شنبه 17 بهمن‌ماه سال 1394

زیارت


به نام خدا و سلام دوستان گلم...


امیدوارم حالتون خوب باشه و شاداب و پرانرژی باشید... منم خوبم خداروشکر  . هفته ی گذشته مشهد بودم. جای همه تون سبز . یاد همه ی دوستای عزیزم بودم. براتون بهترین ها رو آرزو کردم.برای همگی آرزوی سلامتی و شفای عاجل کردم. دعا کردم ان شالله قسمت شما بشه سفر مشهد.


اینم یه عکس از گنبد طلایی امام رضا (علیه السلام)



به احتمال خیلی زیاد من باید ریتوکسیمب تزریق کنم. دکترم به شدت اصرار داره که حتما تزریق کنم. دیگه منم توکل به خدا کردم و به زودی میرم بیمارستان.


بیادتونم دوستان عزیزم ... منو از دعای خیرتون فراموش نکنید... ممنونم و خداحافظ ...

سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394

مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان

به نام خدا . سلام خدمت دوستان گلم.

امیدوارم حال همگی عزیزان خوب باشه. تو این روزها ی سرد مراقب خودتون باشید که خدا نکرده بیمار نشید و انفولانزا نگیرید.


میخوام مکانیزم بیماری میاستنی و تاثیری که بر بدن میذاره و باعث ضعف میشه رو برای دوستانی که جدیدا مبتلا شدن و اطلاعی ندارن عرض کنم و بعد میرم سراغ راههای درمان و کنترل.


میاستنی یک بیماری عصبی عضلانی و در عین حال اتو ایمنی هستش. بیماریهای اتو ایمنی زیادن مثل ام اس ، رماتیسم، لوپوس ، آلرژی و غیره که میاستنی هم جزو همینا هستش. سیستم ایمنی بدن افراد بیمار اختلالی داره که باعث میشه سیستم ایمنی بر علیه بدن پادتن تولید کنه. در میاستنی این پادتن ها در قسمت اتصال عصب و عضله قرار میگیرد و باعث میشه پیام از عصب به عضله نرسه. اغلب این پادتن ها به وسیله ی غده ی تیموس ساخته میشن.


راههای زیادی هستش که بشه این بیماری رو کنترل کرد. از جمله:


1- عمل برداشتن تیموس( تایمکتومی) : این عمل باعث میشه که پادتن کمتری در بدن ترشح بشه و طبیعتا بعد از عمل ضعف کمتر میشه ولی کامل از بین نمیره. چون ارگانهای دیگه یی هستن در بدن که پادتن ترشح میکنن .


2- مصرف قرص پریدوستیگمین برومید (مستینون) : این قرص باعث میشه محل اتصال عصب و عضله تقریبا از پادتن ها پاک بشه اما متاسفانه اثر موقت داره و حداکثر اثرش 8 ساعت هست و حداقل اثرش 3 ساعت.


3- مصرف داروهایی که سیستم ایمنی رو ضعیف میکنن. مثل آزارام ، سلسپت و سیکلوسپورین. اینا با اثر بر روی سیستم ایمنی باعث میشن سیستم ایمنی اختلال کمتری داشته باشه و بر علیه بدن حمله نکنه.


4- پلاسما فرز ( plasma exchange ) : یعنی پلاسمای خون کامل گرفته میشه و فقط گلبول قرمز خون به بدن برگردانده میشه. فلسفه ی این کار اینه که اون دسته از ارگانهایی که هنوز پادتن در خون ترشح میکنن با این کار پادتن ها از بدن خارج میشن. من خودم شخصا با انجام پلاسما فرز حالم بسیار بسیار خوب میشه.


5- تزریق IVIG : این داروی تزریقی باعث تقویت سیستم اینمی میشه اما نه به صورتی که برای بیمار مضر باشه. چون سیستم ایمنی ما مختل هست این دارو باعث بهبود کارکرد سیستم ایمنی میشه. در حقیقت اختلال رو برطرف میکنه. و از طرفی هم باعث میشه که عوارض جانبی داروهایی که مصرف میکنیم کمتر بشن.


6- ریتوکسیمب یا مپترا: این داروی شیمی درمانی تزریقی نسبتا جدید اومده و بعضی دکتر ها جدیدا برای بیماران استفاده میکنن. به شدت سیستم ایمنی رو سرکوب میکنه . تقریبا مشابه سلسپت و آزارام و سیکلوسپورین هستش ولی خیلی قوی تر. جدیدا دکتر خودم این دارو رو برای من تجویز کرده اما من خیلی نگرانم . نمیدونم استفاده کنم یا نه.


من خودم شخصا همه ی راهای کنترل رو که خدمتتون عرض کردم امتحان کردم به جز قرص سیکلوسپورین و ریتوکسیمب.


امیدوارم اطلاعاتی که خدمتتون  ارائه کردم مفید باشن.  در پناه حق همیشه شاد و سلامت باشید دوستان عزیزم.


پنج‌شنبه 21 آبان‌ماه سال 1394

مستینون آلمانی

به نام خدا


سلام عزیزان. امیدوارم خوب باشید. منم خوبم خداروشکر


یه داروخانه هست به اسم بیهقی که مستینون آلمانی داره .

اینم آدرس :  خ شریعتی  بالا تر از میرداماد  روبرو ایستگاه مترو شریعتی خ زیبا ساختمان پزشکان زیبا

تلفنش   20 و 02126702718

09120206730

مژگان خانم هم سوال پرسیده بودن که گرما آیا اذیت میکنه یا نه. گرمای زیاد منو اذیت میکنه اما نه به اون صورت که شما گفتین. به نظر من حتما به دکترتون بگین ممکنه علائم یائسگی باشه. شاد و سلامت باشید.


دوستان ما تو لاین گروه داریم اگر کسی دوست داره ادش کنم به آی دی من پیام بده.

آی دی من mansoreh88

مراقب خودتون باشید عزیزانم. خداحافظ...

پنج‌شنبه 23 مهر‌ماه سال 1394

اطلاعیه درباره مستینون

به نام خدا و سلام خدمت همه عزیزان.


امیدوارم حال همگی خوب باشه. منم خوبم شکر خدا.


یکی از دوستان که پیگیر مستینون بودن گفتن که یک داروخانه یی مستینون اسپانیایی وارد کرده.


آدرس: تهران خ شریعتی - نرسیده به بیمارستان ایرانمهر - نبش کوچه پور مشکانی - شماره 1355 - داروخانه ابراهیمی مهر. تلفن : 02122854501


ان شالله که اطلاعات درست باشه و داروخانه داشته باشه این دارو رو.


اینم عکس شیشه مستینون قبلا اینطوری بودن

الان این شکلی شدن. یعنی کارخانه ی سازنده ش عوض شده


اینم مستینون آلمانی یا همون kalymin


شاد و سلامت باشید در پناه حق...

دوشنبه 30 شهریور‌ماه سال 1394

آب شفا بخش

به نام ایزد منان


سلام دوستان عزیز. امیدوارم حالتوون خوب باشه و شاد و سلامت باشید. منم خوبم خداروشکر...


دیگه آخرین روزهای تابستون هستش و هوا کاملا پاییزی شده. امیدوارم دلاتون بهاری باشه همیشه.


یه نکته یی میخواستم براتون بگم. یکی از دوستان عزیزم به نام هستی جان  حدود 3 ماه پیش به من پیام داد و گفت تا حالا چیزی راجع به آب نیسان شنیدی؟ حقیقتش من شنیده بودم آب نیسان آب بارونی هستش که اردیبشت میباره. جمعش میکنن و میگن که خوبه ... همینو به هستی جان گفتم.

هستی بهم گفت : حقیقتش من چند وقت پیش یکی از دوستان مادرم آب نیسان دعا خونده به من داده و خوردم و حس میکنم خیلی حالم خوب شده. میخوای برات بفرستم؟ ( من در جریان مراحل بیماری هستی بودم و میدونستم خیلی حالش بد بوده و خداروشکر الان خیلی بهتر شده)

منم گفتم اگه برات زحمت نیست. دقیقا شب شهادت امیرالمومنین این آبها به دست من رسیدن.

هستی بهم گفته بود که هر چی دعا بلدی بخون و فوت کن به آبها. دعای مجیر دعای نادعلی آیه الکرسی و 70 الحمد... البته مهم تر از همه اینه که اعتقاد داشته باشی...

بعد به مدت 7 روز یه مقدار قبل از اذان صبح بخور و یه مقدار شب قبل از خواب

خلاصه منم خوردم به نیت شفا... امید به خدا.


میخواستم اولا از هستی جان تشکر کنم که به یاد من بود... امیدوارم خوشبخت و سعادتمند باشه...

دوما به شما دوستان گلم پیشنهاد بدم این کار رو بکنید و لطفا و حتما معتقدانه قدم بردارید... ان شالله خدای بزرگ به همه ی ما شفای عاجل و کامل عنایت فرمایند.

امیدوارم نیمه ی دوم سال براتون پر از اتفاقات خوب و قشنگ باشه...

تقدیم شما:

ﺣﻮﺍﺳﺖ ﺑﺎﺷﺪ
ﻓﺮﺩﺍ ﮐﻪ ﭘﺎﯾﯿﺰ ﺑﯿﺎﯾﺪ ﻓﺼﻞ ﮐﻪ ﻋﻮﺽ ﺷﻮﺩ
ﺁﺩﻡ ﺑﻬﺎﻧﻪ ﮔﯿﺮﺗﺮ ﻣﯽ ﺷﻮﺩ،
ﮔﯿﺮ ﻣﯿﺪﻫﺪ ﻣﺪﺍﻡ
ﺑﻪ ﺧﻮﺩﺵ، ﺑﻪ ﺭﻭﺡ ﻭ ﺭﻭﺍﻧﺶ ،
ﻫﯽ ﻣﯽ ﭘﯿﺠﺪ ﺑﻪ ﭘﺮ ﻭ ﭘﺎﯼ ﺧﻮﺩﺵ ،
ﺑﻪ ﺁﺩﻡ ﻫﺎﯼ ﺩﻭﺭ ﻭ ﺑﺮﺵ، ﺑﻪ ﺧﺎﻃﺮﺍﺗﺶ...
ﺍﻭﻝ ﻓﺼﻞ ﺁﺩﻡ ﺑﺎﯾﺪ ﺣﻮﺍﺳﺶ ﺑﻪ
ﺧﻮﺩﺵ ﺑﺎﺷﺪ،
ﺧﻮﺩﺵ ﺭﺍ ﻫﺮﺱ ﮐﻨﺪ،
ﺷﺎﺧﻪ ﻫﺎﯼ ﺍﺿﺎﻓﯿﺶ ﺭﺍ
ﺑﺰﻧﺪ، ﺑﺒﺮﺩ،
ﭘﺎﯼ ﺗﻤﺎﻡ ﺷﺎﺧﻪ ﺑﺮﯾﺪﻥ ﻫﺎﯾﺶ ﺑﯿﺎﯾﺴﺘﺪ
ﺗﻤﺎﻡ ﺳﺨﺘﯽﻫﺎﯾﺶ ﺩﺭﺩﻫﺎﯾﺶ، ﺑﺎﻏﺒﺎﻧﯽ ﮐﻨﺪ ﺧﻮﺩﺵ ﺭﺍ،
ﺧﺎﻃﺮﺍﺕ ﺑﺪﺵ ﺭﺍ،
ﺳﺒﮏ ﮐﻨﺪ ﻓﮑﺮﺵ ﺭﺍ ﺍﺯ ﻫﺮ ﭼﻪ ﺁﺯﺍﺭﺵ ﻣﯿﺪﻫﺪ،
ﺍﺻﻼ ﭘﺎﯾﯿﺰ
ﻓﺼﻞﺣﺴﺎﺏ ﻭ ﮐﺘﺎﺏ ﺍﺳﺖ
ﻓﺼﻞ ﺭﯾﺎﺿﯽ،
ﺑﯿﺎ ﺧﻮﺑﻬﺎﯼ ﺯﻧﺪﮔﯿﺖ ﺭﺍ
ﺟﻤﻊ ﮐﻦ
ﺁﺩﻣﻬﺎﯼ ﺑﺪ ﺯﻧﺪﮔﯿﺖ ﺭﺍ ﮐﻢ ﮐﻦ
ﻫﻤﻪ ﭼﯿﺰ ﺧﻮﺏ ﻣﯿﺸﻮﺩ
ﻗﻮﻝ،
ﺧﻮﺏ ﻣﯿﺸﻮﺩ .


مراقب خودتون باشید دوستان عزیزم... خداحافظ.

شنبه 7 شهریور‌ماه سال 1394

امیدوار و مثبت باشیم...


به نام خالق یکتا ...

سلام دوستان گلم ... امیدوارم حالتون خوب باشه. منم خوبم. متاسفانه خیلی مشغله دارم. اما خداروشکر حالم خوبه و فردا یکشنبه نوبت دکتر دارم.


خانم دکتر حائری لطف کردن تو خصوصی به من پیام دادن و یک خبر خوب به من دادن که دارن تلاش میکنن میاستنی رو جزو بیماریهای خاص قرار بدن.


از همینجا دست خانم دکتر رو میفشارم و تشکر میکنم بابت تلاش و پیگیری شون. خدا خیرتون بده خانم دکتر. امید ما بعد از خدا به شماست. امیدوارم موفق بشید در این کار . لطف بزرگی در حق ما میکنید. فقط به ما بفرمایید چه کاری از ما ساخته ست... هر کاری از عهده ی بنده بر بیاد در خدمتم. بازم متشکریم... :)


همه چیز در زندگی گذرا و موقتی است.
هروقت باران بیاید ، بالاخره بند خواهد آمد .
هروقت ضربه می‌خورید، بالاخره خوب می‌شوید. بعد از تاریکی همیشه روشنایی ست.
هر روز صبح طلوع خورشید می‌خواهد همین را بگوید اما شما یادتان می‌رود و درعوض فکر می‌کنید که شب همیشه باقی میماند.
اما اینطور نیست. هیچ‌چیز همیشگی نیست.
پس اگر اوضاع زندگی خوب است از آن لذت ببرید چون همیشگی نیست.
اگر اوضاع بد است، نگران نباشید چون این شرایط هم همیشه نمی‌ماند.
فقط به این دلیل که دراین لحظه زندگی‌تان سخت شده به این معنی نیست که نمی‌توانید بخندید.
فقط به این دلیل که چیزی اذیتتان می‌کند به این معنی نیست که نمی‌توانید لبخند بزنید.
هر لحظه برای شما شروعی تازه و پایانی تازه است.
هر لحظه فرصت جدیدی به شما داده می‌شود.
فقط باید از این فرصت بهترین استفاده را بکنید.


امیدوارم همواره از زندگی لذت ببرید ... خدانگهدارتون.

شنبه 27 تیر‌ماه سال 1394

عیدتون مبارک...

به نام خدا


سلام دوستان عزیزم. امیدوارم حالتون خوب باشه. منم خوبم . بابت این غیبت کبری عذر خواهی میکنم. حدود 40 روز پیش متاسفانه خاله م رو که 6 سال با سرطان جنگید از دست دادم. خیلی غم سنگینی هست. ای کاش هیچ وقت هیچکس غم از دست دادن عزیز رو نمیدید.


عید فطر رو تبریک میگم خدمت همگی. امیدوارم طاعاتتئن قبول باشه و نهایت استفاده رو کرده  باشید از این ماه عزیز.


به دوستان جدید هم خوشامد میگم. دوستان قدیم لطفا نظرات پستهای قبلی رو بخونید. بعضی دوستان سوال دارن. مخصوصا پست « راههای درمان» رو.


دکتر نفیسی جدیدا برای همه بیماران شون ریتوکسیمب رو تجویز میکنن.

جالبه فکر کنم روش درمانی جدید پیش گرفتن.


امیدوارم دوستانی که این دارو رو زدن یا قراره بزنن به زودی نتیجه بگیرن و کاملا خوب بشن.


همیشه شاد باشید دوستان گلم . این دنیا خیلی پوچ و فانی هستش. تا میتونید تو دنیا شاد باشید.


شاد بودن تنها انتقامیست که ما میتونیم از این دنیا بگیریم. به قول چه گوارا...


شب و روزتون خوش.بابت غیبتم بازم عذر میخوام. خداحافظ...

پنج‌شنبه 3 اردیبهشت‌ماه سال 1394

لیله الرغائب


به نام حضرت حق... سلام دوستان عزیز. امیدوارم حالتون خوب باشه.


امشب شب آرزوهاست. امیدوارم همگی به آرزوهای قشنگتون برسید عزیزای من.


یکی از دوستان به نام آتنا خانم لطف کردن و این نظر رو فرستادن:


«همدرد های خوبم سلام.
چن تا راهنمایی براتون دارم.
1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز معجزه آسایی سستی عضله رو از بین میبره. ترکیباتش کلا ویتامینه. بسته ی 60 تاییش 103 هزار تومنه. ولی انقدر اثرداره که افراد سالم ولی ثروتمند ازش به عنوان قرص جوان کننده استفاده میکنن.
2. اینکه اصلا خودتون رو خسته نکنید تو هیچ فعالیتی. اگر هم به اجبار خسته شدید،انقدر استراحت کنید تا احساس کنید که کاملا شارژ شدین.
3.تمام تلاشتون رو بکنید تا غذاتون،حداقل مواد نگهدا نده رو داشته باشه.(هر محصول غذایی صنعتی این مواد رو داره).»


با تشکر از آتنا خانم. امیدوارم براتون مفید باشه.



خداوندا: 


دوستانی دارم آیینه ی تمام نمای عشق ، رسمشان معرفت، کردارشان جلای روح و یادشان صفای دل...


در شب لیله الرغائب که دست نیاز بسوی تو می آورند ، پر کن از آنچه در مرام خدایی توست... 


همیشه بیادتونم. شاد باشید...

جمعه 21 فروردین‌ماه سال 1394

سفرنامه


به نام خدا و سلام... روز مادر مبارک


امیدوارم حالتون خوب باشه دوستان عزیزم. من رفتم تهران و دکتر نفیسی بنده رو معاینه کردن. و گفتن نیازی به تزریق ریتوکسیمب نیست. بهم گفتن که تو بعد از ده سال تقریبا بیماریت کنترل شده و نیازی به این دارو نداری... اگر چنانچه بیماریت عود کرد و حالت خیلی بد شد باید از اول درمان رو شروع کنی . اون موقع ریتوکسی میتونه خوب باشه و جواب بده...


گفت نیازی نیس بیای تهران و همون کرمان تحت نظر باش . البته گفت اگه بعد ها هم نیاز داشتی زنگ بزن و نوبت بگیر و بیا. بهم گفتن که سلسپت هم قطع کن چون یه دونه برات کاری نمیکنه. فقط 5 میلی پردنیزولون بخور و 5 تا مستینون.


راستش خودم رفت و آمد به تهران برام سخته وگرنه خیلی دوست داشتم تحت نظر دکتر نفیسی باشم.


خلاصه اینم از داستان ما...


یکی از دوستان گفتن اگه کسی مستینون ده میلی گرم  استفاده میکنه ایشون هشت شیشه آلمانیش رو دارن اگه بخواین یراتون بفرستن.


به امید فرداهای بهتر... شاد و سلامت و موفق باشید عزیزان.


دوشنبه 17 فروردین‌ماه سال 1394

دارم میرم به تهران D:


به نام خالق هستی. سلام دوستان گلم ... سال نو مبارک... امیدوارم سال خوبی داشته باشید و همیشه شاد و پر انرژی باشید.


من چهارشنبه 19 فروردین باید برم تهران نوبت دکتر نفیسی دارم. امید به خدا. ببینم چی میگه دکتر و نظرش راجع به ریتوکسیماب چیه.


راستش خودم حالم خوبه. یعنی خودم از وضعیتم راضی هستم . اما دکترم راضی نبود!


نمیدونم منظورش چیه !! شاید میخواد که کاملا خوب بشم... شاید هم میخواد ازم به عنوان موش آزمایشگاهی استفاده کنه!!


چی بگم والا... از این دکترا بعید نیس.


امسال بعد از مدتها در جمع فامیل بیماریم رو فراموش کردم و مثل اونا بودم. پا به پاشون هر جا رفتن منم رفتم و حس خیلی خوبی بود... از خدا خیلی تشکر کردم که اجازه داد یه بار دیگه تو زندگیم این حس رو تجربه کنم.


روز اول سال فال حافظ گرفتم و این اومد... ما هم به فال نیک گرفتیم



دوش می‌آمد و رخساره برافروخته بود
تا کجا باز دل غمزده‌ای سوخته بود
رسم عاشق کشی و شیوه شهرآشوبی
جامه‌ای بود که بر قامت او دوخته بود
جان عشاق سپند رخ خود می‌دانست
و آتش چهره بدین کار برافروخته بود
گر چه می‌گفت که زارت بکشم می‌دیدم
که نهانش نظری با من دلسوخته بود
کفر زلفش ره دین می‌زد و آن سنگین دل
در پی اش مشعلی از چهره برافروخته بود
دل بسی خون به کف آورد ولی دیده بریخت
الله الله که تلف کرد و که اندوخته بود
یار مفروش به دنیا که بسی سود نکرد
آن که یوسف به زر ناسره بفروخته بود
گفت و خوش گفت برو خرقه بسوزان حافظ
یا رب این قلب شناسی ز که آموخته بود


روز و روزگارتون خوش و ایام بکام...

( تعداد کل: 202 )
<<      1      2      3      4      5      ...      21      >>