جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

گیاهان دارویی یا داروهای گیاهی...

به نام خداوند یکتا. سلام خدمت تمامی دوستان عزیزم. 

 

چند روز پیش به دلیل مشکل گلوبولهای سفیدم به یک دکتر که پزشک عمومی بود اما فقط داروی گیاهی تجویز میکرد مراجعه کردم. توجیه خودمم این بود که حداقل ضرر نداره. وقتی رفتم داخل و گفتم که میاستنی دارم سریع بیماری را شناخت. کمی دوبینی داشتم و پلکم هم افتاده بود . میگفت از قیافه ات معلومه خیلی ضعیفی. گفتم نه آقای دکتر من ضعیف نیستم... 

بعد گفتش که یکی از همکارانم توی مشهد چند تا از این بیماران داشته. بیماران ام اس و لوپوس هم داشته که با مصرف همین معجونها حدود ۵۰ درصد بهبود داشتند. 

 

معجونهاشون بیشتر مواد با طبع گرم هستند و خیلی انرژی زا هستند .فکر میکنم کسانی که خودشون طبع گرم دارند باید از این مواد کمتر استفاده کنند  : 

۱- ۵۰ گرم سیاه دانه را بکوبید و با یک لیوان عسل مخلوط کنید و روزی یک قاشق بخورید. اگر هم بدنتان واکنش داد میتونید با شیر بخورید. 

 

۲- یک شربت که از عطاری گرفتیم اسمش شربت رضوی هست. ترکیباتش زعفران و مویز و عسل هست.  یک قاشق بعد از ناهار و یک قاشق بعد از شام. ولی من خودم روزی یک قاشق فقط میخورم.

۳-« خرما بادام گردو عسل انجیر سیر انگور و موز» اینها رو هم گفت بخورید . 

 

«گوجه و خیار سبزه خربزه هندوانه و هلو» گفت که بهتره از این مواد کمتر استفاده کنی.

 

ولی در مجموع گفت کسانی که این بیماری را دارند باید همیشه غذا های پر انرژی با طبع گرم بخورند. 

 

امیدوارم بخورید و نتیجه بگیرید. شاد و سلامت باشید . خدانگهدار...

لیالی قدر...

به نام خداوند بخشنده و بخشایش گر. دوستان عزیزم سلام.  

 

امیدوارم خوب و سلامت باشید. امشب اولین شب از لیالی مقدس قدر و البته شب ضربت خوردن مولا علی (علیه السلام) است. در این روز ها و شبها سرنوشت یکسال آدمها رقم میخورد. امیدوارم خداوند منّان بهترین سرنوشت و بهترین روزگار رو برای شما رقم بزندو حالتان همیشه خوب باشد. 

 

گر نهادی تاج قرانی به سر                                   یا نهادی سر به سجده تا سحر 

دل شکست و آمدت اشک بصر                              زیر لب آهسته نامم را ببر 

  

من همیشه به یادتونم و براتون بهترین آرزو ها رو دارم. در این شبها مرا از دعاتون محروم نکنید. 

 

بر خوان غم چو عالمیان را صلا زدند                    اول صلا به سلسله انبیا زدند 

نوبت به اولیاء که رسید آسمان طپید                     زان ضربتی که بر سر شیر خدا زدند 

 

ایام شهادت امام علی (علیه السلام )تسلیت باد .  

 

خدانگهدار دوستان...

بیهوشی...

به نام خداوند مهربان. سلام دوستان عزیزم. 

 

امیدوارم سالم و سلامت باشید. امروز رفتم پیش دکتر دندون پزشک. چون دکتر خودم توی نامه برای دندون پزشک نوشته بود که باید تو بیمارستان عمل دندونم انجام بشه ؛ دکتر دندون پزشک گفت خوب یکدفعه ایی بی هوشت میکنیم و هر ۴ تا دندون را در میاریم. بعد من یادم اومد که دکترم گفته بود که بیهوشی کامل برات خطر ناکه.!!! از دندون پزشک هم پرسیدم اما گفت نه خطری نداره... برای اطمینان رفت مطب دکتر خودم  و اونم گفت آره خیلی خطرناکه!!! 

 

گفتم چرا روی همون نامه ننوشته بودید . و گفت که من نمیدونستم برای در آوردن دندون بیهوشی کامل انجام میدن.... 

 رفتم پیش دندون پزشک و همین ها رو گفت. اونم گفت توی این نامه نوشته «فک بیمار زود خسته میشه و شاید بیمار نتونه در باز نگه داشتن فک کمک کنه... منم (دکتر) گفتم بی هوش که بشی درد کمتری داری و کارت هم راحت تر میشه» 

 

خلاصه اینکه آخر کار قرار شد توی مطب جراحی بشم و دندون هام رو هم یکی یکی در بیاره... 

 

اما خیلی میترسم و نگرانم که به ماده بی حسی هم حساسیت داشته باشم و اوضاع عضلات صورتم از اینی که هست بد تر بشه.

 

برام دعا کنید دوستان خوبم. الان ۵ ماهه که پیش هر دکتر دندون پزشکی که میرم قبول نمیکنه دندون هام رو در بیاره... خیلی نگرانم ... 

 

همیشه به یادتونم . خدانگهدار...

تست یخ در میاستنی گراویس!

به نام خدا و سلام. 

 

داشتم راجع به میاستنی تحقیق میکردم که به یک وبلاگ برخوردم . دانشجوی پرستاری بودند و یه تحقیق تجربی انجام دادن و نتیجه اش اینه: 

یکی از دانشجویان پرستاری در مورد یک تجربه جدید خود در یکی از کارورزی ها نوشتند

در این آزمایش یک تکه یخ را به مدت 5 دقیقه بر روی بلک قرار می دهند اگر بعد از برداشتن یخ پتوز برطرف شود و پلک باز شود به نفع میاستنی گراویس میباشد یعنی احتمالاً بیمار مبتلا به میاستنی است.البته این یک روش تشخیصی هست و راه درمان نیست

 یادم رفت اسم وبلاگش( منبع) چی بود .  

من انجام دادم تست رو . به نظر میاد بهتر میشه اما بعد دوباره برمیگرده. البته از اونجایی که این تست تجربی هست احتمال رد شدن اون زیاده. در ضمن ۵ دقیقه نگه داشتن یخ روی پلک خیلی سخته.  

 

شما هم اگه خواستین انجام بدین ببینین خوب میشین. بهم خبر بدین. 

 

فعلا خداحافظ...

ویتامین های مفید برای ما...

به نام خدای مهربان. سلام دوستان خوبم. امیدوارم خوب و سلامت باشید. 

بنده هم به لطف خدای مهربان خوبم. امتحانات کم کم دارند به پایان میرسند... امروز هم چهارمین امتحان را دادیم. 

 

درباره مواد و ویتامین های مفید برای بیماران میاستنی ادعاهای زیادی مطرح است... 

بعضی ها میگویند ویتامین B بعضی ها هم میگویند ویتامین D  . اما آخرین مطلبی که من شنیدم ماده «روی» هست. نمیدونم از چه ماده طبیعی میشه روی بدن را تامین کرد اما قزصهای روی هست که میتونیم استفاده کنیم. ویتامین B هم توی شلتوک برنج و ویتامین D هم در نور خورشید یافت میشن. البته قرصهای این دو ویتامین هم موجود هست. 

 

امیدوارم از این مواد استفاده کنید و حالتون خوب بشه. اگر هم شما اطلاعاتی دارید برامون بنویسید . ممنونم و فعلا خداحافظ.

گیاه عود و افزایش تمرکز

به نام خدا . این مطلب را حتما بخوانید.

عود قدرت - تقویت و تمرکز روح


برای دانستن خواص درمانی و اعجاب انگیز این عنصر ناب توضیحات کامل را حتما بخوانید

عودها در شکلهای مختلفی عرضه می گردند: چوبهای خام, علفهای خرد شده, پودر یا به شکل مایع و روغن. اما آنچه امروزه ما از عود در ذهن داریم عودهای مخروطی و شاخه ای می باشد. عودهای مخروطی توسط ژاپنیها در اواخر سال ۱۸۰۰ میلادی عرضه شد.

عودهای ماسالا و شاخه‌های جاس بوسیله بودائیها حدود سال ۲۰۰ بعد از میلاد از هندوستان به چین وارد شد.

از زمانهای بسیار دور عود در آیین‌های مذهبی بکار می رفته است. ساخت عودهای گیاهی هنری باستانی و چیزی جز هنری مقدس نبوده است.

عودها نه فقط برای از بین بردن بوهای بد و پراکندن بوی خوش بکار می رفت, بلکه برای دور کردن روحهای پلید نیز(درآیین بودا) بکار می رفته است.

عود بطور سنتی از صمغ و کندر و چوبهای معطر, پوست درختان, دانه ها, ریشه ها, علفها و گلها ساخته می شوند. کتیبه ای مصری متعلق به ۱۵۳۰ قبل از میلاد مسیح استفاده از عود را ذکر کرده است.

چوبهای خوشبویی مانند چوب صندل و روغنهای گیاهان و علفها به عنوان بوهای طبیعی مورد استفاده قرار می گرفتند. شاید مشهورترین عطرهای طبیعی کندر و صمغ بودند که بطور اخص در سومالیا یافت می شده است.

عطرهای طبیعی در معابد هندوها , بودایی ها, و آیین‌های رسمی چینی ها و آیین‌های شیتو در ژاپن بکار می روند. استفاده از عود در یونان باستان در اوایل قرن ۸ قبل از میلاد مسیح رایج بوده است.

خواص درمانی عود:

از دیدگاه گیاه درمانی, عودهای گیاهی به علت خواصشان استفاده می شده اند تا ایجاد بوی خوش در فضا که البته با توجه به خواص غریب عود همچنان مورد استفاده نیز می باشند.

بسیاری از گیاهان و علفهای دارویی به خودی خود بویی ندارند و باید حتما سوزانده شوند. عود و گیاه درمانی همواره با هم همراه بوده اند. قدیمی ترین منابع مربوط به گیاه درمانی و عود به “وداهای” هندی باز می گردد.

بوداییها در طب “آیوراودا” از عود به عنوان وسیله ای معجزه گر استفاده می کنند.

تحقیقات گسترده دانشمندان, پزشکان و بزرگان گیاه شناسی بر روی عود ویژگیهای زیر را به اثبات رسانده است:

* روایح مطبوع موجود در عود, فرد را فعالتر و سر زنده تر ساخته و باعث ارتباط شخص با درون خود می شود(مراقبه)

* استنشاق روایح مطبوع باعث ایجاد و ارسال پیامهای عصبی در مغز و کل سیستم عصبی و دریافت واکنشهای مثبت می شود.

* سوزاندن عود خود به تنهایی یکی از درمانهای اثر بخش برای جلوگیری و رفع استرس, ایجاد آرامش و تمدد اعصاب, رفع خستگی و بسیاری از بیماریهای دیگر می باشد.


* سوزاندن عود باعث دور شدن امواج و انرژیهای منفی موجود در محیط می شود.


* همانطور که گفته شد رایحه درمانی قدمتی افزون بر۵ هزارسال دارد. رومیان و مصریان از آن به عنوان ماده ضد عفونی کننده, ضد باکتری و دارویی برای درمان زخم کمک می گرفتند.

* ترکیبات معطر طبیعی گلها و گیاهان که درعود یافت می شود, از طریق مژکهای موجود در بینی وارد سیستم لیمبیک مغز و قسمت مخاطی هیپوتالاموس شده و با تحریکات اعصاب بویایی این قسمت که مسئولیت احساسات, تنفس, ضربان قلب, غدد درون ریز, حافظه و یادگیری را بر عهده دارد, تاثیر قابل توجهی بر روحیات و خلق و خو می گذارد.

* عصاره معطر گیاهان موجود در عود بدلیل ساختار تشکیل دهنده شان که معمولا شامل آلدئیدها, کتونها, استرها, است, نقش بسزایی در سلامت جسم و ذهن دارند. البته هریک از رایحه ها خاصیت ویژه ای دارند.


* برخی مثل اطوخودوس که حاوی آلدئیدها هستند اثرات ضد التهابی داشته, آرام بخش و ضد ویروس هستند برخی دیگر از عصاره ها مثل یاسمن, مشک و رز و لیموباعث هوشیاری و افزایش تمرکز و یادگیری می شود.

* رایحه درمانی توسط عود یکی از بی خطرترین ,کم هزینه ترین , ارزان ترین و اثر بخش ترین متدهای درمانی می باشد یعنی برای انجام آروماتراپی (رایحه درمانی) در خانه به راحتی می توان از سوزاندن عود استفاده کرد.

همانطور که گفته شد عودهای مختلف با روایح متفاوتی که دارند علاوه بر خوشبو کردن محیط کارهایی خاص خود را نیز انجام می دهند.

منبع: پایگاه تخصصی داروهای گیاهی. 

 

من واقعا نمیدونستم که عود اینقر خاصیت داره. از اونجا که فصل امتحانات هست و بنده متاسفانه اصلا تمرکز ندارم روی درسها رفتم تو اینترنت دنبال داروی گیاهی که حافظه و تمرکز را افزایش بده.  

 

امیدوارم مفید باشه براتون. فغلا خداحافظ عزیزان...

روز های کورتونی...

به نام خدای مهربان . سلام دوستان عزیزم .


امیدوارم سرشار از نشاط و شادی و سلامتی باشید. با تشکر از خانم کتایون عزیز که مطلب مفیدی را برامون فرستادند. در قسمت « روز مادر مبارک » . پیشنهاد میکنم حتما بخونیدش.


چند وقت پیش داشتم کمدم رو تمز میکردم که به کارنامه های دوران دبیرستانم برخوردم. باورم نیشد سال اول و دوم دبیرستان معدلم 19 شده و سال سوم 18.!!!


یکدفعه یادم اومد که اون زمان که حدود 4 یا 5 سال پیش میشه بنده دوز بسیار بالای کورتون رو مصرف میکردم. اون زمان از نظر روحی و جسمی خیلی خوب بودم . خیلی آرام و ریلکس. از روی حوصله به تمام کارهام میرسیدم. البته خیلی چاق شده بودم و اونم به دلیل همون مصرف دوز بالای کورتون بود و فقط از همین بابت ناراحت بودم.


کلا مکانیسم درمان با کورتون همین هستش که از نظر روحی به فرد آرامشی میده و این باعث میشه که بهبودی زود تر حاصل بشه و فرد بهتر به درمان پاسخ بده.


اون زمان من سر ساعت به درسام میرسیدم و حدود 4 یا 5 ساعت در روز درس میخوندم. نمیدونم چرا ولی اصلا تلویزیون نمیدیدم!!!! اصلا ها... یعنی هیچ کدوم از سریالهای سالهای 85 و 84 را ندیدم و نمیدونم چی بودند.


سر ساعت 10 شب میخوابیدم و بدون کوک ساعت ، ساعت 5 صبح بیدار بودم.


کلا روزگار خوبی بود چون همونطور که گفتم از همه نظر آرام و خوب بودم...


اما الان خیلی بی قرار و مشوش هستم . نمیدونم چرا ولی انگار منتظر یه اتفاقی هستم.  اصلا دل به درس خوندن نمیدم و هر کار میکنم نمیتونم درس هام را درست بخونم.


اما هنوز هم امیدوارم... به خدا ... به زندگی... دارم سعی میکنم با این مشکلات مبارزه کنم و انشاالله پیروز بشم.


نصرٌ مِن الله و فتحٌ قَریب.

امیدوارم همه شما عزیزان همدردم سالم و شاد در کنار خانواده باشید.

فعلا خداحافظ....


روز مادر مبارک...


به نام آفریدگار یکتا . سلام خدمت دوستان خوبم.


میلاد بزرگ بانوی جهان اسلام حضرت فاطمه (سلام الله علیها) را خدمت شما و تمام مادران ایران زمین تبریک عرض میکنم. امیدوارم تمام مادران سالم و سلامت باشند و هیچ کودکی در هیچ جای دنیا روزگارش را بدون مادر سپری نکند.


من هم از طرف خودم به مادر عزیزم که صبورانه تمام مشکلاتم را تحمل کرد و به من امید داد و تنهایم نگذاشت این روز را تبریک میگم.


مادر عزیزم دوستت دارم...


به تمام همدردان عزیزم هم که مادر هستند صمیمانه تبریک عرض میکنم.


شاد و سلامت و پیزوز باشید...


خدانگهدار.....

آدرس مطب دکتر در تهران

به نام خدا و سلام . تشکر از تمام دوستانم. آقای محمدرضای عزیز  و کتایون جان و مینا خانم گل که همگی اطلاعات خیلی خوبی به ما دادند. 

 

  این پست برای مینا خانم هست و تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران میخوان. 

1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹ 

 

2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب بیمارستان تهران کلینیک انتهای خیابان شهدا پلاک ۵ ساختمان آرین طبقه ۳ واحد ۱۶      ۸۸۷۰۵۹۳۹

 

3-دکتر سیگارودی بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده (دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ طبقه همکف. ۸۸۹۶۷۱۲۷ 

 

4- دکتر نفیسی  فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴


توی کرمان هم خانم دکتر صدیقی هستند که واقعا دکتر فهمیده ای هست. فکر میکنم اگر از یه دکتری نامه بیارید بپذیره چون من دیدم میگه بیمار جدید نمیپذیرم . آدرسش چهارراه طهماسب آباد کوچه مرکز خیریه امید کمال داخل کوچه ساختما پزشکان زکریا. ۲۴۵۹۱۰۸ 

 

 امیدوارم همواره خوب و شاد و خوشحال باشید. خدانگهدارتون...

داروهای کورتون

به نام خدا و سلام خدمت تمامی دوستان.

 

داروی کورتون داروی بدی نیست اما در بعضی موارد مضرات زیادی داره.اولا اگر کورتون مصرف میکنید باید یادتون باشه که نمک و شیرینی جات رو برای مدت درمانتون کنار بذارید. غذاهای نشاسته ای مثل برنج و نان خیلی کم بخورید و شیر و کلسیم به میزان فراوان بخورید. اگر هم معده تون ناراحت شد شربت معده حتما مصرف کنید.  

 

درمانهای زیادی برای بیماران میاستنی تجویز میشه مثل: آزارام و سلسپت و سرمهای وریدی IVIG پلاسما فرز . اینها جدا از مستینون هست که روزی 4 یا 5 تا میخوریم. و همچنین عمل برداشتن تیموس ( تایمکتومی). 

راستی یادم رفت که بگم چه چیزهایی باید در دوران مصرف کورتون بخورید بهتره رژیم پر پروتئین داشته باشید یعنی گوشت قرمز و ماهی و مرغ زیاد بخورید چون کورتون پروتئین های بدن رو تجزیه میکنه و اگر میتونید انواع مغز ها و حبوبات زیاد مصرف کنید.

در آخر خواسته بودید آدرس دکترم در تهران رو بدم . من حدود ۵ سال پیش میرفتم تهران نمیدونم که آدرسش همینه یا عوض شده . تهران بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده(دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ و تلفنش هم هست ۸۸۹۶۷۱۲۷ .   

البته من هم در تهران ۱۰ روز در بیمارستان بستری بودم  و با دوز بسیار زیاد شروع کردم روزی ۱۱۰ میلی گرم کورتون میخوردم و این خیلی زیاد هست. 

خواهشا دوستان شماره تلفن و آدرس دکترا شون رو بنویسن.  

منتظر نظرات شما هستم. یا علی و خدا نگهدار