- » مرداد 1395 (2)
- » تیر 1395 (3)
- » فروردین 1395 (1)
- » بهمن 1394 (1)
- » دی 1394 (1)
- » آبان 1394 (1)
- » مهر 1394 (1)
- » شهریور 1394 (2)
- » تیر 1394 (1)
- » اردیبهشت 1394 (1)
- » فروردین 1394 (2)
- » اسفند 1393 (2)
- » بهمن 1393 (4)
- » دی 1393 (1)
- » آذر 1393 (2)
- » مهر 1393 (2)
- » شهریور 1393 (2)
- » مرداد 1393 (4)
- » تیر 1393 (3)
- » خرداد 1393 (4)
- » اردیبهشت 1393 (4)
- » فروردین 1393 (3)
- » اسفند 1392 (4)
- » بهمن 1392 (2)
- » دی 1392 (4)
- » آذر 1392 (4)
- » آبان 1392 (5)
- » مهر 1392 (2)
- » شهریور 1392 (5)
- » مرداد 1392 (5)
- » تیر 1392 (4)
- » خرداد 1392 (4)
- » اردیبهشت 1392 (4)
- » فروردین 1392 (3)
- » اسفند 1391 (3)
- » بهمن 1391 (8)
- » دی 1391 (3)
- » آذر 1391 (13)
- » آبان 1391 (11)
- » مهر 1391 (6)
- » شهریور 1391 (7)
- » مرداد 1391 (10)
- » تیر 1391 (6)
- » خرداد 1391 (7)
- » اردیبهشت 1391 (7)
- » فروردین 1391 (8)
- » اسفند 1390 (7)
راههای درمان
به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
(109 لایک)
بایگانی
پیوندها
نویسندگان
جدیدترین یادداشت‌ها
- » پخش پوستر
- » گروه تلگرام
- » سرگذشت شما...
- » یک پیشنهاد جالب
- » شب قدر است و من قدری ندارم...
- » سال نو مبارک
- » زیارت
- » مکانیزم بیماری میاستنی و راه های درمان
- » مستینون آلمانی
- » اطلاعیه درباره مستینون
- » آب شفا بخش
- » امیدوار و مثبت باشیم...
- » عیدتون مبارک...
- » لیله الرغائب
- » سفرنامه
- » دارم میرم به تهران D:
- » آخرین پست آخرین روز آخرین هفته آخرین ماه آخرین فصل سال 93
- » آزارام خارجی
- » جملات مفید
- » من رسما از بزرگسالی استعفا میدهم...
- لیست کامل عناوین یادداشت‌ها
آمار
- » بازدیدکنندگان: 160894
سلام خوش اومدین... 12 تا مستینون؟؟؟ ولی دکتر من بهم گفته اگه در روز از 6 تا بیشتر بخوری دیگه تاثیری روت نداره...
والا من نمیدونم! درمانهای موقتی زیادی هست مثلا آی وی آی جی یا کورتون یا سلسپت... شما باید با دکترتون مشورت کنید. همه ی ماها که تو این وب هستیم داروی کمکی علاوه بر مستینون میخوریم...
شما تو کدوم شهر هستین؟؟
بازم بیاین اینجا...سعی کنید تو پستهای جدید نظر بذارید لطفا.
شاد و سلامت باشید.
سلام دوست عزیز... خوش اومدی! خوشحالم که حالت خیلی خوبه...
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
لطفا اگه بازم اومدی تو پست های جدید تر نظر بذار... ممنونم عزیزم...
سلام. کدوم دارو رو مصرف میکنن؟ بعد کدوم شهر هستید؟
سلام. البته عمل تایمکتومی در اکثر مواقع منجر به بهبودی کامل میشه. امیدوارم حالتون کامل خوب بشه... لطفا تو پستهای جدید نظر بذارید.
من 18 ماه شده که میاستنی دارم فقط روزی نصفی مستینون می خورم اون هم نه همیشه . مثلا" جمعه ها که استراحتم زیاده اصلا" نمی خورم .
سلام عزیزم. چند سالتونه؟؟ احتمالا بیماری شما در مراحل ابتدایی تشخیص داده شده. از این بابت خوشحالم...
اگه خواستی بازم بیایی خواهشا تو پستهای جدیدتر نظر بذار. مرسی
شاد و سلامت باشی...
ایشالله... شما رو هم.
سلام خوش اومدین. جراحی تیموس یک روش هستش که در بلند مدت جواب میده. پلاسما فرز خیلی روش خوبیه و حالتون خیلی بهتر میشه ولی یه مقدار مشکله. اما واقعا حالتون تا یکی دو سال خوب میشه.
اگه فاصله زمانی مصرف مستینون رو هم کم کنید یعنی تعداد رو یکدونه اضافه کنید مشکلی پیش نمیاد. امیدوارم حالتون خیلی زود خوب بشه.
لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید. شاد باشید.
سلام. انشالله که مشکلی پیش نمیاد اما با پزشک حتما مشورت کنید.
شاد و سلامت باشید.
سلام. امیدوارم حالتون خوب باشه. عمل کردن در بلند مدت به بهبودی کمک میکنه و بهد از حدود سه سال تاثیر خودش رو میذاره. البته من شنیدم بعضی افراد هم بعد از عمل کاملا خوب شدن. شاد باشید...
سلام عزیزم. ناامید نباش. خدا بزرگه... امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه و عاقبت خوبی در انتظارمون باشه.
سلام. خوش آمدید آقا کاوه. شما کلا مستینون مصرف نمیکنید؟؟ بله امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه. ممکنه بگید از کدوم شهر هستین ؟ لطفا تو مطالب جدید تر نظر بذارید چون مطالب قدیمی رو دوستان نمیخونن. شاد و سلامت باشید.
سلام عزیزم. به جمع ما خوشامدی... آفرین بهترین کار اینه که بهش فکر نکنی و سعی کنی از استرس دور باشی.امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام دوست عزیز. خوش اومدین... خوشحالم که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.
سلا دوست عزیز. هر کدوم از ما این حس رو حداقل یک بار در زندگی تجربه کردیم. خیلی بد و دردناکه. اما میتونید به این فکر کنید که زندگی همینه. روزا میان و میرن چه بخوایم و چه نخوایم... هیچ چیز دنیا دست ما نیست. نه بیمار شدنمون و نه خوب شدنمون... پس بهتره به خدا ایمان داشته باشید و خودتون رو به او بسپارید. استرس رو از خودتون دور کنید و مثبت فکر کنید. و به خودتون تلقین مثبت کنید. مطمئن باشید تمام انرژی های مثبت به سمت شما میان. اینم بدونید که حداقل 60 نفر تو این وبلاگ هستن که بیماری شما رو دارن. پس تنها نیستین. شاد باشید...
من 20 سالمه و ضعف عضلانی دارم تا حالا چند تا دکتر رفتم که نتونستن مشکلمو تشخیص بدن
میشه بگین چطوری و با چه آزمایشاتی میشه این بیماری رو تشخیص داد ؟ و اینکه هزینه برداشتن تیموس چقدره حدودا؟
آخه خودم مشکوکم به ابتلا به این بیماری
من از وقتی یادمه این مشکلو دارم
سلام. پیشنهاد میکنم اگر تهران هستید برید پیش دکتر شهریار نفیسی . ایشون فوق تخصص عصب و عضله هستن. تو بیمارستان شریعتی هم ویزیت میکنن. یه آزمایش هست اسم علمی ش رو نمیدونم اما ما بهش میگیم آزمایش آنتی بادی. هزینه ش حدود 150 هزارتومن میشه و حدود یک ماه هم طول میکشه تا جوابش حاضر بشه. من تیموسم رو ده سال پیش و در بیمارستان دولتی جراحی کردم و حدودا 200 هزارتومن شد. اگر منظورتون اینه که از بچگی این مشکل رو دارید ممکنه میاستنی مادرزادی باشه که فکر نمیکنم نیاز به جراحی تیموس باشه. اما بازم پیشنهاد میکنم یه سر برید پیش دکتر نفیسی. تلفن مطبش هم 22894884 021 الی 5 . یه معرفی نامه هم از یه دکتر متخصص باید داشته باشید. امیدوارم خیلی زود حالتون بهتر بشه.
فقط یه چیز منو اذیت میکنه اونم اینکه به نور خورشید حساسیت دارم و تو افتاب برم صورتم زخم میشه
اگه اطلاعاتی دارین راهنماییم کنید ممنون
سلام ... خوشبختم از آشنایی با شما. شما بیماریتون مادرزادی محسوب میشه؟؟ فکرمیکنم اگر کرم ضد آفتاب استفاده کنید بهتر بشید. پیشنهاد میکنم حتما دکتر پوست تشریف ببرید. شاد و سلامت باشید...
چن تا راهنمایی براتون دارم.
1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز معجزه آسایی سستی عضله رو از بین میبره. ترکیباتش کلا ویتامینه. بسته ی 60 تاییش 103 هزار تومنه. ولی انقدر اثرداره که افراد سالم ولی ثروتمند ازش به عنوان قرص جوان کننده استفاده میکنن.
2. اینکه اصلا خودتون رو خسته نکنید تو هیچ فعالیتی. اگر هم به اجبار خسته شدید،انقدر استراحت کنید تا احساس کنید که کاملا شارژ شدین.
3.تمام تاشتون رو بکنید تا غذاتون،حداقل مواد نگهدا نده رو داشته باشه.(هر محصول غذایی صنعتی این مواد رو داره).
.
.
.
.
.
سلام دوست عزیزم. خیلی ممنونم از راهنمایی تون . خیلی لطف کردین. من این نظر شما رو به عنوان پست جدید میذارم تو وب. بازم ممنون شاد باشید.
پزشکای زیادی رفتم ، روسیه، ترکیه ،... اما هیچکدوم میاستنی رو مثل دکتر عبدالرضا طبسی نمیشناسه،
یکم هزینه هاش بالاس اما در زمینه میاستنی و ام اس بی همتاس.
سلام. خوش آمدید... ممنونم که معرفی کردین. فقط نگفتین کدوم شهر هستن و آدرس و شماره تلفن رو لطفا بفرمایید. شاد باشید...
نزارید وزنتون بالا بره با ورزش ملایم میتونید هم وزن خودتون و هم بیماریتون کنترل کنید باور کنید میاستنی درمان داره و اونم خودتون هستید باهاش مبارزه کنید بازم میگم عسل درمانی خیلی خوبه
راستی خنده فراموش نشه دوستون دارم
سلام دوست عزیز. خیلی خوشحالم که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه سالم و شاد و پرانرژی باشید. ممنونم بابت توصیه هایی که کردین و همینطور انرژی مثبتی که به ما دادین. شاد باشید...
سلام. داخل وب توضیح داده شده مخصوصا پستهای اول. علائم ضعف عضلات بدن هستش. ماهیچه های دست و پا و عضلات صورت و پلک چشم و دوبینی. اختلال در تنفس و تلکم هم در موارد شدید این بیماری دیده میشه. البته ممکنه یک فرد الزاما همه علائم را نداشته باشه.
مادر من هم حدود یک سال و نیم هست که به این درد دچار شده ، الان دقیقاً حدود 2 ماهی می شه که حالش خیلی بده . اگر میشه یه دکتر خیلی خوب بهمون معرفی کنید . آدرس مطب دکتر طبسی و دکتر نفیس رو برام می فرستید ؟ کدومشون بهتر هستند ؟
سلام عزیزم. من شماره مطب دکتر نفیسی رو بهتون میدم
02122894884-6
و اینم شماره تلفن مطب دکتر خسروی هستش
02188965573
دکتر نفیسی خیلی مطبش شلوغ هستش. دکتر خسروی هم خوبن . امیدوارم خیلی زود حال مادرتون خوب بشه عزیزم. شماره ایی از مطب دکتر طبسی ندارم متاسفانه.
نامزد من رفته دکتر و این بیماری براش تشخیص داده شده. MRI انجام دادیم اما تیموسش مشکلی نداشت.
این که میگید حال ادم بد میشه یعنی چی؟
من چه کمکی میتونم بهش بکنم؟
سلام عزیزم. علائم این بیماری خستگی عضلات دست و پا و گردن و چشم هستش. منم تیموسم مشکلی نداشت اما جراحی کردم. شنیدم برداشتن تیموس اثرش 4 سال طول میکشه تا پیدا بشه. اما خیلی ها هم بعد از عمل کاملا خوب میشن. اگر دکترشون گفته عمل کنن بهتره عمل کنن.استرس و کار سخت خیلی برای ما بدهو بهشون بگید سعی کنن ریلکس و آروم باشن.داروهاشونو حتما و به موقع مصرف کنن. ایشالله خیلی زود خوب بشن...
امیدوارم حال همگی شما خوب بشه
متاسفانه خواهر و برادر من هم دچار این بیماری هستند
خواهرم الان تحت درمانه شکر خدا بد نیست ولی اگر داروهای مستینون رو نخوره (اون هم مدتیه به تعداد زیاد میخوره ضعف خیلی شدیدی میگیره )
خواهرم سکینه 31 ساله هستن
و برادرم اکبر 29 ساله
اگر دارویی یا راه حلی پیدا کردین در هر کجای کشور که بودین لطفا به من هم خبر بدین
Naghipoor_maryam@yahoo.com
ممنونم و التماس دعا
سلام عزیزم. خوشحالم که به جمع ما اومدی. امیدوارم حالت همیشه خوب باشه. باهات موافقم. استرس و ناراحتی خیلی بده برای ما... همیشه شاد و سلامت باشی...
سلام ماهان جان . خوشحالم که به جمع ما اومدی. ماشالله معدل 20 عالیه. افرین. امیدوارم حالت همیشه خوب باشه و سلامت و شاد باشی...
میشه یه چند تا دکتر خوب تو تهران با آدرس مطبشو بهم بگین
البته من مشکلم دقیقا معلوم نیست چیه و بیشتر واسه تشخیص نیاز دارم
البته با علایمی که دارم خودم فکر کنم میاستنی دارم
سلام. این تلفن مطب دکتر نفیسی هست تو تهران. زنگ بزنید راهنمایی تون میکنن.
02122894884 الی 5
سلام دوست عزیز... خیلی ناراحت شدم بابت حالتون... اما مطمئن باشید خوب میشید دوباره .توکل کنید به خدا. سلسپت و سوپریمون هیچ فرقی ندارن. فقط نام تجاری و شرکت سازنده شون باهم فرق داره. مستینون ایرانی روی من تاثیر نداره من مستینون اسپانیایی میخورم. شما هم اگر بتونید تهیه کنید خیلی خوب میشه. سعی کنید در حد توان تون ورزش کنید. مخصوصا پیاده روی هر چقدر هم کم ... خیلی در روحیه اثر داره و همچنین برای عضلات هم خوبه. زیاد نه فقط در حد توان تون...امیدوارم خیلی زود حالتون خوب بشه. شاد باشید...
سلام . منم کاملا موافقم پیاده روی بسیار بسیار برای ما خوبه. تشکر... شاد باشید.
سلام آقا محمد. امیدوارم حالتون خوب باشه. به نظر من حتما اون آزمایش رو برید که دکتر نفیسی گفتن. چون خیلی میتونه کمک کنه.اگر حالتون نسبت به قبل بدتر شده حتما تحت نظر دکتر باشید. امیدوارم خیلی زود بهتر بشید...
مبتلا به بیماری میاستنی گراویس هستم پست دوست عزیزم رو خواندم که توضیح داده بود هم راجع به بیماری و هم درمانی که در کرمان انجام شده اگر امکانش است لطف کنید آدرس دکتری که رفتی و بیمارستانی که درکرمان درمان شده معرفی بفرمائید.یا اگه امکانش هست با این شماره تماس بگیرید.
09171662219
سلام دوست عزیز. بنده سال 84 در بیمارستان شفا عمل انجام دادم. بعد از اون 3 سال تهران تحت نظر بودم و بعد تحت نظر خانم دکتر صدیقی در کرمان درمان رو ادامه دادم. من هنوز دارو مصرف میکنم اما بیماری تقریبا کنترل شده
آدرس دکتر صدیقی کرمان چهارراه سمیه ساختمان پزشکان زکریا طبقه اول. تلفن 03432459108
. امیدوارم شاد باشید...
من حدود8سال است که مبتلا به بیماری میاستنی گراویس میباشم .پست شما را مطالعه نمودم وبا توجه به اینکه بنده در سال 88غده ی تیموس را در استان کرمان در بیمارستان افضلی پور ودکتر جراحم لشکری زاده بود .و تابه حال هیچ گونه تغییری نکرده ام لذا از شما تقاضا مندم که جهت همکاری آدرس و نام پزشک معالج خود را برایم ایمیل و یا با این شماره تماس بگیرید:09179444269
سلام... خیلی بابت مشکلتون ناراحت شدم . شما چه علائمی دارید؟ از اول بیماری اصلا بهبودی نداشتین؟ من سال 84 در بیمارستان شفا عمل کردم بعد 3 سال تهران تحت نظر بودم و دوباره کرمان اومدم تحت نظر خانم دکتر صدیقی قرار گرفتم. آدرسش کرمان چهارراه سمیه ساختمان پزشکان زکریا طبقه اول. تلفن 03432459108
شاد و سلامت باشید...
فقط بعد ازعمل افتادگی پلک و دوبینی برطرف شده ولی ضعف و خستگی عضلات و تنگی نفس بهبود نیافته دارو هارا هم از همان ابتدای بیماری بطور مرتب مصرف میکنم درحال حاضر به این صورت:پردنیزولون50میلی گرم روزی سه چهارم و پیرامیست 60میلی گرم هر 4ساعت 2عدد .
و سه ماه پیش IVIG شدم و غیر از پزشک معالج مغز واعصاب زیر نظر چند متخصص دیگر میباشم که بیماری هایی مثل کبد چرب،کم کاری تیروئیدو در حال حاضر تحت نظر دکتر متخصص ریه و متخصص روماتولوژی هستم که علاوه بر دارو های فوق وارفارین نیز مصرف میکنم در ضمن دچار سر درد های شدید و بیخوابی ام
آیا شما هم این علائم را داشتید؟ امیدوارم که در پناه خدا شاد و سلامت باشید از همکاری شما کمال تشکر را دارم.
سلام عزیزم. منم گاهی دچار بیخوابی میشم و متاسفانه سردرد هم زیاد دارم. اگر حس میکنید علائمتون بهتر نشده به نظر من دکترتون رو عوض کنید. اگه بتونید برید تهران که خیلی خوب میشه. اگر هم نه تو همین کرمان درمان رو با دکتر دیگه یی ادامه بدین. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.
سلام . ممنونم از شما دوست عزیز. حرفتون کاملا درسته. شاد باشید ...
مدتیه دچار افتادگی پلک و تا حدی تاری دید شدم
آزمایش خون دادم سالم بودم اما سایر تستها رو انجام ندادم. می خواستم بدونم آیا نتیجه آزمایش خون می تونه تشخیص قطعی برای میاستنی باشه؟
سلام دوست عزیز. یه تست خون هست به نام تست آنتی بادی که اگه اونو انجام بدین تا حدی مشخص میشه مبتلا هستین یا نه. دکتر مغز و اعصاب باید براتون بنویسه. شاد و سلامت باشید.
من میاستنی مادر زادی دارم
سلام عزیززم. به جمع ما خوش آمدی . شاد و سلامت باشی همیشه...
من میاستنی مادر زادی دارم واژ سال 82 که پیش دکتر نبوی متخصص نورولوژی در ساری دیگه دکتر نرفتم و روزی یک عدد پیرامیست60( نصف صبح نصف بعدازظهر)
مصرف میکنم هیچ عملی هم انجام ندادم فقط بالا رفتن از پله ها برام دشواره راهنمایی کنین چطور پله رو راحتر برم بالا
سلام دوست عزیز. به نظر من مستینون رو اضافه کنید. چون عوارض جانبی زیادی نداره و یک فرد حداکثر میتونه 7 تا در روز بخوره. امیدوارم روز به روز بهتر بشید.
من28سالمه و میاستنی گراو مادرزادی دارم
قرص پیرامیست60 مصرف میکنم که ایرانیه و اثرش کمه
خارجیش گرونه چکار کنم ارزونتر برام وایسته و کدوم نوعش بهتره؟
جدیدا دارویی اومد به اسم en101antisenseمیگن خیلی اثرش خوبه
کسی اطلاعاتی ازش داره؟اصلا وارد ایران شده؟
لطفا راهنمایی کنید
سلام دوست گرامی. من اسم اون قرص رو نشنیدم. فقط مستینون رو شنیدم و کالیمین که عکساشون رو هم گذاشتم توی وب. به نظر من مستینون که ساخت سوئیس هست از همه بهتره. اما داریم دوستانی که با نمونه ی ایرانی هم حالشون خوبه. متاسفانه مستینون خارجی خیلی کمیاب شده و اصلا گیرنمیاد. شاد و سلامت باشید
سلام خدارو شکر که خوب هستین. ولی به نظر من بهتره همچنان تحت نظر باشید.
سلام
چند ماهی بود که افتادگی پلک چپ داشتم مشخص شده میاستنی چشمی دارم دکترم روزی ٢ تا مستینون تجویز کرده لطفا اگه اطلاعاتی دارین دراختیار بذارین
با ارزوی سلامتی و شادی
سلام دوست عزیز. خدارو شکر میاستنی چشمی خفیف هستش. دارو تون رو سر موقع مصرف کنید و همیشه تحت نظر پزشک باشید. شاد و سلامت باشید.
سلام دوست عزیز. منم از آشنایی با شما خوشحالم. میاستنی چشمی خیلی خفیفه مخصوصا اینکه شما میگید با یه دونه مستینون علائم برطرف شده. و خدارو شکر که میاستنی جنرال نیست. این بیماری درمان قطعی نداره ولی به راحتی کنترل میشه. حتی تو فیسبوک من یه پیج دیدم که مبتلایان به میاستنی تو آمریکا بودن. تمام راه های درمان و کنترل شون مثل همین ایران بود. بد خیم و خوش خیم بودن تیموس رو دقیق نمیدونم اما بله یکی دو نفر بودن که تیموسشون تومور داشته و بعد ا عمل رادیوتراپی شدن.کم ضرر ترین دارو مستینون هستش. جراحی تیموس زو باید جراح توراکس انجام بدن. من راستش نمیشناسم اما اگر بتونید برید تهران پیش یه متخصص مغز و اعصاب همونجا بهتون معرفی میکنن جراح توراکس رو.
امیدوارم خیلی زود خوب بشن خواهرتون.
سلام دوست عزیز. امکانش هست که کورتون روی جواب آزمایش اثر گذاشته باشه. شما الان کورتون مصرف نمیکنید؟؟ پیش دکتر مغز و اعصاب که رفتین نگفتین که کورتون زدین؟ بهترین راه اینه که برید پیش یه متخصص مغزو اعصاب دیگه .چون علاوه بر آزمایش خون یک سری آزمایشات دیگه براتون انجام میدن و جواب قطعی میدن بهتون. امیدوارم چیز خاصی نباشه. شاد باشید...
سلام. خوش آمدین دوست گرامی. امیدوارم حالتون خوب باشه همیشه. به امید شفای عاجل ... شاد و سلامت باشید.
سال 1395 به همه شما عزیزان تبریک میگم
من از سال 86 مبتلا به میاستنی گراویس شدم .6 سال بود که خیلی زجر می کشیدم چون دکتر هایی که می رفتم خوب نبودند و نمی تونستن بیماری منو off کنن
کار خدا بود که یک روز که دیگه مریضی داشت از پا در می یاورد تصمیم گرفتم دکترمو عوض کنم.به خاطر همین از تو اینترنت گشتم و بهترین دکتری که فقط شاخه تخصص ایشان میاستنی گراویس بود پیدا کردم
که ایشان کسی نبود جز جناب آقای دکتر رضا بوستانی
که جا داره همین جا از ایشون تشکر کنم چون واقعا از ته دل برای بیمارانشون دل می سوزونن. من 3 ماه توی بیمارستان بستری بودم تحت نظر ایشون و اقای دکتر بوستانی هر روز از بیمارانشون سر کشی می کردند. و بهترین راهای درمانو واسه بیمارانشون دارن و تا بیماری خاموش نکنن ول نمی کنن بیمارو .و خیلی ها از خارج از کشور واسه ایشون میان و در مشهد بیمارستان قائم بستری می شوند و درمان کامل می شن و بعد به کشورشون بر می گردنند . به همه شما عزیزان توصیه می کنم حتما تحت نظر ایشون باشین چون بهشون ایمان کامل دارم
آدرس مطبشون -مشهد احمد اباد خیابان پرستار
شماره تماس 38460206
سلام هستی جان. خیلی خوشحالم که حالت خوبه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشی. ان شالله خداوند به دکتر بوستانی هم خیر بده که اینقدر دلسوز و پیگیر هستن. امیدوارم هیچ وقت دیگه رنگ بیمارستان نبینی عزیزم. شاد و سلامت باشی...
داروی پیرامیست آیابرای بهبودی کامل بیماری میاستینی گراویس میباشدیاخیر
کاهش مسائل جنسی مربوط به همین بیماری میشه یانه
آیاداروی تقویتی همیایداستفاده کرد اسمش چیه
ممنون
سلام. داروی پیرامیست یه درمان موقت هستش و برای بهبودی کامل نیست. فقط علائم رو برطرف میکنه. کاهش میل جنسی رو من اطلاع ندارم از پزشکتون سوال کنین. داروی تقویتی برای میاستنی نه اما اگر داروی پردنیزولون استفاده میکنید قرص کلسیم حتما بخورید.
سلام. ممنونم از راهنمایی هاتون. دکتر به من دقیقا برعکس شما گفته. گفت که غذاهای با طبع سرد اصلا نخورم. چون سردی باعث کرختی و سستی میشه. اما من فکر میکنم این بیماری برای هر فردی مختص خودشه . هر فردی خودش باید متوجه بشه که چی براش خوبه و چی بده که البته کلی زمان میبره تا متوجه بشیم. ممنونم از نظرتون. شاد باشید...
من 23 سالمه و از 9 سالگى دچار میاستنى شدم,خیلى هم پى گیر هستم, دو بار تایمکتومى شدم, و دکتر هام چون دیگه از ادامه درمان ناتوان بودند به دکترى دیگه معرفى میکردند, من وقتى پردنیزولون تا دوز 5 میلى هست خوبم اما وقتى تصمیم ب قطع دارو گرفته میشه بیماریم عود میکنه , مستینون, سل سپت, پردنیزولون باهام مصرف میکردم اما سل سپت دارو این بیمارى نیست, طى مدت این چن سال تقریبا هر پنج سال بیماریم ب دلیل کم کردن پردنیزولون توسط پزشک ها عود کرد و سه الى چهار بار هم پلاسمافرز شدم با تعداد جلسات 7 الى 10 بار
الان دکترم جناب آقاى شهریار نفیسى ایشون سل سپتو قطع کردن و بجاش سیکلوسپورین تجویز کردن با اینکه پردنیزولون رو به قطعه اما خدا رو شکر توى این دوسال خوب جوابگو بوده درمانشون
دوستاى همدرد گلم , دکتر نفیسى نفر اول توى ایران ,حرف اول میاستنى رو ایشون میزنن حتما برید پیششون ک جواب میگیرین, نود درصد بیماراى میاستنیشون بعد از 5 سال درمان داروشون قطع شده و کاملا خوبن
ایشون به من گفتن اصلا جراحى نیاز نداشتى و نوع آنتى بادیتو اشتباه تشخیص دادن
برید پیششون ک خیلى از بیماراشون ازشون از جمله من راضى هستیم, خدا حفظشون کنه
مطبشون تهران خیابان شریعتى
توى بیمارستان شریعتى و دى هم هستن
با آرزوى سلامتى براى همه مردم دنیا
سلام عزیزم . خیلی خوش آمدی به جمع ما ... خدارو شکر که حالت خوبه خیلی خوشحال شدم. بله درسته دکتر نفیسی خیلی کارشون درسته . بچه های وبلاگ اکثرا بیمار ایشون هستن و راضی هستن. ممنونم که نظر گذاشتی . امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
من یک همدرد هستم.
خیلی به این بیماری گیر نده.هرچی کمتر بهش فکرکنی بهتره.البته من کلی برنامه واسه زندگی داشتم که به خاطر این بیماری مختل شد. ولی بازم خدارو شکر هنوز سرپاییم.
یه نکته.اگر دچار گرفتی عضله شدی حتما یه ازمایش الدولاز بده.
به امید سلامتی همه بیمارای اسلام شیعی.
بای
سلام. ممنونم از توصیه هاتون. شاد باشید...