جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...بیمه از کار افتادگی تامین اجتماعی
به نام خدا... سلام به همگی. این مطلب رو علی آقا فرستادن. اما فکر میکنم کمی کاغذ بازی زیاد داشته باشه.
به هر حال ممنون. من خودم شخصا نمیدونستم!!
کسانی که بیمه تامین اجتماعی دارند و گرفتار بیماری میاستنی گراویس هستند می توانند برای همیشه از کارافتادگی بگیرند اگر تحت بیمه پدرتون هستید شما رو برای همیشه از کارافتاده میکنند و تا اخر عمر بیمه مجانی می شوید یعنی بدون اینکه پولی برای بیمه شما بپردازید بیمه هستید و فقط دفترچه میگیرید در ضمن بعد از فوت پدرتون حقوق پدر بین مادر و فرزند از کارافتاده تقسیم می شود اما در حالت دوم اگر بیمه گزار خودتون هستید یعنی خودتون رو بطور ازاد بیمه کردید می توانید در کنار از کارافتادگی و داشتن بیمه مجانی ماهی 500 وخورده ای هزار تومن حقوق داشته باشید ولی دیگر سراغ کار دولتی نمی توانید بروید چون از الان بازنشسته می شوید من تحت بیمه پدرم بودم و به من ازکارافتادگی دایم دادند برای اینکار باید به شعبه بیمه تامین اجتماعی که زیر نظر ان هستید مراجعه کنید مخصوصا پسرها
که در 22 سالگی بیمه شون باطل میشه و برای خرید داروها
حتما به بیمه نیاز پیدا میکنند باید حتما سراغ گرفتن از کارافتادگی بروند.
بعد از اینکه بیمه از کارافتادگی رو گرفتین باید دور کار دولتی برای همیشه
خط بکشی چون از الان بیمه تو را بازنشسته می کنه برای اینکار به شعبه
تامین اجتماعی که در ان بیمه هستید بروید و درخواست ازکارافتادگی کنید بیمه
به شما کاغذ می دهد که شما باید ان را پیش دکتر متخصص مغزو اعصاب خودتان
ببرید و از ان یک نامه در مورد از کارافتادگی خودتان بگیرید و به شعبه
تامین اجتماعی ببرید در ضمن باید خلاصه پرونده های جراحی تیموس و پلاسمافرز
و تمام پرونده های بیمارستانی خودتون رو فتو کپی کنید و به شعبه تامین
اجتماعی بدهید شعبه به شما یک سه برگی یا همان فرم از کارافتادگی میدهد
قسمت بالای این سه برگ را باید دکتر مغز و اعصاب شما پرکند و مهر امضا
کند و شما سه برگی را به شعبه تامین اجتماعی تحویل میدهید و بعد شعبه یک هفته بعد به شما زنگ میزند و فرم
سه برگی و تمام پرونده های شما را به شما میدهد و به شما میگوید که به درمانگاه تامین اجتماعی بروید در درمانگاه به شما
نوبت میدهند و فرم و پرونده های پزشکی شما را میگیرند
در تاریخ نوبت در کمیسیون حاضر می شوید و دکتر متخصص مغزواعصاب تامین
اجتماعی شما را معاینه میکند و دوهفته بعد از کمیسیون به شعبه بیمه مراجعه
میکنید تا جواب از ازکارافتادگی را بگیرید نیاز به بردن سی تی اسکن و ام ار
ای و رادیولوژی و... به کمسیون نیست و فقط فتوکپی تمام پرونده های پزشکی
را ببرید برای دختران اگر ازکارافتاده شوند حتی اگر ازدواج بکنند و کار
ازاد انجام دهند بیمه وحقوقشان هرگزباطل نمی شود و برای پسرها هم همینطور
هست
تا اخر عمر بیمه می شوند وحقوق دریافت میکنند حتی پسرها اگر ازدواج
کنند می توانند خانواده اشون رو بطور مجانی بیمه کنند چون بیمه از انسان از
ازکارافتاده پول نمیگیرد پسرها حتما بیمه کنند چون داروهای سل سپت و
مستینون و سوپریمون
فقط با بیمه داده میشود مخصوصا سل سپت که اگر به بیمار نرسد میتواند
بیمار را با خطر جدی مواجه کند دادن فتوکپی کارت معافیت پزشکی پسران به
بیمه موثر می باشد درضمن
ازکارافتادگی درصورتی هست که قبل از بیمه شدن شخص بیماری زمینه ای یا
میاستنی نداشته باشد و بطور سالم بیمه شود و یک سال پس از بیمه شدن بیماری
میاستنی گرفته باشد و حداقل یکسال سابقه بیمه داشته باشد برای فتوکپی کردن
پرونده های بیمارستانی باید به قسمت بایگانی بیمارستانی که دران بستری
بودید بروید و تمام پرونده های بیمارستانی را کپی کنید و به کمسیون بدهید
صد درصد از کارافتاده می شوید .
شاد و سلامت باشید.
سامانه ایی برای یافتن داروهای کمیاب
به نام خدا و سلام.
این مطلب مهم رو آقا محمدرضا لطف کردن و برای ما فرستادن... با تشکر فراوان از ایشون.
یکی از بهترین روش‌های کسب اطلاع از چگونگی تهیه دارو از جمله تهیه لیست و شماره داروخانه‌های که داروهای کمیاب را دارند استفاده از سامانه 201490 (سامانه پیامکی پاسخگوی کمبودهای دارویی) است.
سامانه‌ای که برای یافتن داروهای کمیاب راه‌اندازی شده و مکانیزم آن از
این قرار است که شما شهر*منطقه *نام دارو را به صورت انگلیسی و صحیح وارد
میکنید و سپس پیامکی دریافت میکنید که آدرس و تلفن داروخانه یا
داروخانه‌هایی که این دارو، در آن‌ها موجود است را به شما میدهد.
جهت گزارش کمبود دارو به سایت زیر مراجعه کنید:
http://ndpic.ir/DrugReport/Default.aspx?key=
تو اینترنت دیدم که بعضی استانها شماره پیامکشون فرق میکنه، پس برای
اطلاع بیشتر عبارت "سامانه پیامکی داروی کمیاب استان ..." (به جای سه نقطه
استان خودتون رو بنویسید)رو سرچ کنید.
شاد و سلامت باشید... خداحافظ.
گیاهان دارویی یا داروهای گیاهی...
به نام خداوند یکتا. سلام خدمت تمامی دوستان عزیزم.
چند روز پیش به دلیل مشکل گلوبولهای سفیدم به یک دکتر که پزشک عمومی بود اما فقط داروی گیاهی تجویز میکرد مراجعه کردم. توجیه خودمم این بود که حداقل ضرر نداره. وقتی رفتم داخل و گفتم که میاستنی دارم سریع بیماری را شناخت. کمی دوبینی داشتم و پلکم هم افتاده بود . میگفت از قیافه ات معلومه خیلی ضعیفی. گفتم نه آقای دکتر من ضعیف نیستم...
بعد گفتش که یکی از همکارانم توی مشهد چند تا از این بیماران داشته. بیماران ام اس و لوپوس هم داشته که با مصرف همین معجونها حدود ۵۰ درصد بهبود داشتند.
معجونهاشون بیشتر مواد با طبع گرم هستند و خیلی انرژی زا هستند .فکر میکنم کسانی که خودشون طبع گرم دارند باید از این مواد کمتر استفاده کنند :
۱- ۵۰ گرم سیاه دانه را بکوبید و با یک لیوان عسل مخلوط کنید و روزی یک قاشق بخورید. اگر هم بدنتان واکنش داد میتونید با شیر بخورید.
۲- یک شربت که از عطاری گرفتیم اسمش شربت رضوی هست. ترکیباتش زعفران و مویز و عسل هست. یک قاشق بعد از ناهار و یک قاشق بعد از شام. ولی من خودم روزی یک قاشق فقط میخورم.
۳-« خرما بادام گردو عسل انجیر سیر انگور و موز» اینها رو هم گفت بخورید .
«گوجه و خیار سبزه خربزه هندوانه و هلو» گفت که بهتره از این مواد کمتر استفاده کنی.
ولی در مجموع گفت کسانی که این بیماری را دارند باید همیشه غذا های پر انرژی با طبع گرم بخورند.
امیدوارم بخورید و نتیجه بگیرید. شاد و سلامت باشید . خدانگهدار...
تست یخ در میاستنی گراویس!
به نام خدا و سلام.
داشتم راجع به میاستنی تحقیق میکردم که به یک وبلاگ برخوردم . دانشجوی پرستاری بودند و یه تحقیق تجربی انجام دادن و نتیجه اش اینه:
یکی از دانشجویان پرستاری در مورد یک تجربه جدید خود در یکی از کارورزی ها نوشتند
در این آزمایش یک تکه یخ را به مدت 5 دقیقه بر روی بلک قرار می دهند اگر بعد از برداشتن یخ پتوز برطرف شود و پلک باز شود به نفع میاستنی گراویس میباشد یعنی احتمالاً بیمار مبتلا به میاستنی است.البته این یک روش تشخیصی هست و راه درمان نیست
یادم رفت اسم وبلاگش( منبع) چی بود .
من انجام دادم تست رو . به نظر میاد بهتر میشه اما بعد دوباره برمیگرده. البته از اونجایی که این تست تجربی هست احتمال رد شدن اون زیاده. در ضمن ۵ دقیقه نگه داشتن یخ روی پلک خیلی سخته.
شما هم اگه خواستین انجام بدین ببینین خوب میشین. بهم خبر بدین.
فعلا خداحافظ...
ویتامین های مفید برای ما...
به نام خدای مهربان. سلام دوستان خوبم. امیدوارم خوب و سلامت باشید.
بنده هم به لطف خدای مهربان خوبم. امتحانات کم کم دارند به پایان میرسند... امروز هم چهارمین امتحان را دادیم.
درباره مواد و ویتامین های مفید برای بیماران میاستنی ادعاهای زیادی مطرح است...
بعضی ها میگویند ویتامین B بعضی ها هم میگویند ویتامین D . اما آخرین مطلبی که من شنیدم ماده «روی» هست. نمیدونم از چه ماده طبیعی میشه روی بدن را تامین کرد اما قزصهای روی هست که میتونیم استفاده کنیم. ویتامین B هم توی شلتوک برنج و ویتامین D هم در نور خورشید یافت میشن. البته قرصهای این دو ویتامین هم موجود هست.
امیدوارم از این مواد استفاده کنید و حالتون خوب بشه. اگر هم شما اطلاعاتی دارید برامون بنویسید . ممنونم و فعلا خداحافظ.
گیاه عود و افزایش تمرکز
به نام خدا . این مطلب را حتما بخوانید.
برای دانستن خواص درمانی و اعجاب انگیز این عنصر ناب توضیحات کامل را حتما بخوانید
عودها در شکلهای مختلفی عرضه می گردند: چوبهای خام, علفهای خرد شده, پودر یا به شکل مایع و روغن. اما آنچه امروزه ما از عود در ذهن داریم عودهای مخروطی و شاخه ای می باشد. عودهای مخروطی توسط ژاپنیها در اواخر سال ۱۸۰۰ میلادی عرضه شد.
عودهای ماسالا و شاخه‌های جاس بوسیله بودائیها حدود سال ۲۰۰ بعد از میلاد از هندوستان به چین وارد شد.
از زمانهای بسیار دور عود در آیین‌های مذهبی بکار می رفته است. ساخت عودهای گیاهی هنری باستانی و چیزی جز هنری مقدس نبوده است.
عودها نه فقط برای از بین بردن بوهای بد و پراکندن بوی خوش بکار می رفت, بلکه برای دور کردن روحهای پلید نیز(درآیین بودا) بکار می رفته است.
عود بطور سنتی از صمغ و کندر و چوبهای معطر, پوست درختان, دانه ها, ریشه ها, علفها و گلها ساخته می شوند. کتیبه ای مصری متعلق به ۱۵۳۰ قبل از میلاد مسیح استفاده از عود را ذکر کرده است.
چوبهای خوشبویی مانند چوب صندل و روغنهای گیاهان و علفها به عنوان بوهای طبیعی مورد استفاده قرار می گرفتند. شاید مشهورترین عطرهای طبیعی کندر و صمغ بودند که بطور اخص در سومالیا یافت می شده است.
عطرهای طبیعی در معابد هندوها , بودایی ها, و آیین‌های رسمی چینی ها و آیین‌های شیتو در ژاپن بکار می روند. استفاده از عود در یونان باستان در اوایل قرن ۸ قبل از میلاد مسیح رایج بوده است.
خواص درمانی عود:
از دیدگاه گیاه درمانی, عودهای گیاهی به علت خواصشان استفاده می شده اند تا ایجاد بوی خوش در فضا که البته با توجه به خواص غریب عود همچنان مورد استفاده نیز می باشند.
بسیاری از گیاهان و علفهای دارویی به خودی خود بویی ندارند و باید حتما سوزانده شوند. عود و گیاه درمانی همواره با هم همراه بوده اند. قدیمی ترین منابع مربوط به گیاه درمانی و عود به “وداهای” هندی باز می گردد.
بوداییها در طب “آیوراودا” از عود به عنوان وسیله ای معجزه گر استفاده می کنند.
تحقیقات گسترده دانشمندان, پزشکان و بزرگان گیاه شناسی بر روی عود ویژگیهای زیر را به اثبات رسانده است:
* روایح مطبوع موجود در عود, فرد را فعالتر و سر زنده تر ساخته و باعث ارتباط شخص با درون خود می شود(مراقبه)
* استنشاق روایح مطبوع باعث ایجاد و ارسال پیامهای عصبی در مغز و کل سیستم عصبی و دریافت واکنشهای مثبت می شود.
* سوزاندن عود خود به تنهایی یکی از درمانهای اثر بخش برای جلوگیری و رفع استرس, ایجاد آرامش و تمدد اعصاب, رفع خستگی و بسیاری از بیماریهای دیگر می باشد.
* سوزاندن عود باعث دور شدن امواج و انرژیهای منفی موجود در محیط می شود.
* همانطور که گفته شد رایحه درمانی قدمتی افزون بر۵ هزارسال دارد. رومیان و مصریان از آن به عنوان ماده ضد عفونی کننده, ضد باکتری و دارویی برای درمان زخم کمک می گرفتند.
* ترکیبات معطر طبیعی گلها و گیاهان که درعود یافت می شود, از طریق مژکهای موجود در بینی وارد سیستم لیمبیک مغز و قسمت مخاطی هیپوتالاموس شده و با تحریکات اعصاب بویایی این قسمت که مسئولیت احساسات, تنفس, ضربان قلب, غدد درون ریز, حافظه و یادگیری را بر عهده دارد, تاثیر قابل توجهی بر روحیات و خلق و خو می گذارد.
* عصاره معطر گیاهان موجود در عود بدلیل ساختار تشکیل دهنده شان که معمولا شامل آلدئیدها, کتونها, استرها, است, نقش بسزایی در سلامت جسم و ذهن دارند. البته هریک از رایحه ها خاصیت ویژه ای دارند.
* برخی مثل اطوخودوس که حاوی آلدئیدها هستند اثرات ضد التهابی داشته, آرام بخش و ضد ویروس هستند برخی دیگر از عصاره ها مثل یاسمن, مشک و رز و لیموباعث هوشیاری و افزایش تمرکز و یادگیری می شود.
* رایحه درمانی توسط عود یکی از بی خطرترین ,کم هزینه ترین , ارزان ترین و اثر بخش ترین متدهای درمانی می باشد یعنی برای انجام آروماتراپی (رایحه درمانی) در خانه به راحتی می توان از سوزاندن عود استفاده کرد.
همانطور که گفته شد عودهای مختلف با روایح متفاوتی که دارند علاوه بر خوشبو کردن محیط کارهایی خاص خود را نیز انجام می دهند.
منبع: پایگاه تخصصی داروهای گیاهی.
من واقعا نمیدونستم که عود اینقر خاصیت داره. از اونجا که فصل امتحانات هست و بنده متاسفانه اصلا تمرکز ندارم روی درسها رفتم تو اینترنت دنبال داروی گیاهی که حافظه و تمرکز را افزایش بده.
امیدوارم مفید باشه براتون. فغلا خداحافظ عزیزان...
آدرس مطب دکتر در تهران
به نام خدا و سلام . تشکر از تمام دوستانم. آقای محمدرضای عزیز و کتایون جان و مینا خانم گل که همگی اطلاعات خیلی خوبی به ما دادند.
این پست برای مینا خانم هست و تمام کسانی که آدرس دکتر توی تهران میخوان.
1- دکتر ایل خانی میدان ولی عصر جنب مرکز خرید ایرانیان تلفن ۸۸۹۴۷۲۶۹
2-دکتر ابوالفضلی خیابان قائم مقام جنب بیمارستان تهران کلینیک انتهای خیابان شهدا پلاک ۵ ساختمان آرین طبقه ۳ واحد ۱۶ ۸۸۷۰۵۹۳۹
3-دکتر سیگارودی بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده (دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ طبقه همکف. ۸۸۹۶۷۱۲۷
4- دکتر نفیسی فقط روزهای زوج تهران خیابان شریعتی روبروی ایستگاه مترو شریعتی تلفن:۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴
توی کرمان هم خانم دکتر صدیقی هستند که واقعا دکتر فهمیده ای هست. فکر میکنم اگر از یه دکتری نامه بیارید بپذیره چون من دیدم میگه بیمار جدید نمیپذیرم . آدرسش چهارراه طهماسب آباد کوچه مرکز خیریه امید کمال داخل کوچه ساختما پزشکان زکریا. ۲۴۵۹۱۰۸
امیدوارم همواره خوب و شاد و خوشحال باشید. خدانگهدارتون...
داروهای کورتون
به نام خدا و سلام خدمت تمامی دوستان.
داروی کورتون داروی بدی نیست اما در بعضی موارد مضرات زیادی داره.اولا اگر کورتون مصرف میکنید باید یادتون باشه که نمک و شیرینی جات رو برای مدت درمانتون کنار بذارید. غذاهای نشاسته ای مثل برنج و نان خیلی کم بخورید و شیر و کلسیم به میزان فراوان بخورید. اگر هم معده تون ناراحت شد شربت معده حتما مصرف کنید.
درمانهای زیادی برای بیماران میاستنی تجویز میشه مثل: آزارام و سلسپت و سرمهای وریدی IVIG پلاسما فرز . اینها جدا از مستینون هست که روزی 4 یا 5 تا میخوریم. و همچنین عمل برداشتن تیموس ( تایمکتومی).
راستی یادم رفت که بگم چه چیزهایی باید در دوران مصرف کورتون بخورید بهتره رژیم پر پروتئین داشته باشید یعنی گوشت قرمز و ماهی و مرغ زیاد بخورید چون کورتون پروتئین های بدن رو تجزیه میکنه و اگر میتونید انواع مغز ها و حبوبات زیاد مصرف کنید.
در آخر خواسته بودید آدرس دکترم در تهران رو بدم . من حدود ۵ سال پیش میرفتم تهران نمیدونم که آدرسش همینه یا عوض شده . تهران بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده(دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ و تلفنش هم هست ۸۸۹۶۷۱۲۷ .
البته من هم در تهران ۱۰ روز در بیمارستان بستری بودم و با دوز بسیار زیاد شروع کردم روزی ۱۱۰ میلی گرم کورتون میخوردم و این خیلی زیاد هست.
خواهشا دوستان شماره تلفن و آدرس دکترا شون رو بنویسن.
منتظر نظرات شما هستم. یا علی و خدا نگهدار
زنجبیل و دارچین
به نام خدای مهربان و سلام.
تشکر میکنم از آقای محمدرضا به خاطر مطالب آموزنده و مفیدشون. راستش وقتی نظرتون رو خوندم بلافاصله تو اینترنت خواص زنجبیل رو جستجو کردم. خواص بسیار زیادی داره. اما من شنیده بودم که دارچین برای بیماران میاستنی خیلی خوبه. و دارچین هم خواص بسیار زیادی داره. خلاصه اگه میتونید هر دوتاشون رو مصرف کنید.
امروز دکترم گفت تا حالا خوردی ببینی تاثیر داره یا نه؟ منم گفتم خوردم اما تاثیرش چشم گیر نبوده. فکر کنم گل گاو زبان هم خیلی خوب باشه برای اعصاب و هم چنین عرق نعناع . ضرری نداره امتحان کنید.
یا علی و خدا حافظ
لیست داروهای ممنوع برای بیماران میاستنی
Antirheumatic drugs | Anesthetic agents |
Chloroquine | Chloroprocaine |
Penicillamine | Diazepam |
Cardiovascular drugs | Ether |
Beta blockers | Halothane |
Bretylium | Ketamine |
Procainamide | Lidocaine |
Propafenone | Neromuscular blocking agents |
Quinidine | Propanidid |
Verapamil and calcium channel blockers | Procaine |
Glucocorticoids | Antibiotics |
Corticotropin | Aminoglycosides |
Methylprednisolone | Amikacin |
Prednisone | Gentamicin |
Neuromuscular blockers and muscle relaxants | Kanamycin |
Botulinum toxin | Neomycin |
Magnesium sulfate and magnesium slats | Netilmicin |
Methocarbamol | Paromomycin |
Ophthalmologic drugs | Spectinomycin |
Betaxolol | Streptomycin |
Echothiophate | Tobramycin |
Timolol | Fluoroquinolones |
Tropicamide | Ciprofloxacin |
Proparacaine | Levofloxacin |
Other drugs | Norfloxacin |
Anticholinergics | Otrhers |
Ampicilin | |
Cholinesterase inhibitors | Clarithromycin |
Deferoxamine | Clindamycin |
Diuretics | Colistin |
Emetine (Ipecac syrup) | Erythromycin |
Interferon alpha | Lincomycin |
Iodinated contrast agents | Quinine |
Narcotics | Telithromycin |
Oral Contraceptives | Tetracyclines |
Oxytocin | Anticonvulsants |
Ritonavir and antiretroviral protease inhibitors | Gabapeintin |
Statins | Phenytoin |
Thyroxine | Trimethadione |
Antipsychotics | |
Chlorpromazine | |
Lithium | |
Phenothiazines |
به نام خدا و سلام . با تشکر فراوان از آقای محمدرضا بابت لطفی که به همه ی ما کردند.ایشون گفتند که به شما بگم چند تا کپی از روی این لیست داشته باشید و هر جا که دکتر رفتید این برگه رو نشون دکتر بدهید تا دکتر بهتر بتونه دارو تجویز کنه و حال ما هم بدتر نشه.
یا علی و خدا نگهدار