به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
(2 لایک)
سلام خوش اومدین... 12 تا مستینون؟؟؟ ولی دکتر من بهم گفته اگه در روز از 6 تا بیشتر بخوری دیگه تاثیری روت نداره...
والا من نمیدونم! درمانهای موقتی زیادی هست مثلا آی وی آی جی یا کورتون یا سلسپت... شما باید با دکترتون مشورت کنید. همه ی ماها که تو این وب هستیم داروی کمکی علاوه بر مستینون میخوریم...
شما تو کدوم شهر هستین؟؟
بازم بیاین اینجا...سعی کنید تو پستهای جدید نظر بذارید لطفا.
شاد و سلامت باشید.
سلام دوست عزیز... خوش اومدی! خوشحالم که حالت خیلی خوبه...
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
لطفا اگه بازم اومدی تو پست های جدید تر نظر بذار... ممنونم عزیزم...
سلام. کدوم دارو رو مصرف میکنن؟ بعد کدوم شهر هستید؟
سلام. البته عمل تایمکتومی در اکثر مواقع منجر به بهبودی کامل میشه. امیدوارم حالتون کامل خوب بشه... لطفا تو پستهای جدید نظر بذارید.
من 18 ماه شده که میاستنی دارم فقط روزی نصفی مستینون می خورم اون هم نه همیشه . مثلا" جمعه ها که استراحتم زیاده اصلا" نمی خورم .
سلام عزیزم. چند سالتونه؟؟ احتمالا بیماری شما در مراحل ابتدایی تشخیص داده شده. از این بابت خوشحالم...
اگه خواستی بازم بیایی خواهشا تو پستهای جدیدتر نظر بذار. مرسی
شاد و سلامت باشی...
ایشالله... شما رو هم.
سلام خوش اومدین. جراحی تیموس یک روش هستش که در بلند مدت جواب میده. پلاسما فرز خیلی روش خوبیه و حالتون خیلی بهتر میشه ولی یه مقدار مشکله. اما واقعا حالتون تا یکی دو سال خوب میشه.
اگه فاصله زمانی مصرف مستینون رو هم کم کنید یعنی تعداد رو یکدونه اضافه کنید مشکلی پیش نمیاد. امیدوارم حالتون خیلی زود خوب بشه.
لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید. شاد باشید.
سلام. انشالله که مشکلی پیش نمیاد اما با پزشک حتما مشورت کنید.
شاد و سلامت باشید.
سلام. امیدوارم حالتون خوب باشه. عمل کردن در بلند مدت به بهبودی کمک میکنه و بهد از حدود سه سال تاثیر خودش رو میذاره. البته من شنیدم بعضی افراد هم بعد از عمل کاملا خوب شدن. شاد باشید...
سلام عزیزم. ناامید نباش. خدا بزرگه... امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه و عاقبت خوبی در انتظارمون باشه.
سلام. خوش آمدید آقا کاوه. شما کلا مستینون مصرف نمیکنید؟؟ بله امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه. ممکنه بگید از کدوم شهر هستین ؟ لطفا تو مطالب جدید تر نظر بذارید چون مطالب قدیمی رو دوستان نمیخونن. شاد و سلامت باشید.