بیهوشی...

به نام خداوند مهربان. سلام دوستان عزیزم. 

امیدوارم سالم و سلامت باشید. امروز رفتم پیش دکتر دندون پزشک. چون دکتر خودم توی نامه برای دندون پزشک نوشته بود که باید تو بیمارستان عمل دندونم انجام بشه ؛ دکتر دندون پزشک گفت خوب یکدفعه ایی بی هوشت میکنیم و هر ۴ تا دندون را در میاریم. بعد من یادم اومد که دکترم گفته بود که بیهوشی کامل برات خطر ناکه.!!! از دندون پزشک هم پرسیدم اما گفت نه خطری نداره... برای اطمینان رفت مطب دکتر خودم  و اونم گفت آره خیلی خطرناکه!!! 

گفتم چرا روی همون نامه ننوشته بودید . و گفت که من نمیدونستم برای در آوردن دندون بیهوشی کامل انجام میدن.... 

 رفتم پیش دندون پزشک و همین ها رو گفت. اونم گفت توی این نامه نوشته «فک بیمار زود خسته میشه و شاید بیمار نتونه در باز نگه داشتن فک کمک کنه... منم (دکتر) گفتم بی هوش که بشی درد کمتری داری و کارت هم راحت تر میشه» 

خلاصه اینکه آخر کار قرار شد توی مطب جراحی بشم و دندون هام رو هم یکی یکی در بیاره... 

اما خیلی میترسم و نگرانم که به ماده بی حسی هم حساسیت داشته باشم و اوضاع عضلات صورتم از اینی که هست بد تر بشه.

برام دعا کنید دوستان خوبم. الان ۵ ماهه که پیش هر دکتر دندون پزشکی که میرم قبول نمیکنه دندون هام رو در بیاره... خیلی نگرانم ... 

همیشه به یادتونم . خدانگهدار...

راههای درمان

به نام خدای بزرگ و مهربان. 

با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم

امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید

ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید

راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.

دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.

سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.

از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم) و سلسپت .

یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.

جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)

در ادامه سرگذشتم :

بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.

گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.

ادامه اش باشه برای بعد. 

یا علی و خدا حافظ...

معالجه در تهران

 به نام خدای زیبا و مهربان و با سلام خدمت تمام دوستانم.

خوب برمیگردیم سر موضوع خودمون که راجع به بیماری میاستنی بود . من باید اول یه توضیح راجع به این بیماری به کسانی که مبتلا نیستن ولی این وبلاگ رو میخونن بدم که این یک بیماری عصبی-عضلانی و البته خودایمنی هست که اعصاب محیطی رو درگیر میکنه مثل عضلات دست و پا و صورت وچشم. در مواردی هم به عضلات بلع و تنفس حمله میکنه و باعث ضعف و ناتوانی در افراد میشه و اینکه در خانمها بیشتر از آقایون هست. دلیلش میتونه یک شوک عصبی شدید باشه یا یک فشار عصبی بلند مدت. راه درمان قطعی نداره البته تا جایی که من میدونم٬ولی بسیار راحت کنترل میشه به شرطی که خود بیمار کمک کنه.

خوب رسیدیم به جایی که برای ادامه درمان رفتم تهران.

دکتر گفت که باید دو برابر وزنت به گرم ٬ پردنیزولون بخوری تا وقتی که خوب خوب بشی. من که ۱۴ سال بیشتر نداشتم و پدر و مادرم هم از پزشکی سررشته ای نداشتند٬رضایت دادیم که دکتر درمانش را شروع کند. ۱۰ روز در بیمارستان بستری شدم و روزانه ۱۱۰ میلی گرم قرص میخوردم. راستی در کرمان دکترها برای من روزانه ۳ عدد قرص مستینون تجویز کرده بودند. عوارض قرص پردنیزولون بسیار زیاد بود. از جمله دیابت ٬ فشار خون٬ پوکی استخوان٬ فشار چشم و چاقی مفرط به طوری که من را در عرض یک و نیم سال از ۵۵ کیلو به ۸۰ کیلو رساند. البته خدا خیر به دکتر بدهد که همان ابتدا مارا آگاه کرد و قرص کلسیم داد و گفت که شیرینی جات و غذاهای نشاسته ای و شور تا میتوانی اصلا نخور. شاید باور نکنید من به مدت دو و نیم سال لب به شیرینی و برنج نزدم و نان را هم مادر عزیزم بدون نمک برایم میپخت. چون هم من نمیتوانستم نان نخورم و هم نان بازار نمک زیادی داشت. و همینطور غذای بیرون را اصلا نمیخردیم. البته خانواده ی عزیزم با من بسیار همکاری کردند.

خلاصه به خاطر سختیه رفت و آمد و هزینه ها و همینطور استرسی که به من وارد میشد٬ بعد از ۳ سال تصمیم گرفتیم درمان را در کرمان ادامه بدیم. در این ۳ سال حالم بهتر شده بود و از نظر روانی هم آرام بودم و اضطراب نداشتم اما به خاطر چاقی زیاد اعتماد به نفسم کم شد و کمی افسرده شدم.

فعلا کافیه  همدردای عزیزم یادتون نره نظر بدید

در آخر این شعر زیبا تقدیم شما:

تنت به ناز طبیبان نیازمند مباد                  وجود نازکت آزرده ی گزند مباد