جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

درمان با IVIG و پلاسما فرز...

به نام خدای مهربون...


سلام به تمام دوستان عزیزم...نعیمه خانم، یکی از دوستان پرسیده بودن که فرق بین درمان پلاسما فرز و IVIG چی هستش؟!


باید بگم که این دو روش درمان تفاوت زیادی دارن. اول پلاسما فرز رو میگم:

مکانیسم این روش طوریه که پلاسمای خون بدن فرد رو تو یه دستگاه از گلبول قرمز جدا میکنن و بعد فقط گلبول قرمز رو به بدن فرد برمیگردونند. چون آنتی بادی ایی که باعث ضعف ماهیچه ها میشه در پلاسما ی خون قرار داره.

چون همراه با پلاسما تمام مواد مفید خون از بدن خارج میشه فرد باید بعد از پلاسما فرز حتما مواد مغززی و مایعات فراوان بخوره.

این فرایند تعویض خون یک روز در میون انجام میشه و هر بار هم مدتش بستگی به توان فرد داره. معمولا هم 5 روز انجام میشه که اگه فرد بستری بشه باید 10 روز بیمارستان باشه. چون جدا کردن پلاسما از خون گلبولهای سفید رو هم از خون جدا میکنه ، سیستم ایمنی ضعیف میشه.گاهی اوقات بعد از پلاسما فرز یه داروی ویگه به فرد تزریق میشه به نام آلبومین. یه جور گلبول سفید هستش...


اما IVIG خودش یه نوع دارو هستش که به تقویت سیستم ایمنی کمک میکنه. به خاطر اینکه این بیماری نقص سیستم ایمنی هست این دارو رو تزریق میکنن برای اینکه به سیستم ایمنی فرد کمک بشه... مقدار دوز این دارو بستگی به دکتر داره. مثلا دکتر من از روی وزن من مقدار دوز رو تعیین میکنه اما دکتر قبلیم همینطوری میگفت روزی 2 ویال تزریق کنم.

هر ویال IVIG پنج گرم هست. که دکتر برای من 125 گرم تجویز کرده بود. یعنی من 5 روز بستری بودم و هر روز 5 تا ویال 5 گرمی تزریق میکردم. خیلی زیاد بود به نظر خودم و هر بار روز سوم سردرد بسیار شدیدی میشدم !!! به طوری که مرگ رو جلوی چشمهام میدیدم...


کلا از نظر تاثیر در بهبودی از اونجایی که هر دو روش موقتی هستن من خودم از پلاسما فرز نتیجه بهتری گرفتم... بهبودی سریعتر و طولانی تر هستش...

معمولا من خودم سالی یک بار یکی از این دو روش رو باید حتما انجام بدم. آخرین پلاسما فرزم 4 سال پیش بود دقیقا قبل از دانشگاه و آخرین IVIG پارسال بود.


دوستان عزیزم اگه من نکته ایی جا انداختم لطفا یادآوری کنید... ممنونم.


خلاصه اینکه نعیمه جان به خاله عزیزت بگو که این بیماری با استرس و اضطراب و نا امیدی اصلا کنترل نمیشه. اما اگه خودت بخواهی و امید داشته باشی و انرژی مثبت به خودت تلقین کنی زندگیت برمیگرده به روال عادی...

پیشنهاد میکنم به خاله ات بگو هر روز به یه بهانه ایی از خونه بره بیرون... نور خورشید خیلی خوبه واسه ما... انرژی داره.

بهشون بگو یه تسبیح بردارن و مثل ذکر گفتن به خودشون بگن "من خوبم... من حالم خیلی خوب میشه... خدا به من انرژی میده..." تلقینات مثبت بکنن.


امیدوارم خوب و سلامت باشی... به خاله ات کمک کن و بهشون بگو که هر طور شده یه جوری خودشو سرگرم کنه. اینطوری دیگه به بیماری فکر نمیکنه.


همگی شاد و سلامت باشید. خداحافظ...