شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1396

ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر

انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد

#میاستنی_گراو

با تلاش دوستان وپیگیری های  فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی  را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم . 

که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم . 


✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و اونجا خیلی مشکلات رو میشه حل کرد.خودشون بهمون دفتر میدن و در طول هفته یه نماینده اونجا حضور داره تا با بچه ها و مشکلاتشون در ارتباط باشه.

✔دوم تمام دوستانی که اینجا هستن با تشکیل پرونده در بنیاد میتونن از خدمات رایگان کلینک فوق تخصصی بنیاد استفاده کنند.

✔سوم دوستانی که بیمه نیستن توسط بنیاد بیمه میشن

✔چهارم از بیمه تکمیلی بیمه ایران قراره بهرمند بشیم فقط برای بیماران نادر

✔پنجم اینکه بیماری های نادر قراره جهانی بشه و در اینصورت امکاناتش از بیماری های خاص بیشتر میشه

✔مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده :

١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر.

٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ( در صورت وجود )

٣- کپى شناسنامه

٤- کپى کارت ملى

٥- یک عدد عکس سه در چهار بیمار

٦-پر کردن کامل و دقیق و خوانا فرم تشکیل پرونده بیماران


برای دریافت فرم به تلگرام و یا اینستاگرام پیغام بدهید. 

نظرات (2)
سلام ما تازه دیروز فهمیدیم شوهرم میلسنتی گراو دارهدیشب تا صبح بیست بار پاشد از خواب و هی نفس میکشید از ترس اینکه نفس تنگی تو خواب نگرفته باشه میشه مارو راهنمایی کنید
تا آخر عمر دیگه درگیر دکتریم؟
جواب: سلام دوست عزیز
یکی از عوامل تشدید میاستنی تنش اعصاب و بی قراریه هرچه بیشتر عصبی باشند احتمال عود بیماری بیشتره ..
این بیناری کاملا بستگی به بدن و اعصاب و روحیه فرد داره .. و شدت و مدت ان غیر معلومه ممکنه همین الان یکهو کلا بیماریشون خاموش بشه .. متتهی حتما تحت نظر پزشک باشند که به میاستنی اشنایی کامل داره مثل دکتر رویا ابولفضلی و شهریار نفیسی در تهران
و اینکه داروهاشون همیشه مصرف کنند.
از محیط الوده و سرماخوردگی هم حتما اجتناب کنند و غذاهای با طبع گرم بیشتر بخورند
امیدوارم خوب و سلامت باشید در کنار هم

پنج‌شنبه 27 مهر‌ماه سال 1396 ساعت 09:12 ق.ظ
امتیاز: 0 0
سلام شماره تلگرام لطف میکنید
جواب: @mansoreh88

شنبه 25 آذر‌ماه سال 1396 ساعت 09:15 ق.ظ
امتیاز: 0 0
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
 X 
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد