جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

راههای درمان

به نام خدای بزرگ و مهربان.

با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم

امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید

ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید

راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.

دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.

سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.

از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم) و سلسپت .

یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.

جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)

در ادامه سرگذشتم :

بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.

گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.

ادامه اش باشه برای بعد.

یا علی و خدا حافظ...

پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390 ساعت 03:14 ب.ظ

150 نظر

معالجه در تهران

به نام خدای زیبا و مهربان و با سلام خدمت تمام دوستانم.

خوب برمیگردیم سر موضوع خودمون که راجع به بیماری میاستنی بود . من باید اول یه توضیح راجع به این بیماری به کسانی که مبتلا نیستن ولی این وبلاگ رو میخونن بدم که این یک بیماری عصبی-عضلانی و البته خودایمنی هست که اعصاب محیطی رو درگیر میکنه مثل عضلات دست و پا و صورت وچشم. در مواردی هم به عضلات بلع و تنفس حمله میکنه و باعث ضعف و ناتوانی در افراد میشه و اینکه در خانمها بیشتر از آقایون هست. دلیلش میتونه یک شوک عصبی شدید باشه یا یک فشار عصبی بلند مدت. راه درمان قطعی نداره البته تا جایی که من میدونم٬ولی بسیار راحت کنترل میشه به شرطی که خود بیمار کمک کنه.

خوب رسیدیم به جایی که برای ادامه درمان رفتم تهران.

دکتر گفت که باید دو برابر وزنت به گرم ٬ پردنیزولون بخوری تا وقتی که خوب خوب بشی. من که ۱۴ سال بیشتر نداشتم و پدر و مادرم هم از پزشکی سررشته ای نداشتند٬رضایت دادیم که دکتر درمانش را شروع کند. ۱۰ روز در بیمارستان بستری شدم و روزانه ۱۱۰ میلی گرم قرص میخوردم. راستی در کرمان دکترها برای من روزانه ۳ عدد قرص مستینون تجویز کرده بودند. عوارض قرص پردنیزولون بسیار زیاد بود. از جمله دیابت ٬ فشار خون٬ پوکی استخوان٬ فشار چشم و چاقی مفرط به طوری که من را در عرض یک و نیم سال از ۵۵ کیلو به ۸۰ کیلو رساند. البته خدا خیر به دکتر بدهد که همان ابتدا مارا آگاه کرد و قرص کلسیم داد و گفت که شیرینی جات و غذاهای نشاسته ای و شور تا میتوانی اصلا نخور. شاید باور نکنید من به مدت دو و نیم سال لب به شیرینی و برنج نزدم و نان را هم مادر عزیزم بدون نمک برایم میپخت. چون هم من نمیتوانستم نان نخورم و هم نان بازار نمک زیادی داشت. و همینطور غذای بیرون را اصلا نمیخردیم. البته خانواده ی عزیزم با من بسیار همکاری کردند.

خلاصه به خاطر سختیه رفت و آمد و هزینه ها و همینطور استرسی که به من وارد میشد٬ بعد از ۳ سال تصمیم گرفتیم درمان را در کرمان ادامه بدیم. در این ۳ سال حالم بهتر شده بود و از نظر روانی هم آرام بودم و اضطراب نداشتم اما به خاطر چاقی زیاد اعتماد به نفسم کم شد و کمی افسرده شدم.

فعلا کافیه همدردای عزیزم یادتون نره نظر بدید

در آخر این شعر زیبا تقدیم شما:

تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد وجود نازکت آزرده ی گزند مباد

پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390 ساعت 03:09 ب.ظ

1 نظر

لیست داروهای ممنوع برای بیماران میاستنی

Antirheumatic drugs	Anesthetic agents
Chloroquine	Chloroprocaine
Penicillamine	Diazepam
Cardiovascular drugs	Ether
Beta blockers	Halothane
Bretylium	Ketamine
Procainamide	Lidocaine
Propafenone	Neromuscular blocking agents
Quinidine	Propanidid
Verapamil and calcium channel blockers	Procaine
Glucocorticoids	Antibiotics
Corticotropin	Aminoglycosides
Methylprednisolone	Amikacin
Prednisone	Gentamicin
Neuromuscular blockers and muscle relaxants	Kanamycin
Botulinum toxin	Neomycin
Magnesium sulfate and magnesium slats	Netilmicin
Methocarbamol	Paromomycin
Ophthalmologic drugs	Spectinomycin
Betaxolol	Streptomycin
Echothiophate	Tobramycin
Timolol	Fluoroquinolones
Tropicamide	Ciprofloxacin
Proparacaine	Levofloxacin
Other drugs	Norfloxacin
Anticholinergics	Otrhers
	Ampicilin
Cholinesterase inhibitors	Clarithromycin
Deferoxamine	Clindamycin
Diuretics	Colistin
Emetine (Ipecac syrup)	Erythromycin
Interferon alpha	Lincomycin
Iodinated contrast agents	Quinine
Narcotics	Telithromycin
Oral Contraceptives	Tetracyclines
Oxytocin	Anticonvulsants
Ritonavir and antiretroviral protease inhibitors	Gabapeintin
Statins	Phenytoin
Thyroxine	Trimethadione
	Antipsychotics
	Chlorpromazine
	Lithium
	Phenothiazines

به نام خدا و سلام . با تشکر فراوان از آقای محمدرضا بابت لطفی که به همه ی ما کردند.ایشون گفتند که به شما بگم چند تا کپی از روی این لیست داشته باشید و هر جا که دکتر رفتید این برگه رو نشون دکتر بدهید تا دکتر بهتر بتونه دارو تجویز کنه و حال ما هم بدتر نشه.

یا علی و خدا نگهدار