-
به نام خدا. سلام دوستان عزیز ... هنرمندان گرامی مبتلا به میاستنی دعوت برای نمایشگاه
شنبه 24 فروردین‌ماه سال 1398 22:11
≡فراخوان نمایشگاه گروهی هنرهای تجسمی با عنوان《معجزه ی هنر 》در نگارخانه مهر هنر،جهت حمایت از هنرمندان انجمن میاستنی گراویس ( M.G ) منتشر شد. ≡ ــــــــــــــــــــــــــــــــــ ◾️زمینه ها: #آبرنگ #چاپ #حجم #دیجیتال_آرت #طراحی #عکاسی #رایگان #نقاشی #نقاشی_خط #نقش_برجسته #نمایشگاه_گروهی #هنرهای_دستی ◾️مهلت ثبت نام: 29...
-
برگزاری همایش بیماری های نادر
سه‌شنبه 7 اسفند‌ماه سال 1397 23:46
بنیاد بیماری های نادر در روز جهانی بیماری های نادر هر ساله همایشی با حضور سایر انجمن ها ،مسئولین،هنرمندان و...برگزار میکند.در این همایش انجمن میاستنی گراویس نیز دارای یک غرفه خواهد بود تا پذیرای دوستان و مهمانان باشد.لذادوستانی که قصد شرکت در همایش رو دارند اسم و فامیل خود را همراه با شماره تماس به آی دی...
-
آدرس کانال ما در تلگرام
یکشنبه 27 آبان‌ماه سال 1397 14:51
به نام خدا. سلام دوستان عزیز. ان شالله که خوب باشید. خیلی وقنه وبلاگ رو به روز نکردم. از این بابت عذر میخوام. نظرات خیلی زیادی هم هست که نتونستم بخونمشون. کارها ثبت انجمن داره خوب پیش میره خداروشکر. به نظرم بهترین راه همون تلگرام هست که اونجا در ارتباط باشیم. این آدرس کانال ما هست. ابتدا تو کانال عضو بشید و بعد اگر...
-
روز مادر
جمعه 18 اسفند‌ماه سال 1396 12:50
سلام دوستان عزیز به ویژه خانم ها و مادران تبریک ( با تاخیر) به همه ی شما دوستان این روز های اخر سال چگونه اید؟ امیدوارم سال خوبی در انتظار همه باشه ، و این روزهای آخر به خوشی سپری بشه به امید روزهای خوب
-
افتتاح کلینیک خدمات روانشناسی و مشاوره مخصوص بیماران نادر
سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396 21:04
به نام خدا و سلام این کلینک برای کلیه بیماران نادر رایگان هست با کارتی که براشون صادر میشه. با حضور دکتر افروز شنبه افتتاح میشه. به امید اتفاقات بهتر برای دوستان
-
همایش روز جهانی بیماریهای نادر
سه‌شنبه 1 اسفند‌ماه سال 1396 20:59
به نام خدا سلام روز جهانی بیماری های نادر هر ساله در روز 27 فوریه (8 اسفند) در 94 کشور جهان برگزار می شود و بنیاد بیماری های نادر ایران نیز امسال همزمان با سایر کشور ها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایشهای صداو سیما برگزار می کند. آدرس همایش : بزرگراه چمران قبل از پارک وى ( بعد از پمپ بنزین ولنجک ) سالن همایش...
-
اولین نشست رسمی انجمن بیماران میاستنی گراویس در بنیاد بیماریهای نادر
پنج‌شنبه 5 بهمن‌ماه سال 1396 10:57
به نام خدا سلام دوستان عزیز.یک خبر بسیار خوب دارم اینکه اولین جلسه رسمی انجمن با تلاشهای زیاد دوست عزیزم خانم اسدی برگزار شد. خیلی خوشحالم که بالاخره میتونیم امید داشته باشیم به تشکیل انجمن. با تشکر ویژه از جناب دکتر ادراکی مدیر عامل محترم بنیاد و همه دوستان عزیز که برای رسیدن به این هدف والا تلاش میکنن... به امید...
-
تولد مدیر وبلاگ
شنبه 30 دی‌ماه سال 1396 12:46
دوستان سلام بعد از مدت ها بی خبری تولد مدیر وبلاگ بهترین فرصت بود تا هم تشکر و قدردانی کنیم از منصوره ی عزیز و هم احوالپرس شما عزیزان باشیم منصوره ی عزیز امروز فرصتی شد تا دوباره برای راه اندازی این وبلاگ خوب و دوستانه ی تو و جمع کردن همه ی ما در کنار هم تشکر ویژه کنیم و برایت بهترین ها و موفقیت روز افزون همراه سلامتی...
-
تلگرام
پنج‌شنبه 7 دی‌ماه سال 1396 09:58
به نام خدا سلام دوستان. امیدوارم خوب باشید. به دلیل مشکلات زیاد نمیرسم وبلاگ رو آپدیت کنم. ای دی تلگرام خودم رو میذارم اگه مایل بود پیام بده تا در گروه ادش کنم. telegram.me/mansoreh88 سلامت و شاد باشید.
-
درگذشت دکتر علی داودیان بنیان گذار بیماریهای نادر
یکشنبه 7 آبان‌ماه سال 1396 11:16
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس بنیاد، ساعت 18 امروز در اثر سکته قلبی در گذشت ------------------------------------------------ سلام متاسفانه مجبور به حامل بودن این خبر ناگوار هستیم ، با اینکه مدت زیادی از اشنایی ما در رابطه با نادر اعلام کردن بیماری میاستنی توسط...
-
ثبت بیماری میاستنی به عنوان یکی از بیماری های نادر
شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1396 20:47
انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد #میاستنی_گراو با تلاش دوستان وپیگیری های فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم . که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم . ✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و...
-
همایش و دورهمی دوم _تهران
چهارشنبه 25 مرداد‌ماه سال 1396 11:40
با سلام خدمت دوستان عزیزم با توجه به درخواست دوستان و هماهنگی های انجام شده با بنیاد بیماریهای نادر جهت خالی بودن سالن و هماهنگی برای دعوت از اقای داوودی مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر زمان و مکان دقیق همایش مشخص شد. زمان : ساعت 10 تا 12 -پنج شنبه 96/06/02 دو شهریور مکان : سالن کنفرانس بنیاد بیماریهای نادر به ادرس...
-
ارتباط با ادمین تلگرام
شنبه 23 بهمن‌ماه سال 1395 14:31
دوستان سلام ، شنبه تون بخیر. برای ارتباط با ادمین گروه( منصوره جان که مدیر وبلاگ هم هستند) لطفا فقط از طریق اپلیکشن تلگرام تماس برقرار کنید که در ادامه ایدی ایشون میزارم ، در غیر اینصورت موفق به دریافت جواب نمیشید. @mansoreh88 تلگرام ( نوشتار بنفشه)
-
کورتون و رژیم صحیح
سه‌شنبه 21 دی‌ماه سال 1395 17:52
دوستان سلام، این پست برای دوستانی هست که با مصرف کورتون دچار ورم و چاقی شده اند و از این موضوع در اثر عوارض ، ناراحت هستند، در ادامه اشاره شده: کورتون نام عامیانه گروهی از داروهاست که خاصیت مسکن و تضعیف سیستم ایمنی بدن را داشته و در درمان تعداد زیادی از بیماری ها کاربرد دارند. نام علمی این داروها کورتیکواستروئید است و...
-
یکی از راه های درمان: پلاسما فرز
چهارشنبه 8 دی‌ماه سال 1395 01:11
پلاسمافرز چیست؟ پلاسمافرز، فرایندی است که در آن مایع موجود در خون یا پلاسما از سلول‌ها جدا می‌شود. در افراد بیمار، پلاسما حاوی آنتی‌بادی‌هایی است که به سیستم ایمنی حمله میکند.دستگاهی، پلاسمای آلوده را از خون خارج میکند و آن را با پلاسمای خوب یا جایگزین پلاسما تعویض میکند. به این فرایند، تعویض پلاسما هم می‌گویند....
-
پخش پوستر
پنج‌شنبه 28 مرداد‌ماه سال 1395 23:33
به نام خدا ... سلام دوستان عزیز. یکی از دوستان ما زحمت کشیدن و یه پوستر طراحی کردن. من ازتون خواهش میکنم این پوستر رو چاپ کنین و تو مطب دکتراتون نصب کنین. چون میخوایم یه آماری داشته باشیم از تعداد مبتلایان برای تشکیل انجمن... به امید خدا قراره اتفاقات خوبی بیوفته... ممنونم از همکاریتون دوستان عزیزم... شاد و سلامت...
-
مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
سه‌شنبه 1 دی‌ماه سال 1394 00:22
به نام خدا . سلام خدمت دوستان گلم. امیدوارم حال همگی عزیزان خوب باشه. تو این روزها ی سرد مراقب خودتون باشید که خدا نکرده بیمار نشید و انفولانزا نگیرید. میخوام مکانیزم بیماری میاستنی و تاثیری که بر بدن میذاره و باعث ضعف میشه رو برای دوستانی که جدیدا مبتلا شدن و اطلاعی ندارن عرض کنم و بعد میرم سراغ راههای درمان و کنترل....
-
جملات مفید
شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 00:42
مهم نیست چه سنی داری هنگام سلام کردن مادرت را در آغوش بگیر. اگر کسی تو را پشت خط گذاشت تا به تلفن دیگری پاسخ دهد تلفن را قطع کن. هیچوقت به کسی که غم سنگینی دارد نگو " می دانم چه حالی داری " چون در واقع نمی دانی. یادت باشد گاهی اوقات بدست نیاوردن آنچه می خواهی نوعی شانس و اقبال است. هیچوقت به یک مرد نگو...
-
من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
شنبه 25 بهمن‌ماه سال 1393 00:33
بدینوسیله من رسماً از بزرگسالی استعفا می دهم و مسئولیتهای یک کودک هشت ساله را قبول می کنم. می خواهم به یک ساندویچ فروشی بروم و فکر کنم که آنجا یک رستوران پنج ستاره است. ... می خواهم فکر کنم شکلات از پول بهتر است، چون می توانم آن را بخورم! می خواهم زیر یک درخت بلوط بزرگ بنشینم و با دوستانم بستنی بخورم . می خواهم درون...
-
چند داستان بامزه
یکشنبه 12 بهمن‌ماه سال 1393 17:19
به نام خدا و سلام بر همگی عزیزان... تعدادی مرد در رخت کن یک باشگاه گلف هستند،موبایل یکی از آنها زنگ می زند،مردی گوشی را بر میدارد و روی اسپیکر می گذارد و شروع به صحبت می کند،همه ساکت می شوند و به گفتگوی او با طرف مقابل گوش می دهند. مرد : بله بفرمایید . زن : سلام عزیزم باشگاه هستی؟ مرد : سلام بله باشگاه هستم . زن : من...
-
آدرس مطب دکتر
یکشنبه 23 آذر‌ماه سال 1393 00:05
به نام خدا و سلام . امیدوارم همگی خوب باشید. این پست برای تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران خواسته بودند. لطفا دوستان هر کسی که آدرس و شماره تلفن دکتر خوبی در تهران یا شهر خودش میشناسه بذاره تو قسمت نظرات. مرسی... 1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹ 2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب...
-
مدیتیشن به روش من :)
دوشنبه 13 مرداد‌ماه سال 1393 23:12
به نام خدای بزرگ و سلام. انشالله که همه دوستان عزیز حالشون خوبه. منم خوبم خدا رو شکر. دیروز دکتر بودم از وضعیت میاستنی م راضی بود فقط یه مشکل کوچیک هست که اگه خدا نکرده جدی شد شما رو در جریان میذارم. امیدوارم مشکل جدی نباشه... میخوام تو این پست راجع به تلقین و مدیتیشن صحبت کنم. البته شاید مدیتیشن این نباشه و کلا چیز...
-
خدایا شکرت...
شنبه 11 مرداد‌ماه سال 1393 20:15
به نام خدا و سلام به همه دوستان خوبم. امیدوارم حال همگی خوب باشه و شاد باشید و انشالله تعطیلات خوش گذشته باشه. چند وقت پیش حالم به شدت بد شد. خیلی ضعف شدیدی داشتم. یاد مرداد ماه 84 افتادم. روزی که برای اولین بار به تهران رفتم برای ویزیت دکتر. و چقدر سخت بود و درد ناک. ضعف کل بدنم رو فرا گرفته بود و با خودم گفتم که خدا...
-
گردهمایی پیاده روی
یکشنبه 8 تیر‌ماه سال 1393 23:40
سلام به همگی دوستان امیدوارم حالتون خول باشه و از تابستون آفتابی لذت ببرین . همونطور که میدونید زمانی که افراد با مشکلاتی مواجه می شن با کمک و همدلی دیگران راحت تر می تونن با اون مشکلات کنار بیان. مثل زمانی که برای یکی از دوستانمون مشکلی پیش می یاد و ما سعی میکنیم با هم باشیم تا به اون ارامش بدیم و با هاش همدردی کنیم....
-
تاثیر میاستنی بر روی بلع و صدا
شنبه 17 خرداد‌ماه سال 1393 18:37
به نام خدا و سلام به همه دوستان عزیز. امیدوارم سرحال و شاد باشید. این مطالب مفید رو جناب آقای محمد مرادی لطف کردن و برای بنده ایمیل کردن. بخونید و امیدوارم استفاده کنید. با سلام خدمت همه ی دوستان امیدوارم این مطلب که پیرامون صدا و بلع هست برای شما مفید واقع بشه . برای درک بهتر موضوع این چند تا بیماری را در ابتدا شرح...
-
ویتامینهای گروه B...
چهارشنبه 24 اردیبهشت‌ماه سال 1393 19:07
به نام خدای خوب و مهربان. سلام دوستان خوبم. ان شالله که حالتون خوبه و شاد و سلامت هستین. عید گذشته رو و همچنین روز پدر رو خدمت تمام دوستان عزیز مخصوصا پدران گرامی تبریک میگم. شرمنده که نتونستم سر وقت تبریک بگم. چند وقته که به سفارش چند تا از دوستانم ویتامین ب 12 ( B 12) مصرف میکنم. حدود دو هفته است و به طرز محسوسی سر...
-
شادی را تجربه کنید
سه‌شنبه 16 اردیبهشت‌ماه سال 1393 18:49
به نام خدا و سلام به تمام دوستان عزیز. امیدوارم خوب و سرحال باشید. من که عالی ام... :)) یادمه اوایل بیماریم یه دکتر روانشناس به بابام گفته بود که اگه میخوای دخترت (یعنی من) شاد باشه و از استرس دور باشه ، وقتی میخواین به فقیری یا نیازمندی کمک کنید یا حتی صدقه بدین سعی کنید دخترتون (یعنی من) هم همراهتون باشه و خودش...
-
تامین اجتماعی و بیمه
یکشنبه 14 اردیبهشت‌ماه سال 1393 21:44
به نام خدای بزرگ و عزیز. سلام دوستان گلم. امیدوارم حالتون خوب باشه و شاداب و پر انرژی باشید. یادتونه گفتم میخوام خودم بیمه شم؟! خب خدا رو شکر تامین اجتماعی منو بیمه کرد... البته باید مشاوره شغلی هم میرفتم که رفتم و به دکتر هم همه چیزو گفتم. دکتر پرسید با چه سمتی بیمه شدی؟ گفتم حسابدار. گفت با کارت مشکل نداری؟ سختت...
-
سلولهای بنیادی و میاستنی گراویس...
پنج‌شنبه 3 بهمن‌ماه سال 1392 22:26
به نام خدای بزرگ و مهربون... سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید با کلی انرژی مثبت... از همه دوستان گلم ممنونم که تولدم رو بهم تبریک گفتن و واقعا به بنده لطف دارن... مرسی از همه تون. راستش امسال اولین سالی بود که درست مزه تولدم رو حس کردم چون تو این چند سال روز تولدم همیشه وسط امتحانات ترم...
-
خبری نشد!!!
شنبه 14 دی‌ماه سال 1392 18:08
به نام خدای مهربان. سلام به همه دوستان عزیزم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید. عزاداری هاتون قبول و فرارسیدن ماه ربیع الاول مبارک... انشاالله همیشه شادی و بهروزی براتون به همراه داشته باشه... میگم اون ایمیل هایی که زدیم به جایی نرسید؟!! هیچ خبری نشد!! واسه من که چیزی نفرستادن!!! من قصد دارم هر هفته یه ایمیل واسشون...