به نام خدای بزرگ و مهربان.
با سلام و عرض شب بخیر خدمت همدردهای عزیزم
امیدوارم خوب ٬ شاد و خوشبخت باشید
ابتدا میخواستم راههای درمان میاستنی را خدمتتون عرض کنم و این حرف رو که (میاستنی درمان قطعی نداره) را که قبلا گفتم پس میگیرم ببخشید
راههای درمان موقت میاستنی عبارتند از: قرص مستینون که برای همه ی بیماران تجویز میشه و بسته به شدت بیماری میزان مصرف هم تغیر میکنه حداقل ۳ عدد و حداکثر ۸ عدد در روز.
دومین راه پلاسما فرز هست یعنی تصفیه خون به عبارتی خون خود فرد رو در دستگاهی تصفیه میکنن و به بدنش تزریق میکنن. دلیلش هم اینه که غده های درون ریزی مثل تیموس و غدد فوق کلیه و... موادی به خون ترشح میکنن(البته در بیماران مبتلا نه افراد عادی) که آنتی بادی هستند و باعث ضعف عمومی در ماهیچه های فرد میشن. با پلاسما فرز این آنتی بادی ها از خون گرفته میشن و باعث بهبودی موقتی بیمار مشه.
سومین راه جراحی تیموس یا (تایمکتومی)هست که هینطو که گفتم باعث ترشح موادی در خون میشه که با برداشتن تیموس برای بعضی بیماران بهبودی حاصل میکنه.اینکه میگم برای بعضیها ٬چون برای خود من هیچ بهبودی در پی نداشت و یه دکتر دیگه گفت که اگر عمل هم نکرده بودی هیچ اتفاقی نمی افتاد.
از آنجا که این بیماری خود ایمنی هست راههای دیگه استفاده از داروهای مضعف سیستم ایمنی بدن مثل پردنیزولون(کلا خانواده ی کورتون ها) ایموران و آزارام(شاید این دو تا یکی باشند درست نمیدونم
) و سلسپت .
یک داروی دیگه هم هست به نام IVIG که به صورت وریدی تزریق میشه و برای کسانی که از داروهای مضعف سیستم ایمنی استفاده میکنن استفاده میشه . این دارو باعث تقویت سیستم ایمنی میشه چون این افراد در معرض بیماری های عفونی ٬ ویروسی و قارچی هستند.
جالبه که بدونید من تمام راههای بالا را برای درمان بکار بردم(البته خودم که نه ٬ دکتر تمام راهها رو برای درمان من استفاده کرد)
در ادامه سرگذشتم :
بعد از ۳ سال درمان در تهران ٬به کرمان آمدم ولی کمی افسرده. بعد پیش یکی از دکترهای معروف مغز و اعصاب کرمان رفتم . دکتر ابتدا کمی تعجب کرد و بعد گفت که باید میزان مصرف کورتون را کم کنم . فکر میکنم ظرف مدت ۱ سال دوز دارو از ۱۱۰ میلی گرم در روز به ۲۵ میلی گرم در روز رسید. البته با کمک درمانهای موقتی مثل پلاسما فرز و IVIG و درمان با قرص آزارام . دکترم به خارج رفت و مرا به همکار دیگرشان معرفی کرد.
گاهی با افسردگی کنار می آمدم ولی گاهی به تنگ می آمدم. با استفاده از تکنیکهای روان درمانی که یکی از دوستان عمویم به من یاد داد توانستم تا حد زیادی به خودم کمک کنم.
ادامه اش باشه برای بعد.
یا علی و خدا حافظ...
(158 لایک)
درباره من
والا من نمیدونم! درمانهای موقتی زیادی هست مثلا آی وی آی جی یا کورتون یا سلسپت... شما باید با دکترتون مشورت کنید. همه ی ماها که تو این وب هستیم داروی کمکی علاوه بر مستینون میخوریم...
شما تو کدوم شهر هستین؟؟
بازم بیاین اینجا...سعی کنید تو پستهای جدید نظر بذارید لطفا.
شاد و سلامت باشید.
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
لطفا اگه بازم اومدی تو پست های جدید تر نظر بذار... ممنونم عزیزم...
من 18 ماه شده که میاستنی دارم فقط روزی نصفی مستینون می خورم اون هم نه همیشه . مثلا" جمعه ها که استراحتم زیاده اصلا" نمی خورم . جواب: سلام عزیزم. چند سالتونه؟؟ احتمالا بیماری شما در مراحل ابتدایی تشخیص داده شده. از این بابت خوشحالم...
اگه خواستی بازم بیایی خواهشا تو پستهای جدیدتر نظر بذار. مرسی
شاد و سلامت باشی...
اگه فاصله زمانی مصرف مستینون رو هم کم کنید یعنی تعداد رو یکدونه اضافه کنید مشکلی پیش نمیاد. امیدوارم حالتون خیلی زود خوب بشه.
لطفا تو پستهای جدیدتر نظر بذارید. شاد باشید.
شاد و سلامت باشید.
من 20 سالمه و ضعف عضلانی دارم تا حالا چند تا دکتر رفتم که نتونستن مشکلمو تشخیص بدن
میشه بگین چطوری و با چه آزمایشاتی میشه این بیماری رو تشخیص داد ؟ و اینکه هزینه برداشتن تیموس چقدره حدودا؟
آخه خودم مشکوکم به ابتلا به این بیماری
من از وقتی یادمه این مشکلو دارم جواب: سلام. پیشنهاد میکنم اگر تهران هستید برید پیش دکتر شهریار نفیسی . ایشون فوق تخصص عصب و عضله هستن. تو بیمارستان شریعتی هم ویزیت میکنن. یه آزمایش هست اسم علمی ش رو نمیدونم اما ما بهش میگیم آزمایش آنتی بادی. هزینه ش حدود 150 هزارتومن میشه و حدود یک ماه هم طول میکشه تا جوابش حاضر بشه. من تیموسم رو ده سال پیش و در بیمارستان دولتی جراحی کردم و حدودا 200 هزارتومن شد. اگر منظورتون اینه که از بچگی این مشکل رو دارید ممکنه میاستنی مادرزادی باشه که فکر نمیکنم نیاز به جراحی تیموس باشه. اما بازم پیشنهاد میکنم یه سر برید پیش دکتر نفیسی. تلفن مطبش هم 22894884 021 الی 5 . یه معرفی نامه هم از یه دکتر متخصص باید داشته باشید. امیدوارم خیلی زود حالتون بهتر بشه.
فقط یه چیز منو اذیت میکنه اونم اینکه به نور خورشید حساسیت دارم و تو افتاب برم صورتم زخم میشه
اگه اطلاعاتی دارین راهنماییم کنید ممنون جواب: سلام ... خوشبختم از آشنایی با شما. شما بیماریتون مادرزادی محسوب میشه؟؟ فکرمیکنم اگر کرم ضد آفتاب استفاده کنید بهتر بشید. پیشنهاد میکنم حتما دکتر پوست تشریف ببرید. شاد و سلامت باشید...
چن تا راهنمایی براتون دارم.
1. اینکه برای همگی تجویز داروی co Q 10 red رو دارم. یه مقدار گرونه ولی به طرز معجزه آسایی سستی عضله رو از بین میبره. ترکیباتش کلا ویتامینه. بسته ی 60 تاییش 103 هزار تومنه. ولی انقدر اثرداره که افراد سالم ولی ثروتمند ازش به عنوان قرص جوان کننده استفاده میکنن.
2. اینکه اصلا خودتون رو خسته نکنید تو هیچ فعالیتی. اگر هم به اجبار خسته شدید،انقدر استراحت کنید تا احساس کنید که کاملا شارژ شدین.
3.تمام تاشتون رو بکنید تا غذاتون،حداقل مواد نگهدا نده رو داشته باشه.(هر محصول غذایی صنعتی این مواد رو داره).
.
.
.
.
. جواب: سلام دوست عزیزم. خیلی ممنونم از راهنمایی تون . خیلی لطف کردین. من این نظر شما رو به عنوان پست جدید میذارم تو وب. بازم ممنون شاد باشید.
پزشکای زیادی رفتم ، روسیه، ترکیه ،... اما هیچکدوم میاستنی رو مثل دکتر عبدالرضا طبسی نمیشناسه،
یکم هزینه هاش بالاس اما در زمینه میاستنی و ام اس بی همتاس. جواب: سلام. خوش آمدید... ممنونم که معرفی کردین. فقط نگفتین کدوم شهر هستن و آدرس و شماره تلفن رو لطفا بفرمایید. شاد باشید...
نزارید وزنتون بالا بره با ورزش ملایم میتونید هم وزن خودتون و هم بیماریتون کنترل کنید باور کنید میاستنی درمان داره و اونم خودتون هستید باهاش مبارزه کنید بازم میگم عسل درمانی خیلی خوبه
راستی خنده فراموش نشه دوستون دارم جواب: سلام دوست عزیز. خیلی خوشحالم که حالتون خوبه. امیدوارم همیشه سالم و شاد و پرانرژی باشید. ممنونم بابت توصیه هایی که کردین و همینطور انرژی مثبتی که به ما دادین. شاد باشید...
مادر من هم حدود یک سال و نیم هست که به این درد دچار شده ، الان دقیقاً حدود 2 ماهی می شه که حالش خیلی بده . اگر میشه یه دکتر خیلی خوب بهمون معرفی کنید . آدرس مطب دکتر طبسی و دکتر نفیس رو برام می فرستید ؟ کدومشون بهتر هستند ؟ جواب: سلام عزیزم. من شماره مطب دکتر نفیسی رو بهتون میدم
02122894884-6
و اینم شماره تلفن مطب دکتر خسروی هستش
02188965573
دکتر نفیسی خیلی مطبش شلوغ هستش. دکتر خسروی هم خوبن . امیدوارم خیلی زود حال مادرتون خوب بشه عزیزم. شماره ایی از مطب دکتر طبسی ندارم متاسفانه.
نامزد من رفته دکتر و این بیماری براش تشخیص داده شده. MRI انجام دادیم اما تیموسش مشکلی نداشت.
این که میگید حال ادم بد میشه یعنی چی؟
من چه کمکی میتونم بهش بکنم؟ جواب: سلام عزیزم. علائم این بیماری خستگی عضلات دست و پا و گردن و چشم هستش. منم تیموسم مشکلی نداشت اما جراحی کردم. شنیدم برداشتن تیموس اثرش 4 سال طول میکشه تا پیدا بشه. اما خیلی ها هم بعد از عمل کاملا خوب میشن. اگر دکترشون گفته عمل کنن بهتره عمل کنن.استرس و کار سخت خیلی برای ما بدهو بهشون بگید سعی کنن ریلکس و آروم باشن.داروهاشونو حتما و به موقع مصرف کنن. ایشالله خیلی زود خوب بشن...
امیدوارم حال همگی شما خوب بشه
متاسفانه خواهر و برادر من هم دچار این بیماری هستند
خواهرم الان تحت درمانه شکر خدا بد نیست ولی اگر داروهای مستینون رو نخوره (اون هم مدتیه به تعداد زیاد میخوره ضعف خیلی شدیدی میگیره )
خواهرم سکینه 31 ساله هستن
و برادرم اکبر 29 ساله
اگر دارویی یا راه حلی پیدا کردین در هر کجای کشور که بودین لطفا به من هم خبر بدین
Naghipoor_maryam@yahoo.com
ممنونم و التماس دعا
میشه یه چند تا دکتر خوب تو تهران با آدرس مطبشو بهم بگین
البته من مشکلم دقیقا معلوم نیست چیه و بیشتر واسه تشخیص نیاز دارم
البته با علایمی که دارم خودم فکر کنم میاستنی دارم جواب: سلام. این تلفن مطب دکتر نفیسی هست تو تهران. زنگ بزنید راهنمایی تون میکنن.
02122894884 الی 5
مبتلا به بیماری میاستنی گراویس هستم پست دوست عزیزم رو خواندم که توضیح داده بود هم راجع به بیماری و هم درمانی که در کرمان انجام شده اگر امکانش است لطف کنید آدرس دکتری که رفتی و بیمارستانی که درکرمان درمان شده معرفی بفرمائید.یا اگه امکانش هست با این شماره تماس بگیرید.
09171662219 جواب: سلام دوست عزیز. بنده سال 84 در بیمارستان شفا عمل انجام دادم. بعد از اون 3 سال تهران تحت نظر بودم و بعد تحت نظر خانم دکتر صدیقی در کرمان درمان رو ادامه دادم. من هنوز دارو مصرف میکنم اما بیماری تقریبا کنترل شده
آدرس دکتر صدیقی کرمان چهارراه سمیه ساختمان پزشکان زکریا طبقه اول. تلفن 03432459108
. امیدوارم شاد باشید...
فقط بعد ازعمل افتادگی پلک و دوبینی برطرف شده ولی ضعف و خستگی عضلات و تنگی نفس بهبود نیافته دارو هارا هم از همان ابتدای بیماری بطور مرتب مصرف میکنم درحال حاضر به این صورت:پردنیزولون50میلی گرم روزی سه چهارم و پیرامیست 60میلی گرم هر 4ساعت 2عدد .
و سه ماه پیش IVIG شدم و غیر از پزشک معالج مغز واعصاب زیر نظر چند متخصص دیگر میباشم که بیماری هایی مثل کبد چرب،کم کاری تیروئیدو در حال حاضر تحت نظر دکتر متخصص ریه و متخصص روماتولوژی هستم که علاوه بر دارو های فوق وارفارین نیز مصرف میکنم در ضمن دچار سر درد های شدید و بیخوابی ام
آیا شما هم این علائم را داشتید؟ امیدوارم که در پناه خدا شاد و سلامت باشید از همکاری شما کمال تشکر را دارم. جواب: سلام عزیزم. منم گاهی دچار بیخوابی میشم و متاسفانه سردرد هم زیاد دارم. اگر حس میکنید علائمتون بهتر نشده به نظر من دکترتون رو عوض کنید. اگه بتونید برید تهران که خیلی خوب میشه. اگر هم نه تو همین کرمان درمان رو با دکتر دیگه یی ادامه بدین. امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید.
مدتیه دچار افتادگی پلک و تا حدی تاری دید شدم
آزمایش خون دادم سالم بودم اما سایر تستها رو انجام ندادم. می خواستم بدونم آیا نتیجه آزمایش خون می تونه تشخیص قطعی برای میاستنی باشه؟ جواب: سلام دوست عزیز. یه تست خون هست به نام تست آنتی بادی که اگه اونو انجام بدین تا حدی مشخص میشه مبتلا هستین یا نه. دکتر مغز و اعصاب باید براتون بنویسه. شاد و سلامت باشید.
من میاستنی مادر زادی دارم جواب: سلام عزیززم. به جمع ما خوش آمدی . شاد و سلامت باشی همیشه...
من میاستنی مادر زادی دارم واژ سال 82 که پیش دکتر نبوی متخصص نورولوژی در ساری دیگه دکتر نرفتم و روزی یک عدد پیرامیست60( نصف صبح نصف بعدازظهر)
مصرف میکنم هیچ عملی هم انجام ندادم فقط بالا رفتن از پله ها برام دشواره راهنمایی کنین چطور پله رو راحتر برم بالا جواب: سلام دوست عزیز. به نظر من مستینون رو اضافه کنید. چون عوارض جانبی زیادی نداره و یک فرد حداکثر میتونه 7 تا در روز بخوره. امیدوارم روز به روز بهتر بشید.
من28سالمه و میاستنی گراو مادرزادی دارم
قرص پیرامیست60 مصرف میکنم که ایرانیه و اثرش کمه
خارجیش گرونه چکار کنم ارزونتر برام وایسته و کدوم نوعش بهتره؟
جدیدا دارویی اومد به اسم en101antisenseمیگن خیلی اثرش خوبه
کسی اطلاعاتی ازش داره؟اصلا وارد ایران شده؟
لطفا راهنمایی کنید جواب: سلام دوست گرامی. من اسم اون قرص رو نشنیدم. فقط مستینون رو شنیدم و کالیمین که عکساشون رو هم گذاشتم توی وب. به نظر من مستینون که ساخت سوئیس هست از همه بهتره. اما داریم دوستانی که با نمونه ی ایرانی هم حالشون خوبه. متاسفانه مستینون خارجی خیلی کمیاب شده و اصلا گیرنمیاد. شاد و سلامت باشید
چند ماهی بود که افتادگی پلک چپ داشتم مشخص شده میاستنی چشمی دارم دکترم روزی ٢ تا مستینون تجویز کرده لطفا اگه اطلاعاتی دارین دراختیار بذارین
با ارزوی سلامتی و شادی جواب: سلام دوست عزیز. خدارو شکر میاستنی چشمی خفیف هستش. دارو تون رو سر موقع مصرف کنید و همیشه تحت نظر پزشک باشید. شاد و سلامت باشید.
امیدوارم خیلی زود خوب بشن خواهرتون.
سال 1395 به همه شما عزیزان تبریک میگم
من از سال 86 مبتلا به میاستنی گراویس شدم .6 سال بود که خیلی زجر می کشیدم چون دکتر هایی که می رفتم خوب نبودند و نمی تونستن بیماری منو off کنن
کار خدا بود که یک روز که دیگه مریضی داشت از پا در می یاورد تصمیم گرفتم دکترمو عوض کنم.به خاطر همین از تو اینترنت گشتم و بهترین دکتری که فقط شاخه تخصص ایشان میاستنی گراویس بود پیدا کردم
که ایشان کسی نبود جز جناب آقای دکتر رضا بوستانی
که جا داره همین جا از ایشون تشکر کنم چون واقعا از ته دل برای بیمارانشون دل می سوزونن. من 3 ماه توی بیمارستان بستری بودم تحت نظر ایشون و اقای دکتر بوستانی هر روز از بیمارانشون سر کشی می کردند. و بهترین راهای درمانو واسه بیمارانشون دارن و تا بیماری خاموش نکنن ول نمی کنن بیمارو .و خیلی ها از خارج از کشور واسه ایشون میان و در مشهد بیمارستان قائم بستری می شوند و درمان کامل می شن و بعد به کشورشون بر می گردنند . به همه شما عزیزان توصیه می کنم حتما تحت نظر ایشون باشین چون بهشون ایمان کامل دارم
آدرس مطبشون -مشهد احمد اباد خیابان پرستار
شماره تماس 38460206 جواب: سلام هستی جان. خیلی خوشحالم که حالت خوبه. امیدوارم همیشه خوب و سلامت باشی. ان شالله خداوند به دکتر بوستانی هم خیر بده که اینقدر دلسوز و پیگیر هستن. امیدوارم هیچ وقت دیگه رنگ بیمارستان نبینی عزیزم. شاد و سلامت باشی...
داروی پیرامیست آیابرای بهبودی کامل بیماری میاستینی گراویس میباشدیاخیر
کاهش مسائل جنسی مربوط به همین بیماری میشه یانه
آیاداروی تقویتی همیایداستفاده کرد اسمش چیه
ممنون جواب: سلام. داروی پیرامیست یه درمان موقت هستش و برای بهبودی کامل نیست. فقط علائم رو برطرف میکنه. کاهش میل جنسی رو من اطلاع ندارم از پزشکتون سوال کنین. داروی تقویتی برای میاستنی نه اما اگر داروی پردنیزولون استفاده میکنید قرص کلسیم حتما بخورید.
من 23 سالمه و از 9 سالگى دچار میاستنى شدم,خیلى هم پى گیر هستم, دو بار تایمکتومى شدم, و دکتر هام چون دیگه از ادامه درمان ناتوان بودند به دکترى دیگه معرفى میکردند, من وقتى پردنیزولون تا دوز 5 میلى هست خوبم اما وقتى تصمیم ب قطع دارو گرفته میشه بیماریم عود میکنه , مستینون, سل سپت, پردنیزولون باهام مصرف میکردم اما سل سپت دارو این بیمارى نیست, طى مدت این چن سال تقریبا هر پنج سال بیماریم ب دلیل کم کردن پردنیزولون توسط پزشک ها عود کرد و سه الى چهار بار هم پلاسمافرز شدم با تعداد جلسات 7 الى 10 بار
الان دکترم جناب آقاى شهریار نفیسى ایشون سل سپتو قطع کردن و بجاش سیکلوسپورین تجویز کردن با اینکه پردنیزولون رو به قطعه اما خدا رو شکر توى این دوسال خوب جوابگو بوده درمانشون
دوستاى همدرد گلم , دکتر نفیسى نفر اول توى ایران ,حرف اول میاستنى رو ایشون میزنن حتما برید پیششون ک جواب میگیرین, نود درصد بیماراى میاستنیشون بعد از 5 سال درمان داروشون قطع شده و کاملا خوبن
ایشون به من گفتن اصلا جراحى نیاز نداشتى و نوع آنتى بادیتو اشتباه تشخیص دادن
برید پیششون ک خیلى از بیماراشون ازشون از جمله من راضى هستیم, خدا حفظشون کنه
مطبشون تهران خیابان شریعتى
توى بیمارستان شریعتى و دى هم هستن
با آرزوى سلامتى براى همه مردم دنیا جواب: سلام عزیزم . خیلی خوش آمدی به جمع ما ... خدارو شکر که حالت خوبه خیلی خوشحال شدم. بله درسته دکتر نفیسی خیلی کارشون درسته . بچه های وبلاگ اکثرا بیمار ایشون هستن و راضی هستن. ممنونم که نظر گذاشتی . امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی...
من یک همدرد هستم.
خیلی به این بیماری گیر نده.هرچی کمتر بهش فکرکنی بهتره.البته من کلی برنامه واسه زندگی داشتم که به خاطر این بیماری مختل شد. ولی بازم خدارو شکر هنوز سرپاییم.
یه نکته.اگر دچار گرفتی عضله شدی حتما یه ازمایش الدولاز بده.
به امید سلامتی همه بیمارای اسلام شیعی.
بای جواب: سلام. ممنونم از توصیه هاتون. شاد باشید...