جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر میاستنی ایران
درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
راههای درمان
به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
سلام منم مثل شما میاستنی گراویس دارم حدود دو ساله تحت درمانم و در روز 12 عدد مستینون میخورم با نظر پزشکم و تیموس را هم جراحی کردم پلاسما فرز هم انجام دادم حدود نه ماه خیلی خوب شده بودم اما الان دوباره علائمش با شدت کمتری پیدا شده مخصوصا افتادگی پلک میخواستم ببینم اگه راه درمانی هست که بتونم انجام بدم راهنمایی کنید واقعا از نظر اجتماعی خیلی اثر رو زندگیم گذاشتهبا تشکر
سلام خوش اومدین... 12 تا مستینون؟؟؟ ولی دکتر من بهم گفته اگه در روز از 6 تا بیشتر بخوری دیگه تاثیری روت نداره...
والا من نمیدونم! درمانهای موقتی زیادی هست مثلا آی وی آی جی یا کورتون یا سلسپت... شما باید با دکترتون مشورت کنید. همه ی ماها که تو این وب هستیم داروی کمکی علاوه بر مستینون میخوریم...
شما تو کدوم شهر هستین؟؟
بازم بیاین اینجا...سعی کنید تو پستهای جدید نظر بذارید لطفا.
شاد و سلامت باشید.
باسلام من آرزو همدردتم .32 سالمه 2تا بچه دارم
سلام دوستم من 23 سالمه از 19 سالگی این بیماری رو گرفتم ولی برای من اینقدر شدید نبود البته فقط چند ماه کورتون خوردم الانم دکترم میگه خیلی خوبی شاید داروهامو قطع کنه الان من مطمئنم که خدا شفام داده تو هم غصه نخور ایشالا که زود خوب میشی.ادرس دکترم رو بهت میدم دوست داشتی یه سر برو پیشش.تهران سر ظفر نرسیده به بیمارتان ایران مهر ساختمان سهیل.دکتر سید عبدالرضا طبسی.02122844074
سلام دوست عزیز... خوش اومدی! خوشحالم که حالت خیلی خوبه...
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
لطفا اگه بازم اومدی تو پست های جدید تر نظر بذار... ممنونم عزیزم...
سلام خوبید اطلاعات خیلی خوبی بهم دادی یکی از دوستام دچار این مشکل شده و روزی ۴ تا از قرص ها میخوره ولی میگه از موقعی که دوز داروش رو زیاد کرده حالش بد میشه یه راهنمایی کن یه چند تا دکتر خوب معرفی کن.
سلام. کدوم دارو رو مصرف میکنن؟ بعد کدوم شهر هستید؟
ممنون از شما خوب بود
سلام به همه ی دوستان.7ساله درگیر میاستنی هستم.چندبار هم بستری شدم.البته تن به عمل ندادم(دکترا نتونستن مخمو بزنن)فقط مستینون میخورم اونم تفریحی دیگه نه اینکه حالم خوب باشه نه فقط زدمش به بی خیالی کارمم سنگینه .شما هم بزنیتش به بی خیالی(اینو دوستانه میگم)فلافل وسمبوسه ابادانی هم بخوریت خیلی خوبه:))راستی بچه ها چرا واسه میاستنی گردهمایی وجود نداره؟؟؟؟بیایت خودمون بریم تو فکرش
سلام. البته عمل تایمکتومی در اکثر مواقع منجر به بهبودی کامل میشه. امیدوارم حالتون کامل خوب بشه... لطفا تو پستهای جدید نظر بذارید.
سلام
من 18 ماه شده که میاستنی دارم فقط روزی نصفی مستینون می خورم اون هم نه همیشه . مثلا" جمعه ها که استراحتم زیاده اصلا" نمی خورم .
سلام عزیزم. چند سالتونه؟؟ احتمالا بیماری شما در مراحل ابتدایی تشخیص داده شده. از این بابت خوشحالم...
اگه خواستی بازم بیایی خواهشا تو پستهای جدیدتر نظر بذار. مرسی
شاد و سلامت باشی...
خدا شفات بده دختر
ایشالله... شما رو هم.
سلام منم الان 4ساله گرفتارم روزی 6 عدد مستینون میخورم 46سالمه و تیموسمو سال89 برداشتم ولی فایده نداشت دوسالی حالم خوب بود ولی دوماهی میشه دوباره حالم بد شده و الان دارم سل سپت 2عدد و پردنیزولون 50 میلی میخورم .دکتر میگه باید پلاسما فریز کنی .چون چنان ضعف دارم که توان یک امضا را هم ندارم . راه رفتن.غذا جویدن و هر کاری که نیاز ب حرکت داره برام سخته. دوستان لطفا راهنمایی کنید ممنون
سلام خوش اومدین. جراحی تیموس یک روش هستش که در بلند مدت جواب میده. پلاسما فرز خیلی روش خوبیه و حالتون خیلی بهتر میشه ولی یه مقدار مشکله. اما واقعا حالتون تا یکی دو سال خوب میشه.
اگه فاصله زمانی مصرف مستینون رو هم کم کنید یعنی تعداد رو یکدونه اضافه کنید مشکلی پیش نمیاد. امیدوارم حالتون خیلی زود خوب بشه.
لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید. شاد باشید.
باسلام من از دوسالگی که بودم تشخیص دادن مریصم پنج سالمم بود تیموسمو برداشتن کمی بهتر شدم ولی الان که بیست و هفت سالمه هنوز مشکل دارم ولی عادت کردم. بیشتر پلکام میفته که یکم اذیتم میکنه و از پله یکم اروم میرم. الانم یه ساله ازدواج کردم حالا بنطرتون رو بچم اتر نمیذاره؟
سلام. انشالله که مشکلی پیش نمیاد اما با پزشک حتما مشورت کنید.
شاد و سلامت باشید.
سلام دوست عزیزم من 27 سال سن دارم والان 6 ماه که مبتلا به این بیماری شدم ودکتر نصف قرص برای من تجویز کرده وگفتند که باید عمل کنم اما من میترسم عمل کنم چرا که احتمال بهودی خیلی کم .من هم ساکن مشهد هستم
سلام. امیدوارم حالتون خوب باشه. عمل کردن در بلند مدت به بهبودی کمک میکنه و بهد از حدود سه سال تاثیر خودش رو میذاره. البته من شنیدم بعضی افراد هم بعد از عمل کاملا خوب شدن. شاد باشید...
سلام همدرد های عزیز منم الان ۹ ساله دچار این بیماری هستم دیگه به زندگی ناامید شدم خسته شدم
سلام عزیزم. ناامید نباش. خدا بزرگه... امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه و عاقبت خوبی در انتظارمون باشه.
سلام دوستان منم 35 سالمه مثل شما 2 ساله میاستنی دارم ولی 8 ماهه که تشخیص دادن.اولش میستنون میخوردم با آزرام،که باعث شد تمام علایمم مثل دوبینی و مشکل بلعم بیشتر و شدیدتر بشه و علاوه بر اون دیگه ماهیچه های گردنم هم تحمل و قدرت نگه داشتن سرمو نداشتن.به همین خاطر دکترم رو عوض کردم و رفتم تهران. پلاسما فرز و انجام دادم الان سومین ماهه و میستنون و آزرام رو هم قطع کرد.داروهای جدیدی بهم داد که باعث شد آنتی بادی خونم 13 واحد بیاد پایین الان تنها عوارض کورتن اذیتم میکنه وگرنه هیچ علایم و اثری از مشکلات میاستنی ندارم.امیدوارم خدا همه ما رو شفا بده.آمین
سلام. خوش آمدید آقا کاوه. شما کلا مستینون مصرف نمیکنید؟؟ بله امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه. ممکنه بگید از کدوم شهر هستین ؟ لطفا تو مطالب جدید تر نظر بذارید چون مطالب قدیمی رو دوستان نمیخونن. شاد و سلامت باشید.
سلام دوستان عزیز من در ۲۲شهریور۹۳دچار دوبینی شدم.که بعداز دوماه پیگیری وآزمایشات متعدد معلوم شد که دچار میاستنی گراویس هستم.اولش دچار اضطراب واسترس بودم اما خدا رو شکر الان دیگه زیاد بهش فکر نمیکنم.روزی دو عدد قرص مستینون میخورم دکترم گفته باید پلاسما فرز انجام بدم ،چون الان نزدیک عیده میخوام بزارم بعد عید برم.باید توکل بخدا کنیم .
سلام عزیزم. به جمع ما خوشامدی... آفرین بهترین کار اینه که بهش فکر نکنی و سعی کنی از استرس دور باشی.امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام.جواد هستم 38ساله.82.10.10دچار دوبینی شدم.بعدازازمایش متوجه شدم میاستنی دارم.سه ماه بعد تیموسمو دراوردن.از اون موقع به بعدمستینون 60مصرف میکنم.یه مدت حالم بدبودتا7تاقرص مصرف میکردم ولی 4ساله که حالم بهتره روزی دوتا صبح.ظهر.عصروشب مصرف میکنم به اضافه ی 17میل پردنیزولون.دوساله ازدواج کردم واحساس میکنم ازنظرروحی حالم بهترشده.درضمن هفته ی پیش رفتم پشت گوشامو زالو انداختم احساس میکنم حالم بهتر شده
سلام دوست عزیز. خوش اومدین... خوشحالم که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.
سلام
من 20 سالمه و ضعف عضلانی دارم تا حالا چند تا دکتر رفتم که نتونستن مشکلمو تشخیص بدن
میشه بگین چطوری و با چه آزمایشاتی میشه این بیماری رو تشخیص داد ؟ و اینکه هزینه برداشتن تیموس چقدره حدودا؟
آخه خودم مشکوکم به ابتلا به این بیماری
من از وقتی یادمه این مشکلو دارم
سلام. پیشنهاد میکنم اگر تهران هستید برید پیش دکتر شهریار نفیسی . ایشون فوق تخصص عصب و عضله هستن. تو بیمارستان شریعتی هم ویزیت میکنن. یه آزمایش هست اسم علمی ش رو نمیدونم اما ما بهش میگیم آزمایش آنتی بادی. هزینه ش حدود 150 هزارتومن میشه و حدود یک ماه هم طول میکشه تا جوابش حاضر بشه. من تیموسم رو ده سال پیش و در بیمارستان دولتی جراحی کردم و حدودا 200 هزارتومن شد. اگر منظورتون اینه که از بچگی این مشکل رو دارید ممکنه میاستنی مادرزادی باشه که فکر نمیکنم نیاز به جراحی تیموس باشه. اما بازم پیشنهاد میکنم یه سر برید پیش دکتر نفیسی. تلفن مطبش هم 22894884 021 الی 5 . یه معرفی نامه هم از یه دکتر متخصص باید داشته باشید. امیدوارم خیلی زود حالتون بهتر بشه.
سلام من 36 سالم و حدود 30 ساله میاستنی دارم و حدود 20 ساله عمل تیموس کردم و روزی 3 تا قرص میستینون میخورمو هیچ مشکلی با این بیماری ندارم و بد از عمل تحت درمان هیچ پزشکی نیستم
فقط یه چیز منو اذیت میکنه اونم اینکه به نور خورشید حساسیت دارم و تو افتاب برم صورتم زخم میشه
اگه اطلاعاتی دارین راهنماییم کنید ممنون
سلام ... خوشبختم از آشنایی با شما. شما بیماریتون مادرزادی محسوب میشه؟؟ فکرمیکنم اگر کرم ضد آفتاب استفاده کنید بهتر بشید. پیشنهاد میکنم حتما دکتر پوست تشریف ببرید. شاد و سلامت باشید...
همدرد های خوبم سلام.
چن تا راهنمایی براتون دارم.
1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز معجزه آسایی سستی عضله رو از بین میبره. ترکیباتش کلا ویتامینه. بسته ی 60 تاییش 103 هزار تومنه. ولی انقدر اثرداره که افراد سالم ولی ثروتمند ازش به عنوان قرص جوان کننده استفاده میکنن.
2. اینکه اصلا خودتون رو خسته نکنید تو هیچ فعالیتی. اگر هم به اجبار خسته شدید،انقدر استراحت کنید تا احساس کنید که کاملا شارژ شدین.
3.تمام تاشتون رو بکنید تا غذاتون،حداقل مواد نگهدا نده رو داشته باشه.(هر محصول غذایی صنعتی این مواد رو داره).
.
.
.
.
.
سلام دوست عزیزم. خیلی ممنونم از راهنمایی تون . خیلی لطف کردین. من این نظر شما رو به عنوان پست جدید میذارم تو وب. بازم ممنون شاد باشید.
من ٥ ساله میاستنی دارم ، اما در زندگیم جز چند ماه قبل تشخیص اثری نداشته.
پزشکای زیادی رفتم ، روسیه، ترکیه ،... اما هیچکدوم میاستنی رو مثل دکتر عبدالرضا طبسی نمیشناسه،
یکم هزینه هاش بالاس اما در زمینه میاستنی و ام اس بی همتاس.
سلام. خوش آمدید... ممنونم که معرفی کردین. فقط نگفتین کدوم شهر هستن و آدرس و شماره تلفن رو لطفا بفرمایید. شاد باشید...
سلام بر تمام دوستان من حدود 3 ساله با این بیماری زندگی میکنم البته سال اول خیلی حالم بد بود که چندین بار پلاسما فرز کردم و عمل هم کردم بعد عمل بهتر شدم اما چند ماه بد دوباره علائم داشتم الان خیلی خوبم روزی 3 تا میستینون و یک روز در میون 25 میلی پردنیزولون میخورم من خودم همراه قرصام یه درمان دیگه هم انجام دادم و اون خوردن عسل و گرده گل و ژل رویال بود خیلی خوبم الان یک ساله ازدواج کردم الان اب زرشک و اب اناب میخورم عسل هم همینجور مخصوصا عسل کنار سفارشس میکنم شما هم عسل کنار را امتحان کنید ژل رویال هم همین طور یه سفارش دیگه شاید بگن باید استراحت کنی اما به نظر من غلطه من وقتی استراحت زیاد میکنم بیشتر احساس ضعف دارم کارم سنگینه برا همین سرم گرمه سعی کنید سر خودتون به یه کار کردی گرم کنید پیاده روی فراموش نشه
نزارید وزنتون بالا بره با ورزش ملایم میتونید هم وزن خودتون و هم بیماریتون کنترل کنید باور کنید میاستنی درمان داره و اونم خودتون هستید باهاش مبارزه کنید بازم میگم عسل درمانی خیلی خوبه
راستی خنده فراموش نشه دوستون دارم
سلام دوست عزیز. خیلی خوشحالم که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه سالم و شاد و پرانرژی باشید. ممنونم بابت توصیه هایی که کردین و همینطور انرژی مثبتی که به ما دادین. شاد باشید...
علائم این بیماری چیه؟چه جوری فهمیدید؟
سلام. داخل وب توضیح داده شده مخصوصا پستهای اول. علائم ضعف عضلات بدن هستش. ماهیچه های دست و پا و عضلات صورت و پلک چشم و دوبینی. اختلال در تنفس و تلکم هم در موارد شدید این بیماری دیده میشه. البته ممکنه یک فرد الزاما همه علائم را نداشته باشه.
سلام
مادر من هم حدود یک سال و نیم هست که به این درد دچار شده ، الان دقیقاً حدود 2 ماهی می شه که حالش خیلی بده . اگر میشه یه دکتر خیلی خوب بهمون معرفی کنید . آدرس مطب دکتر طبسی و دکتر نفیس رو برام می فرستید ؟ کدومشون بهتر هستند ؟
سلام عزیزم. من شماره مطب دکتر نفیسی رو بهتون میدم
02122894884-6
و اینم شماره تلفن مطب دکتر خسروی هستش
02188965573
دکتر نفیسی خیلی مطبش شلوغ هستش. دکتر خسروی هم خوبن . امیدوارم خیلی زود حال مادرتون خوب بشه عزیزم. شماره ایی از مطب دکتر طبسی ندارم متاسفانه.
سلام عزیزان
نامزد من رفته دکتر و این بیماری براش تشخیص داده شده. MRI انجام دادیم اما تیموسش مشکلی نداشت.
این که میگید حال ادم بد میشه یعنی چی؟
من چه کمکی میتونم بهش بکنم؟
سلام عزیزم. علائم این بیماری خستگی عضلات دست و پا و گردن و چشم هستش. منم تیموسم مشکلی نداشت اما جراحی کردم. شنیدم برداشتن تیموس اثرش 4 سال طول میکشه تا پیدا بشه. اما خیلی ها هم بعد از عمل کاملا خوب میشن. اگر دکترشون گفته عمل کنن بهتره عمل کنن.استرس و کار سخت خیلی برای ما بدهو بهشون بگید سعی کنن ریلکس و آروم باشن.داروهاشونو حتما و به موقع مصرف کنن. ایشالله خیلی زود خوب بشن...
با سلام خدمت شما عزیزان
امیدوارم حال همگی شما خوب بشه
متاسفانه خواهر و برادر من هم دچار این بیماری هستند
خواهرم الان تحت درمانه شکر خدا بد نیست ولی اگر داروهای مستینون رو نخوره (اون هم مدتیه به تعداد زیاد میخوره ضعف خیلی شدیدی میگیره )
خواهرم سکینه 31 ساله هستن
و برادرم اکبر 29 ساله
اگر دارویی یا راه حلی پیدا کردین در هر کجای کشور که بودین لطفا به من هم خبر بدین
Naghipoor_maryam@yahoo.com
ممنونم و التماس دعا
سلام دوستان عزیز من 27سالمه دوازده سالم بودکه به این بیماری مبتلا شدم پانزده سالگی تیموسم رو برداشتم قبل اینکه جراحی بشم سه تا قرص میسیتوت درروز مصرف میکردم بعد از جراحی کم کم بیماریم کمتر شد و روزی نصفی قرص میستینون 60میلی مصرف میکردم هیچ مشکلی نداشتم وهیچ وقتم قرص رو قط نکردم تا اینکه یه سال پیش بازم دچار دوبینی شدم بعضی وقتا احساس ضعف میکنم بیشترم ضعف در حرکت البته اینم بگم اگر خانم هستید واین بیماری رو دارید یه هفته قبل از عادت ماهانه به دلیل تغیر هورمون این بیماری تشدید پیدا میکنه اما بعد از دواران قاعدگی این بیماری دربدن خیلی کمتر خودشو نشون میده فقط اینو بگم درسته که سخته ولی ما میتونیم باهاش بجنگیم هیچ وقت نزارید این بیماری به شما غلبه کنه استرس وناراحتی رو ازخودتو دور کنید همیشه امید رو درزندگی از دست ندید
سلام عزیزم. خوشحالم که به جمع ما اومدی. امیدوارم حالت همیشه خوب باشه. باهات موافقم. استرس و ناراحتی خیلی بده برای ما... همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام من ماهان هستم که ازمادرزایی دچاربیماری میاستنی شدم من خیلی دوست دارم باشما ارتباط داشته باشم من همیشه امیددارم که سلامت شوم والان بامعدل 20درکلاس هفتم ودارم به کلاس هشتم میروم من تاالان قرص مستینون مصرف میکنم ولی تاالان زیاداثرنکرده وبدترشده ام من این شماررومینویسم تاباهم ارتباط داشته باشیم 09122372234ماهان میرزاجانی 13ساله ساکن تهران
سلام ماهان جان . خوشحالم که به جمع ما اومدی. ماشالله معدل 20 عالیه. افرین. امیدوارم حالت همیشه خوب باشه و سلامت و شاد باشی...
سلام
میشه یه چند تا دکتر خوب تو تهران با آدرس مطبشو بهم بگین
البته من مشکلم دقیقا معلوم نیست چیه و بیشتر واسه تشخیص نیاز دارم
البته با علایمی که دارم خودم فکر کنم میاستنی دارم
سلام. این تلفن مطب دکتر نفیسی هست تو تهران. زنگ بزنید راهنمایی تون میکنن.
02122894884 الی 5
سلام خدمت همه همدردان عزیزم امیدوارم حال همگی خوب باشد ..من22سالمه و 2ساله که میاستنی دارم یک سالی میشه که عمل تایمکتومی کردم تا 6ماه بعد عمل حالم خوب نبود ولی دوباره خوب شدم تا6ماه خوب بودم یعنی تا اول فروردین 94خوب بودم الان که دارم این نظر را مینویسم حال مصاعدی ندارم و همش دوس دارم بمیرم ولی یه چیزی ته دلم میگه خوب میشم.چند تا سوال از شما دارم الان چند وقتیه به جای داروی سل سپت از سوپریمون استفاده میکنم خواستم ببینم دوستان اطلاعب دارن این داردها باهم فرق زیادی دارن یا ن.و مستینونی که مصرف میکنم هم ایرانیه.یعنی نمونه خرجی هست که منو از این وضعیت نجات بده.چون تو این مدت خیلی افسرده شدم .و دکترا تو این بیماری تفاوتی باهم دارن یا ن من زیر نظر دکتر اشجع زاده تو شیراز هستم ..امیدوارم هرچه سریعتر درمان قطعی این بیماری درست بشه ،و حال هممون خوب خوب بشه. خاج
سلام دوست عزیز... خیلی ناراحت شدم بابت حالتون... اما مطمئن باشید خوب میشید دوباره .توکل کنید به خدا. سلسپت و سوپریمون هیچ فرقی ندارن. فقط نام تجاری و شرکت سازنده شون باهم فرق داره. مستینون ایرانی روی من تاثیر نداره من مستینون اسپانیایی میخورم. شما هم اگر بتونید تهیه کنید خیلی خوب میشه. سعی کنید در حد توان تون ورزش کنید. مخصوصا پیاده روی هر چقدر هم کم ... خیلی در روحیه اثر داره و همچنین برای عضلات هم خوبه. زیاد نه فقط در حد توان تون...امیدوارم خیلی زود حالتون خوب بشه. شاد باشید...
سلام خدمت دوستان گل همدردم .یه چیز خیلی مهم را میخواستم تاکید کنم و اون اینکه در هر شرایطی بازم میگم در هرشرایطی که هستید سعی کنید حتما درحد توانتون پیاده روی داشته باشید چون واقعا واسه سلامتی مهم هستش.و اینکه داروهاتون رادبه موقع بخورید و به خدا امید داشته باشین و دعا کنیدشاید هرچه زودتر داروی درمان قطعی برامون پیدا بشه .ه
سلام . منم کاملا موافقم پیاده روی بسیار بسیار برای ما خوبه. تشکر... شاد باشید.
سلام به مدیر وبلاگ وبروبچه های میاستنی.شب همتون خوش.من بعداز کلی آزمایش زیرنظر یه مغزواعصاب تشخیص دادمیاستنیه.البته از بدو تولدم این بیماریوداشتم خیلیم دکترتهران قدیمارفتم ولی هنوزکشف نشده بود.الان 28سالمه.فقط یه سوال مهم خواهشاجواب بدیدکه دکترم تازگیامعرفیم کردپیش استادش نفیسی تهران.منم رفتم دکترنفیسی گفت من آزمایشگاههای ایران روقبول ندارم وبایدبری شریعتی خون بدی بره آلمان بعدجوابشوبیاری تا... خلاصه منم دیگه نرفتم.نمیدونم ازخودم قرصاموادامه بدم یانه البته زیزنظردکترخودم.روزی 4مستینون سوئیس.پردنیزون 5یکی.وقرصای دیگه ای که واسه اعصابوبیقراری پاهام میخورم.لطفاراهنماییم کنید.مرسی
سلام آقا محمد. امیدوارم حالتون خوب باشه. به نظر من حتما اون آزمایش رو برید که دکتر نفیسی گفتن. چون خیلی میتونه کمک کنه.اگر حالتون نسبت به قبل بدتر شده حتما تحت نظر دکتر باشید. امیدوارم خیلی زود بهتر بشید...
با سلام
مبتلا به بیماری میاستنی گراویس هستم پست دوست عزیزم رو خواندم که توضیح داده بود هم راجع به بیماری و هم درمانی که در کرمان انجام شده اگر امکانش است لطف کنید آدرس دکتری که رفتی و بیمارستانی که درکرمان درمان شده معرفی بفرمائید.یا اگه امکانش هست با این شماره تماس بگیرید.
09171662219
سلام دوست عزیز. بنده سال 84 در بیمارستان شفا عمل انجام دادم. بعد از اون 3 سال تهران تحت نظر بودم و بعد تحت نظر خانم دکتر صدیقی در کرمان درمان رو ادامه دادم. من هنوز دارو مصرف میکنم اما بیماری تقریبا کنترل شده
آدرس دکتر صدیقی کرمان چهارراه سمیه ساختمان پزشکان زکریا طبقه اول. تلفن 03432459108
. امیدوارم شاد باشید...
باسلام.
فقط بعد ازعمل افتادگی پلک و دوبینی برطرف شده ولی ضعف و خستگی عضلات و تنگی نفس بهبود نیافته دارو هارا هم از همان ابتدای بیماری بطور مرتب مصرف میکنم درحال حاضر به این صورت:پردنیزولون50میلی گرم روزی سه چهارم و پیرامیست 60میلی گرم هر 4ساعت 2عدد .
و سه ماه پیش IVIG شدم و غیر از پزشک معالج مغز واعصاب زیر نظر چند متخصص دیگر میباشم که بیماری هایی مثل کبد چرب،کم کاری تیروئیدو در حال حاضر تحت نظر دکتر متخصص ریه و متخصص روماتولوژی هستم که علاوه بر دارو های فوق وارفارین نیز مصرف میکنم در ضمن دچار سر درد های شدید و بیخوابی ام
آیا شما هم این علائم را داشتید؟ امیدوارم که در پناه خدا شاد و سلامت باشید از همکاری شما کمال تشکر را دارم.
سلام عزیزم. منم گاهی دچار بیخوابی میشم و متاسفانه سردرد هم زیاد دارم. اگر حس میکنید علائمتون بهتر نشده به نظر من دکترتون رو عوض کنید. اگه بتونید برید تهران که خیلی خوب میشه. اگر هم نه تو همین کرمان درمان رو با دکتر دیگه یی ادامه بدین. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.
سلام امیدوارم حال همگی خوب باشه فقط سعی کنید خودتون دکتر خودتون باشید.بی خیال و بی استرس برید جلو هرچی خدابخواد همون میشه بهترین راه درمان ارامش با یاد خداست
سلام . ممنونم از شما دوست عزیز. حرفتون کاملا درسته. شاد باشید ...
با سلام
مدتیه دچار افتادگی پلک و تا حدی تاری دید شدم
آزمایش خون دادم سالم بودم اما سایر تستها رو انجام ندادم. می خواستم بدونم آیا نتیجه آزمایش خون می تونه تشخیص قطعی برای میاستنی باشه؟
سلام دوست عزیز. یه تست خون هست به نام تست آنتی بادی که اگه اونو انجام بدین تا حدی مشخص میشه مبتلا هستین یا نه. دکتر مغز و اعصاب باید براتون بنویسه. شاد و سلامت باشید.
سلام دوستان عزیز
من میاستنی مادر زادی دارم
سلام عزیززم. به جمع ما خوش آمدی . شاد و سلامت باشی همیشه...
سلامت
من میاستنی مادر زادی دارم واژ سال 82 که پیش دکتر نبوی متخصص نورولوژی در ساری دیگه دکتر نرفتم و روزی یک عدد پیرامیست60( نصف صبح نصف بعدازظهر)
مصرف میکنم هیچ عملی هم انجام ندادم فقط بالا رفتن از پله ها برام دشواره راهنمایی کنین چطور پله رو راحتر برم بالا
سلام دوست عزیز. به نظر من مستینون رو اضافه کنید. چون عوارض جانبی زیادی نداره و یک فرد حداکثر میتونه 7 تا در روز بخوره. امیدوارم روز به روز بهتر بشید.
با سلام خدمت همدرهای خودم
من28سالمه و میاستنی گراو مادرزادی دارم
قرص پیرامیست60 مصرف میکنم که ایرانیه و اثرش کمه
خارجیش گرونه چکار کنم ارزونتر برام وایسته و کدوم نوعش بهتره؟
جدیدا دارویی اومد به اسم en101antisenseمیگن خیلی اثرش خوبه
کسی اطلاعاتی ازش داره؟اصلا وارد ایران شده؟
لطفا راهنمایی کنید
سلام دوست گرامی. من اسم اون قرص رو نشنیدم. فقط مستینون رو شنیدم و کالیمین که عکساشون رو هم گذاشتم توی وب. به نظر من مستینون که ساخت سوئیس هست از همه بهتره. اما داریم دوستانی که با نمونه ی ایرانی هم حالشون خوبه. متاسفانه مستینون خارجی خیلی کمیاب شده و اصلا گیرنمیاد. شاد و سلامت باشید
سلام من میاستنی چشمی داشتم الان خوب شدم اما هنوز به بالا که نگاه میکنم دوبینی دارم
سلام خدارو شکر که خوب هستین. ولی به نظر من بهتره همچنان تحت نظر باشید.
slm
سلام
سلام
چند ماهی بود که افتادگی پلک چپ داشتم مشخص شده میاستنی چشمی دارم دکترم روزی ٢ تا مستینون تجویز کرده لطفا اگه اطلاعاتی دارین دراختیار بذارین
با ارزوی سلامتی و شادی
سلام دوست عزیز. خدارو شکر میاستنی چشمی خفیف هستش. دارو تون رو سر موقع مصرف کنید و همیشه تحت نظر پزشک باشید. شاد و سلامت باشید.
سلام دوستان، امیدوارم همتون شاد و سر زنده باشین. خوشحالم که باهتون آشنا شدم. خواهر من 16سالشه و با تازگی دچار میاستنی چشمی شده. دکتر روزی یه دونه مستینون بهش تجویز کرده و گفته تا روزی6 تا اگه علایم برطرف نشد مصرف کنه.ولیکن الان پلکش خوبه یعنی علامتی نداره خیلی خفیفه اما باید دارو مصرف کنه. هنوز آزمایشی برای تیموس نداده. اما حتما جراحی میکنه که بهتر بشه. میخوایم درمان قطعی داشته باشه. هزینه مهم نیست ایران یا خارج کشور فرقی نمیکنه فقط درمان قطعی میخوایم. اگه کسی دکتر خاصی رو میدونه لطفا راهنمایی کنه.تیموس تو تمام موارد خوش خیمه؟؟؟نوع بدخیم داره یانه؟ من جایی خوندم که اگه تومور تیموس باشه درمان قطعیه با جراحی ایا این درسته؟ کم ضررترین دارو چیه؟ یا اگه دکتری رو خارج کشور میدونین معرفی کنین.یه سوال دیگه هم دارم بهترین دکتر جراح تیموس رو معرفی کنین! سبزوار ساکنم. اما هر شهر و کشوری باشه برای درمان میریم. لطفا راهنمایی کنین.
سلام دوست عزیز. منم از آشنایی با شما خوشحالم. میاستنی چشمی خیلی خفیفه مخصوصا اینکه شما میگید با یه دونه مستینون علائم برطرف شده. و خدارو شکر که میاستنی جنرال نیست. این بیماری درمان قطعی نداره ولی به راحتی کنترل میشه. حتی تو فیسبوک من یه پیج دیدم که مبتلایان به میاستنی تو آمریکا بودن. تمام راه های درمان و کنترل شون مثل همین ایران بود. بد خیم و خوش خیم بودن تیموس رو دقیق نمیدونم اما بله یکی دو نفر بودن که تیموسشون تومور داشته و بعد ا عمل رادیوتراپی شدن.کم ضرر ترین دارو مستینون هستش. جراحی تیموس زو باید جراح توراکس انجام بدن. من راستش نمیشناسم اما اگر بتونید برید تهران پیش یه متخصص مغز و اعصاب همونجا بهتون معرفی میکنن جراح توراکس رو.
امیدوارم خیلی زود خوب بشن خواهرتون.
سلام همدردی های عزیزم مخصوصا مدیر سایت.من 18 اهل بیرجندم.این بیماری رو مادر زادی دارم. قرص پیرامیست مصرف می کنم.امیدوارم خدا همه ی مارو شفا بده......
سلام. خوش آمدین دوست گرامی. امیدوارم حالتون خوب باشه همیشه. به امید شفای عاجل ... شاد و سلامت باشید.
با سلام خدمت دوستان عزیز و منصوره جان
سال 1395 به همه شما عزیزان تبریک میگم
من از سال 86 مبتلا به میاستنی گراویس شدم .6 سال بود که خیلی زجر می کشیدم چون دکتر هایی که می رفتم خوب نبودند و نمی تونستن بیماری منو off کنن
کار خدا بود که یک روز که دیگه مریضی داشت از پا در می یاورد تصمیم گرفتم دکترمو عوض کنم.به خاطر همین از تو اینترنت گشتم و بهترین دکتری که فقط شاخه تخصص ایشان میاستنی گراویس بود پیدا کردم
که ایشان کسی نبود جز جناب آقای دکتر رضا بوستانی
که جا داره همین جا از ایشون تشکر کنم چون واقعا از ته دل برای بیمارانشون دل می سوزونن. من 3 ماه توی بیمارستان بستری بودم تحت نظر ایشون و اقای دکتر بوستانی هر روز از بیمارانشون سر کشی می کردند. و بهترین راهای درمانو واسه بیمارانشون دارن و تا بیماری خاموش نکنن ول نمی کنن بیمارو .و خیلی ها از خارج از کشور واسه ایشون میان و در مشهد بیمارستان قائم بستری می شوند و درمان کامل می شن و بعد به کشورشون بر می گردنند . به همه شما عزیزان توصیه می کنم حتما تحت نظر ایشون باشین چون بهشون ایمان کامل دارم
آدرس مطبشون -مشهد احمد اباد خیابان پرستار
شماره تماس 38460206
سلام هستی جان. خیلی خوشحالم که حالت خوبه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشی. ان شالله خداوند به دکتر بوستانی هم خیر بده که اینقدر دلسوز و پیگیر هستن. امیدوارم هیچ وقت دیگه رنگ بیمارستان نبینی عزیزم. شاد و سلامت باشی...
سلام
داروی پیرامیست آیابرای بهبودی کامل بیماری میاستینی گراویس میباشدیاخیر
کاهش مسائل جنسی مربوط به همین بیماری میشه یانه
آیاداروی تقویتی همیایداستفاده کرد اسمش چیه
ممنون
سلام. داروی پیرامیست یه درمان موقت هستش و برای بهبودی کامل نیست. فقط علائم رو برطرف میکنه. کاهش میل جنسی رو من اطلاع ندارم از پزشکتون سوال کنین. داروی تقویتی برای میاستنی نه اما اگر داروی پردنیزولون استفاده میکنید قرص کلسیم حتما بخورید.
سلام دوست عزیز من هم یک بیمار میاستنی هستم که حدود 18 سال به آن مبتلا هستم من به این نتیجه رسیدم که تمام غذاهایی که طبع گرم دارند برای بیماری ما مضر هستند برای تصفیه خون خود سعی کن از شاه توت استفاده کنی هرگز عسل ، خرما وچیزهای شیرین هستندمصرف نکن ، گرما وسرما وورزش هایی که باعث گرمی بدن شما می شود برای شما مضر است ، سعی مصرف نکنی بخصوص فلفل سیاه ومیخک، سبزی هایی مانند شاهی بادمجان سیر مصرف نکنی بیشتر غذاهای طبع سرد مصرف کن
سلام. ممنونم از راهنمایی هاتون. دکتر به من دقیقا برعکس شما گفته. گفت که غذاهای با طبع سرد اصلا نخورم. چون سردی باعث کرختی و سستی میشه. اما من فکر میکنم این بیماری برای هر فردی مختص خودشه . هر فردی خودش باید متوجه بشه که چی براش خوبه و چی بده که البته کلی زمان میبره تا متوجه بشیم. ممنونم از نظرتون. شاد باشید...
سلام به همه ى هموطناى گلم
من 23 سالمه و از 9 سالگى دچار میاستنى شدم,خیلى هم پى گیر هستم, دو بار تایمکتومى شدم, و دکتر هام چون دیگه از ادامه درمان ناتوان بودند به دکترى دیگه معرفى میکردند, من وقتى پردنیزولون تا دوز 5 میلى هست خوبم اما وقتى تصمیم ب قطع دارو گرفته میشه بیماریم عود میکنه , مستینون, سل سپت, پردنیزولون باهام مصرف میکردم اما سل سپت دارو این بیمارى نیست, طى مدت این چن سال تقریبا هر پنج سال بیماریم ب دلیل کم کردن پردنیزولون توسط پزشک ها عود کرد و سه الى چهار بار هم پلاسمافرز شدم با تعداد جلسات 7 الى 10 بار
الان دکترم جناب آقاى شهریار نفیسى ایشون سل سپتو قطع کردن و بجاش سیکلوسپورین تجویز کردن با اینکه پردنیزولون رو به قطعه اما خدا رو شکر توى این دوسال خوب جوابگو بوده درمانشون
دوستاى همدرد گلم , دکتر نفیسى نفر اول توى ایران ,حرف اول میاستنى رو ایشون میزنن حتما برید پیششون ک جواب میگیرین, نود درصد بیماراى میاستنیشون بعد از 5 سال درمان داروشون قطع شده و کاملا خوبن
ایشون به من گفتن اصلا جراحى نیاز نداشتى و نوع آنتى بادیتو اشتباه تشخیص دادن
برید پیششون ک خیلى از بیماراشون ازشون از جمله من راضى هستیم, خدا حفظشون کنه
مطبشون تهران خیابان شریعتى
توى بیمارستان شریعتى و دى هم هستن
با آرزوى سلامتى براى همه مردم دنیا
سلام عزیزم . خیلی خوش آمدی به جمع ما ... خدارو شکر که حالت خوبه خیلی خوشحال شدم. بله درسته دکتر نفیسی خیلی کارشون درسته . بچه های وبلاگ اکثرا بیمار ایشون هستن و راضی هستن. ممنونم که نظر گذاشتی . امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام
من یک همدرد هستم.
خیلی به این بیماری گیر نده.هرچی کمتر بهش فکرکنی بهتره.البته من کلی برنامه واسه زندگی داشتم که به خاطر این بیماری مختل شد. ولی بازم خدارو شکر هنوز سرپاییم.
یه نکته.اگر دچار گرفتی عضله شدی حتما یه ازمایش الدولاز بده.
به امید سلامتی همه بیمارای اسلام شیعی.
بای
سلام. ممنونم از توصیه هاتون. شاد باشید...
سلام مادر شوهرم 7 ساله این بیماری داره مستینون نمیخوره چون میکه وقتی میخورم حالم خیلی بد میشه از پارسال حدود 20 کیلو کم کرده امسال هم دو دفعه پلاسما شد که اصلا تاثیری نداشت خیلی هم افسرده هست و آلرژی هم دارد به همین دلیل ivigنمیتونه بزنه خلاصه خیلی وضعش خرابه دکترش بیمارستان امیر اعلم گفته دیگه پیش من نیاد چون هیچ کاری از دستش بر نمیاد...کاشکی خدا زودتر شفاش بده
سلام. بعضی بیماران به مستینون حساسیت دارن و فقط باید پردنیزولون بخورن. شاید مادرشوهر شما هم همینطور ن.سعی کنین ببریدشون پیش یه دکتر خوب. ان شالله خوب بشن.
سلام به همه هم دردام من هم از 5 سالگی این مریضی دارم الان 29سالم هست وتاحالا هیچ عملی نکردم وفقط روزی چهار عدد قرص مستینون میخورم کاش که راهی بود که برای همیشه خوب مشدیم
سلام دوست عزیز. احتمالا میاستنی شما مادرزادی هستش. بله امیدوارم به زودی راهی پیدا بشه برای درمان این بیماری. شاد و سلامت باشید...
سلام من 51 سالمه سال 1376 دچار بیماری میاستنی شدم انواع ازمایشات انجام دادم تشخیص بیماری میاستنی دادن عمل نکردم گاهی پلکم می افته گاهی دو بینی دارم باز مدتی خوبم رانندگی میکنم مشکل ندارم ، کاهی اذیتم میکنه روزی یک قرص منیستنن میخورم الان بهترم دیگه دکتر هم نرفتم ، سوالم اینه ایا میاستنی دارم چون گاهی 14 ساعت رانندگی میکنم گاهی هم دو بینی شدید دارم
سلام دوست گرامی. من فکر میکنم ممکنه بیماری شما میاستنی چشمی باشه چون ضعف در دست و پا و گردن ندارید و فقط چشمها تون درگیره. دارو ش هم مثل میاستنی جنرال هست. شاد و سلامت باشید.