خیلی خفیف حدود 3 الی 4 بار شدت پیدا کرد و با استراحت خوب شدم گاهی اوقات ولی خیلی کم چشمام دودو می بینهو کلا تو بالا رفتن از پله و بلندی گاهی اوقات مشکل دارم دکتر ها اول گفتن میوپاتیکه ولی دیروز رفته بودم پیش یک دکتر بهم گفت احتمالا میاستنی گراو باشه حالا بهم دکتر نفیسی رو معرفی کرده برم پیشش حالا از شما یه سوال دارم آیا این علائمی که گفتید همشون باید باشه مثل افتادگی پلک چون من ندارم لطفا منو راهنمایی کنید خیلی نگرانم
جواب: سلام دوست عزیز. نه الزاما همه علائم نباید در فرد باشه. دوبینی و ضعف عضلات دست و پا و گردن . خیلی از افراد هستن که حتی ضعف عضلات پا و دست هم ندارن و مثلا تو حرف زدن مشکل دارن یا غضلات بلع شون ضعیفه اما میاستنی تخشخیص دادن. مهم ترین چیز اینه که استرس نداشته باشید چون خیلی برای ما بده استرس. سعی کنید آرامش داشته باشید... امیدوارم خیلی زود خوب بشید...

پنج‌شنبه 11 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 09:42 ب.ظ
امتیاز: 1 0
با تشکر از بیج خوبتان
تهران (نتیجه تجربه تا بهبودی کامل) 73 سال دارم
من 10سال بیش دچار میاستینی شدم چون 6 ماه دیر تشخیص داده شد در معالجه اش به مشکل خوردم
بعد از تشخیص روزانه 10 قرص مستسنون خارجی و35 میلی گرم بردنیزولن و6 قرص ازارام و می بایست زیر بغلم را گرفته به بیش دکترم میبردنند 4 سال سختی را گذراندم وسال بنجم به بعدبطور کامل بهبودی یافتم .
ندانسته. انگور و خربزه و جای سرد چه روز و چه شب باعث شد به جای اول برگردم .
و اجبارا 6 جلسه بلاسما درمانی نمودم که اثار کرتون از خونم خارج بشود .
الیه حال 1 قرص مستینون و سه قرص ازارام و 2.5 میلی گرم کرتون در روز مصرف میکنم و از بهبودی کامل برخوردارم در حال حاضر از سرما وگرما برهیز میکنم چون باعث برگشت میاستینی میشود .
جواب: سلام. ممنونم از اینکه تجربیاتتون رو در اختیار ما قرار دادین. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید...

سه‌شنبه 16 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 11:54 ب.ظ
امتیاز: 1 0
تجربه 10 ساله برای بهبودی کامل میاستینی ......
هر دردی را که خداوند می دهد درمانش را هم میدهد
کسی که دچار میاستینی شدروز های سختی را در بیش دارد .ولی نباید نا امید شود چون بیماری بسیار مهلک و
گول زننده است شما با بیماری طرف نیستید شما با یک دشمنی در جنگ اید که نامنظم با شما مبارزه میکند تسلیمش نشوید .
1.یک دفتر یادداشت همیشه همراهتان باشد که اوضاع و احوال روزتان را دقیقا نوسان دارد در خوراکی ها و خواب
جستو جو کنید زیراخواب برابر یا شاید از دارو عملکردش بهتر است
اوایل بیماری با اب لوله کشی دوش نگیرید وانی را نصفه نموده و مدت حداقل 24 ساعت زمان بدهید تا کلر اب برود و ان اب را گرم نموده حمام کنید زیرا استفاده از اب کلر دار مساوی است با قطع قرص ها و یا بی ثمر نمودن داروها
چون من میاستینی را به مدت 10 سال بیشرفته داشتم که بعد 10 سال بطور کامل بهبود یافتم ولی بدستور بزشکم روزانه 1قرص مستینون خارجی 3 قرص ازارام و1/2 قرص کرتون مصرف میکنم و هر 6 ماه نزد بزشکم میروم و هیچ علایمی از بیماریم در تست که میگیرد مشاهده نمیکند
نکته مهم :
دراوایل بیماری در خوردن غذا با احتیاط کامل غذا را جویده هنگام بلع داخل ریه نشود و به تنهایی نباید غذا بخورد زیرا باعث خفکی میشود اگر غذا وارد ریه شد به اسانی و سرفه خارج نمیشود .
همراه شخص با مشت هم زمان با سرفه به بشت او ضربه بزند و الا ایست ریه میشود . دم و بازدم متوقف میشود و مریض باید راه برود و هیچ حرفی نزند و همراه او هم ساکت باشد روی اعصاب مریض اثر گذار است
استرس به خود راه ندهد و با کمی تامل ریه به کارمیافتد
جواب: ممنونم از لطف و راهنمایی شما... شاد باشید...

چهارشنبه 17 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 12:42 ق.ظ
امتیاز: 1 0
علی [ web ]
با سلام ایا حجامت برای میاستنی خطرناکه یا نه با تشکر
جواب: سلام. دکتر من گفتن نباید انجام بدیم. البته نظر دکترها متفاوته

دوشنبه 1 آذر‌ماه سال 1395 ساعت 10:50 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام خسته نباشید
عزیز چجوری میشه تو تلگرام من عضو بشم میشه راهنماییم کنی.من مامانم این بیماری روداره البته دکترش مشکوکه یکم راهنمایی خواستم میشه بیام توی گروهتون؟
ممنون از وبلاگ خوبت
جواب: سلام. این آی دی منه تو تلگرام سرچ کنین به من پیام بدین من ادتون میکنم.
telegram.me/mansoreh88

دوشنبه 1 آذر‌ماه سال 1395 ساعت 09:37 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ندا. [ web ]
سلام خسته نباشید من علایم میاستنی گراو دارم ولی نوار عصب عضلم سالمه.اما جواب آزمایش آنتی بادی استیل کولینم 4شده .دکترم الان سفرهست .می خواستم بدونم شما می تونید راهنماییم کنید ممنون
جواب: سلام. مهم نتیجه آزمایش هستش. اگه علائم دارید بهتره زودتر برید دکتر... شاد باشید

دوشنبه 15 آذر‌ماه سال 1395 ساعت 04:43 ب.ظ
امتیاز: 0 0
با سلام خدمت دوستان
من تازه 4 ماه است که متوجه شدم به میاستنی مبتلا هستم
اگه لطف کنید اطلاع رسانی در تلگرام رو جدی تر بگیریم ممنون هستم
جواب: سلام. ما گروه داریم. به آی دی من پیام بدید که من لینک رو براتون بفرستم.
telegram.me/mansoreh88

جمعه 3 دی‌ماه سال 1395 ساعت 11:54 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام منصوره جان یه کاری بکن بیمه ریتوکسیمب متعلق به بیماران ام جی هم بشه. نه ۳۰%بلکه ۸۰% آخه قیمت هر ویال ۲۱۵۰۰۰۰ تومان است و من باید هر دو هفته ۴ ویال تزریق کنم. وقتی به منشی دکتر گفتم من از پس مخارج آن برنمیام چنان بد بهم نگاه کرد که انگار بی پولی گناه است بهم گفت پس تا حالا چکار میکردید . کسی هست کاری کنه برای ریتوکسیمب. تعداد قدمهای من خیلی کم هست. حدود ۲۰ تا ۳۰ قدم بعضی روزها که اوضاع من خیلی خرابه و باید تو خونه چار دست و پا کنم. تمام راه حلها رو هم رفتم
جواب: سلام دوست عزیز
به تازگی دوستان در حال پیگیری هستند و ریتوکسی هم جزو اقدامات هست و در اخر اسفند همایش بیماری های نادر مطالب زیادی در دست هست که ارائه میشود برای مسئولین،
ان شاالله زودتر سلامت کامل به دست بیارید

سه‌شنبه 24 بهمن‌ماه سال 1396 ساعت 11:56 ب.ظ
امتیاز: 0 0
ببخشید ایدی تلگرامتون درست نیست
جواب: سلام
درسته دوست عزیز
@mansoreh88

شنبه 28 بهمن‌ماه سال 1396 ساعت 12:53 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام میوپاتی دارم پزشکان گفتن میاستنی گراو داری برای درمان و سپس پیشگیری چه کار کنم مکمل زد ام ای ‌خوب هس؟
جواب: سلام دوست عزیز
میاستنی یک بیماری هست که هر فرد مدلش با دیگری فرق داره و فقط یک علائم کلی مثل هم هست
به طور کل نباید خسته بشید و از بیماری های واگیر دار و سرماخوردگی دوری کنید غذاهای طبع گرم مصرف کنید و داروهاتون که مستینون اصلی ترینش هست به موقع مصرف کنید
و تحت نظر دکتر مغز و اعصابی باشید که به میاستنی وارد باشه
مثل نفیسی
دکتر ابولفضلی
دکتر بوستانی
و ...
سوالی بود بفرمایید
سلامت باشید

سه‌شنبه 21 فروردین‌ماه سال 1397 ساعت 11:52 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام من تازه با این گروه اشنا شدم ، من بیمارى میدیستین گراو دارم میخواهم عضو این گروه شوم ، متشکرم
جواب: سلام دوست عزیز
اسم بیماری
میاستنی گراو هست
گروه در تلگرام هست
به @ mansoreh88
پیغام بدید
سلامت باشید

چهارشنبه 29 فروردین‌ماه سال 1397 ساعت 10:40 ق.ظ
امتیاز: 0 0
با عرض سلام من از بیماران میاستنی هستم لطفا عضوم کنید
جواب: سلام دوست عزیز لطفا از طریق تلگرام به آیدی
@ mansoreh88
پیغام بدید

شنبه 8 اردیبهشت‌ماه سال 1397 ساعت 02:38 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد