X
تبلیغات
نماشا
پنج‌شنبه 18 اسفند‌ماه سال 1390 @ 03:14 ب.ظ

راههای درمان

به نام خدای بزرگ و مهربان. 

 

با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم

امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید

ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید

راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.

دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.

سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.

از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم) و سلسپت .

یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.

جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)

در ادامه سرگذشتم :

بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.

گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.

ادامه اش باشه برای بعد. 

یا علی و خدا حافظ...

نظرات (12)
امیر
جمعه 18 اسفند‌ماه سال 1391 ساعت 09:50 ب.ظ
سلام منم مثل شما میاستنی گراویس دارم حدود دو ساله تحت درمانم و در روز 12 عدد مستینون میخورم با نظر پزشکم و تیموس را هم جراحی کردم پلاسما فرز هم انجام دادم حدود نه ماه خیلی خوب شده بودم اما الان دوباره علائمش با شدت کمتری پیدا شده مخصوصا افتادگی پلک میخواستم ببینم اگه راه درمانی هست که بتونم انجام بدم راهنمایی کنید واقعا از نظر اجتماعی خیلی اثر رو زندگیم گذاشتهبا تشکر
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام خوش اومدین... 12 تا مستینون؟؟؟ ولی دکتر من بهم گفته اگه در روز از 6 تا بیشتر بخوری دیگه تاثیری روت نداره...
والا من نمیدونم! درمانهای موقتی زیادی هست مثلا آی وی آی جی یا کورتون یا سلسپت... شما باید با دکترتون مشورت کنید. همه ی ماها که تو این وب هستیم داروی کمکی علاوه بر مستینون میخوریم...
شما تو کدوم شهر هستین؟؟
بازم بیاین اینجا...سعی کنید تو پستهای جدید نظر بذارید لطفا.
شاد و سلامت باشید.
هاجر
چهارشنبه 21 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 05:23 ب.ظ
باسلام من آرزو همدردتم .32 سالمه 2تا بچه دارم
امتیاز: 0 0
عطیه
پنج‌شنبه 29 فروردین‌ماه سال 1392 ساعت 03:02 ق.ظ
سلام دوستم من 23 سالمه از 19 سالگی این بیماری رو گرفتم ولی برای من اینقدر شدید نبود البته فقط چند ماه کورتون خوردم الانم دکترم میگه خیلی خوبی شاید داروهامو قطع کنه الان من مطمئنم که خدا شفام داده تو هم غصه نخور ایشالا که زود خوب میشی.ادرس دکترم رو بهت میدم دوست داشتی یه سر برو پیشش.تهران سر ظفر نرسیده به بیمارتان ایران مهر ساختمان سهیل.دکتر سید عبدالرضا طبسی.02122844074
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام دوست عزیز... خوش اومدی! خوشحالم که حالت خیلی خوبه...
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
لطفا اگه بازم اومدی تو پست های جدید تر نظر بذار... ممنونم عزیزم...
الکی شنگول
یکشنبه 19 خرداد‌ماه سال 1392 ساعت 02:34 ب.ظ
سلام خوبید اطلاعات خیلی خوبی بهم دادی یکی از دوستام دچار این مشکل شده و روزی ۴ تا از قرص ها میخوره ولی میگه از موقعی که دوز داروش رو زیاد کرده حالش بد میشه یه راهنمایی کن یه چند تا دکتر خوب معرفی کن.
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام. کدوم دارو رو مصرف میکنن؟ بعد کدوم شهر هستید؟
مهسا
پنج‌شنبه 23 خرداد‌ماه سال 1392 ساعت 11:50 ق.ظ
ممنون از شما خوب بود
امتیاز: 0 0
حسن
یکشنبه 14 مهر‌ماه سال 1392 ساعت 12:58 ق.ظ
سلام به همه ی دوستان.7ساله درگیر میاستنی هستم.چندبار هم بستری شدم.البته تن به عمل ندادم(دکترا نتونستن مخمو بزنن)فقط مستینون میخورم اونم تفریحی دیگه نه اینکه حالم خوب باشه نه فقط زدمش به بی خیالی کارمم سنگینه .شما هم بزنیتش به بی خیالی(اینو دوستانه میگم)فلافل وسمبوسه ابادانی هم بخوریت خیلی خوبه:))راستی بچه ها چرا واسه میاستنی گردهمایی وجود نداره؟؟؟؟بیایت خودمون بریم تو فکرش
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام. البته عمل تایمکتومی در اکثر مواقع منجر به بهبودی کامل میشه. امیدوارم حالتون کامل خوب بشه... لطفا تو پستهای جدید نظر بذارید.
آیدا
دوشنبه 15 مهر‌ماه سال 1392 ساعت 10:00 ب.ظ
سلام
من 18 ماه شده که میاستنی دارم فقط روزی نصفی مستینون می خورم اون هم نه همیشه . مثلا" جمعه ها که استراحتم زیاده اصلا" نمی خورم .
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام عزیزم. چند سالتونه؟؟ احتمالا بیماری شما در مراحل ابتدایی تشخیص داده شده. از این بابت خوشحالم...
اگه خواستی بازم بیایی خواهشا تو پستهای جدیدتر نظر بذار. مرسی
شاد و سلامت باشی...
محمدرضا
دوشنبه 9 دی‌ماه سال 1392 ساعت 10:25 ب.ظ
خدا شفات بده دختر
امتیاز: 0 0
پاسخ:
ایشالله... شما رو هم.
محسن
یکشنبه 18 اسفند‌ماه سال 1392 ساعت 05:20 ب.ظ
سلام منم الان 4ساله گرفتارم روزی 6 عدد مستینون میخورم 46سالمه و تیموسمو سال89 برداشتم ولی فایده نداشت دوسالی حالم خوب بود ولی دوماهی میشه دوباره حالم بد شده و الان دارم سل سپت 2عدد و پردنیزولون 50 میلی میخورم .دکتر میگه باید پلاسما فریز کنی .چون چنان ضعف دارم که توان یک امضا را هم ندارم . راه رفتن.غذا جویدن و هر کاری که نیاز ب حرکت داره برام سخته. دوستان لطفا راهنمایی کنید ممنون
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام خوش اومدین. جراحی تیموس یک روش هستش که در بلند مدت جواب میده. پلاسما فرز خیلی روش خوبیه و حالتون خیلی بهتر میشه ولی یه مقدار مشکله. اما واقعا حالتون تا یکی دو سال خوب میشه.
اگه فاصله زمانی مصرف مستینون رو هم کم کنید یعنی تعداد رو یکدونه اضافه کنید مشکلی پیش نمیاد. امیدوارم حالتون خیلی زود خوب بشه.
لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید. شاد باشید.
elahe
پنج‌شنبه 16 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:24 ق.ظ
باسلام من از دوسالگی که بودم تشخیص دادن مریصم پنج سالمم بود تیموسمو برداشتن کمی بهتر شدم ولی الان که بیست و هفت سالمه هنوز مشکل دارم ولی عادت کردم. بیشتر پلکام میفته که یکم اذیتم میکنه و از پله یکم اروم میرم. الانم یه ساله ازدواج کردم حالا بنطرتون رو بچم اتر نمیذاره؟
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام. انشالله که مشکلی پیش نمیاد اما با پزشک حتما مشورت کنید.
شاد و سلامت باشید.
زهرا اسدی
چهارشنبه 22 مرداد‌ماه سال 1393 ساعت 02:31 ب.ظ
سلام دوست عزیزم من 27 سال سن دارم والان 6 ماه که مبتلا به این بیماری شدم ودکتر نصف قرص برای من تجویز کرده وگفتند که باید عمل کنم اما من میترسم عمل کنم چرا که احتمال بهودی خیلی کم .من هم ساکن مشهد هستم
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام. امیدوارم حالتون خوب باشه. عمل کردن در بلند مدت به بهبودی کمک میکنه و بهد از حدود سه سال تاثیر خودش رو میذاره. البته من شنیدم بعضی افراد هم بعد از عمل کاملا خوب شدن. شاد باشید...
معصومه
پنج‌شنبه 27 آذر‌ماه سال 1393 ساعت 08:45 ب.ظ
سلام همدرد های عزیز منم الان ۹ ساله دچار این بیماری هستم دیگه به زندگی ناامید شدم خسته شدم
امتیاز: 0 0
پاسخ:
سلام عزیزم. ناامید نباش. خدا بزرگه... امیدوارم خدا به همه مون کمک کنه و عاقبت خوبی در انتظارمون باشه.
برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
نام :
ایمیل :
وب/وبلاگ :
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد