جامعه میاستنی گراویس

به نام خدای بزرگ و مهربان. 

با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم

امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید

ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید

راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.

دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.

سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.

از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم) و سلسپت .

یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.

جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)

در ادامه سرگذشتم :

بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.

گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.

ادامه اش باشه برای بعد. 

یا علی و خدا حافظ...