جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

تاثیر میاستنی بر روی بلع و صدا


به نام خدا و سلام به همه دوستان عزیز. امیدوارم سرحال و شاد باشید.


این مطالب مفید رو جناب آقای محمد مرادی لطف کردن و برای بنده ایمیل کردن. بخونید و امیدوارم استفاده کنید.



با سلام خدمت همه ی دوستان امیدوارم این مطلب که پیرامون صدا و بلع هست برای شما مفید واقع بشه . برای درک بهتر موضوع این چند تا بیماری را در ابتدا شرح می دهم. چون توی متن اصلی چندین بار تکرار شده و دانستن انها ضروری است.

Dysphonia : دیس فونیا (بد صدایی) یک اصطلاح گسترده برای تشریح اختلات صوتی است. بسیاری از مردم دیس فونیا را گرفتگی صدا قیاس مس کنند. با این حال دیس فونیا را به عنوان هر گونه تغییر نامطلوب در کیفیت صدا تعریف می کنند. بیماری های مختلفی می توانند سبب دیس فونیا شوند.

Dysarthria :دیس آرتری یک مشکل در بیان و یا چگونگی تلفظ آوا ها است. دیس آرتری اغلب با عنوان لکنت زبان شناخته می شود. که ممکن است به سبب نا هماهنگی یا ضعف عضلات رخ دهد. هنگامی که عضلات زبان، لب، کام، حنجره و یا فک کار خود را به درستی انجام ندهند صدا های مطلوبی ایجاد نمی شود.

Dysphagia (دشواری در بلع) یک اصطلاح پزشکی به معنای دشواری در بلع است. برخی از علایم رایج این بیماری اختلال در بلع است که شامل احساس گیر کردن چیزی در گلو ، ازدیاد آب دهان، باقی ماندن آب در دهان، عق زدن، سرفه و خفگی، کاهش وزن ناخواسته، دشواری در جویدن می باشد. افراد مبتلا به این بیماری معمولا از غذایی که می خورند لذت نمی برند.

 

تاثیر میاستینی بر روی صدای و صحبت کردن افراد

مقدمه:

دیس فونیا ( اختلال صدایی) عارضه ای نسبتا شایع در کل افراد است و تقریبا یک سوم افراد در طول زندگی خود با این موضوع روبه رو می شوند. اما تنها در 2% افراد مبتلا به میاستینی رخ می دهد. اختلال تکلم (لکنت زبان) در جمعیت عمومی کمتر دیده می شود اما در 10% افراد مبتلا به میاستینی گراو دیده می شود. مشکل در تکلم و یا صحبت کردن می تواند بر روی عملکرد شغلی افراد تاثیر گزار باشد و به سبب سختی در تکلم واضع و بلند صحبت کردن دچار انزوای از اجتماع شوند.

صدای انسان به کمک فشار هوای ایجاد شده در ریه ها ایجاد می شود. این جریان هوا در تارهای صوتی جریان می یابد و آواها و ارتعاشات را ایجاد می کند. ارتعاش روان و متقارن تارهای صوتی صدایی صاف را ایجاد می کند. صحبت کردن آدمی با استفاده از عضلات گلو، فک، کام، زبان و لب ها برای شکل دادن به صدای تولید شده از حنجره برای صامت و یا صدا دار کردن آن است. هنگامی که عضلات ریه، حنجره، گلو و دهان توسط میاستینی درگیر می شوند. ممکن است مشکلات صوتی، تکلم و بلع ایجاد شود.

مشکلات صوتی که در بیماران میاستینی گراویس زیاد دیده می شود شامل خستگی در تکلم ( در اثر صحبت کردن زیاد ) عدم توانایی کنترل آوا ها و ناتوانی یکنواخت صحبت کردن (عدم توانایی در تغییر آواهایی صوتی) می باشد.مشکلات صوتی به طور بنیادی به دلیل ضعف های تنفسی باشد که نمی توانند تارهای صوتی تارهای صوتی را پشتیبانی و به حرکت درآورد. اختلالات گفتاری شامل صدای هایپرنازال (صدای تو دماغی) و یا لکنت زبان (دیس آرتری) است. لکنت زبان (دیس آرتری) بیشتر در جوانان مبتلا به میاستینی دیده می شود. در حالی که بد صدایی (دیس فونیا) اغلب در مردان مسن مبتلا به میاستینی دیده می شود. به طور معمول با صحبت کردن زیاد علایم ظاهر شده و یا بدتر می شوند.

تشخیص:

تشخیص دیس آرتری و دیس فونیا در بیماری مبتلا به میاستینی بسیار آشکار است زیرا آنها به راحتی تغییر در صدای خود را در زمان مکالمات حس می کنند. برخی مواقع این مشکلات ممکن است خفیف و یا گزرا باشند که باید توسط گفتار درمان و یا پزشک تشخصی داده شود. از آنجایی که اختلالات تکلمی نشانه ای از سکته ی مغزی نیز می باشد به همین سبب ایجاد هرگونه اختلال تکلمی باید فورا توسط پزشک بررسی شود. افرادی که اختلالات تکلمی بیش از دو هفته به طول بکشد باید تحت مراقبت های پزشکی قرار بگیرند.

اگر شما تجربه ی اختلالات صوتی بهتر است به یک دکتر گوش حلق و بینی مراجعه کرده و مطمین شوید که مشکل پیش آمده تنها به سبب میاستینی گراویس است و گوش و حلق و بینی شما سالم هستند. دکتر های گوش حلق و بینی معمولا از لارنگوسکوپی برای تشخیص استفاده می کنند. که روشی نسبتا ساده است که از یک دوربین برای مشاهده مسیر هوای فوقانی در بینی استفاده میشود. و با بی حسی موضعی به صورت سر پایی و در عرض چند دقیقه صورت می گیرد.

درمان:

درمان تکلم و اختلالات صوتی در بیماران میاستینی گراویس با توجه به علت و شدت مشکلات در هر فرد متفاوت است. معمولا در بیماران مبتلا از میاستینی گراو از درمان های دارویی استفاده می شود. گفتار درمانی نیز از دیگر روش های مورد استفاده است. استفاده از روش های تقویتی و یا استراتژی های جبرانی در این موارد می توان مفید واقع شود. استراتژی های تقویتی در زمان بحران و یا تشدید میاستنی کاربرد ندارد. اما ممکن است در زمان ثبات و یا بهبودی مورد استفاده قرار گیرد. تمرینات باید در زمانی که داروهایی میاستینی بیشتر تاثیر را بر روی فرد گذاشته است انجام  شود. همیشه برنامه های درمانی خود را با پزشک معالج در میان بگذارید.

درمان و بهبود صدا اغلب با وضعیت کلی میاستینی گراو در ارتباط است. تحقیقات تا زمان پاسخ به سوالات و یافتن راه درمان جدید برای اختلالات تکلمی و لکنت زبان (دیس فونیا و دیس ارتری) ادامه خواهد یافت.

 

 

تاثیر میاستینی گراویس بر روی بلع

مقدمه:

مشکل در بلع (dysphagia) در افراد مبتلا به میاستینی گراو شایع است. بلع عملی پیچیده است که در حدود 50 ماهیچه را درگیر می کند. بلع هماهنگ و موثر برای جلوگیری از ورود غذا به مجازی تنفسی ضروری است. تاثیر میاستینی گراو بر روی بلع می تواند ناگهانی و یا تدریجی پدیدار شود. عضلات درگیر در عمل بلع ممکن است در پایان صرف وعده غذایی و یا زمانی که غذا نیاز به جویدن بیشتر داشته باشند دچار خستگی شوند. مبتلایان به میاستینی گراویس که دارای تومور تیموس (thymomas) هستند مشکلات بیشتری در عضلات صورت و گردن خود دارند در نتیجه اختلالات بلع در آنها بالاتر است.

عمل بلع در سه مرحله صورت میگیرد. در مرحله اول غذا و مایعات در دهان قرار می گیرد و در صورت نیاز جویده می شود. سپس غذا و مایعات به قسمت عقب یعنی گلو منتقل می شود. در مرحله ی بلع غذا و مایعات از گلو به داخل مری منتقل می شود. در مرحله ی پایانی غذا و مایعات از مری به داخل معده فرستاده می شوند.

بررسی:

اگر شما سابقه اختلالات در بلع را دارید احتمالا پزشک معالج، شما را برای بررسی عملکرد عضلات صورت و گلو نزد متخصص گفتار درمانی خواهد فرستاد. که ممکن در زمان ارزیابی از شما تقاضا شود که غذا های سازگارتری را مصرف کنید. اگر متخصص گفتار درمانی به این نتیجه برسد که شما نیاز به بررسی های بیشتری دارید ممکن است آزمایشات (MBS) و (FEES) بر روی شما انجام شود. در آزمایش MBS از اشعه ایکس برای تصویر برداری بلع غذاهای حاوی باریوم استفاده می کنند. در روش FEES از یک آندوسکوپی انعطاف پذیر برای مشاهده فرایند بلع در گلوی شما استفاده می کنند. در طی این آزمایش ممکن است از شما خواسته شود که وضعیت های مختلفی را (مانند گرفتن چانه و یا قفسه سینه در زمان بلع) برای مشاهده تاثیرات آنها انجام دهید.

درمان:

درمان مشکلات بلع بر اساس علت پیدایش و شدت بیماری در هر فرد متفاوت است. علاوه بر درمان دارویی میاستینی گراویس کاهش حجم وعده های غذایی و افزایش تعداد آنها می تواند از خستگی بیماران جلوگیری کند. استفاده از مواد غذایی نرم که نیاز به جویدن زیاد ندارند نیز بسیار سودمند است. استراحت قبل از صرف غذا و عدم صحبت کردن در زمان غذا خوردن نیز خستگی را کاهش می دهد. استراتژی دیگری که می تواند کمک کننده باشد مصرف بیشتر غذا های سرد و آبکی همچنین خوردن غذاهای جامد با مقداری از مایعات است.

استراتژی دیگر صرف وعده ی غذایی در زمانی است که داروی شما بیشتر تاثیر خود را گذاشته است (تقریبا یک ساعت بعد از مستینون Mestinon/pyridostigmine برای بهبود عملکرد عضلانی می باشد.) می باشد. برای افرادی که در بلعیدن دارو دارای مشکل می باشند خرد کردن دارو و یا قرار دادن آن در پودینگ یا پوره می تواند مفید باشد. بعضی داروها نیز ممکن است به صورت مایع و یا حل شده در ژله تجویز شوند. برای مشاوره پیرامون روش های مصرف دارو می توانید از یک دارو ساز کمک بگیرید.

در صورتی که مشخص شود که خوردن و آشامیدن از طریق دهان برای بیمار ایمن نیست ممکن است از یک لوله ی تغذیه استفاده شود. لوله ی غذایی ممکن است از طریق بینی به سمت معده فرستاده شود. و یک لوله ی دایمی تر ممکن است به صورت مستقیم از پوست شکم به داخل معده فرستاده شود. لوله تغذیه را می توان به عنوان ابزا تغذیه اصلی (زمانی غذا و مایعات از طریق دهان مصرف نمی شوند) و یا به عنوان ابزار مکمل تغذیه ای (زمانی برخی مواد غذایی و مایعات در طریق دهان مصرف می شوند) مورد استفاده قرار می گیرد.

مشکلات بلع را نمی توان در زمانی که علایم میاستنی شدت گرفته است بررسی نمود اما مشکلات بلع در زمان ثبات بیماری نیز ممکن است ایجاد شود. در صورتی که تمریناتی برای بلیدن تجویز شود این تمرینات باید در زمان اوج تاثیر دارویی انجام شود و نباید دقیقا قبل از مصرف غذا باشد.

آینده بیماری:

در افراد مبتلا به میاستینی گراویس مشکلات بلع حتی زمانی که دیگر علایم بالینی رفع گردید ممکن است باقی بماند. در افرادی که دارای اختلالات بلع در ناحیه ی گلو می باشند روند بیماری تضعیف بیشتری را در پی خواهد داشت. هرگونه نگرانی پیرامون مشکلات بلع باید با پزشک معالج مطرح شود. تحقیقات تا زمان یافتن پاسخ سوالات و یافتن روش درمانی اختلالات بلع در بیماران مبتلا به میاستینی گراویس ادامه خواهد یافت.

در صورت بروز خفگی اصول اضطراری مطرح شده توسط انجمن قلب آمریکا را برای جلوگیری از خفگی انجام دهید. مانور Heimlich

 

منبع: Myasthenia Gravis Foundation of America

محمد مرادی

m.moradi@outlook.com


و این عکس ها هم زمانی که شما خدا نکرده دچار خفگی شدید به شما کمک میکنه:








با تشکر ویژه از آقای محمد مرادی.


امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید. خدا نگهدار.