بنیاد بیماری های نادر در روز جهانی بیماری های نادر هر ساله همایشی با حضور سایر انجمن ها ،مسئولین،هنرمندان و...برگزار میکند.در این همایش انجمن میاستنی گراویس نیز دارای یک غرفه خواهد بود تا پذیرای دوستان و مهمانان باشد.لذادوستانی که قصد شرکت در همایش رو دارند اسم و فامیل خود را همراه با شماره تماس به آی دی Baharrrrrrrr1975 در تلگرام اعلام کنند تا جهت هماهنگی بیشتر اطلاعات لازم در اختیارشان قرارداده شود.