جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

سلولهای بنیادی و میاستنی گراویس...


به نام خدای بزرگ و مهربون...


سلام به همه دوستان گلم. امیدوارم شاد و سلامت و سرحال باشید با کلی انرژی مثبت...


از همه دوستان گلم ممنونم که تولدم رو بهم تبریک گفتن و واقعا به بنده لطف دارن... مرسی از همه تون.


راستش امسال اولین سالی بود که درست مزه تولدم رو حس کردم چون تو این چند سال روز تولدم همیشه وسط امتحانات ترم بود!!!!!!!! 16 سال بود که روز تولدم میومد و میرفت اما من اصلا حسش نمیکردم. حتی گاهی یادم میرفت!! خخخخخخ...


روز سه شنبه من رفتم دکتر. اولا که میگفت صدات خیلی نسبت به قبل از پلاسما فرز بهتر شده البته اینو خودم هم کاملا حس کرده بودم. بعدش آزمایشم رو نگاه کرد که خوشبختانه گلبولهای سفیدم بالاتر اومده بودن. (با مصرف همزمان 10 میلی

پردنیزولون و یک دونه سلسپت)....

تست آنتی بادی هم 8 بود. که دکتر گفت این نشون میده که قطعا بیماریت میاستنی هستش. اگر عددش از 0/4 کمتر باشه یعنی فرد میاستنی نداره . اگر عددش بین 0/4 و 0/5 باشه یعنی فرد مشکوک به میاستنی هست . اگر بالای 0/5 باشه یعنی فرد قطعا میاستنی داره.

بهم گفتش که از فرداش (چهارشنبه) روزی 7/5 میلی پردنیزولون و دو تا سلسپت بخور تا دو هفته ؛ اگه گلبولهای سفیدت باز اومدن پائین مجبوریم درمان با سیکلوسپورین رو شروع کنیم که اون دارو عوارض بیشتری داره!! :((


دعا کنید با همین سلسپت بهتر شم!! کبد بیچاره من داغون شد از بس دارو خوردم!!


بعدش از دکتر پرسیدم اینکه میگن دارن روی سلولهای بنیادی تحقیق میکنن درسته؟؟ صحت داره خبرش؟؟


گفتش که این درمانها و اینا برای بیمارانی مثل شما نیست. شما سیستم ایمنی بدنتون بر علیه خود بدن حمله میکنه( یه جورایی خود درگیری داری... «با خنده») گفتش که سلولهای بنیادی برای کشت دادن بافتهای تخریب شده یا آسیب دیده بدن ممکنه جواب بده. مثلا برای بیماران  ام اس که بخشی از مغز یا نخاع شون تخریب میشه . تازه ممکنه!!


خانم دکتر هیچ وقت حرفهای نا امید کننده نمیزد اما نمیدونم چرا این حرفش رو راحت پذیرفتم...


اما باز هم ممکنه به کشفیات جدیدی برسن و یه راه درمانی پیدا بشه.


ما که بعد از خدای بزرگ امیدمون به همین دکتراس. خلاصه اینکه حالا حالا ها با این دوست کنه و نچسب (بیماری) همراهیم تا ببینیم خدای حکیم چی میخواد و سرنوشت چطوری رقم میخوره.


دوستای عزیزم همیشه شاد و خندون باشید که خنده بر هر دردی دواست.


خدانگهدار...