جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

لیالی قدر...

به نام خداوند بخشنده و بخشایش گر. دوستان عزیزم سلام.  

 

امیدوارم خوب و سلامت باشید. امشب اولین شب از لیالی مقدس قدر و البته شب ضربت خوردن مولا علی (علیه السلام) است. در این روز ها و شبها سرنوشت یکسال آدمها رقم میخورد. امیدوارم خداوند منّان بهترین سرنوشت و بهترین روزگار رو برای شما رقم بزندو حالتان همیشه خوب باشد. 

 

گر نهادی تاج قرانی به سر                                   یا نهادی سر به سجده تا سحر 

دل شکست و آمدت اشک بصر                              زیر لب آهسته نامم را ببر 

  

من همیشه به یادتونم و براتون بهترین آرزو ها رو دارم. در این شبها مرا از دعاتون محروم نکنید. 

 

بر خوان غم چو عالمیان را صلا زدند                    اول صلا به سلسله انبیا زدند 

نوبت به اولیاء که رسید آسمان طپید                     زان ضربتی که بر سر شیر خدا زدند 

 

ایام شهادت امام علی (علیه السلام )تسلیت باد .  

 

خدانگهدار دوستان...

بیهوشی...

به نام خداوند مهربان. سلام دوستان عزیزم. 

 

امیدوارم سالم و سلامت باشید. امروز رفتم پیش دکتر دندون پزشک. چون دکتر خودم توی نامه برای دندون پزشک نوشته بود که باید تو بیمارستان عمل دندونم انجام بشه ؛ دکتر دندون پزشک گفت خوب یکدفعه ایی بی هوشت میکنیم و هر ۴ تا دندون را در میاریم. بعد من یادم اومد که دکترم گفته بود که بیهوشی کامل برات خطر ناکه.!!! از دندون پزشک هم پرسیدم اما گفت نه خطری نداره... برای اطمینان رفت مطب دکتر خودم  و اونم گفت آره خیلی خطرناکه!!! 

 

گفتم چرا روی همون نامه ننوشته بودید . و گفت که من نمیدونستم برای در آوردن دندون بیهوشی کامل انجام میدن.... 

 رفتم پیش دندون پزشک و همین ها رو گفت. اونم گفت توی این نامه نوشته «فک بیمار زود خسته میشه و شاید بیمار نتونه در باز نگه داشتن فک کمک کنه... منم (دکتر) گفتم بی هوش که بشی درد کمتری داری و کارت هم راحت تر میشه» 

 

خلاصه اینکه آخر کار قرار شد توی مطب جراحی بشم و دندون هام رو هم یکی یکی در بیاره... 

 

اما خیلی میترسم و نگرانم که به ماده بی حسی هم حساسیت داشته باشم و اوضاع عضلات صورتم از اینی که هست بد تر بشه.

 

برام دعا کنید دوستان خوبم. الان ۵ ماهه که پیش هر دکتر دندون پزشکی که میرم قبول نمیکنه دندون هام رو در بیاره... خیلی نگرانم ... 

 

همیشه به یادتونم . خدانگهدار...

تست یخ در میاستنی گراویس!

به نام خدا و سلام. 

 

داشتم راجع به میاستنی تحقیق میکردم که به یک وبلاگ برخوردم . دانشجوی پرستاری بودند و یه تحقیق تجربی انجام دادن و نتیجه اش اینه: 

یکی از دانشجویان پرستاری در مورد یک تجربه جدید خود در یکی از کارورزی ها نوشتند

در این آزمایش یک تکه یخ را به مدت 5 دقیقه بر روی بلک قرار می دهند اگر بعد از برداشتن یخ پتوز برطرف شود و پلک باز شود به نفع میاستنی گراویس میباشد یعنی احتمالاً بیمار مبتلا به میاستنی است.البته این یک روش تشخیصی هست و راه درمان نیست

 یادم رفت اسم وبلاگش( منبع) چی بود .  

من انجام دادم تست رو . به نظر میاد بهتر میشه اما بعد دوباره برمیگرده. البته از اونجایی که این تست تجربی هست احتمال رد شدن اون زیاده. در ضمن ۵ دقیقه نگه داشتن یخ روی پلک خیلی سخته.  

 

شما هم اگه خواستین انجام بدین ببینین خوب میشین. بهم خبر بدین. 

 

فعلا خداحافظ...