چهارشنبه 22 آبان‌ماه سال 1392

ایام محرم تسلیت باد.


به نام خدای یاری دهنده...


سلام به تمام دوستان عزیزم. ایام محرم و روزهای تاسوعا و عاشورا رو به شما عزیزانم تسلیت میگم.


امیدوارم عزاداری هاتون قبول حق باشه. من به یاد همه تون بودم ، شما هم منو تو دعاهاتون فراموش نکنید.



امیدوارم تمام غصه ها و غم ها از زندگیتون رخت بربنده...


مهدیه جان اینجا نیاز به عضویت نداره. اگه سوالی یا مطلبی داری تو قسمت نظرات بنویس ما میخونیم. خوش اومدی....


خدانگهدار.

یکشنبه 19 آبان‌ماه سال 1392

بارداری و میاستنی...

به نام خدای عزیز و مهربون...


سلام دوستان عزیزم... امیدوارم حال همه تون خوب باشه و درپناه حق شالم و شادباشید.


این مطلب رو آقا محمد برای من فرستادن که فکر میکنم براتون مفید باشه...


با تشکر از ایشون... فعلا خدا حافظ دوستان عزیزم.



نکاتی که افراد مبتلا به میاستینی گراویس برای بارداری باید بدانند

 

 

 

 

آیا مییاستینی گراویس به فرزند من منتقل می شود.؟

بیشتر افراد مبتلا به میاستینی گراویس اکتسابی خودایمنی می باشند.نوعی از بیماری می باشد که از ترکیب آنتی بادی ها با استیل کولین گیرنده (AChR-Abs) و یا یک پروتین که کراتین خاص عضله ای(MuSK) نامیده می شود به وجود می آید. زنانی که میاستینی گراویس خود ایمنی اکتسابی دارند آن را به فرزندان خود منتقل نمی کنند. تنها زنانی احتمال انقال میاستنی گراویس را به فرزندان خود دارند که بیماری آنها از نوع مادر زادی (تشخیص داده شده در بدو تولد) باشد. نوع کم یابی از میاستینی گراویس که در زمان کودکی تشخیص داده می شود. لطفا در مورد نوع میاستینی گراویسی که شما به آن مبتلا هستید از پزشک خود مشورت بخواهید.

 

آیا فرزند من سالم خواهد بود؟

به طور کلی احتمال مشکلات زایمان برای خانم های مبتلا به میاستینی گراویس بیشتر نخواهد شد. زمانی TNMG (میاستینی گراویس ناپایدار) پیش بینی شود می توان به طرز موثری با آن مقابله کرد. نوزاد نیاز به مراقبت های برای چند روز تا یک هفته خواهد داشت تا زمانی که آنتی بادی های AChR منتقل شده از ماده برطرف و یا خود به خود از بین برود. نوزادانی که با TNMG به دنیا می آیند می توانند مانند یک نوزاد معمولی به رشد خود ادامه دهند. نهایتا احتمال مشکلات زایمان در زنان مبتلا به میاستینی گراویس برابر زنانی بود که این بیماری را نداشتند. یک بیماری کمیاب که با میاستینی گراویس مرتبط است آرتروگریپوزیس می باشد. آرتروگریپوزیس بیماری است که با ضعف عضلانی و تغییر شکل مفاصل همراه است و در زمان تولد رخ می دهد. زنانی که میزان بالایی از آنتی بادی AChR را دارند می توانند یک نوع از آنتی بادی AChR را که کودکان را هدف قرار می دهد را به فرزند خود از طریق آرتروگریپوزیس منتقل نمایند. خوشبختانه مادرانی که این بیماری را به فرزند خود منتقل کرده اند معمولا مبتلا به میاستینی گراویس بالینی نبوده اند. مجموعه آنتی بادی هایی که باعث آرتروگریپوزیس می شود در بزگسالان علائمی را بروز نمی دهد. ارتروگریپوزیس شدید را می توان با فراصوت و پیش از زایمان تشخیص داد.

 

میاستینی گراویس چه تاثیری بر روی توانایی بارداری من خواهد داشت؟

خانم ها پیش از بارداری باید چندین نوبت در این مورد با پزشک معالج خود و زنانی که قبلا حامله شده اند گفتگو نمایند. با پیشرفت بارداری زنان مرتبا احساس خستگی خواهند کرد. خستگی در خانم های مبتلا به میاستینی گراویس می توانند برجسته تر باشد. درمان با داروهای آنتی کولین استراز( anticholinesterase ) مانند pyridostigmine و Mestinon تاثیر مشخصی بر توانایی بارداری ندارد. اطمینان به توانایی به پایان رساندن حاملگی امری پیچیده و مشکل است. استفاده از داروهای آنتی کولین استراز ممکن است ریسک منقبض یا منبسط شدن رحم را به همراه داشته باشد. بیشتر افراد مبتلا به میاستینی گراویس با داروهایی درمان می شوند که سیستم دفاعی بدن و عوامل سرکوب کننده ی سیستم دفاعی را تغییر می دهند. عوامل سرکوب کننده ی سیستم دفاعی شامل پریدنیزون، آزاتیوپرین، mofetil mofetate، cyclosporine و موارد دیگر می باشد. در صورتی که شما مصرف دارو و یا درمانی برای تغییر سیستم دفاعی بدنتان دارید مورد تداخل آن در زمان بارداری با پزشک خود مشورت نمایید.

 

چه عوارضی در زمان زایمان می تواند اتفاق بیفتد؟

این موضوع ثابت شده است که زنانی که میاستینی گراویس آنها اکتسابی است این بیماری را به فرزندان خود منتقل نمی کنند. نیاز است که در اینجا پیرامون میاستینی گراویس ناپایدار در نوزادان (TNMG) بحث کینم. میاستینی گراویس ناپایدار در کودکان (TNMG) زمانی رخ می دهد که کودک به سبب قرار گرفتن در معرض آنتی بادی های AChR مادر دچار سستی می گردد. تحقیقات نشان می دهد که میاستینی گراویس ناپایدار (TNMG) در زایمان حدود 4% از مادران مبتلا به میاستینی گراویس مشاهده شده است. به شرطی که TNMG پیش بینی شده باشد می توان آن را درمان کرد و نوزاد مشکلات دیگری نخواهد داشت. به سبب احتمال وقوع TNMG بارداری زنان مبتلا به میاستینی گراویس باید به عنوان حاملگی با ریسک بالا در نظر گرفته شود. آنها باید به دقت تحت نظارت قرار گیرند. زایمان حتما باید در بیمارستان انجام شود. بیمارستان باید کارکنان با تجربه در رابطه با میاستینی گراویس داشته باشد. مجددا تاکید می شود که بحث پیرامون حاملگی و مکان زایمان باید تحت نظر پزشک معالج میاستینی گراویس شما باشد.

یافته های دیگر از تحقیق فوق نشان می دهد که احتمال سزارین در مادرانی که مبتلا به میاستینی گراویس هستند بالاتر می باشد. احتمال سزارین در زنان مبتلا به میاستنی گراویس به سبب آن بالاتر است که این زنان احتمال خستگی بیشتری در زمان زایمان دارند. یافته ی خوب آن است که هیچ تفاوتی در نوزادان به دنیا آمده از مادران میاستینی گراویسی به نسبت مادران سالم در مواردی مانند متوسط وزن تولد، مدت حاملگی ، مشکلات مادرزادی و تولد جنین مرده مشاهده نشد. با این حال ریسک حاملگی در زنان مبتلا به میاستینی گراویس بالاتر است اما با نظارت دقیق این زنان می توانند با موفقیت فرزندان سالمی به دنیا بیاورند. مشورت کردن با تیم درمانی در زنان مبتلا به میاستنی گراویسی  که قصد باردار شدن دارند بسیار مهم و حیاتی می باشد.

 

چه عوارضی میاستینی گراویس بر روی زایمان دارد.؟

مباحث این تحقیق پیرامون میاستینی گراویس و بارداری نشان می دهد که تنها عوارض شایعی که در حاملگی خانم های مبتلا به میاستنی گراویس بیشتر مشاهده شد گسیختگی زودرس دیواره ی نگاه دارنده ی مایع آمنیوتیک بوده است. به همین منظور برای موارد پیشگیرانه خانم ها با میاستینی گراویس تحت عمل سزارین قرار می گیرند. اگرچه این خانم ها می توان زایمان طبیعی موفقی نیز داشته باشند اما به سبب بالا بودن احتمال خستگی آنها عمل سزارین معمول تر می باشد.

 

حاملگی چه تاثیری بر میاستینی گراویس من خواهد داشت.؟

در حدود یک سوم از زنان در سه ماهه ی اول بارداری شاهد افزایش شدت بیماریشان خواهند بود. به طور کلی نشانه های میاستینی با احتمال خستگی عمومی که تمایل به استراحت (دراز کشیدن) را در سه ماهه دوم و سوم افزایش می دهد. در تجربه های بدست آمده اختلال در خواب به خصوص آپنه در مبتلایان به میاستینی گراویس دیده شده است. با پیشرفت حاملگی تنفس در تمامی خانم های باردار ممکن است به خطر بیفتد. پیشنهاد ما این است که زنانی که بارداری فکر می کنند برای داشتن تنفس بهتر از مراقبان خود بخواهند که تا بررسی شرایط خواب آنها وضعیت بهتری را برای آنها در زمان خواب فراهم کنند. درمان های مرسوم برای آپنه (CPAP) حاملگی را دچار مشکل نمی کنند.

 

 

بنیاد میاستینی گراویس آمریکا

تلاش بنیاد میاستنی گراویس آمریکا (MGFA) کمک به تشخیص به موقع و بهینه سازی مراقبت های لازم برای اختلالات ناشی از میاستینی گراویس و بهبود مشکلات زندگی ناشی از خدمات درمانی، افکار عمومی، تحقیقات پزشکی، آموزش های تخصصی، مباحث حقوقی و مراقبت های پزشکی می باشد.

این نشریه برای آگاهی رسانی به خوانندگان و منحصرا جهت مباحث آموزشی می باشد. به عنوان مثال این نشریه هیچ درمان منحصر به فردی را برای بیماران پیشنهاد نمی کند و نباید تحت هیچ شرایطی به عنوان مبنایی برای تشخیص، مراقبت و یا معالجه قرار گیرد. در عوض تصمیم گیری ها باید مستقیما تحت نظر پزشک آگاه به وضعیت بیمار انجام بپذیرد. موارد ذکر شده در این نشریه نظر نویسنده را منتشر می کند ولی لزوما دیدگاه بنیاد میاستینی گراویس آمریکا (MGFA) نمی باشد.

 

 

منابع

Carlayne E. Jackson The effect of myasthenia gravis on pregnancy and the newborn. Neurology 2003;61;1459- 1460 [The online version of this article, along with updated information and services, is located on the World Wide Web at: http://www.neurology.org/cgi/ content/full/61/10/1459]

www.myasthenia.org

 

 

 

محمد مرادی

m.moradi@outlook.com

 

 

تقدیم به جامعه میاستینی گراویس ایران



پنج‌شنبه 16 آبان‌ماه سال 1392

آدرس گروه میاستنی در ف ی س ب و ک...

به نام خدا ...


سلام به همه دوستان عزیز. آقا محمدرضا لطف کردن و یه گروه توی FB راه اندازی کردن با نام « میاستنی گراویس»


اینم آدرس پیج : www.facebook.com/mgcenter


خواهشا بیاید اونجا تا گروه رو گسترش بدیم...


منم فعلا حالم خوبه... دارم میخونم درسا رو ، یه جاهایی هم واقعا خسته میشم!!


امیدوارم حال همه شما هم خوب باشه.


فعلا خداحافظ دوستای گلم...

سه‌شنبه 7 آبان‌ماه سال 1392

درمان با IVIG

به نام خدا.


این مطلب رو یکی از دوستان مون ، امیر آقا برای من فرستادن و گفتن که به شما اطلاع بدم.



«سلام دوستان دکتر من یه روشی رو پیشنهاد داد که خیلی خیلی موثربود و باعث شدهمه داروهای سرکوب کننده ایمنی رو قطع کنم البته در عرض 3 ماه.در این روش بیمار ماهی یک روز ivig میگیره با دوز400mg برای هر کیلو .یعنی اگر شما 70 کیلو گرم هستید باید حدودا 28 گرم دارو بگیرید در یک روز و ماهی یکبار تکرار کنید.حتما حتما امتحان کنید»

امیدوارم جواب بگیرید...

خداحافظ

شنبه 4 آبان‌ماه سال 1392

میاستنی ،بیماری خاص؟؟!

به نام خدای مهربون.


سلام به همه دوستان گلم. واقعا معذرت میخوام به خاطر غیبت طولانی که داشتم. یه سری درگیری ها و مشغله ها بود که هم جریانات شادی بود و هم ناراحت کننده...


به هر جهت شرمنده!! دو تا عید عزیز رو هم پشت سر گذاشتیم که متاسفانه نتونستم بهتون شاد باش بگم! امیدوارم بهتون خوش گذشته باشه...


اول میخواستم یه سوال بپرسم: به نظرتون اگه بخوایم کاری کنیم که میاستنی جزو بیماری های خاص قرار بگیره به کدوم سازمان باید مراجعه کنیم؟ سازمان بیماریهای خاص؟؟ من تو سایتشون رفتم اما مشکل داشت و نمیشه رفت داخلش... بنابراین پیشنهاد میکنم هر کدوم از ماها به صورت حضوری تو شهر خودمون بریم به مرکز بیماریهای خاص و درخواست و تقاضای خودمون رو مطرح کنیم...


آیا همگی موافقید؟؟


نکته بعدی که میخواستم بگم تشکیل انجمن بود. برای تشکیل انجمن به کجا باید مراجعه کنیم؟؟؟


ما باید کاری کنیم که دارو هامون تحت پوشش بیمه قرار بگیرن. خدا را شکر سلسپت قیمتش پایین تر اومده اما IVIG خیلی گرونه!!! حتی ست پلاسما فرز!!


من چند روز پیش رفتم دکتر... دکتر گفت که سلسپت رو دو تا بخور و بعد از ده روز برو آزمایش. اگه گلوبولهای سفید خونت دوباره کم شدن باید یه داروی جدید رو شروع کنیم!!!


معلوم نیست چه بلایی سر کبد بیچاره ما میاد با این همه دارو خوردن!!!!!!!!


گفتم نیازه برم پلاسما فرز؟ گفت من که برات نوشته بودم بری، معلومه که اگه بری بهتره...

نمیدونم بالاخره قسمت میشه من برم پلاسما فرز یا نه!!


به نظر خودم هم نیازه که برم... بازم ببینیم چی پیش میاد.


دکتر بهم گفت میوه و سبزیجات زیاد بخور، شلغم و اسفناج بخور .تو محیط های شلوغ مثل مجلس ختم یا عروسی یا بازار نرو. خیلی مراقب باش سرما نخوری. لیمو ترش و عسل هم بخور.


منم به شما میگم... :)) راستی اگه سرما خوردین جوشانده تخم شوید و بابونه رو درست کنید و با یه قاشق عسل بخورید. خیلی خوبه...


امیدوارم تو زندگی هیچ وقت نا امید نشید... خدا هنوز با ماست.



مراقب خودتون باشید عزیزانم... خداحافظ.