آدرس مطب دکتر

به نام خدا و سلام . امیدوارم همگی خوب باشید.

  این پست برای تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران خواسته بودند. لطفا دوستان هر کسی که آدرس و شماره تلفن دکتر خوبی در تهران یا شهر خودش میشناسه بذاره تو قسمت نظرات. مرسی...

1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن [phone] 

2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب بیمارستان تهران کلینیک انتهای خیابان شهدا پلاک ۵ ساختمان آرین طبقه ۳ واحد ۱۶      ۸۸۷۰۵۹۳۹

3-دکتر سیگارودی بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده (دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ طبقه همکف. ۸۸۹۶۷۱۲۷ 

4- دکتر نفیسی  فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:[phone]

توی کرمان هم خانم دکتر صدیقی هستند که واقعا دکتر فهمیده ای هست. فکر میکنم اگر از یه دکتری نامه بیارید بپذیره چون من دیدم میگه بیمار جدید نمیپذیرم . آدرسش چهارراه طهماسب آباد کوچه مرکز خیریه امید کمال داخل کوچه ساختمان پزشکان زکریا. ۲۴۵۹۱۰۸ 

 امیدوارم همواره خوب و شاد و پر انرژی باشید. خدانگهدارتون...

مدیتیشن به روش من :)

 به نام خدای بزرگ و سلام.

انشالله که همه دوستان عزیز حالشون خوبه. منم خوبم خدا رو شکر. دیروز دکتر بودم از وضعیت میاستنی م راضی بود فقط یه مشکل کوچیک هست که اگه خدا نکرده جدی شد شما رو در جریان میذارم. امیدوارم مشکل جدی نباشه...

میخوام تو این پست راجع به تلقین و مدیتیشن صحبت کنم. البته شاید مدیتیشن این نباشه و کلا چیز دیگه ایی باشه اما من میگم «مدیتیشن به روش من» :) کاری که من با انجامش تونستم تقریبا 20تا 30 درصد به بهبودی خودم کمک کنم.

این تکنیک ها رو من از چندین نفر شنیدم که دو سه نفرشون دکتر بودن و سه چهار نفرشون معلم هام بودن و یکی دو نفر هم استاد های دانشگاه. حدودا دو سه نفرشون که آدمهای مذهبی بودن گفتن که از اذکار و یاد خدا استفاده کنم و بعضی ها هم گفتن که از تلقین افعال مثبت و کلمات با بار مثبت زیاد استفاده کنم. اما در کل بیس و پایه هاشون مثل هم بود.

به این صورت که یک جای آسوده و راحت دراز بکشید به هر صورتی که احساس راحتی کنید. مثلا چراغ روشن باشه یا خاموش . محیط گرم باشه یا سرد روی زمین باشید یا روی تخت یا روی صندلی . ساعتش هم وقتی باشه که کسی مزاحم کارتون نشه. مثلا قبل از خواب شب... خلاصه زمان و مکانی که راحت باشید.

حدود 15 تا 20 دقیقه ابتدایی باید اینطوری باشه که ذهنتون رو خالی کنید و سعی کنید به هیچ چیزی فکر نکنید. تا زمانی که یک تصویر سفید رو تو ذهنتون پدید بیارید. 

بعد از اون سعی کنید تک تک عضلات بدنتون رو از حالت انقباض خارج کنید و آزاد و رهاشون کنید . بعد از این کار متوجه سنگینی خاصی در کل بدنتون میشید و حس میکنید روی یک لایه چسب خوابیدید... این پروسه در روزهای اول حداقل 30 تا 40 دقیقه طول میکشه خواهشا صبور باشید اما به مرور زمان که عادت کنید رسیدن به این مرحله براتون آسون میشه.

خب حالا یا میتونید از اذکار و نام های مقدس خداوند برای آرامشتون استفاده کنید مثلا صلوات بر پیامبر (ص). لا اله الا الله گفتن و ذکر روزهای هفته و ...

یا اینکه از افعال مثبت استفاده کنید مثلا من میتونم، من خوبم،حالم خیلی خوبه و بهترم میشم، من قوی هستم ، توانایی های زیادی دارم ، روز به روز حالم بهتر میشه و کلمات و جملاتی از این دست... سعی کنید حین گفتن این کلمات نفس عمیق بکشید. از بینی به داخل و از دهان خارج کنید.

من که هر دو کار رو انجام میدادم که واقعا عالی بود... البته این تکنیک ها برای کاهش استرس و اضطراب هم خیلی مفیده. کلا ذهن رو پاک سازی میکنه...

اگه بتونید این کار رو انجام بدید واقعا به بهبودیتون کمک میکنه. ذهن انسان بسیار بسیار قوی هستش پس خواهشا از افعال منفی خال کنید ذهنتون رو... مطمئنم که حال همه خوب میشه...

بیماری ما یک بار روانی خاصی داره. ممکنه من از نظر میاستنی هنوز به حالت کنترل شده نرسیده باشم اما با انجام این کارهایی که گفتم از بار روانی بیماریم کم شده... البته خیلی طول کشید تا تونستم باهاش کنار بیام. حدود 3 ،  4 سال.

امیدوارم وقت بذارید و این کار رو انجام بدین و نتیجه حاصل بشه.

دوستتون دارم دوستای گلم. مراقب خوبیهاتون باشید.

خدایا شکرت...

به نام خدا و سلام به همه دوستان خوبم.

امیدوارم حال همگی خوب باشه و شاد باشید و انشالله تعطیلات خوش گذشته باشه.

چند وقت پیش حالم به شدت بد شد. خیلی ضعف شدیدی داشتم. یاد مرداد ماه 84 افتادم. روزی که برای اولین بار به تهران رفتم برای ویزیت دکتر. و چقدر سخت بود و درد ناک. ضعف کل بدنم رو فرا گرفته بود و با خودم گفتم که خدا رو شکر اون روزها گذشت.

واقعا باید خدا را شکر کنم به این خاطر که زمان میگذره و گذشت زمان همه چیز رو عادی میکنه.

یه حکایتی هست که میگه جوانی نزد پیر دانایی رفت و گفت: خیلی سخت میگذرد!!! پیر دانا گفت : خوبه که «میگذرد»...

و حافظ شیرین سخن که میفرماید :

فی الجمله اعتماد مکن بر ثبات دهر                                   کین کارخانه ایست که تغییر میکند

و البته خیام که گفته است:

می نوش که عمر زندگانی این است                                خود حاصلت از دور جوانی این است

هنگام گل و بن است و یاران سرمست                             خوش باش دمی که زندگانی این است

امیدوارم همواره در حال شکر گذاری باشید و از لحظه لحظه زندگی لذت ببرید. خداحافظ....

گردهمایی پیاده روی

سلام به همگی دوستان امیدوارم حالتون خول باشه و از تابستون آفتابی لذت ببرین. 

همونطور که میدونید زمانی که افراد با مشکلاتی مواجه می شن با کمک و همدلی دیگران راحت تر می تونن با اون مشکلات کنار بیان. مثل زمانی که برای یکی از دوستانمون مشکلی پیش می یاد و ما سعی میکنیم با هم باشیم تا به اون ارامش بدیم و با هاش همدردی کنیم. میاستینی گراویس هم یکی از همون مسایل که به کمک دیگران راحت تر میشه باهاش کنار امد. هر ساله همایش ها و کنفرانس های زیادی در مورد میاستینی گراو در سر تا سر دنیا برگزار میشه که محور بیشتر انها بحث های تخصصی پزشکی که معمولا بیماران زیادی هم توی اون کنفرانس ها شرکت نمی کنند. 

اما یکی از اقدامات جالبی برای جمع کردن افراد مبتلا به میاستنی گراویس و خانواده های انها دور هم انجام شده پیاده رویMG هستش که در ایالات متحده امریکا برگزار می شود. (MG Walk) . هدف اصلی این پیاده روی هم جمع آوری پول برای کمک به انجمن های حامی بیماران میاستینی و سازمان هایی است تحقیقاتی را پیرامون میاستینی انجام می دهند. پیاده روی ها معمولا در فصل بهار برگزار می شود. مسیر پیاده روی در مناطق خوش آب و هوا و پارک ها برگزار می شود. طول مسیر از سه مایل بیشتر نمی شود. شرکت در این پیاده روی برای همه افرادی که بخواهند به این انجمن کمک کنند ازاده و در ازای دریافت مقداری پول اهدایی به انها تی شرت، کلاه هم می دهند.  

به نظر من که حرکت بسیار جالبی است. به خصوص این که افراد می توانند دوستان جدید را پیدا کنند که بیماری مشترکی با انها دارند. نظر شما چیست؟ آیا برگزاری چنین گردهمایی های می تونه مفید واقع  بشه؟

محمد

تاثیر میاستنی بر روی بلع و صدا

به نام خدا و سلام به همه دوستان عزیز. امیدوارم سرحال و شاد باشید.

این مطالب مفید رو جناب آقای محمد مرادی لطف کردن و برای بنده ایمیل کردن. بخونید و امیدوارم استفاده کنید.

با سلام خدمت همه ی دوستان امیدوارم این مطلب که پیرامون صدا و بلع هست برای شما مفید واقع بشه . برای درک بهتر موضوع این چند تا بیماری را در ابتدا شرح می دهم. چون توی متن اصلی چندین بار تکرار شده و دانستن انها ضروری است.

Dysphonia : دیس فونیا (بد صدایی) یک اصطلاح گسترده برای تشریح اختلات صوتی است. بسیاری از مردم دیس فونیا را گرفتگی صدا قیاس مس کنند. با این حال دیس فونیا را به عنوان هر گونه تغییر نامطلوب در کیفیت صدا تعریف می کنند. بیماری های مختلفی می توانند سبب دیس فونیا شوند.

Dysarthria :دیس آرتری یک مشکل در بیان و یا چگونگی تلفظ آوا ها است. دیس آرتری اغلب با عنوان لکنت زبان شناخته می شود. که ممکن است به سبب نا هماهنگی یا ضعف عضلات رخ دهد. هنگامی که عضلات زبان، لب، کام، حنجره و یا فک کار خود را به درستی انجام ندهند صدا های مطلوبی ایجاد نمی شود.

Dysphagia (دشواری در بلع) یک اصطلاح پزشکی به معنای دشواری در بلع است. برخی از علایم رایج این بیماری اختلال در بلع است که شامل احساس گیر کردن چیزی در گلو ، ازدیاد آب دهان، باقی ماندن آب در دهان، عق زدن، سرفه و خفگی، کاهش وزن ناخواسته، دشواری در جویدن می باشد. افراد مبتلا به این بیماری معمولا از غذایی که می خورند لذت نمی برند.

تاثیر میاستینی بر روی صدای و صحبت کردن افراد

مقدمه:

دیس فونیا ( اختلال صدایی) عارضه ای نسبتا شایع در کل افراد است و تقریبا یک سوم افراد در طول زندگی خود با این موضوع روبه رو می شوند. اما تنها در 2% افراد مبتلا به میاستینی رخ می دهد. اختلال تکلم (لکنت زبان) در جمعیت عمومی کمتر دیده می شود اما در 10% افراد مبتلا به میاستینی گراو دیده می شود. مشکل در تکلم و یا صحبت کردن می تواند بر روی عملکرد شغلی افراد تاثیر گزار باشد و به سبب سختی در تکلم واضع و بلند صحبت کردن دچار انزوای از اجتماع شوند.

صدای انسان به کمک فشار هوای ایجاد شده در ریه ها ایجاد می شود. این جریان هوا در تارهای صوتی جریان می یابد و آواها و ارتعاشات را ایجاد می کند. ارتعاش روان و متقارن تارهای صوتی صدایی صاف را ایجاد می کند. صحبت کردن آدمی با استفاده از عضلات گلو، فک، کام، زبان و لب ها برای شکل دادن به صدای تولید شده از حنجره برای صامت و یا صدا دار کردن آن است. هنگامی که عضلات ریه، حنجره، گلو و دهان توسط میاستینی درگیر می شوند. ممکن است مشکلات صوتی، تکلم و بلع ایجاد شود.

مشکلات صوتی که در بیماران میاستینی گراویس زیاد دیده می شود شامل خستگی در تکلم ( در اثر صحبت کردن زیاد ) عدم توانایی کنترل آوا ها و ناتوانی یکنواخت صحبت کردن (عدم توانایی در تغییر آواهایی صوتی) می باشد.مشکلات صوتی به طور بنیادی به دلیل ضعف های تنفسی باشد که نمی توانند تارهای صوتی تارهای صوتی را پشتیبانی و به حرکت درآورد. اختلالات گفتاری شامل صدای هایپرنازال (صدای تو دماغی) و یا لکنت زبان (دیس آرتری) است. لکنت زبان (دیس آرتری) بیشتر در جوانان مبتلا به میاستینی دیده می شود. در حالی که بد صدایی (دیس فونیا) اغلب در مردان مسن مبتلا به میاستینی دیده می شود. به طور معمول با صحبت کردن زیاد علایم ظاهر شده و یا بدتر می شوند.

تشخیص:

تشخیص دیس آرتری و دیس فونیا در بیماری مبتلا به میاستینی بسیار آشکار است زیرا آنها به راحتی تغییر در صدای خود را در زمان مکالمات حس می کنند. برخی مواقع این مشکلات ممکن است خفیف و یا گزرا باشند که باید توسط گفتار درمان و یا پزشک تشخصی داده شود. از آنجایی که اختلالات تکلمی نشانه ای از سکته ی مغزی نیز می باشد به همین سبب ایجاد هرگونه اختلال تکلمی باید فورا توسط پزشک بررسی شود. افرادی که اختلالات تکلمی بیش از دو هفته به طول بکشد باید تحت مراقبت های پزشکی قرار بگیرند.

اگر شما تجربه ی اختلالات صوتی بهتر است به یک دکتر گوش حلق و بینی مراجعه کرده و مطمین شوید که مشکل پیش آمده تنها به سبب میاستینی گراویس است و گوش و حلق و بینی شما سالم هستند. دکتر های گوش حلق و بینی معمولا از لارنگوسکوپی برای تشخیص استفاده می کنند. که روشی نسبتا ساده است که از یک دوربین برای مشاهده مسیر هوای فوقانی در بینی استفاده میشود. و با بی حسی موضعی به صورت سر پایی و در عرض چند دقیقه صورت می گیرد.

درمان:

درمان تکلم و اختلالات صوتی در بیماران میاستینی گراویس با توجه به علت و شدت مشکلات در هر فرد متفاوت است. معمولا در بیماران مبتلا از میاستینی گراو از درمان های دارویی استفاده می شود. گفتار درمانی نیز از دیگر روش های مورد استفاده است. استفاده از روش های تقویتی و یا استراتژی های جبرانی در این موارد می توان مفید واقع شود. استراتژی های تقویتی در زمان بحران و یا تشدید میاستنی کاربرد ندارد. اما ممکن است در زمان ثبات و یا بهبودی مورد استفاده قرار گیرد. تمرینات باید در زمانی که داروهایی میاستینی بیشتر تاثیر را بر روی فرد گذاشته است انجام  شود. همیشه برنامه های درمانی خود را با پزشک معالج در میان بگذارید.

درمان و بهبود صدا اغلب با وضعیت کلی میاستینی گراو در ارتباط است. تحقیقات تا زمان پاسخ به سوالات و یافتن راه درمان جدید برای اختلالات تکلمی و لکنت زبان (دیس فونیا و دیس ارتری) ادامه خواهد یافت.

تاثیر میاستینی گراویس بر روی بلع

مقدمه:

مشکل در بلع (dysphagia) در افراد مبتلا به میاستینی گراو شایع است. بلع عملی پیچیده است که در حدود 50 ماهیچه را درگیر می کند. بلع هماهنگ و موثر برای جلوگیری از ورود غذا به مجازی تنفسی ضروری است. تاثیر میاستینی گراو بر روی بلع می تواند ناگهانی و یا تدریجی پدیدار شود. عضلات درگیر در عمل بلع ممکن است در پایان صرف وعده غذایی و یا زمانی که غذا نیاز به جویدن بیشتر داشته باشند دچار خستگی شوند. مبتلایان به میاستینی گراویس که دارای تومور تیموس (thymomas) هستند مشکلات بیشتری در عضلات صورت و گردن خود دارند در نتیجه اختلالات بلع در آنها بالاتر است.

عمل بلع در سه مرحله صورت میگیرد. در مرحله اول غذا و مایعات در دهان قرار می گیرد و در صورت نیاز جویده می شود. سپس غذا و مایعات به قسمت عقب یعنی گلو منتقل می شود. در مرحله ی بلع غذا و مایعات از گلو به داخل مری منتقل می شود. در مرحله ی پایانی غذا و مایعات از مری به داخل معده فرستاده می شوند.

بررسی:

اگر شما سابقه اختلالات در بلع را دارید احتمالا پزشک معالج، شما را برای بررسی عملکرد عضلات صورت و گلو نزد متخصص گفتار درمانی خواهد فرستاد. که ممکن در زمان ارزیابی از شما تقاضا شود که غذا های سازگارتری را مصرف کنید. اگر متخصص گفتار درمانی به این نتیجه برسد که شما نیاز به بررسی های بیشتری دارید ممکن است آزمایشات (MBS) و (FEES) بر روی شما انجام شود. در آزمایش MBS از اشعه ایکس برای تصویر برداری بلع غذاهای حاوی باریوم استفاده می کنند. در روش FEES از یک آندوسکوپی انعطاف پذیر برای مشاهده فرایند بلع در گلوی شما استفاده می کنند. در طی این آزمایش ممکن است از شما خواسته شود که وضعیت های مختلفی را (مانند گرفتن چانه و یا قفسه سینه در زمان بلع) برای مشاهده تاثیرات آنها انجام دهید.

درمان:

درمان مشکلات بلع بر اساس علت پیدایش و شدت بیماری در هر فرد متفاوت است. علاوه بر درمان دارویی میاستینی گراویس کاهش حجم وعده های غذایی و افزایش تعداد آنها می تواند از خستگی بیماران جلوگیری کند. استفاده از مواد غذایی نرم که نیاز به جویدن زیاد ندارند نیز بسیار سودمند است. استراحت قبل از صرف غذا و عدم صحبت کردن در زمان غذا خوردن نیز خستگی را کاهش می دهد. استراتژی دیگری که می تواند کمک کننده باشد مصرف بیشتر غذا های سرد و آبکی همچنین خوردن غذاهای جامد با مقداری از مایعات است.

استراتژی دیگر صرف وعده ی غذایی در زمانی است که داروی شما بیشتر تاثیر خود را گذاشته است (تقریبا یک ساعت بعد از مستینون Mestinon/pyridostigmine برای بهبود عملکرد عضلانی می باشد.) می باشد. برای افرادی که در بلعیدن دارو دارای مشکل می باشند خرد کردن دارو و یا قرار دادن آن در پودینگ یا پوره می تواند مفید باشد. بعضی داروها نیز ممکن است به صورت مایع و یا حل شده در ژله تجویز شوند. برای مشاوره پیرامون روش های مصرف دارو می توانید از یک دارو ساز کمک بگیرید.

در صورتی که مشخص شود که خوردن و آشامیدن از طریق دهان برای بیمار ایمن نیست ممکن است از یک لوله ی تغذیه استفاده شود. لوله ی غذایی ممکن است از طریق بینی به سمت معده فرستاده شود. و یک لوله ی دایمی تر ممکن است به صورت مستقیم از پوست شکم به داخل معده فرستاده شود. لوله تغذیه را می توان به عنوان ابزا تغذیه اصلی (زمانی غذا و مایعات از طریق دهان مصرف نمی شوند) و یا به عنوان ابزار مکمل تغذیه ای (زمانی برخی مواد غذایی و مایعات در طریق دهان مصرف می شوند) مورد استفاده قرار می گیرد.

مشکلات بلع را نمی توان در زمانی که علایم میاستنی شدت گرفته است بررسی نمود اما مشکلات بلع در زمان ثبات بیماری نیز ممکن است ایجاد شود. در صورتی که تمریناتی برای بلیدن تجویز شود این تمرینات باید در زمان اوج تاثیر دارویی انجام شود و نباید دقیقا قبل از مصرف غذا باشد.

آینده بیماری:

در افراد مبتلا به میاستینی گراویس مشکلات بلع حتی زمانی که دیگر علایم بالینی رفع گردید ممکن است باقی بماند. در افرادی که دارای اختلالات بلع در ناحیه ی گلو می باشند روند بیماری تضعیف بیشتری را در پی خواهد داشت. هرگونه نگرانی پیرامون مشکلات بلع باید با پزشک معالج مطرح شود. تحقیقات تا زمان یافتن پاسخ سوالات و یافتن روش درمانی اختلالات بلع در بیماران مبتلا به میاستینی گراویس ادامه خواهد یافت.

در صورت بروز خفگی اصول اضطراری مطرح شده توسط انجمن قلب آمریکا را برای جلوگیری از خفگی انجام دهید. مانور Heimlich

منبع: Myasthenia Gravis Foundation of America

محمد مرادی

[e-mail]

و این عکس ها هم زمانی که شما خدا نکرده دچار خفگی شدید به شما کمک میکنه:

با تشکر ویژه از آقای محمد مرادی.

امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید. خدا نگهدار.

ویتامینهای گروه B...

به نام خدای خوب و مهربان.

سلام دوستان خوبم. ان شالله که حالتون خوبه و شاد و سلامت هستین.

عید گذشته رو و همچنین روز پدر رو خدمت تمام دوستان عزیز مخصوصا پدران گرامی تبریک میگم. شرمنده که نتونستم سر وقت تبریک بگم.

چند وقته که به سفارش چند تا از دوستانم ویتامین ب 12 ( B 12) مصرف میکنم. حدود دو هفته است و به طرز محسوسی سر حال و پر انرژی شدم. حس میکنم نسبت به ماه قبل خیلی حالم بهتره. ( چون چند وقتی بود که حالم خیلی بدتر شده بود) آمپول تزریقی ش هم هست که شنیدم اثرش بهتر و بیشتره و اصلا هم درد نداره چون ویتامین ب محلول در آب هستش. البته قطعا زیاده روی هم نباید کرد چون هر چیزی به اندازه مفیده و زیاد از حدش مشکل زا میشه.

پیشنهاد میکنم شما هم استفاده کنید. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید و هم غم و غصه ایی نداشته باشید.

همیشه به یادتونم. خداحافظ.

شادی را تجربه کنید

به نام خدا و سلام به تمام دوستان عزیز.

امیدوارم خوب و سرحال باشید. من که عالی ام... :))

یادمه اوایل بیماریم یه دکتر روانشناس به بابام گفته بود که اگه میخوای دخترت (یعنی من) شاد باشه و از استرس دور باشه ، وقتی میخواین به فقیری یا نیازمندی کمک کنید یا حتی صدقه بدین سعی کنید دخترتون (یعنی من) هم همراهتون باشه و خودش بخشیدن رو تجربه کنه. اینطوری میتونه شادی رو تجربه کنه.

یادمه یه خانواده فقیر و نیازمند بودن که ما یه شب با بابام و مامانم رفتیم در خونه شون و براشون برنج و روغن و یکمی گوشت خریدیم. بنده های خدا خیلی خوشحال شدن و من از اونا هم خوشحال تر بودم... خیلی حس خوبی بود...

شادی را با بخشیدن تجربه کنید... هر چقدر که به میزان اندک باشه...

همیشه شاد و خندان باشید... خدانگهدار.

تامین اجتماعی و بیمه

به نام خدای بزرگ و عزیز.

سلام دوستان گلم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاداب و پر انرژی باشید.

یادتونه گفتم میخوام خودم بیمه شم؟! خب خدا رو شکر تامین اجتماعی منو بیمه کرد... البته باید مشاوره شغلی هم میرفتم که رفتم و به دکتر هم همه چیزو گفتم. دکتر پرسید با چه سمتی بیمه شدی؟ گفتم حسابدار. گفت با کارت مشکل نداری؟ سختت نیست؟ گفتم نه خوبه. گفت حتما باید تحت نظر باشی...

خلاصه بیمه شدم و از این به بعد حق بیمه خودم رو پرداخت میکنم...

چند روزه اینجا شدیدا سوت و کور شده. نیدونم چیکار باید بکنم!! پیشنهاد بدین برای گرم شدن وب چه باید کرد؟!

امیدوارم همیشه حالتون خوب باشه. فعلا خداحافظ...

سلولهای بنیادی و میاستنی گراویس...

به نام خدای بزرگ و مهربون...

سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید با کلی انرژی مثبت...

از همه دوستان گلم ممنونم که تولدم رو بهم تبریک گفتن و واقعا به بنده لطف دارن... مرسی از همه تون.

راستش امسال اولین سالی بود که درست مزه تولدم رو حس کردم چون تو این چند سال روز تولدم همیشه وسط امتحانات ترم بود!!!!!!!! 16 سال بود که روز تولدم میومد و میرفت اما من اصلا حسش نمیکردم. حتی گاهی یادم میرفت!! خخخخخخ...

روز سه شنبه من رفتم دکتر. اولا که میگفت صدات خیلی نسبت به قبل از پلاسما فرز بهتر شده البته اینو خودم هم کاملا حس کرده بودم. بعدش آزمایشم رو نگاه کرد که خوشبختانه گلبولهای سفیدم بالاتر اومده بودن. (با مصرف همزمان 10 میلی

پردنیزولون و یک دونه سلسپت)....

تست آنتی بادی هم 8 بود. که دکتر گفت این نشون میده که قطعا بیماریت میاستنی هستش. اگر عددش از 0/4 کمتر باشه یعنی فرد میاستنی نداره . اگر عددش بین 0/4 و 0/5 باشه یعنی فرد مشکوک به میاستنی هست . اگر بالای 0/5 باشه یعنی فرد قطعا میاستنی داره.

بهم گفتش که از فرداش (چهارشنبه) روزی 7/5 میلی پردنیزولون و دو تا سلسپت بخور تا دو هفته ؛ اگه گلبولهای سفیدت باز اومدن پائین مجبوریم درمان با سیکلوسپورین رو شروع کنیم که اون دارو عوارض بیشتری داره!! :((

دعا کنید با همین سلسپت بهتر شم!! کبد بیچاره من داغون شد از بس دارو خوردم!!

بعدش از دکتر پرسیدم اینکه میگن دارن روی سلولهای بنیادی تحقیق میکنن درسته؟؟ صحت داره خبرش؟؟

گفتش که این درمانها و اینا برای بیمارانی مثل شما نیست. شما سیستم ایمنی بدنتون بر علیه خود بدن حمله میکنه( یه جورایی خود درگیری داری... «با خنده») گفتش که سلولهای بنیادی برای کشت دادن بافتهای تخریب شده یا آسیب دیده بدن ممکنه جواب بده. مثلا برای بیماران  ام اس که بخشی از مغز یا نخاع شون تخریب میشه . تازه ممکنه!!

خانم دکتر هیچ وقت حرفهای نا امید کننده نمیزد اما نمیدونم چرا این حرفش رو راحت پذیرفتم...

اما باز هم ممکنه به کشفیات جدیدی برسن و یه راه درمانی پیدا بشه.

ما که بعد از خدای بزرگ امیدمون به همین دکتراس. خلاصه اینکه حالا حالا ها با این دوست کنه و نچسب (بیماری) همراهیم تا ببینیم خدای حکیم چی میخواد و سرنوشت چطوری رقم میخوره.

دوستای عزیزم همیشه شاد و خندون باشید که خنده بر هر دردی دواست.

خدانگهدار...

خبری نشد!!!

به نام خدای مهربان.

سلام به همه دوستان عزیزم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید.

عزاداری هاتون قبول و فرارسیدن ماه ربیع الاول مبارک... انشاالله همیشه شادی و بهروزی براتون به همراه داشته باشه...

میگم اون ایمیل هایی که زدیم به جایی نرسید؟!! هیچ خبری نشد!! واسه من که چیزی نفرستادن!!!

من قصد دارم هر هفته یه ایمیل واسشون بفرستم تا حداقل اگه کارمون رو راه نمی اندازن، راهنماییمون کنن که کجا میتونیم مشکلمون رو مطرح کنیم.

دوستان گلم از شما خواهش میکنم حداقل یکی دو دفعه دیگه ایمیل بزنید بهشون ببینیم به جایی میرسیم یا نه...

ممنونم از شما دوستای گلم...

این جمله رو کتایون جان واسه من فرستادن،با تشکر ازشون...این جمله منو واقعا تکون داد!!!!!!!!

امیدوارم همیشه پیروز و برقرار باشید... خداحافظ.