پنج‌شنبه 25 اسفند‌ماه سال 1390

بهار در راه است...

به نام خداوند فصلهای زیبا . سلام دوستان خوبم . امیدوارم سلامت و سر زنده باشید.  

امروز ۲۵ اسفند ۹۰ است و کمتر از ۴ روز دیگر تا تحویل سال باقی مانده. 

 

هوا بسیار دلپذیر شده. خلاصه همه چی آرومه من چقدر خوش بختم.... 

امیوارم حال همه ی دوستان خوبم مثل هوای بهار خوب و دلچسب باشه. خدا را شکر من هم خوبم. تا دیروز که ۴ شنبه بود تو دانشگاه کلاس داشتیم. راستی ۴شنبه سوری بهتون خوش گذشت؟  راستش ما که اصلا بیرون نرفتیم. از بس که تو تلویزیون مجروح های حوادث ۴شنبه سوری رو نشون میدن.واقعا ترسناکه!!! 

 

ما معمولا ایام عید مسافرت نمیریم امسال هم ۹/۹۹ درصد از مسافرت خبری نیست.راستش خود من قبلا مسافرت رو خیلی دوست داشتم. یعنی زمانی که سالم بودم اما الان دیگه واقعا مشکله برام . مخصوصا در مسیر راه . حالا مثلا اگر با هواپیما بریم یه چیزی. که اونم با این هزینه های سنگین نمیشه!!! 

 

شما اهل مسافرت هستید یا نه؟  

از صمیم قلب و از ته دل براتون سالی سرشار از سلامتی و خوش بختی و پیروزی آرزو میکنم و انشاالله تا آخر سال ۹۱ خبرهای خوب و خوش بشنوید و اتفاقات خوبی در انتظارتون باشه. 

در آخر این شعر زیبا از حافظ تقدیم شما عزیزانم: 

 

ز کوی یار می آید نسیم باد نوروزی                       از این باد ار مدد خواهی چراغ دل برافروزی 

سخن در پرده میگویم چو گل از غنچه بیرون آی        که بیش از ۵ روزی نیست حکم میر نوروزی 

چو گل گر خرده ای داری خدا را صرف عشرت کن      که قارون را ضررها داد سودای زر اندوزی  

میی دارم چو جان صافی و صوفی میکند عیبش      خدایا هیچ عاقل را مبادا بخت بد روزی

جدا شد یار شیرینت کنون تنها نشین ای شمع    که حکم آسمان این است اگرسازی و گرسوزی   

به بستان رو که از بلبل رموز عشق گیری یاد        به مجلس آی کز حافظ غزل گفتن بیاموزی 

 

 ببخشید که کوتاهش کردم . سعی کردم ابیات زیباترش رو انتخاب کنم . در نهایت : 

سال ۹۰ کم کم داره تموم میشه یادت باشه زندگی کوتاهه صادقانه عاشق باش و بدون کنترل بخند و هیچ وقت از چیزی که باعث خنده ی تو میشه متاسف نباش. امیدوارم دوستان واقعی تون رو در سال ۹۱ از دست ندید. منتظرتون هستم دوستای خوبم.

 

یا علی و خدا حافظ

پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390

راههای درمان

به نام خدای بزرگ و مهربان. 

 

با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم

امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید

ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید

راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.

دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.

سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.

از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم) و سلسپت .

یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.

جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)

در ادامه سرگذشتم :

بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.

گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.

ادامه اش باشه برای بعد. 

یا علی و خدا حافظ...

پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390

معالجه در تهران

 به نام خدای زیبا و مهربان و با سلام خدمت تمام دوستانم.

 

خوب برمیگردیم سر موضوع خودمون که راجع به بیماری میاستنی بود . من باید اول یه توضیح راجع به این بیماری به کسانی که مبتلا نیستن ولی این وبلاگ رو میخونن بدم که این یک بیماری عصبی-عضلانی و البته خودایمنی هست که اعصاب محیطی رو درگیر میکنه مثل عضلات دست و پا و صورت وچشم. در مواردی هم به عضلات بلع و تنفس حمله میکنه و باعث ضعف و ناتوانی در افراد میشه و اینکه در خانمها بیشتر از آقایون هست. دلیلش میتونه یک شوک عصبی شدید باشه یا یک فشار عصبی بلند مدت. راه درمان قطعی نداره البته تا جایی که من میدونم٬ولی بسیار راحت کنترل میشه به شرطی که خود بیمار کمک کنه.

خوب رسیدیم به جایی که برای ادامه درمان رفتم تهران.

دکتر گفت که باید دو برابر وزنت به گرم ٬ پردنیزولون بخوری تا وقتی که خوب خوب بشی. من که ۱۴ سال بیشتر نداشتم و پدر و مادرم هم از پزشکی سررشته ای نداشتند٬رضایت دادیم که دکتر درمانش را شروع کند. ۱۰ روز در بیمارستان بستری شدم و روزانه ۱۱۰ میلی گرم قرص میخوردم. راستی در کرمان دکترها برای من روزانه ۳ عدد قرص مستینون تجویز کرده بودند. عوارض قرص پردنیزولون بسیار زیاد بود. از جمله دیابت ٬ فشار خون٬ پوکی استخوان٬ فشار چشم و چاقی مفرط به طوری که من را در عرض یک و نیم سال از ۵۵ کیلو به ۸۰ کیلو رساند. البته خدا خیر به دکتر بدهد که همان ابتدا مارا آگاه کرد و قرص کلسیم داد و گفت که شیرینی جات و غذاهای نشاسته ای و شور تا میتوانی اصلا نخور. شاید باور نکنید من به مدت دو و نیم سال لب به شیرینی و برنج نزدم و نان را هم مادر عزیزم بدون نمک برایم میپخت. چون هم من نمیتوانستم نان نخورم و هم نان بازار نمک زیادی داشت. و همینطور غذای بیرون را اصلا نمیخردیم. البته خانواده ی عزیزم با من بسیار همکاری کردند.

خلاصه به خاطر سختیه رفت و آمد و هزینه ها و همینطور استرسی که به من وارد میشد٬ بعد از ۳ سال تصمیم گرفتیم درمان را در کرمان ادامه بدیم. در این ۳ سال حالم بهتر شده بود و از نظر روانی هم آرام بودم و اضطراب نداشتم اما به خاطر چاقی زیاد اعتماد به نفسم کم شد و کمی افسرده شدم.

فعلا کافیه  همدردای عزیزم یادتون نره نظر بدید

در آخر این شعر زیبا تقدیم شما:

تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد                  وجود نازکت آزرده ی گزند مباد

پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390

لیست داروهای ممنوع برای بیماران میاستنی

Antirheumatic drugs

Anesthetic agents

Chloroquine

Chloroprocaine

Penicillamine

Diazepam

Cardiovascular drugs

Ether

Beta blockers

Halothane

Bretylium

Ketamine

Procainamide

Lidocaine

Propafenone

Neromuscular blocking agents

Quinidine

Propanidid

Verapamil and calcium channel blockers

Procaine

Glucocorticoids

Antibiotics

Corticotropin

Aminoglycosides

Methylprednisolone

Amikacin

Prednisone

Gentamicin

Neuromuscular blockers and muscle relaxants

Kanamycin

Botulinum toxin

Neomycin

Magnesium sulfate and magnesium slats

Netilmicin

Methocarbamol

Paromomycin

Ophthalmologic drugs

Spectinomycin

Betaxolol

Streptomycin

Echothiophate

Tobramycin

Timolol

Fluoroquinolones

Tropicamide

Ciprofloxacin

Proparacaine

Levofloxacin

Other drugs

Norfloxacin

Anticholinergics

Otrhers


Ampicilin

Cholinesterase inhibitors

Clarithromycin

Deferoxamine

Clindamycin

Diuretics

Colistin

Emetine (Ipecac syrup)

Erythromycin

Interferon alpha

Lincomycin

Iodinated contrast agents

Quinine

Narcotics

Telithromycin

Oral Contraceptives

Tetracyclines

Oxytocin

Anticonvulsants

Ritonavir and antiretroviral protease inhibitors

Gabapeintin

Statins

Phenytoin

Thyroxine

Trimethadione

Antipsychotics

Chlorpromazine

Lithium

Phenothiazines

 به نام خدا و سلام . با تشکر فراوان از آقای محمدرضا بابت لطفی که به همه ی ما کردند.ایشون گفتند که به شما بگم چند تا کپی از روی این لیست داشته باشید و هر جا که دکتر رفتید این برگه رو نشون دکتر بدهید تا دکتر بهتر بتونه دارو تجویز کنه و حال ما هم بدتر نشه.

یا علی و خدا نگهدار

چهارشنبه 17 اسفند‌ماه سال 1390

چی شد که اینطوری شد؟

به نام خداوند زیبایی ها . سلام خدمت تمام دوستان و همدردان عزیز. امیدوارم سرزنده و قبراق باشید. 

از کتایون جان و آقای محمدرضا سپاس گذارم که اولین کسانی بودند که من و وبلاگ جدیدم رو پیدا کردند. 

کتایون جان اول تبریک گفتن که باید بگم بسیار ممنونم و بعد گفتن که انشاالله بقیه همدردان هم دوباره بیان و نظراتشون رو دوباره در وب قرار بدهند. راستش نمیدونم بقیه دوستان میتونند وب جدید رو پیدا کنند یا نه؟! چون هم نام و هم آدرس وب تغییر کرده اند . اما من میگردم ایمیل های دوستان رو پیدا میکنم و بهشون خبر میدم. 

و آقای محمدرضا گفتند کهحالشون خوبه . خدارو شکر که خوبید امیدوارم همه خوب باشند. مطمئن باشید از ورزش کردن هیچ ضرری نمیبینید. و مدیتیشن هم بسیار موثره. خواهش میکنم اگر بهبودی چشمگیری مشاهده کردید ما رو بی خبر نگذارید. 

راجع به دندونم راستش نه هنوز نکشیدمش. چون دکتر کفته بود هر وقت سردرد هات خوب شد دوباره بیا. بهتر هستم اما احساس میکنم استخوان سمت راست فکم به شدت سائیده شده چون خیلی درد میکنه. بگذریم... 

چرا آزارام رو شروع نکردید؟ دکترتون کفته یا خودتون خواستید؟ 

راجع به آرشیو موضوعی باید بگم که بله خیلی خوبه. اما میخوام از این به بعد با یک سوال و نظر خواهی مطالب رو بنویسم. به نظر شما خوبه؟ 

 

سوالم اینه که چطور شد که شما به این بیماری مبتلا شدید؟ چون بعضی از دکترا میگن ممکنه یک شوک عصبی قوی باشه. بنده خودم احساس میکنم جرقه های بیماریم با فوت پسر خاله ام شروع شد که البته مثل برادرم دوستش داشتم. توی مطب دکتر با یه خانمی آشنا شدم که میگفت با خبر شهید شدن برادرشون این شوک بهشون وارد شده (البته سنشون زیاد بود) 

و یک خانم دیگه میگفتند که از وقتی که از همسرشون جدا شدند اینطوری شدند. 

میخوام بدونم شما چه اتفاقی براتون پیش اومده؟ 

 

خوب دیگه مطلبی به ذهنم نمیرسه. منو از حالتون بی خبر نذارید. 

یا علی و خدا حافظ

جمعه 12 اسفند‌ماه سال 1390

نام جدید

به نام خدا و سلام دوستان عزیز. 

امیدوارم سرحال و قبراق باشید. 

 

میخواستم عرض کنم خدمت شما که نام جدید وبلاگ رو گذاشتم همدردان - میاستنی گراویس.  آدرسش هم هست :myasthnigravis.blogsky.com

چون نام قبلی مال وبلاگ قبلی بود که الان از دسترس خارج هست اما تو گوگل هنوز هست نمیدونم چرا؟! 

 

منتظرم. منو که فراموش نکردید هان؟؟؟!!! 

فعلا یا علی و خداحافظ.

پنج‌شنبه 11 اسفند‌ماه سال 1390

جای جدید

به نام خداوند عزیز و حکیم. سلام عرض میکنم خدمت تمام همدردان عزیز و دوستان گرامی. 

راستش من میخواستم مکان وبلاگ رو تغیر بدم طوری که مطالب و نظرات قبلی دوستان هم در وبلاگ جدید قرار بگیره اما متاسفانه نشد. یعنی من بلد نبودم. 

 

دیگه قید اونارو زدم چون دیگه به وبلاگ اولم هم دسترسی نداشتم. به احتمال زیاد شما هم دسترسی نداشتید. حالا دیگه نمیدونم چی بگم و چی بنویسم. 

 

منتظر نظرات شما هستم . منو از حالتون بی خبر نگذارید. 

یا علی و خداحافظ