انجمن بیماری میاستنی گراویس در بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد
#میاستنی_گراو
با تلاش دوستان وپیگیری های فراوان، مخصوصا خانم زهرا اسدی توانستیم میاستنی را جزو بیماری های نادر ثبت کنیم .
که در ادامه به اهداف و مزایای آن اشاره میکنم .
✔اول از همه اینکه کارای ثبت انجمن داره انجام میشه و به زودی انجمن راه میفته و اونجا خیلی مشکلات رو میشه حل کرد.خودشون بهمون دفتر میدن و در طول هفته یه نماینده اونجا حضور داره تا با بچه ها و مشکلاتشون در ارتباط باشه.
✔دوم تمام دوستانی که اینجا هستن با تشکیل پرونده در بنیاد میتونن از خدمات رایگان کلینک فوق تخصصی بنیاد استفاده کنند.
✔سوم دوستانی که بیمه نیستن توسط بنیاد بیمه میشن
✔چهارم از بیمه تکمیلی بیمه ایران قراره بهرمند بشیم فقط برای بیماران نادر
✔پنجم اینکه بیماری های نادر قراره جهانی بشه و در اینصورت امکاناتش از بیماری های خاص بیشتر میشه
✔مدارک مورد نیاز بیماران جهت تشکیل پرونده :
١- تاییدیه پزشک مرتبط مبنى بر نوع بیمارى نادر.
٢- آزمایش، پاتولوژى، شرح حال بیمارستان ( در صورت وجود )
٣- کپى شناسنامه
٤- کپى کارت ملى
٥- یک عدد عکس سه در چهار بیمار
٦-پر کردن کامل و دقیق و خوانا فرم تشکیل پرونده بیماران
برای دریافت فرم به تلگرام و یا اینستاگرام پیغام بدهید.
سلام ما تازه دیروز فهمیدیم شوهرم میلسنتی گراو دارهدیشب تا صبح بیست بار پاشد از خواب و هی نفس میکشید از ترس اینکه نفس تنگی تو خواب نگرفته باشه میشه مارو راهنمایی کنید
تا آخر عمر دیگه درگیر دکتریم؟
سلام دوست عزیز
یکی از عوامل تشدید میاستنی تنش اعصاب و بی قراریه هرچه بیشتر عصبی باشند احتمال عود بیماری بیشتره ..
این بیناری کاملا بستگی به بدن و اعصاب و روحیه فرد داره .. و شدت و مدت ان غیر معلومه ممکنه همین الان یکهو کلا بیماریشون خاموش بشه .. متتهی حتما تحت نظر پزشک باشند که به میاستنی اشنایی کامل داره مثل دکتر رویا ابولفضلی و شهریار نفیسی در تهران
و اینکه داروهاشون همیشه مصرف کنند.
از محیط الوده و سرماخوردگی هم حتما اجتناب کنند و غذاهای با طبع گرم بیشتر بخورند
امیدوارم خوب و سلامت باشید در کنار هم
سلام شماره تلگرام لطف میکنید
@mansoreh88