جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
درمان با IVIG و پلاسما فرز...
به نام خدای مهربون...
سلام به تمام دوستان عزیزم...نعیمه خانم، یکی از دوستان پرسیده بودن که فرق بین درمان پلاسما فرز و IVIG چی هستش؟!
باید بگم که این دو روش درمان تفاوت زیادی دارن. اول پلاسما فرز رو میگم:
مکانیسم این روش طوریه که پلاسمای خون بدن فرد رو تو یه دستگاه از گلبول قرمز جدا میکنن و بعد فقط گلبول قرمز رو به بدن فرد برمیگردونند. چون آنتی بادی ایی که باعث ضعف ماهیچه ها میشه در پلاسما ی خون قرار داره.
چون همراه با پلاسما تمام مواد مفید خون از بدن خارج میشه فرد باید بعد از پلاسما فرز حتما مواد مغززی و مایعات فراوان بخوره.
این فرایند تعویض خون یک روز در میون انجام میشه و هر بار هم مدتش بستگی به توان فرد داره. معمولا هم 5 روز انجام میشه که اگه فرد بستری بشه باید 10 روز بیمارستان باشه. چون جدا کردن پلاسما از خون گلبولهای سفید رو هم از خون جدا میکنه ، سیستم ایمنی ضعیف میشه.گاهی اوقات بعد از پلاسما فرز یه داروی ویگه به فرد تزریق میشه به نام آلبومین. یه جور گلبول سفید هستش...
اما IVIG خودش یه نوع دارو هستش که به تقویت سیستم ایمنی کمک میکنه. به خاطر اینکه این بیماری نقص سیستم ایمنی هست این دارو رو تزریق میکنن برای اینکه به سیستم ایمنی فرد کمک بشه... مقدار دوز این دارو بستگی به دکتر داره. مثلا دکتر من از روی وزن من مقدار دوز رو تعیین میکنه اما دکتر قبلیم همینطوری میگفت روزی 2 ویال تزریق کنم.
هر ویال IVIG پنج گرم هست. که دکتر برای من 125 گرم تجویز کرده بود. یعنی من 5 روز بستری بودم و هر روز 5 تا ویال 5 گرمی تزریق میکردم. خیلی زیاد بود به نظر خودم و هر بار روز سوم سردرد بسیار شدیدی میشدم !!! به طوری که مرگ رو جلوی چشمهام میدیدم...
کلا از نظر تاثیر در بهبودی از اونجایی که هر دو روش موقتی هستن من خودم از پلاسما فرز نتیجه بهتری گرفتم... بهبودی سریعتر و طولانی تر هستش...
معمولا من خودم سالی یک بار یکی از این دو روش رو باید حتما انجام بدم. آخرین پلاسما فرزم 4 سال پیش بود دقیقا قبل از دانشگاه و آخرین IVIG پارسال بود.
دوستان عزیزم اگه من نکته ایی جا انداختم لطفا یادآوری کنید... ممنونم.
خلاصه اینکه نعیمه جان به خاله عزیزت بگو که این بیماری با استرس و اضطراب و نا امیدی اصلا کنترل نمیشه. اما اگه خودت بخواهی و امید داشته باشی و انرژی مثبت به خودت تلقین کنی زندگیت برمیگرده به روال عادی...
پیشنهاد میکنم به خاله ات بگو هر روز به یه بهانه ایی از خونه بره بیرون... نور خورشید خیلی خوبه واسه ما... انرژی داره.
بهشون بگو یه تسبیح بردارن و مثل ذکر گفتن به خودشون بگن "من خوبم... من حالم خیلی خوب میشه... خدا به من انرژی میده..." تلقینات مثبت بکنن.
امیدوارم خوب و سلامت باشی... به خاله ات کمک کن و بهشون بگو که هر طور شده یه جوری خودشو سرگرم کنه. اینطوری دیگه به بیماری فکر نمیکنه.
همگی شاد و سلامت باشید. خداحافظ...
از دیدن وبلاگت لذت بردم به منم سر بزن و باهام تبادل لینک کن
www.dokhtare-tanha1368.mihanblog.com
سلام به منصوره عزیز وتمام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه وروزگار به کامتون ودر سایه الطاف خداوندی خودتون وخانواده خوش وخرم بوده باشید. با توضیحاتت کاملا موافقم فقط در خصوص سردرد بعد از ivig باید اضافه کنم در خصوص همه شایع نیست مثلا خوشبختانه خود من سردرد نداشتم البته جزو عوارضش هست اما در مورد همه رخ نمیده!
دقیقا هر چه به بیماری و ناراحتیهاتون فکر کنید بیماریتون تشدید میشه سعی کنید توکلتون رو به خدا بیشتر کنید وشرایط بدون استرس وشادی رو برای خودتون ایجاد کنید وخودتون رو مشغول کنید. یه کاری برای خودتون بتراشید و به کارهایی بپردازید که مورد علاقه تون هستش! البته واضحه که مسایل ناراحت کننده برای همه پیش میاد پس سعی کنید سریع خودتون رو از اون شرایط بیرون بکشید وحلش رو به خدای مهربونمون بسپارید با آرزوی توفیق روز افزون برای همه خدانگهدار
سلام کتایون عزیزم... امیدوارم خوش و سلامت باشید. آره یادم رفت بگم... این سردرد های آی وی آی جی برای همه پیش نمیاد. یکی از عوارض بسیار نادرش هست...
حرفهای کاملا درستی زدین... خیلی ازتون ممنونم.
شاد و سلامت و تندرست باشید.
سلام.یه سوال از بنفشه خانم داشتم. شما قرصاتونو از کدوم داروخونه تهیه میکنین؟منکه هلال احمر و امام رضا و 22 بهمن رفتم همشون فقط ایرانیشو داشتن!
سلام اقا بهزاد..اون داروخونه ها ک دیگه اصلا ندارن..من قرص مستینون رو از داروخونه مدیکال البته قبلا ولی تازگی امارشو داشتم ک داره..ولی داروخونه اصلی ک دیگه تازگیا چند سالی هست میگیرم داروخونه دکتر میلانی حاشیه بلوار خیام هست ( دکتر حسینی میلانی) اگر خواستید تلفن هم بگید تا بگم..موفق باشید
سلام منصوره جون خوبی گلم؟
الان ۱ هفته میگذره که مامانم ivig استفاده کرده ولی تغییر چندانی نداشته
راه رفتنشم یکم سختر شده میگه ماهیچه هام انگار گرفته
دیشب پیش دکترش بود داروهاشو عوض کردهقبلا فقط مستینون میخورد اما حالا کلسی دکس( calcidex) و پردنیزولون بهش داده که هر 12 ساعتو روزی نصف تجویز کرده
اینا همون کرتونه؟
پیرامیست هم بهش دادهفکر کنم همون مستینون باشه به گفته ی مامانم البته
سلام عزیزم... امیدوارم خودت و خونواده ات سالم و سرحال باشید. دکتر درمان اصلی رو شروع کرده. درمان با کورتون یا همون پردنیزولون شروع میشه. نگران نباش عزیزم. فقط یه رژیم غذایی هست که حتما مامانت باید رعایت کنن. نمک . شیرینی جات و نشاسته نباید بخورن. نمک که اصلا. بیشتر غذاهای پروتئین دار و کلسیم دار بخورن. شیر حتما بخورن. مغزها مثل پسته و بادام و فندق بهتره بخورن...
کلسی دکس همون قرص کلسیم هستش. پیرامیست نمیدونم چیه. شاید اسم تجاری مستینون باشه. آخه اسم اصلی مستینون ،پیریدوستیگمین برومید هستش.
نگران نباش عزیزم. انشاالله با خوردن کورتون حالشون خیلی بهتر میشه. فقط رژی رو رعایت کنن . جون عوارض زیاد داره...
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سلام به همه دوستان .امیدوارم همه سرحال و سالم باشند . از عزیزایی که تازه مبتلا شدن خواهش میکنم به توصیه های همدردای قدیمی عمل کنن تا این بیماری رو تحت کنترل داشته باشن .به امیدروزی که به یاری خدا خبر درمان قطعی بیماری به گوش همه همدردا برسه .شاد باشید
سلام... ممنون از توصیه تون!!! لطف کردید.
شاد و سلامت باشید...
سلام دوستان امیدوارم که حالتون خوب باشه در توصیه به دوست عزیزمون سونیا باید یادآوری کنم که جواب دادن داروها یه مقدار زمان میخواهد از حداقل 10 روز تاحداکثر 4ماه نگران نباشید وبه مادرتون روحیه دهید وبا حذف نمک وشیرینی به تقویت وضعیت عمومی بدن مادر بپردازید. خود من 4ماه طول کشید تا بتونم به وضعیت قبل برگردم. نوشته بودید که خوزستان هستید میتوانید به دکتر محمدیانی نژاد در اهواز یا کلینیک مغز واعصاب بیمارستان گلستان روزهای یکشنبه وسه شنبه مراجعه کنید. امید وارم حال مادر تان بزودی بهتر شود. پیروز وسلامت باشید.
سلام عزیزم... خیلی ممنونم که راهنمایی کردین...
شاد و سلامت باشید...
منصوره جون مامانم کلا دیابت داره
دیشب سر شب حالش بد شد قندش رفت ۳۷۰ دم صبح چون قرص خورده بود شد ۵۵ فشارشم ۱۷ بود
کلا قندش نوسان داره
شیر زیاد بهش میدیم حد اقل ۳ لیوانو میخوره
این تنقلاتی که گفتی مقدارش زیاد بشه ضرر نداره واسه فشارو قند؟
ivig تا چند وقت بعد از تزریق باید اثر کنه؟
الان یه هفته گذشته ولی چشم گیر نبوده یکم بهتر شده فقط
راستش من نمیدونم برای قند ضرر داره یا نه. کلا کورتون باعث افزایش فشار خون و قند خون میشه... شما به دکترشون گفتین که مامانتون دیابت دارن؟؟
من کلا منظورم این بود که پروتئین زیاد بخورن مثل ماهی و مرغ و گوشت قرمز. و غذاهای با طبع گرم بخورن...
فکر کنم یک ماه طول میکشه تا اثر بذاره... انشاالله بهتر میشن عزیزم... غضه نخور . به مامانت روحیه بده.
اما موضوع فشار خون و قند رو حتما به پزشکشون بگید تا بتونه دوز دارو رو درست تعیین کنه.
امیدوارم خیلی زود بهبود پیدا کنن...
باسلام به همه همدردا امیدوارم همه سرحال باشید . بچه ها کسی هست که بخاطر مصرف کورتون شکمش بزرگ شده باشه ؟ چون از عوارض مصرف بلندمدت کورتون هست . اگر تونسته این مشکلو برطرف کنه لطفا اطلاعات بده .باتشکر
سلام... کلا مصرف کورتون باعث چاقی در ناحیه شکم و پهلو ها میشه. من وقتی دوز دارو رو کم کردم برطرف شد... البته تقریبا.نمک اصلا مصرف نکنید. چون اینا همش احتباس آب و سدیم هستش که باعث چاقی میشه.
شاد و سلامت باشید...
اره به دکترش گفته و اون توصیه کرده به دکتر داخلی حتما مراجعه کنه واسه کنترل دیابت
الان دو روزه که کورتون میخوره خیلی بیحاله ضعف داره ولی را رفتنش یکم بهتر شده
میگم توهم دل درد میگرفتت؟
مامانم دل درد وحشتناکی میگیره فقط صبحها البته
آره عزیزم. این به خاطر معده است. قرص فاموتیدین یا رانیتیدین حتما باید بخورن.منم اینطوری میشدم.
نمیدونم حکمت این کار خدا چیه
همیشه ادمای خوب بیشتر زجر میکشن
مامانم توی فامیل خیلی دوسش دارن کلا ادم بی اذاریه کار به شر نداره واسه کسی این شد عاقبتش
مطمئنم تو و باقیه بجهه ها هم جز بنده های خوبش هستین
ولی اخه چرا؟ چرا اینایی که بدنن راس راس میچرخن و صحیح و سالمن و هیچ غمی ندارن
اینا جواب خوب بودنه؟ یعنی باید بد بود خدا؟ اره اینو میخوای؟
حال مامانم داغونم کرده بعضی وقتا یه حرفایی میزنم فوری هم بشیمون میشم
ناراحت نباش سونیا جان. منم یه وقتایی یه چیزایی میگم بعدش که بهشون فکر میکنم خیلی ناراحت میشم... من نمیدونم که آدم خوبی هستم یا نه؟! یا اینکه به خاطر بدی هام این بیماری رو گرفتم...
اصلا نمیشه راجع به حکمت خدا قضاوت کرد. من شخصا تو این 9 سال هرچی فکر کردم به جایی نرسیدم اما گاهی خدا یه چیزهایی رو نشونم میده که من مطمئن میشم که خدا هنوز منو دوست داره و داره از بالا نگاهم میکنه. غصه نخور عزیزم... این دنیا همش سرابه... دل خوش کنکه. به مامانت روحیه بده عزیزم. فقط تو میتونی بهش کمک کنی... به خدا ایمان داشته باش. همون که این بیماری رو داده خودشم تاب تحملش رو میده. خدا در حد توان آدما امتحانشون میکنه.
شاد و سلامت باشی عزیزم.
سونیا جان کسی که دیابت داره اصلا نباید پردنیزولون مصرف کنه
چون مثل اینکه سم داره وارد بدنش می کنه چون پردنیزولون قند رو بالا می بره و باید سریع قطع کنه ivig اصلا بدرد نمی خوره پلاسما فرز باید می کردی هم خرجش کمتره هم بعد دو جلسه جواب میده
درباره اقای محمد هم باید بگم چربی شکم رو ولش کن خدا رو شکر کن سالمی و میتونی غذا بخوری چربی هم واسه خودش اب میشه
علی آقا این صحبتهای شما هیچ کمکی نمکینه. خواهشا دیگه حرفهایی که کمکی به سونیا جان نمیکنه نزنید. ممنونم ...
شاد و سلامت باشید.
با سلام خدمت همه همدردا . میخواستم پیرو حرفای سونیا خانم بگم که خود من که 15سال مبتلا هستم خدا یه جاهایی توفیقاتی بهم داده که مطمئنم اگر سالم بودم و میخواستم خودم به اونا برسم نمیتونستم .شکرخدا الان از بیشتر پسرای هم سن خودم یه سرگردن بالاترم و هرچی که دارم رو لطف خدا میدونم .در ضمن این بیماری باعث شده تا همیشه به یاد خدا باشم شاید اگر سالم بودم خیلی کم یادش بودم .به قول منصوره خانم خدا داده خودشم تاب تحملشو میده .سعی کن روحیه مادرتو قوی و شاد کن تا این بیماری تو تنش خاموش بشه . همه همدردا به یاری خدا منتظر شنیدن خبر درمان قطعی باشیم . ایام به کام
سلام... خیلی خیلی با حرف هاتون موافقم. باید بگم منم دقیقا میخواستم همین ها رو بگم...
به هر حال مرسی بابت دلگرمی دادنتون...
شاد و سلامت باشید.
سلام ب همگی..سونیا جون نگران نباش ولی پیگیر باش همونطور ک بقیه بچه ها گفتن باید رژیم غذایی خوبی واسه مامانت فراهم کنی و فکر وارامش بهش بدی..چون فشار خون و دیابت هم دارن یک کم بیشتر باید مواظب باشی..از اونجایی ک مامان منم فشار داره یک کمی سررشته دارم تو مواد غذایی این گروه.میوه خیلی خوبه مخصوصا موز چون پتاسیم داره ولی از لحاظ قند نمیدونم خوبه با نه..استراحت هم ک جزو واجباته واسمون..موفق باشی عزیزم..راستی اقا بهزاد موفق شدید پیدا کنید قرص هاتون یا ن؟ اگه کمکی از دستم برمیاد بهم بگید..همگی موفق و پیروز باشید
مرسی عزیزم... لطف کردی.
شاد و سلامت باشی...
سلام به همه دوستای گل. میبینم که مثل همیشه با انرژی به هم روحیه میدین. اخیرا مجبور شدم دوباره برم دکتر.
اوضاعم اصلا تعریفی نداره. نسخه دکتر ابوالفضلی برای شرایط من = نتیجه آزمایش آنتی بادی اسیتل کولین ١٠.٢, ضعف عضلانی شدید
، مشکل در بلع، تنگی نفس، خستگی گردن و دست و پا.
کورتون ١٥ میلی گرم. آزارام یا آزوتیوپرین، نصف صبح، نصف شب، (روزی ٥٠mg)، کلسیم و ویتامین D، فولیک اسید هم روزی یکی.
بعد از هفته اول آزمایش خون cbc
موفق باشید.
سلام...
آخ خیلی ناراحت شدم آقا محمدرضا...دکتر بهتون نگفتن پلاسما فرز انجام بدین؟؟؟
استرس زیادی داشتین این چند روزه؟ شما که خودتون استاد انرژی مثبت بودین اما فقط خواستم یاداوری کنم که تکنیکهاش رو انجام بدین.
همیشه براتون دعا میکنم. انشاالله با مصرف به موقع داروها خیلی زود خوب میشید.
شاد و سلامت باشید...
سلام به دوستای گلم
تو که حرف نداری یه دونه هستی کلا
یه وقتهایی فکر میکنم اگه مریضی مامن نبود شاید اینقدر خدارو صداش نمیزدم و ازش دور بودم هنوز
ولی بعضی وقتا هم هنگ میکنه مغزم که خودش درکم مینه
وقتی با مامانم رفتم بیمارستان کساییو دیدم که دوست داشتن مامانشون بتونه یه کلمه حرف بزنه یا یه قدم راه بره
اونجا گفتم خدایا شکرت که این بیماریو دادی واقعا اونجا بود که امیدمو بدست اوردم با چیزایی که دیدم
علی شاید راست بگی ولی دیگه کاری نمیشه کرد این داروهارو لازمه مصرف کنه انشااله که با قرصایی که دکتر داخلی جدیدا بهش داده دیابت و فشارش کنترل میشه
محمد داداشم خوشحالم که موفقی انشاله این روحیتو همیشه حفظ کنی و هر روزت از روز قبل زندگی بهتر باشه واست.
اینجا با حرفای شما ادم انرژی میگیره.
و اما منصوره جونم
تونبودی هم خودمو اذیت میکردم هم مامانمو
سلام عزیزم... لطف داری سونیا جان... من تو این بیماری فهمیدم که بیماری رو خدا میده و من متاسفانه کاری از دستم بر نمیاد. باید به نفس کشیدن ادامه بدم و وقتم رو با این فکر که «چرا من باید اینطوری بشم؟؟!» نباید تلف کنم...
خلاصه امید تو زندگی نقش بسیار زیادی رو بازی میکنه. شاید من اگه به لطف خدا ایمان نداشتم خیلی وقت پیش خودم رو میکشتم!!
البته ببخشید این حرف رو زدم!!
به مامانت روحیه بده و از طرف من دستشون رو ببوس. فقط تو میتونی کمکشون کنی...
شاد و سلامت باشی...
سلام بچه ها
من قبلن خودم معرفی کردم ، مدتی بود به بلاگت سرنزدم منصوره جون خیلی گرفتار بودم .امیدوارم حال تو و باقی بچه ها خوب باشه.
بچه ها من حدود یک ماه قبل به خاطر شکستگی بینی ، جراحی داشتم از بعد از اون خیبی ضعیف شدم ، و خیلی ترسیدم ، میشه کمکم کنید خیلی به راهنماییتون نیاز دارم
سلام عزیزم... چی شده حدیث جان؟ خدا بد نده؟!!
چیکار میتونم واست بکنم عزیزم. انشالله حالت خوب میشه فقط نباید بترسی... استرس نداشته باش و به خودت بگو که خیلی زود خوب میشی... ذهنت رو از هرچی بدی هست پاک کن. ایمان داشته باش که خیلی زود خوب میشی. نفس عمیق بکش خیلی کمک میکنه.
برات دعا میکنم عزیزم که خیلی زود خوب بشی...یکمی از اوضاعت واسم بگو. تو تنفس مشکل داری؟ بیمارستان رفتی؟؟!
یکمی بیشتر برامون بگو عزیزم... منتظرم. شاد و سلامت باشی...
سلام
بعد از عمل ضعیف شدم ، بلعم و تنفسم خوبه اما راه رفتنم ضعیف هست و زود خسته میشم ، از ترس اینکه نکنه بیماریم برگرده دکتر نرفتم اما حالا میخوام آزمایش بدم و برم دکتر ....
چی بخورم برای تقوبت? میشه کمکم کنید
عزیزم حتما باید بری دکتر... مگه میشه! یه دفعه خدای نکرده میزنه به تنفس.
میدونی کلا ماده بیهوشی واسه ما ممکنه خطرناک باشه. شاید به خاطر همینه که ضعیف شدی...
برای تقویت دارچین و زنجبیل من شنیدم خوبه. کلا مواد غذایی که طبع گرم دارن بخور. مویز و عسل و خرما.
پشت گوش ننداز و حتما برو دکتر...
لنشاالله خیلی زود خوب بشی عزیزم...
سلام منصوره جان ممنون بابت راهنمایی. راستش من بیهوش نشدم، من موضعی جراحی کردم و خود دکتر هم نامه داد و تایید کرد برای جراحی من داروی بیهوشی نداشتم. امروز کمی بهترم اما حتمن دکتر باید برم. خودت خوبی؟ از خودت بگو، درست تمام شد؟ چه کارا میکنی؟
سلام عزیزم... خواهش میکنم. خوشحال میشدم اگه کاری از دستم برمیومد برات انجام بدم... آره حتما پیگیر باش.
منم خوبم مرسی. نمیدونم چیکار باید بکنم اما حتما باید برم پلاسما فرز. تا ببینیم چی پیش میاد!! درسم هم خدا رو شکر تموم شده و فعلا بیکارم.
انشاالله زود خوب بشی عزیزم.
یه سلاااااااام ویژه به منصوره جون و بقیه دوستای خوبم.
ببخشید دوست نازنینم که یه مدت نتونستم بهتون سر بزنم.البته بیشتر مواقع با گوشی مطالبتون رو میخوندم.توی این مدتم گاهی خوب بودمو گاهی بد.هنوز سعی خودمو می کنم که کسی متوجه علائمم نشه به خصوص مامانم.گاهی اوقات که دیگه واقعا خسته میشم به همسرم میگم.الان ۶ ماه شده که کورتون رو روزی ۳ عدد یک روز در میون میخورم و در کل ۱ سال و ۱ ماه از شروع دارو میگذره.ولی این اواخر احساس می کنم کار کردن خسته ام میکنه و صدام دوباره تغییر کرده.یکمم توی بلع مشکل دارم و مثل اوایل راحت نیستم و هر یک هفته ۱۰ روزم دوبینی میاد سراغم.ولی راستش هم می ترسم بهشون فکر کنم .هم از هرچی دکتر رفتنه خسته شدم.ا ز طرفی چون مامانمم بعد چند سال بیماری تازه بهتر شدن دوست ندارم دوباره ناراحت بشن.آخه همش وانمود می کنم که حالم خییییییییییلی خوبه.منصوره جون به نظر شما چیکار کنم که بهتر بشم.؟؟
سلام عسل جان... خوش اومدی.
غذاهای با طبع گرم زیاد بخور. مثل خرما و عسل و مویز. استراحتت رو بیشتر کن.یه ربع توی نور آفتاب بشین. خیلی کمک میکنه. بهش هم فکر نکن. انرژی مثبت به خودت بده و تلقین کن که قوی هستی. اگه یه دونه مستینون هم اضافه کنی اشکالی نداره. یعنی فاصله مصرف مستینون رو کم کن.
امیدوارم شاد و سلامت باشی.
منصوره جان پلاسما فرز چطور انجام میشه؟ اونم درد خاصی نداره؟ خطر و ریسک خاصی نداره؟
راستی مامانم گفت ازت بپرسم با مصرف دارو و درمانت باز هم الان دو بینی داری؟
این دو سه روزه خدارو هزار بار شکر مامانم ضعفش یه مقدار بهتره فقط دو بینی اذیتش میکنه
میخواستم بدونم این همیشه هست یا با بهبودی نسبی اینم از بین میره؟
عزیزم توی توضیحات عرض کردم. جدا کردن پلاسما از خون توی یه دستگاه صورت میگیره. تنها دردی که ممکنه داشته باشه اینه که آنژیو کد به دست مامانتون بزنن یا اینکه شالدون بذارن تو گردن مامانتون. شالدون یه وسیله ایی هستش مثل آنژیوکد فقط بزرگتر که تو گردم میزارن برای راحتی بیمار. خیلی کم درد داره. نگران نباش عزیزم. دو بینی گاهی دارم مثلا آخرای شب یا اینکه وقتی بیرون برم و آفتاب مستقیم تو چشمم باشه. راستی عینک آفتابی خیلی مفیده. دو بینی خوب میشه فقط به مامانت بگو به چشمهاش استراحت بده...
انشاالله خیلی زود خوب بشن...
سلام حدیث جان و آقای محمد رضای عزیز از شنیدن عود دوباره بیماری وضعف بدنی تان ناراحت شدم همونطور که قبلا گفتم اواخر تابستان واوایل پاییز اوج شعله وری بیماری ماست وپیک مراجعه همدردانمان به بیمارستانهاست
خود من هم این اواخر حالم خوب نبود که با افزایش دوز داروها وتقویت وضعیت عمومی بدن(خوردن خوراکیهای تقویت کننده،بعد از یه مدت دست هرکس میاد چی براش خوبه در مورد من مصرف گوشت قرمز مخصوصا کوبیده وخوراک ماهیچه و دو سه روز دوری از استرس و خواندن جملات تاکیدی مثبت و جوک خواندن و دیدن برنامه های شاد و راز ونیاز با خداو روزه سکوت حالمو خوب میکنه)الان خدا رو شکربهترم ودر حال کاهش دارو ها به قبل از تشدید بیماری هستم.
برای همه شما دوستان عزیزم دعا میکنم انشاالله این دوره هم بسرعت وبدون دردسر بگذره و دوباره قوی وسرحال در کنار عزیزانتون به زندگی وکار بپردازید.
آقا محمد رضا آزمایش آنتی بادی را درکدام آزمایشگاه انجام دادید؟بهرینگ یا نور؟ چون من تا حالا انجامش نداده ام وهفته آینده احتمالا تهران هستم گفتم یه پیگیری بکنم؟با تشکر در پناه خدای مهربان شاد وسلامت باشید
سلام کتایون جان... ممنونم از همدردی تون با دوستان... منم چند وقته حس بی حالی عجیبی سراغم اومده! امیدوارم حالم از این بد تر نشه.
همچنین امیدوارم شما و همه دوستان خیلی زود خوب بشید...
شاد و سلامت باشید...
منصوره خانوم امروز بعد از دوماه رفتم 120 عدد سوپریمون
بخرم داروخانه گفت که سوپریمون دیگه نمی یاد و همون سل سپت
خارجی رو که مال کشور سویس بود داریم ولی تامین اجتماعی دارو رو قبول نمی کنه و باید ازاد بخرید قیمت هربسته 50 تایی
اون هم از 62500 که قبلا بود شده 125000 تومن من 120 تا رو خریدم 197000 تومن دو ماه پیش میخواستم سل سپت بخرم به زور به من سوپریمون دادند الان که میخوام سوپریمون بخرم دیگه سوپریمون نیست و باید سل سپت بخرم تا بدنمون میخواد به یک دارو عادت کنه دارو عوض میشه
تو شهر شما سوپریمون هست ؟
سلام... راست میگین؟؟!! چه بد!! من نمیدونم کرمان هست یا نه چون من دارو برای 3 ماه دارم. ولی احتمالا نیست چون وقتی نایاب میشه همه شهرها نایاب میشه...
اما اینا فرمول شیمیایی یکسانی دارن و هیچ تفاوتی با هم ندارن.
به هر حال امیدوارم خوب و سلامت باشید.
سلام منصوره جون امیدوارم که حالت خوب باشه ویه سلام گرم به بقیه دوستان امیدوارم حال همگی خوب باشه من خودم اصلا حالم خوب نیست داروهامو هم نمیخورم احساس میکنم دارم افسردگی میگیرم تازه حالم از 1ماه پیش خییییلی بهتر شده!!!!
به قول یکی از دوستان کلا به پوچی زدم نمیدونم چیکار کنم که ازاین حالت بیام بیرون.
این اواخر پلکم زیادی امده پایین دستاو پاهام هم خیلی زود خسته میشن اینقدر ضعیف شدم که بیشترش به خاطر دخترمه الان 4ماه و10روز داره 10روز پیش واکسن زده اونم حالش خوب نیست بااینکه 10روز پیش واکسن زده ولی خیلی اذیت میکنه حالا اونم امده رودستم بعضی موقعها میگم خیلی همسر خوبی دارم که ماروحمایت مکنه به هرحال!ازیه جایی باید شروع کنم اگه میتونید بهم یه کم امید بدین!!!!امیدوارم حال اقا محمدرضاو خانم عسل هم بهتر بشه
سلام عزیزم... الهی!!! نبینم همه همدردای عزیزم حالشون بد شده!!!
باید هر طور شده خودتو سرگرم کنی عزیزم. کلاس زبان خیاطی آرایشگری هر کاری که دوست داری انجام بده که به بیماریت فکر نکنی.
پیاده روی خیلی به درمان افسردگی کمک میکنه. خیلی حالت رو بهتر میکنه. عزیزم فقط خودتی که میتونی به خودت کمک کنی. کافیه خودت بخوای که اوضاع رو تغیر بدی... غذاهای مقوی بخور مخصوصا با طبع گرم خیلی کمک میکنه.
امیدوارم زندگی خیلی خوبی در کنار همسر و دختر عزیزت داشته باشی... فقط یادت نره خودتو سرگرم کن.
شاد و سلامت باشی...
سلام به همه دوستان.
ممنون از منصوره عزیز و خانم کتایون و دیگر دوستان بابت ابراز "همدردی"
البته مطمئنم تا یه مدت کوتاه دیگه همگی زود خوب میشن.
درباره آزمایشگاه، بهرینگ خیلی بهتره. چون آزمایشات رو برای رنج بالای 8 هم اندازه گیری میکنه. اما نور فقط میگه بزرگتر از 8
از همه دوستان میخوام برن مطالب این سایت رو بررسی کنن.
بعد در موردش صحبت کنیم ببینیم اصلا به درد بخور هست یا نه.
http://dr-nahidi.com
یه قسمتی داره درباره هومیوپاتی و میاستنی گراو
شاد باشید.
سلام... البته که همینطوره... به قول شما و کتایون جان فصل پائیز تقریبا بیماری ما عود میکنه...من مطلبی رو که فرمودید ، خوندم اما چیزی راجع به هومئوپاتی متوجه نشدم!!! درمان گیاهی هستش؟؟ آخه یه سری اسم دارو بود یا گیاه که من متوجه نشدم. ببخشید!!
اما منتظر توضیحات و مطالب تکمیلی شما هستیم...
شاد و سلامت باشید...
سلام دوستان من بیمه خدمات درمانی هستم وسلسپت رو از داروخانه هلال میگیرم ایندفعه که رفتم سهمیه ۲ماه داروهام رابگیرم از ۱۳۳ هزارتومان شده بود ۳۵۰ هزارتومان از طریق شماره ۱۴۹۰ پیگیری کردم گفتند با معاونت غذا وداروی استانتون تماس بگیریدولی قول دادند از مهر به بعد قیمت داروها کاهش پیدا کنه!!!!. خوشبختانه موردم رو که با معاونت غذا ودارومطرح کردم وپیگیری کردند گفتند قیمت هر قرص سلسپت که ایرانی هستش وتوسط داروسازی زهراوی تولید میشه از هر قرص ۱۵۰۰ تومان شده ۲۵۰۰ تومان ومازاد قیمت رو بیمار باید بدهد از طرفی فرانشیزی رو هم که باید بیمار دهد حساب کنیدوبه این رقم اضافه کنید. یعنی من که روزی ۴تا سلسپت مصرف میکنم ۲ ماهش میشه ۶۰۰ هزارتومان که ۳۵۰ تومنش رو من میدم و۲۵۰تومنش رو بیمه خدمات درمانی !!!!
تازه من فکر میکردم اوضاع دوستان تامین اجتماعی بهتره
انشالله که قیمت داروهازودتر کاهش پیدا کنه ومتناسب با وضعیت درآمدی مردم مملکتمون بشه !!! خدارو شکر که شاغلم و لی به هر حال چون بیشتر دوستان از لحاظ مالی وابسته به خانواده هاشون هستند براشون آرزوی موفقیت و استقلال مالی میکنم .. لطفا خودتونم خیلی ناراحت نکنید بیماریتون تشدید بشه!!! نکته مثبت قضیه اینه که برم سپاسگزار باشم دارویم شده ۳۵۰ هزارتومان نه سه ونیم میلیون تومان............
حظ کردید از نگرشهای مثبت......
سلام کتایون جان... چطورید رفیق عزیزم!!؟؟
ای بابا!! منتظر بودیم اوضاع بهتر بشه داره بدتر میشه که!!
امیدواریم زودتر قیمت داروها کاهش پیدا کنه. واقعا برای کسانی که مشکل مالی دارن سخته! این روزا هم کیه که مشکل مالی نداشته باشه!!
به قول شما خدا را شکر سه و نیم میلیون نشده!!!!
شاد و سلامت باشید عزیزم...
سلام دوستان من در مراحل اول تشخیص میاستنى هستم ،ایا کسى حس جشایى شیرینیشو از دست داده یا نه ?
سلام دوست عزیز. بله ما یه آقا محمدرضا داشتیم که همینطوری بودن. مزه شوری و شیرینی رو حس نمیکردن. دکترشون دکتر خسرو خسروی در تهران هستش که ایشون تشخیص دادن. شما الان تشخیص دادن براتون یا مشکوکن؟! لطفا تو پستهای جدید نظر بذارید... شاد باشید.
salam dostan mn zahra hastam 15 sale shiraz mmm bimari mg daramo az daroai mestinon piramist cell cept nizo pered estefade mikonam 2 sale in bimario daram va motavaje nabodam yani harbar dr omomi miraftam bara oftadegi pelkam migoft maghzo asab mamanam chon dost nadasht ghabol kone migoft dr hamashon haminan ta nemidonam migan maghz asab va chan roz badesh oftadegi pelkam khob mishod va chon oftadegi pelk amomam dasht madar zad migoftan inam hatman ersi ta moshkel toi bal va sedam pish omad va mamanam bord gosh halgh bini va dr mano orzhansi ferstad maghzo asab va mnm 10 roz bimarestan bodam chon had bimarim ziad bod pelasma ferez shod bad k ax az timosam gerftan fahmidan ghode saze va baiad amal konam alanam daram karai ghabl amalo anjam midam k chan mah kalsiomo daroai portoini masraf konam ham dr nazaresh ro ine hadaghal 16 salam beshe va bad timos dararam alan vali khili az in amal mitarsam kasi amal anjam dade ? khili dard nake ? jai bakhie roi ghafase sine khili zeshte ?
سلام عزیزم. خوشحالم از آشنایی باهات. ببخشید یه جاهایی از متنت رو متوجه نشدم اما زهرا جان اگه تیموست توده داره هر چه سریع تر عمل کن عزیزم. عملت اگه بسته باشه هیچ ردی روی قفسه سینه ت نمیمونه. اما اگه باز باشه یه خط سفید میمونه که زیاد مشخص نیست و چون جوونی زود محو میشه. به نظر من اینا مهم نیس مهم سلامتی ت هست . سعی کن داروهاتو به موقع مصرف کنی. من 14 سالگی عمل کردم یکمی درد داره اما باید تحمل کرد عزیزم. خیلی ها رو دیدم بعد از عمل کامل خوب شدن. امیدوارم تو هم کامل خوب شی عزیزم. شاد باشی
سلام به همه عزیزان که در گروه هستن . من برادرم 20 سالشه تازه به این بیماری مبتلا شده الان در حال حاظر تو ای سی یو بستری تنفسش خوب نیست با دستگاه نفس میکشه . وقتی امپول ivig . که براش زدن اینجوری شد . الا حدود 15 روز تو ای سی یو می گن مشکل نداره ولی نمی دونن چرا تنفسش اینجوری . می گن اگه پلاسما فریز کنه خوب میشه . واقعا اینجوریه ما خیلی نگرانشیم
سلام عزیزم. متاسفم بابت مشکل داداشتون. به نظر من حتما پلاسما فرز رو انجام بدین. خیلی عالیه و خیلی زود هم جواب میده. ان شالله خدا شفای عاجل عنایت کنه... شاد باشید...
سلام به همگی .من امروز با شما دوستان آشنا شدم .خیلی برام جالب بود چون در هفته گذشته دکتر اول پلاسما برام تجویز کرد که نتیجه نداد بعد کورتون تزریق کرد و بعد ا وی ای می که هنوز نتیجه نگرفتم و نمیتوانم راه برم اما امیدوارم دوستان اگر کسی میدانه چکار کنم لطفا راهنمایی کنید یکم نگرانم ...
سلام دوست عزیز.. این درمان هایی که گفتید نیاز به زمان داره .. نگفتید چقد فاصله بوده بین پلاسما و کورتون...
اسم دکتر و کدوم شهر هستید هم ذکر نکردید.. اگر تهران هستید تحت نظر دکتر رویا ابولفضلی یا دکتر شهریار نفیسی باشید..
سوال دیگه دارید بفرمایید ...
سلام برادر من این بیماری رو داره وشیرازه وامروز شروع کردن برای پلاسما فرز. این بیماری عمر رو کوتاه میکنه ؟ فک وگردنش و چشمش دچار مشکل شده یکم نفسش هم میگرفت الان ای سی یو هست و پلاسما فرز هم انجا میدن براش. قراره بعد پلاسما فرز عملش کنن اما میگن بدنش ضعیفه و باید یه مدت بگدره و بعد عمل کنن خب این مدت خونش باز الوده میشع باز باید تصفیه کنن ؟
سلام به امید سلامتی برادرتون ، عمر دست خداست و این موضوع اصلا قابل تخمین نیست ،
پلاسما فرز که شدن حتما بهتر میشن و شما هم براشون از غذاهای با طبع گرم پذیرایی کنید و ابگوشت حتما بهشون بدین ..
این مدت هم خون الوده نمیشه ، پلاسما فرز میکنن تا حال عمومی بیمار نرمال بشه و بعد عمل کنند..
اگر تهران شرایط دارید عمل کنید و اینکه با دکتر رویا ابولفضلی و یا دکتر تفیسی مشورت کنید ..
مشهد هم دکتر بوستانی
لطفا از غذای با طبع گرم غافل نشید
دارچین و اویشن خیلی اثر خوبی داره برای ما ( اگر حساسیت نداشته باشه)
سلام دوستان عزیزم
پدر منسالم بود اواخر سال نود و پنج در اثر نارسایی شدید کلیه دیالیزی شد.
بعد یک ماه ماهیچهای پاش سفت میشد و یه دفعه نیخورد زمین.بردیمش بیمارستان داشتن بررسیهاشونو میکردن یه دفعه نارسایی نتنفسی شد و وارد آی سی یو شد.شش ماه ای سی یو بود.تراکستومی شد اوردیمش خونه یه ماه پیش خودمون بود.هفته ای چهار بار دیالیزش میکردیم.باز بیماری لامصب عود کرد.بردیمش بیمارستان.ای سی یو بستری شده.دکتر نیگه هم میاستنی گراو داره.هم گیلن باره.هم نارسایی کلیه.همه ی اینا رو طی هفت ماه گرفت.نمیدونم چکارش کنم.چون نمیتونم براش کاری انجام بدم آشفته ام
سلام به امید سلامتی پدرتون
ناراحت شدم برای پدرتون
تنها راهی که میدونم اینه به دکترهای خوب مراجعه کتید
مثل دکتر شهریار نفیسی و دکتر رویا ابولفضلی در تهران و دکتر بوستانی در مشهد و دکتر کریم نیکخواه در مشهد و دیگر دکتر ها در پست های قبلی ذکر شده
سلام دوستان امید و ارم تندرست باشید میخواستم بپرسم کسی در مورد cidpچیزی میدونه متشکرم