X
تبلیغات
رایتل
جمعه 13 اسفند‌ماه سال 1395

تولدِ وبلاگ

 

 سلام دوستان عزیز. 

اسفند ماه چند سالیه که برام یادآور خاطرات خوبیه ... اسفند سال 89 بود که تصمیم گرفتم وبلاگ ایجاد کنم. راستش اوایل اصلا هیچ ایده یی نداشتم، شاید چون امیدی نداشتم وبلاگم دیده بشه. ولی خب گفتم شانسم و امتحان کنم و ببینم چی پیش میاد...

تیری تو تاریکی زدیم و خداروشکر به هدف خورد 

خلاصه بدون هیچ برنامه ریزی قبلی وارد وبسایت بلاگفا شدم و اسم وبلاگ رو گذاشتم "همدردان میاستنی گراویس "

یادمه اون اوایل تا دو سه ماه اصلا هیچ کس سر نمیزد. گاهی میخواستم بیخیالش بشم ولی سعی کردم ادامه بدم و نا امید نشم ... بعدها وبلاگ رو جابجا کردم و بردمش تو بلاگ اسکای 

کم کم تصمیم گرفتم تجربیاتم رو بنویسم، راه های درمان و راهنمایی برای عمل و اسم دارو ها و اسم دکترای خوب و آدرس داروخانه ها برای مستینون ووو کلی اطلاعات دیگه که مطمئن نبودم به درد کسی میخوره یا نه.

سعی کردم به دوستانی که تازه مبتلا شدن روحیه بدم و راهنمایی شون کنم.

ناگفته نمونه که ایجاد این وبلاگ اول از همه برای خودم مثل معجزه عمل کرد و خیلی حالم و خوب کرد. اوایل بیماری یادمه که خیلی نیاز داشتم با یه نفر مث خودم صحبت کنم. اما کسی نبود ...

خلاصه امروز یه جورایی سالگرد تولد وبلاگ هستش... تولد 6 سالگیش.

یعنی تولد 6 سالگی دوستیمون... 

خدارو شاکرم که دوستان گلی مثل شما دارم. از خدا شفای عاجل براتون خواستارم، همیشه شاد باشید

برچسب‌ها: #همدردان، #تولدوبلاگ
نظرات (5)
سلام تولد وبلاگتون مبارک.
من نزدیک 7 ماهه ضعف عضلات دارم که ماه به ماه زیاذ تر شده. Mri رو مهر ماه دادم زمانی که فقط احساس کرختی روی پوست پیشونیم میکردم. اما بقیه علایم مثل ضعف عضلات پشت ساق پا و ضعف تو عضلات دست و… از دوماه بعد از mri کم کم به وجود اومد. آبان ماه هم تست Rf و anti Dna و Cpk و ldh رو دادم نرمال بود فقط آنزیم کبدی ام یکی 50 و خورده ای بود یکی هم لب مرز بود.
ضعف عضلات پشت ساق پام از آبان ماه شروع شد. ضعف عضلات دست از دی ماه. میخوایم بنویسم یه حالت کرختی روی بالای انگشت شصتم هست و اگه بخوام ادامه بدم به نوشتنه زوری یه حالتی رخوی بالای مچ دستم پیش میاد بعدش میزنه به بازوم شبیه جدا شدگی ماهیچه از پوست یا ساییدگی دوتا ماهیچه بهم. از حدود یک سال و نیم قبل هم که هیچ مشکل ماهیچه ای نداشتم مثلا به فرش نگاه میکردم یه حالت لرزیدن تصویر پیش میومد و نور غیر واقعی میدیدم که الانم هست اما این دوتا علایم رو از یک سال و نیم قبل دارم و زمان بوجود اومدنش هم با زمان بع وجود اومدن مشکل ماهیچه ای ام یک سال فاصله داره. خیلی دارم نگران میشم. الان چند روزه که احساس میکتم وقتی راه میرم ماهیچه های دور شکم میپره دقیقا همون حالتی که بازوم و عضلات پشت ساق پام داره
ماهیچه های دور چشمم حالت سفتی داره اما مشکل افتادگی پلک ندارم
صفحه های کتاب رو مثلا دارم ورق میزنم احساس سفتی خفیف روی ماهیچه های بالای مچ دستم دارم.عضلات قفسه سینه سمت قلبم هم یکم درد داره موقعی که حرکتش میدم. متخصص داخلی هم رفتم بهم قرص فلوکستین و نوروتریپتیلین داد که هیچ تاثیری نداشت روم.
این علایم من ممکن میاستنی گراو باشه؟
دکتر خوب توی ساری میشناسین؟
جواب: سلام به امید بهبودی شما. توضیح کاملی بود ، اما در واقع تشخیص با پزشک هست که از علائم ظاهری و بعد با اسکن از غده تیموس و ازمایش های مربوطه تشخیص نهایی رو میدن... در ساری متاسفانه اطلاعی ندارم از دکتر مغز و اعصابی که در زمینه میاستنی مهارت داشته باشند چون این بیماری شناخته شده نیست و دکتر های کمی مهارت لازم دارند.. معمولا اکثر دوستان تهران زیر نظر دکتر رویا ابولفضلی و دکتر شهریار نفیسی هستن، و مشهد دکتر بوستانی... و دیگر شهر ها در پستی با عنوان پزشک شهرهای مختلف ذکر شده.. باز هم سوالی بود بفرمایید.
موفق باشید و سلامت

چهارشنبه 16 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 09:46 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام.راستش من برام سخته که قبول کنم پسر 16سالم دچار این بیماری شده.سه ماهه دوبینی پیدا کرده.دکتر مغزواعصاب براش یه ازمایش نوشت که هنوز نتیجش نیومده و قرص مینستون تجویز کرد روزی دوتا.روز اول که خورد از مدرسه زنگ زد که قلبم داره میلرزه و همه ی بدنمِِ.با دکترش درمیون گذاشتن نصف قرص از دوتا قرص رو کم کرد.منتظر جواب ازمایشیم.شب ها تا صبح از این غصه خواب ندارمِِ.بچم غیر از دوبینی هیچ علامت دیگه ای نداره.کاش خودم این دردو بگیرم ولی اون نه.
جواب: سلام مادر عزیز. حق دارید نگران باشید .. ارزوی سلامتی میکنم برای پسرتون .. اما این دعا نکنید که شما جای بچه تون باشید خدا نکنه .. دعا میکنیم هر چه زودتر خوب بشه .. از اینکه میگید فقط دو بینی داره ممکنه نوع میاستنیش چشمی باشه .. که معمولا از نوع خیلی خفیف هست و احتمال خوب شدنش خیلی زیاده .. لطفا پیگیر درمان باشید و صبور ..
این بیماری اولین نکته اش این هست که اعصاب اروم باشه پس لطفا کاری کنید که پسرتون استرس بیشتری بهش وارد نشه...
اگر تهران هستید یا امکان دارید دکتر تهران خانم رویا ابولفضلی و دکتر شهریار نفیسی مهارت لازم دارند 
و در پست های قبلی لیست همه ی دکتر ها با ذکر شهرها نوشته شده

لطفا صبور باشید

سه‌شنبه 29 فروردین‌ماه سال 1396 ساعت 07:09 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ممنون از پاسخ شما.
این علایمی که گفنم آیا کرختی دست که موقع تایپ یا کار کردن به وجود میاد و زمان استفاده نکردن از عضله کم میشه اما هست و با شروع فعالیت دوبارع شروع میشه و ضعف عضلات پشت ساق پا که با راه رفتن تشدید و با استراحت کم میشه و سفتی ماهیچه های دور چشم میتوتی از میاستنی باشه؟ افتادگی پلک ندارم اما سفتی ماهیچه دور چشم دارم که اونم کم و زیاد میشه که نمیدونم افراد مبتلا به میاستنی این مشکل رو دارن یا نه.
آب میخورم باید ذره ذره بخورم نمیتونم یک لیوان آب زو یک دفعه بخورم.
آیا شما هم درد قفسه سینه داشتید؟ من درد بالای قفسه سینه دارم که به توی کل قفسه سینه پخش میشت دوتا دکتر قلب هم رفتم اما گفتن که قلب نیست.
ممنون از سایت خوبتون
به امید خوب شدن همه بیماران.
جواب: سلام دوست عزیز، به طور کل میاستنی باعث ضعف عضلات ماهیچه ای میشه که البته در هر کسی به نوعی خودش رو نشون میده و تا به الان هیچ کدوم از دوستان حتی دونفر نبودن که مثل هم علائم داشته باشند، ممکنه علائم شما هم متفاوت از بقیه باشه و چون در ماهیچه هاتون هست امکان داره از میاستنی باشه.. داروهای مصرفیتون چی هست؟ شاید نیاز به اضافه کردن داره!
در مورد درد در قفسه سینه چون که دکتر قلب هم رفتید و خداروشکر چیزی نبوده، ممکنه از ریفلاکس معده باشه ، دقت کنید اگر بعد از غذا خوردن بیشتر این احساس رو دارید ، با معده ی پر که هستید حد اقل تا نیم ساعت به صورت افقی نباشید و نخوابید.. بهتر میشید.. و اینکه اگر از معده باشه از داروهای مربوطه به معده با نظر پزشکتون باید مصرف کنید.
اگر امکان سفر دارید یک ویزیت پیش دکتر رویا ابولفضلی در تهران و یا دکتر بوستانی در مشهد برید!
سلامت باشید و صبور

جمعه 8 اردیبهشت‌ماه سال 1396 ساعت 09:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام ممنون از پاسخگویی.
دکتر های زیادی رفتم اما نتونستن مشکلاتم رو تشخیص بدن
متخصص مغزو اعصاب رفتم 7 ماه قبل یه mri از سرم گرفتن گفتن نرماله. زمانی که ضعف فقط توی پام بود. الان ضعف توی صورت و دست و یکمم بلع هست و درد قفسه سینه. با اینکه اکو و نوار قلب نرمال بود یع دکتر تشخیص قشار خون دادن و قرص فشار متورال 50 تجویز کردن. چند روز قبل. که دارم مصرف میکنم هنو بهبودی ندیدم.
تست های cpk و ldh و Ana و anti Dna هم دادم که نرمال بود برای بیماری دیستروفی بود اینا
مجددا متخصص مغزو اعصاب رفتم بهم گفتن چند بار بشین پاشو این کار رو کردم و پاهام رو گرفتن گفتن حل بده این کار رو کردم گفتن مشکلی نیست!
جواب: سلام دوست عزیز مجدد..
اگر تهران هستید یا میتونید برید، یک ویزیت پیش دکتر رویا ابولفضلی و یا شهریار نفیسی حتما برید ، یا دکتر بوستانی مشهد. مهارت لازم برای میاستنی دارند

شنبه 23 اردیبهشت‌ماه سال 1396 ساعت 01:59 ب.ظ
امتیاز: 0 0
سلام پیام قبلم اومدش؟
آیا شده کسی میاستنی داشته باشه ولی افتادگی پلک و دو بینی و تاری دید نداشته باشه؟ حتما کسی که میاستنی داره یکی از مشکلات چشم رو داره؟
من علاوه بر ضعف عضلات که ذکر کردم ماهیچه های دور چشمم گاهی سفت میشه و دستام موقع تایپ سفت میشه و عضلات صورتم موقع جوییدن جدیدا ضعف دارع و صورتمم همبن و کمی مشکل بلع دارم و ماهیچه های سینمم درد میکته. اما دکتر میگه تا زمانی که خودت احساس نی بقیه نبینن میاستنی نیست!
علایم شما رو هم کسی میدید یا خودتون هم حسش میکردین؟
جواب: سلام ، به دلیل پیغام زیاد ممکنه هنوز ندیده باشم پیغام قبلی رو، بله در میاستنی هر کسی به نوعی هست و هیچ دلیلی نداره همه ی علائم رو هر کسی مثل نفر دیگه ای داشته باشه، در اصطلاح میاستنی رو به دونه برف تشبیه کردن چون هر دونه برف اصلا شبیه دیگریش نیست، این علائمی هم که گفتید به میاستنی میخوره باشه که باید دکتر با ازمایش استیل کولین و عکس از غده ی تیموس و دیگر روش ها تشخیص بده.. اگر تهران پیش دکتر رویا ابولفضلی و شهریار نفیسی ، و یا مشهد دکتر بوستانی ، برید مهارت لازم برای تشخیص میاستنی دارند..
بازم سوالی بود بفرمایید

پنج‌شنبه 11 خرداد‌ماه سال 1396 ساعت 06:54 ب.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد